NAV. Foto: nav.no.
Etter noen uker intenst arbeid med å få løst floka med tolketjenesten har jeg nå mer eller mindre gitt opp. Jeg innser at jeg må leve med min nye ekstrajobb. En jobb som bare tapper meg for energi og som jeg ikke får lønn for å utføre.
For noen uker siden skrev jeg en e-post til tolketjenesten hvor jeg uttrykte sterk misnøye og ba om at det måtte bli en bedre løsning på situasjonen. Etter to uker fikk jeg omsider avtalt et møte og sist uke skulle vi prøve å løse floka. Det gikk som forventet – ikke spesielt bra. Continue Reading »
Posted in Funksjonshemming, Jobb, Off. tjenester, Politikk | No Comments »
Tegnspråk. Foto: movale.
For de som tror at vi som er avhengig av et helsevesen og en arbeids- og velferdsetat får det vi har rett på. Vel, de tar feil! Min nyeste hobby er å leke koordinator for tolketjenesten. NAV tolketjeneste informerte meg før jul om at de p å grunn av få ressurser dessverre ikke kunne gi meg det tolketilbudet jeg har behov for på jobb etter jul. Dette er behov jeg har rett på å få dekket så dette var en ganske dramatisk beskjed å få.
Jeg har frem til nå hatt noen faste tolker på jobb noen timer pr. dag, noen dager i uka (kontortolk). Men nå har tolketjenesten funnet ut at jeg skal bruke møtetolk. Dette innebærer at jeg skal melde inn til tolketjenesten om behov for tolk for hvert eneste møte! I min verden kommer de fleste møter på kort varsel. I tillegg blir ofte møter flyttet på i siste liten. Da sier det seg selv at det tilbudet jeg nå får – det dekker ikke mitt behov! På spørsmål om de kan følge meg opp ekstra, for å få oversikt over alle møter gir de meg avslag. Det har de ikke ressurser til. Jeg får pålagt et betydelig ekstraarbeid for å få det tilbudet jeg har rett på. I tillegg blir fratatt deler av tilbudet jeg har hatt frem til nå. Continue Reading »
Posted in Funksjonshemming, Jobb, Off. tjenester, Politikk | 3 Comments »
Godt nytt år!
Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!
Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.
I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!
Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat 
Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!
Posted in CI nr. 2, Cochlea Implantat, Ventetid | 1 Comment »
Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no
Det er lite som har skjedd med min egen CI-sak de siste måndene. Mitt fokus har vært på å være tilstede og bidra på jobb, samt å være sammen med venner. Den lille energien jeg har til overs etter jobb har vært viktig å prioritere riktig. Det er derfor det blir lite nytt på denne bloggen. Jeg skulle så gjerne fortalt dere masse spennende nytt. Men sånn er det ikke.
Jeg går fortsatt og venter på svar fra St.Olavs. Har så langt ikke hørt noenting. Ryktene går om at Riksen planlegger et forskningsprosjekt mht CI 2, men det er ennå ikke bekreftet formelt.
Hverken jeg eller HLF har fått bekreftet at det blir noe prosjekt, de sier bare at de jobber med det. Vi vet ingenting om realistisk tidsramme dersom det skal gjennomføres. Vi vet heller ikke hvem som vil bli valgt ut som kandidater til et slikt eventuelt forskningsprosjektet. Det er ikke mye å lene seg til.
Året 2009 startet fantastisk med en skikkelig opptur. Jeg ble operert på venstre øre og en ny verden av lyder har åpnet seg for meg. Siste halvdel av 2009 har vært en lang kamp som ennå ikke er over. Det har blitt en del skuffelser mht CI 2 og jeg merker at jeg er lei av å vente. Min strategi akkurat nå er at jeg ikke tør å håpe for mye. Får jeg operasjon i 2010 blir jeg kjempeglad, men så lenge jeg ikke har fått det bekreftet så må jeg bare vente.
Jeg har ikke noe håp om at jeg får mitt høyeste ønske oppfylt til jul i år. Jeg tror dessverre ikke på at hørselsnissen eller julenissen kommer med gode nyheter. Jeg skal bruke ferien min til å hvile ut etter en slitsom høst og samle krefter til nye slag som vil komme i 2010!
Jeg ønsker å takke alle dere som har fulgt meg i år. Dere har vært en utrolig støtte og det varmer stort å vite at så mange følger med! Jeg ser på statistikken på bloggen at jeg har mange som følger meg hver dag. Tusen takk for det!
Dere får alle mine hjertligste hilsner og jeg håper dere alle får en fredelig jul!
Posted in Cochlea Implantat, Politikk | 1 Comment »
HLF-logo. Foto: hlf.no
På forsommeren og sensommeren hadde jeg gjentatte fremstøt mot HLFs sekretariat og tillitsvalgte om status og hva som ble gjort politisk med hensyn til å sikre at voksne med behov for CI nr 2 skulle få det.
Jeg etterlyste fart i saken og var frustrert over at saken hadde blitt liggende og at jeg som medlem ikke hadde fått noe som helst informasjon om hva som skjedde.
Dette medførte jo selvsagt til slutt at jeg ble forespurt om å bli med i CI- utvalget som skulle utnevnes for en ny treårsperiode. Jeg opplevde vel strengt tatt at jeg ikke hadde så mye “valg”. Continue Reading »
Posted in Uncategorized | 2 Comments »
Ja, du tror sikkert det har rablet for meg. Hvordan kan en liten knapp være verdt en egen bloggpost? Du husker kanskje at jeg skrev en bloggpost om lydjustering og hvordan CI-apparatet var stilt inn på ulike programmer? Hvis ikke kan du lese mer her.
I tillegg til å beskrive alle de ulike programmene så viser jeg til en liten utfordring:
Nucleus Freedom. Foto: movale.no
Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).
Continue Reading »
Posted in Cochlea Implantat, Lydjustering, Rehabilitering | 1 Comment »
Ting tar tid! Foto: movale
Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen “raskere tilbake” ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet.
Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme at jeg lurer veldig på hvordan myndighetene kan forsvare en forskjellsbehandling av diagnoser (døv) mht å sikre arbeidsdeltakelse. Jeg registrerer at det ikke er viktig å sikre min arbeidsdeltakelse. Her er den kortsiktige kostnaden for sykehuset som kommer foran den langsiktige kostnaden for samfunnet (500.000,- for operasjon vs. langvarig sykemeldingspenger/uføretrygd). Forklar det den som kan..
Søknaden er ikke avgjort, men oversendt til øre-nese-halsavdelingen på St.Olavs for behandling. Så da spørs det om de tar samme standpunkt som Riksen og Haukeland. Jeg ser vel ikke uten videre noen grunn til enorm optimisme.
Posted in CI nr. 2, Cochlea Implantat, Ventetid | No Comments »
Advent. Foto: msl.no.
Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.
Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Continue Reading »
Posted in CI nr. 2, Cochlea Implantat, Energinivå, Ventetid | No Comments »
Verdighet. Foto: rus.no.
Veldedigheten skyller over landet vårt. Vi går snart inn i juletiden med et nytt og iherdig fokus på de “svake”. De veldedige organisasjonene står i kø og kommer opp og frem i lyset igjen. Artister bidrar gjerne til de ulike veldedighetskonserter. Vi bruker mye penger på åndelighet og blir overaktive i jula i fravær av engasjement og nærhet ellers i året. Vår glorie og gode samvittighet vokser.
Noen skriver “reflekterte” og engasjerte artikler i avisene om at vi må hjelpe de “svake”, de “fattige” og alle de stakkars menneskene som har det så forferdelig. Resten sier halleluja og amen.
Continue Reading »
Tags: avlat, bistand, brannslukning, definisjonsmakt, glorie, god samvittighet, latskap, minoritet, opprørt, politisk makt, solidaritet, stereotype forestillinger, sterk, stigmatisering, stjele, svak, tv-aksjonen, veldedighet, økonomisk makt
Posted in Holdninger, Politikk | 1 Comment »
