Deltakelse for alle? Foto: bi.no.
Tirsdag skjedde det igjen. Nok en gang møtte jeg en barriere. Jeg fikk nok en gang bekreftelse på at vi har mye arbeid foran oss for å sikre tilgjengelighet for alle til samfunnsdebatten…
Tilgjengelighet for alle til kulturarenaer og til samfunnsdebatten er viktig for land som hevder seg å være demokratiske. Mange som bor i et land som kalles demokrati tar det ofte for gitt at samfunnsdebatten og demokratiet er for alle. Men sånn er det ikke. Hvertfall ikke i Norge.
Dette til tross for at deltakelse på disse arenaene er avgjørende for at vi alle som individer i dette landet skal få en felles identitet! Continue Reading »
Posted in Fritid og kultur, Funksjonshemming, Holdninger, Politikk, Universell utforming | 2 Comments »
Briskebybloggen. Foto: movale.no
For en tid siden fikk jeg spørsmål fra Sindre om jeg ville skrive for Briskebybloggen, en blogg for elever som går på Briskeby skole og kompetansesenter. Jeg husker selv fra tiden jeg gikk der at jeg alltid savnet å høre gode råd. Det kunne være langt mellom forbildene og de som kunne vise vei. At jo, det er absolutt mulig å leve med nedsatt hørsel i en studie- og arbeidssituasjon. Den gangen var det noen som gav meg råd, og nå er det min tur å gi noe tilbake.
Det er vanskelig å gi gode råd. Først og fremst må man bare fortelle sin egen histore og håpe at den treffer noen. Det var hvertfall det som var strategien for min bloggpost om mitt utdannings- og yrkesliv.
Posted in Funksjonshemming, Jobb | No Comments »
Til tross for gode nyheter om CI så går jo livet videre. Det vil jo ta tid å få operasjon og bli ferdig rehabilitert. Tilrettelegging på jobb er fortsatt nødvendig! Det er ikke lett å få tolk for tiden. Jeg sliter fortsatt med et alt for høyt antall ulike tolker på jobb. Føler meg ganske invadert av alle de ulike menneskene og er drittlei av at tolkene spør om det samme hele tiden. Det er ikke deres feil, men jeg blir like fullt møkka lei. Det er flere enn meg som sliter med å få tolk. Som dere ser av denne artikkelen er vi flere som ikke får det vi skal ha.
Bildetolk. Foto: nav.no
Siste katt og mus lek er at NAV tolketjeneste har anbefalt meg å bruke bildetolketjenesten for å sikre meg tolk de dagene tolketjenesten ikke klarer å stille med tolk. Men da må man jo søke om utstyr! For de som har litt kjennskap til NAVs søknadssystemer og som har erfaringer med arbeidsgiveres frykt for kostnader kan tenke seg hva slags runddans vi har på kontoret og med NAV for tiden. Jeg sitter bare og ser på og føler meg som en brysom arbeidstaker! Continue Reading »
Tags: Arbeidsdepartementet, bildetolk, NAV tolketjenesten, tolkemangel, UIO
Posted in Funksjonshemming, Jobb, Politikk | 1 Comment »
Så skjedde det, akkurat når jeg minst ventet det. En rask titt i e-postboksen mellom to møter. I full fart. Der lå den. E-posten fra Rikshospitalet. To veldig små setninger lyste opp mot meg og jeg datt ned i stolen.
Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.
Sprett flaska! Foto: movale.no
Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.
Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??
Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.
Uansett når det skjer – det skal skje!
Posted in CI nr. 2, Cochlea Implantat, Operasjon, Ventetid | 9 Comments »
Foto: movale.no.
For en tid tilbake ble jeg kontaktet og forespurt om jeg kunne tenke meg å bidra med innlegg på et seminar om bruk av sosiale medier. Seminarets tema er bruk av sosiale medier for aktører i frivillige organisasjoner for funksjonshemmede. Continue Reading »
Tags: bevisst, frivillige organisasjoner, funksjonshemmede, kommunikasjon, rolleforståelse, sosiale koder, sosiale medier, stigmatisering
Posted in Blogging | 4 Comments »
En lang og krokete sti. Foto: movale.no.
Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”. De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.
De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste. Continue Reading »
Tags: CI nr. 2, Raskere tilbake, Rikshospitalet, uprioritert venteliste
Posted in CI nr. 2, Cochlea Implantat, Ventetid | 2 Comments »
NAV. Foto: nav.no.
Etter noen uker intenst arbeid med å få løst floka med tolketjenesten har jeg nå mer eller mindre gitt opp. Jeg innser at jeg må leve med min nye ekstrajobb. En jobb som bare tapper meg for energi og som jeg ikke får lønn for å utføre.
For noen uker siden skrev jeg en e-post til tolketjenesten hvor jeg uttrykte sterk misnøye og ba om at det måtte bli en bedre løsning på situasjonen. Etter to uker fikk jeg omsider avtalt et møte og sist uke skulle vi prøve å løse floka. Det gikk som forventet – ikke spesielt bra. Continue Reading »
Tags: ekstrajobb, NAV tolketjenesten, ressursproblem
Posted in Funksjonshemming, Jobb, Off. tjenester, Politikk | 4 Comments »
Tegnspråk. Foto: movale.
For de som tror at vi som er avhengig av et helsevesen og en arbeids- og velferdsetat får det vi har rett på. Vel, de tar feil! Min nyeste hobby er å leke koordinator for tolketjenesten. NAV tolketjeneste informerte meg før jul om at de på grunn av få ressurser dessverre ikke kunne gi meg det tolketilbudet jeg har behov for på jobb etter jul. Dette er behov jeg har rett på å få dekket så dette var en ganske dramatisk beskjed å få.
Jeg har frem til nå hatt noen faste tolker på jobb noen timer pr. dag, noen dager i uka (kontortolk). Men nå har tolketjenesten funnet ut at jeg skal bruke møtetolk. Dette innebærer at jeg skal melde inn til tolketjenesten om behov for tolk for hvert eneste møte! I min verden kommer de fleste møter på kort varsel. I tillegg blir ofte møter flyttet på i siste liten. Da sier det seg selv at det tilbudet jeg nå får – det dekker ikke mitt behov! På spørsmål om de kan følge meg opp ekstra, for å få oversikt over alle møter gir de meg avslag. Det har de ikke ressurser til. Jeg får pålagt et betydelig ekstraarbeid for å få det tilbudet jeg har rett på. I tillegg blir fratatt deler av tilbudet jeg har hatt frem til nå. Continue Reading »
Tags: fast tolk, kontortolk, møtetolk, NAV tolketjenesten
Posted in Funksjonshemming, Jobb, Off. tjenester, Politikk | 3 Comments »
Godt nytt år!
Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!
Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.
I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!
Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat 
Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!
Tags: CI nr. 2, kontroll, ny sjef, nye signaler?, spådom
Posted in CI nr. 2, Cochlea Implantat, Ventetid | 1 Comment »
Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no
Det er lite som har skjedd med min egen CI-sak de siste måndene. Mitt fokus har vært på å være tilstede og bidra på jobb, samt å være sammen med venner. Den lille energien jeg har til overs etter jobb har vært viktig å prioritere riktig. Det er derfor det blir lite nytt på denne bloggen. Jeg skulle så gjerne fortalt dere masse spennende nytt. Men sånn er det ikke.
Jeg går fortsatt og venter på svar fra St.Olavs. Har så langt ikke hørt noenting. Ryktene går om at Riksen planlegger et forskningsprosjekt mht CI 2, men det er ennå ikke bekreftet formelt.
Hverken jeg eller HLF har fått bekreftet at det blir noe prosjekt, de sier bare at de jobber med det. Vi vet ingenting om realistisk tidsramme dersom det skal gjennomføres. Vi vet heller ikke hvem som vil bli valgt ut som kandidater til et slikt eventuelt forskningsprosjektet. Det er ikke mye å lene seg til.
Året 2009 startet fantastisk med en skikkelig opptur. Jeg ble operert på venstre øre og en ny verden av lyder har åpnet seg for meg. Siste halvdel av 2009 har vært en lang kamp som ennå ikke er over. Det har blitt en del skuffelser mht CI 2 og jeg merker at jeg er lei av å vente. Min strategi akkurat nå er at jeg ikke tør å håpe for mye. Får jeg operasjon i 2010 blir jeg kjempeglad, men så lenge jeg ikke har fått det bekreftet så må jeg bare vente.
Jeg har ikke noe håp om at jeg får mitt høyeste ønske oppfylt til jul i år. Jeg tror dessverre ikke på at hørselsnissen eller julenissen kommer med gode nyheter. Jeg skal bruke ferien min til å hvile ut etter en slitsom høst og samle krefter til nye slag som vil komme i 2010!
Jeg ønsker å takke alle dere som har fulgt meg i år. Dere har vært en utrolig støtte og det varmer stort å vite at så mange følger med! Jeg ser på statistikken på bloggen at jeg har mange som følger meg hver dag. Tusen takk for det!
Dere får alle mine hjertligste hilsner og jeg håper dere alle får en fredelig jul!
Tags: CI, lite nytt
Posted in Cochlea Implantat, Politikk | 1 Comment »
