movale sin blogg

Kost- nytteanalyser er noe byråkrater og politikere er svært glade i. Da er man “trygg” og man kan fatte en beslutning basert på fakta. Men hva sier nå disse analysene og er de til å stole på? Våre helsepolitikere og byråkrater er svært opptatt av at utgiftene vokser. Stadig nye behandlingsmetoder og teknikker og ikke minst ny teknologi skaper nye muligheter. Men også nye utgifter! Flere kreative forsøk har vært igangsatt for å prøve å kontrollere budsjettene.

For at politikere og byråkrater skal ha god samvittighet og føle seg “trygge” på sine beslutninger så produseres det forskning, rapporter og analyser i stor stil. De bestilles ofte med utgangspunkt i at man ønsker å spare. Bare det i seg selv er jo skummelt. Hvor nøytral er egentlig bestillingen fra myndighetene? Vi vet jo at statistikk, tall og kvantitative analyser fort kan manipuleres. Det er kjent kunnskap! Jeg har lest rapportene som ligger til grunn for rådet som politikerne har basert seg på ved sist korsvei. De forsøker å svare på om det er økonomisk gevinst av å operere voksne med et eller to CI. Men er dette spørsmålet egentlig legitimt? Spør vi sånn på alle diagnoser? Hva med de prinsipielle sidene ved en slik vurdering? Hva med døves menneskerettigheter, likeverd og rett til å få den livskvaliteten som ligger der i dag som en mulighet?

Alle disse rapportene har utgangspunkt i økonomi. Men er det egentlig riktig? Hvilke variabler brukes i denne analysen? Bør det ikke gjøres noen forstudier av hvilke variabler som er viktig å vurdere og se på før man gjør økonomiske studier? Og er det mulig å vurdere økonomi kun utifra et medisinsk perspektiv og ikke også et samfunnsøkonomisk perspektiv? Det er det jeg får inntrykk av at man har prøvd på i saken om en eller to CI for voksne. Hva med andre forskningsmetoder? Kvalitative studier?

Jo mer jeg leser, jo mer sjokkert blir jeg over hva beslutningstakerne her har gått med på av elendig vurderingsgrunnlag. Jeg skjønner ikke at de har turt å fatte en beslutning om at det holder med en CI for voksne. De har fått presentert noen analyser som kort fortalt sier at det på medisinsk grunnlag kan være forsvarlig å si at det holder med en CI for voksne. Disse analysene sier samtidig at forskningen de har basert seg på er av lav kvalitet og det er en beslutning som er fattet på bakgrunn av fravær av forskning. Ja, du leste rett, på FRAVÆR av forskning.

Dvs at våre beslutningstakere i påvente av forskning har lagt seg på en restriktiv vei. Man kan jo tenke at de ikke er så dumt. Problemet her er at man kun gjør det på noen ytterst få utvalgte diagnosegrupper – i dette tilfellet voksne døvblitte som trenger å få hørselen tilbake. Utrolig, ikke sant?

Jeg kan bare spekulere i hva som har gjort at politikerne har turt å gå denne veien, og hittil har jeg bare kunnet tippe at det skyldes frekkhet. At man i et desperat forsøk på å prioritere noen helsekøer som vokste seg vonde og lange har tatt noen drastiske og dumdristige beslutninger. At vi også her snakker om en gruppe pasienter som er i krise og som ikke har klart å snakke for seg er også en sterk mistanke jeg har. Ganske utspekulert, ikke sant? Problemet er bare at behovet for to ører ikke forsvinner!

Men konsekvensene er jo så enorme (og min påstand dyre). Og det som er trist og ganske tragisk er jo at de fleste med bakgrunn i empirisk erfaring er ganske overbevist om at vedtaket er feil. Et eksempel på det er at man godtar at folk som har hatt meningitt (hjernehinnebetennelse) kan få to CI. Begrunnelsen er at de kan risikerer å få forkalkninger som gjør at de på et senere tidspunkt ikke kan operere øre nr 2. Men er det så farlig da? To CI er da ikke nødvendig eller økonomisk forsvarlig, eller er det plutselig det? Hvorfor har politikerne og byråkratene plutselig her behov for å helgardere seg?

I mitt avslag fikk jeg vite at siden jeg ikke er blind (i tillegg til døv), ikke har tinnitus og ikke har meningitt så kan jeg ikke prioriteres for CI nr 2. Men jeg er satt opp på en ønskeliste! Hva er det for noe? Ønskeliste? Trodde vi snakket om ventelister i helsevesenet jeg? Men nei, her har politkerne klart å slippe unna prioriteringsforskriften og de har parkert oss på en ønskeliste i påvente av nytt vedtak!?! Ganske utrolig, ikke sant! at disse kriteriene også er satt opp og blir brukt i en “vurdering” i dag er også ganske utrolig. Disse kriteriene har aldri vært diskutert og drøftet. Er de forsvarlige? Hvordan kan man gjøre økonomiske prioriteringer (1 vs. 2) kun med bakgrunn i medisinske forhold. Handler ikke økonomi også om samfunnsøkonomi? Det som ikke dekkes på helsebudsjettet må jo staten betale på trygdebudsjettet (tolkeutgifter, uføretrygd mv.).

Så da skal vi vente og se da. Og mens vi venter på at politikerne skal lage nye utredninger om det er økonomisk forsvarlig og om man kan få “gevinst” av to ører så kan man jo lure på hva prislappen er!

Imens produseres det forskning. Noen går jo inn for å lage kvalitative studier hvor fokus er nytten av å høre. Særlig har kampen i USA mot forsikringsselskapene bidratt til mye ny forskning de siste tre årene. I USA er det idag standard å operere to ører! Forskningen er tydelig. Det er en grunn til at vi er født med to ører. To CI gir bedre mulighet til retningslyd og evne til å kommunisere i bakgrunnstøy. Man får en bedre mulighet til å kommunisere, og ikke bare gi og ta imot enkle beskjeder i svært kontrollerte lydomgivelser.

SÅ da er bare spørmålet. Når skal politikerne våre tørre å sette en prislapp på livskvalitet? Og da samtidig anerkjenne at også døve voksne har rett på å bli behandlet som voksne selvstendige mennesker som har behov for å være sosiale og kommuniserende individer. Og at vi fortjener å kunne være noe mer enn kun en robot som kan ta imot og gi en beskjed. Når skal de ta inn over seg at en samfunnsøkonomisk analyse mest sannsynlig (hvertfall for døve i arbeidslivet) vil vise at det er økonomisk mer lønnsomt med to ører enn et?

Og mens vi venter på at våre liv skal bli noe verdt (og mens utgiftene aksellererer på trygdebudsjettet) får vi vende tilbake til barndommens tilstand hvor vi er fratatt ansvar og selvstendigheten. Vi får håpe og be til julenissen, påskeharen, tannfeen og Gud. Kanskje det finnes en hørselsnisse som kan oppfylle ønsket som er øverst på ønskelisten?

(PS: hvis du fortsatt leser – jeg er ganske sint når jeg skriver dette her. Lover at jeg skal skrive en mer nyansert og “ordentlig” bloggpost om temaet )

~ movale ~

Tags: budsjett, CI, Forskning, livskvalitet, medisinsk forskning, prislapp, samfunnsøkonomi, USA, vurderingskriterier