Feed on
Posts
Comments

Et politisk eksperiment?

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg lovet i forrige bloggpost å se nærmere på bakgrunnen for vedtaket om at voksne døve kun skal få en CI. Jeg var ganske frustrert da jeg skrev i går, men vil her gjøre et forsøk til på en fremstilling av sak og prosess!

Det Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har som jeg har nevnt flere ganger sett nærmere på prioriteringer innenfor helsevesenet. De har kommet til følgende:

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten støtter forslaget om at pasienter med korrekt indikasjon, i henhold til prioriteringsforskriftens § 2, som en hovedregel har rett til ett cochlea implantat men ikke rett til to.

Rådet mener ut fra vurderinger fra fagmiljøene og pasientforeningene at mange kan ha nytte av to implantater, men at kostnadene vurdert i forhold til effektene allikevel ikke tilsier at to implantater bør rettighetsfestes nå.

Det er særlig det siste avsnittet som fanger min interesser. At både fagmiljøet og organisasjonene mener det er nyttig og samtidig er uenig får vi blant annet se her: Dagbladet: Døve får høre – på ett øre og her: Dagens medisin: To cochlea-implantater er for dyrt.

Men hvordan har de regnet på det? Etter en henvendelse til Kunnskapssenteret med dette spørsmålet fikk jeg forklart at man innen for helseøkonomi ofte bruker en metode som heter:

En kostnadseffektivitetsbrøk eller IKER (incremental cost effectiveness ratio) er et uttrykk for hvor mye en ekstra helsegevinst (leveår, unngått tilfelle av slag, hjertattak etc, eller da altså QALY) koster. En QALY – quality adjusted life year – prøver å uttrykke helsegveinst i form av endring i livskvalitet over tiden denne kan oppleves i (derfor vil det som du påpeker bli færre QALYS å hente jo høyere snittalder).

I beregningen av QALY legger man til grunn nytten av et tiltak (eng, utility, jfr. Mill & Bentham) som man kan utrede på forskjellige måter. Begrepet er abstrakt og møter kritikk fra mange hold, men det er foreløpig den eneste måleenheten som kan brukes til å sammenligne helsetiltak over forskjellige behandlingsformer og sykdommer.  En QALY skal representere et godt leveår, eller et år i full helse.(se følgende artikkel i Tidsskriftet for en bedre forklaring: http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=761686).

Dette er jo egentlig litt bekymringsfullt. Videre i svaret får jeg vite at det går an å utrede andre kostnader feks i forhold til produktivitet, dette kalles indirekte kostnader. Årsaken til at dette ofte ikke gjøres er at det er vanskelig å finne data. Dette er jo lovende! Og med denne kunnskapen om hvordan man har beregnet kost nytte så blir jeg litt bekymret. Men det er flere enn meg som er bekymret. Det nasjonale rådet sier videre:

Rådet erkjenner at nåværende kunnskapsgrunnlag med hensyn til både nytten av og kostnadene ved to cochlea-implantater bør styrkes. Det anbefales derfor at det iverksettes ytterligere forskning, for eksempel gjennom et nordisk samarbeid, om temaet.

Men etter denne uttalelsen har det vært stille. Rådet hadde denne saken til behandling i oktober 2007, og saksdokumentene ble utredet og skrevet i 2006. Dvs at vi idag baserer oss på denne lite oppdaterte og svært usikre vurderingen av kost nytte. Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 25. Koklea-implantat hos sterkt tung-hørte og døve voksne. En syste-matisk kunnskapsoppsummering. Og Rapport fra Kunnskapssenteret nr 26 – 2006. Cost-effectiveness of cochlear implantation in adults.

Rådet sier videre at noen kan ha grunnlag for å få to CI:

Eventuell bruk av to implantater kan skje på individuell basis, med utgangspunkt i prioriteringsforskriften. Direktoratet oppfordres, sammen med fagmiljøet og hørselshemmedes organisasjoner, til å identifisere relevante kriterier, og å innarbeide disse i nasjonale retningslinjer/nasjonale veiledere.

Denne veilederen er ikke ferdig (nyeste dato jeg har sett på utgivelse er våren 2009), men den er ennå ikke utgitt. At jeg har fått avslag uten at veilederen og retningslinjene er gitt synes jeg også er en smule merkelig.

Men vi er flere som stiller spørsmålstegn ved hele måten å beregne kost nytte på. At forskningen man baserer seg på er svak er et problem, videre er det et stort problem at man ikke har tatt med samfunnsøkonomiske variabler! Yngre døve som er i ferd med å falle ut av arbeidslivet må kjempe for å få medisinsk adekvat behandling, i tillegg til at man skal holde seg i arbeidslivet og takle privatliv og familieliv. Ikke bra!

Jeg har i mitt søk på jakt etter erfaringer funnet to brev skrevet av andre i samme situasjon som meg. Disse brevene er gode fordi de viser at det koster å ikke gi oss den behandlingen vi trenger. Om de kan generaliseres, og om de er kvalitetsmessige gode nok til å benyttes som grunnlag for vedtak tror jeg ikke men de kan i de minste brukes som et vitnesbyrd om at noe må gjøres! Brev fra Lise Krislok Opdal til Bjarne Håkon Hanssen om CI nr 2. og Brev fra Ellen Mona Lande til Bjarne Håkon Hanssen m.fl om CI nr 2. Ulf og Annci som jeg har henvist til i i bloggrollen har også skrevet om sine erfaringer og sin frustrasjon over å ikke få to CI. Vi er ganske mange som blir rammet av dette.

Det er ikke bare i Norge døve kjemper for at den teknologiske revolusjonen skal redde dem. I USA har forsikringsselskap etter forsikringsselskap måtte gi seg. Let Them Hear Foundation en landsomfattende organisasjon som hjelpe deg med å klage til et forsikringsselskap (USA)  som nekter å operere CI. Fokus på blant annet cochlea implantat (enkel eller bilateral). Kanskje på tide at Norske myndigheter gir seg?

Etisk sett synes jeg det er interessant at vår regjering har funnet ut at de skal begrense adgang til teknologisk nyvinning med begrunnelse i å spare på helsebudsjettet. Er det god helseøkonomi? Er det der man skal spare? Har vi ikke på mange samfunnsområder sett at teknologien har bidratt til helhetlig økonomisk gevinnst og nytte (feks PC, internett mv.)?

Jeg er bekymret, både med tanke på min egen fremtid, samt hvordan denne utviklingen vil føre oss. Jeg opplever dette nasjonale rådet for kvalitet og prioritering som et politisk eksperiement, som jeg frykter kan få stor betydning på en negativ måte. Jeg kan ikke svare for rådets uttalelser på andre helsemedisinske områder, men ift ØNH og Cochlea Implantat er jeg på ingen måte overbevist om at vedtaket og prosessen har vært utført på en korrekt måte!

~ movale ~

2 Responses to “Et politisk eksperiment?”

  1. Anne Kristine G sier:

    Så flott at du står på!
    Jeg vet ikke hvordan du erfarer det, men jeg opplever at CI-lyden kommer et ørlite grann senere enn lyden som går inn på det andre øret (ikke mye som går inn der, men noe bass er det – uten høreapparat). Når lyden ikke kommer synkront inn, blir det ganske så forvirrende og vanskelig å tolke lydbildet.

    De fleste med CI har brukt høreapparater. Jeg har ikke hatt den muligheten pga svært sterk recruitment. Men siden jeg har så god resthørsel i bassen (opp til 250 Hz), får jeg en del av denne lyden inn uten høreapparat. Så jeg må faktisk ha propp i det venstre øret mitt for å bare få inn ett lydbilde og trene opp CI-hørselen. Dersom jeg ønsker CI på det andre øret også, og får avslag, vil det muligens bety at jeg må fortsette å tette igjen den resthørselen jeg har med en propp…? Det blir jo for dumt!

    Jeg opplever også ofte at når der er en lyd som har lave frekvenser i seg (fra 250Hz og nedover), og jeg altså får inn denne lyden på venstre øre, så får jeg ikke lyden inn på CI-øret. Hjernen kobler liksom ut CI der jeg får inn lyd på det andre øret. Jeg opplever det som om hvert øre slår seg vekselvis av og på avhengig av frekvens. Siden lyder normalt ikke er rene frekvenser, betyr det at det er en del lyder jeg overhode ikke opplever å få inn med CI hvis jeg ikke propper igjen venstre øre, fordi de lave frekvensene som finnes i mange lyder går inn i venstre øre. Og da kobler hjernen min ut CI-en!

    Stå på! Når jeg bare har kommet lenger uti treninga, levd litt lenger med CI, kommer jeg nok til å stå på selv også kjenner jeg meg selv rett.