Feed on
Posts
Comments

Oi, så var det plutselig blitt november og mitt ønske om å skrive om studieturen druknet i alt det andre. Mye spennende på jobb, et bad som skulle pusses opp, strikkeklubb og venner tar tid! Det er godt at tiden går raskere nå. Og det gjør den! Mye raskere enn da jeg satt og ventet og ventet. Rart det der.

Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI!

Det er mye å skrive om, men først vil jeg skrive litt om møtet med Karen. For meg personlig var det godt og sterkt å lytte til Karens fortelling. Jeg kjente meg sånn igjen i hennes beskrivelse av hvordan engasjementet kom. Hvordan den følelsen av at: «Nei, dette må vi gjøre noe med» tok en og at man satte igang med den møysommelige jobben det er å skulle påvirke politisk! Det var utrolig godt å høre Karen fortelle. Det er ikke å nekte for at jeg ofte har følt meg alene i kampen her hjemme, men det var godt å se at det ikke bare er jeg som har et sånt engasjement – og som gjør noe!

CIF Karen. Foto: movale.

CIF Karen. Foto: movale.

Karen er tidligere medlem av styringsgruppen i CIF. Hun fikk sin første CI i 2001, og CI nr 2 i 2009. Hun har vært med i CI-foreningen siden starten og årsaken til at vi fikk treffe henne var at hun ledet et eget utvalg som jobbet for å få CI nr 2. Dette utvalget ble valgt på CIF sin generalforsamling i 2008.

Dette utvalget hadde tenkt å kjøre en prosess tilsvarende foreldreforeningen. Men de forsto raskt at at barn selger bedre enn voksne. Derfor valgte de å gå bort fra bruk av tv og radio. Istedenfor spurte de fagmiljøene om hva de mente. Det var en gledelig opplevelse at fagmiljøet svarte positivt.

Men sykehusene hadde ikke penger. I etterkant av budsjettforhandlingene fikk de tilbakemelding om at de ikke hadde råd siden barna skulle få CI2 først. EN overlege anbefalte oss å hendvende oss direkte til 5 regioner. Vi fikk ikke respons i begynnelsen. Påfølgende hadde de forespørsler til formennene i regionene og til Sunnhetsstyrelsen. I løpet av forsommeren 2009 fikk de svar om at tre (av fem) regioner hadde utviklet retningslinjer. De fikk svar fra København og Sjælland som skrev at de skulle begynne med nr 2 hos dem. Hurra!

Sommeren 2010, året etter, lykkes det Janni å få en beskrivelse at man nå var blitt enige om å gjøre dette i alle regionene, men først og fremst i de tre regioner hvor CI-sentrene ligger. Det var utarbeidet felles kliniske retningslinjer.

Vi spurte danskene om de hadde fått noe ytterligere vedtak i Sunnhetsstyrelsen. Det har de ikke. Sunnhetsstyrelsen forholder seg til legene og regionenes avgjørelser. Dette betyr at folk kan risikere å måtte stå i kø dersom regionene ikke får penger fra ministeriet. Men det skal mye til for at de mister retten til å stå i kø.

Vi kunne fortelle våre danske venner at i Norge så krever Helsedirektoratet og politikerne forskning som viser at det er nyttig å operere to CI.

Dette er jo grunn ganske snodig både siden norske og danske leger vet at det er medisinsk sett er nødvendig å operere to CI dersom det er mulig. Vi var skjønt enige om at politikerne må høre på legene!

Det medisinsk miljøet i Norge trenger argumenteter. Regionene i Norge har ikke tilsvarende myndighet som de medisinske regionene har i Danmark. Det er i Norge nødvendig å få et politisk vedtak og en prosess i Helsedirektoratet.

Det var tankevekkende for oss alle å sammenligne tidsforløpet mellom den danske og norske politiske prosessen. På samme tid som det tok CI-utvalget i Norge å få svar på et brev fra Helsedirektoratet hadde danskene oppnådd å få gjennomført felles retningslinjer!

En ting er sikkert – Norge er ikke best i klassen!

~ movale ~

4 Responses to “Studietur Danmark CI 2 – møte med Karen

  1. Sari Hirvonen-Skarbö sier:

    Hello, trevligt att höre att ni har vaert på besök i Danmark. De kunde vare moro om ni kunne komme hit till Finland. Vi har ju CI utvalg. Vi hörs – ha trevlig og varm höstuke!

    Med venlige hilsen

    Sari Hirvonen-Skarbö

    • movale sier:

      Det hadde vært gøy du. Men jeg tror vi brukte opp hele budsjettet på Danmark! Kanskje dere kan besøke oss? 😀

  2. Britt Ottesen sier:

    Hei Marte!

    Tolker de danske retningslinjene dit hen at de ikke dekker min situasjon for CI 2 på forbenet øret :(( Men fint å vite at utvalget nå står på for å finne argumenter for CI 2 generelt i Norge.

    Britt

    • movale sier:

      Hei Britt.

      Det er nok ikke økonomi som styrer operasjon av forbenet øre. Skjønner godt lengselen og ønsket, men det er nok medisinen som stopper der!

      Takk for at du støtter bilateral CI generelt!