Gigantisk strikkeprosjekt. Foto: movale.no

Prosjektet begynte med at min far ønsket seg en genser. Ikke en hvilken som helst genser, men en herregenser i Oleana-mønster. Til min fars frustrasjon har Oleana sluttet å produsere herre-gensere og den gamle genseren han hadde kjøpt var nå helt utslitt. Mon tro om ikke jeg kunne strikke en ny?

Etter god kontakt og hjelp fra Signe Aarhus med å få tilsendt garnrester og gode råd satte jeg igang med prosjektet i fjor sommer. I hele høst og vinter har jeg strikket og strikket. Det har tatt sin tid, men som dere ser på bildet nærmer jeg meg nå slutten. Nå er det bare montering igjen!

Nå gjenstår det bare å finne ut hva det neste stabile holdepunktet skal bli Noe må jeg jo finne på mens jeg venter!!

Trening. Kilde: sats.no

Det er en ting som virkelig har vært vanskelig det siste året. Det er å trene! Helt siden jeg begynte i arbeidslivet har det å trene jevnlig vært en veldig viktig strategi for å takle stress og daglige kamper. Det at jeg har klart å holde meg i jobb er mye takket være treningens bidrag til å fylle opp med energi i reservetanken. Mulighet til å takle kampen for CI, sørge for fast jobb, ordne tilrettelegging og mye mer har vært knyttet til denne treningen!

Treningsavbrudd!

Det har ikke vært lett og det har vært mange tunge perioder, men bekymringen ble ekstra stor da jeg for et års tid siden ikke orket å trene mer!! Etter en god lengre periode med god form, trening 3-5 ganger i uken og treningsglede var det tøft å oppleve at dørstokkmila var for lang. Det endte med et treningsavbrudd høsten 2009. Vel vitende om at dette ikke var bra prøvde jeg å komme igang igjen januar 2010. Man skal ikke kimse av nyttårsforsetter. Frem til påsken klarte jeg å trene 2 ganger i uken og var veldig fornøyd!

Men i påsken smalt det igjen. Dørstokkmila var for lang. De to gangene i uken etter jul var ikke nok til å komme i form igjen etter et treningsavbrudd og kampen mot dørstokkmila ble for heftig. Et stort nederlag!

Oppmøteplikt

I begynnelsen av juni skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg. Jeg måtte prøve igjen. Noen erfaringer rikere fant jeg ut at jeg skulle prøve noe helt annet. Tidligere har jeg trent mye gruppetimer på studio, men nå skulle jeg heller prøve meg på egentrening. Nok en gang tok jeg kontakt med studio og ba om treningsveiledning. Jeg fortalte om situasjonen og fikk et treningsopplegg! Treningsveilederen foreslo at vi skulle møtes etter to uker for å se hvordan det gikk! Oppløftet trente jeg litt og dro hjem!

Men, det ble med den ene gangen. Dørstokkmila var fortsatt lang og fristelsen til å avlyse treningsveiledning var stor. Jeg tvang meg av gårde og møtte opp. Jeg måtte legge kortene på bordet og vi fikk en god dialog. Å bruke mye penger på personlig trener var jeg lite lysten på. Jeg mistenkte at jeg ville klare å trene så lenge det bare var oppmøteplikt!

Og snakk om å få et flott tilbud! Treningsveilederen foreslo at vi skulle dele en treningsveiledning (vanligvis 15-30 min) opp i mange små. Og at jeg frem til ferien skulle møte opp 2-3 ganger i uken!!

Da jeg trengte det mest fikk jeg den hjelpen jeg trengte. Jeg har nå trent 3 ganger i uken i 3 uker!!

Anne Grete. Kilde: sats.no.

Tusen takk Anne Grete!!

Veien videre?

I ferien skal jeg følge opp med egentrening. Det er vanskelig med oppmøteplikt, men ny avtale med Anne Grete er avtalt i august. Jeg kan ikke skuffe henne nå

NAV. Foto: nav.no.

Som hørselshemmet så får man aldri helt ferie, før semesteret er over må man begynne å tenke på neste. Med tanke på vårens strevsomme forsøk på å få tolk så spørs det om det blir noen særlig avslappende ferie.

I går skrev jeg om kronikken i dagsavisen og det motiverte meg til å skrive litt mer!

Mine tidligere bloggposter om kampen om å få tolk, finner du her:

• 22. januar 2010: Dårlig tolketilbud!
• 8. februar 2010: Ingen løsning med det første…
• 25. februar 2010: Dystre utsikter for tolkeyrket og tilbudet til hørselshemmede
• 6. juli 2010: Ekskludering i praksis!

Status på “min sak”

Når det gjelder min egen sak så har jeg “kapitulert”. Det tok lang tid å få bildetolkutstyret på plass og jeg har erfart at det å lære seg å bruke en ny tolkemetode ikke er bare enkelt. Med det tolkebehovet jeg har og den metoden jeg bruker så er ikke bildetolk godt nok. Med andre ord har det vært mye styr og tid og krefter som har gått med denne våren til å få et tolketilbud på plass – alt til ingen nytte! For å skjermes på jobb må jeg nå også benytte hjemmekontor deler av uken. Det er for krevende å fungere på en arbeidsplass med så lite tolk som jeg har fått denne våren!

Jeg måtte kaste inn kortene da jeg ikke lenger klarte å få tolketjenesten til å gi meg et tilbud som jeg kunne fungere med. Jeg kastet ballen til arbeidsgiver og sa at nå får dere ta en økt. Kampen om å få administrert tolketjenesten og tolkene er så slitsom at det er lurt å gå litt på skift.

Arbeidsgiveren min har hatt møte med tolketjenesten og de har virkelig gjort en innsats i forhold til å få løst floka. Til høsten skal arbeidsgiver ta en større del av administrasjonen, men jeg føler meg på ingen måte trygg. Enn så lenge hviler jeg ut og så får vi håpe jeg snart er klar til en ny runde med masing og administrering.

Stå sammen?

Jeg håper flere nå hiver seg på og forteller om sine erfaringer. Jeg kjenner selv at den daglige kampen om å få tolk er så utmattende at det er lett å resignere og tenke at det ikke nytter å kjempe for å få et bedre tilbud. Men det er viktig at dette blir løst. Skal hørselshemmede ha en plass i arbeidslivet må det  være tilgjengelige tolker!

Rettighetene vi har er fine på papiret, men de er tomme når NAV ikke klarer å utløse dem. Politikerne må snart våkne og innse at vi utsettes for diskriminering. Slik det er nå er arbeidstaker og arbeidsgiver gissel i en situasjon som ikke er holdbar!

Dagsavisen. Logo. Kilde: dagsavisen.no.

Dagsavisen hadde igår en veldig god kronikk. Hilde Haualand og Hanne Cecilie Kavli skriver om hvor vanskelig det er å fungere i arbeidslivet med dagens tolketjeneste. Det er som å lese om min egen arbeidssituasjon! Jeg støtter virkelig det som her tas opp! Det må gjøres noe med tolketjenesten for hørselshemmede i Norge!

Dagsavisen (bilde). Kronikk 5.juli 2010.

Økonomi. Foto: movale.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen om helseprioriteringer 4. juni 2010. Professor Per Fugelli kastet seg også inn i diskusjonen og rettet blant annet pekefingeren mot politikere og deres manglende ryggrad. Mange har kastet seg inn i debatten, men jeg undrer: er det mulig å diskutere rettferdighet, menneskeverd og helseøkonomi samtidig?

Hva slags debatt er vi egentlig med på?

Min tanke med å skrive om dette temaet er at jeg har noen tanker om konteksten og rammen for debatten. Jeg opplever at det er en del problemstillinger som ramses opp ukritisk. Og andre aktører hiver seg inn og diskuterer disse problemsstillingene uten å avklare vinkling og avgrensning:

Er det èn debatt eller flere og hvem er med i debatten?

• er politikerne våre i stand til å diskutere disse problemsstillingene? Representerer våre folkevalgte egentlig pasientene her? Eller overlater de jobben til pasientorganisasjonene som er overlatt til en beinhard kamp for å sikre seg rettigheter og ressurser for sine?
• betyr “en behandling” det samme for alle? Hvordan skal man sikre likebehandling, der hvor det er nødvendig å forskjellsbehandle for å oppnå likhet?
• kommer ressurssvake grupper til å ha mer innflytelse på prioriteringer heretter? Er det å ha en åpen debatt nok for å sikre at alle blir hørt?
• vil ulike fagmiljøer være enige og vil forskningen være av en god nok kvalitet? Er det for eksempel i det hele tatt mulig å måle helseøkonomisk effekt?
• er det grunn til å tro at legemiddelindustrien kommer til å føye seg debatten og overlate valg av forskningsprosjekter etter politikernes prioriteringer?

Hvis det er en verdi- eller etisk debatt og ikke en ren økonomisk debatt (slik det egentlig ser ut til å være):

• hva er premissene for å diskutere etikk og verdier? har alle de involverte samme syn på mennesket? Diskuterer vi fordeling av behandling gitt en diagnose, eller er vi også opptatt av helheten og mennesket bak diagnosen? Er vi sikret en rettferdig fordeling dersom diagnosen eller diagnosegruppen din skal være det avgjørende for tildeling av ressurser?
• hvem kan gjøre avgjøre hvilke verdier som skal være førende, kan vi stole på disse avgjørelsene – også når vi vet at alle ikke blir hørt (er det etisk forsvarlig)?
• hva om det er konflikt mellom ulike aktører (politikere, grupper av fagmiljøer, legemiddelindustrien, brukermiljøer mv.)? Hvem har mest rett?

Og hvordan skal man debattere økonomi?

• hvem skal spare penger? Er det kroner og øre i helsebudsjettet alene eller totalsummen i nasjonalbudsjettet (inkludert kostnader/nytte på andre samfunnsområder) som en helhet? (les: helseøkonomi eller samfunnsøkonomi)?
• skal vi fordele og gi avslag på individnivå eller gruppenivå etter diagnosetilhørighet?
• hvilke kostnader og hvilke nytteverdier kan tas med i regnestykket?
• skal man diskutere med utgangspunkt i sosial utjevning blant befolkningen mht om de har ressurser eller ikke?
• er det mulig å sette en prislapp på enkeltmenneskets liv? Sette en pris på alder, funksjonsnivå, kjønn, etnisitet, sivil status, omsorgsforpliktelser, arbeidstilknytning, livskvalitet mv.?
• hva er behandling? Er det bare behandlingsmetoder som feks medikamentell behandling og teknologi/utstyr som er kilde for diskusjonen her? Eller skal vi også diskutere pleie og omsorgsutgifter? Det er fort gjort at man uten å ville det får et sorteringssamfunn basert på grumsete holdninger.

Manglende strukturell ramme rundt en vanskelig debatt

Jeg liker ikke premissene og rammen for diskusjonen jeg har sett så langt.  Den er  altfor tabloid til å kunne debatteres seriøst slik den er fremstilt i media. Jeg vet ikke om jeg har tillit til de aktørene som til nå har uttalt at de representerer noen. Kan jeg ha tillit til mine folkevalgte? Jeg har sett de vingle før!  Det er mange som legger frem gode problemsstillinger og dillemmaer. Men det er veldig mange som diskuterer uten tydelige avgresninger opp mot andre problemsstillinger og dillemmaer. Den sistnevnte gruppen er dessverre alt for ofte våre folkevalgte.

Men det største problemet er at ingen har gode forslag på hvordan det skal debatteres og hvordan vi skal kunne bli enige på en rettferdig måte og hvor alle parter er blitt hørt.

Selv i denne siste debatten om etikk og prioriteringer klarer man ikke å få til rammer for en god diskusjon på gode premisser. Slik det politiske system og samspillet med media er lagt opp, er det få ting som tyder på at denne diskusjonen vil være mulig å gjennomføre.

Når aktører misbruker sin makt i en debatt…

Beslutnings og prioriteringsdebatten har klare svakheter. Jeg har selv erfart hvordan en diagnose og behandlingsmetode ble kilde for debatt som et resultat av en maktkamp blant brukerrepresentanter og det politiske miljø. Hvor fagmiljøet til slutt ble de som “tok beslutningen” ved å legge frem tvilsomme forskningsresultater og med egeninteresse av å spare penger.

At debatten føres opp i lyset, enten det er i media eller i det politiske miljø, er ingen garanti for at de riktige etiske og verdimessige valgene blir gjort.

Anne-Grete Strøm-Erichsen og Bjørn-Inge Larsen. Kilde: regjeringen.no og helsedirektoratet.no.

Jeg har i lengre tid, sammen med andre som trenger CI-operasjon på to ører kjent helsevesenets prioriteringer på kroppen. Som en av de sterke tok jeg kampen og har nå fått tilsagn på operasjon nr 2. Selvsagt er det for meg en enorm seier, men seieren har bismak. Mange av mine venner lever fortsatt med vedtaket fra Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, om at voksne ikke skal få 2 CI fordi det er for dyrt!

Da helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen igjen kjente jeg at jeg ble kvalm. Med min egen kamp friskt i minne var det vondt å få rippet opp igjen i alle argumentene og den febrilske kampen for å bli anerkjent og verdsatt som et helt menneske! At jeg også er en av de ressurssterke som har kranglet meg frem til operasjon er også en vond beskyldning å få mot seg!

Debatten er svært vanskelig og jeg har flere tanker om den. Jeg får se om jeg klarer å skrive noe om det. Det er en komplisert debatt og det er mange problemstillingerog dilemmaer som man må se nærmere på.

Jeg har indirekte skrevet masse om det som nå diskuteres i media tidligere. Men den røde tråden i mine bloggposter har vært min egen kamp og argumentasjonen rundt vedtaket om at voksne kun skal få ett øre operert når de er døve. Innledningsvis lenker jeg opp noen av mine gamle bloggposter om min kamp, så får vi se om jeg klarer å skrive noen nye bidrag til diskusjonen.

• Om å sloss mot systemet, 19.august 2009
• En prislapp på livskvalitet, 31.august 2009
• Et politisk eksperiment?, 1.september 2009
• Evaluering av medisinske metoder, 25.september 2009
• Det ER lønnsomt, 14.oktober 2009

Ventetid. Milepæl 4 år? Foto: movale.no

Våren har omsider kommet. Det er godt å kjenne varmen, at vinteren har sluppet taket. Jeg har tidligere skrevet om rastløs venting og det kan se ut til at det er en tilstand jeg må finne meg i  en god stund til. Det ser ut til at jeg må vente i uvisse om når den store hendelsen skal skje. For det å få en operasjonsdato er ingen lett øvelse.

Jeg har i den senere tid mast en del på Rikshospitalet. Det er jo ganske vanlig på denne årstiden å skulle planlegge ferie og sommer, noe som for meg har vært ganske vanskelig. Det å ha en slik usikkherhet er også en utfordring på jobb. Å planlegge prosjekter, oppgaver og oppdrag på jobb er ingen lett øvelse når det ligger en udefinert fraværsperiode i fremtiden.

Masingen har bestått i å prøve å få klarhet i om det blir operasjon før sommeren, og ikke minst prøve å få en konkret dato!

Men dette har vist seg til nå å være ganske vanskelig. Det jeg har fått tilbakemelding på er at det mest sannsynlig ikke blir før sommeren. Det er jo en skuffende nyhet, men om ikke annet så er det noe konkret.

Det eneste jeg nå spør meg er om jeg kommer til å nå milepælen 4 år. Det store spørsmål er om jeg får den siste operasjonen før det har gått 4 år?

Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at “JAAA – jeg skal opereres”.

MEN, det hindrer meg ikke i å være drittlei. Lei av å vente! Neste uke har det gått 2 mnd siden jeg fikk den gode nyheten, men jeg har ennå ikke fått noen dato på operasjon. Jeg er rastløs. Det er vanskelig å planlegge ferie i sommer, samt å planlegge oppgaver på jobb og aktiviteter på fritid.

Det er alltid tungt å løpe den siste etappen, særlig når man ser målstreken. Det er tungt å gå, man blir selvsentrert og korttenkt. En situasjon jeg liker dårlig. Det nytter lite og er svært lite givende å bruke energi på frustrasjon. Men det er der jeg er nå, det må jeg bare godta! Jeg håper det snart er min tur. Kjenner på meg at det hadde hjulpet mye med en operasjonsdato!

Da kan jeg starte nedtellingen og fokusere på nye muligheter som skal komme!

Vandrepokalen!

En av de beste sidene ved å være blogger er å tilhøre et større fellesskap blant kloke, flotte, engasjerende og morsomme bloggere! En dame jeg har fulgt med på lenge både på twitter og på blogg er Embla eller @flinkepike som hun også heter! Hun skriver anonymt, men har en fantastisk evne til å skrive direkte, ærlig, fengende og godt om sin situasjon. 

På bloggen min idag lå det en melding:

Heisann! Du overrekkes en bloggpris av meg Se Flinke pike for nærmere info. Klem på deg!

For en melding å få. Ble veldig glad for at akkurat hun, som har så mange lesere, valgte akkurat min blogg! For en inspirasjon!Bloggprisen er en vandrepokal. Det minner jo litt om disse gamle kjedebrevene som jeg ikke har hatt særlig sansen for, men jeg ble så glad idag så jeg gjør et unntak! Reglene lyder som følger: 

• Kopier awarden til bloggen din
• Link til den personen som ga deg awarden
• Fortell 7 interessante fakta om deg selv.
• Velg 7 andre bloggere som du sender awarden videre til.
•  Link til deres blogger.
• Legg igjen en kommentar i bloggen deres slik at de får vite om denne awarden.

1. Jeg er veldig glad i å danse. Har danset salsa og rueda i flere år, i tillegg danser jeg gjerne swing dersom noen byr opp til dans!
2. Gikk på kunst- og håndtverkslinja på Seljord folkehøyskole for mange år siden.
3. Jeg gikk i demonstrasjonstog på slutten av 1990-åra for å sikre tekst på tv!
4. Er en ivrig dyrker av en hybelkaninfarm og prøver å få frem nye arter!
5. Er singel..
6. Fikk operert mitt venstre øre med Cochlea Implantat i fjor og kunne fornøyd konstatere at jeg nå kunne høre meg selv tisse.
7. Leser gjerne en god bok, men har alltid en større haug med bøker jeg skulle ha lest enn det jeg faktisk får lest..

  Nå over til andre bloggere!  

Fredrik E. Nilsen er en engasjert fyr som virkelig har stått på for å sikre tilgjengelighet på nett! Jeg kan ikke få skrytt nok av den innsatsen han gjør. Det er modig gjort å påpeke at kollegaer og andre i bransjen må bli bedre på tilgjengelighet!

Briskebybloggen er en svært bra blogg som jeg selv også har vært gjesteblogger på! Det er en blogg for elever som går på Briskebye skole og kompetansesenter. En skole for hørselshemmede!

Ann Christin (Annci) er en tøff dame som fighter slik jeg gjør. Vi står i mot øvrigheten og godtar ikke å bli avspist med økonomiske helsebyråkrater som mener vi bør klare oss med et øre!

Bak bloggen TreningsGlede står det noen inspirerende damer som motiverer og deler av erfaringer og kunnskap. Dette er en blogg jeg anbefaler på det sterkeste.

Syltegeek er en dame jeg har fulgt over lengre tid. En dame med livserfaringer og gode kommentarer! En god følgesvenn å ha!

Ulf er også en fyr som har kjempet i mange år for å få CI. Han har mange gode tanker og erfaringer som han har delt med oss gjennom sin blogg!

Steinar J. Olsen er en engasjert blogger jeg har fulgt over lengre tid. Han inspirerer og har vist at det går an å leve sine verdier.

Deltakelse for alle? Foto: bi.no.

Tirsdag skjedde det igjen. Nok en gang møtte jeg en barriere. Jeg fikk nok en gang bekreftelse på at vi har mye arbeid foran oss for å sikre tilgjengelighet for alle til samfunnsdebatten…

Tilgjengelighet for alle til kulturarenaer og til samfunnsdebatten er viktig for land som hevder seg å være demokratiske. Mange som bor i et land som kalles demokrati tar det ofte for gitt at samfunnsdebatten og demokratiet er for alle. Men sånn er det ikke. Hvertfall ikke i Norge.

Dette til tross for at deltakelse på disse arenaene er avgjørende for at vi alle som individer i dette landet skal få en felles identitet!

At etniske minoriteter ikke kan delta er noe som har fått økt oppmerksomhet og det har blitt satt på dagsorden! Dette er definert som et problem – og det er bra! For ja, det er et problem at mange med etnisk minoritetsbakgrunn ikke har tilgang til samfunnsdebatten og demokratiske arenaer.

Men så var det oss med et kommunikasjonshandikap da, og særlig oss som hører dårlig. 600.000 mennesker i dette landet regnes med i gruppen hørselshemmede. Vi er med andre ord ganske mange! Vi er i en situasjon hvor vi:

• ikke kan delta i lunsjsamtalen når temaet er hva som gikk på tv kvelden før eller den nye norske filmen som går på kino. Ene og alene fordi tv-programmet eller filmen ikke har vært tekstet med norsk tekst.
• ikke kan delta i samfunnsdebatter og diskusjoner fordi vi har mistet verdifull informasjon på nyhetene, i debattprogrammer på tv eller i valgkampen. På grunn av manglende tekst eller dårlig tekst, eller at man ikke fikk tolk.
• ikke kan delta på lik linje med andre i politiske organisasjoner fordi møter ikke har teleslynge, ikke tar hensyn ved å ta pauser eller tar hensyn til at folk har behov for tilrettelegging. Noe jeg har skrevet om før i denne bloggposten.

I Norge har vi tradisjon for å bygge broer til små øysamfunn. Ja det koster mye og det er dyrt. Men vi ser verdien av at alle skal inkluderes og velger å ta kostnaden. Men når vi skal utvikle teknologi eller gjennomføre tiltak for å sikre tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne, ja da er det for dyrt! Veldig dyrt!

Dette er ikke for dyrt. Det handler om verdier og om å ta noen valg. Det handler om at man faktisk må prioritere og si at dette handler om menneskerettigheter og at vi må bygge bro også der hvor samfunnet selv har skapt barrierer.

Jeg gikk i demonstrasjonstog for tekst på tv på 90- tallet. Dette er fortsatt et stort problem idag. Jeg har vært med å kjempe for tekst på norsk film i mange år. Det tar for lang tid! Det tar så lang tid at det ikke kan forsvares. Hvertfall ikke hvis du ønsker å si at du har et verdisyn som fremmer menneskerettigheter og like muligheter for alle grupper – også de hørselshemmede.

På tirsdag fikk jeg invitasjon til et debattmøte jeg kunne tenke meg å delta på. Jeg undersøkte litt om det var tilgjengelig for meg. Litteraturhuset skulle ha en spennende debatt. Problemet er bare at arrangementet er i møterommet Kverneland. Hvordan kan det være et problem lurer du sikkert på? Vel, hadde arrangementet vært i rommet Wergeland så kunne jeg vært med – der har de nemlig teleslynge. For det er nemlig slik i Norge i 2010 at det er om rommet heter Kverneland og ikke Wergeland som avgjør om jeg har rett og mulighet til å delta i samfunnsdebatten. Ikke hva jeg mener, hva jeg er opptatt av og hva slags tema  jeg ønsker å engasjere meg i  når jeg skal definere min identitet som samfunnsborger…