Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

Sommerforventninger. En bunke bøker. Foto: movale.

Da er konkurransen igang! Jeg oppfordrer dere til å stemme på mitt bilde Konkurransen finner du her.

Bloggposten om mitt bidrag finner du her.

Facebook. Foto: facebook.com

Jeg har fått utrolig mange hyggelige tilbakemeldinger de siste årene. Det har vist seg at jeg er omgitt av utrolig mange fantastiske mennesker. Mennesker som bryr seg, som lytter og som har støttet meg hele veien. Jeg har uttrykt erfaringer, tanker, følelser og opplevelser gjennom sosiale medier. Denne bloggen ble til ettersom behovet for å formidle erfaringer kom. Kampen for å få CI nr 2 ble kanalisert gjennom denne bloggen. Jeg har også brukt twitter, en kanal hvor jeg har levd som @movale.

En annen kanal som ikke har vært åpen for alle, men for mange særlig venner og bekjente, er facebook. Jeg har fått utrolig mange hyggelige tilbakemeldinger fra venner på facebook. De har uttrykt at de har satt pris på mine statusoppdateringer i løpet av de to siste årene. Tilbakemeldingene går på at folk har blitt påminnet om hvor viktig lyd er, og at de er glade på mine vegne. Fortsatt er det disse statusoppdateringene jeg får flest “liker” tilbakemeldinger på.

Jeg hadde i utgangspunktet tenkt å la de være “private”, men jeg har lest gjennom de. Og på en god måte, når de leses fortløpene, så gir de en unik oppsummering og et lite glimt inn i alt det utrolige jeg har vært med på.

Jeg har tatt utgangspunkt i oppdateringene fra da jeg ble operert første gang, og ikke hele ventetiden. Det er mange statusoppdateringer, god lesefornøyelse!

Statusoppdateringer om CI operasjon på facebook

• Er noe hår fattigere, sulten og fin form etter operasjon…- FB, 2. mars 2009 kl. 15:38
• Lyd er fasinerende greier! Har hørt raslende papir idag!! Her går det unna, veksler mellom å forså, for så å oppleve at det høres ut som bjeller og sirener.. Ser frem med spenning på hvordan dette skal bli… – FB, 14. april 2009 kl. 14:23
• Wow, her går det fremover! Har hatt min første telefonsamtale- og har hørt nyhetene på radio! -FB, 14. april 2009 kl. 16:17
• Sitter på kafé med Kristina! Mye bakgrunnstøy, men det går! – FB, 15. april 2009 kl. 16:50
• Lydbok er gøy! - FB, 15. april 2009 kl. 21:24
  

  Lydbok er gøy. Foto: movale

   

• Salsakurs er gøy når man hører musikken! Hørte til og med clave-rytmen og melodien i diskant- ny opplevelse gitt - FB, 22. april 2009 kl. 20:57
• For første gang i mitt liv gjør det ikke noe at jeg er tett i nesa, og allergisk! Digg å høre vha strøm og ikke på den ordinære måten – FB, 24. april 2009 kl. 15:39
• Er i lykkerus! Har HØRT mer enn noen sinne, noen gang på teater! Digger Mamma mia – FB, 6. mai 2009 kl. 22:55
• Er imponert over mulighetene CI gir meg. Klarte å høre hva en skravlesjuk bergenser, som stammet og hadde barten nede på haken sa! – FB, 24. mai 2009 kl. 23:50
• Har vært på siste time hos audioped med lyttetrening. Kommer ikke lenger med en CI! Så da er det bare å vente på nr 2… – FB 12. oktober 2009 kl. 10:58
• Sitter og psyker meg opp til å høre lydbok på engelsk! Min første noen sinne. – FB, 17. oktober 2009 kl. 13:44
• Spiller julesanger og lytter intenst med mitt nye øre! Skal jeg klare å synge til jul må jeg øve. Håper ikke naboene hører altfor godt – FB, 25. oktober 2009 kl. 20:17
• Skjønner nå hva folk mener med at bilalarmer er irriterende Stilig! – FB, 28. oktober 2009 kl. 09:22
• Synes i grunn det er ganske fantastisk å høre fuglene varsle at det er vår! Første gang på over 15 år!!! – FB, 2. mars 2010 kl. 10:00
• Fryder meg over å høre måker! #ikkeheltdøvmer – FB, 17. juli 2010 kl. 18:12
• Har vært på kurs i 2 dg for å lære hvordan man skal leve med CI. Les: lære å stå i helsekø! Heia helsenorge. – FB, 2. september 2010 kl. 16:49
• Jeg sitter her og griner av glede! På en og samme dag er jeg blitt tante OG jeg har fått innkalling til operasjon den 26 okt 2010!! – FB, 25. september 2010 kl. 00:15
• Måtte lese brevet fra Riksen en gang til idag! Det ER SANT! Jeg skal opereres 26. oktober 2010!!!!! – FB, 25. september 2010 kl. 11:44
• Da er pliktene utført, siste arbeidsdag og foredrag er holdt før operasjon! 4 dager igjen… – FB, 22. oktober 2010 kl. 15:37
• Sexy sykehusklær, støttestrømper og nybarbert bak øret. Da er jeg klar! – FB, 26. oktober 2010 kl. 07:28
• Ligger på Riksen, ruset på deilig smertestillende! Operasjon tok lang tid. 6 timer! Men ingen bivirkninger og alt ser veldig bra ut. Håper å komme hjem imorgen! – FB, 26. oktober 2010 kl. 18:41
• Ligger her og er full av lettelse og glede! Koser meg med de maaange lykkeønsker og varme hilsener som jeg har fått! Tusen takk til dere alle! – FB, 27. oktober 2010 kl. 06:25
• Har kommet hjem etter et flott døgn på Riksen! Operasjon har gått bra og jeg har ingen komplikasjoner!! #lykkelig – FB, 27. oktober 2010 kl. 19:16
• Med treningsforbud blir det ikke mye aktivitet i #treningsuka! Heldige meg skal vaske håret hos frisør idag (må ha hjelp med plasteret)! – FB, 29. oktober 2010 kl. 08:42
• Får verdens beste julegave iår! Lyd på øre nr to den 6. desember! – FB, 2. november 2010 kl. 15:17
  

  God dialog. Foto: movale.no

   

• Wow, for en dag! Lyden på øre nr 2 er på. Alle har heliums eller donald duck stemmer, men jeg forstår!! – FB, 6. desember 2010 kl. 16:07
• Har pause i lydpåsettingen. Spiser mat, hører på julemusikk i stereo!! Fantastisk – FB, 7. desember 2010 kl. 10:50
• Hører snøen som knitrer stereo! FB, - 7. desember 2010 kl. 13:53
• Koser meg i kafeen på “Riksen”. Lydene er høye, men det er morsomt å høre nyfødte babyer og stolte nybakte foreldre pludre (kantinen er i nærheten av mor-barn avdelingen). Og alt i stereo! Julaften kom tidlig til meg i år – FB, 8. desember 2010 kl. 11:16
• Koser meg med Disney channel. Føles som å være hjemme CI – lyden er for en gangs skyld komfortabel – FB, 11. desember 2010 kl. 15:00
• Digger Harry Potter i stereo! Filmen var så som så, men stereolyd var definitivt verdt det!! – FB, 12. desember 2010 kl. 23:47
• Sitter på kafé og hører meg selv slurpe kaffe- og det i stereo! #2CI – FB, 13. desember 2010 kl. 13:21
• Rart at det skal være så vanskelig å slappe av når man er sykemeldt. Løper fra behandling til behandling. #2CI – FB, 15. desember 2010 kl. 10:49
• Tester ut wimp. For en dame som har vært døv i 20 år er redaksjonell omtale fint. Mye jeg har gått glipp av! Liker stereolyd! #2CI -FB, 21. desember 2010 kl. 12:27
• I like julemusikk på wimp. Liker stereo! #2CI – FB, 21. desember 2010 kl. 23:46
• Nå skal gulvet vaskes og det skal pyntes til jul! På med musikk (fortsatt i stereo!!) #2CI #julevask – FB, 22. desember 2010 kl. 12:06
• Er svett og lykkelig mens jeg spiser min hjertepepperkake med “Grip dagen” teksten på. Har danset salsa i maaange timer med stereo!! Fantastisk!! – FB, 31. desember 2010 kl. 01:22
• Skulle ikke tro det skulle være så travelt å være sykemeldt. #littformangebehandlinger – FB, 12. januar kl. 08:26
• Rockheim er nirvana for en som har vært døv i 20år! – FB, 16. januar kl. 12:59
• Er klar for en ny runde på Riksen idag! Skal få ny prosessor på venstre øre og det blir ny runde med programmering av begge apparatene! Endelig får jeg fjernkontroll på begge! #klarforlydogduppeditter – FB, 20. januar kl. 10:40
• Kul dag! Først intenst på Riksen med ny prosessor og justering av CI. Deretter koselig middag med mamma! SÅ var det 3,5 timer med salsa!! Litt ør nå! Men så gøy! – FB, 20. januar kl. 23:00
• I dag skal jeg trene på å høre forskjell på B og D, og M og L. Det er vanskelig det! Stålsetter meg! #CIrehabilitering #audiopedagog – FB, 7. februar kl. 11:46
• Liker lyden av å klemme på bobleplast! #ikkedøvmer – FB, 23. februar kl. 22:21
• Er klar for vårdager i Roma. Treningsopplegget er å høre om mennene plystrer etter meg! – FB, 7. april kl. 08:17
• Klar for to timer med audiopedagog. Vi skal utforske lyder på kafé, i trafikk og i en park! Gleder meg! – FB, 14. april kl. 13:50
• 17 mai i stereolyd har vært fantastisk! Har hørt søljene på bunaden, roping etter russekort, korsang, barn som roper hujja, korpsmusikk og mye mye mer!! Lykkelig!! – FB, 17. mai kl. 21:47
• Hører regnet tromme på vinduene #ikkedøvmer #nirvanaforpollenallergiker - FB, 18. mai kl. 20:05
• Har sittet med audiopedagog på Oslo S og øvd på å prøve høre over høytalere hva NSB sier. Klin umulig! Selv ikke aud.ped. hører #fail – FB, 24. mai kl. 17:52
• Sitter og koser meg. Hører på nevø 8 mnd fortelle alle kosedyrene sine om dagens opplevelser før han sovner. #koseligelyder – FB, 28. mai kl. 20:19
• Har fått sansen for bølgeskvulp. Lyden hører til kategorien godlyder! #hurtigruten. #ikkedøvmer – FB, 18. juni kl 19:25

Elefanten Elle. Foto: movale.

Jeg er en ganske rastløs person. Men når hodet er overstimulert, kroppen er sliten og man samtidig er lei av CI og rehabilitering, da er det fantastisk å ha noe å gjøre. Strikking er meditasjon, inspirasjon, tidsfordriv og glede. Alt på en gang!

Jeg har tidligere skrevet om det mest stabile holdepunktet, og strikkeklubben jeg har vært en del aktiv på i vinter.

Oleanagenser herre. Foto: movale.

Produksjonen har uten tvil vært større i år enn på mange år. Sånn blir det jo når man har mer tid. Men det har vært midt i blinken for meg. Det har gitt meg et pusterom og mulighet for kreativitet.

Som følge av at jeg skriver blogg og er aktiv på twitter, har jeg i tillegg kommet i kontakt med utrolig mange flotte strikkere. Noen av de har jeg vært heldige å få møtt i real-life. En strikketweetup i botanisk hage er et eksempel. (les: jeg har møtt andre strikkere på kafeen i botanisk hage etter å ha avtalt et møte på twitter).

Jeg har også fått lære at det fnnes masse blogger og hyggelige folk på nett som skriver om strikking. Nå har ikke jeg skrevet så mye om min strikking. Jeg tror ikke at at jeg kommer til å gjøre mye av det fremover. Men siden det har vært et stort fokus det siste året så legger jeg her ut en link til noen av prosjektene jeg har holdt på med under. De er lagt ut på Ravelry.com. De som er medlem der kan få se flere bilder og detaljer. Dere andre får nøye dere med bildene og lenkene som vises under

• Sparkebukse  til nevø
• Elle elefant
• Tigeren Molle
• Sjal med hjerter
• Oleana genser til far

En ny dag. Foto: movale.no.

Det er alltid en tid for alt. Jeg nærmer meg slutten. Men slutten på hva? Jeg vet ikke helt ennå. Det bare er sånn inni meg, det er noe nytt. Uten at jeg helt klarer å sette ord på det.

Denne bloggen har i flere år vært et sted hvor min kamp for å få CI har vært synliggjort. Jeg har skrevet om tanker, om følelser og konkrete erfaringer. Stort og smått. Alt fra små detaljer om hvordan mine CI- apparater fungerer til opplevelsen av å måtte kjempe så hardt.

Det har vært godt å skrive. Mange har skrevet hyggelige kommentarer underveis. Det har vært godt. Takk til alle som har holdt følge med meg.

Noe nytt har allikevel skjedd. Jeg føler det i hele meg. Det er særlig i tiden etter at jeg kom hjem fra Australia at jeg har merket dette nye. Følelsen av å være fri. Følelsen av å være ferdig. Følelsen av å ha kommet et skritt videre.

Jeg er ikke i mål. Det vet jeg jo veldig godt. Merker jo fortsatt nye ting hver dag. Små endringer som til sammen betyr stor utvikling. Men uroen over å aldri høre mer er borte. Den dårlige samvittigheten er borte. Følelsen av at jeg sitter på et venteværelse er borte.

Kapittelet om min hørselshistorie må skrives om. For de som har fulgt bloggen min så ser dere hva som har skjedd de siste fem årene. Det meste av det som har skjedd  med min hørsel siden september 2006 står beskrevet her.

Det er mange år. Jeg har lært masse, utviklet meg og jeg føler meg på mange måter som et nytt menneske. Samtidig er jeg bare meg. Den jenta jeg har vært i alle år. Litt eldre kanskje. Litt mer avventene.

Bloggen er et godt sted å være. Jeg ønsker å være her fortsatt. Men bloggen vil nok speile at mitt liv ikke lenger har hovedtema CI. Det blir mer et sidetema, slik hørselen min alltid har vært.

Hva jeg skal skrive om vet jeg ikke helt. Som blogger flest så regner jeg med at det er de store tingene i livet. De ordene som presser seg frem som vil være i fokus på bloggen min. Jeg er like spent som dere på hva det budskapet er. Bekymret er jeg ikke, jeg vet at engasjementet er der. Jeg har tillit til at ordene kommer.

Imens oppdager jeg verden på nytt. Jeg lever, jeg nyter og lever livet mitt slik jeg alltid har gjort. En dag av gangen!

Jeg håper du vil slå følge med meg….

Under Construction. Foto: Illustrasjon.

Det er mye som skjer for tiden og jeg har hele tiden hatt bloggen hengende over  meg.  Jeg har blitt operert (veldig vellykket), venter på lyd og det er mange tanker som kommer opp. Jeg skriver, men føler at jeg ikke er moden for å legge ut det jeg skriver ennå.

Da jeg begynte å legge ut bloggposter i fjor så var det et resultat av at jeg måtte la ting ligge å modne litt før jeg kunne poste de. Jeg kjenner at jeg har behov for det samme denne gangen også!

Noen bloggposter vil kunne bli lagt ut, men det angår ikke selve rehabiliteringsprosessen min.

Så være tålmodig mine venner. Jeg skriver! Men jeg trenger bare litt tid til å forme budskapet og å finne en balanse samt meg selv i det jeg skriver!

Vandrepokalen!

En av de beste sidene ved å være blogger er å tilhøre et større fellesskap blant kloke, flotte, engasjerende og morsomme bloggere! En dame jeg har fulgt med på lenge både på twitter og på blogg er Embla eller @flinkepike som hun også heter! Hun skriver anonymt, men har en fantastisk evne til å skrive direkte, ærlig, fengende og godt om sin situasjon. 

På bloggen min idag lå det en melding:

Heisann! Du overrekkes en bloggpris av meg Se Flinke pike for nærmere info. Klem på deg!

For en melding å få. Ble veldig glad for at akkurat hun, som har så mange lesere, valgte akkurat min blogg! For en inspirasjon!Bloggprisen er en vandrepokal. Det minner jo litt om disse gamle kjedebrevene som jeg ikke har hatt særlig sansen for, men jeg ble så glad idag så jeg gjør et unntak! Reglene lyder som følger: 

• Kopier awarden til bloggen din
• Link til den personen som ga deg awarden
• Fortell 7 interessante fakta om deg selv.
• Velg 7 andre bloggere som du sender awarden videre til.
•  Link til deres blogger.
• Legg igjen en kommentar i bloggen deres slik at de får vite om denne awarden.

1. Jeg er veldig glad i å danse. Har danset salsa og rueda i flere år, i tillegg danser jeg gjerne swing dersom noen byr opp til dans!
2. Gikk på kunst- og håndtverkslinja på Seljord folkehøyskole for mange år siden.
3. Jeg gikk i demonstrasjonstog på slutten av 1990-åra for å sikre tekst på tv!
4. Er en ivrig dyrker av en hybelkaninfarm og prøver å få frem nye arter!
5. Er singel..
6. Fikk operert mitt venstre øre med Cochlea Implantat i fjor og kunne fornøyd konstatere at jeg nå kunne høre meg selv tisse.
7. Leser gjerne en god bok, men har alltid en større haug med bøker jeg skulle ha lest enn det jeg faktisk får lest..

  Nå over til andre bloggere!  

Fredrik E. Nilsen er en engasjert fyr som virkelig har stått på for å sikre tilgjengelighet på nett! Jeg kan ikke få skrytt nok av den innsatsen han gjør. Det er modig gjort å påpeke at kollegaer og andre i bransjen må bli bedre på tilgjengelighet!

Briskebybloggen er en svært bra blogg som jeg selv også har vært gjesteblogger på! Det er en blogg for elever som går på Briskebye skole og kompetansesenter. En skole for hørselshemmede!

Ann Christin (Annci) er en tøff dame som fighter slik jeg gjør. Vi står i mot øvrigheten og godtar ikke å bli avspist med økonomiske helsebyråkrater som mener vi bør klare oss med et øre!

Bak bloggen TreningsGlede står det noen inspirerende damer som motiverer og deler av erfaringer og kunnskap. Dette er en blogg jeg anbefaler på det sterkeste.

Syltegeek er en dame jeg har fulgt over lengre tid. En dame med livserfaringer og gode kommentarer! En god følgesvenn å ha!

Ulf er også en fyr som har kjempet i mange år for å få CI. Han har mange gode tanker og erfaringer som han har delt med oss gjennom sin blogg!

Steinar J. Olsen er en engasjert blogger jeg har fulgt over lengre tid. Han inspirerer og har vist at det går an å leve sine verdier.

Foto: movale.no.

For en tid tilbake ble jeg kontaktet og forespurt om jeg kunne tenke meg å bidra med innlegg på et seminar om bruk av sosiale medier. Seminarets tema er bruk av sosiale medier for aktører i frivillige organisasjoner for funksjonshemmede.

Ydmyk og beæret takket jeg ja. Jeg snakket i ca 30 minutter og temaet om konkret om mine erfaringer med bruk av sosiale medier.

Sosiale medier bare et blaff?

Et tema jeg tok for meg er om sosiale medier bare er et blaff? Mitt svar er:

Nei, sosiale medier er kommet for å bli!

Det å delta som kommunikativ aktør i sosiale medier er viktig kompetanse å utvikle. Temaet bør være på dagsorden i interessepolitiske organisasjoner for funksjonshemmede. Medlemmer og enkeltpersoner i organisasjonene må lære å knekke koden for kommunikasjon i sosiale medier. Sosiale medier som arena har kommet for å bli. Skal dette bli en ny arena som personer med nedsatt funksjonsevne ikke lykkes å delta i? Vi er jo stort sett stengt ute fra de fleste arenaer i samfunnet. Skal vi tape denne arenaen også? Viktige spørsmål å stille seg er:

•  Hvordan skriver man om funksjonsnedsettelser og erfaringer i møtet med storsamfunnet? 
• Hva skjer når man ikke lykkes med å knekke den sosiale koden?
• Bidrar man da offentlig til å opprettholde sosiale stigmaer om personer med nedsatt funksjonsevne?

Mange frivillige organisasjoner bommer også i sin bruk av sosiale medier. Det skal være lov å prøve og feile, men organisasjoner går glipp av mye når man ikke forstår at stikkordet er dialog og kontakt med nye målgrupper på en annen måte. Jeg har sett eksempler på at ansatte i sekretariater bruker facebook og twitter som massekommunikasjonskanal. Dette blir etter min mening feil. Å bruke sosiale medier som en ny kanal for å kommunisere det budskapet de allerede kommuniserer i tradisjonelle kanaler er bortkastet energi.

Er det så farlig da? Vel, jeg tror man risikerer å miste tillit som kommunikasjonsaktør i kampen om oppmerksomheten og det å sette dagsorden. I sosiale medier er det mange normer og uskrevne lover. Har man ikke ressurser å mulighet til å delta på premissene som ligger til grunn for sosiale medier får man heller revurdere om man skal delta. At man kaster bort tid og ressurser på å bruke sosiale medier feil er hvertfall sikkert.

Et annet problem er rolleforståelsen som tillitsvalgt/ privatperson og eventuelt ansatt i en organisasjon. Det er viktig å være tydelig på hvilken hatt man har på og når man bruker hvilken hatt. Å være konsekvent i den løsningen og rolleforståelsen man velger er et viktig stikkord.

• Skal man feks som tillitsvalgt fortelle om personlige erfaringer under fanen av organisasjonen på twitter?

Bevissthet

At det er viktig å være bevisst på bruken av sosiale medier er det ikke tvil om. Personlig har jeg hatt og har jevnlig mange runder med tanker og refleksjoner i forhold til min egen deltakelse både her på bloggen og i samtaler med andre på twitter.

Hva synes du som leser? Hva er ditt råd til de av oss som skal kommunisere et budskap knyttet til nedsatt funksjonsevne i bruk sosiale medier?

Knyttneve. Foto: uloba.no.

I helgen hadde jeg en svært kreativ stund hvor jeg fikk ned noen tanker om å skrive blogg. De siste dagene har tankene svirret og jeg har fulgt med på kommentarene som @HvaHunSa har fått på sin bloggpost. Det har vært flere gode kommentarer om dette med hvordan kvinner blir møtt når de skriver, og at kritikken mot det å skrive privat oppleves som en hersketeknikk. Flere er tydelige på at dette ikke er bra!

På min egen bloggpost fikk jeg noen innspill på at mine tanker var nyttige og gav et nytt perspektiv. I flere dager har jeg tenkt en del på dette med hvordan personer med nedsatt funksjonsevne forstås, hvordan vi oppfattes og hvordan vi omtales. Og ikke minst har jeg tenkt mye på hva jeg opplever som hersketeknikker. Jeg er ganske overbevist om at en del mennesker ikke tenker seg om. Bevisst eller ubevisst bruker de hersketeknikker, daglig.

Den vanligste hersketeknikken vi som har nedsatt funksjonsevne møter er usynliggjøring! Man “glemmer” oss når samfunnet skal planlegges, man “glemmer” å tilrettelegge slik at vi kan delta og vi blir møtt med “ja dette var et veldig verdifullt og flott initiativ”. Men ingenting skjer. Jeg har tidligere skrevet om funksjonshemmedes manglende deltakelse i det politiske liv. Jeg ser nok en gang atden nye regjeringen og statssekretærkorpset er temmelig fritt for personer med nedsatt funksjonsevne. Jeg har heller ikke sett så mange sentrale medieaktører med nedsatt funksjonsevne. Hvor er mine forbilder? Hvem skal vise vei for meg? Folk skulle bare visst hvor trygt det er når man er omgitt med forbilder – jeg lever i en verden uten!

Hvis vi for en gangs skyld ser litt bort fra dette med manglende tilgjengelighet, ikke fordi det ikke er et problem – det er et gigantisk problem, men det er ikke det eneste problemet vi har. Hvordan vi blir omtalt og hvordan vi blir møtt har også mye å si. Det slår meg at “reglene” for hva som er greitt å si og gjøre i forhold til funksjonshemmede ligger langt etter enn for kvinner. Jeg må av og til smile over frustrasjonene over alt som er ugjort mht hersketeknikker mot kvinner! Men alt i alt, kunne jeg sluppet hersketeknikker fordi jeg er kvinne og bare sittet igjen med hersketeknikkene knyttet til nedsatt funksjonsevne kunne jo ting blir litt lettere. Det er vel det de kaller utvikling i riktig retning?

Mange av hersketeknikkene som ulike diskrimineringsgrunnlag (kvinner, etnisitet, nedsatt funksjonevne, alder, seksuell orientering mv.) møter er veldig like. Latterliggjøring og usynliggjøring er vanlig. Men det er en hersketeknikk som er veldig fremtredende for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er stakkarsliggjøringen. Jeg erfarer ofte at det må være et lite snev av synd på oss. Hvorfor skal man ellers ta hensyn til oss og inkludere oss? Det slår meg at mange ikke ser på oss som mennesker som det er en selvfølge at skal være med. Jeg opplever at dette er veldig fremtredende i mediebildet og i den offentlige debatten. Sosialpornografien lever i beste velgående, det er nedverdigende! Saker som kommer opp og frem er ofte enkelsaker. Ofte er det en stakkars person som kjemper mot systemet. Sånne fremstillinger er med på å bygge opp forestillingen og ideen om at funksjonshemmede er svake og stakkarslige.

Og mange funksjonshemmede bidrar selv veldig til å opprettholde denne selvforståelsen og de holder hverandre nede! Det krever mot å si at man er like mye verdt og at man er flink. I landet med janteloven er ikke dette lett, særlig ikke når du blir sett på som en representant for en stigmatisert og “svak” gruppe. Da er det lettere å leve opp til forventningen og helst i fellesskap med andre likesinnede. Vi har en lang vei å gå på dette området. Jeg har mange ganger spurt meg selv; hvordan skal en person som har vokst opp med at man ikke er like mye verdt, kunne sitte på et jobbintervju og selge seg selv for en jobb?

I fagmiljøet og politikkfeltet som jobber med nedsatt funksjonsevne har skjedd en dreining de siste 5-10 årene. Vi har fått mer likeverd og større forståelse for at personer med nedsatt funksjonsevne er like mye verdt. Det handler om respekt, like muligheter- ja, rett og slett likestilling. Men i møtet med mannen i gata opplever jeg ofte rare utsagn og uttalelser som ofte kan oppleves som sårende. At noen tråkker i baret i forsøket på å lære skal det være rom for! Det er positivt at man forsøker! Men når folk sier sårende ting fordi “de ikke tenkte seg om”, eller fordi de følte behov for å forsvare seg selv. Ja, da ligner det mer på en hersketeknikk.

Av og til opplever jeg at sosiale regler og normer ikke helt gjelder for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er nemlig ingenting folk forventer mer av personer med nedsatt funksjonsevne, enn at de skal være personlige og private. Folk kan finne på å spørre om ting som de fleste definerer som privat (feks helse, økonomi (trygd) og vanskelige livserfaringer). Helsespørsmål er privat for personer med nedsatt funksjonsevne også! Hvorfor skjer dette? Hvorfor risikerer jeg private spørsmål, og spørsmål om min helse? Hvorfor kan ikke folk spørre om hvor jeg er fra, hva jeg driver med og hva slags interesser jeg har? Jeg tror det ofte handler ofte om frykt, om usikkerhet og om en forventning om at jeg er så annerledes. Man vet ikke helt hva man skal si. Man ser bare funksjonsnedsettelsen. Jeg skjønner godt at folk blir usikre på om jeg hører, men litt mot må jeg kunne forvente! Hva med å prøve? Jeg veileder deg og forteller deg hva jeg trenger dersom noe skulle skje!

Jeg opplever mye på på individnivå, men som medlem av en gruppe opplever jeg ofte at funksjonshemmede på den ene side ikke skal være til bry (og koste for mye for velferdssamfunnet). Vi blir applaudert (!) når vi klarer oss, men vi må også passe oss for å være for flinke. Da blir vi fort dyttet ned. Det passer ikke med folks bilde. Noen blir sjalu, usikre og redde hvis jeg gjør noe bedre enn dem. Når kvinner er oppgitt over menn som ikke takler at de er flinke, eller at de tjener mer penger enn dem! Prøv å være flink og jobbe deg frem på en arbeidsplass som kvinne og funksjonshemmet. Jeg kan love deg at mange benytter hersketeknikker i ren affekt for å forsvare seg selv (dette gjelder både menn og kvinner!).

Usynliggjøring er en teknikk jeg har møtt mange ganger. Mange kvinner kan sikkert fortelle historier om da de ble møtt med komplimenter for klær og utseende da de hadde holdt et knallbra foredrag. Vel, jeg har blitt møtt med komplimenter for klær og at jeg snakker så bra til å være døv! De er så lite vant til annerledeshet og ender opp med bare å se ørene mine og de hører etter for å finne ut om jeg har talefeil. Jeg blir usynlig! Flere ganger har jeg opplevd at folk kommer til meg og sier at det er så moro å følge med på tolken min. Man kan jo lure på om de hører (!) De har hvertfall ikke hørt på det jeg sa på møtet eller i foredraget jeg holdt.

Hvis jeg ikke kan få lov til å være sterk og meg selv forbeholder jeg meg rettet til å plassere ansvaret på de som holder meg nede. Ansvaret må plasseres på de som bruker hersketeknikker….

Om å skrive. Foto: movale.no

I kveld twittret jeg med mine nye spennende venner og @HvaHunSa og @vigdissj bisto meg i å få tak i en svært spennende artikkel fra Morgenbladet. Vigdis Hjort skrev om kvinnelige forfattere, men et undertema var hvorfor skriver man? Denne bloggposten skal ikke handle om kvinnelige forfattere, men tankene mine begynte å spinne rundt hvorfor jeg skriver denne bloggen.

En liten kommentar til Vigdis Hjort sitt essay om kvinnelige forfattere, og det tragiskkomiske ved den måten å kategorisere mennesker og forfattere på, var at det slår meg at jeg ikke engang vurderer meg selv som kvinnelig forfatter. På grunn av min markør “nedsatt funksjonsevne” så er jeg blitt kjønnsløs. Litt snodig hva. Men det er jo en kjensgjerning. Vi som har nedsatt funksjonsevne har ikke kjønn. Det ser vi ofte når velferdsløsninger, hjelpemidler og tilpasning av samfunnet skal skje! At jeg i tillegg opplever at de ikke er lett å være ung, blond, kvinne og døv er noen jeg har sagt før! Min eneste trøst er at når jeg ikke blir stemplet som funksjonshemmet så pleier jeg å bli stemplet som kvinne.  Det er jo betryggende og gir meg en følelse av å bli inkludert. Jeg blir av og til like mye nedvurdert som mine medsøstre Med andre ord hersketeknikker vet jeg en god del om!

Men tilbake til tema- hvorfor skriver jeg? Er det for å overleve? Er det for å få frem et budskap som det er vanskelig å skrive om? Hvorfor tok det så lang tid før jeg turte å skrive åpent? Var det noe jeg ikke ville skrive om, og hvorfor det?

Jeg hadde mange tanker i hodet og mange motforestillinger da jeg begynte å skrive denne bloggen. Jeg skrev faktisk blogginnlegg et helt år som var lagret som privat før jeg begynte å offentliggjøre blogginnleggene nå i høst. Det tok meg lang tid å skrive åpent for dere. Jeg var midt oppi en vanskelig prosess med leger/sykehus og jobb, og følelsene lå tykt utenpå huden. Jeg var veldig sårbar og hadde behov for å beskytte meg selv. I offentliggjøringen av bloggpostene har jeg tatt bort en del, og det hender fortsatt at jeg lar en bloggpost ligge noen dager før jeg legger den ut. Jeg tror det er sunt og lurt.  Dels er det lurt for å beskytte de som er rundt meg. Dette er mitt egoprosjekt og da er det meg og mine tanker som blir presentert. De skal jeg kunne stå for. Jeg har ingen rett til å involvere andre og utlevere dem.

Men jeg har også tatt bort en del tanker og beskrivelser av følelser. Er jeg feig? Ja, muligens er jeg det og innimellom føler jeg nok at jeg er feig. Men jeg gjør det for å beskytte meg selv. Denne bloggen kan leses av alle. Det innebærer sjefen, kollegaer, familie, venninner, politikere, journalister, andre som er i samme situasjon som meg og mange flere. Leser alle disse menneskene min side? Det vet jeg ikke, men når man skriver blogg åpent så må man være forberedt på at alle kan lese. At jeg i tillegg ikke vil bli vurdert som svak, dum, syk og kvinnelig (!) er jo en kjennsgjerning. Jeg lider jo av “flink-pikesyndromet” jeg også.

Men hva skal jeg beskytte meg mot? Vel, noen ganger har jeg ikke tillit til deg som leser. Jeg er redd for at du misforstår eller feiltolker meg og at du kanskje oppfatter meg på en måte som jeg ikke hadde tenkt. Jeg er redd for at du ikke ser helheten. Og jeg er redd for å bli dømt og kategorisert. Med andre ord redd for at du har stereotype forestillinger og stigmatiserende holdninger innerst inne. Mest sannsynlig er jeg ubegrunnet redd. De fleste som er her inne ønsker meg vel og har glede av det de leser. Det er nyttig for dem. Det leser og hører jeg hvertfall ut fra de tilbakemeldingene jeg har fått. Det er det som gjør at jeg fortsatt skriver.

Du blir kanskje fornærmet over at jeg mistenker deg som leser for å stigmatisere, men tro det eller ei. Mange av de som er nærmest meg og som vil meg best er også de som har tråkket mest i salaten. For meg er det logisk! Det er jo de nærmeste som går tettest på en og som tør å hive seg ut i diskusjoner. Men verden er nå en gang laga slik at vi som mennesker har vanskeligheter med å forstå noe om er ukjent og litt fremmed. Det krever at vi prøver å sette oss inn i det og at vi legger godviljen til. Jeg vet at mange mennesker ikke vet hvordan det er å ha CI, og jeg vet at ikke alle forstår at de aktivt må gå inn for å få innsikt. Derfor forventer jeg ikke alltid at folk skal forstå!

Men hvorfor skriver jeg da? Når jeg i utgangspunktet er så redd Vel, jeg har etterhvert sett at andre har skrevet om vanskelige temaer. Noen skriver bra og andre ikke fullt så bra. De som skriver bra er de som tør. De som skriver godt og som klarer å nå frem med et budskap. Jeg har sett folk skrive om psykisk helse, om døden og om avhengighet. Og det slår meg at jeg respekterer dem. Det er mulig jeg gjør det fordi jeg vet at de kun presenterer en del av seg selv på bloggen sin. Fordi jeg vet at de mest sannsynlig er hele mennesker med andre sider av seg selv som ikke blir presentert. Jeg vet det, fordi jeg er sånn selv. Ja, man risikerer at ikke alle forstår det.

Jeg har vel også tenkt tanken at de som ikke vil og kan forstå: synd for dem! Her har de en unik mulighet til å få innsikt. De som kjenner meg må jeg ha tillit til at vil meg vel. De som ennå ikke kjenner meg og som jeg kommer til å bli kjent med. Vel, jeg får ha tillit til dere. Derfor skriver jeg fortsatt idag.

Gjennom denne bloggen har dere en mulighet til å lære at jeg er veldig mye mer enn en jente som har fått CI og som står på venteliste for nr 2. Akkurat nå tar nok det ganske mye fokus i livet mitt. Men jeg er så mye mer! Jeg skriver for å rive ned denne veggen som ofte kommer opp når noe er annerledes. Denne veggen med usikkerhet, lite kunnskap og forståelse som man ofte kan møte. Jeg skriver for at du skal få innsikt og kunnskap i hvordan det er å være en helt vanlig jente med en hørselshemming.

Den andre grunnen til at jeg skriver er at jeg har lyst til å være bare meg. De siste årene har helsen og hørselen fått mye fokus. Dette har dratt ut i tid fordi jeg står i kø. Noen rister på hodet av meg og kaller meg utålmodig. Og ja, jeg er veldig utålmodig. Jeg har lyst til å leve et liv hvor ørene mine er oppgradert så langt som mulig. Sånn at de bare kan driftes og administreres av helse- og velferdssystemet vårt. Hvorfor gjør jeg det? Jo fordi jeg vil at du etterhvert bare skal forholde deg til mine ører som en selvfølgelighet. DU skal vite og skjønne og det skal bare “være sånn”. Jeg ønsker at det er MEG du har lyst til å snakke med.

Hvem vet? Kanskje jeg snart kan klatre i gradene og være en kvinnelig forfatter? Og så en gang i fremtiden.. en forfatter?