Økonomi. Foto: movale.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen om helseprioriteringer 4. juni 2010. Professor Per Fugelli kastet seg også inn i diskusjonen og rettet blant annet pekefingeren mot politikere og deres manglende ryggrad. Mange har kastet seg inn i debatten, men jeg undrer: er det mulig å diskutere rettferdighet, menneskeverd og helseøkonomi samtidig?

Hva slags debatt er vi egentlig med på?

Min tanke med å skrive om dette temaet er at jeg har noen tanker om konteksten og rammen for debatten. Jeg opplever at det er en del problemstillinger som ramses opp ukritisk. Og andre aktører hiver seg inn og diskuterer disse problemsstillingene uten å avklare vinkling og avgrensning:

Er det èn debatt eller flere og hvem er med i debatten?

• er politikerne våre i stand til å diskutere disse problemsstillingene? Representerer våre folkevalgte egentlig pasientene her? Eller overlater de jobben til pasientorganisasjonene som er overlatt til en beinhard kamp for å sikre seg rettigheter og ressurser for sine?
• betyr “en behandling” det samme for alle? Hvordan skal man sikre likebehandling, der hvor det er nødvendig å forskjellsbehandle for å oppnå likhet?
• kommer ressurssvake grupper til å ha mer innflytelse på prioriteringer heretter? Er det å ha en åpen debatt nok for å sikre at alle blir hørt?
• vil ulike fagmiljøer være enige og vil forskningen være av en god nok kvalitet? Er det for eksempel i det hele tatt mulig å måle helseøkonomisk effekt?
• er det grunn til å tro at legemiddelindustrien kommer til å føye seg debatten og overlate valg av forskningsprosjekter etter politikernes prioriteringer?

Hvis det er en verdi- eller etisk debatt og ikke en ren økonomisk debatt (slik det egentlig ser ut til å være):

• hva er premissene for å diskutere etikk og verdier? har alle de involverte samme syn på mennesket? Diskuterer vi fordeling av behandling gitt en diagnose, eller er vi også opptatt av helheten og mennesket bak diagnosen? Er vi sikret en rettferdig fordeling dersom diagnosen eller diagnosegruppen din skal være det avgjørende for tildeling av ressurser?
• hvem kan gjøre avgjøre hvilke verdier som skal være førende, kan vi stole på disse avgjørelsene – også når vi vet at alle ikke blir hørt (er det etisk forsvarlig)?
• hva om det er konflikt mellom ulike aktører (politikere, grupper av fagmiljøer, legemiddelindustrien, brukermiljøer mv.)? Hvem har mest rett?

Og hvordan skal man debattere økonomi?

• hvem skal spare penger? Er det kroner og øre i helsebudsjettet alene eller totalsummen i nasjonalbudsjettet (inkludert kostnader/nytte på andre samfunnsområder) som en helhet? (les: helseøkonomi eller samfunnsøkonomi)?
• skal vi fordele og gi avslag på individnivå eller gruppenivå etter diagnosetilhørighet?
• hvilke kostnader og hvilke nytteverdier kan tas med i regnestykket?
• skal man diskutere med utgangspunkt i sosial utjevning blant befolkningen mht om de har ressurser eller ikke?
• er det mulig å sette en prislapp på enkeltmenneskets liv? Sette en pris på alder, funksjonsnivå, kjønn, etnisitet, sivil status, omsorgsforpliktelser, arbeidstilknytning, livskvalitet mv.?
• hva er behandling? Er det bare behandlingsmetoder som feks medikamentell behandling og teknologi/utstyr som er kilde for diskusjonen her? Eller skal vi også diskutere pleie og omsorgsutgifter? Det er fort gjort at man uten å ville det får et sorteringssamfunn basert på grumsete holdninger.

Manglende strukturell ramme rundt en vanskelig debatt

Jeg liker ikke premissene og rammen for diskusjonen jeg har sett så langt.  Den er  altfor tabloid til å kunne debatteres seriøst slik den er fremstilt i media. Jeg vet ikke om jeg har tillit til de aktørene som til nå har uttalt at de representerer noen. Kan jeg ha tillit til mine folkevalgte? Jeg har sett de vingle før!  Det er mange som legger frem gode problemsstillinger og dillemmaer. Men det er veldig mange som diskuterer uten tydelige avgresninger opp mot andre problemsstillinger og dillemmaer. Den sistnevnte gruppen er dessverre alt for ofte våre folkevalgte.

Men det største problemet er at ingen har gode forslag på hvordan det skal debatteres og hvordan vi skal kunne bli enige på en rettferdig måte og hvor alle parter er blitt hørt.

Selv i denne siste debatten om etikk og prioriteringer klarer man ikke å få til rammer for en god diskusjon på gode premisser. Slik det politiske system og samspillet med media er lagt opp, er det få ting som tyder på at denne diskusjonen vil være mulig å gjennomføre.

Når aktører misbruker sin makt i en debatt…

Beslutnings og prioriteringsdebatten har klare svakheter. Jeg har selv erfart hvordan en diagnose og behandlingsmetode ble kilde for debatt som et resultat av en maktkamp blant brukerrepresentanter og det politiske miljø. Hvor fagmiljøet til slutt ble de som “tok beslutningen” ved å legge frem tvilsomme forskningsresultater og med egeninteresse av å spare penger.

At debatten føres opp i lyset, enten det er i media eller i det politiske miljø, er ingen garanti for at de riktige etiske og verdimessige valgene blir gjort.

Anne-Grete Strøm-Erichsen og Bjørn-Inge Larsen. Kilde: regjeringen.no og helsedirektoratet.no.

Jeg har i lengre tid, sammen med andre som trenger CI-operasjon på to ører kjent helsevesenets prioriteringer på kroppen. Som en av de sterke tok jeg kampen og har nå fått tilsagn på operasjon nr 2. Selvsagt er det for meg en enorm seier, men seieren har bismak. Mange av mine venner lever fortsatt med vedtaket fra Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, om at voksne ikke skal få 2 CI fordi det er for dyrt!

Da helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen igjen kjente jeg at jeg ble kvalm. Med min egen kamp friskt i minne var det vondt å få rippet opp igjen i alle argumentene og den febrilske kampen for å bli anerkjent og verdsatt som et helt menneske! At jeg også er en av de ressurssterke som har kranglet meg frem til operasjon er også en vond beskyldning å få mot seg!

Debatten er svært vanskelig og jeg har flere tanker om den. Jeg får se om jeg klarer å skrive noe om det. Det er en komplisert debatt og det er mange problemstillingerog dilemmaer som man må se nærmere på.

Jeg har indirekte skrevet masse om det som nå diskuteres i media tidligere. Men den røde tråden i mine bloggposter har vært min egen kamp og argumentasjonen rundt vedtaket om at voksne kun skal få ett øre operert når de er døve. Innledningsvis lenker jeg opp noen av mine gamle bloggposter om min kamp, så får vi se om jeg klarer å skrive noen nye bidrag til diskusjonen.

• Om å sloss mot systemet, 19.august 2009
• En prislapp på livskvalitet, 31.august 2009
• Et politisk eksperiment?, 1.september 2009
• Evaluering av medisinske metoder, 25.september 2009
• Det ER lønnsomt, 14.oktober 2009

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.

Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. Ytterligere tre mnd har gått siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.

I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe…

Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å “tåle det”. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.

Jeg må bare “tåle” at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

Ting tar tid! Foto: movale

Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen “raskere tilbake” ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet.

Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme at jeg lurer veldig på hvordan myndighetene kan forsvare en forskjellsbehandling av diagnoser (døv) mht å sikre arbeidsdeltakelse. Jeg registrerer at det ikke er viktig å sikre min arbeidsdeltakelse. Her er den kortsiktige kostnaden for sykehuset som kommer foran den langsiktige kostnaden for samfunnet (500.000,- for operasjon vs. langvarig sykemeldingspenger/uføretrygd). Forklar det den som kan..

Søknaden er ikke avgjort, men oversendt til øre-nese-halsavdelingen på St.Olavs for behandling. Så da spørs det om de tar samme standpunkt som Riksen og Haukeland. Jeg ser vel ikke uten videre noen grunn til enorm optimisme.

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig å se på den medisinske nytten og effekten for den som faktisk får operasjon. Men det økonomiske perspektivet kommer inn i når politiske prioriteringer skal tas.

Jeg har lett høyt og lavt etter kost-nytte analyser og fant omsider en “ny” artikkel fra mai 2008. Konklusjonen i artikkelen er ganske klar. Det ER lønnsomt å gi voksne bilateral CI!

Artikkelen Outcomes in bilateral cochlear implantation av Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto (2008) stod på trykk i Otolaryngology- Head and Neck Surgey i mai-utgaven. Les mer om denne i denne bloggposten. Denne artikkelen er en tankevekker!

Hvorfor denne handlingslammelsen?

Man kan jo lure på hvorfor det ikke har skjedd noe i fagmiljøet og politikken da det er over et år siden den kom. Hvorfor har ikke saken kommet opp igjen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering?

• De har ikke klart å gi ut de kriteriene for hvem som skal få bilateral CI.
• De har ikke satt i gang forskning for å finne ut om det er lønnsomt og medisinsk nyttig for voksne og få CI.
• Og de har ikke brukt denne artikkelen til å snu og evt få fortgang i denne prosessen.

Det er på tide at Helse- og omsorgsdepartementet opphever vedtaket om at voksne kun skal få en CI. Helsedirektoratet og Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har ikke klart å levere den kunnskapen og de riktige anbefalingene til departementet. Dette er alvorlig!

Rikshospitalet, Haukeland og St. Olavs må begynne å operere voksne bilateralt. Gi oss den helsehjelpen vi faktisk skal ha. Det er våre liv, vår livskvalitet og evne til samfunns- og arbeidsdeltakelse som blir satt på vent og dermed ødelagt!! Dette er ikke medisinsk-, etisk og økonomisk forsvarlig.

Jeg har per dags dato ventet i 3 år og 3 uker på å få den helsehjelpen jeg har behov for. Mitt liv går med til å sitte på et venteværelse. Det finner jeg meg ikke i. Jeg krever handling nå!

Undersøke. Foto:movale.

Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto har skrevet en artikkel, Outcomes in bilateral cochlear implantation, om effekten av å operere bilateral cochlea implantasjon. Dette er en kost-nytte undersøkelse. Den er den første av sitt slag og går videre på Summerfield et. al (2002) sin artikkel: A cost-utility scenatio analysis of bilateralcochlear implantation.

Artikkelen benytter informasjon fra det medisinske rapporter, potensielle helse- nytte beregninger, og en sensitivitetsanalyse for å avgjøre om det er registrert forbedringer i livskvalitet etter bilaterale cochlea implantasjoner.

Innledning

Innledningsvis viser forfatterne i artikkelen til at mange forsikringsselskaper er motvillige til å godkjenne pasienter for bilateral cochlea implantat. Vanlige grunner for avslag er manglende bevis på en signifant forbedring av to cochlea implantater som kan rettferdiggjøre ekstra utgifter. Mange publiserte studier har vist til økt hodeskyggeeffekt, evne til å diskriminere lyd, bedre lydlokalisering og taleoppfattelse hos pasienter med bilateral cochlea implantat. Se også denne bloggposten.

Flere undersøkelser har vist til vellykkede resultater av ensidig cochlea implantat. I denne undersøkelsen er et sentralt spørsmål om cochlea implantasjon gir bedre livskvalitet og om det er en kostnadseffektiv behandling når det brukes bilateralt.

Artikkelens diskusjon

Denne studie er den første i sitt slag. Utvalget består av 23 pasienter som alle har forbedret livskvalitet etter å ha mottatt en og deretter to cochlea implantater. Den største gjennomsnittlige gevinst i livskvalitet var etter første cochlea implantat, men noen pasienter viste lik gevinst i livskvalitet etter hver implantatet. Det interessante ved studien er hvor nært opptil normal livskvalitet mange av pasientene fikk etter å ha fått sitt andre cochlea implantat: De fleste fikk mer enn 0,80 (1,0 er perfekt helserelatert livskvalitet).

In addition, the greatest average gain in quality of life was after the first cochlear implant; however, some patients showed equal gains in quality of life after each implant. Equally relevant is the finding of how close to normal quality of life many patients came after receiving their second cochlear implant, the majority reaching greater than 0.80 units (1.0 being perfect health related quality of life).

Resultatene av studiene ble brukt for å beregne forbedret livskvalitet og kost-nytte.  Utregningene viser både en positiv kostnad-nytte resultat ($ 23.345) og en positiv differansekostnad for et nytt implantat i en ensidig bruker ($ 2187). Disse resultatene er viktige i dagens kamp om helseressurser. De viser at bilateral cochlea implantat kan gjøre en betydelig forbedring i livskvalitet, og rettferdiggjøre kostnadene. I tillegg viser de til at den forbedrede livskvaliteten etter implantat nr 2 er stort nok sammenlignet med de faktiske kostnadene til implantat nr 2.

They show that bilateral cochlear implantation can make a significant improvement in quality of life, justifying the cost of this procedure. In addition, they also show that the incremental improvenment in quality of life after a scond implant is large enough to significantly improve the cost-utility of the second implant compared with the actual cost of the implant itself.

Tiltak og behandlinger for hjerte- og karsykdommer har et bredt spekter av kost-nyttetall som spenner fra behandling av hypertensjon koster $ 27.519/ QALY, til implanterbar defibrialltion som koster mer enn $ 50.000/ QALY, og kardio transplantasjon som koster $ 44.300 / QALY. Percutaneous transluminal coronary angioplasty (PTCA) med mild angina er blitt anslått til å koste $ 80,000 til $ 100.000 / QALY. Kjønnsspesifikke behandlinger generelt har høye kostnader. Østrogen terapi for postmenopausale kvinner har en kost-nytte forhold av $ 63.143 / QALY, og biopsi av prostata kan også ha en høy kostnad-nytte det varierer fra $ 68,000 til $ 275.000/QALY avhengig av når biopsi utføres.

Artikkelforfatterne fant at kostnads-nytte av bilateral cochlea implantasjon ligger et sted i området fra $ 23,000 til $ 24,000 / QALY. Ved å sammenligne resultatene av denne studien med andre medisinske behandlinger har bilaterale cochlea implantasjon en betydelig og positiv komparativt helseresultat.

By comparing this cost-utility to the costutility of other medical treatments, bilateral cochlear implantation carries a significant and favorable comparative health outcome.

Konklusjon

Denne studien fant en bedring i livskvalitet og en positiv kostnad-nytteeffekt ved å utføre bilateral cochlea implantasjon hos pasienter med stort hørselstap. Mange av pasientene viste ytterligere forbedringer i livskvalitet i forhold til å høre i støy, følelser, kognisjon og smerte etter at de fikk sitt andre implantatet. Bilateralt cochlea implantat er også kostnadseffektivt sammenlignet med ensidig cochlea implantat og kan tilbys som en gunstig behandlig for forbedre livskvalitet hos pasienter med alvorlig hørselstap.

Jaja, dette var da ganske klar tale?

Lyttetrening. Foto: bykle.kommune.no

Da var siste time hos audiopedagogen kommet. Vi var skjønt enige om at jeg hadde kommet veldig langt, men var også enige i at det ikke var stort mer å hente gjennom våre ukentlige treningsøvelser.

Jeg er veldig fornøyd med alt jeg har fått til på et halvt år! Jeg klarer nå å høre på radio, jeg kan høre hva folk sier i rolige og kontrollerte lydsituasjonerog jeg kan høre klokka på komfyren pipe. det er ikke tvil om at jeg har kommet veldig langt på 6 mnd. Og det er heller ikke tvil om at jeg idag hører veldig mye mer enn det jeg gjorde ifjor på denne tiden. Det er vanskelig for meg å begripe hvordan jeg har klart meg de siste 10 årene. Det var ikke mye jeg hørte på slutten.

Men jeg er også blitt veldig bevisst alle mine kommunikasjons og lyttestrategier dette halve året. På godt og vondt har jeg registrert at de fleste av mine gamle strategier ikke lenger fungerer. Det er befriende å merke at jeg ikke alltid er nødt til å munnavlese. Men det er samtidig smertefullt å erkjenne at der jeg  idag blir distrahert av støy fra CI-apparatet når jeg må bruke munnavlesning som alternativ strategi. Dette skjer i situasjoner hvor jeg før fungerte godt med munnavlesing alene. Da føler jeg meg hjelpesløs og det er ingen god følelse.

Jeg har kommet så langt som det er mulig med å finne ut hva jeg kan bruke CI-apparatet til og hvordan jeg skal bruke det. Nå gjenstår ryddefasen. Jeg må utvikle nye strategier der de gamle strategiene ikke fungerer. Det er frustrerende. Særlig når jeg mistenker at det å få en CI til ville avhjulpet mange av de situasjonene!

Inntil videre må jeg avfinne meg med at jeg fortsatt er å regne som døv i en del situasjoner, og at det i noen situasjoner er blitt verre. Det er særlig mitt sosiale liv som får lide for dette. Jeg har vesentlig større problemer med å høre og kommunisere med venner på kafe og restaurant. Før så hjalp det at jeg ikke hørte støyen og jeg kunne konsentrere meg om å munnavlese. Nå går ikke det. Jeg må enten ta av meg apparatene helt, eller bruke tekniske hjelpemidler. De tekniske hjelpemidlene er heller ikke så gode og fanger også opp mye støy. Med andre ord, de strategiene jeg har funnet så langt fungerer ikke så godt og jeg fungerer i noen situasjoner vesentlig dårligere nå enn før.

Hvordan jeg skal takle den dårlige støytoleransen vet jeg ikke helt. Jeg mistenker at mye av lyden jeg får gjennom en CI ville blitt mer forståelig og konstruktiv dersom jeg hadde hatt en CI til. Det hadde nok bidratt til å redusere opplevelsen av mengde støy ift mengde lyd som jeg hører. Jeg innser at jeg i fremtiden også ved 2 CI vil ha problemer med støy. CI er jo tross alt et teknisk apparat og ikke et normalt øre. Nettopp pga dette mener jeg det bør være svært hensiktsmessig å redusere støyopplevelsen så langt det er mulig. Jeg har til nå tryglet på mine knær og bedt om CI 2 og bare fått avslag. Dette er surt når CI 2 kunne gitt meg en større mulighet til å nyttiggjøre meg av lyden gjennom retningshørsel, hodeskygge effekt, og diskriminering av lyd.

Generelt sett ser jeg nå at støytoleransen er mye lavere, muskel- og skjelettplagene har økt og energitapet er påfallende! Det blir spennende å se om jeg vil få aksept for at jeg har behov for 2 CI. Jeg føler meg ikke sikker på det og ser derfor ikke noen annen løsning enn å jobbe iherdig med å tette hullene der CI nr 1 ikke strekker til. Jeg må bare godta at en del av de gamle begrensningene er der fortsatt, og at noen nye har kommet til.

Enn så lenge får jeg leve livet mitt på de arenaene jeg kan fungere og hvor jeg har fått forbedret hørsel. Jeg får glede meg over det jeg har fått, og så vente i spenning og se om jeg etterhvert kan få sosial hørsel!