Trening. Kilde: sats.no

Det er en ting som virkelig har vært vanskelig det siste året. Det er å trene! Helt siden jeg begynte i arbeidslivet har det å trene jevnlig vært en veldig viktig strategi for å takle stress og daglige kamper. Det at jeg har klart å holde meg i jobb er mye takket være treningens bidrag til å fylle opp med energi i reservetanken. Mulighet til å takle kampen for CI, sørge for fast jobb, ordne tilrettelegging og mye mer har vært knyttet til denne treningen!

Treningsavbrudd!

Det har ikke vært lett og det har vært mange tunge perioder, men bekymringen ble ekstra stor da jeg for et års tid siden ikke orket å trene mer!! Etter en god lengre periode med god form, trening 3-5 ganger i uken og treningsglede var det tøft å oppleve at dørstokkmila var for lang. Det endte med et treningsavbrudd høsten 2009. Vel vitende om at dette ikke var bra prøvde jeg å komme igang igjen januar 2010. Man skal ikke kimse av nyttårsforsetter. Frem til påsken klarte jeg å trene 2 ganger i uken og var veldig fornøyd!

Men i påsken smalt det igjen. Dørstokkmila var for lang. De to gangene i uken etter jul var ikke nok til å komme i form igjen etter et treningsavbrudd og kampen mot dørstokkmila ble for heftig. Et stort nederlag!

Oppmøteplikt

I begynnelsen av juni skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg. Jeg måtte prøve igjen. Noen erfaringer rikere fant jeg ut at jeg skulle prøve noe helt annet. Tidligere har jeg trent mye gruppetimer på studio, men nå skulle jeg heller prøve meg på egentrening. Nok en gang tok jeg kontakt med studio og ba om treningsveiledning. Jeg fortalte om situasjonen og fikk et treningsopplegg! Treningsveilederen foreslo at vi skulle møtes etter to uker for å se hvordan det gikk! Oppløftet trente jeg litt og dro hjem!

Men, det ble med den ene gangen. Dørstokkmila var fortsatt lang og fristelsen til å avlyse treningsveiledning var stor. Jeg tvang meg av gårde og møtte opp. Jeg måtte legge kortene på bordet og vi fikk en god dialog. Å bruke mye penger på personlig trener var jeg lite lysten på. Jeg mistenkte at jeg ville klare å trene så lenge det bare var oppmøteplikt!

Og snakk om å få et flott tilbud! Treningsveilederen foreslo at vi skulle dele en treningsveiledning (vanligvis 15-30 min) opp i mange små. Og at jeg frem til ferien skulle møte opp 2-3 ganger i uken!!

Da jeg trengte det mest fikk jeg den hjelpen jeg trengte. Jeg har nå trent 3 ganger i uken i 3 uker!!

Anne Grete. Kilde: sats.no.

Tusen takk Anne Grete!!

Veien videre?

I ferien skal jeg følge opp med egentrening. Det er vanskelig med oppmøteplikt, men ny avtale med Anne Grete er avtalt i august. Jeg kan ikke skuffe henne nå

Økonomi. Foto: movale.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen om helseprioriteringer 4. juni 2010. Professor Per Fugelli kastet seg også inn i diskusjonen og rettet blant annet pekefingeren mot politikere og deres manglende ryggrad. Mange har kastet seg inn i debatten, men jeg undrer: er det mulig å diskutere rettferdighet, menneskeverd og helseøkonomi samtidig?

Hva slags debatt er vi egentlig med på?

Min tanke med å skrive om dette temaet er at jeg har noen tanker om konteksten og rammen for debatten. Jeg opplever at det er en del problemstillinger som ramses opp ukritisk. Og andre aktører hiver seg inn og diskuterer disse problemsstillingene uten å avklare vinkling og avgrensning:

Er det èn debatt eller flere og hvem er med i debatten?

• er politikerne våre i stand til å diskutere disse problemsstillingene? Representerer våre folkevalgte egentlig pasientene her? Eller overlater de jobben til pasientorganisasjonene som er overlatt til en beinhard kamp for å sikre seg rettigheter og ressurser for sine?
• betyr “en behandling” det samme for alle? Hvordan skal man sikre likebehandling, der hvor det er nødvendig å forskjellsbehandle for å oppnå likhet?
• kommer ressurssvake grupper til å ha mer innflytelse på prioriteringer heretter? Er det å ha en åpen debatt nok for å sikre at alle blir hørt?
• vil ulike fagmiljøer være enige og vil forskningen være av en god nok kvalitet? Er det for eksempel i det hele tatt mulig å måle helseøkonomisk effekt?
• er det grunn til å tro at legemiddelindustrien kommer til å føye seg debatten og overlate valg av forskningsprosjekter etter politikernes prioriteringer?

Hvis det er en verdi- eller etisk debatt og ikke en ren økonomisk debatt (slik det egentlig ser ut til å være):

• hva er premissene for å diskutere etikk og verdier? har alle de involverte samme syn på mennesket? Diskuterer vi fordeling av behandling gitt en diagnose, eller er vi også opptatt av helheten og mennesket bak diagnosen? Er vi sikret en rettferdig fordeling dersom diagnosen eller diagnosegruppen din skal være det avgjørende for tildeling av ressurser?
• hvem kan gjøre avgjøre hvilke verdier som skal være førende, kan vi stole på disse avgjørelsene – også når vi vet at alle ikke blir hørt (er det etisk forsvarlig)?
• hva om det er konflikt mellom ulike aktører (politikere, grupper av fagmiljøer, legemiddelindustrien, brukermiljøer mv.)? Hvem har mest rett?

Og hvordan skal man debattere økonomi?

• hvem skal spare penger? Er det kroner og øre i helsebudsjettet alene eller totalsummen i nasjonalbudsjettet (inkludert kostnader/nytte på andre samfunnsområder) som en helhet? (les: helseøkonomi eller samfunnsøkonomi)?
• skal vi fordele og gi avslag på individnivå eller gruppenivå etter diagnosetilhørighet?
• hvilke kostnader og hvilke nytteverdier kan tas med i regnestykket?
• skal man diskutere med utgangspunkt i sosial utjevning blant befolkningen mht om de har ressurser eller ikke?
• er det mulig å sette en prislapp på enkeltmenneskets liv? Sette en pris på alder, funksjonsnivå, kjønn, etnisitet, sivil status, omsorgsforpliktelser, arbeidstilknytning, livskvalitet mv.?
• hva er behandling? Er det bare behandlingsmetoder som feks medikamentell behandling og teknologi/utstyr som er kilde for diskusjonen her? Eller skal vi også diskutere pleie og omsorgsutgifter? Det er fort gjort at man uten å ville det får et sorteringssamfunn basert på grumsete holdninger.

Manglende strukturell ramme rundt en vanskelig debatt

Jeg liker ikke premissene og rammen for diskusjonen jeg har sett så langt.  Den er  altfor tabloid til å kunne debatteres seriøst slik den er fremstilt i media. Jeg vet ikke om jeg har tillit til de aktørene som til nå har uttalt at de representerer noen. Kan jeg ha tillit til mine folkevalgte? Jeg har sett de vingle før!  Det er mange som legger frem gode problemsstillinger og dillemmaer. Men det er veldig mange som diskuterer uten tydelige avgresninger opp mot andre problemsstillinger og dillemmaer. Den sistnevnte gruppen er dessverre alt for ofte våre folkevalgte.

Men det største problemet er at ingen har gode forslag på hvordan det skal debatteres og hvordan vi skal kunne bli enige på en rettferdig måte og hvor alle parter er blitt hørt.

Selv i denne siste debatten om etikk og prioriteringer klarer man ikke å få til rammer for en god diskusjon på gode premisser. Slik det politiske system og samspillet med media er lagt opp, er det få ting som tyder på at denne diskusjonen vil være mulig å gjennomføre.

Når aktører misbruker sin makt i en debatt…

Beslutnings og prioriteringsdebatten har klare svakheter. Jeg har selv erfart hvordan en diagnose og behandlingsmetode ble kilde for debatt som et resultat av en maktkamp blant brukerrepresentanter og det politiske miljø. Hvor fagmiljøet til slutt ble de som “tok beslutningen” ved å legge frem tvilsomme forskningsresultater og med egeninteresse av å spare penger.

At debatten føres opp i lyset, enten det er i media eller i det politiske miljø, er ingen garanti for at de riktige etiske og verdimessige valgene blir gjort.

Anne-Grete Strøm-Erichsen og Bjørn-Inge Larsen. Kilde: regjeringen.no og helsedirektoratet.no.

Jeg har i lengre tid, sammen med andre som trenger CI-operasjon på to ører kjent helsevesenets prioriteringer på kroppen. Som en av de sterke tok jeg kampen og har nå fått tilsagn på operasjon nr 2. Selvsagt er det for meg en enorm seier, men seieren har bismak. Mange av mine venner lever fortsatt med vedtaket fra Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, om at voksne ikke skal få 2 CI fordi det er for dyrt!

Da helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen igjen kjente jeg at jeg ble kvalm. Med min egen kamp friskt i minne var det vondt å få rippet opp igjen i alle argumentene og den febrilske kampen for å bli anerkjent og verdsatt som et helt menneske! At jeg også er en av de ressurssterke som har kranglet meg frem til operasjon er også en vond beskyldning å få mot seg!

Debatten er svært vanskelig og jeg har flere tanker om den. Jeg får se om jeg klarer å skrive noe om det. Det er en komplisert debatt og det er mange problemstillingerog dilemmaer som man må se nærmere på.

Jeg har indirekte skrevet masse om det som nå diskuteres i media tidligere. Men den røde tråden i mine bloggposter har vært min egen kamp og argumentasjonen rundt vedtaket om at voksne kun skal få ett øre operert når de er døve. Innledningsvis lenker jeg opp noen av mine gamle bloggposter om min kamp, så får vi se om jeg klarer å skrive noen nye bidrag til diskusjonen.

• Om å sloss mot systemet, 19.august 2009
• En prislapp på livskvalitet, 31.august 2009
• Et politisk eksperiment?, 1.september 2009
• Evaluering av medisinske metoder, 25.september 2009
• Det ER lønnsomt, 14.oktober 2009

Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at “JAAA – jeg skal opereres”.

MEN, det hindrer meg ikke i å være drittlei. Lei av å vente! Neste uke har det gått 2 mnd siden jeg fikk den gode nyheten, men jeg har ennå ikke fått noen dato på operasjon. Jeg er rastløs. Det er vanskelig å planlegge ferie i sommer, samt å planlegge oppgaver på jobb og aktiviteter på fritid.

Det er alltid tungt å løpe den siste etappen, særlig når man ser målstreken. Det er tungt å gå, man blir selvsentrert og korttenkt. En situasjon jeg liker dårlig. Det nytter lite og er svært lite givende å bruke energi på frustrasjon. Men det er der jeg er nå, det må jeg bare godta! Jeg håper det snart er min tur. Kjenner på meg at det hadde hjulpet mye med en operasjonsdato!

Da kan jeg starte nedtellingen og fokusere på nye muligheter som skal komme!

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.

Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. Ytterligere tre mnd har gått siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.

I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe…

Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å “tåle det”. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.

Jeg må bare “tåle” at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.

NAV. Foto: nav.no.

Etter noen uker intenst arbeid med å få løst floka med tolketjenesten har jeg nå mer eller mindre gitt opp. Jeg innser at jeg må leve med min nye ekstrajobb. En jobb som bare tapper meg for energi og som jeg ikke får lønn for å utføre.

For noen uker siden skrev jeg en e-post til tolketjenesten hvor jeg uttrykte sterk misnøye og ba om at det måtte bli en bedre løsning på situasjonen. Etter to uker fikk jeg omsider avtalt et møte og sist uke skulle vi prøve å løse floka. Det gikk som forventet – ikke spesielt bra.

NAV tolketjenesten har ikke nok ressurser og kan ikke gi meg det jeg har behov for.

Så vi brukte en time på å bli enige om at 20 tolker på en mnd var litt mye. (Sist oppdatert: 25 forskjellige tolker til nå). Vi har blitt enige om å prøve å bruke færre tolker. Jeg har ikke merket så mye til “bedringen” ennå, men smuler kan være bra det, bare man er sulten nok! Får håpe de klarer å formidle litt bedre etterhvert.

I tillegg ble vi enige om en del småtiltak. Jeg tror ikke det kommer til å hjelpe meg nevneverdig, men man må ta det man kan få. Jeg ser vel nå at jeg må velge mine kamper med omhu. Det er viktigere for meg å holde meg i jobb og prøve å ha noe fritid fremfor å brenne meg ut på en kamp som jeg ikke kan vinne alene.

Det er bare å innse det! Denne kampen har jeg tapt!

Det er ikke første gang tolketjenesten ikke har fått de midlene de trenger. Se innslag fra Dagsrevyen her: Døve får ikke tolk. Dette er en vedvarende problemstilling, en kamp som for meg alene blir for stor. Når det ikke går, må man bare innse det. Tolketjenesten får neppe noe mer ressurser i år. Jeg har ikke noe valg i denne omgang, annet enn å tåle konsekvensene.

Det ser ikke ut til at det blir noe lysere med det første. Universitetet i Oslo planlegger å legge ned tolkeutdanningen, noe Norges Døveforbund og HLF har skrevet om og reagert på. Videre så har ikke Arbeidsdepartementet tenkt å gjøre noe som helst for å bedre tolkesituasjonen. Tolkeutredningen som ble lagt frem i 2008 ligger godt gjemt i skuffen hos en byråkrat!

Med andre ord, det ser ikke ut til at lille meg kommer til å få noe bedret tolkesituasjon med det første! Vi får bare håpe inderlig at Riksen snart gir meg CI på et øre til. Kanskje jeg da ikke blir like avhengig av tolk? Vi får håpe det. Slik satsningen på å bedre tilgjengelighet til kommunikasjon for døve ser ut akkurat nå, så er det ingen løsning med det første…

Tegnspråk. Foto: movale.

For de som tror at vi som er avhengig av et helsevesen og en arbeids- og velferdsetat får det vi har rett på. Vel, de tar feil! Min nyeste hobby er å leke koordinator for tolketjenesten. NAV tolketjeneste informerte meg før jul om at de på grunn av få ressurser dessverre ikke kunne gi meg det tolketilbudet jeg har behov for på jobb etter jul. Dette er behov jeg har rett på å få dekket så dette var en ganske dramatisk beskjed å få.

Jeg har frem til nå hatt noen faste tolker på jobb noen timer pr. dag, noen dager i uka (kontortolk). Men nå har tolketjenesten funnet ut at jeg skal bruke møtetolk. Dette innebærer at jeg skal melde inn til tolketjenesten om behov for tolk for hvert eneste møte! I min verden kommer de fleste møter på kort varsel. I tillegg blir ofte møter flyttet på i siste liten. Da sier det seg selv at det tilbudet jeg nå får – det dekker ikke mitt behov! På spørsmål om de kan følge meg opp ekstra, for å få oversikt over alle møter gir de meg avslag. Det har de ikke ressurser til. Jeg får pålagt et betydelig ekstraarbeid for å få det tilbudet jeg har rett på. I tillegg blir fratatt deler av tilbudet jeg har hatt frem til nå.

Man kan jo spørre seg hva jeg skal med tolk, nå som jeg har fått lyd på det ene øret. Jeg har siden jeg fikk CI prøvd å kutte ned på bruk av tolk uten at det har gått bra. Jeg hører bedre i enkle kommunikasjonssituasjoner. Men min kommunikasjonsevne i krevende situasjoner ikke er blitt bedre, kanskje heller verre. Er det en ting man kan si om min jobb;  ja, så er det at den er full av krevende kommunikasjonssituasjoner.

Dette har jeg gitt tilbakemelding på til mine kollegaer og arbeidsgiver. Det jobbes med dette. Jeg ser at det ikke bare er gjort i en enkel vendig å endre på en kommunikasjonskultur. Sånt tar tid. Inntil videre trenger jeg tolk!

Ikke nok med at jeg er blitt fratatt noen av tilbudet og får en betydelig ekstrabelastning mht å bestille tolk. På grunn av dårlig formidling så har jeg nå i løpet av 3 uker hatt 20 forskjellige tolker. Du leste riktig 20 FORSKJELLIGE tolker! Det er ikke bra. Kvaliteten på tolkingen er dårligere. Jeg er ikke fornøyd med situasjonen og tolkene er ikke fornøyd!

Jeg er ikke spesielt imponert over tolketjenesten, over NAV generelt og over våre politikere i helsesektoren og i arbeids- og velferdssektoren.

Hvis dere virkelig ønsker at jeg skal være i jobb – da må dere snart begynne å levere og oppfylle de rettighetene jeg faktisk har!

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no

Det er lite som har skjedd med min egen CI-sak de siste måndene. Mitt fokus har vært på å være tilstede og bidra på jobb, samt å være sammen med venner. Den lille energien jeg har til overs etter jobb har vært viktig å prioritere riktig. Det er derfor det blir lite nytt på denne bloggen. Jeg skulle så gjerne fortalt dere masse spennende nytt. Men sånn er det ikke.

Jeg går fortsatt og venter på svar fra St.Olavs. Har så langt ikke hørt noenting. Ryktene går om at Riksen planlegger et forskningsprosjekt mht CI 2, men det er ennå ikke bekreftet formelt.

Hverken jeg eller HLF har fått bekreftet at det blir noe prosjekt, de sier bare at de jobber med det. Vi vet ingenting om realistisk tidsramme dersom det skal gjennomføres. Vi vet heller ikke hvem som vil bli valgt ut som kandidater til et slikt eventuelt forskningsprosjektet. Det er ikke mye å lene seg til.

Året 2009 startet fantastisk med en skikkelig opptur. Jeg ble operert på venstre øre og en ny verden av lyder har åpnet seg for meg. Siste halvdel av 2009 har vært en lang kamp som ennå ikke er over. Det har blitt en del skuffelser mht CI 2 og jeg merker at jeg er lei av å vente. Min strategi akkurat nå er at jeg ikke tør å håpe for mye. Får jeg operasjon i 2010 blir jeg kjempeglad, men så lenge jeg ikke har fått det bekreftet så må jeg bare vente.

Jeg har ikke noe håp om at jeg får mitt høyeste ønske oppfylt til jul i år. Jeg tror dessverre ikke på at hørselsnissen eller julenissen kommer med gode nyheter. Jeg skal bruke ferien min til å hvile ut etter en slitsom høst og samle krefter til nye slag som vil komme i 2010!

Jeg ønsker å takke alle dere som har fulgt meg i år. Dere har vært en utrolig støtte og det varmer stort å vite at så mange følger med! Jeg ser på statistikken på bloggen at jeg har mange som følger meg hver dag. Tusen takk for det!

Dere får alle mine hjertligste hilsner og jeg håper dere alle får en fredelig jul!