Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Jeg har fortsatt en del tanker etter studieturen til Danmark i regi av HLF. En ting som kom ganske tydelig frem i danskenes fortelling var at det var at det var den medisinske vurderingen av god helse som var satt foran den økonomiske. Et valg som er helt annerledes enn hva norske myndigheter har gjort. Mye av det som har vært skrevet på min blogg har handlet om økonomisk argumentasjon for å operere bilateralt. Eller rettere sagt, hva som er galt med myndighetenes vektlegging av økonomi foran helse. ( Hvorfor har vi to ører?, Evaluering av medisinske metoder, Forskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009), Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008), Det ER lønnsomt!, Den vanskelige debatten!, Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?)

Paradoksene i kø

Det er et ganske stort paradoks i Norge at den medisinske grunnen det er å være døv ikke er godt nok for å få operasjon på begge ører! De som hører dårligst av de som hører dårlig får ikke behandling på begge ørene. Begrunnelsen av at det ikke er forskning som viser at det er økonomisk nyttig! Det er visstnok nyttig å betale uføretrygd. En ser ikke nytten av engang å forsøke å sikre at folk ikke blir ekskludert fra arbeidslivet. Samtidig ser vi utrolig nok at personer med moderat hørselstap får to høreapparater! Da er det medisinsk grunn.

Paradokset blir ennå større når man i diskusjonen om unntak fra hovedregelen ikke anerkjenner samfunnsøkonomiske argumenter og kun særlige medisinske grunner. Dvs at du i praksis må ha en “multifunksjonsnedsettelse” (les: ekstra medisinsk grunn). Det holder ikke å være døv! Slå den!

Forskning

I tillegg så lener politikere og helsebyråkrater seg på forskning datert tilbake til 2006 og 2007. Mye har skjedd siden det. Det var godt å snakke med danskene. De snakket så fornuftig og de snakket utelukkende om medisinske argumenter for å få CI 2. Det er en ganske annerledes virkelighet enn den jeg har blitt møtt med i Norge!

Virkeligheten er nemlig den at det finnes god forståelse i de medisinske miljøene om at det er gode medisinske- og samfunnsøkonomsike grunner for å operere bilateralt CI på voksne. Det blir ganske latterlig når helsebyråkratene våre sier i et brev som det har tatt over et år å skrive, at det må etableres et nytt nordisk forskningsprosjekt som skal vise det samme!

Kan Helsedirektoratet forklare meg hvorfor danskene skal være med på dette? De har allerede funnet ut at det er gode grunner de! Og det norske medisinske miljøet er i grunn enige.

Så hva venter vi på?

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Andersen fortalte oss at når de måler og vurderer så kan 1 dB i støyforskjell gi opp til 15 % bedre diskrimineringsevne i støy. Husker du bloggposten jeg skrev for noen uker siden om min kontroll? Se her: Resultater av CI2 kontroll. I den testen som ble gjort av meg før sommeren (etter 6 mnd) så har jeg hatt en fremgang fra 3 dB til 1 dB. Det er jo på papiret ikke så mye som fremgangen fra 16 dB til 3 dB. Men med tallene til Andersen på 15 % pr 1 dB – da stemmer tallene mye bedre med min subjektive opplevelse av at CI nr 2 har vært verdt det. Nå skal vi jo ikke generalisere mine funn, men wow så spennende.

Andersen forteller videre at en magisk grense er 70% av lydbildet, også for hørende. Lyder som er over 70% kan hjerne erstatte gjennom resonnering. Når man er under 70 % så blir støy mer problematisk. Marginene på effekten av 1 og 2 CI er kanskje det så gjør at hjernen får den hjelpen den trenger til å tolke det den hører. Hvordan kan man diskriminere lyd? FM- utstyr og teleslynge, bruk av retningsmikrofon er en god løsning, men det er også bilateral CI. Kanskje det viktigste!

Andersen forteller at operasjon og lydpåsetting på øre nr 2 krever ny opptrening og tilvenning. Brukerne forteller at de får bedre balanse. Mindre muskulær skjevhet.

Han forteller videre at brukere som kommer inn til justering på andre øre trenger høyere lyd på første øre. Det har forundret han veldig. Man skulle jo tro at to ører gir behov for mindre volum! Det han tror er at folk får mer oversikt og lyden virker mer logisk med to ører. Da tåler man også høyere lyd og får utnyttet lyden bedre.

En annen stor fordel som han trekker frem er at de med bilateral CI har fått et reserveøre dersom det ene går i stykker og må repareres. Særlig er dette aktuelt ift høy alder. Man kan risikere i høy alder at man ikke tåler en ny operasjon. Da har man et reserveøre. Bra ikke sant!

Tilpasningen av bilateral CI er en annen enn av nr 1. Tilpasning av øre nr 2 innebærer at man skal trene opp et øre samtidig som man skal synkronisere to ører. Det gjør opptreningen utfordrende. På Gentofte har de erfaringer med at det er utfordringer med å motivere tenåringer. Noe de må jobbe mye med fremover.

Med tanke på at Cochlea impantat er vist å være mest livskvalitet etter hjerteimplantat så mener han at det er viktig å satse på CI.

På spørsmål fra oss normenn om danskene kunne tenke seg å være med på et nordisk forskningsprosjekt så avfeier han det og tror det er lite sannsynlig. Forskningsprosjekter har vi ikke råd til, sier Andersen. Han sier rett ut: “Skal vi bruke penger på dette eller skal det medisinske miljøet være medisinsk ansvarlig?”

Nå har hvertfall danskene erfaring og kunnskap. Det må Norge kunne legge til grunn.

Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI!

Det er mye å skrive om, men først vil jeg skrive litt om møtet med Karen. For meg personlig var det godt og sterkt å lytte til Karens fortelling. Jeg kjente meg sånn igjen i hennes beskrivelse av hvordan engasjementet kom. Hvordan den følelsen av at: “Nei, dette må vi gjøre noe med” tok en og at man satte igang med den møysommelige jobben det er å skulle påvirke politisk! Det var utrolig godt å høre Karen fortelle. Det er ikke å nekte for at jeg ofte har følt meg alene i kampen her hjemme, men det var godt å se at det ikke bare er jeg som har et sånt engasjement – og som gjør noe!

CIF Karen. Foto: movale.

Karen er tidligere medlem av styringsgruppen i CIF. Hun fikk sin første CI i 2001, og CI nr 2 i 2009. Hun har vært med i CI-foreningen siden starten og årsaken til at vi fikk treffe henne var at hun ledet et eget utvalg som jobbet for å få CI nr 2. Dette utvalget ble valgt på CIF sin generalforsamling i 2008.

Dette utvalget hadde tenkt å kjøre en prosess tilsvarende foreldreforeningen. Men de forsto raskt at at barn selger bedre enn voksne. Derfor valgte de å gå bort fra bruk av tv og radio. Istedenfor spurte de fagmiljøene om hva de mente. Det var en gledelig opplevelse at fagmiljøet svarte positivt.

Men sykehusene hadde ikke penger. I etterkant av budsjettforhandlingene fikk de tilbakemelding om at de ikke hadde råd siden barna skulle få CI2 først. EN overlege anbefalte oss å hendvende oss direkte til 5 regioner. Vi fikk ikke respons i begynnelsen. Påfølgende hadde de forespørsler til formennene i regionene og til Sunnhetsstyrelsen. I løpet av forsommeren 2009 fikk de svar om at tre (av fem) regioner hadde utviklet retningslinjer. De fikk svar fra København og Sjælland som skrev at de skulle begynne med nr 2 hos dem. Hurra!

Sommeren 2010, året etter, lykkes det Janni å få en beskrivelse at man nå var blitt enige om å gjøre dette i alle regionene, men først og fremst i de tre regioner hvor CI-sentrene ligger. Det var utarbeidet felles kliniske retningslinjer.

Vi spurte danskene om de hadde fått noe ytterligere vedtak i Sunnhetsstyrelsen. Det har de ikke. Sunnhetsstyrelsen forholder seg til legene og regionenes avgjørelser. Dette betyr at folk kan risikere å måtte stå i kø dersom regionene ikke får penger fra ministeriet. Men det skal mye til for at de mister retten til å stå i kø.

Vi kunne fortelle våre danske venner at i Norge så krever Helsedirektoratet og politikerne forskning som viser at det er nyttig å operere to CI.

Dette er jo grunn ganske snodig både siden norske og danske leger vet at det er medisinsk sett er nødvendig å operere to CI dersom det er mulig. Vi var skjønt enige om at politikerne må høre på legene!

Det medisinsk miljøet i Norge trenger argumenteter. Regionene i Norge har ikke tilsvarende myndighet som de medisinske regionene har i Danmark. Det er i Norge nødvendig å få et politisk vedtak og en prosess i Helsedirektoratet.

Det var tankevekkende for oss alle å sammenligne tidsforløpet mellom den danske og norske politiske prosessen. På samme tid som det tok CI-utvalget i Norge å få svar på et brev fra Helsedirektoratet hadde danskene oppnådd å få gjennomført felles retningslinjer!

En ting er sikkert – Norge er ikke best i klassen!

Briskeby skole og kompetansesenter og HLF skal arrangere en konferanse om Cochlea Implantat (CI) 21. og 22. oktober 2010.

Erfaringskonferansen vil bli holdt i lokalene til Briskeby skole og kompetansesenter i Lier. Auditoriet, med plass til 80 personer, er utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge. I tillegg vil det være skrivetolker som oversetter direkte fra engelsk til norsk.

Temaer:

• CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
• Nærpersoners kunnskap og opplevelser
• Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
• Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
• Pedagogisk rehabilitering
• Høretrening

Interessert? For mer informasjon og påmelding les her.

Økonomi. Foto: movale.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen om helseprioriteringer 4. juni 2010. Professor Per Fugelli kastet seg også inn i diskusjonen og rettet blant annet pekefingeren mot politikere og deres manglende ryggrad. Mange har kastet seg inn i debatten, men jeg undrer: er det mulig å diskutere rettferdighet, menneskeverd og helseøkonomi samtidig?

Hva slags debatt er vi egentlig med på?

Min tanke med å skrive om dette temaet er at jeg har noen tanker om konteksten og rammen for debatten. Jeg opplever at det er en del problemstillinger som ramses opp ukritisk. Og andre aktører hiver seg inn og diskuterer disse problemsstillingene uten å avklare vinkling og avgrensning:

Er det èn debatt eller flere og hvem er med i debatten?

• er politikerne våre i stand til å diskutere disse problemsstillingene? Representerer våre folkevalgte egentlig pasientene her? Eller overlater de jobben til pasientorganisasjonene som er overlatt til en beinhard kamp for å sikre seg rettigheter og ressurser for sine?
• betyr “en behandling” det samme for alle? Hvordan skal man sikre likebehandling, der hvor det er nødvendig å forskjellsbehandle for å oppnå likhet?
• kommer ressurssvake grupper til å ha mer innflytelse på prioriteringer heretter? Er det å ha en åpen debatt nok for å sikre at alle blir hørt?
• vil ulike fagmiljøer være enige og vil forskningen være av en god nok kvalitet? Er det for eksempel i det hele tatt mulig å måle helseøkonomisk effekt?
• er det grunn til å tro at legemiddelindustrien kommer til å føye seg debatten og overlate valg av forskningsprosjekter etter politikernes prioriteringer?

Hvis det er en verdi- eller etisk debatt og ikke en ren økonomisk debatt (slik det egentlig ser ut til å være):

• hva er premissene for å diskutere etikk og verdier? har alle de involverte samme syn på mennesket? Diskuterer vi fordeling av behandling gitt en diagnose, eller er vi også opptatt av helheten og mennesket bak diagnosen? Er vi sikret en rettferdig fordeling dersom diagnosen eller diagnosegruppen din skal være det avgjørende for tildeling av ressurser?
• hvem kan gjøre avgjøre hvilke verdier som skal være førende, kan vi stole på disse avgjørelsene – også når vi vet at alle ikke blir hørt (er det etisk forsvarlig)?
• hva om det er konflikt mellom ulike aktører (politikere, grupper av fagmiljøer, legemiddelindustrien, brukermiljøer mv.)? Hvem har mest rett?

Og hvordan skal man debattere økonomi?

• hvem skal spare penger? Er det kroner og øre i helsebudsjettet alene eller totalsummen i nasjonalbudsjettet (inkludert kostnader/nytte på andre samfunnsområder) som en helhet? (les: helseøkonomi eller samfunnsøkonomi)?
• skal vi fordele og gi avslag på individnivå eller gruppenivå etter diagnosetilhørighet?
• hvilke kostnader og hvilke nytteverdier kan tas med i regnestykket?
• skal man diskutere med utgangspunkt i sosial utjevning blant befolkningen mht om de har ressurser eller ikke?
• er det mulig å sette en prislapp på enkeltmenneskets liv? Sette en pris på alder, funksjonsnivå, kjønn, etnisitet, sivil status, omsorgsforpliktelser, arbeidstilknytning, livskvalitet mv.?
• hva er behandling? Er det bare behandlingsmetoder som feks medikamentell behandling og teknologi/utstyr som er kilde for diskusjonen her? Eller skal vi også diskutere pleie og omsorgsutgifter? Det er fort gjort at man uten å ville det får et sorteringssamfunn basert på grumsete holdninger.

Manglende strukturell ramme rundt en vanskelig debatt

Jeg liker ikke premissene og rammen for diskusjonen jeg har sett så langt.  Den er  altfor tabloid til å kunne debatteres seriøst slik den er fremstilt i media. Jeg vet ikke om jeg har tillit til de aktørene som til nå har uttalt at de representerer noen. Kan jeg ha tillit til mine folkevalgte? Jeg har sett de vingle før!  Det er mange som legger frem gode problemsstillinger og dillemmaer. Men det er veldig mange som diskuterer uten tydelige avgresninger opp mot andre problemsstillinger og dillemmaer. Den sistnevnte gruppen er dessverre alt for ofte våre folkevalgte.

Men det største problemet er at ingen har gode forslag på hvordan det skal debatteres og hvordan vi skal kunne bli enige på en rettferdig måte og hvor alle parter er blitt hørt.

Selv i denne siste debatten om etikk og prioriteringer klarer man ikke å få til rammer for en god diskusjon på gode premisser. Slik det politiske system og samspillet med media er lagt opp, er det få ting som tyder på at denne diskusjonen vil være mulig å gjennomføre.

Når aktører misbruker sin makt i en debatt…

Beslutnings og prioriteringsdebatten har klare svakheter. Jeg har selv erfart hvordan en diagnose og behandlingsmetode ble kilde for debatt som et resultat av en maktkamp blant brukerrepresentanter og det politiske miljø. Hvor fagmiljøet til slutt ble de som “tok beslutningen” ved å legge frem tvilsomme forskningsresultater og med egeninteresse av å spare penger.

At debatten føres opp i lyset, enten det er i media eller i det politiske miljø, er ingen garanti for at de riktige etiske og verdimessige valgene blir gjort.

Anne-Grete Strøm-Erichsen og Bjørn-Inge Larsen. Kilde: regjeringen.no og helsedirektoratet.no.

Jeg har i lengre tid, sammen med andre som trenger CI-operasjon på to ører kjent helsevesenets prioriteringer på kroppen. Som en av de sterke tok jeg kampen og har nå fått tilsagn på operasjon nr 2. Selvsagt er det for meg en enorm seier, men seieren har bismak. Mange av mine venner lever fortsatt med vedtaket fra Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, om at voksne ikke skal få 2 CI fordi det er for dyrt!

Da helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen igjen kjente jeg at jeg ble kvalm. Med min egen kamp friskt i minne var det vondt å få rippet opp igjen i alle argumentene og den febrilske kampen for å bli anerkjent og verdsatt som et helt menneske! At jeg også er en av de ressurssterke som har kranglet meg frem til operasjon er også en vond beskyldning å få mot seg!

Debatten er svært vanskelig og jeg har flere tanker om den. Jeg får se om jeg klarer å skrive noe om det. Det er en komplisert debatt og det er mange problemstillingerog dilemmaer som man må se nærmere på.

Jeg har indirekte skrevet masse om det som nå diskuteres i media tidligere. Men den røde tråden i mine bloggposter har vært min egen kamp og argumentasjonen rundt vedtaket om at voksne kun skal få ett øre operert når de er døve. Innledningsvis lenker jeg opp noen av mine gamle bloggposter om min kamp, så får vi se om jeg klarer å skrive noen nye bidrag til diskusjonen.

• Om å sloss mot systemet, 19.august 2009
• En prislapp på livskvalitet, 31.august 2009
• Et politisk eksperiment?, 1.september 2009
• Evaluering av medisinske metoder, 25.september 2009
• Det ER lønnsomt, 14.oktober 2009

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig å se på den medisinske nytten og effekten for den som faktisk får operasjon. Men det økonomiske perspektivet kommer inn i når politiske prioriteringer skal tas.

Jeg har lett høyt og lavt etter kost-nytte analyser og fant omsider en “ny” artikkel fra mai 2008. Konklusjonen i artikkelen er ganske klar. Det ER lønnsomt å gi voksne bilateral CI!

Artikkelen Outcomes in bilateral cochlear implantation av Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto (2008) stod på trykk i Otolaryngology- Head and Neck Surgey i mai-utgaven. Les mer om denne i denne bloggposten. Denne artikkelen er en tankevekker!

Hvorfor denne handlingslammelsen?

Man kan jo lure på hvorfor det ikke har skjedd noe i fagmiljøet og politikken da det er over et år siden den kom. Hvorfor har ikke saken kommet opp igjen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering?

• De har ikke klart å gi ut de kriteriene for hvem som skal få bilateral CI.
• De har ikke satt i gang forskning for å finne ut om det er lønnsomt og medisinsk nyttig for voksne og få CI.
• Og de har ikke brukt denne artikkelen til å snu og evt få fortgang i denne prosessen.

Det er på tide at Helse- og omsorgsdepartementet opphever vedtaket om at voksne kun skal få en CI. Helsedirektoratet og Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har ikke klart å levere den kunnskapen og de riktige anbefalingene til departementet. Dette er alvorlig!

Rikshospitalet, Haukeland og St. Olavs må begynne å operere voksne bilateralt. Gi oss den helsehjelpen vi faktisk skal ha. Det er våre liv, vår livskvalitet og evne til samfunns- og arbeidsdeltakelse som blir satt på vent og dermed ødelagt!! Dette er ikke medisinsk-, etisk og økonomisk forsvarlig.

Jeg har per dags dato ventet i 3 år og 3 uker på å få den helsehjelpen jeg har behov for. Mitt liv går med til å sitte på et venteværelse. Det finner jeg meg ikke i. Jeg krever handling nå!

Undersøke. Foto:movale.

Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto har skrevet en artikkel, Outcomes in bilateral cochlear implantation, om effekten av å operere bilateral cochlea implantasjon. Dette er en kost-nytte undersøkelse. Den er den første av sitt slag og går videre på Summerfield et. al (2002) sin artikkel: A cost-utility scenatio analysis of bilateralcochlear implantation.

Artikkelen benytter informasjon fra det medisinske rapporter, potensielle helse- nytte beregninger, og en sensitivitetsanalyse for å avgjøre om det er registrert forbedringer i livskvalitet etter bilaterale cochlea implantasjoner.

Innledning

Innledningsvis viser forfatterne i artikkelen til at mange forsikringsselskaper er motvillige til å godkjenne pasienter for bilateral cochlea implantat. Vanlige grunner for avslag er manglende bevis på en signifant forbedring av to cochlea implantater som kan rettferdiggjøre ekstra utgifter. Mange publiserte studier har vist til økt hodeskyggeeffekt, evne til å diskriminere lyd, bedre lydlokalisering og taleoppfattelse hos pasienter med bilateral cochlea implantat. Se også denne bloggposten.

Flere undersøkelser har vist til vellykkede resultater av ensidig cochlea implantat. I denne undersøkelsen er et sentralt spørsmål om cochlea implantasjon gir bedre livskvalitet og om det er en kostnadseffektiv behandling når det brukes bilateralt.

Artikkelens diskusjon

Denne studie er den første i sitt slag. Utvalget består av 23 pasienter som alle har forbedret livskvalitet etter å ha mottatt en og deretter to cochlea implantater. Den største gjennomsnittlige gevinst i livskvalitet var etter første cochlea implantat, men noen pasienter viste lik gevinst i livskvalitet etter hver implantatet. Det interessante ved studien er hvor nært opptil normal livskvalitet mange av pasientene fikk etter å ha fått sitt andre cochlea implantat: De fleste fikk mer enn 0,80 (1,0 er perfekt helserelatert livskvalitet).

In addition, the greatest average gain in quality of life was after the first cochlear implant; however, some patients showed equal gains in quality of life after each implant. Equally relevant is the finding of how close to normal quality of life many patients came after receiving their second cochlear implant, the majority reaching greater than 0.80 units (1.0 being perfect health related quality of life).

Resultatene av studiene ble brukt for å beregne forbedret livskvalitet og kost-nytte.  Utregningene viser både en positiv kostnad-nytte resultat ($ 23.345) og en positiv differansekostnad for et nytt implantat i en ensidig bruker ($ 2187). Disse resultatene er viktige i dagens kamp om helseressurser. De viser at bilateral cochlea implantat kan gjøre en betydelig forbedring i livskvalitet, og rettferdiggjøre kostnadene. I tillegg viser de til at den forbedrede livskvaliteten etter implantat nr 2 er stort nok sammenlignet med de faktiske kostnadene til implantat nr 2.

They show that bilateral cochlear implantation can make a significant improvement in quality of life, justifying the cost of this procedure. In addition, they also show that the incremental improvenment in quality of life after a scond implant is large enough to significantly improve the cost-utility of the second implant compared with the actual cost of the implant itself.

Tiltak og behandlinger for hjerte- og karsykdommer har et bredt spekter av kost-nyttetall som spenner fra behandling av hypertensjon koster $ 27.519/ QALY, til implanterbar defibrialltion som koster mer enn $ 50.000/ QALY, og kardio transplantasjon som koster $ 44.300 / QALY. Percutaneous transluminal coronary angioplasty (PTCA) med mild angina er blitt anslått til å koste $ 80,000 til $ 100.000 / QALY. Kjønnsspesifikke behandlinger generelt har høye kostnader. Østrogen terapi for postmenopausale kvinner har en kost-nytte forhold av $ 63.143 / QALY, og biopsi av prostata kan også ha en høy kostnad-nytte det varierer fra $ 68,000 til $ 275.000/QALY avhengig av når biopsi utføres.

Artikkelforfatterne fant at kostnads-nytte av bilateral cochlea implantasjon ligger et sted i området fra $ 23,000 til $ 24,000 / QALY. Ved å sammenligne resultatene av denne studien med andre medisinske behandlinger har bilaterale cochlea implantasjon en betydelig og positiv komparativt helseresultat.

By comparing this cost-utility to the costutility of other medical treatments, bilateral cochlear implantation carries a significant and favorable comparative health outcome.

Konklusjon

Denne studien fant en bedring i livskvalitet og en positiv kostnad-nytteeffekt ved å utføre bilateral cochlea implantasjon hos pasienter med stort hørselstap. Mange av pasientene viste ytterligere forbedringer i livskvalitet i forhold til å høre i støy, følelser, kognisjon og smerte etter at de fikk sitt andre implantatet. Bilateralt cochlea implantat er også kostnadseffektivt sammenlignet med ensidig cochlea implantat og kan tilbys som en gunstig behandlig for forbedre livskvalitet hos pasienter med alvorlig hørselstap.

Jaja, dette var da ganske klar tale?

Barrierer. Foto: movale.

Det finnes uendelig mange begreper. Vi har for eksempel funksjonshemming, funksjonshemmede (-hemma), funksjonsnedsettelse mv. Hva er “riktig” og ikke? Jeg blir stadig imponert over hva folk er i stand til å si (kreativiteten er stor). Jeg har jobbet på politikk- og fagfeltet en stund og vil her forsøke å oppklare litt, og vise til noen offentlige referansedokumenter.

Fra bruker til borger

Det store vendepunktet kom i 2001. Da kom den offentlige utredningen som fastslo at personer med nedsatt funksjonsevne systematisk blir usakelig forskjellsbehandlet. Og at de i mange sammenhenger ikke blir regnet med som fullverdige borgere av det norske samfunn. Tittelen “Fra bruker til borger” ble et slagord og NOU`en ble fort en bibel og et referansedokument på feltet (NOU 2001: 22).

I utredningen ble den historiske begrepsutviklingen gjennomgått og to modeller for forståelsen av funksjonshemming ble gjort rede for. Den første modellen var den biologisk-medisinske:

Tradisjonelt har funksjonshemning vært sett som en egenskap ved individet – den funksjonshemmede personen. Det har vært nært knyttet til en medisinsk forståelse, der funksjonshemning ses som en konsekvens av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik. I en slik forståelse handler blindhet om et biologisk avvik som gjør at personen ikke kan se, mens en rullestolbruker ikke kan gå på grunn av f.eks. ryggmargsbrokk. Denne biologisk-medisinske forståelsen ligger også til grunn for den vanlige folkelige oppfattelsen av funksjonshemning. Det blir sett på som en tragedie som rammer visse enkeltmennesker. Den politiske strategien som følger blir gjerne en kombinasjon av forebygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og – når dette ikke er tilstrekkelig – en tilrettelegging av spesielle miljø.

Men det vises videre til en ny utvikling innenfor fagfeltet, og vi har fått en relasjonell forståelse av funksjonshemming.

I løpet av de siste 20 årene har denne biologisk-medisinske forståelsen blitt sterkt utfordret. Kritikken handler i første rekke om at samfunnet som omgir den funksjonshemmede tas som en selvfølge og dermed går fri. En ser i praksis bort fra at omgivelsene har avgjørende betydning for i hvilken grad f.eks. det å ikke kunne gå, er funksjonshemmende. Det er opplagt at om trapper byttes ut med ramper og heiser så er ikke en rullestolbruker like funksjonshemmet. Likeledes er døvhet lite funksjonshemmende i et miljø der alle kan tegnspråk, og lett utviklingshemning er mindre hemmende i et enklere samfunn der bare få kan lese og skrive.

Et annet og lignende poeng er at funksjonshemmede slett ikke alltid er funksjonshemmet. Det kommer an på situasjonen.[...]Poenget i kritikken er med andre ord: funksjonshemning er ikke bare knyttet til personen og dennes egenskaper, men like mye til omgivelsene og situasjonen. Det er en relasjon mellom person og omgivelser/situasjon.

For å oppsummere og rydde litt i begrepsbruken så “lanserte” Manneråkutvalget følgende begreper:

Manneråkutvalget bruker begrepet redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse og viser til tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner.

Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse.

Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.

GAP-modellen

NOU`en ble fulgt opp av St.meld nr. 40 (2002-2003) Om nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Her ble en modell, GAP-modellen, lansert. Den skal illustrere definisjonene som ble gitt i Manneråkutvalget.

GAP-modellen. Foto: St.meld. nr. 40 (2002-2003).

Modellen er blitt brukt som referansemodell i svært mange sammenhenger og viser både hvordan man skal bruke begrepene, men også hvor utfordringene ligger. Nemlig i å styrke individets muligheter, og å endre samfunnets betingelser!

Fasit?

Mange ønsker nok en fasit mht begrepsbruken i sin dagligtale. Det er litt vanskelig å gi dette. Nettopp fordi det er en realasjonell tilnærming. Hvordan begrepene brukes avhenger av situasjon.

I tittelen spør jeg om det finnes mennesker med funksjonshemming? I utgangspunktet er svaret nei, et menneske som individ har ikke en funksjonshemming. For det første viser spørsmålet et utgangspunkt i den biologisk-medisinske forståelsen, og begrepet funksjonshemming blir brukt litt feil. Da er det riktige ordet nedsatt funksjonsevne/ funksjonsnedsettelse. Spm blir da: Finnes det mennesker med nedsatt funksjonsevne? Mange vil jo da si, “men det var ikke det jeg ville spørre om”. Antall mennesker er ikke alltid interessant. Folk vil ofte i praksis se på de funksjonshemmende barrierene, men ender opp med å telle diagnoser.

Et menneske kan oppleve/erfare situasjoner som helt klart er funksjonshemmende. Og hvis en gruppe mennesker til stadighet opplever de samme barrierene kan man si at vi har en gruppe med feks hørselshemmede. Når man da beveger seg inn på feltet og begynner å snakke om hørselshemmede så krever det en bevissthet for at det skal bli “riktig”.

Paradigmeskifte

Det som helt klart skaper forvirring er at vi er inne i et paradigmeskifte. Dvs at folk som beveger seg inn i dette fagfeltet vil møte veldig ulik bruk av begrepene. Noen er helt klart innenfor den biologisk-medisinske forståelsen og bruker til og med de gamle begrepene. Mange personer med nedsatt funksjonsevne bruker også disse begrepene. De har enten ikke levd/oppholdt seg i “menigheten” (les: organisasjons-, eller fagmiljøet), eller de har nettopp fått sin funksjonsnedsettelse og kan ha de samme holdninger og språkbruk som en ikke bevisst normalbefolkning har.

Men jeg har også sett ulik forståelse, bevissthet og begrepsbruk innad i “menigheten”. Feks finnes det store interessepolitiske organisasjoner som fortsatt bruker og lever i den bio-medisinske forståelsen, mens andre helt klart er forkjempere for og bruker den nye relasjonelle forståelsen. Dette skaper forvirring!

I tillegg har jeg sett at det i politisk sammenheng ofte er behov for å bruke gruppebetegnelser for å synliggjøre problemer. Paradoksalt sett kan man si at det er behov for gruppebetegnelser for å fjerne gruppeperspektivet (!). Om noen ikke var forvirret nå så bidrar det ikke at organisasjoner og miljøer kaller seg: hørselshemmet, bevegelseshemmet eller synshemmet. Disse begrepene er i teorien lett å forstås som bio-medisinske begreper. Man henviser til et biologisk kjennetegn og bruker det på en gruppe.

Men da vil jeg at du skal gå tilbake til Manneråkutvalgets begrep funksjonshemmet, dette kan bidra til den innsikten som jeg har etterlyst:

Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.

Årsaken til at det her blir “riktig” å bruke disse betegnelsene (funksjonshemmede, bevegelseshemmede, hørselshemmede mv.) er at disse organisasjonene i den gitte sammenhengen påpeker hindringer for den gruppen de representerer. Feks Hørselshemmedes Landsforbund kjemper for å fjerne de hindringene som gjør at personer med nedsatt hørsel i mange situasjoner er hørselshemmede. De jobber med å styrke den enkeltes forutsetninger, og de peker på at samfunnets krav i mange tilfeller er for store. MEN, det at gruppebetegnelsen funksjonshemmede/ hørselshemmede her brukes betyr ikke at alle med nedsatt funksjon/hørsel er funksjons- eller hørselshemmet.

Bevissthet er viktig

Det er helt klart mange måter å bruke begreper. Jeg ønsker å skille litt mellom de begrepene vi bruker i privatsfæren og i offentlig sammenheng. Hvert enkelt individ bærer preg av når man har fått nedsatt funksjonsevne, og de har ulik bakgrunn og tilknytninger til miljøer. Dette preger deres begrepsbruk. Noen er svært bevisste, andre ikke. Man kan ikke forlange at folk bruker “riktige” begreper, her må hvert enkelt individ ta ansvar selv.

Bevisstløs bruk av begreper ender altfor ofte med ytterligere bidrag til stigmatiserende forståelser av de menneskene vi her snakker om. I offentlig sammenheng er det svært viktig at begrepsbruken er nyansert og korrekt. Dette for å sikre effektive tiltak som skal sørge for at de som idag opplever barrierer og stigmatisering faktisk blir borgere av det norske samfunn!

Undersøke. Foto:movale.

Det er en jungel av artikler og forskning der ute. Jeg har søkt en del, og jeg har særlig søkt etter forskningsartikler etter 2006. Det er det året oppsummeringen til Kunnskapssenterets ble laget på bestilling fra departementet (HOD). Jeg har prøvd å søke nøytralt og brukt “bilateral cochlear implant” som søkeord. Når jeg søker med ordet “cost” i tillegg kommer det lite.

Man kan jo lure på hvorfor så få har forsket på kost-nytte av CI. Det kan se ut som om det er mest interessant å gjøre medisinske undersøkelser og tester av effekten av CI (unilateral og bilateral) på lydoppfattelse og kommunikasjonsevne. Det er få som diskuterer hva det koster. Det er kanskje lurt å vite hva effekten er før man vurderer kostnad?

Det er vanskelig å vurdere det jeg leser. For det første har jeg artikkelen fra i går i bakhodet. Når forskningen som skal ligger til grunn for kost-nytte analyser spriker, så skaper det utfordringer. En stor utfordring for meg er å få oversikt. Jeg tror ikke jeg skal prøve på det. Det har jeg ikke kapasitet til. I tillegg er jeg ikke lege. Jeg er statsviter. Jeg har en del metodekunnskap, så jeg har tillatt meg selv å lese litt. Jeg har gjort et utvalg, særlig artikler som ser på bilateral CI og effekten av denne.

Den første jeg vil ta for meg er artikkelen til Rose J. Eapen og Craig A. Buchman (2009): Bilateral cochlear implantation: current concepts. Artikkelens mål er å se på den nyeste litteraturen og se på indikasjoner og utfall ved bilaterale CI- operasjoner. I tillegg ser de på hva som skrives om langsiktig nytte av bilateral CI hos barn og voksne.

The practice of cochlear implantation is so successful that the inclusion criteria for implantation have broadened substantially to include patients with greater degrees of residual hearing. Despite these successes, patients with a single cochlear implantation frequently report difficulty in everyday listening conditions, especially those that require spatial localization of a sound source or when listening in background noise.

Allerede i introduksjonen peker de på at resultatene av CI 1 er gode, men at det er noen som sliter med lokalisering og bakgrunnstøy. Når jeg da vet at dette for mange er avgjørende for å forbedre kommunikasjonsevnen er dette viktig å få frem.  I artikkelen viser de til mange forskningsartikler som peker på sikkerheten, effekten og kost-nytte ved bilateral CI. De viser til at:

In fact, because of the generally positive outcome of nearly all of these studies to date, a position statement was developed by members of the William House Cochlear Implant Study Group that ‘strongly endorsed bilateral cochlear implantation in clinically appropriate adults and children. Bilateral cochlear implantation is now considered as an accepted medical practice’.

Argumenter for å få to CI er blant annet praktiske sider. De viser til en sårbarhet som ensidig CI opererte har når det oppstår feil på apparatet og det er servicebehov. I tillegg vises det til heft og plunder ved å ha en CI når batteriet går. I slike tilfeller er man helt døv og en kan ikke lene seg til det andre øret for en kort stund.

De viser i sin artikkel til at de nyttesidene ved å ha to ører som hørende og høreapparatbrukere (tosidig) rapporterer om også gjelder bilateral CI-opererte. Andre argumenter som brukes for to CI er hodeskygge-effektens påvirkning, lokalisering og diskriminering av lyd i støy.

De viser til andres forskning og har gruppert forskningen som tar opp ulike temaer:

• Blant de som har skrevet om taleforståelse i kontrollerte lydomgivelser (stille) finner vi
  • Buss E, Pillsbury HC, Buchman CA, et al (2008): Mulicenter U.S. bilateral MED-EL cochlear implantation study: speech perception over the first year of use.
  • I tillegg har vi Eapen RJ, Buss E, Adunka MC, et al. (2009) Hearing-in-noice benefits after bilateral simultaneous cochlear implantation contunue to improve 4 years after implantateion.
• De som har skrevet om evnen til å høre i støy er
  • Schleich P, Nopp P, D`Haese P. (2004) Head shadow, squelch, and summation effects in bilateral users of the MED_EL COMBI 40/40+ cochlear implant.
  • Samme tema finner vi i Litovsky R, Parkinson A, Arcaroli J, et al. (2006) Simultaneous bilateral cochlear implnatation in adults: a multicenter clinical study.
  • De to siste er de samme som i kulepunktet over, nemlig Buss E, Pillsbury HC, Buchman CA, et al (2008): Mulicenter U.S. bilateral MED-EL cochlear implantation study: speech perception over the first year of use.
  • Og Eapen RJ, Buss E, Adunka MC, et al. (2009) Hearing-in-noice benefits after bilateral simultaneous cochlear implantation contunue to improve 4 years after implantateion.
• Lydlokalisering er også et tema som er tatt opp i flere artikler.
  • Her også finner vi Buss E, Pillsbury HC, Buchman CA, et al. (2008) Multicenter U.S. bilateral MED-EL cochlear implantation study: speech perception over the first year of use.
  • Videre har vi Grantham DW, Ashmead DH, Ricketts TA, et al.(2008) Interaural time and level difference thresholds for acoustically presented signals in postlingually deafened adults fitted with bilateral cochlear implants using CIS+ processing.
  • Tyler RS, Dunn CC, Witt SA, et al.(2007) Speech perception and localization with adults with bilateral sequential cochlear implants.
  • Buchman CA, Joy J, Hodges A, et al. (2004) Vestibular effects of cochlear implantation.
  • Laszig R, Aschendorff A, Stecker M, et al. (2004) Benefits of bilateral electrical stimulation with the nucleus cochlear implant in adults: 6-month postoperative results.
  • Dunn CC, Tyler RS, Oakley S, et al.(2008) Comparison of speech recognition and localization performance in bilateral and unilateral cochlear implant users matched on duration of deafness and age at implantation.
• Den subjektive nytteeffekten er også noe som fremheves i artikkelen.
  • Laske RD, Veraguth D, Dillier N, et al. (2009) Subjective and objective results after bilateral cochlear implantation in adults.
• Et annet viktig tema er komplikasjoner som følge av operasjon. Det samme gjelder operasjonsteknikk.
  • Buchman CA, Joy J, Hodges A, et al. (2004) Vestibular effects of cochlear implantation.
  • Melvin TA, Della Santina CC, Carey JP, et al. (2009) The effects of cochlear implantation on vestibular function.
  • Licameli G, Zhou G, Kenna MA (2009). Disturbance of vestibular function attributable to cochlear implantation in children.
  • Todt I, Basta D, Ernst A. (2008) Does the surgical approach in cochlear implantation influence the occurrence of postoperative vertigo?

Konklusjonen i artikkelen er at CI er veldig effektivt, og gir flere praktiske og lydmessige fordeler. Det vises til flere studier som har dokumentert signifikante lydmessige fordeler for bilateral CI når de er smmenlignet med ensidig CI. Dette inkluderer forbedret taleforståelse i stille og støyfulle omgivelser, lydlokalisering og ikke minst subjektive opplevelser av fordeler. Resultatene har ført til anbefalingen som ble vist til innledningsvis.

In fact, because of the generally positive outcome of nearly all of these studies to date, a position statement was developed by members of the William House Cochlear Implant Study Group that ‘strongly endorsed bilateral cochlear implantation in clinically appropriate adults and children. Bilateral cochlear implantation is now considered as an accepted medical practice’.