NAV. Foto: nav.no.

Etter noen uker intenst arbeid med å få løst floka med tolketjenesten har jeg nå mer eller mindre gitt opp. Jeg innser at jeg må leve med min nye ekstrajobb. En jobb som bare tapper meg for energi og som jeg ikke får lønn for å utføre.

For noen uker siden skrev jeg en e-post til tolketjenesten hvor jeg uttrykte sterk misnøye og ba om at det måtte bli en bedre løsning på situasjonen. Etter to uker fikk jeg omsider avtalt et møte og sist uke skulle vi prøve å løse floka. Det gikk som forventet – ikke spesielt bra.

NAV tolketjenesten har ikke nok ressurser og kan ikke gi meg det jeg har behov for.

Så vi brukte en time på å bli enige om at 20 tolker på en mnd var litt mye. (Sist oppdatert: 25 forskjellige tolker til nå). Vi har blitt enige om å prøve å bruke færre tolker. Jeg har ikke merket så mye til “bedringen” ennå, men smuler kan være bra det, bare man er sulten nok! Får håpe de klarer å formidle litt bedre etterhvert.

I tillegg ble vi enige om en del småtiltak. Jeg tror ikke det kommer til å hjelpe meg nevneverdig, men man må ta det man kan få. Jeg ser vel nå at jeg må velge mine kamper med omhu. Det er viktigere for meg å holde meg i jobb og prøve å ha noe fritid fremfor å brenne meg ut på en kamp som jeg ikke kan vinne alene.

Det er bare å innse det! Denne kampen har jeg tapt!

Det er ikke første gang tolketjenesten ikke har fått de midlene de trenger. Se innslag fra Dagsrevyen her: Døve får ikke tolk. Dette er en vedvarende problemstilling, en kamp som for meg alene blir for stor. Når det ikke går, må man bare innse det. Tolketjenesten får neppe noe mer ressurser i år. Jeg har ikke noe valg i denne omgang, annet enn å tåle konsekvensene.

Det ser ikke ut til at det blir noe lysere med det første. Universitetet i Oslo planlegger å legge ned tolkeutdanningen, noe Norges Døveforbund og HLF har skrevet om og reagert på. Videre så har ikke Arbeidsdepartementet tenkt å gjøre noe som helst for å bedre tolkesituasjonen. Tolkeutredningen som ble lagt frem i 2008 ligger godt gjemt i skuffen hos en byråkrat!

Med andre ord, det ser ikke ut til at lille meg kommer til å få noe bedret tolkesituasjon med det første! Vi får bare håpe inderlig at Riksen snart gir meg CI på et øre til. Kanskje jeg da ikke blir like avhengig av tolk? Vi får håpe det. Slik satsningen på å bedre tilgjengelighet til kommunikasjon for døve ser ut akkurat nå, så er det ingen løsning med det første…

Tegnspråk. Foto: movale.

For de som tror at vi som er avhengig av et helsevesen og en arbeids- og velferdsetat får det vi har rett på. Vel, de tar feil! Min nyeste hobby er å leke koordinator for tolketjenesten. NAV tolketjeneste informerte meg før jul om at de på grunn av få ressurser dessverre ikke kunne gi meg det tolketilbudet jeg har behov for på jobb etter jul. Dette er behov jeg har rett på å få dekket så dette var en ganske dramatisk beskjed å få.

Jeg har frem til nå hatt noen faste tolker på jobb noen timer pr. dag, noen dager i uka (kontortolk). Men nå har tolketjenesten funnet ut at jeg skal bruke møtetolk. Dette innebærer at jeg skal melde inn til tolketjenesten om behov for tolk for hvert eneste møte! I min verden kommer de fleste møter på kort varsel. I tillegg blir ofte møter flyttet på i siste liten. Da sier det seg selv at det tilbudet jeg nå får – det dekker ikke mitt behov! På spørsmål om de kan følge meg opp ekstra, for å få oversikt over alle møter gir de meg avslag. Det har de ikke ressurser til. Jeg får pålagt et betydelig ekstraarbeid for å få det tilbudet jeg har rett på. I tillegg blir fratatt deler av tilbudet jeg har hatt frem til nå.

Man kan jo spørre seg hva jeg skal med tolk, nå som jeg har fått lyd på det ene øret. Jeg har siden jeg fikk CI prøvd å kutte ned på bruk av tolk uten at det har gått bra. Jeg hører bedre i enkle kommunikasjonssituasjoner. Men min kommunikasjonsevne i krevende situasjoner ikke er blitt bedre, kanskje heller verre. Er det en ting man kan si om min jobb;  ja, så er det at den er full av krevende kommunikasjonssituasjoner.

Dette har jeg gitt tilbakemelding på til mine kollegaer og arbeidsgiver. Det jobbes med dette. Jeg ser at det ikke bare er gjort i en enkel vendig å endre på en kommunikasjonskultur. Sånt tar tid. Inntil videre trenger jeg tolk!

Ikke nok med at jeg er blitt fratatt noen av tilbudet og får en betydelig ekstrabelastning mht å bestille tolk. På grunn av dårlig formidling så har jeg nå i løpet av 3 uker hatt 20 forskjellige tolker. Du leste riktig 20 FORSKJELLIGE tolker! Det er ikke bra. Kvaliteten på tolkingen er dårligere. Jeg er ikke fornøyd med situasjonen og tolkene er ikke fornøyd!

Jeg er ikke spesielt imponert over tolketjenesten, over NAV generelt og over våre politikere i helsesektoren og i arbeids- og velferdssektoren.

Hvis dere virkelig ønsker at jeg skal være i jobb – da må dere snart begynne å levere og oppfylle de rettighetene jeg faktisk har!

Blinklampe og telefon. Foto: movale.

Synes du det er moro med ny mobiltelefon? Fancy løsninger til pc, bil og andre teknologiske nyvinninger? Vel, da går du glipp av mye hvis du ikke hører dårlig. Vi har i tillegg til vanlige tekniske duppeditter adgang til å få haugevis av tekniske løsninger, både når det gjelder høreapparater, men også når det gjelder hjelpemidler. I denne bloggposten er det hjelpemidlene som står for tur! Jeg har nå mest innsikt i min egen verden som hørselshemmet så det får bli fokuset i denne bloggposten.

I de senere år har FM overføring og blåtann inntatt høreapparatverdenen. Vi snakker ikke lenger bare om teleslynge. I tillegg har det skjedd mye på varslingsfronten. I tillegg til å bli varslet ved hjelp av lamper og lyspunkter som blinker, brukes det idag varsling ved hjelp av vibrasjon!

Digibok og FM forsterkning. Foto: movale.

En fancy sak som jeg bruker ganske mye er en FM-sender. På CI-apparatet/høreapparatet har jeg en liten mottaker som gjør at jeg kan få lyd direkte inn i apparatet. Lyden jeg kan få inn avhenger av hva slags lydkilde senderen er koblet til. Jeg bruker å koble senderen til mobiltelefon (form for trådløs handsfri), til MP3spiller, til tv/stereoanlegg (når jeg er ute å reiser) og til PC! Så lenge det er et hodetelefonuttak så er det bare å koble til!

Men det finnes mange former for sendere. Jeg har en fast sender koblet til tv og telefon. Det gjør at når telefonen hjemme ringer så kuttes lyden fra TV. Smart teknologi kaller vi det.

Dersom vi er flere personer som snakker har jeg også fått tilgang til flere sendere med egen mikrofon. Dette gjør at jeg kan få forsterket samtalen og få lyden rett inn i øret (som en walkman/handsfree) ved møter og i samtaler med mange mennesker! Dette lille systemet er smart, lite og handy. Enkelt å lade opp og bidrar til at arbeidshverdagen blir vesentlig enklere!

I tillegg til lydforsterkning finnes det også hjelpemidler for varsling. Jeg går til daglig med en klokke som vibrerer og gir ulike symboler i displayet ettersom noen prøver å få kontakt med meg via telefon, ved å ringe på døren eller når brannalarmen går. Alt dette i tillegg til å være en klokke! Veldig smart! I tillegg til klokken på armen har jeg også lamper på veggen og en vibrasjonsplate som kan legges mellom over og undermadrass! Den er selvsagt koblet til vekkeklokken, så vips så våkner den døve damen om morgenen og dersom noen ringer eller brannalarmen går når hun sover!

Smart ikke sant? Med andre ord, du går glipp av ganske mange fine tekniske dupeditter hvis du hører normalt…

Ps: det kan jo nevnes at de av og til er en pest og en plage, men stort sett så er jeg evig takknemlig for at disse tekniske løsningene bidrar til at jeg faktisk kan fungere!

NAV. Foto: nav.no.

“Raskere tilbake” er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).

Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for.

Men hva er nå denne “raskere tilbake” ordningen, og hvem omfatter den? På nav.no står det:

Det innebærer at sykmeldte pasienter kan få raskere hjelp og nye tilbud ved hjelp av øremerkede midler, som skal benyttes til behandlings- og rehabiliteringstiltak for at sykmeldte skal kunne komme raskere tilbake i arbeid. Ordningen skal ikke føre til nedprioritering av øvrige pasienter.

Både sykmeldte og de som står i fare for å bli sykmeldte kan få tilbud om behandling hos spesialisthelsetjenesten gjennom henvisning fra fastlege. [...] Forutsetningen er at den sykemeldte kommer raskere tilbake til arbeid.

Jeg håper jeg er blant de heldige som kan bli vurdert for “raskere tilbake”, men jeg er skremt. To runder med avslag har satt sine spor. Men det har jo langsomt men sikkert gått opp for meg at jeg trenger bilateral CI for å holde meg i arbeidslivet i lengden. Det går kanskje noen år til, men jeg kommer nok til et tidspunkt hvor jeg må spørre meg selv om det går. Såpass kjenner jeg meg selv. Jeg har jo tross alt klamret meg til arbeidslivet en stund i de årene jeg har stått på venteliste for operasjon nr 1.

Det slår meg når jeg går inn på siden til helse sørøst, at Rikshospitalet ikke står på denne listen (kun kreft/muskel- og skjelettplager). Dette er betenkelig spør du meg. Det er kun tre fagmiljøer som opererer CI, det blir ikke da mange som kan følge oss opp. Det er også litt håpløst for oss som har fått en operasjon på Riksen og som ikke kan få videre oppfølging der. Jeg skal åpenbart være takknemlig om jeg i det hele tatt får helsebehandling!

Dårlig økonomi på sykehusene, lav operasjonskapasitet og liten betalingsvilje hos politikerne har resultert i en kritisk helsekø for pasienter med behov for CI. For å få unna køen til de som har behov for CI og har stått i kø på nr 1 så har man diskriminert personer med behov for 2. Selv om dette tiltaket (diskriminering av rettighetspasienter for nr 2) ble iverksatt så er det ikke til å komme fra at mange har ventet lenge. Jeg selv ventet 2,5 år og jeg vet om folk som har ventet opp til 3 og 4 år på nr 1.

Spørsmålet mitt er hva har det kostet for enkeltindividet og samfunnet? Her blir det to regnestykker. Det ene gjelder de som har falt utenfor arbeidslivet pga ventetid og dårlig helse i ventetiden. Den andre gruppen er de som har klamret seg fast til arbeidslivet. For den første gruppen har staten tapt masse penger. De er allerede en stor utgiftspost, og slik politikken er idag så er det få som har troen på at det nytter å invistere i den gruppen (groteskt, men sant). Her er det økonomiskeberegninger som gjelder. Ikke etikk! For den andre gruppen så har de laget ordningen “raskere tilbake”.

Det smaker ikke bra. Her har sykehus og politikere innført noen tiltak for å få ned køene. Men rydder de opp etter seg og gir et tilbud til de som er blitt skviset ut som følge av politikken? Jeg tør stille spørsmålstegn ved om det er etisk forsvarlig?

Jeg er vel blant de få som kanskje har en mulighet, siden jeg kan stå i fare for å falle ut av arbeidslivet, men jeg er ikke sikker. Spørsmålet er om alle gode ting er tre. Vil jeg få tilbud om operasjon hvis det vurderes opp mot “raskere tilbake”? Og hva skjer hvis sykehuset sier nei? Tør jeg ta sjansen på å få det svaret?

Jeg får åpenbart ta turen innom legen…

Sykemelding. Foto: nrk.no.

De to første ukene med 80 % sykemelding er snart over, og jeg skulle tilbake til fastlegen for å avgjøre hvor mye jeg skal på jobb i tiden som kommer! Jeg har gjort meg noen tanker om energinivå, behov for tid til å fokusere på lydtrening, og trening av kroppen (stiv nakke!). Vi ble enige om at jeg skal sykemeldes 60 % i mai, og så komme tilbake i full jobb i juni.

Det er godt å få delvis sykemelding. Selv om jeg har gode erfaringer med lydtrening så blir jeg fort sliten. Jeg har et stort søvnbehov, og trenger tid til å komme meg til hektene. Jeg skal jobbe 4 halve dager, og bruke den andre halvdelen av dagen til å sove og trene, samt å gå til fysioterapi og audiopedagog. Dagene blir nok fort fulle selv om jeg ikke skal på jobb hele tiden.

Samtidig blir det nok utrolig ålreitt å være på jobb de 4 halve dagene jeg skal på jobb. Det er godt å se folk igjen, og ikke minst kunne bidra med noe nyttig! Merker godt at jeg har savnet folk!

FM-utstyr. Foto: movale.

Jeg har unngått det så lenge jeg har kunnet men jeg måtte ta kontakt med hjelpemiddelsentralen i går. Man kan jo lure på hvor mye de er til hjelp, men jeg stålsatte meg og tok kontakt. Jeg fikk tolken min til å hjelpe meg med å ringe.

Heldigvis hadde de en god dag, og jeg fikk lov til å dra innom høreapparatfirmaet og hente FM- mottakeren som jeg skulle montere på CI-apparatet.

Jeg var strålene fornøyd og kunne ikke helt tro på at det skulle gå i orden så fort. Den magefølelsen skulle vise seg å stemme. Det viste seg at jeg måtte skifte frekvens på mottakerne, og jeg kunne først få avtale hos det andre firmaet som leverer høreapparatet og høreapparatskoen imorgen. Så da satt jeg der med to forskjellige FM-mottakere. Et lite skritt videre, men ikke i mål.

I går kveld prøvde jeg meg på TV igjen og opplevde at det gikk bedre. Bakgrunnsmusikk er ikke så plagsomt og jeg kan faktisk få noe ut av det!

I dag var jeg innom firmaet som leverer høreapparatet og CI-apparatet mitt. Jeg fikk justert frekvensene og ble endelig kvitt alle ledningene! Strålende fornøyd.

Leverandørene er jo selvsagt nysgjerrig på mine erfaringer med CI og de mente det er utrolig positivt at jeg har fått til så mye på musikk som jeg har. De bekreftet at musikk og CI kan være vanskelig. De er glade for at jeg har så gode resultater på tale og det å forstå lyder.

Jeg fikk spurt litt med hensyn til muligheter teknisk i forhold til å justere apparatet. Jeg har gjort meg noen tanker med de 4 programmene jeg har og jeg fikk noen gode innspill med forslag til justering. Det er et puslespill å klare å utnytte et slikt apparat fullt ut, så det tar nok litt tid å finne riktig programmering!

Jeg var innom jobb og snakket med sjefen etter legetimen. Det var koselig å se folk igjen. Det er mye å fortelle!

Sykemelding. Foto: nrk.no.

Nå har jeg vært på jobb en uke. Mandag var jeg rastløs og klar for å jobbe og se kolleager igjen. Men jeg var samtidig også veldig usikker på hva jeg ville klare å gjøre på jobb.

Min kommunikasjonsevne som nyoperert og med et høreapparat er ikke akkurat veldig god. Men siden jeg kan tegnspråk og har tolk på jobb så er det gjennomførbart å være litt på jobb. Jeg har tatt det svært pent, og startet veldig rolig. Jeg har vært litt på jobb hver dag. Jeg hadde nok ikke klart meg uten tolk. Jeg skjermet meg fra møter og har prioritert å jobbe selvstendig. Med andre ord har jeg vært en skikkelig kontorrotte

En halv dag hver dag har vært mer enn nok og jeg er svært fornøyd med å få gjort så mye som jeg har gjort! Vissheten om at jeg er jobbsøker kom opp igjen denne uken og det skapte selvsagt litt stress!

Audiogram. Foto: movale.

Pappa kom ut på gangen for å hente meg, og da skjønte jeg det, han smilte fra øre til øre og med øynene slik bare pappa kan. Jeg kunne ikke helt tro det men vi kom inn og de sa: Ja, Marte- vi vil tilby deg CI. De hadde funnet ut at hørselen min bare gikk nedover og at det bare var et tidsspørsmål før den siste hørselsresten forsvant. Les mer om hvordan en leser et audigram. De la også vekt på at jeg slet mye med energiunderskudd. Det ville være det beste for meg å få operasjon så fort som mulig.

Jeg var så glad, så utrolig glad, men så kom alle tankene og spørsmålene fossende. Jeg var så usikker. Der satt jeg og skulle få mitt livs sjanse. Men jeg måtte overbevises. Var det riktig tidspunkt? Kunne noe gå galt? Hva om jeg ble borte fra jobb? Det var mange ting å vurdere. Men anbefalingen var så tydelig. Jeg hadde ventet lenge nok! Jeg tok i mot tilbudet!

Hjemmeleksen var som følger: Jeg måtte velge øre, mine ører var like dårlige så jeg kunne velge hvilket som skulle opereres. De anbefalte å ta det øret som subjektivt opplevdes som dårligst (for meg er det venstre øre). Jeg måtte velge hvilket CI-apparat jeg ville ha (tre leverandører).

Ps. Et annet stort høydepunkt var at jeg ENDELIG fikk mobilnr for sms, og e-postadresse slik at jeg kunne ta kontakt med CI-teamet!

Illustrasjon. Foto: movale.

Så var vi på`n igjen. Brevet kom den 8. november. Jeg skulle inn til andre utredning. Timen var satt til begynnelsen av desember. Fantastisk at det gikk så raskt! Problemet var bare at jeg skulle på min etterlengtede ferie til Thailand den datoen. Jeg hadde ikke noe valg, jeg måtte ringe!

Det gikk ikke! Jeg stanga hue i veggen, la på røret tre ganger lei meg og frustrert! Beskjeden som var skrevet for hånd i et hjørne på brevet: “Behov for tolk? Gi beskjed” oppfattet jeg som et hån. Hvordan i himmelens navn skulle jeg kunne gi beskjed om det? Ikke fikk jeg noen e-postadresse, sms var ikke mulig. Kun telefon. Tolk hadde jeg ikke tilgang på der og da. Jeg hadde ikke noe valg, måtte gjøre det enhver 30 åring elsker å gjøre. Jeg måtte spørre mamma. Man føler seg stor da. 30 år og klarer ikke ta vare på meg selv.

Mamma er kul hun, som hun alltid er. Alltid på pletten, det er egentlig ikke noe galt i å be mamma om hjelp. Alle gjør jo det en gang i blant, men ikke på sånne tjenester som dette her. Tjenester jeg trenger fordi Riksen ikke klarer å tilby gode helsetjenester.

Mamma ringte og sa ifra. Hun fikk krangla seg til en e-postadresse! Heia mamma! I går fikk jeg et nytt brev. CI-utredningens Fase 2 skal være i midten av januar. Litt tid å vente, men siden det er jeg som ikke kan er jeg helt inneforstått med det.

Jeg er veldig klar for før-juleferie, jeg er ganske sliten. Det er ikke bare enkelt å skulle utredes og fungere i jobb. Særlig når det meste skal skje på hørendes premisser!