Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at “JAAA – jeg skal opereres”.

MEN, det hindrer meg ikke i å være drittlei. Lei av å vente! Neste uke har det gått 2 mnd siden jeg fikk den gode nyheten, men jeg har ennå ikke fått noen dato på operasjon. Jeg er rastløs. Det er vanskelig å planlegge ferie i sommer, samt å planlegge oppgaver på jobb og aktiviteter på fritid.

Det er alltid tungt å løpe den siste etappen, særlig når man ser målstreken. Det er tungt å gå, man blir selvsentrert og korttenkt. En situasjon jeg liker dårlig. Det nytter lite og er svært lite givende å bruke energi på frustrasjon. Men det er der jeg er nå, det må jeg bare godta! Jeg håper det snart er min tur. Kjenner på meg at det hadde hjulpet mye med en operasjonsdato!

Da kan jeg starte nedtellingen og fokusere på nye muligheter som skal komme!

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

2.dag. Foto: movale.

4.dag. Foto: movale.

9.dag. Foto: movale.

Jeg hadde urealistiske forestillinger om hvor raskt jeg skulle komme meg igjen etter operasjonen. Jeg fikk 14 dagers full sykemelding, og deretter skulle jeg være på aktiv sykemelding frem til lydpåsettelse. Det tok ikke lange tiden før jeg skjønte at de 14 dagene skulle tilbringes i sofaen. Og at mine daglige utfordringer skulle handle om å få vasket håret og å spise smertestillende til riktig tid.

Blomstene strømmet på og jeg fikk utrolig mange lykkeønskninger på sms, e-post og chat. Det varmet og det var godt å vite at folk følger med!

Etter 10 dager skulle jeg ta av plasteret. Det var utrolig deilig å få en god dusj og hårvask. Såret var ikke helt grodd. Det skulle ta vesentlig flere uker før skorpen falt av. Men jeg fikk meg en runde hos frisøren og fikk konstatert at det ville ta mange år før det hadde vokst ut helt.

Operasjonsdagen. Foto: movale

Det skulle bli en lang kveld. Det begynte gradvis å gå opp for meg at de hadde skåret i hodet mitt. Smertene kom mer og mer. Kvelden var preget av lettelse, glede og utmattelse.

Bandasjen stivnet. Nakken var øm, og jeg hadde vondt etter borringen i hodeskallen. Jeg gjorde flere forsøk på å sove, og slet med å finne en stilling jeg kunne klare å slappe av og sovne på. Det ble ikke veldig mye søvn, men litt ble det til slutt.

Dagen etter skulle jeg til kontroll på Riksen. Mamma fulgte meg. Jeg var sporty og tok t-banen, men var god og sliten da vi kom frem. Nyoperert på t-banen i rushtrafikken var nok ikke det lureste jeg kunne gjøre, men vi tenkte ikke så langt. Da jeg ikke fikk drosjerekvisisjon av legen var det t-banen som virket som det mest fornuftige.

På kontrollen fikk jeg endelig ny bandasje, det var deilig. Det så bra ut, og legen var fornøyd. Jeg fikk hjelp til å lage en plan mht å fordele og dosere smertestillende tabletter slik at jeg kunne komme meg gjennom de nærmeste dagene. Jeg var nok ikke forberedt på at det skulle gjøre vondt. Det var godt å få klarsignal om at det normalt å knaske en del piller første uka!

CI. Foto: medisan.no.

Så var dagen kommet. Jeg sov ikke veldig mye natten før. Møtte opp sulten og trøtt, og fant pappa ved hovedinngangen. Vi møtte opp på dagkirurgien. Der ble jeg vist inn til en seng hvor jeg skulle skifte. Jeg fikk noe smertestillende og prøvde å slappe litt av.

Det var mye lyder i lokalet. Mellom sengene var det kun et tynt forheng. Det var småstressende, og jeg skulle gjerne hatt en tolk der. Det var ikke så lett å forstå hva sykepleierne sa, og da kirurgen kom og snakket svensk var jeg veldig glad for at i det minste pappa var der. Helst skulle jeg hatt en tolk, slik at min far kunne fått lov til bare å være far.

Tegnspråk. Foto: movale.

I forkant av operasjonen hadde jeg en stri tørn med å få tak i tolk. Pasientkoordinatorene kunne ikke se at det var behov for tolk: “de snakket jo så tydelig der!” Jeg fikk kranglet meg til å ha tolk ved oppvåkningen. Når jeg ser på det i etterkant burde jeg hatt tolk så lenge jeg var våken. Både før operasjon og etterpå. Danske sykepleiere med munnbind er ikke de enkleste å munnavlese. At jeg var stressa og nervøs, noe som er normalt når man skal opereres, gjorde det heller ikke bedre. Det var ikke bra at jeg i tillegg fikk masse problemer og ekstra stress mht kommunikasjon.

Det er trist og vondt å møte så lite kunnskap, spesielt i helsevesenet. Min erfaring er at de vet like lite som alle andre. At du er lege eller sykepleier gjør ikke at du automatisk vet hvordan man skal kommunisere med en person som har et kommunikasjonshandikap. Mistanken om at de prøver å spare noen kroner på å slippe å betale tolk er dessverre sterkt tilstede.

Omsider ble jeg lagt i narkose og jeg våknet opp 3-4 timer senere. Jeg konstaterte at jeg var i fin form. Jeg var ganske ør, trøtt og kald. Men jeg hadde ikke lammelser i ansiktet og smakssansen var der! Smerter hadde jeg riktig nok og jeg ba om mer smertestillende. Jeg prøvde å sove litt uten helt å lykkes. Til slutt gav jeg opp og en smilende pappa kom inn til meg! Jeg fikk to brødskiver med syltetøy og noe kaffe! Det var godt.

Kirurgen kom etter hvert inn og fortalte at alt var i orden. De hadde testet elektrodene og alt fungerte og lå på rett plass. Jeg ba om å få sykemelding til jobb på Riksen, noe som viste seg å være svært vanskelig. En generell observasjon jeg har gjort er at logistikken ikke er helt på topp. Til slutt fikk jeg en sykemelding, men rekvisasjon til drosje kunne jeg bare glemme. Da måtte jeg ta kontakt med fastlegen!

Jeg fikk på meg klær, og var litt småsvimmel da jeg skulle finne toalettet. Men jeg fikk stabilisert meg etter hvert. Behovet for å komme seg hjem ble påtrengende. Mamma kom og hentet oss og fikk meg hjem!

Kalender. Foto: movale.

Da jeg fikk vite at jeg skulle opereres snakket jeg med arbeidsgiver og sa at jeg måtte opereres. Jeg sa også at det ikke føltes veldig trygt å skulle være nyoperert og jobbsøker. Både med tanke på operasjon og en påfølgende rehabiliteringstid vil jeg helst bli i jobben.

Jeg syntes usikkerheten med hensyn til jobb er stressende, og ba om at de fremskyndet vurderingen av mulighet for å få en fast stilling. De at de skulle vurdere det.

To jobbintervjuer var det siste jeg måtte takle før jeg skulle opereres. Ikke akkurat en ideell oppladning til operasjon. I tillegg til å stresse over at jeg skulle opereres, og usikkerhet mht komplikasjoner måtte jeg på to intervjuer. Et intervju hos min arbeidsgiver og et intervju på den nye jobben jeg hadde søkt på. At intervjuene måtte gjennomføres på samme dag (siste arbeidsdag før operasjon) var en utfordring i seg selv.

At jeg måtte til intervju der jeg hadde jobbet i 3 år, er i seg selv litt spesielt.  Jeg hadde vel mine tvil om de ville klare å oppdage noen nye sider ved meg som de til da ikke hadde sett. Følte at det var litt spill for galleriet men jeg har spilt spillet i 3 år så jeg så vel ikke helt noen annen løsning enn å fortsette spillet.

Det var vanskelig å motivere seg for intervjuet i den andre jobben. Ikke fordi jeg ikke har lyst på jobben – for DET hadde jeg! Men frykten for operasjonen, komplikasjoner og en vanskelig rehabilitering gjorde det ikke så fristende å skifte jobb. Tanken på mange nye mennesker, nytt stammespråk, nye navn og ny runde med tilrettelegging i tilfelle jeg skulle skifte jobb fristet ikke veldig. Men det er ikke opp til meg. Jeg måtte bare gi alt!

Ps: Samme dag fikk jeg jo selvsagt en telefon. Ja, du leste riktig. Telefon fra Riksen med informasjon om selve operasjonen. En klassiker, burde ikke lenger bli overrasket.

Forkjølet. Foto: movale.

Det er ikke få ting som skal lande før operasjon. I tillegg er tempoet som vanlig høyt på jobb. Det er bare å henge i. En forkjølelse og halsbetennelse har jeg også måttet forholde meg til.

Prosessen med å finne ut hvilket øre jeg skulle operere har falt litt på plass av seg selv. Jeg har fulgt legens anbefaling. Jeg har ikke hatt det store overskuddet til å gå veldig dypt inn i det.

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Etter flere møter med leverandører fant jeg ut at jeg skulle følge magefølelsen. Det var veldig vanskelig å velge. Jeg fant ikke noe apparat som oppfylte alle kriterier. Så det ble Nucleus Freedom! Sølvfarget!

Men jeg fikk et tilbud jeg ikke kunne avslå, for to dager siden møtte jeg en erfaren og kunnskapsrik CI-bruker. Det var godt å snakke med noen utenfor sykehuset. Å snakke med noen som ikke er bundet av vedtak og et politisk spill. Som er villige til å diskutere regler om økonomisk finansiering av 1 vs. 2 ører (se mer artikkel fra dagbladet og dagens medisin). Vi er jo skjønt enige om at å bare operere et øre på voksne er idioti hvis man kan operere begge. Jeg fikk mange gode argumenter, og fikk bare ennå sterkere bekreftet mitt eget ønske om å få to apparater.

Noen kamper bare vet man at man ikke kan vinne. Men det betyr ikke at man ikke skal prøve. Jeg visste at det ikke ville være mulig å få to apparater i samme operasjon, men jeg tok det opp på mitt siste møte med Riksen idag før operasjonen (les mer om 1 vs. 2. her). Men som ventet, avslaget var blankt.

Jeg fikk registrert meg for operasjon idag, og måtte tilbake til mine andre kamper.

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Jeg skulle inn på Rikshospitalet for å få hjelp til å finne riktig CI-apparat. I forkant leste jeg brosjyrer og jobbet med å finne ut mest mulig om de tre mulige CI-apparatene. Jeg ba om møter med konsulenter fra 2 av selskapene og fikk en gjennomgang av apparatene med dem også. I tillegg grublet jeg en del på hvilket øre jeg skulle operere.

På Riksen hadde vi en gjennomgang av de ulike apparatene. Magefølelsen sa Nucleus Freedom, men jeg var ikke sikker. Jeg lagde lister og skjemaer og oppsummerte etter følgende kriterier:

• utseende,
• størrelse,
• sensitivitet for vann/svette,
• batteri (oppladbar/vanlig batteri),
• antall deler og funksjonaliteter – inkludert plassering av delene på apparatet,
• fjernkontroll,
• kompabilitet med hjelpemidler (FM),
• antall programmer og instillinger,
• servicetilbud fra leverandørene.

Jeg opplevde det som svært vanskelig å få oversikt over alle sider ved apparatene, og mistenkte at jeg ikke kom til å bli fornøyd med alt.

I tillegg hadde jeg mange spørsmål om operasjonen. Jeg hadde jo fortsatt mange ubesvarte spm på arket mitt så her var det bare å fyre løs.

Det største var vel å få bekreftelse på dato – 2. mars 2009 skulle det skje (dagkirurgi)!