Fienden - les: telefonen! Illustrasjonsfoto av movale

Mååå viii? Finnes det iiingen utvei? Du vet reklamen? Mmm, det smaker jo sitron! Denne bloggposten skal ikke handle om den sunne “drikken” som man får mange voksenpoeng for å ta. Nei den skal handle om å gjøre noe veldig skummelt. Så skummelt at man alltid prøver å komme seg unna. Selv når det er selvvalgt.

Med dette står jeg frem. På tide å komme ut av skapet. Jeg er ikke hun tøffe jenta som får til alt. Jeg har TELEFONSKREKK. Riktig nok en vel begrunnet telefonskrekk, men like fullt telefonskrekk. Å skulle snakke med en fremmed i telefon er for meg mer skummelt enn å hoppe i fallskjerm. Ikke det at jeg har gjort det akkurat, men jeg har mer lyst til å hoppe i fallskjerm enn å ta en telefonprat med noen jeg ikke kjenner!

Det verste med telefon er en innkommen samtale fra et ukjent telefonnummer. Da raser pulsen opp på null komma niks og jeg kaldsvetter. Det kan fint ringe lenge før jeg lettet puster ut. Jeg “rakk” den ikke sier jeg til meg selv! Vel vitende om at jeg lyver så det renner av meg. Jeg har enkelt og greitt bare telefonskrekk!

Det å gradvis bli døv i løpet av 15-20 år har ikke bidratt til å gjøre skrekken mindre. Jeg har alltid vært en modig type og ringt til tross for at det var ubehagelig og vanskelig. Men de siste årene så begynte skrekken å ta meg. Telefonsamtaler hvor jeg har kontroll, feks jeg ringer til noen, eller samtaler med folk jeg kjenner går bra. Det er ikke der problemet ligger.

Skrekken begynte å ta meg på jobb. Det at telefonen ringte på jobb og jeg ikke ante hvem som ringte inn trigget det hele. Jeg ble med andre ord veldig stressa. Sentralbordet fikk etterhvert beskjed om at jeg nå hørte så dårlig at telefonen ikke skulle sendes over til meg. Unnvikelsesstrategiene ble bare flere og flere.

Skrekkscenario nr 2 er disse telefonsvarerne, trykk 1 eller 2 for å komme til den og den. Hørselen min strakk ikke til. Dersom jeg glapp måtte jeg bare begynne på nytt igjen. Utrolig irriterende!

Jeg hadde en veldig god grunn til å vike unna telefonen, nemlig at hørselen bare ble dårligere og dårligere. Men det er den ikke lenger! Jeg er operert på begge ører og har fått bedre hørsel. Jeg er riktignok tunghørt og må påberegne meg at jeg kan få trøbbel, men ikke på samme nivå som før.

Men skrekken er der! Min audiopedagog og jeg har funnet ut at dette må vi jobbe med. Når jeg først har henne vil jeg gjerne ha hjelp. Det å kunne ha et avslappet forhold til telefon vil kunne ha stor betydning for en fremtidig arbeidshverdag!

I en audiopedagogtime satte vi oss ned. Vi ble enige om å begynne med telefonsvarere. Jeg ringte opp til NAV, til forsikringsselskapet, til kontofonen og til internettleverandøren min. Hva skjedde? Jo jeg hørte alt. Helt merkelig, men samtidig en veldig viktig lærdom. At jeg samme dag hadde holdt på å avlyse timen fordi jeg grudde meg så veldig var jo også en tankevekker. Til tross for høyt stressnivå så klarte jeg det!

Inkomne samtaler har jeg ikke trent så mye på. Men jeg ser at det er psyken som må overtales. Jeg må ta utfordringen på jobb og bare stå i mot skrekken. Jeg trenger en heiagjeng, men jeg håper at jeg over tid skal overbevise meg selv om at dette går bra!

Kafé. Foto: movale.no

Det er vanskelig å kommunisere på kafe for hørselshemmede. Jeg har hørt et rykte om at selv folk som hører normalt kan slite med å kommunisere på kafe Selv synes jeg at lydmiljøet på kafeer nesten alltid er en utfordring!

I opptreningsfasen etter CI-operasjonene har det vært en milepæl å klare akkurat dette. Mitt første mål har vært å takle lydnivået uten å bli alt for lydsensitiv. Ja, selv bare det å sitte alene og drikke en kopp kaffe kan være krevende.

Den største barrieren for å kunne fungere sosialt og mestre kommunikasjon på kafe handler om å få kontroll på bakgrunnstøyen! Om det finnes noen større utfordring for en som hører dårlig vet ikke jeg. Men jeg vet at det er noe av det vanskeligste man kan gi seg ut i! Dette er en av grunnene til at jeg har bestemt meg for å bruke lang tid på å trene. Jeg må også være raus mot meg selv og vært fornøyd selvom jeg oppnådde lite!

Jeg har innsett at å klare det alene er vanskelig. Derfor har jeg bedt min audiopedagog om å hjelpe meg. Vi flyttet derfor en audiopedagogtime til en kafe!

Støydemping?

Det var i seg selv bare et sjokk og ikke ha på støydempere på CI- apparatet. For lesere som ikke har erfaring med høreapparater/CI apparater, så har apparatet ofte forskjellige lydprogrammer en kan bruke. Fordi det er så vanskelig å mestre bakgrunnstøy er det ofte en løsning å fjerne bakgrunnstøyen. Men det reduserer også informasjonen man kan få gjennom lyd. Jeg ønsket å se bakgrunnstøyen i hvitøyet, og måtte da slippe den til!

For de som enten har erfaring med høreapparater eller CI og som ønsker å prøve ut det jeg har gjort så anbefaler jeg dere å følge med på dagsformen og hvor lydsensitiv du er. For meg har det ikke vært naturlig å teste ut dette før nå, 5 mnd etter at jeg har fått på lyd. Dette er ikke en øvelse du gjør når man er lydsensitiv og overstimulert, noe man ofte er i begynnelsen av opptrening! Selv synes jeg 5 mnd er tidlig! Vær obs på at du kan trenge lengre tid!

Støyprogrammet er fantastisk å ha når du er alene på kafe! Eller kanskje det allerbeste – ta de av! Der har hørselshemmede en fordel som hørende ikke har

Hva er normalt?

Men når man skal snakke med andre er hørsel en fin ting. Jeg satt der og skrudde apparatet på hverdagsmodus. Bakgrunnstøyen og lydtilstrømningen var STOR! Min audiopedagog kom og fortalte meg at også hun, selv om hun hører normalt synes lydbildet på en kafe er utfordrende å beherske. Vi snakket om hva som er “normalt” og ikke.

Min nysgjerrighet gikk blant annet på:

Er det vanskelig for hørende å høre hva andre på kafe sier? Svar: ja!

Hvor mye kan man høre av samtaler rundt seg? Kan man høre de på nabobordet? Kan de høre min samtale? Svar: dette er veldig avhengig av hvor mye støy det er. Det er ikke alltid det går, men noen ganger kan man få med seg det folk/andre samtaler om.

Hva slags lyder finnes på en kafe? Svar: svært varierende. På denne kafeen var det dårlig akustikk og svært mye støy. Jeg klarte å identifisere servise som klirrer, lyder fra espresso og kaffemaskin, stoler som skraper i gulvet, summelyder fra andres samtaler – ikke mulig å identifisere ord og samtaler.

Erfaringer

Jeg merket at jeg ettersom jeg lyttet, og vi hadde sittet der en times tid, så kjente jeg igjen lydene. Det var på en måte plagsomt, men jeg la merke til at jeg ikke anspente meg like mye ettersom tiden gikk. Nettopp fordi jeg skjønte hva lydene var og fordi de ble mer forutsigbare! Det var utrolig moro å oppleve det!

Det var også utrolig moro å registrer at den utmattelsen og lydsensitiviteten jeg opplevde mye av de første tre mnd nå har begynt å gi seg! Jeg hadde glede av å høre på lyder, også når de var høye og skarpe. Nettopp fordi lyden gav meg informasjon!

Til slutt testet vi ut om det gikk an å ringe i lokalet (uten hjelpemidler). Jeg hørte stemmen til audiopedagogen, men hadde store problemer med å høre henne. Trøsten var at hun slet med å høre meg også

Vi fant ut at det høyre øret har tilpasset seg uten at jeg helt har merket det. Nå er det bare ytterligere trening som skal til. Donaldstemmene er borte. Det er i teorien bare psyken som hindrer meg fra å ringe med det nyopererte øret. Men jeg har tenkt å være raus mot meg selv. Man skal ikke kimse av mange års telefonskrekk og frykt for ikke å høre i telefon. Jeg skal få det til, men skal gi meg litt tid!

Alt i alt var det en veldig vellykket audiopedagogtime! Jeg fikk til noe og lærte masse nytt!

CI hva du hører. Foto: moller.no

På erfaringskonferansen “CI det som det er” som jeg var på 21.-22. oktober 2010 ble et lyttetreningsprogram presentert. Jeg ble veldig imponert over intensjonen, grundigheten og fagligheten i tankene bak prosjektet.

Jeg har tidligere hørt rykter om dette programmet og har sett frem til å teste ut om dette kunne være nyttig for meg. Jeg har hatt mistanker om jeg ikke helt var målgruppen, men har tatt meg bryet med å teste det og si litt om hva jeg mener om det.

På programmets forside står det

”CI hva du hører” er et lyttetreningsprogram laget med tanke på voksne med CI (Cochleaimplantat). Det kan også være nyttig for andre med nedsatt hørsel.

Programmet kan brukes både ved individuell trening og trening sammen med logoped eller audiopedagog. Programmet inneholder mange forskjellige treningsoppgaver hvor du skal oppfatte og vurdere et presentert lydbilde.

Programmet er utviklet av Møller kompetansesenter i samarbeid med Logopedisk senter i Trondheim. Prosjektet er gjennomført for Hørselshemmedes landsforbund (HLF).

Det første og beste

Ved første øyekast ser dette ut som et program midt i blinken for landets CI-opererte. De fleste av oss vet at tilbudet vi får om rehabilitering er svært tynt. De fleste av oss er overlatt til oss selv. Det å ha et slikt program er det første seriøse og beste programmet som er levert til nå!

Jeg tror svært mange vil ha nytte av dette programmet. Når det kommer til egne erfaringer er de heller lunkne.

For smal målgruppe

Det er ikke fordi programmet er for dårlig, men fordi programmet har en for snever målgruppe. Dette programmet er for de som har behov for mye trening for å få godt utbytte av sitt CI. Det er ikke slik at andre ikke kan ha nytte av det, men programmet har ingen motivator-triggere. Det blir rett og slett for kjedelig for oss som ikke trenger å jobbe så hardt for å få tak i lydene.

Det hadde vært spennende om man hadde kunnet bruke noe av erfaringene fra dataspill-bransjen. Det ville gjort det mer motiverende å komme tilbake til programmet og øve mer. Det ville også vært til stor hjelp for de som trenger mer avanserte øvelser om det hadde vært flere nivåer hvor man kunne praktisere ettersom man trengte mer utfordring.

Profft, men kjedelig

Dette programmet er laget utrolig profft. Det er lett å se at det er faglig forankret og teknisk finnes mange fine finesser. Særlig er det at det er mulig å dobbeltsjekke og se egne resultater veldig viktig og bra!

Men det blir kanskje litt kjedelig og en del av oppgavene blir for enkle. Det er mye kunnskap om lyd man kunne gitt til de som bruker programmet samtidig som man øver på lyd. Feks er det mange hørselshemmede som har “mistet” deler av musikkhistorien eller som trenger grundigere beskrivelser av lydbilder og hvordan lyder fungerer. Dette kunne vært nyttig å hatt i et slikt program.

Et siste ønske må vel være at programmet hadde vært tilgjengelig på mobiltelefon. Jeg merker ofte i mitt liv at sånne ting er greitt å dille med når man har litt ekstra tid. Det er ikke alltid da at man sitter foran en pc og har hørselshjelpemidler på pc`n. Så hva med å lage apps for androids og Iphone?

Kilder

Programmet finner du på denne siden: http://www.acm.no/ci/

Dersom du ønsker mer bakgrunnsinformasjon er presentasjonen av lyttetreningsprogrammet beskrevet i konferanserapporten side 75.

Mer informasjon om prosektet “CI hva du hører” finner du i prosjektbeskrivelsen her.

Lyttetrening. Foto: bykle.kommune.no

Da var siste time hos audiopedagogen kommet. Vi var skjønt enige om at jeg hadde kommet veldig langt, men var også enige i at det ikke var stort mer å hente gjennom våre ukentlige treningsøvelser.

Jeg er veldig fornøyd med alt jeg har fått til på et halvt år! Jeg klarer nå å høre på radio, jeg kan høre hva folk sier i rolige og kontrollerte lydsituasjonerog jeg kan høre klokka på komfyren pipe. det er ikke tvil om at jeg har kommet veldig langt på 6 mnd. Og det er heller ikke tvil om at jeg idag hører veldig mye mer enn det jeg gjorde ifjor på denne tiden. Det er vanskelig for meg å begripe hvordan jeg har klart meg de siste 10 årene. Det var ikke mye jeg hørte på slutten.

Men jeg er også blitt veldig bevisst alle mine kommunikasjons og lyttestrategier dette halve året. På godt og vondt har jeg registrert at de fleste av mine gamle strategier ikke lenger fungerer. Det er befriende å merke at jeg ikke alltid er nødt til å munnavlese. Men det er samtidig smertefullt å erkjenne at der jeg  idag blir distrahert av støy fra CI-apparatet når jeg må bruke munnavlesning som alternativ strategi. Dette skjer i situasjoner hvor jeg før fungerte godt med munnavlesing alene. Da føler jeg meg hjelpesløs og det er ingen god følelse.

Jeg har kommet så langt som det er mulig med å finne ut hva jeg kan bruke CI-apparatet til og hvordan jeg skal bruke det. Nå gjenstår ryddefasen. Jeg må utvikle nye strategier der de gamle strategiene ikke fungerer. Det er frustrerende. Særlig når jeg mistenker at det å få en CI til ville avhjulpet mange av de situasjonene!

Inntil videre må jeg avfinne meg med at jeg fortsatt er å regne som døv i en del situasjoner, og at det i noen situasjoner er blitt verre. Det er særlig mitt sosiale liv som får lide for dette. Jeg har vesentlig større problemer med å høre og kommunisere med venner på kafe og restaurant. Før så hjalp det at jeg ikke hørte støyen og jeg kunne konsentrere meg om å munnavlese. Nå går ikke det. Jeg må enten ta av meg apparatene helt, eller bruke tekniske hjelpemidler. De tekniske hjelpemidlene er heller ikke så gode og fanger også opp mye støy. Med andre ord, de strategiene jeg har funnet så langt fungerer ikke så godt og jeg fungerer i noen situasjoner vesentlig dårligere nå enn før.

Hvordan jeg skal takle den dårlige støytoleransen vet jeg ikke helt. Jeg mistenker at mye av lyden jeg får gjennom en CI ville blitt mer forståelig og konstruktiv dersom jeg hadde hatt en CI til. Det hadde nok bidratt til å redusere opplevelsen av mengde støy ift mengde lyd som jeg hører. Jeg innser at jeg i fremtiden også ved 2 CI vil ha problemer med støy. CI er jo tross alt et teknisk apparat og ikke et normalt øre. Nettopp pga dette mener jeg det bør være svært hensiktsmessig å redusere støyopplevelsen så langt det er mulig. Jeg har til nå tryglet på mine knær og bedt om CI 2 og bare fått avslag. Dette er surt når CI 2 kunne gitt meg en større mulighet til å nyttiggjøre meg av lyden gjennom retningshørsel, hodeskygge effekt, og diskriminering av lyd.

Generelt sett ser jeg nå at støytoleransen er mye lavere, muskel- og skjelettplagene har økt og energitapet er påfallende! Det blir spennende å se om jeg vil få aksept for at jeg har behov for 2 CI. Jeg føler meg ikke sikker på det og ser derfor ikke noen annen løsning enn å jobbe iherdig med å tette hullene der CI nr 1 ikke strekker til. Jeg må bare godta at en del av de gamle begrensningene er der fortsatt, og at noen nye har kommet til.

Enn så lenge får jeg leve livet mitt på de arenaene jeg kan fungere og hvor jeg har fått forbedret hørsel. Jeg får glede meg over det jeg har fått, og så vente i spenning og se om jeg etterhvert kan få sosial hørsel!

Logo audiopedagogene. Foto: audiopedagogene.no

Jeg har siden jeg fikk på lyd jevnlig hatt timer (en gang i uka) hos min audiopedagog. Vi har trent på å høre språklyder. Hun har jobbet hardt med å sette meg fast, men alle mine strategier for å kommunisere har vært vanskelige å komme unna. Hva betyr nå det?

Vel, det er litt vanskelig å forklare. De fleste som hører dårlig har mange strategier for å kommunisere.  Jeg har både bevisste strategier og ubevisste strategier. De ubevisste strategiene har jeg brukt flere år på å bygge opp. Og etter mange års bruk er de nå blitt mer eller mindre automatisert.  Det er dette min audiopedagog og jeg merker når vi skal gjøre lytteøvelser på språklyder.

For å ta et eksempel. La oss si min audiopedagog sier ordet nål eller mål rett etterhverandre (uten munnavlesning). Da skal det mye til for at jeg skal høre om det er m- eller n-. Jeg prøver da å høre og vil nok “gjette” ordet mål fordi det er et ord som brukes mer enn nål (overraskende nok stemmer det i de fleste situasjoner). Og når da ordet nål/mål kommer etterpå så antar jeg at det er nål fordi det var mål i ordet før. Denne måten å “høre” på gjør jeg ganske automatisk. Det er fort gjort å havne i “godag mann økseskaft” situasjoner når man oppfatter på denne måten, men det er sånn jeg har “hørt” i årevis. Ved å ta høyde for gjetting når man er trøtt eller stressa så kan man klare ganske mange situasjoner.

Dette merker vi godt når jeg er sliten, eller audiopedagogen tar høyde for at jeg  gjetter (det skjer også av og til), eller når hun sier ordene etterhverandre litt raskere. Da blir det tull og jeg “gjetter”/ hører feil. Noe som egentlig er bra. For målet med treningen, nemlig å øve på lydene! Pga. dette “problemet” så har vi måttet jobbe veldig med å stresse lydtreningssituasjonen. Det har gitt resultater. Jeg har fått mer bevissthet om hvilke lyder jeg faktisk hører og hvilke lyder jeg fortsatt må bruke gjettestrategien på i fremtiden!

En ny strategi vi har brukt i lyttetreningen de siste ukene har vært å øve på engelske språklyder. Dette er lyder jeg ikke har hørt så mange ganger, og jeg har ikke utviklet like mange lyttestrategier i engelsk. Det har vært krevende og spennende.

Man kan jo spørre hvorfor det er så viktig å høre gjennom lytting og ikke bare persepsjon (“gjetting”). Og her er tid/energi to viktige stikkord. Jo kortere tid jeg trenger på å kode og oppfatte, og jo bedre strategier jeg har for å oppfatte, jo mindre energi bruker jeg. Det beste er å kunne høre språklyden direkte uten behov for munnavlesning og gjetting!

Vi har faktisk kommet så langt i min opptrening at min audiopedagog sier at det er lite sannsynlig at jeg kommer så mye lenger. Vanligvis så jobber hjernen opp til 1-3 år etter lydpåsetting. Læringskurven er riktig nok ofte bratt på begynnelsen og den flater ut etterhvert for de fleste. Men i mitt tilfelle gikk det veldig raskt. Det har ikke kommet av seg selv, det kan jeg skrive under på. Jeg har trent masse på lydbøker, radio, piano og å høre i flere kommunikasjonssituasjoner. Men det har gitt gode resultater.

Jeg klarer å høre godt i kontrollerte lydsituasjoner. CI har gitt meg et rikere lydbilde. Jeg oppfatter flere lyder. Alt fra fugler, til at telefonen ringer og lyder i miljøet rundt meg. Men retningshørsel har jeg ikke. Hvis mobiltelefonen min ligger på bordet ved siden av meg på venstre side klarer jeg å lokalisere den. Men hvis den tilfeldigvis ligger i sekken min som står på stolen på høyre side, så hører jeg den ikke. Og hvis jeg hører den mens den ligger på høyre side kan jeg fort tro at det er en annen person sin telefon.

I noen kommunikasjonssituasjoner hører jeg bedre. Det er særlig kontrollerte situasjoner uten støy, og med få personer (en-til- en samtaler). Problemet er bare at det er de færreste kommunikasjonssituasjoner som er slik. Dessverre. Vi får fortsatt bare håpe på hørselsnissen!

Logo audiopedagogene. Foto: audiopedagogene.no

Jeg satte i gang min egen intensive rehabilitering med en gang jeg fikk på lyden. Men jeg har savnet å få støtte i det arbeidet. Det er utfordrende å skulle gjøre alt alene. Jeg har tatt kontakt med audiopedagogene.no, og fikk for en stund siden time hos en audopedagog jeg har brukt tidligere. Første time var idag!

Det var et hyggelig gjensyn. Det er to uker sidenlydpåsetting, og heretter skal jeg ha en time i uka. Vi brukte timen idag på å oppsummere status. Hvordan har lydtilvenningen gått så langt, hva er utfordringene og hvordan skal vi jobbe videre?

Vi prøvde et par øvelser. Vi kunne konstatere at jeg på egenhånd (vha lydbok, piano, telefon m.m), har kommet ganske langt. Jeg ba audiopedagogen om å gjøre sitt ytterste for å kjøre meg fast. Dette for å finne ut hvilket nivå jeg ligger på og hvor vi skal starte. Jeg er en smule utålmodig!

Jeg fikk forståelse av at øvelsene normalt består i å få opplest en del ord (uten munnavlesning), men at man har støtte i et ark hvor man skal høre 1 av 2 alternativer. Vi hoppet over støttearket. Vi prøvde først to stavelsesord, hvor jeg fikk vite hvilken språklyd som var i fokus (for eksempel forskjell i-y, eller m-n). To stavelsesordene gikk ganske bra. Så prøvde vi oss på en stavelsesord. Jeg fikk også det til, men måtte konsentrere meg veldig. Vi erfarte etter hvert hvilke lyder jeg har mest problemer med. Dette var veldig nyttig og interessant. Det er viktig for meg å vite når jeg kan stole på lyden jeg hører og når jeg ikke kan det!

I de påfølgende timene jobbet vi videre på denne måten. Og vi fikk også gode resultater når vi gjentok og øvde på de vanskelige lydene flere ganger!