Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

Nucleus Freedom. Foto: movale.no

Jeg har siden jeg fikk på lyden for 6 mnd hatt flere runder med justeringer. Hvor mye hver person engasjerer seg i denne prosessen er ulikt. Noen tror de kan ta på apparatene og så skal ting fungere av seg selv. Det pleier å gå galt. Andre er overivrige mht at alt kan løses dersom man bare jobber hardt nok. Det er mildt sagt også ganske urealistisk. Kunsten i en slik rehabiliteringsprosess som jeg har vært gjennom i 6 mnd er å finne den gyldne balansen. Vær realistisk, men også kreativ. Det er viktig at lyden er så optimal som mulig ut fra dine behov, men man må også evne å tilpasse seg og trene og endre lytte- og kommunikasjonsstrategier etterhvert.

Noen stikkord har vært sentrale i mitt rehabiliteringsopplegg. Mye av gått av seg selv gjennom egenrehabilitering og audiopedagog, men noen utfordringer har jeg måttet jobbe mer med. Fokus har vært energinivå, støytoleranse, og praktisk bruk. Praktisk bruk handler om det motoriske ift brytere på apparatet og logisk oppbygde programmer tilpasset de situasjonene jeg trenger å høre!

For en mnd siden så var jeg innom Riksen for kontroll og for å justere CI-appratet slik at jeg kunne fungere bedre på jobb og i sosiale situasjoner. Jeg skrev to bloggposter, den første om selve kontrollen og deretter en om instillingene som vi gjorde på apparatet! Jeg skrev litt inngående om programmene på apparatet mitt og tenkte jeg her skulle skrive litt mer om det her. Apparatet mitt heter Nucleus Freedom og her er en link til bruksanvisningen for spesielt interesserte.

Nedenfor har jeg satt opp en tabell over de kontrollene jeg har vært på siden lydpåsettingen. Denne er for særlig interesserte, men kan være med på å vise et eksempel på en lydjusteringsprosess!

Trøtt. Foto: illustrasjon.

Det har gått noen dager. Jeg er utslitt. Hybelkaninene får lov til å formere seg. Absolutt minimum er gjort av ting som må til for å få ting til å gå rundt. Nakken er like spent som en hest i dressur og hodepinen ligger over hodet som en tett hjelm. Med andre ord, ting er som det pleier når jeg ignorerer at jeg ikke hører normalt. Kroppen tar hevn.

Jeg har prøvd meg frem med de nye innstillingene på CI-apparatet. Konstaterer at program 2 ikke fungerer slik jeg hadde håpet. Jeg kommer ikke unna det faktum av at jeg må bruke den dumme bryteren for å få T. Kjedelig. Program 1, støyprogrammet er heller ikke så bra. Det merker jeg nå!   Det er slitsomt når de hjelpemidlene jeg har fått ikke strekker til og gir meg det jeg trenger for å fungere…

Det er søndag kveld. Jeg har hatt fredagskvelden, lørdagen og søndag formiddag i sofaen. Har sovet ca 10 timer pr natt og er fortsatt helt gåen. Jeg innser det jeg har kjent komme lenge, jeg har dratt strikken for langt. Det er alltid surt å kjenne på grensene sine. Jeg har kjent i en 2-3 uker nå at jeg har nærmet meg grensen. Jeg har sett det komme, men jeg har samtidig ikke villet ta det inn over meg. For da får det så store konsekvenser.

Jeg vil og må på en måte leve som alle andre, være på jobb, gjøre morsomme ting på fritiden og være med på ting som skjer. Men når jeg alltid må gi litt ekstra for å være med, enten fordi det ikke er tilrettelagt, fordi jeg bruker energi på å få ting tilrettelagt eller ting rett og slett er tilnærmet umulig. Ja, da blir det sånn som nå. At man innimellom bare kneler og må legge seg ned og hvile. Dette er ikke noe nytt. Det er definitivt ikke første gang det skjer. Men likefullt er det kjipt. Dansearrangementet jeg gjerne skulle vært med på lørdag kveld måtte avlyses. Det får bli en annen gang.

Takk og pris var det finalen i “So you think you can dance” på tv lørdag! Vi får håpe to dager i sofaen var nok til å lade batteriene en del. Hvis ikke så må jeg ta det roligere fremover. Les: leve slik samfunnet og omgivelsene mine rundt meg forventer at jeg skal leve.

Så får vi se hvor lenge jeg gidder det. Kjenner jeg meg selv, så tar det ikke lange tiden før jeg nok en gang prøver å ignorere at jeg er døv. Å gjøre noe annet får for store konsekvenser…

Kalender. Foto: movale.

Etter en veldig lang sommerferie (23. juni til 2. august) var det på tide å komme igang med jobb igjen. Nå har jeg vært i min nye jobb i 1 uke. Det har vært gøy å bli kjent med nye mennesker.

Som B-menneske har selvsagt det å få døgnrytmen igang igjen vært den største  utfordringen. Det var ikke noe annet å gjøre enn å dra frem vekkeklokke nr. 2! Jeg har virkelig levd livets glade dager i sommer. Det har blitt veldig lite trening og mye god mat. Jeg skal få det gøy med å komme igang med rutinene igjen. Merker at det skal bli godt også!

Uken har gått med til å finne ut av alt mulig stort og smått. Jeg har fått et midlertidig kontor. Vi skal alle over i nye lokaler i mnd.skiftet august/september. Det gjør at jeg ikke har brukt så mye energi på å prøve å tilrettelegge kontorplassen. Jeg har tolk og det får holde enn så lenge. Skal fortsatt ha tolk fire dager i uken denne høsten også! Det er godt når det er mange nye mennesker og nytt stammespråk. Jeg merker at det er uvant å jobbe og kommunisere med CI. Vil ikke slite meg ut på å gå for fort frem.

Vi har vært veldig få på jobb denne uken. Det har ikke vært så lett å få oversikt over hvordan den nye jobben er. Fordelen er at jeg har kunnet få en myk start med litt mindre stressende tempo og litt færre folk. Det har vært hyggelig å kunne bli litt bedre kjent med noen få. Har tidligere erfart at det å bli møtt med veldig mange nye nysgjerrige ansikter kan bli ganske intenst. Ukeslutt med hyggelig fredagspils var defintivt et høydepunkt!

Det var et godt førsteinntrykk. Jeg vet det tar tid å bli kjent med nye mennesker, nye oppgaver og en ny jobb generelt. Jeg trenger nok litt tid, både til å komme meg etter ferien men også til ny jobb!

Min CI-prosessor. Foto: movale.

Første dag etter påske var dagen kommet. Den store dagen. Spent og nervøs møtte jeg opp på Rikshospitalet. Jeg møtte tolken min, og fikk komme inn til min tidligere audiofysiker. Han jeg hadde som barn! Man kan godt si at han kjenner min hørselshistorie godt.

Vi gikk rett på sak og jeg skulle prøve å sette på meg det nye apparatet. Jeg fant frem til magneten og fant ut hvordan jeg skulle få det på! Merkelig å ha et apparat på seg uten propp! Luft i øra er ikke så dumt. Jeg tok av meg høreapparatet på høyre side og skulle gå med bare CI-apparatet de første dagene.

Jeg har gjennom min CI-operasjon fått 22 elektroder implantert inn i mitt indre øre. Nå skulle vi stille inn det ytre apparatet (prosessoren). Først testet vi at alle elektrodene fungerte. Jeg merket ikke noe til det, men datamaskinen jobbet seg gjennom og testet hver elektrode.

Deretter jobbet vi oss gjennom hver elektrode. Lyden ble justert gradvis opp. Jeg skulle først si ifra nå jeg hørte et pip første gang, deretter skulle jeg si ifra når lyden var høy nok. Vi skulle stoppe rett før jeg kom opp i smertegrensen. Dette gjorde vi på alle 22 elektroder. Etterpå kunne jeg konstatere at alle lyder var mye lysere enn med et høreapparatet. Den veldig dype bassen var borte. Samtidig kunne jeg høre forskjell på bass og diskant!

Så skulle alle lydene settes på samtidig og jeg skulle oppleve et helt nytt lydbilde for første gang. Men før han gjorde det satte han lyden kraftig ned. Dette for å forhindre lydsjokk. Opplevelsen var helt merkelig, først hørte jeg bjeller og en sirene. Jeg forsto ingen lyder. Vi ble enige om å skru opp lyden litt. Da hørte jeg stemmen min for første gang. Ved å høre og munnavlese kunne jeg skjønne hva han sa. Han repeterte om og om igjen lyden O – S og ville vite hvilken lyd som var sterkest. S- lyden var litt plagsom (og uvant). Det ble litt for mye bjeller, sirener og klang/ekko, så vi dempet diskanten litt.

Etter 15 minutter ble jeg mer vant til lyden. Jeg merket hvordan hjernen min gradvis mer og mer godtok lyden. Da ble lyden satt opp!

Så skulle jeg spise lunsj. Jeg hadde apparatet på og prøvde å se om jeg skjønte noe som helst. Jeg kunne identifisere en mannsstemme bak meg og høye heler som klikket. Det var en sirene lyd som lå over alle lydene hele tiden. Utrolig slitsomt, og jeg slet veldig med å identifisere hva jeg hørte og opplevde som sirene. Jeg mistenkte at støy opplevdes som en sirenelyd. Jeg opplevde lyden som rar, og kunne kun høre min egen stemme og enkelte veldig høye lyder.

Etter lunsj var det på tide å fortsette ferden mot høyere volum! Men før det gikk vi gjennom annen hver elektrode og finjusterte de en gang til. Jeg merket at jeg tålte at lyden ble satt opp . Med 10 – 15 minutters mellomrom kunne vi gradvis justere opp volum. Jeg forstod mer og mer. De verste ringelydene forsvant, noe jeg tror skyldtes at vi var i et lydstille rom uten bakgrunnstøy.

Mens vi ventet på å skru opp lyden gradvis, øvde vi på enkelte lyder. Lyder som O – I, S – Sj, A – Sj. Vi tok to tester på setninger. En hvor jeg først fikk munnavlese og vite hva han sa (og hvor jeg skulle svare på om jeg hørte det jeg visste skulle komme), og etter på en setning uten å vite hva han sa. Jeg klarte to setninger uten å munnavlese. Helt fantastisk! I tillegg hørte vi på lyder i rommet. Papir som raslet, det var mye lyd det! Har ikke hørt den lyden siden matpapiret som ble krøllet sammen i matpausen på barneskolen.

Jeg fikk også koblet på en kabel til musikkspilleren for å teste ut musikk. Jeg hørte ikke instrumentene i det hele tatt. Jeg kunne høre et par ord, og opplevde forskjell på når det var toner/sang og prat. Jeg ble advart mot at musikk kunne bli vanskelig. Fikk litt hetta og ble veldig skremt, men samtidig også veldig provosert og bestemt på at dette skulle gå! Jeg måtte bare øve masse!

Etter å ha blitt introdusert for lyd i en intens sekvens fra kl. 09.00-13.00 var det på tide å dra hjem. Jeg var overveldet over å ha kommet så langt, bare det å klare å oppfatte to setninger uten å munnavlese var helt utrolig. Jeg dro hjem med mitt ene CI apparat, med høreapparatet i lomma og skulle bruke kvelden på å prøve meg frem.