Trening. Kilde: sats.no

Det er en ting som virkelig har vært vanskelig det siste året. Det er å trene! Helt siden jeg begynte i arbeidslivet har det å trene jevnlig vært en veldig viktig strategi for å takle stress og daglige kamper. Det at jeg har klart å holde meg i jobb er mye takket være treningens bidrag til å fylle opp med energi i reservetanken. Mulighet til å takle kampen for CI, sørge for fast jobb, ordne tilrettelegging og mye mer har vært knyttet til denne treningen!

Treningsavbrudd!

Det har ikke vært lett og det har vært mange tunge perioder, men bekymringen ble ekstra stor da jeg for et års tid siden ikke orket å trene mer!! Etter en god lengre periode med god form, trening 3-5 ganger i uken og treningsglede var det tøft å oppleve at dørstokkmila var for lang. Det endte med et treningsavbrudd høsten 2009. Vel vitende om at dette ikke var bra prøvde jeg å komme igang igjen januar 2010. Man skal ikke kimse av nyttårsforsetter. Frem til påsken klarte jeg å trene 2 ganger i uken og var veldig fornøyd!

Men i påsken smalt det igjen. Dørstokkmila var for lang. De to gangene i uken etter jul var ikke nok til å komme i form igjen etter et treningsavbrudd og kampen mot dørstokkmila ble for heftig. Et stort nederlag!

Oppmøteplikt

I begynnelsen av juni skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg. Jeg måtte prøve igjen. Noen erfaringer rikere fant jeg ut at jeg skulle prøve noe helt annet. Tidligere har jeg trent mye gruppetimer på studio, men nå skulle jeg heller prøve meg på egentrening. Nok en gang tok jeg kontakt med studio og ba om treningsveiledning. Jeg fortalte om situasjonen og fikk et treningsopplegg! Treningsveilederen foreslo at vi skulle møtes etter to uker for å se hvordan det gikk! Oppløftet trente jeg litt og dro hjem!

Men, det ble med den ene gangen. Dørstokkmila var fortsatt lang og fristelsen til å avlyse treningsveiledning var stor. Jeg tvang meg av gårde og møtte opp. Jeg måtte legge kortene på bordet og vi fikk en god dialog. Å bruke mye penger på personlig trener var jeg lite lysten på. Jeg mistenkte at jeg ville klare å trene så lenge det bare var oppmøteplikt!

Og snakk om å få et flott tilbud! Treningsveilederen foreslo at vi skulle dele en treningsveiledning (vanligvis 15-30 min) opp i mange små. Og at jeg frem til ferien skulle møte opp 2-3 ganger i uken!!

Da jeg trengte det mest fikk jeg den hjelpen jeg trengte. Jeg har nå trent 3 ganger i uken i 3 uker!!

Anne Grete. Kilde: sats.no.

Tusen takk Anne Grete!!

Veien videre?

I ferien skal jeg følge opp med egentrening. Det er vanskelig med oppmøteplikt, men ny avtale med Anne Grete er avtalt i august. Jeg kan ikke skuffe henne nå

I tillegg til å beskrive alle de ulike programmene så viser jeg til en liten utfordring:

Nucleus Freedom. Foto: movale.no

Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).

En bagatell tenker du sikkert. Men jeg kan love deg en ting. er det noe som har vært kilde til gjentatt irritasjon hele denne høsten så er det denne lille filleknappen!

Åsun er min store helt. Hun sitter i CI-utvalget i HLF sammen med meg. I en pause på representantskapsmøtet i HLF for litt over en uke siden viste hun meg det. Det viser seg nemlig at denne lille knappen kan håndteres på en mye enklere måte enn det jeg har blitt lært av min audiofysiker på Rikshospitalet.

Den siste uken har jeg øvd masse og nå klarer jeg å skifte fra teleslynge til FM (B) uten å måtte ta av apparatet! Jeg har riktig nok tatt det av og sniktittet litt innimellom, men det funker

Da slipper jeg å vente til neste modell kommer på markedet. Mysteriet er løst og jeg er fornøyd!

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

Nucleus Freedom. Foto: movale.no

Jeg har siden jeg fikk på lyden for 6 mnd hatt flere runder med justeringer. Hvor mye hver person engasjerer seg i denne prosessen er ulikt. Noen tror de kan ta på apparatene og så skal ting fungere av seg selv. Det pleier å gå galt. Andre er overivrige mht at alt kan løses dersom man bare jobber hardt nok. Det er mildt sagt også ganske urealistisk. Kunsten i en slik rehabiliteringsprosess som jeg har vært gjennom i 6 mnd er å finne den gyldne balansen. Vær realistisk, men også kreativ. Det er viktig at lyden er så optimal som mulig ut fra dine behov, men man må også evne å tilpasse seg og trene og endre lytte- og kommunikasjonsstrategier etterhvert.

Noen stikkord har vært sentrale i mitt rehabiliteringsopplegg. Mye av gått av seg selv gjennom egenrehabilitering og audiopedagog, men noen utfordringer har jeg måttet jobbe mer med. Fokus har vært energinivå, støytoleranse, og praktisk bruk. Praktisk bruk handler om det motoriske ift brytere på apparatet og logisk oppbygde programmer tilpasset de situasjonene jeg trenger å høre!

For en mnd siden så var jeg innom Riksen for kontroll og for å justere CI-appratet slik at jeg kunne fungere bedre på jobb og i sosiale situasjoner. Jeg skrev to bloggposter, den første om selve kontrollen og deretter en om instillingene som vi gjorde på apparatet! Jeg skrev litt inngående om programmene på apparatet mitt og tenkte jeg her skulle skrive litt mer om det her. Apparatet mitt heter Nucleus Freedom og her er en link til bruksanvisningen for spesielt interesserte.

Nedenfor har jeg satt opp en tabell over de kontrollene jeg har vært på siden lydpåsettingen. Denne er for særlig interesserte, men kan være med på å vise et eksempel på en lydjusteringsprosess!

Lyttetrening. Foto: bykle.kommune.no

Da var siste time hos audiopedagogen kommet. Vi var skjønt enige om at jeg hadde kommet veldig langt, men var også enige i at det ikke var stort mer å hente gjennom våre ukentlige treningsøvelser.

Jeg er veldig fornøyd med alt jeg har fått til på et halvt år! Jeg klarer nå å høre på radio, jeg kan høre hva folk sier i rolige og kontrollerte lydsituasjonerog jeg kan høre klokka på komfyren pipe. det er ikke tvil om at jeg har kommet veldig langt på 6 mnd. Og det er heller ikke tvil om at jeg idag hører veldig mye mer enn det jeg gjorde ifjor på denne tiden. Det er vanskelig for meg å begripe hvordan jeg har klart meg de siste 10 årene. Det var ikke mye jeg hørte på slutten.

Men jeg er også blitt veldig bevisst alle mine kommunikasjons og lyttestrategier dette halve året. På godt og vondt har jeg registrert at de fleste av mine gamle strategier ikke lenger fungerer. Det er befriende å merke at jeg ikke alltid er nødt til å munnavlese. Men det er samtidig smertefullt å erkjenne at der jeg  idag blir distrahert av støy fra CI-apparatet når jeg må bruke munnavlesning som alternativ strategi. Dette skjer i situasjoner hvor jeg før fungerte godt med munnavlesing alene. Da føler jeg meg hjelpesløs og det er ingen god følelse.

Jeg har kommet så langt som det er mulig med å finne ut hva jeg kan bruke CI-apparatet til og hvordan jeg skal bruke det. Nå gjenstår ryddefasen. Jeg må utvikle nye strategier der de gamle strategiene ikke fungerer. Det er frustrerende. Særlig når jeg mistenker at det å få en CI til ville avhjulpet mange av de situasjonene!

Inntil videre må jeg avfinne meg med at jeg fortsatt er å regne som døv i en del situasjoner, og at det i noen situasjoner er blitt verre. Det er særlig mitt sosiale liv som får lide for dette. Jeg har vesentlig større problemer med å høre og kommunisere med venner på kafe og restaurant. Før så hjalp det at jeg ikke hørte støyen og jeg kunne konsentrere meg om å munnavlese. Nå går ikke det. Jeg må enten ta av meg apparatene helt, eller bruke tekniske hjelpemidler. De tekniske hjelpemidlene er heller ikke så gode og fanger også opp mye støy. Med andre ord, de strategiene jeg har funnet så langt fungerer ikke så godt og jeg fungerer i noen situasjoner vesentlig dårligere nå enn før.

Hvordan jeg skal takle den dårlige støytoleransen vet jeg ikke helt. Jeg mistenker at mye av lyden jeg får gjennom en CI ville blitt mer forståelig og konstruktiv dersom jeg hadde hatt en CI til. Det hadde nok bidratt til å redusere opplevelsen av mengde støy ift mengde lyd som jeg hører. Jeg innser at jeg i fremtiden også ved 2 CI vil ha problemer med støy. CI er jo tross alt et teknisk apparat og ikke et normalt øre. Nettopp pga dette mener jeg det bør være svært hensiktsmessig å redusere støyopplevelsen så langt det er mulig. Jeg har til nå tryglet på mine knær og bedt om CI 2 og bare fått avslag. Dette er surt når CI 2 kunne gitt meg en større mulighet til å nyttiggjøre meg av lyden gjennom retningshørsel, hodeskygge effekt, og diskriminering av lyd.

Generelt sett ser jeg nå at støytoleransen er mye lavere, muskel- og skjelettplagene har økt og energitapet er påfallende! Det blir spennende å se om jeg vil få aksept for at jeg har behov for 2 CI. Jeg føler meg ikke sikker på det og ser derfor ikke noen annen løsning enn å jobbe iherdig med å tette hullene der CI nr 1 ikke strekker til. Jeg må bare godta at en del av de gamle begrensningene er der fortsatt, og at noen nye har kommet til.

Enn så lenge får jeg leve livet mitt på de arenaene jeg kan fungere og hvor jeg har fått forbedret hørsel. Jeg får glede meg over det jeg har fått, og så vente i spenning og se om jeg etterhvert kan få sosial hørsel!

Det er noen lydøvelser som har hengt ved meg hele prosessen, så jeg har tatt de opp på video for å vise hvordan jeg har jobbet. Den første videoen viser hvordan jeg jobbet med enkle skalaer. Jeg sitter og lytter intenst på forskjellen fra C, D, E, F, G, A, H, C og ned igjen. Jeg spilte skalaene raskt og rolig, og flyttet også opp en oktav. Det var særlig i diskanten jeg hadde nytte av å jobbe med nyansene.

www.youtube.com/watch?v=rea5SUFR6Hk

Som jeg nevnte så var det to melodier jeg jobbet mye med den første tiden. Jeg har her tatt opp “Den fyrste song” som min oldefar har skrevet melodien til. Jeg slet veldig i begynnelsen med å høre både diskant og bass. Derfor øvde jeg lenge kun med melodien i diskant. I begynnelsen hørtes det kun ut som om tonene skled falskt (kattejammer), det var vanskelig å høre melodien. Det hang ikke sammen og overgangene fra en tone til en annen var ikke pent (pga dette var skalaøvelsene viktige!). Fordi jeg har hørt denne sangen uendelig mange ganger som barn jobbet jeg i begynnelsen kun ut i fra minnet av melodien og notene, gradvis kom sangen frem.

I dette opptaket har jeg to ulike former for bass. Først spiller jeg en enkel besifring med kun to toner i bassen (vekselvis etter takten). Kanskje ikke så mykt og pent, men jeg fant ut at den måten å høre på var enklere uten at melodien jeg gradvis hadde bygget opp ble “ødelagt”. Etterhvert kunne jeg avansere og spille treklanger, slik jeg viser i andre vers.  Dette lydbildet var vesentlig mer komplisert og det tok ganske lang tid før jeg kunne høre melodien og bassen sammen.

www.youtube.com/watch?v=SRSNDIEKZTs

Jeg skrev tidligere i år en bloggpost om det å synge. Jeg sliter fortsatt med å komme meg til neste fase. Er vel relativt usikker på om det går uten et øre til, men har ikke gitt opp ennå. Nå går jeg snart inn i sesongen for jul så kanskje litt øving til julesanger vil gi en ny mulighet til å øve!

NAV. Foto: nav.no.

“Raskere tilbake” er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).

Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for.

Men hva er nå denne “raskere tilbake” ordningen, og hvem omfatter den? På nav.no står det:

Det innebærer at sykmeldte pasienter kan få raskere hjelp og nye tilbud ved hjelp av øremerkede midler, som skal benyttes til behandlings- og rehabiliteringstiltak for at sykmeldte skal kunne komme raskere tilbake i arbeid. Ordningen skal ikke føre til nedprioritering av øvrige pasienter.

Både sykmeldte og de som står i fare for å bli sykmeldte kan få tilbud om behandling hos spesialisthelsetjenesten gjennom henvisning fra fastlege. [...] Forutsetningen er at den sykemeldte kommer raskere tilbake til arbeid.

Jeg håper jeg er blant de heldige som kan bli vurdert for “raskere tilbake”, men jeg er skremt. To runder med avslag har satt sine spor. Men det har jo langsomt men sikkert gått opp for meg at jeg trenger bilateral CI for å holde meg i arbeidslivet i lengden. Det går kanskje noen år til, men jeg kommer nok til et tidspunkt hvor jeg må spørre meg selv om det går. Såpass kjenner jeg meg selv. Jeg har jo tross alt klamret meg til arbeidslivet en stund i de årene jeg har stått på venteliste for operasjon nr 1.

Det slår meg når jeg går inn på siden til helse sørøst, at Rikshospitalet ikke står på denne listen (kun kreft/muskel- og skjelettplager). Dette er betenkelig spør du meg. Det er kun tre fagmiljøer som opererer CI, det blir ikke da mange som kan følge oss opp. Det er også litt håpløst for oss som har fått en operasjon på Riksen og som ikke kan få videre oppfølging der. Jeg skal åpenbart være takknemlig om jeg i det hele tatt får helsebehandling!

Dårlig økonomi på sykehusene, lav operasjonskapasitet og liten betalingsvilje hos politikerne har resultert i en kritisk helsekø for pasienter med behov for CI. For å få unna køen til de som har behov for CI og har stått i kø på nr 1 så har man diskriminert personer med behov for 2. Selv om dette tiltaket (diskriminering av rettighetspasienter for nr 2) ble iverksatt så er det ikke til å komme fra at mange har ventet lenge. Jeg selv ventet 2,5 år og jeg vet om folk som har ventet opp til 3 og 4 år på nr 1.

Spørsmålet mitt er hva har det kostet for enkeltindividet og samfunnet? Her blir det to regnestykker. Det ene gjelder de som har falt utenfor arbeidslivet pga ventetid og dårlig helse i ventetiden. Den andre gruppen er de som har klamret seg fast til arbeidslivet. For den første gruppen har staten tapt masse penger. De er allerede en stor utgiftspost, og slik politikken er idag så er det få som har troen på at det nytter å invistere i den gruppen (groteskt, men sant). Her er det økonomiskeberegninger som gjelder. Ikke etikk! For den andre gruppen så har de laget ordningen “raskere tilbake”.

Det smaker ikke bra. Her har sykehus og politikere innført noen tiltak for å få ned køene. Men rydder de opp etter seg og gir et tilbud til de som er blitt skviset ut som følge av politikken? Jeg tør stille spørsmålstegn ved om det er etisk forsvarlig?

Jeg er vel blant de få som kanskje har en mulighet, siden jeg kan stå i fare for å falle ut av arbeidslivet, men jeg er ikke sikker. Spørsmålet er om alle gode ting er tre. Vil jeg få tilbud om operasjon hvis det vurderes opp mot “raskere tilbake”? Og hva skjer hvis sykehuset sier nei? Tør jeg ta sjansen på å få det svaret?

Jeg får åpenbart ta turen innom legen…

Logo audiopedagogene. Foto: audiopedagogene.no

Jeg har siden jeg fikk på lyd jevnlig hatt timer (en gang i uka) hos min audiopedagog. Vi har trent på å høre språklyder. Hun har jobbet hardt med å sette meg fast, men alle mine strategier for å kommunisere har vært vanskelige å komme unna. Hva betyr nå det?

Vel, det er litt vanskelig å forklare. De fleste som hører dårlig har mange strategier for å kommunisere.  Jeg har både bevisste strategier og ubevisste strategier. De ubevisste strategiene har jeg brukt flere år på å bygge opp. Og etter mange års bruk er de nå blitt mer eller mindre automatisert.  Det er dette min audiopedagog og jeg merker når vi skal gjøre lytteøvelser på språklyder.

For å ta et eksempel. La oss si min audiopedagog sier ordet nål eller mål rett etterhverandre (uten munnavlesning). Da skal det mye til for at jeg skal høre om det er m- eller n-. Jeg prøver da å høre og vil nok “gjette” ordet mål fordi det er et ord som brukes mer enn nål (overraskende nok stemmer det i de fleste situasjoner). Og når da ordet nål/mål kommer etterpå så antar jeg at det er nål fordi det var mål i ordet før. Denne måten å “høre” på gjør jeg ganske automatisk. Det er fort gjort å havne i “godag mann økseskaft” situasjoner når man oppfatter på denne måten, men det er sånn jeg har “hørt” i årevis. Ved å ta høyde for gjetting når man er trøtt eller stressa så kan man klare ganske mange situasjoner.

Dette merker vi godt når jeg er sliten, eller audiopedagogen tar høyde for at jeg  gjetter (det skjer også av og til), eller når hun sier ordene etterhverandre litt raskere. Da blir det tull og jeg “gjetter”/ hører feil. Noe som egentlig er bra. For målet med treningen, nemlig å øve på lydene! Pga. dette “problemet” så har vi måttet jobbe veldig med å stresse lydtreningssituasjonen. Det har gitt resultater. Jeg har fått mer bevissthet om hvilke lyder jeg faktisk hører og hvilke lyder jeg fortsatt må bruke gjettestrategien på i fremtiden!

En ny strategi vi har brukt i lyttetreningen de siste ukene har vært å øve på engelske språklyder. Dette er lyder jeg ikke har hørt så mange ganger, og jeg har ikke utviklet like mange lyttestrategier i engelsk. Det har vært krevende og spennende.

Man kan jo spørre hvorfor det er så viktig å høre gjennom lytting og ikke bare persepsjon (“gjetting”). Og her er tid/energi to viktige stikkord. Jo kortere tid jeg trenger på å kode og oppfatte, og jo bedre strategier jeg har for å oppfatte, jo mindre energi bruker jeg. Det beste er å kunne høre språklyden direkte uten behov for munnavlesning og gjetting!

Vi har faktisk kommet så langt i min opptrening at min audiopedagog sier at det er lite sannsynlig at jeg kommer så mye lenger. Vanligvis så jobber hjernen opp til 1-3 år etter lydpåsetting. Læringskurven er riktig nok ofte bratt på begynnelsen og den flater ut etterhvert for de fleste. Men i mitt tilfelle gikk det veldig raskt. Det har ikke kommet av seg selv, det kan jeg skrive under på. Jeg har trent masse på lydbøker, radio, piano og å høre i flere kommunikasjonssituasjoner. Men det har gitt gode resultater.

Jeg klarer å høre godt i kontrollerte lydsituasjoner. CI har gitt meg et rikere lydbilde. Jeg oppfatter flere lyder. Alt fra fugler, til at telefonen ringer og lyder i miljøet rundt meg. Men retningshørsel har jeg ikke. Hvis mobiltelefonen min ligger på bordet ved siden av meg på venstre side klarer jeg å lokalisere den. Men hvis den tilfeldigvis ligger i sekken min som står på stolen på høyre side, så hører jeg den ikke. Og hvis jeg hører den mens den ligger på høyre side kan jeg fort tro at det er en annen person sin telefon.

I noen kommunikasjonssituasjoner hører jeg bedre. Det er særlig kontrollerte situasjoner uten støy, og med få personer (en-til- en samtaler). Problemet er bare at det er de færreste kommunikasjonssituasjoner som er slik. Dessverre. Vi får fortsatt bare håpe på hørselsnissen!

Trøtt. Foto: illustrasjon.

Det har gått noen dager. Jeg er utslitt. Hybelkaninene får lov til å formere seg. Absolutt minimum er gjort av ting som må til for å få ting til å gå rundt. Nakken er like spent som en hest i dressur og hodepinen ligger over hodet som en tett hjelm. Med andre ord, ting er som det pleier når jeg ignorerer at jeg ikke hører normalt. Kroppen tar hevn.

Jeg har prøvd meg frem med de nye innstillingene på CI-apparatet. Konstaterer at program 2 ikke fungerer slik jeg hadde håpet. Jeg kommer ikke unna det faktum av at jeg må bruke den dumme bryteren for å få T. Kjedelig. Program 1, støyprogrammet er heller ikke så bra. Det merker jeg nå!   Det er slitsomt når de hjelpemidlene jeg har fått ikke strekker til og gir meg det jeg trenger for å fungere…

Det er søndag kveld. Jeg har hatt fredagskvelden, lørdagen og søndag formiddag i sofaen. Har sovet ca 10 timer pr natt og er fortsatt helt gåen. Jeg innser det jeg har kjent komme lenge, jeg har dratt strikken for langt. Det er alltid surt å kjenne på grensene sine. Jeg har kjent i en 2-3 uker nå at jeg har nærmet meg grensen. Jeg har sett det komme, men jeg har samtidig ikke villet ta det inn over meg. For da får det så store konsekvenser.

Jeg vil og må på en måte leve som alle andre, være på jobb, gjøre morsomme ting på fritiden og være med på ting som skjer. Men når jeg alltid må gi litt ekstra for å være med, enten fordi det ikke er tilrettelagt, fordi jeg bruker energi på å få ting tilrettelagt eller ting rett og slett er tilnærmet umulig. Ja, da blir det sånn som nå. At man innimellom bare kneler og må legge seg ned og hvile. Dette er ikke noe nytt. Det er definitivt ikke første gang det skjer. Men likefullt er det kjipt. Dansearrangementet jeg gjerne skulle vært med på lørdag kveld måtte avlyses. Det får bli en annen gang.

Takk og pris var det finalen i “So you think you can dance” på tv lørdag! Vi får håpe to dager i sofaen var nok til å lade batteriene en del. Hvis ikke så må jeg ta det roligere fremover. Les: leve slik samfunnet og omgivelsene mine rundt meg forventer at jeg skal leve.

Så får vi se hvor lenge jeg gidder det. Kjenner jeg meg selv, så tar det ikke lange tiden før jeg nok en gang prøver å ignorere at jeg er døv. Å gjøre noe annet får for store konsekvenser…

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Testene på kontrollen i går var fine! Men vi skulle også justere CI-prosessoren. Denne bloggposten blir litt teknisk, men gir et lite bilde av min Cyborgverden!

Et CI-apparat har utrolig mange valgmuligheter. Som jeg nevnte i forrige blogginnlegg er det en øvelse å pugge og lære seg å bruke alle funksjonene i et CI- apparat. Min erfaring er at det ofte blir for mange valgmuligheter. Jeg ønsker ikke og orker ikke å forholde meg til så mange valgmuligheter. Når jeg snakker med en person er jeg opptatt av vedkommende og har ikke tid til å tenke på fem ulike måter lyden kan være. I en opptreningssituasjon er det nyttig, men på et eller annet tidspunkt må de gode erfaringene oppsummeres i noen forenklede og raske løsninger.

Min audiofysiker får en ny rynke i panna hver gang jeg er innom. Jeg er og kommer alltid til å være en ganske krevende pasient. Til tross for det tror jeg han liker meg, ihvertfall gikk vi inn for nettopp den øvelsen med stor iver begge to!

Frem til idag har jeg hatt fire programmer p4) vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering, P3) Rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon, P2) Som p4 med støyfunksjon og ren T funksjon i tillegg, P1) støyprogram med volumregulering.

Hittil har jeg hatt for mange valgmuligheter og resultatet er at jeg kun har brukt p4 og p3. Ønsket for justeringen var: 4 enkle programmer som jeg kan svitsje mellom i løpet av en dag. Disse programmene går i en sirkel. Jeg trykker på en bryter (A, se under) og programmet (p) skifter fra p4 til p1 til p2 til p3 og tilbake på p4. Dvs at dersom jeg er på p1 og skal til p 4 så må jeg trykke 3 ganger. Det tar i seg selv litt tid så det bør ikke være så mange flere muligheter enn dette (hvertfall ikke i mitt travle liv).

En hver person som får CI får sitt apparat tilpasset seg. Den løsningen jeg har valgt er ingen fasit! Men om den kan være til inspirasjon og ideutvikling for andre så er det flott!

Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).

Siden p4 og p3 fungerte nokså bra så gjorde vi ikke store endringer på de. Men jeg kan jo forklare hva funksjonen i de er.

• p4) Vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering. I tillegg kan jeg plassere apparatet i mikrofon (M), FM/M, og M/T.

Konseptet følsomhetsregulering er helt nytt for meg. Jeg har kun forholdt meg til volumbryter. Men i teorien skal jeg kunne øke følsomheten for lyder lenger unna og lavere for å skjerme meg for lyder nært. Om jeg klarer å bruke dette er en annen sak. Jeg liker å la høreapparatet jobbe for seg selv, men jeg bør definitivt teste det ut litt mer aktivt! Vha den dumme bryteren (B) kan jeg også i dette programmet få FM/M og M/T (se mer under om disse funksjonene).

• P3) Er et rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon.

Et FM-program er nyttig for å kunne raskt komme over på egen lyttekanal når jeg bruker FM-sendere (har feks en koblet til mobiltelefon, lydbok, tv, radio og alle eksterne lydkilder jeg kommer borti). Jeg har også et taleforsterkersystem (opptil 10 mikrofoner) som jeg kan bruke på møter på jobb! Ved å ha lav følsomhet så får jeg god og skjermet lyd og kan feks ta telefonen mens jeg er i trafikken! (Program p4 med FM/M gir meg mulighet til å høre på FM med mikrofon (lydene i rommet) i tillegg, men da må jeg bruke den dumme bryteren).

• P2) Gjorde vi om til et rent T program.

P2 fikk jeg overhodet ikke noe forhold til og jeg måtte med den gamle innstillingen bruke den dumme bryteren. Ergo- lite brukt. Etter at jeg har kommet i ny jobb har jeg begynt å bruke mer teleslynge (T). Jeg er egentlig motstander av teleslynge da det gir mye elektronisk støy, men når det finnes et godt slikt utstyr er jeg glad for å bruke det! Også her har jeg behov for lydskjerming så vi ble enige om å sette av et helt program til dette. Det blir spennende om dette kommer til å fungere!

• P1) støyprogram med volumregulering.

Å høre med elektronikk er å bli invadert av lyd. Det er ofte behov for lydpauser eller rett og slett litt lavere lyd! Jeg ville ha et eget program til dette. I dette programmet har vi bevisst satt lydnivået ned, og jeg har i tillegg volumfunksjon som gjør at jeg kan regulere meg ytterligere ned. I tillegg har vi på dette programmet lagt til en egen støyfunksjon som er programmert inn. Dette fungerte ikke så bra (fikk ikke prøvd det ut) frem til nå, men nå får vi teste det igjen!

Til slutt kan jeg fortelle at en utfordring med CI-apparatet er at det har minne. Tro det eller ei, det er en utfordring. For nå må jeg også huske! Mine tidligere høreapparater ble alltid stilt tilbake til null da jeg skrudde dem på (sånn er høyre apparat nå), men nå vil apparatet huske volum og følsomhetsnivå. Dvs at jeg også må huske det. Jeg håper etterhvert å trene meg opp til å høre om jeg ligger på “riktig” nivå, men dette gjenstår å se. Det blir uansett spennende… Livet som Cyborg er definitivt en krevende øvelse