Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

Mye av det jeg beskrev i bloggposten min drømmerehabilitering var reelt i Danmark! I Norge får en henvisning til audiopedagog stukket i hånden på sykehuset og beskjed om å finne en audiopedagog på egenhånd. Du kan være heldig å finne en dyktig audiopedagog slik jeg har gjort, men de fleste får ikke noe særlig hjelp. Om de får hjelp får de ofte hjelp lenge etter at lyden er satt på! I Danmark får du en egen individuell plan. Dersom du trenger opptrening til noe utover språklyder så defineres dette inn i planen!

Kirsten Worsøe

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten er en spennende dame. Hun skulle fortelle oss om rehabilitering av CI-opererte. Hun kunne fortelle at man tidligere jobbet med 1 CI eller 1 CI + HA. Noe som er situasjonen i Norge idag.

Hun begynte med å definere hva rehabiltering er for noe. Som en del av rehabiliteringen har de møter med familie og pårørende i forkant. Da snakker de om forventninger og hva man ikke kan forvente. Videre er rehabilitering høretrening, artikulasjonstrening for å få bedre auditiv feeback. Det kan være innlæring av nye ord og oppfriskning av ordforråd (ord og setninger kan ha endret betydning i løpet av periden man har vært døv). Nye roller og nye identiteter er også et tema. Har noe endret seg eller ikke? De kan gi hjelp til å fungere i sin nye identitet. Hva og hvem er jeg nå?

Rehabilitering er mestringsstrategier, høretaktikk og tekniske hjelpemidler. Det kan være behov for ny utdannelse og audiopedagogen kan bistå arbeidsformidling med veiledning og forslag til omskolering. Som om ikke dette er nok så kan rehabilitering være behov for spesifikke ting, et nytt fremmedspråk som man aldri har fått lært eller musikkrehabilitering. Med andre ord rehabilitering skal være helhetlig. 

Auditivt utbytte av CI 1 vs. CI 2

Som pedagog kunne hun se følgende auditivt utbytte hos de som har  1 CI:

• lokalisasjon/retningslyd er ikke mulig
• bakgrunnstøy kan ikke understrykkes
• taleforståelighet er individuelt
• mulighet for musikkopplevelse er usikkert

Det auditive utbytte med 1 CI + 1 HA viser at:

• lokalisasjon – vanskelig
• bakgrunnstøy er sjenerende
• taleforståelighet – individuell
• musikk- noen får det til.

I tiden opp til implantering av CI nr 2 sier Kirsten at den beste prediktor for lokalisering av lyde med bilateral CI av varigheten av bilateralt høreapparatbruk anvendt innen implantasjon (Litovsky et.al. 2004-og Shannon, 2004). De oppfordrer derfor alltid til bimodal stimulering slik at CI nr 2 kan bli vurdert.

Med to implantater viser Kirsten til at man kan se:

• forbedret taledsikriminasjon i støy er den mest signifikante fordel. 1 sidige bruker 50 % mer energi på å undertrykke støy.
• forbedret mulighet for at lokalisere lyder
• postlingualt døvblitte klarer seg bedre enn prelingualt døve med 2 implantater.

Hva skal vi ta høyde for i rehabiliteringen?

Kirsten snakket videre om hvordan de vurdere hver enkelt i forhold til den individuelle planen. Følgende ble alltid vurdert!

• at det er mulig å lage nye mål
• stille større krav – effektiv bruk av tid
• jobbe med lokalisasjon
• bakgrunsstøy (tale og lyd)
• taleforståelighet (konsonanter)
• musikkopplevelse/musikktrening

Gruppeundervisning

Ved å organisere seg i et faglig nettverk kan Kirsten fortelle at man i Danmark i fellesskap får utviklet mye nytt undervisningsmateriale, og man har startet med grupperehabilitering. Brukerne får utvekslet erfaringer og nye rehabiliteringsmuligheter oppstår. De har begynt med gruppeundervisning i sosiale temaer, som kunst eller andre sosiale aktiviter. Det kan være matlaging. Poenget er at man trener på lyd samtidig som man gjør noe sammen. Målet er å lære seg å være i den hørende verden etter mange år med isolasjon eller begrenset sosial kapasitet.

Det siste nye de jobber med er musikkundervisning som:

• kan gi forbedring av den CI-operertes mulighet for å lytte til musikk med CI.
• er viktig for psyken.

Omfanget er 2 x7 timer og de underviser med akustisk og elektronisk gjengivelse av musikk!

Faglig nettverk

Beste praksiser er noe det faglige nettverket er veldig opptatt av. De jobber som et fagmiljø sammen mot et mål. De utvikler pakkeløsninger som alle underviser over hele landet. Dette gjør at de blir tvunget til å bygge din undervisning på forskning og bevis. De jobber mer profsejonelt med utvikling av fagmiljøet.

• Sammenligne – dokumunterer
• Større landsdekkende undersøkelser
• Forskningsprosjekter

Langstrakte Norge..

Norge er så stort sier vi i Norge. Vel, problemet er bare at de får det til i Australia kunne danskene fortelle oss. I Australia har de rehabilitering over web-kamera på mindre sentrale steder.

Lurer på om vi kan få noe slikt til Norge. Eller er det kun en drøm?

Ny FM-mottaker. Foto:movale.

I januar skrev jeg om tanker jeg hadde i forbindelse med bruk av FM. Nå har ganske mye skjedd siden januar. Først fikk jeg beskjed om at det ville komme en ny versjon av mottakere i april. I april kontaktet jeg leverandøren igjen. Etter mye om og men, kontakt med hjelpemiddelsentralen, så fikk jeg utlevert de nye FM-mottakerne. Da skulle man jo tro jeg skulle begynne å nærme meg mål! Neida!

Nå var neste barriere å få tak i FM-sendere som skulle monteres på det teleslyngeanlegget som finnes på jobben! Teit at det ikke går an å bruke teleslynge og FM vekselsvis på de nye apparatene, men vi brukere vet jo at tittelen ingeniør ikke alltid utløser gode og brukervennlige løsninger! Så da var det bare å gå på`n igjen! Hurra!

Neste barriere var å få tak i NAV! Etter å ha fylt ut de skjemaene jeg har fylt ut mange ganger før (og som fortsatt ikke inneholder noen ny informasjon) fikk jeg omsider kontakt. Jeg pusha på og klarte å få de til å komme innom meg før sommerferien! Tok “bare” to mnd denne gang.

Dere merker kanskje en litt sarkastisk tone, beklager den, men det er ikke mulig å ikke bli en smule spydig når man snakker om vår nye velferdsforvaltning! Ikke noe galt om folka, men hurra for effektiviteten!

Siden jeg først klarte å få NAV til å komme innom rett før sommerferien så er det vel ikke noen bombe at det dessverre ville kunne ta litt tid å få til et vedtak. Nei, sier du det! Jaja, da røk min plan om å komme tilbake til jobb litt raskt! Jeg forlenget den graderte sykemeldingen og satset (litt for) friskt på at ting skulle få progresjon i august! Etter mange års erfaring med velferdsforvaltningen burde jeg jo egentlig vite bedre!

I august skjønte jeg at dette kom til å ta tid! Ikke noe vedtak og etter mye purring og masing kom de med utstyret i midten av september!

Hvis du bare trodde det var å sette stikkontakten i veggen kan jeg fortelle deg at så enkelt var det ikke. Man kan ikke alltid legge skylden på NAV for nå så var det arbeidsgiver og tekniske leverandører som glimret med sitt fravær. Det tok en mnd å få kontakt der også! Det å svare på epost er ikke alltid så enkelt skjønner du! Kanskje man bør ringe? Litt vanskelig det der! Neste gang kan du tenke på at det for meg er like ille å leve uten lydutstyr som det hadde vært for deg å leve uten kontorstol. Det går an, men det er ikke spesielt gøy!

Omsider kom det noen tekniske anlagte mennesker som stakk stikkontakten i veggen. De klødde seg i huet fordi det var mye elektronisk støy. Jeg hadde to mnd tidligere sagt at det kunne være en ide å la de tekniske leverandørene av lydutstyr på jobbe med de tekniske leverandørene av mine hjelpemidler. Men det er visst ikke bare jeg som hører dårlig! Jaja. Sånn går no dagan.

Til slutt klarte de å finne ut at de skulle samarbeide og nå har de fått sett på støy og fått stikkontakten i veggen! Vi er i november og det har tatt lovlig lang tid denne gangen også!

Så får vi virkelig håpe at det ikke er behov for noen reparasjoner med det første!

Lydtett rom. Foto:movale.

Det er en stund siden jeg har skrevet om hvordan det går med rehabiliteringen etter CI nr 2.  Jeg var inne til en liten kontroll på Riksen idag. Ikke noen stor kontroll, men bare sjekk av batteribruk og om alt var bra. Noe det er.

Vi snakket en del om sist kontroll som var i juli. Da tok jeg en 6- mnd- etter- operasjon- lydtest. Jeg kunne fortelle at jeg tror at jeg ville fått bedre score om jeg ble testet idag. Jeg har nemlig en subjektiv opplevelse av at jeg de to siste mnd hører bedre enn før sommeren. Men jeg vet jo ikke sikkert. 

Vi tok ikke noen lydtest idag, men ble enige om at når jeg har hatt lyd på begge ørene i et år så skal vi ta en større test. Blant annet en test av om jeg har hørselsrest igjen uten CI-apparat. Lydtesten før sommeren viste at jeg hører bedre med to CI enn med en CI og høreapparat.

Jeg var veldig fornøyd med resultatet da, særlig med tanke på at jeg ikke har drevet med like mye aktiv lydtrening på øre nr 2. Slik jeg gjorde på øre nr 1. Da blir det jo ennå mer spennende å se hva resultatet blir i desember – januar.

En skjematisk oversikt over mine resultater fra CI utredningen i januar 2009 og frem til juli 2011 ser dere her:

Testresultater. Foto: movale

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

Deltagelse. Foto: bi.no.

Jeg hadde aldri trodd at det skulle bli deilig å gå på jobb på en mandag. Du skjønner jeg er egentlig b-menneske. Og da er sjelden mandager en god dag. Det er den dagen du er trøttere en trøttest og det tar tid å få helgen ut av kroppen. Først litt ut på formiddagen får du hodet og hele maskineriet i gang og oppgavene føles som en del av deg selv.

Men det er ikke sånn idag. Igår kveld så tenkte jeg at det var synd helgen var over, men det gjorde ikke noe. Jeg skulle på jobb!

Jeg har vært en del innom jobb siden mai. Jeg har måttet ta det gradvis gjennom sommeren. Først var jeg aktiv sykemeldt, deretter jobbet jeg 20 %, så ble det 40% i juli.  I august begynte jeg å jobbe 80%. Fra idag jobber jeg 100%.  Nå jobber jeg på ordentlig. Jeg er blitt friskmeldt!

Det har tatt tid å komme tilbake til jobb for fullt denne gangen. Etter første operasjon i mars 2009 kom jeg altfor fort tilbake til jobb. Å fullføre rehabilitering og begynne i jobb, en helt ny jobb tilogmed, ble for tungt. Jeg var konstant trøtt og det meste var en kamp. At jeg i tillegg måtte kjempe for operasjon og CI nr 2 gjorde at jeg aldri helt klarte å hente meg inn. Jeg fikk gjort jobben min, men inspirasjonen og motivasjonen ble stadig mer tynnslitt.

Syk Foto: movale.no

Da jeg omsider ble operert i slutten av oktober 2010 så jeg for meg at jeg skulle få hvile. Og at jeg ved en litt lenger sykemelding. Ikke mye, men litt lenger. Da skulle jeg komme tilbake. Uthvilt. En liten strek i regningen var at rehabiliteringen i runde nr 2 var mye tøffere enn etter første operasjon. Den rolige rehabiliteringen med rolige morgener med avisen måtte jeg se lenge etter. Jeg erfarte fort at det å være sykemeldt er tøft! Veldig tøft!

Jeg har fått en erfaring som har gitt meg enorm respekt og forståelse for de som er syke og som ikke kan jobbe.

Jeg kjempet meg gjennom månedene. Det som skulle være en liten pause og et avbrekk fra jobb. Det ble en isteden en rehabiliteringsprosess som slukte energi og selvfølelse. Jeg fikk en reminder om at NAV er NAV. Kalde gufs, minner fra fortiden og tidligere perioder i livet med mye kontakt med velferdsetatene ble vekket til livet. Og ja, sånne minner og erfaringer er skadelig for selvbildet. Jeg måtte være veldig bevisst og ikke la det gå ut over selvfølelsen, noe som igjen kostet mye.

Jeg kan trygt si at det var ekstremt slitsomt å være sykemeldt og i kontakt med “hjelpe”apparatet! Jeg savnet jobben! Men jeg måtte være tålmodig! Det ble en vekker for meg at jeg, ressurssterke meg som visste at hvis jeg bare var tålmodig så skulle det gå bra. Ja, selv ressurssterke meg begynte å tvile etter 3-4 mnd. Tvile på om jeg kunne gjøre en jobb. Tvile på om jeg var ønsket. Tvile på at det ville gå bra med meg.

Selv jeg som hadde så gode prognoser begynte å tvile på meg selv. Det ble den største tankevekkeren!

Et år er ikke mye. Det har jeg alltid tenkt. Jeg hører om mammaer som er i permisjon i et år og som ikke ønsker å gå tilbake til jobb. Vi hører om folk som reiser et halvt eller et år og realiserer seg selv. Men det å være syk er ingen permisjon fylt med positivt innhold eller en reise fylt med inspirasjon. Nei det er en reise i ens eget indre hvor man må beherske tvil og energisluk og andre uhumskheter. Den jenta som alle peker på som ressurssterk, fikk trøbbel med selvfølelsen etter 3-4 mnd. Det er med ydmykhet jeg nå ser folk som er langtidssykemeldte i øynene.

Jeg er nå tilbake i jobb. Det var planen hele tiden og jeg har det veldig godt på jobb nå. Kreativiteten, motivasjonen og gleden over å høre til er på plass. Jeg er heldig!

Arbeid for alle. Foto: movale

Arbeiderpartiet sier at arbeid er viktig. Jeg har fått en verdifull kunnskap og erfaring nå. Folk skal slippe å bli diskriminert. Slippe å bli fortalt at du ikke er god nok. Slippe å høre at du ikke hører til.

Arbeide ER viktig! Veldig viktig.

Fienden - les: telefonen! Illustrasjonsfoto av movale

Mååå viii? Finnes det iiingen utvei? Du vet reklamen? Mmm, det smaker jo sitron! Denne bloggposten skal ikke handle om den sunne “drikken” som man får mange voksenpoeng for å ta. Nei den skal handle om å gjøre noe veldig skummelt. Så skummelt at man alltid prøver å komme seg unna. Selv når det er selvvalgt.

Med dette står jeg frem. På tide å komme ut av skapet. Jeg er ikke hun tøffe jenta som får til alt. Jeg har TELEFONSKREKK. Riktig nok en vel begrunnet telefonskrekk, men like fullt telefonskrekk. Å skulle snakke med en fremmed i telefon er for meg mer skummelt enn å hoppe i fallskjerm. Ikke det at jeg har gjort det akkurat, men jeg har mer lyst til å hoppe i fallskjerm enn å ta en telefonprat med noen jeg ikke kjenner!

Det verste med telefon er en innkommen samtale fra et ukjent telefonnummer. Da raser pulsen opp på null komma niks og jeg kaldsvetter. Det kan fint ringe lenge før jeg lettet puster ut. Jeg “rakk” den ikke sier jeg til meg selv! Vel vitende om at jeg lyver så det renner av meg. Jeg har enkelt og greitt bare telefonskrekk!

Det å gradvis bli døv i løpet av 15-20 år har ikke bidratt til å gjøre skrekken mindre. Jeg har alltid vært en modig type og ringt til tross for at det var ubehagelig og vanskelig. Men de siste årene så begynte skrekken å ta meg. Telefonsamtaler hvor jeg har kontroll, feks jeg ringer til noen, eller samtaler med folk jeg kjenner går bra. Det er ikke der problemet ligger.

Skrekken begynte å ta meg på jobb. Det at telefonen ringte på jobb og jeg ikke ante hvem som ringte inn trigget det hele. Jeg ble med andre ord veldig stressa. Sentralbordet fikk etterhvert beskjed om at jeg nå hørte så dårlig at telefonen ikke skulle sendes over til meg. Unnvikelsesstrategiene ble bare flere og flere.

Skrekkscenario nr 2 er disse telefonsvarerne, trykk 1 eller 2 for å komme til den og den. Hørselen min strakk ikke til. Dersom jeg glapp måtte jeg bare begynne på nytt igjen. Utrolig irriterende!

Jeg hadde en veldig god grunn til å vike unna telefonen, nemlig at hørselen bare ble dårligere og dårligere. Men det er den ikke lenger! Jeg er operert på begge ører og har fått bedre hørsel. Jeg er riktignok tunghørt og må påberegne meg at jeg kan få trøbbel, men ikke på samme nivå som før.

Men skrekken er der! Min audiopedagog og jeg har funnet ut at dette må vi jobbe med. Når jeg først har henne vil jeg gjerne ha hjelp. Det å kunne ha et avslappet forhold til telefon vil kunne ha stor betydning for en fremtidig arbeidshverdag!

I en audiopedagogtime satte vi oss ned. Vi ble enige om å begynne med telefonsvarere. Jeg ringte opp til NAV, til forsikringsselskapet, til kontofonen og til internettleverandøren min. Hva skjedde? Jo jeg hørte alt. Helt merkelig, men samtidig en veldig viktig lærdom. At jeg samme dag hadde holdt på å avlyse timen fordi jeg grudde meg så veldig var jo også en tankevekker. Til tross for høyt stressnivå så klarte jeg det!

Inkomne samtaler har jeg ikke trent så mye på. Men jeg ser at det er psyken som må overtales. Jeg må ta utfordringen på jobb og bare stå i mot skrekken. Jeg trenger en heiagjeng, men jeg håper at jeg over tid skal overbevise meg selv om at dette går bra!

Hope notes. Foto: http://hope. cochlearamericas.com

I vinter var jeg innom leverandøren av mitt CI-apparat. I løpet av samtalen spurte audiopedagogen meg om jeg hadde hørt om Richard Reed og dvd/cden Hope Notes? Som sant var svarte jeg at det hadde jeg ikke. Jeg fikk med meg en sånn dvd. Hun ville gjerne ha min tilbakemelding og vurdering. Kanskje dette var noe for det norske markedet?

På den amerikanske siden til CI-produsenten min kan du lese:

HOPE Notes is the first of its kind –a program uniquely developed for cochlear implant and hearing aid users designed to help improve music perception and appreciation using original songs, traditional Folk, Blues & Country styles and some familiar tunes played in unexpected ways. HOPE Notes includes a CD, DVD, and a detailed User Guide including lyrics designed to assist and enrich your use of the program. The DVD incorporates both visual and audio cues while the CD (designed for use on the go) focuses solely on the audio component of the program.

Ganske nysgjerrig satte jeg meg ned for å få et første inntrykk av dette programmet. Jeg ble begeistret, veldig begeistret. Hør og se her (klikk på eksempelet).

I første omgang bare så og hørte jeg meg gjennom dvden. Jeg smile, nynnet med og opplevde vel egentlig for første gang noen sinne å bli invitert inn i en avansert musikalsk verden som var perfekt tilrettelagt for meg som hørselshemmet. Alle detaljer var visualisert!

Det står at programmet er utviklet for CI opererte. Jeg tør påstå at også andre hørselshemmede, ja selv folk som hører godt og som ønsker en pedagogisk og enkel innføring i et avansert musikkalsk lydbilde, vil ha stor glede av dette programmet.

Jeg tok med meg dvden til min musikkterapaut og vi så på den sammen. Hun var også veldig imponert og jeg fikk masse gode tips til hvordan jeg kunne bruke det.

Konkrete erfaringer og fordeler med programmet er:

• Alt er visualisert i sanntid
• Introduksjon til flere instrumenter enn kun piano eller sangstemme (strenginstrumenter, blåseinstrumenter m.m)
• Det er spilt inn skalaer på flere instrumenter noe som er et fantastisk hjelpemiddel for å trene opp CI. Det er kjedelig, men veldig nyttig når du skal øve og lære nyansene mellom tonene. Noe som igjen er avgjørende for å lære å høre på musikk dersom du sliter med dette!
• Programmet er ganske avansert og krevende. Jeg synes det er en fordel at jeg ikke blir undervurdert og at alt blir forenklet bare fordi jeg er hørselshemmet. Det gjør meg motivert for å bruke programmet. Tidligere har jeg sett programmer som bruker barnesanger og veldig forenklet musikk. Noen trenger det, men dette programmet er utviklet slik at nybegynnerer og videregående blir inviterer!
• Det er underholdende, fengende musikk og variert musikk. Om man ikke ønsker å trene så mye så kan man bare glede seg over musikken!

Jeg håper virkelig at leverandøren oversetter programmet og introduserer programmet for det norske markedet. Om du ikke klarer å vente så anbefaler jeg å bestille den hos produsenten.

Oppdatering 26. mai 2011:  Jeg har blitt kontaktet av Medisan som nå informerer om at du kan kjøpe den i deres nettbutikk.

En ny dag. Foto: movale.no.

Det er alltid en tid for alt. Jeg nærmer meg slutten. Men slutten på hva? Jeg vet ikke helt ennå. Det bare er sånn inni meg, det er noe nytt. Uten at jeg helt klarer å sette ord på det.

Denne bloggen har i flere år vært et sted hvor min kamp for å få CI har vært synliggjort. Jeg har skrevet om tanker, om følelser og konkrete erfaringer. Stort og smått. Alt fra små detaljer om hvordan mine CI- apparater fungerer til opplevelsen av å måtte kjempe så hardt.

Det har vært godt å skrive. Mange har skrevet hyggelige kommentarer underveis. Det har vært godt. Takk til alle som har holdt følge med meg.

Noe nytt har allikevel skjedd. Jeg føler det i hele meg. Det er særlig i tiden etter at jeg kom hjem fra Australia at jeg har merket dette nye. Følelsen av å være fri. Følelsen av å være ferdig. Følelsen av å ha kommet et skritt videre.

Jeg er ikke i mål. Det vet jeg jo veldig godt. Merker jo fortsatt nye ting hver dag. Små endringer som til sammen betyr stor utvikling. Men uroen over å aldri høre mer er borte. Den dårlige samvittigheten er borte. Følelsen av at jeg sitter på et venteværelse er borte.

Kapittelet om min hørselshistorie må skrives om. For de som har fulgt bloggen min så ser dere hva som har skjedd de siste fem årene. Det meste av det som har skjedd  med min hørsel siden september 2006 står beskrevet her.

Det er mange år. Jeg har lært masse, utviklet meg og jeg føler meg på mange måter som et nytt menneske. Samtidig er jeg bare meg. Den jenta jeg har vært i alle år. Litt eldre kanskje. Litt mer avventene.

Bloggen er et godt sted å være. Jeg ønsker å være her fortsatt. Men bloggen vil nok speile at mitt liv ikke lenger har hovedtema CI. Det blir mer et sidetema, slik hørselen min alltid har vært.

Hva jeg skal skrive om vet jeg ikke helt. Som blogger flest så regner jeg med at det er de store tingene i livet. De ordene som presser seg frem som vil være i fokus på bloggen min. Jeg er like spent som dere på hva det budskapet er. Bekymret er jeg ikke, jeg vet at engasjementet er der. Jeg har tillit til at ordene kommer.

Imens oppdager jeg verden på nytt. Jeg lever, jeg nyter og lever livet mitt slik jeg alltid har gjort. En dag av gangen!

Jeg håper du vil slå følge med meg….

Kafé. Foto: movale.no

Det er vanskelig å kommunisere på kafe for hørselshemmede. Jeg har hørt et rykte om at selv folk som hører normalt kan slite med å kommunisere på kafe Selv synes jeg at lydmiljøet på kafeer nesten alltid er en utfordring!

I opptreningsfasen etter CI-operasjonene har det vært en milepæl å klare akkurat dette. Mitt første mål har vært å takle lydnivået uten å bli alt for lydsensitiv. Ja, selv bare det å sitte alene og drikke en kopp kaffe kan være krevende.

Den største barrieren for å kunne fungere sosialt og mestre kommunikasjon på kafe handler om å få kontroll på bakgrunnstøyen! Om det finnes noen større utfordring for en som hører dårlig vet ikke jeg. Men jeg vet at det er noe av det vanskeligste man kan gi seg ut i! Dette er en av grunnene til at jeg har bestemt meg for å bruke lang tid på å trene. Jeg må også være raus mot meg selv og vært fornøyd selvom jeg oppnådde lite!

Jeg har innsett at å klare det alene er vanskelig. Derfor har jeg bedt min audiopedagog om å hjelpe meg. Vi flyttet derfor en audiopedagogtime til en kafe!

Støydemping?

Det var i seg selv bare et sjokk og ikke ha på støydempere på CI- apparatet. For lesere som ikke har erfaring med høreapparater/CI apparater, så har apparatet ofte forskjellige lydprogrammer en kan bruke. Fordi det er så vanskelig å mestre bakgrunnstøy er det ofte en løsning å fjerne bakgrunnstøyen. Men det reduserer også informasjonen man kan få gjennom lyd. Jeg ønsket å se bakgrunnstøyen i hvitøyet, og måtte da slippe den til!

For de som enten har erfaring med høreapparater eller CI og som ønsker å prøve ut det jeg har gjort så anbefaler jeg dere å følge med på dagsformen og hvor lydsensitiv du er. For meg har det ikke vært naturlig å teste ut dette før nå, 5 mnd etter at jeg har fått på lyd. Dette er ikke en øvelse du gjør når man er lydsensitiv og overstimulert, noe man ofte er i begynnelsen av opptrening! Selv synes jeg 5 mnd er tidlig! Vær obs på at du kan trenge lengre tid!

Støyprogrammet er fantastisk å ha når du er alene på kafe! Eller kanskje det allerbeste – ta de av! Der har hørselshemmede en fordel som hørende ikke har

Hva er normalt?

Men når man skal snakke med andre er hørsel en fin ting. Jeg satt der og skrudde apparatet på hverdagsmodus. Bakgrunnstøyen og lydtilstrømningen var STOR! Min audiopedagog kom og fortalte meg at også hun, selv om hun hører normalt synes lydbildet på en kafe er utfordrende å beherske. Vi snakket om hva som er “normalt” og ikke.

Min nysgjerrighet gikk blant annet på:

Er det vanskelig for hørende å høre hva andre på kafe sier? Svar: ja!

Hvor mye kan man høre av samtaler rundt seg? Kan man høre de på nabobordet? Kan de høre min samtale? Svar: dette er veldig avhengig av hvor mye støy det er. Det er ikke alltid det går, men noen ganger kan man få med seg det folk/andre samtaler om.

Hva slags lyder finnes på en kafe? Svar: svært varierende. På denne kafeen var det dårlig akustikk og svært mye støy. Jeg klarte å identifisere servise som klirrer, lyder fra espresso og kaffemaskin, stoler som skraper i gulvet, summelyder fra andres samtaler – ikke mulig å identifisere ord og samtaler.

Erfaringer

Jeg merket at jeg ettersom jeg lyttet, og vi hadde sittet der en times tid, så kjente jeg igjen lydene. Det var på en måte plagsomt, men jeg la merke til at jeg ikke anspente meg like mye ettersom tiden gikk. Nettopp fordi jeg skjønte hva lydene var og fordi de ble mer forutsigbare! Det var utrolig moro å oppleve det!

Det var også utrolig moro å registrer at den utmattelsen og lydsensitiviteten jeg opplevde mye av de første tre mnd nå har begynt å gi seg! Jeg hadde glede av å høre på lyder, også når de var høye og skarpe. Nettopp fordi lyden gav meg informasjon!

Til slutt testet vi ut om det gikk an å ringe i lokalet (uten hjelpemidler). Jeg hørte stemmen til audiopedagogen, men hadde store problemer med å høre henne. Trøsten var at hun slet med å høre meg også

Vi fant ut at det høyre øret har tilpasset seg uten at jeg helt har merket det. Nå er det bare ytterligere trening som skal til. Donaldstemmene er borte. Det er i teorien bare psyken som hindrer meg fra å ringe med det nyopererte øret. Men jeg har tenkt å være raus mot meg selv. Man skal ikke kimse av mange års telefonskrekk og frykt for ikke å høre i telefon. Jeg skal få det til, men skal gi meg litt tid!

Alt i alt var det en veldig vellykket audiopedagogtime! Jeg fikk til noe og lærte masse nytt!