FM-sender. Foto: movale.

Det at jeg har fått to helt nye apparater medfører også endringer i bruk av hjelpemidler. Noe som ikke akkurat er morsomt. Dette krever involvering av hjelpemiddelsentralen og sannsynlighen for at den optimale løsningen finnes er minimal.

Det mest prekære for tiden er at jeg trenger en handsfree-løsning til mobilen. Som dere sikkert skjønner så funker ikke vanlige øreplugger! Jeg trenger også en god løsning på tv og fasttelefon hjemme. Så da har jeg ikke noe valg enn å prøve ut nye ting.

Jeg har i mange år sverget til FM-løsninger. Det å kunne ha noen små nesten usynlige FM-mottakere montert på høreapparatet, fremfor synlige store mottakere rundt halsen har vært veldig bra for meg! Lyden har vært god og jeg har derfor frem til nå nesten bare brukt FM. Den tradisjonelle løsningen er jo teleslynge. Men den har en stor ulempe, nemlig at den tar inn mye elektronisk støy og den er ofte synlig! Særlig når du skal ha mobile løsninger som til mobil!

FM-mottaker montert på apparat. Foto: movale.no

Den største ulempen med Nucleys 5 versus den gamle versjonen Freedom, er at Nucleus 5 har en dum løsning på FM. Siden FM er en bedre løsning enn teleslynge ønsker jeg å bruke det. Men det krever at man har en inngang på apparatet slik at man kan få koblet på en FM mottaker. Løsningen som nå finnes på Nucleus er rar og ser ikke spesielt bra ut. Dette har gjort at jeg har valgt å teste ut teleslynger igjen. Teleslynge er integrert i apparatet og ser bedre ut.

Jeg har prøvd diverse halsslynger og det er umulig å gå gjennom byen uten å høre sterk elektronisk støy fra trikker ol. Etter å ha forsøkt 3 forskjellige løsninger har jeg innsett at det nok er FM som må må være løsningen for meg. Det skal komme en mer integrert løsning som ikke er så synlig nærmere sommeren, så inntil videre lider jeg med denne løsningen.

Foreløpig har jeg identifisert et problem med FM som jeg ikke har funnet en løsning på. Det er at det er vanskelig å få på teleslynge når FM er koblet på apparatet. Dette kan bli et problem når jeg skal tilbake på jobb, der bruker jeg nemlig FM og teleslynge om hverandre. Leverandøren er varslet, så får vi se!

Som jeg regnet med så ville det være vanskelig å finne en optimal løsning. Jeg får prøve dette enn så lenge, så får vi evaluere dette om noen mnd.

Ny prosessor. Foto: movale.no

Endelig var dagen kommet. Etter prøving og feiling med egenrehabilitering var det tid for en kontroll på sykehuset. På kontrollen var det planlagt å gå gjennom erfaringer og justere CI nr 2.

I tillegg skulle jeg få oppgradert prosessor på det første øret slik at jeg fikk samme merke og modell på begge ører. Det var en etterlengtet kontroll!

Jeg fortalte om mine erfaringer med at det ble for høyt og at hjernen ble litt “kokt” av alle lydene. Jeg fikk bekreftet at jeg trenger mindre lyd med to ører og skal derfår gå ned et volumnivå på apparatet. Det var veldig godt å få denne bekreftelsen.

Det ble ganske mye prat om hvordan jeg skal tilvenne meg lydnivået og lydbildet og at det er viktig å ta rehabiliteringen gradvis.

Det store nye med denne kontrollen var at jeg skulle få den etterlengtede og nye prosessoren på venstre øre. Det hadde vært slitsomt med to ulike modeller den første mnd. Det beste var at jeg nå kan bruke fjernkontrollen på begge ører. Jeg fikk også musikkprogram på begge ører. I tillegg fikk jeg litt mer volum i diskant på venstre øre. Dette for å få en økt subjektiv opplevelse av at lydbildene på begge ører er like. Jeg hadde en følelse av at det første øret hadde mindre diskant, noe som jeg merket særlig når jeg skulle høre på musikk.

Ellers var del en del snakk om erfaringer og hvordan jeg skal prioritere tiden fremover. Jeg fikk tilbakemelding på at jeg jobber på et veldig høyt nivå. Trenger på en måte egentlig ikke å trene så mye på språklyder. Jeg hører allerede forskjell på A, E, O, I, M, S, SH. Det er godt nok! Jeg fikk vite at de lydene jeg nå får til er det de regner som godt nok for barn!

Tilbakemeldingen jeg fikk er at jeg nå jobber med lyder som også hørende sliter med. Det var godt å få den bekreftelsen. Da kan jeg prioritere å gjøre ting jeg har lyst til! Feks er trening på musikk mer lystbetont enn språklydtrening! Viktig å ta med seg når man er i en situasjon hvor energien ikke strekker helt til!

Det er ikke noe vits i å være lei seg om jeg ikke får ting helt til!

Jeg skal ha en kontroll til før jeg reiser Australia! På denne kontrollen skal vi teste hva slags resultater jeg har med CI 2 etter tre mnd med bilateral hørsel.

Lydjustering. Foto: movale.no

Det er ganske vanskelig å vite når man skal gå videre med hensyn til lyttetrening. Jeg har et ønske om å være tålmodig, men samtidig så må jeg også kjenne etter og prøve å dra meg selv videre.

Da jeg fikk på lyd 6. desember 2010 ble det ganske fort klart at jeg trengte å ha på begge apparatene. Lydbildet på det nye øret var for skarpt og kroppen reagerte med stress på de nye lydene. Det ble en løsning å bistå det nye øret med venstre øret hvor lydbildet var mer komfortabelt.For at det nye øret skulle få en sjanse til å trenes opp valgte jeg å skru ned lydnivået på det gamle apparatet slik at det nye øret skulle bli det dominerende øret og det som fikk mest informasjon.

Lenge  har dette føltes riktig. Men nå har det skjedd noe. Jeg merker fortsatt at lydbilde på det nye øret ikke er helt “riktig”, men det er ikke like skarpt lenger. Jeg har fått mer energi og kommer mer ut i situasjoner hvor jeg får behov for å fungere. Jeg kjenner at jeg trenger begge ørene! Fristelsen til å skru opp det gamle og ha to like sterke ører er der.

Men når skal jeg gjøre det? Vil det være lurt å gjøre dette bare etter en mnd? I tillegg kjenner jeg at jeg hadde behov for å justere det venstre apparatet. Det gamle apparatet har ikke de samme programmene som det nye.

Vente eller ikke?

Jeg skal få oppgradert det gamle 20. januar og kjenner at jeg burde vente til da. Men, utålmodigheten er der. Jeg ønsker mer lyd nå!

Jeg vil høre musikk bedre og jeg vil fungere bedre i sosiale situasjoner. For å få det trenger man stereo, noe jeg strengt tatt ikke har i og med at det nye svake øret skal fungere som dominant! Skal jeg vente til jeg får et nytt apparat på det gamle øret? Sånn at jeg kan få nye programmer, mer diskant gjennom en lydjustering og klarsignal om at jeg skal ha like sterkt volum på begge ører?

Jeg har valgt å gå videre på noe. Jeg valgte å skru opp lyden på det gamle slik at de ble like sterke. Programmering og mer diskant fikk vente. Og resultatene har kommet raskt. Jeg kunne fort erfare å fungere bedre med stereo. Bakgrunnsstøy var lettere, jeg tålte høyere volum på apparatene og jeg opplevde å høre lyder på litt lengre avstand! Romfølelsen var definitivt der! Helt fantastisk

Så i denne omgang valgte jeg å ta et lite skritt videre. Ja, det nye øret må trenes mer, men jeg får stole på at trening og at det med tid vil bli bedre.

Så får vi se om min utålmodighet lønte seg på lengre sikt i et rehabiliteringsperspektiv.

God dialog. Foto: movale.no

Det var svært intenst å få på lyd på det andre øret. Men det gikk utrolig raskt. Det var kun behov for tre dager og ikke fire. Den tredje dagen gikk med til å snakke. Det ble en god og lang samtale om hele prosessen og hva som skulle skje videre.

Vi snakket om at mine resultater er veldig typiske for progredierende hørselstap hvor man har lang erfaring med høreapparat. Jeg ligger innenfor normalen av resultater med en slikt hørselstap. Vi som har denne typen hørselstap har hjerner som er vant til å tolke rare signaler og få noe fornuftig ut av det. I mitt tilfelle så lå jeg på grensen for å høre for godt til å få CI. Men min utredning viste at jeg ville miste all hørsel, og da er min hørselshistorie den beste typen til å få gode resultater. Det var ikke noe vits i å vente.

Jeg ble fortalt at det erfaringsmessig kun er en gruppe som oftest får bedre resultater. Det er de som er feilmedisinert og som på grunn av det har fått hørselstap. De har “perfekte” hørselsnervner, men feil i hørselscellene og signalcellene. Klarer man å gjøre noe med disse tidlig og så raskt skaden har skjedd så vil man kunne få svært gode resultater.

Vi snakket en del om lydpåsettingen på det andre øret og dagene jeg hadde vært gjennom. Vi snakket mye om det å være sliten og at det er viktig å ikke styre for mye med lydopptreningen. At det i mitt tilfelle vil gå bra med lyden. Jeg forstår allerede mye av det jeg hører. Det gjelder å finne en måte å utfordre seg litt, men først og fremst prioritere det å slappe av og ta det rolig.

Vi brukte den siste dagen til å lage fire lydprogrammer. “Daglig tale”, “Støy”, “Fokus” og “Musikk”. Etter intense studier av bruksanvisningen fikk vi også stilt inn lys/lydtoner mv på prosessor og fjernkontroll. Det er mange muligheter!

Helt til slutt fikk jeg henvisning til audiopedagog. Neste gang jeg skal inn ( i midten av januar) så skal jeg få oppgradert apparatet på øre nummer en. Det er spennende, men jeg kjente at jeg hadde fått nok for denne omgang. Nå hadde jeg behov for å venne meg til alt det nye!

Lydjustering. Foto: movale.no

Jeg var svært trøtt og det var vondt å sette på lyden neste morgen. Gradvis økte jeg lyden og klarte å finne et lydnivå jeg kunne forholde meg til. Nakken var stiv og støl. Det passet meg bra at jeg måtte vente litt på å komme inn. Jeg brukte tiden godt. Jeg tøyde og bøyde på venteværelset og prøvde å få nakken litt mer på laget.

Vel inne gjorde vi en ny justering av lyden. På nytt gikk vi gjennom alle tersklene, både de lave og de høye. Tilsvarende det som ble vist på videobloggpost 2. Etterpå testet vi apparatene i et lydstille rom. Vi lagde et nytt program med mer styrke i diskant enn det jeg klarte på det første implantatet. Vi ville prøve å få til mer diskant, men avtalen var at hvis jeg fikk migrene av det så må vi revurdere det. Vi gikk litt mer opp i volum og jeg skulle deretter bruke litt tid på å teste ut det nye lydbildet og volumnivå. Ved behov kunne vi heller gå opp mer senere!

Koffert med utstyr. Foto: cochlearcommunity.com

En utfordring vi brukte en del tid på var et begynnende gnagsår bak øret. Jeg hadde fått en for stor ørekroken. Det ble mye triksing, fiksing, litt klipping og filing før vi fikk noe som kunne fungere.

Etter lunsj og resten av dagen var det boksen som stod i fokus. Alle som har fått CI vet hva jeg mener når jeg sier boksen. For de uinvidde så er det den kofferten, eller boksen du får sammen med implantatet som er full av brosjyrer og ekstradeler. Nucleus 5 har dessverre en altfor stor koffert som følger med implantatet. Det er en miljøsynd at det er så mye emballasje, men noe nyttig følger jo med.

Da jeg kom hjem var jeg stuptrøtt. Jeg sov en time og lyder var ubehagelig da jeg skulle sette på lyd igjen. Jeg krøp til korset og tok noen paracet. Nakken og lyden litt heldigvis litt bedre.

Forkjølet. Foto: movale.

På kvelden ble det litt pianospilling, lydbok og tv. Jeg la meg tidlig og det var veldig godt å få av apparatene. Natten var dessverre vond. Nakken var stiv og jeg våknet en del. På nytt måtte jeg til slutt ta en paracet og da sovnet jeg igjen. Jeg kjente hosten og at formen ikke var god. Å være tett i nesa og småforkjølet er ikke en god tilstand å være i når man skal gjennom en så krevende tilstand som lydpåsetting er!

(Ps: videoen er tekstet for hørselshemmede)

http://www.youtube.com/watch?v=gKZrDfdiX3Q

(Ps: den er tekstet for hørselshemmede).
httpv://www.youtube.com/watch?v=gd9TMW_MP5Q

Videoen viser prosessen med å få på strøm på hver enkelt elektrode (eller lyd) for første gang!

(PS: videoen er tekstet for hørselshemmede)

http://www.youtube.com/watch?v=WQRJdaVbXgs

(Ps: den er tekstet for hørselshemmede).
httpv://www.youtube.com/watch?v=tCuxlk5xRrA

Ny runde med lydpåsetting. Foto: movale.no

Jeg kjenner at det er spennende og nesten umulig å forestille seg hvordan det blir å få lyd på begge ører. I tillegg har jeg mange forventninger til prosessen. Man kan beskylde helseapparatet for mye. Men er det noe de virkelig er opptatt av så er det at man ikke skal ha for høye eller for lave forventninger. Dette er noe de bruker mye tid med pasienten.

Det er vanskelig dette med forventninger. Fordi vi alle er forskjellige. Vi har ulike forutsetninger. Og  med det er det naturlig at vi har ulike forventninger. Det samme er resultatene. Noen har gode resultater og forventet for lite. Andre har mindre gode resultater og forventet for mye. Å klare balansestykket er en kunst!

At jeg har høye forventninger er ikke noen hemmelig. At jeg er typen som setter meg høye mål og som får kjenne det på kroppen. Ja, det stemmer det også. At jeg ofte får gode resultater også, ja det er meg! Men det er ingen garanti for at det går bra.

Selv om jeg er en reflektert og forberedt person kan man aldri vite helt. Det går ikke an å forberede seg 100 prosent på det å få lyd på for andre gang. Selv om jeg har vært med på det før. Når folk sier; “men du har vært med på det før”. Ja det stemmer. Jeg vet mye og kan forestille meg det, men jeg kan ikke spå fremtiden.

Hva drømmer jeg om? Og hva er det som er annerledes med å ha to ører versus å ha et?

En av disse tingene er forholdet til bakgrunnstøy. Ved å ha to ører så trenger man ikke å ha så høyt volum på apparatene. Man får mer informasjon og det skal i teorien da bli lettere å sile bort bakgrunnstøyen. Om det blir sånn er ikke godt å si.

Videre er det nødvendig å ha to ører for å få retningslyd. Dette kan utgjøre en stor forskjell for evnen til å kommunisere og få tak i informasjon. Men det er ikke noen garanti at man får det til. Mange hørselshemmede klarer ikke å få retningsfølelse ut av den informasjonen de får gjennom lyd. Dette er noe man må trene på, og selv da kan det hende at det ikke går.

Det samme gjelder evne til å oppfatte avstand og ha romfølelse. Det krever trening, og til tross for hard trening må man være forberedt på at det ikke går. Jeg trenger vel ikke å fortelle at jeg drømmer om å få retningshørsel, avstand og romfølelse? Tro meg, jeg vet hvordan det er å leve uten. Jeg håper, men må samtidig klare å forberede meg på at det ikke går. Det er ikke lett!

Musikk. Foto: movale.no

Musikk er et annet stikkord. For min del er det et veldig sensitivt stikkord. Jeg vet ikke om jeg orker tanken på at jeg ikke skal klare å få til musikk. Samtidig så er ikke CI apparatet et vanlig øre. Det er de som ikke får det til. Da må man i teorien være forberedt på at det ikke går. Musikk er vel det eneste jeg her og nå kan si at jeg ikke kommer til å takle dersom det ikke går. Da vet jeg at jeg blir knust. Må bare være ærlig på det. Samtidig så vet jeg at det har gått på nr 1. Så vi får håpe at jeg slipper en sånn nedtur!

Sosial hørsel er et viktig stikkord. Forskjellen på å være tunghørt og døv for meg handlet mest om at jeg i sosiale situasjoner sjelden fungerte godt uansett hvor mye jeg tilrettela og ba mine omgivelser om å ta hensyn. Jeg fungerte til en viss grad, men det kostet mye energi og krefter på å få det til. Jeg er veldig spent på om økt retningslyd, romfølelse vil hjelpe meg mht å få sosial hørsel! Jeg håper virkelig det, men også her må jeg bare vente å se.

Til slutt har jeg mange forventinger til prosessen. Jeg ønsker meg en rask og smertefri prosess med hensyn til å få på lyd. Dette er vel det eneste jeg vet at jeg ikke får. Fordi det å få på lyd er en stressreaksjon de lux for kroppen. Det kommer til å bli slitsomt, det kommer til å gjøre vondt. Det som da gjenstår å håpe på er at det ikke blir for mye. Jeg må bare vente og se, samt stålsette meg så mye jeg klarer!

Det er med skrekkblandet fryd jeg nå går til lydpåsetting! Jeg er spent. Jeg gruer meg og jeg gleder meg! Det er ikke så lenge igjen nå – til jeg får svar spørsmålene. Vil det gå bra for MEG?