Nucleus Freedom. Foto: movale.no

Jeg har siden jeg fikk på lyden for 6 mnd hatt flere runder med justeringer. Hvor mye hver person engasjerer seg i denne prosessen er ulikt. Noen tror de kan ta på apparatene og så skal ting fungere av seg selv. Det pleier å gå galt. Andre er overivrige mht at alt kan løses dersom man bare jobber hardt nok. Det er mildt sagt også ganske urealistisk. Kunsten i en slik rehabiliteringsprosess som jeg har vært gjennom i 6 mnd er å finne den gyldne balansen. Vær realistisk, men også kreativ. Det er viktig at lyden er så optimal som mulig ut fra dine behov, men man må også evne å tilpasse seg og trene og endre lytte- og kommunikasjonsstrategier etterhvert.

Noen stikkord har vært sentrale i mitt rehabiliteringsopplegg. Mye av gått av seg selv gjennom egenrehabilitering og audiopedagog, men noen utfordringer har jeg måttet jobbe mer med. Fokus har vært energinivå, støytoleranse, og praktisk bruk. Praktisk bruk handler om det motoriske ift brytere på apparatet og logisk oppbygde programmer tilpasset de situasjonene jeg trenger å høre!

For en mnd siden så var jeg innom Riksen for kontroll og for å justere CI-appratet slik at jeg kunne fungere bedre på jobb og i sosiale situasjoner. Jeg skrev to bloggposter, den første om selve kontrollen og deretter en om instillingene som vi gjorde på apparatet! Jeg skrev litt inngående om programmene på apparatet mitt og tenkte jeg her skulle skrive litt mer om det her. Apparatet mitt heter Nucleus Freedom og her er en link til bruksanvisningen for spesielt interesserte.

Nedenfor har jeg satt opp en tabell over de kontrollene jeg har vært på siden lydpåsettingen. Denne er for særlig interesserte, men kan være med på å vise et eksempel på en lydjusteringsprosess!

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg.

Jeg har kavet en del den siste mnd, vært veldig lydtrøtt og slitt med å finne gode og smarte måter å høre på. Det å skulle ha et dominerende øre (venstre med CI) og et passivt øre (høyre med høreapparat) har komplisert ting masse, og jeg har fortsatt ikke knukket koden ift hvordan jeg kan takle det. Dette hindrer meg veldig ift kommunikasjonssituasjoner hvor vi er flere, hvor jeg er er avhengig av å lokalisere lyd. Dette merkes veldig ift sosiale situasjoner, men også i mange kommunikasjonssituasjoner på jobb. Foreløig har jeg løst dette ved å kommunisere som før (les: som døv) med munnavlesning, bruk av tegnspråktolk og hørselstekniske hjelpemidler.

Det som blir viktig, mens jeg venter på at hørselsnissen skal gi meg CI nr 2 er å satse på det CI-apparatet jeg har fått og utnytte det maksimalt. Det gir meg veldig hjelp og jeg merker stor fremgang ift kontrollerbare kommunikasjonssituasjoner og situasjoner hvor jeg særlig har kontroll på støy (feks lydbok, en-til-ensamtaler, en isolert høytalermelding). Feks kunne jeg ikke før snakke med noen og spise samtidig uten å søle. Munnavlesning var påkrevd. Nå kan jeg (såfremt det ikke er for mye støy) snakke i en-til-en samtale. Veldig praktisk! Er vi 3 eller flere så går ikke dette (pga bare en CI), men det er jo fremgang. Dette kan hjelpe ift referatskriving på jobb (umulig før), ved feks at jeg hører den som snakker gjennom hørselstekniske hjelpemidler. Jeg blir riktig nok veldig sliten av å høre og spise, samt høre og skrive referat, men det er mulig!

Det jeg har vært veldig nysgjerrig på er nytten av høreapparatet. Idag skulle jeg testes (se bilde av det lydtette rommet). Først testet vi med CI (uten høreapparat) uten støy. Jeg fikk kjempegode resultater. Fremgang fra 60 % til ca 90-100%. Dette forklarer det jeg nevnte i avsnittet over med referatskriving! For meg er det en veldig god fremgang og det bekrefter det mange av de som kjenner meg godt har gitt meg tilbakemelding på! For å lese mer om testene før operasjon kan du lese denne her.

Så skulle vi teste taleoppfattelse i støy med CI og høreapparat på. Dette er en test hvor de måler hvor mye dB støy jeg kan høre i. Normalthørende voksne hører i snitt på ca -4 dB støynivå (med litt konsentrasjon). Idag hørte jeg med CI og høreapparat på ca +2,8 dB (med en del konsentrasjon). Det er fantastiske resultater. Ca 7 dB forskjell, som er en ganske stor forskjell mellom meg og hørende, men et kjempesprang fra testen før operasjonen. Den viste behov for lydstyrke (dB) på 15,6 dB!! Resultatene var til å glise bredt av. Og de bekrefter at jeg oppfatter setninger bedre nå

Tale i støy. Illustrasjon: movale.

Men hvor mye nytte har jeg i høreapparatet? Vi testet uten høreapparat med støy og da fikk jeg +3,4 dB som resultat. Nokså likt med + 2,8, men ikke nok til å vise at jeg har stor nytte av høreapparatet.

Dette bekrefter igjen at høreapparatet kun har en estetisk funksjon (bidrar til å gjøre musikk vakker mv), men ingen kommunikativ funksjon! Med tanke på at jeg vet at hørselen på venstre øret også går ned (fra utredningen) så får vi håpe hørselsnissen snart kommer på besøk.

Illustrasjon. Foto: movale

På  tide med en liten evaluering etter 5 mnd. Husker dere at jeg hadde utrolig mange spørsmål i forbindelse med forberedelsene før utredningen? I forberedelsene prøvde jeg å skrive ned alle spørsmål jeg kunne komme på. Det skulle jo være min utredning også?! I tilfelle jeg ble overumplet av “dumme helsearbeidere” så skulle jeg hvertfall ha spørsmålene mine på en liste.

Nå har jeg dratt frem denne listen igjen. Jeg ble litt nysgjerrig her om dagen. Nå har jeg hatt CI på venstre øre og høreapparat på høyre øre i 5 mnd. Hva er svaret på disse spørmålene idag? Dette er jo særlig interessant med tanke på at jeg har fått beskjed om at jeg får klare meg med en CI inntil videre.

Her er den:

Hvor god lyd/oppfattelse kan man få? Vil jeg for eksempel være avhengig av munnavlesning etter operasjon? Hvordan vil sensitiviteten for bakgrunnsstøy være?

• Jeg hører idag ganske mange lyder. I godt kontrollerte (les: kunstige) lydomgivelser kan jeg høre de utroligste ting. Men det er vanskelig å nyttiggjøre seg av alle disse lydene. Bakgrunnstøy er et stort problem, faktisk ennå større idag enn med to høreapparater! Mye av lyden jeg hører blir bare støy og jeg er i enkelte situasjoner (særlig sosiale) mer avhengig av munnavlesning idag enn før!!

Vil jeg få muligheten til å høre hvor lyden kommer fra, retningslyd?

• Pr. idag- NEI. Faktisk var det lettere med to høreapparater (da hørte jeg like dårlig på begge sider). Nå blir jeg forstyrret av at jeg mistenker at lyden kommer fra venstre side, siden jeg hører best der. Blir ofte mer forvirret nå enn tidligere hvor jeg kun stolte på synet.

Vil jeg få mer energi, og bli mindre sliten?

• Nope, blir faktisk mer sliten av all støy! I tillegg får jeg mer vondt i nakken pga skjevstilling fordi jeg må ha “riktig” øre vendt mot lyden.

Radio/tv (bakgrunnsstemme)/musikk. Vil jeg kunne høre stemme eller musikk i radio eller høyttaler, og vil jeg eventuelt være avhengig av hørselsteknisk utstyr for å få det til?

• I gode lydomgivelser og med FM hører jeg mye bedre på radio! Dette er gøy, men jeg har ikke sjans til å høre bakgrunnstemme i støyfulle omgivelser. Feks når noen taler fra et podium med mikrofon! Men i mange situasjoner er jeg helt avhengig av FM-utstyr (mobiltelefon, radio, musikk).

Vil jeg kunne høre teksten i sanger og musikk?

• Til en viss grad, men dette er fortsatt svært vanskelig. Ofte får jeg nesten tak i teksten. Det er særlig når jeg skal høre fra en høytaler og lyden er høy. Da overtar venstre øre og jeg har ingen støtte i høyre øre og høreapparatet.

Jobb- vil jeg kunne klare meg med CI alene, eller må jeg fortsatt ha utstyr eller tegnspråktolk?

• Nei, klarer meg ikke uten tolk. Er oppgitt over at jeg nesten ikke har nytte av CI i arbeidslivet. Faktisk blir jeg mer forstyrret nå siden jeg hører mer vifter, støy og lignende som jeg ikke får noe vettugt ut av!

Vil jeg kunne høre samtale, musikk, radio i bil?

• Nei

Hvordan vil det være mht telefon?

• Jeg klarer ikke ennå å legge telefonen inn til mikrofonen og få god lyd gjennom CI-apparatet alene. Jeg er avhengig av tungvindte hjelpemidler.

Hva med sosiale situasjoner, hvordan vil det gå med bakgrunnsstøy?

• Svært vanskelig å fungere i sosiale situasjoner. Nå er jeg i tillegg avhengig av å sitte på riktig side + unngå motlys. Dette er svært krevende og vanskelig å få til. Feks sliter jeg med settinger (selskapeligheter) med fast bordplassering. Jeg kan risikere å bli sittende i en vanskelig situasjon som det er vanskelig å komme seg ut av uten å bli til bry.

Hva slags komplikasjoner kan oppstå ved operasjon?

• Jeg har vært veldig heldig og ikke fått komplikasjoner som følge av min operasjon!

Dette var bare noen av spørsmålene jeg hadde i forbindelse med utredningen. Og svarene gir en liten indikasjon på hvor langt jeg har kommet. Hvor hvor langt det er mulig å komme med en CI og et høreapparat vet jeg ikke helt. Det er ganske klart for meg at jeg fortsatt har potensiale til å komme lengre. Særlig ser jeg muligheter for å fjerne en del nye problemer som har kommet som følge av at jeg nå bare har et “godt” øre!

Om jeg til slutt vil få CI nr 2 vet bare hørselsnissen.

Fire mnd. Foto: movale.

Vi har kommet til midten av august. Nå er det fire mnd. siden den store dagen i mitt liv. Den store dagen hvor jeg opplevde lyden for første gang. Det er vanskelig å skulle oppsummere. Det er ikke helt lett å sette ord på hvor langt jeg har kommet. Det har skjedd så utrolig mye!

I forhold til alt det praktiske mht håret, batterier og størrelse på apparatet har jeg kommet et skritt videre. Nå er jeg fortrolig med å bruke CI-apparatet i dagliglivet. Fortsatt er det ting å lære og å venne seg til med hensyn til feks. service og reparasjoner, samt hva jeg skal gjøre med håret når det vokser ut! Men dette må regnes som detaljer i det store bildet!

De virkelige store tingene de siste mnd. har vært lyden.  Det er tre store ting i forhold til lyd som  jeg har hatt fokus på disse mnd.

Det første har vært å høre språklyder. Det vil si å høre hva folk sier på radio, tv, i telefonen, nært på avstand, med fremmede og ukjente, med og uten munnavlesning. Her vil jeg si at jeg har hatt utrolig gode resultater. Jeg er nå på et nivå hvor jeg finpusser og repeterer enkelte veldig vanskelige lyder. Feks. forskjell på enkelte isolerte språklyder.

Det andre store som har vært et fokusområde i denne perioden er lydbildet rundt meg. Her har jeg hatt utrolig mange aha-opplevelser. Det har vært så utrolig morsomt! Spesielt fordi jeg ikke har hørt mange av disse lydene på over 15-20 år. En del av disse lydene klarer jeg nå å forstå når jeg står og lytter. Jeg kjenner igjen lydene og kan si hva det er. Jeg merker fortsatt at det er mange lyder jeg ikke har identifisert. Feks. i forrige uke så hørte jeg en bilalarm. Den hørte jeg først uten å skjønne hva det var, så måtte jeg snu meg og se og da skjønte jeg at det var en bilalarm. Dette betyr at jeg kontinuerlig hele tiden jobber med å katalogisere og systematisere og registrere/lagre lydbildet rundt meg. Jeg har disse fire mnd. opplevd alt fra naturlyder, lyder mennesker lager, lyder maskiner lager og mye mer. Denne lydreisen har vært helt utrolig. Det jeg merker som er en utfordring er å reagere og forholde meg til alle disse lydene i et mer funksjonelt perspektiv. Med det mener jeg at jeg fortsatt er så vant til å bruke synet fremfor å bruke hørselen til å reagere. Jeg står fortsatt å ser på maten om den er ferdig, fremfor å høre etter pipet på mikrobølgeovnen. Jeg reagerer ikke alltid på lyder som jeg ikke er bevisst på, feks. at noen banker på døra til kontoret mitt. Så her har jeg stort potensiale med hensyn til å bruke lyden.

Det tredje fokusområdet er musikk. Det var et område som var veldig vanskelig å ta tak i. Jeg har allerede skrevet noen bloggposter på dette temaet. Kort oppsummert kan jeg si at dette området var det feltet jeg slet med å få lyden til å bli komfortabel. Den er forståelig, men det å få lyden til å være myk, nyansert og god har tatt tid. Det tok lenger tid enn med språklydene. Det som er forskjellig med musikken i forhold til lydbildet forøvrig er at jeg har et ganske stort lydminne på musikk. Jeg har hvertfall trodd det. I forhold til lydbildet generelt har utfordringen vært at jeg ikke har så godt minne, jeg må reaktivere minner som ligger langt bak. Musikk er noe jeg har hørt på helt frem til operasjonen. Det musikalske lydbildet har riktig nok vært skjevt fordi jeg ikke har hørt diskant og lite av lydene i taleområdet. Men jeg har hatt en rytmefølelse og opplevelse av lyden som god. Problemet før var at det musikalske lydbildet var fattig. Når jeg nå skulle høre musikk var det ikke bare å fylle ut de lydene som manglet og gjenaktivere lydminnene fra da jeg var barn. Utfordringen med musikk er også det faktum at det musikalske lydbildet er så mye mer komplisert enn det språklige lydbildet! Jeg skjønte fort at jeg måtte lære alle lydene i musikkbildet på nytt. Det blir som å måtte lære å sykle, eller gå på nytt. Og det var svært krevende! Siden musikk er så viktig for meg så har jeg brukt utrolig mye energi og tid på å få til å høre musikk. Jeg opplever at arbeidet har gitt resultater! Lyden er ikke vondt lenger, men det er fortsatt ganske mye arbeid igjen!

Det siste jeg har lyst til å trekke frem som noe jeg har hatt veldig mye fokus på disse fire mnd., og det er behovet for å hvile og å ta hensyn til at dette er en svært krevende rehabiliteringsprosess. Selv om jeg har hatt gode resultater, så har det det kostet mye. Både i forhold til at jeg hele tiden har vært borte i smertegrensen, samt at jeg har opplevd at formen har vært dårlig fordi jeg har vært i en operasjon med narkose og behov for fysisk heling. Det er vel på området energi at jeg har slitt mest! Det har vært mange runder hvor jeg har tvunget, og da mener jeg tvunget meg selv til å høre. Spesielt i forhold til musikk. Følelsen av at hodet har vært overladet har i perioder vært så sterk at jeg har måttet jobbe hardt med å finne måter å slappe av på med lyd!

Men jeg er så fornøyd, med alt jeg har opplevd. Det har jo bare gått fire mnd, og jeg er overveldet over hvor bra det har gått. Samtidig merker jeg at jeg har et stykke igjen. Jeg har fått god opptreningshjelp av audiopedagog iforhold til språklydene, men alt med musikk og lydbildet generelt har jeg måttet jobbe med alene. Det har i perioder vært tungt, og jeg har gjort meg en del tanker om det rehabiliteringstilbudet jeg har fått fra det offentlige har vært godt nok, og ivaretatt de behovene jeg har hatt! Jeg begynner uansett nå å se konturene av hvor langt jeg kan komme med et CI-apparat (+ høreapparat). Særlig er jeg betenkt med tanke på at jeg har fått avslag på å få operert høyre øre! Det blir spennende å se hva som skjer med den prosessen.

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

I dag var jeg på Rikshospitalet for kontroll av CI, og justering av lyden. Jeg måtte fortelle om mine erfaringer så langt. Vi gikk gjennom justering av programmene på CI-prosessoren, og fant ut at vi skulle prøve noen endringer.

De ble ikke akkurat overrasket da jeg fortalte dem at jeg søkte om CI nr. 2. Muntlig fikk jeg støtte fra dem og de håpet at ledelsen for ØNH avdelingen ville godkjenne det. Det er jo ikke logisk at unge mennesker som man har sterk mistanke om at vil få bedret hørsel med to ører, og som har en lang yrkeskarriere foran seg ikke skulle få to ører. Men de hadde sine tvil pga. vedtaket i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, samt dårlige budsjetter på sykehuset.

Jeg gikk hjem idag med en litt rar følelse, en følelse av å stange hue mot veggen. Det er ikke moro å føle seg så alene mot systemet. Det er overveldende å skulle prøve å overbevise om at jeg er berettiget å få den helsehjelpen jeg trenger. Det er ydmykende og helt håpløst å skulle stakkarsliggjøre seg selv for å få noe som alle, unntatt de bevilgende myndigheter, er enige om at jeg bør få. Det hjelper lite at folk sier at det sikkert vil komme noen endringer om noen år. Vel, det er dyrbare år av mitt liv! Jeg startet prosessen med å få CI for 3 år siden. Hvor mange flere år må jeg gå å vente….?

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Det var moro å komme på justering på Rikshospitalet idag. De var spent på mine erfaringer. Jeg kunne fortelle at jeg etter to uker merker fremgang fra dag til dag. Videre kunne jeg fortelle at sirenen nå er borte, og at jeg ikke blir like sliten av lyden.

De er glade på mine vegne over at musikken er mye tydeligere, og at jeg har glede av å høre musikk på FM. Musikk over høyttaler/fra pianoet er fortsatt en utfordring. Egen stemme og sang er fortsatt ”umulig”. Det føles ikke riktig og lydbildet blir for komplsert.

Jeg kunne også fortelle at telefonsamtaler med kjente (mor og far) nå går greitt. Jeg kan prate med mor og fra ganske uanstrengt.

Opplevelsen av å erobre radioverdenen var også morsomt å fortelle om. Det er gøy å erfare at jeg i det hele tatt hører noe som helst.

Det beste er at jeg kun hadde hatt lyd i 2 uker og at det forhåpentligvis er masse å hente, noe som er veldig oppløftende!

Lydjustering. Foto: movale.

Neste dag var jeg helt gira. Jeg måtte sette på apparatet litt lavt og så ta opp lyden etter litt tid, for å gi hjernen en mulighet til å våkne og ikke få lydsjokk. Kjente at diskanten var småvond.

Vel fremme på Riksen var det på`n igjen og justere slik at styrken opplevdes like sterk på alle elektrodene. Vi justerte også bassen opp og diskanten ned. Jeg innså at jeg måtte ta hensyn til at dette var en styrkeprøve og at jeg skulle overleve disse lydinntrykkene. Men til tross for dette så kom lydene tydeligere og tydeligere frem.

Jeg kom inn i det lydtette rommet for å teste ut om apparatet var i orden. Jeg la fortsatt merke til den tynne lyse lyden (sirenen) som lå over de andre lydene, og det irriterte meg at jeg ikke skjønte hva det var.

Ut over dagen utforsket jeg lyder i stor stil. Vi måtte ut å høre på motorveien, trikken, en elv, fugler, og en summelyd i en dørpumpe. Jeg var helt fasinert og la merke til at jeg ikke kunne høre noe på litt avstand.

Etter lunsj fikk jeg ennå mer lyd. Jeg fikk mer volum i bassen. I tillegg fikk jeg masse ekstrautstyr og en koffert med alt mulig til apparatet.

Jeg fikk snakke med en audiopedagog litt senere på dagen. Vi snakket en del om å ha rimelige forventninger og det å være tålmodig.

Musikk. Foto: movale.

Vel hjemme kunne jeg ikke la være. Jeg var ganske sliten, men jeg måtte teste pianoet. Jeg var ganske skremt over at det var så vanskelig å forstå musikk. Tenkte at jeg måtte finne ut om jeg kunne høre takten. Jeg fant ut at jeg måtte sette meg små mål og jobbe gradvis med å forstå musikk.

Mine foreldre var jo selvsagt kjempenysgjerrige. Pappa prøvde å ringe meg. Jeg klarte å høre hva han sa! Men det kostet enormt av konsentrasjon. Jeg var helt utslitt etterpå.  Men lykken var stor, og jeg var veldig stolt over å ha klart å ta en telefonsamtale første dagen med CI!

Vel tilbake ved pianoet jobbet jeg intenst med to gamle kjente sanger. Jeg prøvde å spille men merket at lydbildet ble for komplisert, det var lettere å forstå når jeg kun spilte melodistemmen. Jeg øvde også på en del skalaer for å få frem alle tonene! Det var god lydtrening. Når jeg da i tillegg så tangentene så kunne jeg høre overgangen fra en tone til en annen. Da kunne jeg få tak i takten, og jeg fikk gradvis frem rytmen.

Jeg kjente etter hvert at jeg var utrolig sliten. Nakken var god og stiv og jeg valgte å ta en løpetur. Men selv der var det mye spennende å høre på. Fuglelyder, en høytrykkspyler og trafikken var lyder jeg hørte! Diskanten kom tydeligere frem innimellom. Jeg merket mens jeg løp at jeg var skikkelig stiv i nakken og skjønte at min største utfordring kom til å bli å holde igjen. Jeg måtte passe på å ikke bli utslitt.

Var det en ting jeg ikke fikk til den dagen så var det å finne en måte å slappe av på. Jeg ville ikke ta av apparatet, men det var vanskelig å finne en måte å slappe av på med lyd på. Å se på tv var slitsomt pga bakgrunnstøyen og musikken i tv-programmene. Det var umulig å finne noe behagelig å høre på. Jeg minnet meg selv om at det var 2 dager igjen med justeringer!

Til slutt kapitulerte jeg og tok av apparatet. Jeg la meg tidig og var utrolig lykkelig over at det hadde gått så utrolig bra!