Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

Deltagelse. Foto: bi.no.

Jeg hadde aldri trodd at det skulle bli deilig å gå på jobb på en mandag. Du skjønner jeg er egentlig b-menneske. Og da er sjelden mandager en god dag. Det er den dagen du er trøttere en trøttest og det tar tid å få helgen ut av kroppen. Først litt ut på formiddagen får du hodet og hele maskineriet i gang og oppgavene føles som en del av deg selv.

Men det er ikke sånn idag. Igår kveld så tenkte jeg at det var synd helgen var over, men det gjorde ikke noe. Jeg skulle på jobb!

Jeg har vært en del innom jobb siden mai. Jeg har måttet ta det gradvis gjennom sommeren. Først var jeg aktiv sykemeldt, deretter jobbet jeg 20 %, så ble det 40% i juli.  I august begynte jeg å jobbe 80%. Fra idag jobber jeg 100%.  Nå jobber jeg på ordentlig. Jeg er blitt friskmeldt!

Det har tatt tid å komme tilbake til jobb for fullt denne gangen. Etter første operasjon i mars 2009 kom jeg altfor fort tilbake til jobb. Å fullføre rehabilitering og begynne i jobb, en helt ny jobb tilogmed, ble for tungt. Jeg var konstant trøtt og det meste var en kamp. At jeg i tillegg måtte kjempe for operasjon og CI nr 2 gjorde at jeg aldri helt klarte å hente meg inn. Jeg fikk gjort jobben min, men inspirasjonen og motivasjonen ble stadig mer tynnslitt.

Syk Foto: movale.no

Da jeg omsider ble operert i slutten av oktober 2010 så jeg for meg at jeg skulle få hvile. Og at jeg ved en litt lenger sykemelding. Ikke mye, men litt lenger. Da skulle jeg komme tilbake. Uthvilt. En liten strek i regningen var at rehabiliteringen i runde nr 2 var mye tøffere enn etter første operasjon. Den rolige rehabiliteringen med rolige morgener med avisen måtte jeg se lenge etter. Jeg erfarte fort at det å være sykemeldt er tøft! Veldig tøft!

Jeg har fått en erfaring som har gitt meg enorm respekt og forståelse for de som er syke og som ikke kan jobbe.

Jeg kjempet meg gjennom månedene. Det som skulle være en liten pause og et avbrekk fra jobb. Det ble en isteden en rehabiliteringsprosess som slukte energi og selvfølelse. Jeg fikk en reminder om at NAV er NAV. Kalde gufs, minner fra fortiden og tidligere perioder i livet med mye kontakt med velferdsetatene ble vekket til livet. Og ja, sånne minner og erfaringer er skadelig for selvbildet. Jeg måtte være veldig bevisst og ikke la det gå ut over selvfølelsen, noe som igjen kostet mye.

Jeg kan trygt si at det var ekstremt slitsomt å være sykemeldt og i kontakt med “hjelpe”apparatet! Jeg savnet jobben! Men jeg måtte være tålmodig! Det ble en vekker for meg at jeg, ressurssterke meg som visste at hvis jeg bare var tålmodig så skulle det gå bra. Ja, selv ressurssterke meg begynte å tvile etter 3-4 mnd. Tvile på om jeg kunne gjøre en jobb. Tvile på om jeg var ønsket. Tvile på at det ville gå bra med meg.

Selv jeg som hadde så gode prognoser begynte å tvile på meg selv. Det ble den største tankevekkeren!

Et år er ikke mye. Det har jeg alltid tenkt. Jeg hører om mammaer som er i permisjon i et år og som ikke ønsker å gå tilbake til jobb. Vi hører om folk som reiser et halvt eller et år og realiserer seg selv. Men det å være syk er ingen permisjon fylt med positivt innhold eller en reise fylt med inspirasjon. Nei det er en reise i ens eget indre hvor man må beherske tvil og energisluk og andre uhumskheter. Den jenta som alle peker på som ressurssterk, fikk trøbbel med selvfølelsen etter 3-4 mnd. Det er med ydmykhet jeg nå ser folk som er langtidssykemeldte i øynene.

Jeg er nå tilbake i jobb. Det var planen hele tiden og jeg har det veldig godt på jobb nå. Kreativiteten, motivasjonen og gleden over å høre til er på plass. Jeg er heldig!

Arbeid for alle. Foto: movale

Arbeiderpartiet sier at arbeid er viktig. Jeg har fått en verdifull kunnskap og erfaring nå. Folk skal slippe å bli diskriminert. Slippe å bli fortalt at du ikke er god nok. Slippe å høre at du ikke hører til.

Arbeide ER viktig! Veldig viktig.

Fine tette sting. Foto: movale.no

Etter en natt med litt søvn og hvor jeg fikk smertestillende etter behov var jeg etter forholdene ganske uthvilt da jeg våknet. I hvertfall tatt forholdene i betraktning. Det var godt å bare kunne plinge på nattevakten og peke på hånden og ønske mer smertestillende 

Jeg fikk frokost og skulle bare ta det med ro inntil kirurgen skulle komme og se på såret. Det var godt å ta en rolig morgen. Kjenne at det ikke var så mye som skulle skje og at jeg kunne ta det med ro. Jeg fikk meg en dusj og kunne ta på meg joggedressen! Det kanskje aller beste var da kirurgen tok av trykkbandasjen!!

Jeg har tidligere fått allergiske reaksjoner på plasterlim tidligere. Legen hadde derfor sydd litt flere med veldig fine og tette sting. Såret var veldig pent og jeg kunne kun ha en lett beskyttende bandasje over såret!

Etter å ha tittet litt på såret og fått bandasje hadde vi en prat hvor vi gikk gjennom alt som hadde skjedd. Jeg fikk nye instrukser for ukene som skulle komme.

Vi ble enige om at 2 ukers sykemelding nå i første omgang var lurt. Videre sykemelding skulle jeg få fra fastlegen. Deretter fikk jeg beskjed om at jeg ikke skulle trene de første to ukene. Dette fordi implantatet og særlig magneten som er plassert rett under huden måtte få en sjanse til å feste seg til muskelen.

Jeg fikk tilslutt gode instruksjoner om plaster, dusjing/ hårvask og dosering av smertestillende. Etter dette var jeg klar for å ta en drosje hjem.

Jeg kjente at det skulle bli godt med noen rolige dager hjemme!

NAV. Foto: nav.no.

“Raskere tilbake” er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).

Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for.

Men hva er nå denne “raskere tilbake” ordningen, og hvem omfatter den? På nav.no står det:

Det innebærer at sykmeldte pasienter kan få raskere hjelp og nye tilbud ved hjelp av øremerkede midler, som skal benyttes til behandlings- og rehabiliteringstiltak for at sykmeldte skal kunne komme raskere tilbake i arbeid. Ordningen skal ikke føre til nedprioritering av øvrige pasienter.

Både sykmeldte og de som står i fare for å bli sykmeldte kan få tilbud om behandling hos spesialisthelsetjenesten gjennom henvisning fra fastlege. [...] Forutsetningen er at den sykemeldte kommer raskere tilbake til arbeid.

Jeg håper jeg er blant de heldige som kan bli vurdert for “raskere tilbake”, men jeg er skremt. To runder med avslag har satt sine spor. Men det har jo langsomt men sikkert gått opp for meg at jeg trenger bilateral CI for å holde meg i arbeidslivet i lengden. Det går kanskje noen år til, men jeg kommer nok til et tidspunkt hvor jeg må spørre meg selv om det går. Såpass kjenner jeg meg selv. Jeg har jo tross alt klamret meg til arbeidslivet en stund i de årene jeg har stått på venteliste for operasjon nr 1.

Det slår meg når jeg går inn på siden til helse sørøst, at Rikshospitalet ikke står på denne listen (kun kreft/muskel- og skjelettplager). Dette er betenkelig spør du meg. Det er kun tre fagmiljøer som opererer CI, det blir ikke da mange som kan følge oss opp. Det er også litt håpløst for oss som har fått en operasjon på Riksen og som ikke kan få videre oppfølging der. Jeg skal åpenbart være takknemlig om jeg i det hele tatt får helsebehandling!

Dårlig økonomi på sykehusene, lav operasjonskapasitet og liten betalingsvilje hos politikerne har resultert i en kritisk helsekø for pasienter med behov for CI. For å få unna køen til de som har behov for CI og har stått i kø på nr 1 så har man diskriminert personer med behov for 2. Selv om dette tiltaket (diskriminering av rettighetspasienter for nr 2) ble iverksatt så er det ikke til å komme fra at mange har ventet lenge. Jeg selv ventet 2,5 år og jeg vet om folk som har ventet opp til 3 og 4 år på nr 1.

Spørsmålet mitt er hva har det kostet for enkeltindividet og samfunnet? Her blir det to regnestykker. Det ene gjelder de som har falt utenfor arbeidslivet pga ventetid og dårlig helse i ventetiden. Den andre gruppen er de som har klamret seg fast til arbeidslivet. For den første gruppen har staten tapt masse penger. De er allerede en stor utgiftspost, og slik politikken er idag så er det få som har troen på at det nytter å invistere i den gruppen (groteskt, men sant). Her er det økonomiskeberegninger som gjelder. Ikke etikk! For den andre gruppen så har de laget ordningen “raskere tilbake”.

Det smaker ikke bra. Her har sykehus og politikere innført noen tiltak for å få ned køene. Men rydder de opp etter seg og gir et tilbud til de som er blitt skviset ut som følge av politikken? Jeg tør stille spørsmålstegn ved om det er etisk forsvarlig?

Jeg er vel blant de få som kanskje har en mulighet, siden jeg kan stå i fare for å falle ut av arbeidslivet, men jeg er ikke sikker. Spørsmålet er om alle gode ting er tre. Vil jeg få tilbud om operasjon hvis det vurderes opp mot “raskere tilbake”? Og hva skjer hvis sykehuset sier nei? Tør jeg ta sjansen på å få det svaret?

Jeg får åpenbart ta turen innom legen…

Sykemelding. Foto: nrk.no.

De to første ukene med 80 % sykemelding er snart over, og jeg skulle tilbake til fastlegen for å avgjøre hvor mye jeg skal på jobb i tiden som kommer! Jeg har gjort meg noen tanker om energinivå, behov for tid til å fokusere på lydtrening, og trening av kroppen (stiv nakke!). Vi ble enige om at jeg skal sykemeldes 60 % i mai, og så komme tilbake i full jobb i juni.

Det er godt å få delvis sykemelding. Selv om jeg har gode erfaringer med lydtrening så blir jeg fort sliten. Jeg har et stort søvnbehov, og trenger tid til å komme meg til hektene. Jeg skal jobbe 4 halve dager, og bruke den andre halvdelen av dagen til å sove og trene, samt å gå til fysioterapi og audiopedagog. Dagene blir nok fort fulle selv om jeg ikke skal på jobb hele tiden.

Samtidig blir det nok utrolig ålreitt å være på jobb de 4 halve dagene jeg skal på jobb. Det er godt å se folk igjen, og ikke minst kunne bidra med noe nyttig! Merker godt at jeg har savnet folk!

Jeg var innom jobb og snakket med sjefen etter legetimen. Det var koselig å se folk igjen. Det er mye å fortelle!

Sykemelding. Foto: nrk.no.

Nå har jeg vært på jobb en uke. Mandag var jeg rastløs og klar for å jobbe og se kolleager igjen. Men jeg var samtidig også veldig usikker på hva jeg ville klare å gjøre på jobb.

Min kommunikasjonsevne som nyoperert og med et høreapparat er ikke akkurat veldig god. Men siden jeg kan tegnspråk og har tolk på jobb så er det gjennomførbart å være litt på jobb. Jeg har tatt det svært pent, og startet veldig rolig. Jeg har vært litt på jobb hver dag. Jeg hadde nok ikke klart meg uten tolk. Jeg skjermet meg fra møter og har prioritert å jobbe selvstendig. Med andre ord har jeg vært en skikkelig kontorrotte

En halv dag hver dag har vært mer enn nok og jeg er svært fornøyd med å få gjort så mye som jeg har gjort! Vissheten om at jeg er jobbsøker kom opp igjen denne uken og det skapte selvsagt litt stress!