Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Etter mange uker med ferie, vel tilbake i Oslo, fikk jeg en telefon fra ØNH legen min. Han kunne fortelle at jeg hadde fått avslag fra Rikshospitalet. Big surprise! NOT! Jeg hadde en stygg følelse av at det ville skje, men ble skuffet allikevel.

Jeg fikk ny time, og i dag var jeg hos ØNH legen min. Han forklarte for meg at avslaget er basert på vedtaket fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, og at de hevder at jeg ikke har medisinsk grunnlag for å få CI nr. 2. Dette er jo litt merkelig siden det står på hjemmesidene deres at de jobber med å lage kriterier for å vurdere rettighetspasienter til nr. 2? Avviser de alle til kriteriene er ferdig? Eller er kriteriene ferdig men hemmelige?

Vi ble enige om at vi må prøve alle mulige løsninger. Vi er ikke enige i begrunnelsen og vil ha second opinion fra Haukeland. I løpet av timen skrev vi brevet og det er bare konstatere at dette vil ta tid, om det i det hele tatt går.

Jeg er veldig glad for hjelpen jeg får, og at jeg får hjelp, men det er utfordrende å holde på med en slik prosess. Jeg er så drittlei av den hørselen og skulle ønske jeg var ferdig med hele CI-prosessen. Men med dette avslaget er det jo mange ting som tyder på at dette vil ta tid, svært lang tid….

Ting tar tid! Foto: movale

Jeg trenger virkelig noen som vil stå på min side. Hva er bedre enn å ha en lege som tar deg seriøst, som ikke lover noe, men som vil stå på din side! Jeg fikk en avbestilt time så idag fikk jeg mulighet til å snakke med legen før sommerferien!

Vi ble enige om å søke til Rikshospitalet om CI nr.2, jeg hadde med meg attester fra fysioterapi m.m., som kunne legges ved søknaden! Det viktige med søknaden var å poengtere hvilke medisinske forhold som burde ligge til grunn for at jeg skulle få CI nr.2. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har jo vedtatt at dersom det er særlige medisinske grunner så kan det brukes som begrunnelse for CI nr.2. Jeg har hørt at folk med kombinert syns- og hørselshemming og sterkt tinnitusplagede har fått det godkjent. Det er opplyst at det skal lages noen kriterier for CI nr. 2, men disse er ikke ferdige eller lagt ut ennå (skulle vært ferdig vår 2008). Jeg har ihvertfall ikke sett de kriteriene. Vi satte oppe en søknad med det vi mente var god argumentasjon. Må innrømme at jeg er spent på å høre sykehusets vurdering uten disse kriteriene!

Jeg har i perioder hatt store muskel- og skjelettplager. Stiv rygg og nakke pga en overbelastning på kroppen når jeg må konsentrere meg for å høre. I etterkant av CI-operasjonen har jeg i tillegg fått en skjevstilling i nakken som følge av at jeg vender hodet mot høyre (for å lytte med venstre øre).

I tillegg har jeg slitt i perioder med utbrenthet, eller at jeg har vært nære på å være utbrent. Det å få en CI- operasjon gjør ikke at man blir hørende. Det er fortsatt utfordrende å fungere, særlig med tanke på energinivå, jeg blir sliten av å konsentrere meg. Om ikke psykososiale forhold knyttet til overanstrengelser ved å høre dårlig er medisinsk grunn, så vet ikke jeg hva som kan være medisinsk grunn! Det største problemet med dette grunnlaget er at jeg ikke kjenner noen hørselshemmede som ikke er utbrent. Og da er det jo litt vrient for disse politikerne med dårlig råd, og som prøver å begrense adgangen på operasjoner. Hvis jeg får avslag på det utbrenthet er det kun fordi det er økonomisk grunn!

Legen var helt med på mitt ønske og vi sendte søknad til Rikshospitalet. Jeg var ikke helt optimistisk, men vi måtte prøve! Så nå er det bare å vente på svar!

Kalkulator. Foto: movale.

Jeg har lenge hatt i tankene at jeg ønsker meg CI på høyre øre også. Jeg har hele livet hørt like dårlig på begge ører. Det var veldig vanskelig å bestemme seg for hvilket øre jeg skulle operere da jeg fikk tilbud om operasjon. Særlig har ønsket om nr 2 blitt sterkere etter de gode resultatene på første runde. Nå ønsker jeg å høre godt på begge ører. De fleste venner, bekjente, arbeidsgivere, kollegaer og familie støtter meg og kan ikke forstå at dette kan være et problem. Vi er jo født med to ører sant? Hvem ville godtatt å kun få en benprotese dersom man trengte to??

Men i vårt helsevesen er ikke dette en selvfølge. Som jeg har vist til i tidligere bloggposter så sier politikerne og fagfolkene i Norges helsevesen at det er greitt at hørselshemmede som har behov for to CI skal få ett! Det får holde! Les mer om diskusjonen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten og  i Dagbladet.

Jeg har store problemer med å skjønne denne økonomiske vurderingen. Hvilke variabler er tatt med? Er det kun tatt med kostnader i helse og sykehusbudsjettet? Hvordan kan det stemme at det er billigere å betale kun en CI operasjon på et øre for de som trenger to? Er alle kostnader på helsebudsjettet tatt med i dette regnestykket, eksempelvis fysioterapi? Eller er det kun utgiftene som går på selve CI-apparatet, kirurgi og lignende som er tatt med? Hva med kostnadene på andre samfunnsområder eksempelvis folketrygden (manglende arbeidsdeltakelse, sykemelding, tolkehjelp, hjelpemidler m.m.)?

Og så var det den empiriske erfaringen da. Hvordan kan samtlige ØNH leger, audiopedagoger , fysioterapauter og andre fagfolk som jeg har snakket med synes at denne medisinske vurderingen høres merkelig ut? Hvorfor skal man ikke ha to ører?

Siden argumentasjonen hele tiden handler om økonomi så kan ikke jeg skjønne annet enn at dette er et politisk tema og ikke et medisinsk. Men så var det å få disse politikerne på banen da! Jeg har valgt å tenke på meg selv i første runde. Etter mange runder med overveielser og grubling, diskusjon med familie og venner fant jeg ut at jeg skulle kjøre min egen sak. Jeg måtte få time hos min tidligere ØNH-lege og høre om han ville hjelpe meg med å sende en søknad til Rikshospitalet for CI nr. 2.

Animasjon av hvordan CI fungerer. Klikk på bildet, deretter flere ganger på "forward".

Vi måtte ringe til mamma og fortelle de gode nyhetene. Jeg satt med en mektig følelse av lykke og overraskelse. Men også de mange gamle følelsene som sorgen, usikkerhet, fortvilelse over dårlig hørsel kom opp igjen. Gamle følelser som nå skulle erstattes av noe nytt, nemlig håp, glede og lettelse.

Vi fikk oss noe mat, og pappa fikk skrevet ned alt som hadde skjedd på et ark til meg. Godt å ha han med for å få med seg alle detaljene!

Et stort spørsmål som lå i luften var selvsagt når jeg skulle opereres. Jeg fant ut at uansett hvilket tidspunkt jeg valgte så ville det ikke passe i forhold til jobb. Det var frustrerende å ha den usikkerheten hengende over seg, men jeg hadde blitt overbevist av legene. Jeg hadde ikke noe valg.

Senere på kvelden snakket jeg med mamma på telefonen. Vi var så glade, en tåre ble felt. Heldigvis av lettelse og glede denne gangen.

Audiogram. Foto: movale.

Pappa kom ut på gangen for å hente meg, og da skjønte jeg det, han smilte fra øre til øre og med øynene slik bare pappa kan. Jeg kunne ikke helt tro det men vi kom inn og de sa: Ja, Marte- vi vil tilby deg CI. De hadde funnet ut at hørselen min bare gikk nedover og at det bare var et tidsspørsmål før den siste hørselsresten forsvant. Les mer om hvordan en leser et audigram. De la også vekt på at jeg slet mye med energiunderskudd. Det ville være det beste for meg å få operasjon så fort som mulig.

Jeg var så glad, så utrolig glad, men så kom alle tankene og spørsmålene fossende. Jeg var så usikker. Der satt jeg og skulle få mitt livs sjanse. Men jeg måtte overbevises. Var det riktig tidspunkt? Kunne noe gå galt? Hva om jeg ble borte fra jobb? Det var mange ting å vurdere. Men anbefalingen var så tydelig. Jeg hadde ventet lenge nok! Jeg tok i mot tilbudet!

Hjemmeleksen var som følger: Jeg måtte velge øre, mine ører var like dårlige så jeg kunne velge hvilket som skulle opereres. De anbefalte å ta det øret som subjektivt opplevdes som dårligst (for meg er det venstre øre). Jeg måtte velge hvilket CI-apparat jeg ville ha (tre leverandører).

Ps. Et annet stort høydepunkt var at jeg ENDELIG fikk mobilnr for sms, og e-postadresse slik at jeg kunne ta kontakt med CI-teamet!

Audiogram. Foto: movale.

Da var dagen kommet. Følte det som om jeg skulle på eksamen og var veldig spent. Som forberedelse kvelden før hadde tenkt mye på bl.a. om jeg skulle ”konsentrere” meg, eller slappe av på testene. Jeg fant ut at jeg måtte være meg sjøl, slappe av og så se hva som ble resultatet. Jeg måtte stole på at de sa fra om testene ikke var gode nok! Men jeg var spent, veldig spent.

Jeg møtte pappa ved inngangen og vi gikk inn og meldte at vi hadde kommet. Vi fant tolken og satte oss for å vente. Vi ble hentet av Marte- en utrolig søt dame, med et utrolig vakkert navn! Vi ble vist inn på et rom fullt av leker. Åpenbart at det er mange barn som får CI. Vi ble ganske mange. Min audiopedagog (kontaktperson), to hospitanter som skulle observere, min tolk, pappa og meg. Alle skulle inn på det lille rommet.

Først hadde vi en kort presentasjonsrunde, noe som var en utfordring i seg selv. Å oppfatte navn er ikke det enkleste i verden. Deretter pratet vi litt om programmet for dagen.

Jeg ble fortalt at jeg først skulle inn til hørselstest med en audiograf (ca 30-45 min). Deretter skulle jeg ta en taleoppfattelsestest med en audiopedagog. Videre skulle jeg til en hjernestammetest med en audiofysiker (20 min). Til slutt skulle teamet oppsummere, før jeg fikk presentert et svar. Det var et tettpakket program. Jeg var klar så det var bare å gå i gang.

Første punkt på programmet var hørselstester. Jeg kom inn til en audiograf som skulle gjøre tre hørselstester på meg. Jeg oppholdt meg i samme rom under alle tre testene. Pappa leste bok på gangen, og tolken ble med meg inn.

Den første testen var den klassiske testen. Du tar av deg høreapparater og får på deg øretelefoner. Dette er en subjektiv test hvor du forteller hva du hører. Først trykket jeg på en knapp hver gang jeg hørte et pip, deretter skulle jeg gjenta enstavelsesord og tallrekker. Det var ikke mye jeg hørte, men måtte svare så godt jeg kunne.

Den andre hørselstesten var en test av trommehinnen og mellomøret. Dette er en objektiv test. Jeg sattbare  stille og gjorde ingenting. Lyder og lufttrykk ble sendt inn i øret mitt for å registrere om alt var som det skulle. Til slutt var det en objektiv test av Cochlea (sneglehuset). Lyder ble sendt inn for å se om cochlea responderte med ekko (slik et normalt øre ville gjort).

Oppsummert viste testene litt nedgang i hørsel siden sist måling.

Etter hørselstestene og lunsjspausen var det klart for taleoppfattelsestesten. Vi ble alle sammen vist inn i et stort lydtett rom. Vi fikk plassert hele flokken inn i dette rommet. Det var et merkelig rom med store tagger som kom ut av veggene, og med høytalere plassert rundt i rommet. Jeg ble plassert foran en skjerm. I denne testen skulle jeg ha på høreapparatene.

Først fikk jeg se og høre fire personer (to menn og to damer) som sa setninger som jeg skulle gjenta. Jeg prøvde å lytte oppmerksomt uten å konsentrere meg kjempehardt. Jeg har gjort den brøleren før, nemlig å få tilpasset høreapparater til en hørsel som ikke er helt reell men et hørselsnivå hvor man er kjempekonsetrert. Testen gikk helt greit. Med munnavlesning i tillegg til lyd var det ikke så vanskelig.

Videre tok de bort skjermen og jeg skulle bare høre setninger. Hørte en del ord, men det var en del som glapp også. Jeg skulle testes på et øre av gangen, først venstre og så høyre. Det var vesentlig vanskeligere. I denne testen ble ord for ord målt og vurdert. De ville etterpå gjøre en mer reell lydtest på meg. Jeg fikk presentert setninger, uten munnavlesning i bakgrunnsstøy. Den testen var mye strengere, der måtte jeg høre alle ordene i setningen. Det var vesentlig vanskeligere og gikk ikke like bra.

Totalt sett fikk jeg 60 % taleoppfattelse på disse testene.

Det tok på å bli testet på alle mulige måter. Neste punkt på programmet var en hjernestammetest. Jeg skjønte ikke helt hva testen gitt ut på. Ble litt overrasket da det viste seg at jeg skulle sitte stille i en stol i 20 minutter (objektiv test). Det var ikke veldig vanskelig, men ikke veldig avslappende heller.

Konseptet var å få festet to elektroder i pannen og et bak hvert øre, totalt fire elektroder. Ledninger ble koblet til. Jeg fikk propper i ørene, og det ble sendt inn lyd. Beskjeden var å slappe av. Så ble lyd sendt inn i øret, først det ene og deretter det andre. Mens lyden ble sendt inn skulle hjernestammeresponsen testes. Det var en slitsom test, ikke mye avslappende. Masete lyd/vibrasjon som ikke utenvidere var behagelig å høre/kjenne på.

Testen viste at jeg var døv og bekreftet resultatet fra den første subjektive hørselstesten.

Etter en lang dag med mange tester var jeg helt utslitt. Jeg ventet på gangen mens CI-teamet diskuterte resultatene…

Elg i solnedgang. Lek på stranden. Foto: movale.

Det var utrolig deilig med ferie. Det var godt å komme seg vekk, få litt mer lys og ikke minst litt sol på kroppen. 14 dager i Thailand kan definitivt anbefales i førjulstiden. Jeg hadde en del tid til å tenke i Thailand og i juleferien. Det var noen temaer som stadig vendte tilbake i mine tanker.

Det var helt klart for meg at det ikke fristet å være pasient på Rikshospitalet. Jeg hadde ikke lyst til å dra dit alene. Den første utredningen hadde satt en støkk i meg. Jeg var veldig spent på hva jeg kunne vente meg når jeg skulle møte CI-teamet. Ville jeg oppleve at jeg ble tatt godt ivare på? Ville jeg denne gang få svar på spørsmålene mine? Ville jeg ha tillit til vurderingen de skulle gjøre, og dermed tørre å stole på resultatet? Jeg var skeptisk! Paradoksalt følte jeg meg ikke trygg på ØNH avdelingen på Riksen! Jeg skulle heldigvis få tolk, men jeg var på ingen måte trygg.

Da jeg var liten pleide mamma å følge meg på Rikshospitalet på de årlige hørselskontrollene, og pappa fulgte meg på de årlige synskontrollene. Det var mange år siden jeg har hatt noen med meg på kontroll. Men denne gangen var det annerledes for meg. Etter en god samtale med mor og far, ble vi enige om at pappa skulle være med denne gangen!

Illustr. Foto: movale

SÅ var dagen endelig kommet, jeg skulle inn til CI utredningens første fase. Jeg måtte virkelig konsentrere meg i resepsjonen. Hvilket venteværelse skal jeg på? Det er ikke lett å munnavlese tall, og hvertfall ikke av en dame som ikke ser deg i øya og gir deg en sjanse til å munnavlese!

Jeg mente hun sa venterom 7, og tok sjansen på det. Vi gjør jo det, hele tiden. Tar sjansen. Ikke nødvendig å drive med ekstremsport for å få adrenalinkick. Det å kommunisere er spennende nok! Jeg fant frem og satte meg ned. Krysset fingrene for at jeg var på rett sted, og stusset litt over at jeg ikke så noen tolk. Pleier ikke Øre-Nese-Hals avdelinger å tilby helsehjelp tilpasset pasienten? Står ikke det i pasientrettighetsloven mon tro?

Jeg er jo der fordi jeg er så døv.  Jeg begynte å svette litt nå. Mange leger, og sykepleiere fartet forbi. Noen ropte ut navn jeg ikke hørte. Tenk om de ropte opp mitt navn? Tenk om jeg satt på feil sted? Har jo vært med på dette før, men jeg merket at jeg ikke var helt høy i hatten der og da.

Endelig kom det en lege, heldigvis rett mot meg. Det måtte være min tur.  Det hadde vært 45 minutter med venting. Svett nervøs venting med mange opprop uten at jeg skjønte noe. Jeg var lei, sliten og hadde fått nok. Ja, det var min tur, MEN, mine bange anelser om at mine kommunikasjonsbehov ikke ble ivaretatt ble bekreftet. Legen snakket svensk og ingen tegnspråktolk var på plass. Jeg fulgte etter legen inn på et rom. Jeg var småfortvila, stressa og lurte på hvordan dette skulle gå. Jeg oppfattet selvsagt ikke navnet hans. Det var mitt minste problem. Her var det konsentrasjon på høyt nivå! Jeg er vanligvis veldig god på å oppfatte uten å høre noenting. Jeg er en racer i munnavlesning, men dette tok kaka! En slik barriere hadde jeg ikke ventet.

Legen stilte noen få spørsmål, ville ha meg til å fortelle hvorfor jeg var døv og hva slags medisinsk historie jeg hadde (!). Jeg ble ganske overrasket og trodde det var legens jobb å finne ut det? I det minste kunne han gi meg noen veiledende spørsmål om hva han ville vite! I tillegg har jeg jo en gammel journal på Riksen, hadde de ikke funnet den frem?? Vel, på knotete vis forsøkte jeg å svare. Jeg svare på det jeg trodde han ville vite og prøvde å svare rett på de spørsmålene han hadde. Det gikk på et vis, og jeg pustet lettet ut da jeg var ferdig. Jeg var ikke et gram klokere. Ikke ett spørsmål hadde jeg fått svar på.

Senere skulle jeg inn til CT undersøkelse. De presterte å ringe meg på mobiltelefonen min (sukk). Jeg måtte be en forbipasserende om å hjelpe meg med å ta den. Passe kult, NOT! Jeg fikk vite at jeg kunne komme inn før angitt tid. Undersøkelsen var fort gjort, men de kunne heller ikke svare meg på noen ting.

Så var Fase 1 over, jeg var ikke spesielt imponert. Hadde ikke fått svar på noe, så det var bare å gå hjem og vente på et nytt brev…