<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>movale sin blogg &#187; Ventetid</title>
	<atom:link href="http://www.movale.no/category/cochlea-implantat/ventetid-ci/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>http://www.movale.no</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Sat, 17 Jul 2010 16:47:09 +0000</lastBuildDate>
	<language>en</language>
	<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
	<generator>http://wordpress.org/?v=3.0</generator>
		<item>
		<title>Å vente &#8211; en rastløs øvelse</title>
		<link>http://www.movale.no/2010/04/12/en-rastl%c3%b8s-%c3%b8velse-pa-venting/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2010/04/12/en-rastl%c3%b8s-%c3%b8velse-pa-venting/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 12 Apr 2010 20:18:21 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Operasjon]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1727</guid>
		<description><![CDATA[Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_1737" class="wp-caption alignright" style="width: 143px"><a href="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/04/timeglass-200.jpg"><img class="size-full wp-image-1737 " title="timeglass-200" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/04/timeglass-200.jpg" alt="Timene går. Foto: movale.no." width="133" height="200" /></a><p class="wp-caption-text">Timene går. Foto: movale.no.</p></div>
<p>Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.</p>
<p>Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg &#8211; jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at &#8220;JAAA &#8211; jeg skal opereres&#8221;.<span id="more-1727"></span></p>
<p>MEN, det hindrer meg ikke i å være drittlei. Lei av å vente! Neste uke har det gått 2 mnd siden jeg fikk den gode nyheten, men jeg har ennå ikke fått noen dato på operasjon. Jeg er rastløs. Det er vanskelig å planlegge ferie i sommer, samt å planlegge oppgaver på jobb og aktiviteter på fritid.</p>
<p>Det er alltid tungt å løpe den siste etappen, særlig når man ser målstreken. Det er tungt å gå, man blir selvsentrert og korttenkt. En situasjon jeg liker dårlig. Det nytter lite og er svært lite givende å bruke energi på frustrasjon. Men det er der jeg er nå, det må jeg bare godta! Jeg håper det snart er min tur. Kjenner på meg at det hadde hjulpet mye med en operasjonsdato!</p>
<blockquote><p>Da kan jeg starte nedtellingen og fokusere på nye muligheter som skal komme!</p></blockquote>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2010/04/12/en-rastl%c3%b8s-%c3%b8velse-pa-venting/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>4</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>JA, sprett flaska &#8211; JAAAAAA!!!!</title>
		<link>http://www.movale.no/2010/02/23/1646/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2010/02/23/1646/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 23 Feb 2010 22:48:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Operasjon]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1646</guid>
		<description><![CDATA[Så skjedde det, akkurat når jeg minst ventet det. En rask titt i e-postboksen mellom to møter. I full fart. Der lå den. E-posten fra Rikshospitalet. To veldig små setninger lyste opp mot meg og jeg datt ned i stolen. Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Så skjedde det, akkurat når jeg minst ventet det. En rask titt i e-postboksen mellom to møter. I full fart. Der lå den. E-posten fra Rikshospitalet. To veldig små setninger lyste opp mot meg og jeg datt ned i stolen.</p>
<blockquote><p>Søknaden er sett på  og du får tilbud om operasjon  på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.</p></blockquote>
<div id="attachment_1652" class="wp-caption alignleft" style="width: 160px"><a href="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/02/champagne-4.jpg"><img class="size-thumbnail wp-image-1652" title="champagne-4" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/02/champagne-4-150x150.jpg" alt="Sprett flaska! movale.no" width="150" height="150" /></a><p class="wp-caption-text">Sprett flaska! Foto: movale.no</p></div>
<p>Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.</p>
<p>Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??</p>
<p>Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.</p>
<blockquote><p>Uansett når det skjer &#8211; det skal skje!</p></blockquote>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2010/02/23/1646/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>9</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>En statusoppdatering på CI nr 2</title>
		<link>http://www.movale.no/2010/02/10/en-statusoppdatering/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2010/02/10/en-statusoppdatering/#comments</comments>
		<pubDate>Wed, 10 Feb 2010 11:38:49 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[Raskere tilbake]]></category>
		<category><![CDATA[Rikshospitalet]]></category>
		<category><![CDATA[uprioritert venteliste]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1603</guid>
		<description><![CDATA[Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen &#8220;raskere tilbake&#8221;.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til &#8220;raskere tilbake&#8221; eller &#8220;fritt sykehusvalg&#8221;. De sender søknaden i [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_1612" class="wp-caption alignleft" style="width: 177px"><a href="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/02/Krokete-vei.jpg"><img class="size-medium wp-image-1612" title="Krokete vei" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/02/Krokete-vei-278x300.jpg" alt="En lang og krokete sti. Foto: movale.no." width="167" height="180" /></a><p class="wp-caption-text">En lang og krokete sti. Foto: movale.no.</p></div>
<p>Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. <a href="http://www.movale.no/2009/11/18/forel%C3%B8pig-oppdatering/" target="_blank">De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen &#8220;raskere tilbake&#8221;</a>.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til &#8220;raskere tilbake&#8221; eller &#8220;fritt sykehusvalg&#8221;. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.</p>
<p>De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.<span id="more-1603"></span></p>
<p>Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. <a href="http://www.movale.no/2009/11/14/den-lange-ventetiden-2/" target="_blank">Ytterligere tre mnd har gått</a> siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.</p>
<p>I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe&#8230;</p>
<p>Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å &#8220;tåle det&#8221;. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.</p>
<blockquote><p>Jeg må bare &#8220;tåle&#8221; at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.</p></blockquote>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2010/02/10/en-statusoppdatering/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>2</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Nytt år og nye muligheter?</title>
		<link>http://www.movale.no/2010/01/08/nytt-ar-og-nye-muligheter/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2010/01/08/nytt-ar-og-nye-muligheter/#comments</comments>
		<pubDate>Fri, 08 Jan 2010 11:00:34 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[kontroll]]></category>
		<category><![CDATA[ny sjef]]></category>
		<category><![CDATA[nye signaler?]]></category>
		<category><![CDATA[spådom]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1567</guid>
		<description><![CDATA[Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_1572" class="wp-caption alignright" style="width: 310px"><a href="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/01/fyrverkeri_1256055399.jpg"><img class="size-medium wp-image-1572 " title="fyrverkeri_1256055399" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2010/01/fyrverkeri_1256055399-300x213.jpg" alt="Godt nytt år!" width="300" height="213" /></a><p class="wp-caption-text">Godt nytt år!</p></div>
<p>Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!</p>
<p>Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.</p>
<p>I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!</p>
<p>Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat <img src='http://www.movale.no/wp-includes/images/smilies/icon_wink.gif' alt=';-)' class='wp-smiley' /> </p>
<p>Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2010/01/08/nytt-ar-og-nye-muligheter/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>1</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Foreløpig oppdatering</title>
		<link>http://www.movale.no/2009/11/18/forel%c3%b8pig-oppdatering/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2009/11/18/forel%c3%b8pig-oppdatering/#comments</comments>
		<pubDate>Wed, 18 Nov 2009 12:47:43 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[kostnad]]></category>
		<category><![CDATA[Raskere tilbake]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1485</guid>
		<description><![CDATA[Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen &#8220;raskere tilbake&#8221; ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet. Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_309" class="wp-caption alignleft" style="width: 220px"><img class="size-medium wp-image-309 " title="IMG_5208" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2009/08/img_52081-300x275.jpg" alt="Ting tar tid! Foto: movale" width="210" height="193" /><p class="wp-caption-text">Ting tar tid! Foto: movale</p></div>
<p>Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen &#8220;raskere tilbake&#8221; ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet.</p>
<p>Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme at jeg lurer veldig på hvordan myndighetene kan forsvare en forskjellsbehandling av diagnoser (døv) mht å sikre arbeidsdeltakelse. Jeg registrerer at det ikke er viktig å sikre min arbeidsdeltakelse. Her er den kortsiktige kostnaden for sykehuset som kommer foran den langsiktige kostnaden for samfunnet (500.000,- for operasjon vs. langvarig sykemeldingspenger/uføretrygd). Forklar det den som kan..</p>
<p>Søknaden er ikke avgjort, men oversendt til øre-nese-halsavdelingen på St.Olavs for behandling. Så da spørs det om de tar samme standpunkt som Riksen og Haukeland. Jeg ser vel ikke uten videre noen grunn til enorm optimisme.</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2009/11/18/forel%c3%b8pig-oppdatering/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag &#8211; den lange ventetiden</title>
		<link>http://www.movale.no/2009/11/14/den-lange-ventetiden-2/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2009/11/14/den-lange-ventetiden-2/#comments</comments>
		<pubDate>Sat, 14 Nov 2009 14:39:59 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Energinivå]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[advent]]></category>
		<category><![CDATA[ambivalent]]></category>
		<category><![CDATA[jul]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1463</guid>
		<description><![CDATA[Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_1464" class="wp-caption alignright" style="width: 190px"><img class="size-medium wp-image-1464 " title="adventskrans lilla" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2009/11/adventskrans-lilla-300x295.jpg" alt="Advent. Foto: msl.no." width="180" height="177" /><p class="wp-caption-text">Advent. Foto: msl.no.</p></div>
<p>Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.</p>
<p>Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. <span id="more-1463"></span>Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.</p>
<p>Jeg har <a href="http://www.movale.no/2008/10/03/den-lange-ventetiden/" target="_blank">ventet i mange år</a>. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og <a href="http://www.movale.no/2008/12/09/det-er-bare-a-ringe-2/" target="_blank">førjulstiden bar preg av det</a>. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, <a href="http://www.movale.no/2008/12/27/%E2%80%A6dagene-f%C3%B8r-dagen-om-a-ga-alene%E2%80%A6/" target="_blank">men jeg var spent på resultatet</a>. I år venter jeg på svar på <em>om</em> jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er <a href="http://www.movale.no/2009/10/14/det-er-l%C3%B8nnsomt/" target="_blank">spørsmålet om de prioriterer meg</a>.</p>
<p>Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.</p>
<p>Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på<a href="http://www.movale.no/2009/07/30/svar-fra-rikshospitalet/" target="_blank"> første søknad om CI nr 2</a>. Jeg fikk også <a href="http://www.movale.no/2009/08/19/om-a-sloss-mot-systemet/" target="_blank">avslag på second opinion</a>. Det var tungt.</p>
<p>Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?</p>
<p>Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.</p>
<p>De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.</p>
<p>Nå går jeg å <a href="http://www.movale.no/2009/09/28/raskere-tilbake/" target="_blank">venter på svar nr 3</a>. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.</p>
<blockquote><p>Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?</p></blockquote>
<p>Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.</p>
<p>Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen&#8230;</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2009/11/14/den-lange-ventetiden-2/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Det ER lønnsomt!</title>
		<link>http://www.movale.no/2009/10/14/det-er-l%c3%b8nnsomt/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2009/10/14/det-er-l%c3%b8nnsomt/#comments</comments>
		<pubDate>Wed, 14 Oct 2009 10:07:45 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Forskning]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[handlingslammelse]]></category>
		<category><![CDATA[kost nytte]]></category>
		<category><![CDATA[lønnsomt]]></category>
		<category><![CDATA[Rikshospitalet]]></category>
		<category><![CDATA[venteliste]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://movale.wordpress.com/?p=1152</guid>
		<description><![CDATA[Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_908" class="wp-caption alignright" style="width: 160px"><img class="size-thumbnail wp-image-908 " title="logo-subpage" src="http://movale.files.wordpress.com/2009/09/logo-subpage.jpg?w=150" alt="Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo." width="150" height="57" /><p class="wp-caption-text">Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.</p></div>
<p>Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig å se på den medisinske nytten og effekten for den som faktisk får operasjon. Men det økonomiske perspektivet kommer inn i når politiske prioriteringer skal tas. <span id="more-1152"></span></p>
<p>Jeg har lett høyt og lavt etter kost-nytte analyser og fant omsider en &#8220;ny&#8221; artikkel fra mai 2008. Konklusjonen i artikkelen er ganske klar. Det ER lønnsomt å gi voksne bilateral CI!</p>
<p>Artikkelen <em>Outcomes in bilateral cochlear implantation</em> av Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto (2008) stod på trykk i Otolaryngology- Head and Neck Surgey i mai-utgaven. Les mer om denne <a href="http://www.movale.no/?p=1161 " target="_blank">i denne bloggposten</a>. Denne artikkelen er en tankevekker!</p>
<h3>Hvorfor denne handlingslammelsen?</h3>
<p>Man kan jo lure på hvorfor det ikke har skjedd noe i fagmiljøet og politikken da det er over et år siden den kom. Hvorfor har ikke saken kommet opp igjen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering?</p>
<ul>
<li>De har ikke klart å gi ut de kriteriene for hvem som skal få bilateral CI.</li>
<li>De har ikke satt i gang forskning for å finne ut om det er lønnsomt og medisinsk nyttig for voksne og få CI.</li>
<li>Og de har ikke brukt denne artikkelen til å snu og evt få fortgang i denne prosessen.</li>
</ul>
<p>Det er på tide at Helse- og omsorgsdepartementet opphever vedtaket om at voksne kun skal få en CI. Helsedirektoratet og Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har ikke klart å levere den kunnskapen og de riktige anbefalingene til departementet. Dette er alvorlig!</p>
<p>Rikshospitalet, Haukeland og St. Olavs må begynne å operere voksne bilateralt. Gi oss den helsehjelpen vi faktisk skal ha. Det er våre liv, vår livskvalitet og evne til samfunns- og arbeidsdeltakelse som blir satt på vent og dermed ødelagt!! Dette er ikke medisinsk-, etisk og økonomisk forsvarlig.</p>
<p>Jeg har per dags dato <a href="http://www.7is7.com/otto/countdown.html?year=2006&amp;month=09&amp;date=23&amp;hrs=0&amp;ts=24&amp;min=0&amp;sec=0&amp;tz=local&amp;lang=no&amp;show=YMWd&amp;mode=r&amp;cdir=up&amp;bgcolor=%23FFFFFF&amp;fgcolor=%23000000&amp;title=Ventetid%20p%E5%20CI" target="_blank">ventet i 3 år og 3 uker</a> på å få den helsehjelpen jeg har behov for. Mitt liv går med til å sitte på et venteværelse. Det finner jeg meg ikke i. Jeg krever handling nå!</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2009/10/14/det-er-l%c3%b8nnsomt/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>3</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Siste time hos audiopedagogen</title>
		<link>http://www.movale.no/2009/10/12/siste-time-hos-audiopedagogen/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2009/10/12/siste-time-hos-audiopedagogen/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 12 Oct 2009 11:17:08 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[Audiopedagog]]></category>
		<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[audiopedagog]]></category>
		<category><![CDATA[retningshørsel]]></category>
		<category><![CDATA[sosial hørsel]]></category>
		<category><![CDATA[strategier]]></category>
		<category><![CDATA[støytoleranse]]></category>
		<category><![CDATA[øvelser]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.movale.no/?p=1172</guid>
		<description><![CDATA[Da var siste time hos audiopedagogen kommet. Vi var skjønt enige om at jeg hadde kommet veldig langt, men var også enige i at det ikke var stort mer å hente gjennom våre ukentlige treningsøvelser. Jeg er veldig fornøyd med alt jeg har fått til på et halvt år! Jeg klarer nå å høre på [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_420" class="wp-caption alignleft" style="width: 190px"><img class="size-medium wp-image-420  " title="hjernelyd" src="http://www.movale.no/wp-content/uploads/2009/08/hjernelyd-300x199.jpg" alt="Hjernesamarbeid. Foto: bykle.kommune.no" width="180" height="119" /><p class="wp-caption-text">Lyttetrening. Foto: bykle.kommune.no</p></div>
<p>Da var siste time hos audiopedagogen kommet. Vi var skjønt enige om at jeg hadde kommet veldig langt, men var også enige i at det ikke var stort mer å hente gjennom våre ukentlige treningsøvelser.</p>
<p>Jeg er veldig fornøyd med alt jeg har fått til på et halvt år! Jeg klarer nå å høre på radio, jeg kan høre hva folk sier i rolige og kontrollerte lydsituasjonerog jeg kan høre klokka på komfyren pipe. det er ikke tvil om at jeg har kommet veldig langt på 6 mnd. Og det er heller ikke tvil om at jeg idag hører veldig mye mer enn det jeg gjorde ifjor på denne tiden. Det er vanskelig for meg å begripe hvordan jeg har klart meg de siste 10 årene. Det var ikke mye jeg hørte på slutten.<span id="more-1172"></span></p>
<p>Men jeg er også blitt veldig bevisst alle mine kommunikasjons og lyttestrategier dette halve året. På godt og vondt har jeg registrert at de fleste av mine gamle strategier ikke lenger fungerer. Det er befriende å merke at jeg ikke alltid er nødt til å munnavlese. Men det er samtidig smertefullt å erkjenne at der jeg  idag blir distrahert av støy fra CI-apparatet når jeg må bruke munnavlesning som alternativ strategi. Dette skjer i situasjoner hvor jeg før fungerte godt med munnavlesing alene. Da føler jeg meg hjelpesløs og det er ingen god følelse.</p>
<p>Jeg har kommet så langt som det er mulig med å finne ut hva jeg kan bruke CI-apparatet til og hvordan jeg skal bruke det. Nå gjenstår ryddefasen. Jeg må utvikle nye strategier der de gamle strategiene ikke fungerer. Det er frustrerende. Særlig når jeg mistenker at det å få en CI til ville avhjulpet mange av de situasjonene!</p>
<p>Inntil videre må jeg avfinne meg med at jeg fortsatt er å regne som døv i en del situasjoner, og at det i noen situasjoner er blitt verre. Det er særlig mitt sosiale liv som får lide for dette. Jeg har vesentlig større problemer med å høre og kommunisere med venner på kafe og restaurant. Før så hjalp det at jeg ikke hørte støyen og jeg kunne konsentrere meg om å munnavlese. Nå går ikke det. Jeg må enten ta av meg apparatene helt, eller bruke tekniske hjelpemidler. De tekniske hjelpemidlene er heller ikke så gode og fanger også opp mye støy. Med andre ord, de strategiene jeg har funnet så langt fungerer ikke så godt og jeg fungerer i noen situasjoner vesentlig dårligere nå enn før.</p>
<p>Hvordan jeg skal takle den dårlige støytoleransen vet jeg ikke helt. Jeg mistenker at mye av lyden jeg får gjennom en CI ville blitt mer forståelig og konstruktiv dersom jeg hadde hatt en CI til. Det hadde nok bidratt til å redusere opplevelsen av mengde støy ift mengde lyd som jeg hører. Jeg innser at jeg i fremtiden også ved 2 CI vil ha problemer med støy. CI er jo tross alt et teknisk apparat og ikke et normalt øre. Nettopp pga dette mener jeg det bør være svært hensiktsmessig å redusere støyopplevelsen så langt det er mulig. Jeg har til nå tryglet på mine knær og bedt om CI 2 og bare fått avslag. Dette er surt når CI 2 kunne gitt meg en større mulighet til å nyttiggjøre meg av lyden gjennom retningshørsel, hodeskygge effekt, og diskriminering av lyd.</p>
<p>Generelt sett ser jeg nå at støytoleransen er mye lavere, muskel- og skjelettplagene har økt og energitapet er påfallende! Det blir spennende å se om jeg vil få aksept for at jeg har behov for 2 CI. Jeg føler meg ikke sikker på det og ser derfor ikke noen annen løsning enn å jobbe iherdig med å tette hullene der CI nr 1 ikke strekker til. Jeg må bare godta at en del av de gamle begrensningene er der fortsatt, og at noen nye har kommet til.</p>
<p>Enn så lenge får jeg leve livet mitt på de arenaene jeg kan fungere og hvor jeg har fått forbedret hørsel. Jeg får glede meg over det jeg har fått, og så vente i spenning og se om jeg etterhvert kan få sosial hørsel!</p>
<p align="right"><a href="http://twitter.com/home?status=http://www.movale.no/?p=1172"></a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2009/10/12/siste-time-hos-audiopedagogen/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>2</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Raskere tilbake?</title>
		<link>http://www.movale.no/2009/09/28/raskere-tilbake/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2009/09/28/raskere-tilbake/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 06:37:41 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[CI nr. 2]]></category>
		<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Off. tjenester]]></category>
		<category><![CDATA[Sykemelding]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[bilateral CI]]></category>
		<category><![CDATA[etikk]]></category>
		<category><![CDATA[Raskere tilbake]]></category>
		<category><![CDATA[Rikshospitalet]]></category>
		<category><![CDATA[sykemelding]]></category>
		<category><![CDATA[økonomi]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://movale.wordpress.com/?p=1130</guid>
		<description><![CDATA[&#8220;Raskere tilbake&#8221; er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!). Innen medisinen har det stort sett [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_1131" class="wp-caption alignright" style="width: 96px"><img class="size-full wp-image-1131" title="navlogo" src="http://movale.files.wordpress.com/2009/09/navlogo.gif" alt="NAV. Foto: nav.no." width="86" height="54" /><p class="wp-caption-text">NAV. Foto: nav.no.</p></div>
<p>&#8220;Raskere tilbake&#8221; er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).</p>
<p>Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for.<span id="more-1130"></span></p>
<p>Men hva er nå denne &#8220;raskere tilbake&#8221; ordningen, og hvem omfatter den? På nav.no står det:</p>
<blockquote><p>Det innebærer at sykmeldte pasienter kan få raskere hjelp og nye tilbud ved hjelp av øremerkede midler, som skal benyttes til behandlings- og rehabiliteringstiltak for at sykmeldte skal kunne komme raskere tilbake i arbeid. Ordningen skal ikke føre til nedprioritering av øvrige pasienter.</p></blockquote>
<blockquote><p>Både sykmeldte og de som står i fare for å bli sykmeldte kan få tilbud om behandling hos spesialisthelsetjenesten gjennom henvisning fra fastlege. [...] Forutsetningen er at den sykemeldte kommer raskere tilbake til arbeid.</p></blockquote>
<p>Jeg håper jeg er blant de heldige som kan bli vurdert for &#8220;raskere tilbake&#8221;, men jeg er skremt. To runder med avslag har satt sine spor. Men det har jo langsomt men sikkert gått opp for meg at jeg trenger bilateral CI for å holde meg i arbeidslivet i lengden. Det går kanskje noen år til, men jeg kommer nok til et tidspunkt hvor jeg må spørre meg selv om det går. Såpass kjenner jeg meg selv. Jeg har jo tross alt klamret meg til arbeidslivet en stund i de årene jeg har stått på venteliste for operasjon nr 1.</p>
<p>Det slår meg når jeg går inn på siden til <a href="http://www.helse-sorost.no/raskeretilbake" target="_blank">helse sørøst</a>, at Rikshospitalet ikke står på denne listen (kun kreft/muskel- og skjelettplager). Dette er betenkelig spør du meg. Det er kun tre fagmiljøer som opererer CI, det blir ikke da mange som kan følge oss opp. Det er også litt håpløst for oss som har fått en operasjon på Riksen og som ikke kan få videre oppfølging der. Jeg skal åpenbart være takknemlig om jeg i det hele tatt får helsebehandling!</p>
<p>Dårlig økonomi på sykehusene, lav operasjonskapasitet og liten betalingsvilje hos politikerne har resultert i en kritisk helsekø for pasienter med behov for CI. For å få unna køen til de som har behov for CI og har stått i kø på nr 1 så har man diskriminert personer med behov for 2. Selv om dette tiltaket (diskriminering av rettighetspasienter for nr 2) ble iverksatt så er det ikke til å komme fra at mange har ventet lenge. Jeg selv ventet 2,5 år og jeg vet om folk som har ventet opp til 3 og 4 år på nr 1.</p>
<p>Spørsmålet mitt er hva har det kostet for enkeltindividet og samfunnet? Her blir det to regnestykker. Det ene gjelder de som har falt utenfor arbeidslivet pga ventetid og dårlig helse i ventetiden. Den andre gruppen er de som har klamret seg fast til arbeidslivet. For den første gruppen har staten tapt masse penger. De er allerede en stor utgiftspost, og slik politikken er idag så er det få som har troen på at det nytter å invistere i den gruppen (groteskt, men sant). Her er det økonomiskeberegninger som gjelder. Ikke etikk! For den andre gruppen så har de laget ordningen &#8220;raskere tilbake&#8221;.</p>
<p>Det smaker ikke bra. Her har sykehus og politikere innført noen tiltak for å få ned køene. Men rydder de opp etter seg og gir et tilbud til de som er blitt skviset ut som følge av politikken? Jeg tør stille spørsmålstegn ved om det er etisk forsvarlig?</p>
<p>Jeg er vel blant de få som kanskje har en mulighet, siden jeg kan stå i fare for å falle ut av arbeidslivet, men jeg er ikke sikker. Spørsmålet er om alle gode ting er tre. Vil jeg få tilbud om operasjon hvis det vurderes opp mot &#8220;raskere tilbake&#8221;? Og hva skjer hvis sykehuset sier nei? Tør jeg ta sjansen på å få det svaret?</p>
<p>Jeg får åpenbart ta turen innom legen&#8230;</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2009/09/28/raskere-tilbake/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>2</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Tre år&#8230;</title>
		<link>http://www.movale.no/2009/09/23/tre-ar/</link>
		<comments>http://www.movale.no/2009/09/23/tre-ar/#comments</comments>
		<pubDate>Wed, 23 Sep 2009 18:16:30 +0000</pubDate>
		<dc:creator>movale</dc:creator>
				<category><![CDATA[Cochlea Implantat]]></category>
		<category><![CDATA[Ventetid]]></category>
		<category><![CDATA[audiopedagog]]></category>
		<category><![CDATA[CI]]></category>
		<category><![CDATA[skjebner]]></category>
		<category><![CDATA[tre år]]></category>
		<category><![CDATA[venstre øre]]></category>
		<category><![CDATA[venteværelse]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://movale.wordpress.com/?p=1058</guid>
		<description><![CDATA[Ja, da har det gått tre år. Litt spesielt egentlig. Nå er det tre år siden jeg sendte søknad til Riksen om å få CI. Det tok 2 år før jeg fikk brev om at prosessen skulle igang, og operasjonen skjedde 2 1/2 år etter at søknaden ble sendt. Det gjør noe med en person [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_292" class="wp-caption alignleft" style="width: 160px"><img class="size-thumbnail wp-image-292 " title="IMG_5208" src="http://movale.files.wordpress.com/2008/10/img_5208.jpg?w=150" alt="Ting tar tid! Foto:movale." width="150" height="137" /><p class="wp-caption-text">Ting tar tid! Foto:movale.</p></div>
<p>Ja, da har det gått <a href="http://xrl.in/36iq" target="_blank">tre år</a>. Litt spesielt egentlig. Nå er det tre år siden jeg sendte søknad til Riksen om å få CI. Det tok 2 år før jeg fikk brev om at prosessen skulle igang, og operasjonen skjedde 2 1/2 år etter at søknaden ble sendt. Det gjør noe med en person å sitte så lenge på venteliste. En av de<a href="http://wp.me/pyy4P-b" target="_blank"> første bloggpostene</a> mine handlet om nettopp det å takle ventetiden. Den <a href="http://wp.me/pyy4P-f" target="_blank">andre bloggposten</a> handlet om reaksjonen jeg fikk da jeg skulle igang. Ventetiden hadde satt spor.</p>
<p><span id="more-1058"></span></p>
<p>Følelsen av å måtte skru av og jobbe med tålmodigheten var og er fortsatt en utfordring. For jeg er jo ikke ferdig. Jeg har snart hatt CI på venstre øre i 6 mnd. Audiopedagogen min bekrefter at det er ikke så mye mer å hente i min rehabilitering. Nå er det høyre øre jeg venter på.</p>
<p>Det snakkes ofte om ventelister når man diskuterer helsepolitikk i Norge. Som privatperson og som et av de individene som har sittet i en sånn kø nå i 3 år må jeg si at det har vært utrolig frustrerende å vente så lenge. Jeg har vært flink til å minimalisere konskevensene for meg selv. Jeg har skrudd av, ignorert prosessen og jobbet med å holde hodet over vannet. Jeg har klart å holde meg i jobb og jeg har klart å holde kontakten med en del nære venner.</p>
<p>Det er tøft å være vitne til mange andres skjebner uten å kunne gjøre noe. Det er sterkt å se unge mennesker falle ut av arbeidslivet, se de få psykiske problemer og se at familier blir ødelagt. Det er tøft å se hvor lite som skal til for å få snudd livet opp ned.</p>
<p>Det har gått tre år og jeg sitter fortsatt på venteværelset. Jeg har fortsatt et øre igjen. De siste tre årene har vært tøffe. Ting er litt lettere nå som jeg har fått en CI, men det har samtidig kommet nye utfordringer. Jeg vet lite om hvordan den ventetiden som ligger foran meg vil bli. Jeg må prøve å leve så &#8220;normalt&#8221; som mulig. Jeg må åpenbart være tålmodig!</p>
<p>Da jeg søkte CI nr 1 tippet jeg at det ville ta 3-4 år å få operasjon. Jeg tok feil, det tok &#8220;bare&#8221; 2-3 år. Jeg sitter med følelsen av at dette kan ta mange år. Jeg tør ikke å tippe, men jeg ønsker meg det veldig. Er det lov å håpe på 1-2 år? Det blir spennende <a href="http://xrl.in/36iq" target="_blank">å følge med</a>&#8230;</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.movale.no/2009/09/23/tre-ar/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
		</item>
	</channel>
</rss>
