Sprett flaska! Foto: movale.no

Det er lørdag formiddag, den 25. september 2010. Det er 4 år og 2 dager siden jeg begynte prosessen med å søke om CI. Jeg sitter med brevet i hånden. Leser det sikkert for femtende gang. “Du skal få utført operasjon 26/10-2010″.

Igår var en merkelig dag. Sms fra bror tikket inn! Lille junior, min nevø, har kommet til verden. Alt er bra med mor, barn og far! Helt fantastisk. Jeg smiler meg gjennom dagen! På kvelden er det jubileumsmiddag i Oslo Arbeiderparti! En ekstrem kommunikasjonssituasjon- som går bra takket være fantastiske partifeller som stiller opp og hjelper meg!

Kl 2350 er jeg hjemme. Glad og fornøyd! Åpner postkassen. Brev fra Riksen. Jaja, tenker jeg. Sikkert bare en innkalling til kontroll eller informasjon om kurset jeg var på tidligere i september. Hvor mange ganger har jeg ikke revet opp brevet før jeg har kommet inn, dypt skuffet over at det ikke var innkalling til operasjon. Jeg tenker, nei denne gangen skal de ikke lure meg! Jeg skal gå inn sivilisert, henge av meg klærne og så åpne brevet.

Jeg åpner brevet. Mens jeg sitter i sofaen hopper hjertet ut av brystet. Tårene triller, jeg gisper. Næh, det kan ikke være sant?

Du skal få utført operasjon 26/10-2010.

Jeg ler og gråter samtidig. Er så glad, så forvirret, plutselig stresset. Passer datoen? Jo, det gjør det. Alt passer perfekt. De planer som evt må flyttes, kan faktisk flyttes! Så deilig – så lettet!

Klokken er kvart over 12, natt til lørdag. Jeg sitter helt alene. Må bare snakke med noen. Vet at mamma og pappa sikkert sover – utmattet av glede over å ha blitt besteforeldre for første gang. Klarer de en god nyhet til? Vel, samma det. Jeg trenger å snakke med noen!!

Pappa svarer søvnig. Hei pappa sier jeg, beklager at jeg vekker deg. Jeg må bare fortelle deg noe veldig hyggelig. Jeg skal opereres! Han er så myk og god i stemmen. Næh, SKAL du opereres? Ja, sier jeg.. det er helt utrolig. Jeg måtte bare dele det med noen. Når da sier pappa litt oppkavet? 26 oktober! Det passer fint med alle planer! Vi småprater litt – må jo gratulere han med å ha blitt farfar!

Etterpå sitter jeg stum i sofaen! Legger ut nyheten på facebook og hilsnene strømmer inn (åpenbart mange nattmennesker der ute!). Det er så godt. Så utrolig godt, men jeg skjønner det ikke helt…

Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2?

Det mest konkrete jeg har fått sålangt er “du er nr 15“. Dette fikk jeg vite av pasientkoordinatorene på Riksen da jeg var innom der i begynnelsen av september. Det var det mest konkrete, men hva betyr nå det at man er nr 15? Gir det et svar på når jeg blir operert? Nei, ikke nødvendigvis. Nummeret kan endre seg om andre høyere prioriterte kommer på listen, og operasjonskapasiteten i høst og vinter vil også si mye.

Det var interessant å høre pasientkoordinatorenes ord da jeg var der. For meg var det en bekreftelse på at det er mange ulike aktører med ulikt utgangspunkt og vinkling. Noe som er rett og rimelig. Det var fraser som; ”Du må være takknemlig som er i køen“, “vi prøver å fordele rettferdig“,og  ”det er andre som også må vente lenge“. Budskapet er pakket inn i en trøstende tone preget av av omsorg for meg, men også behov for å personlig å få distanse til den konkrete avgjørelsen om når jeg skal få operasjon.

På kurset i regi av Lærings- og mestringssenteret var legenes og CI-teamets ord preget av et ønske om forståelse for en krevende ressurssituasjon og mangel på personell. “Vi har bare to operatører og en som er under opplæring“, “det er mangel på operasjonssaler“, “vi har ansatte som skal ut i permisjon“, “vi har en lang venteliste og må gjøre tøffe prioriteringer” og ”vi kan bare operere med kriterier gitt av politikerne og fagmyndigheter“.

Politikerne våre, da særlig representert ved vår Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, har også noen ord. Riktig nok formidlet i avisa, men jeg tar de til meg slik andre borgere i dette landet også gjør. Hun viser til at det er uakseptabelt at så mange må vente så lenge. Nå er riktignok CI saken ikke så enkel at den bare kan plasseres inn i den konteksten som hun viser til her. Hun har ikke som minister gitt beskjed til sykehusene at de skal operere CI nr 2 og hun har ikke gitt noen tidsfrist. Arbeidet som ble bestilt av helsedirektoratet i 2008 er fortsatt ikke ferdig. Med andre ord, man kan si mye også når man ikke sier noe…

Så var det mine egne ord da. Jeg kommer til å nå 4 års milepælen. Jeg er ikke satt opp på operasjonsplanen som er lagt ut oktober. Det er det eneste jeg vet – og at jeg er nr 15 da (hva nå enn det betyr). Ordene jeg ofte bruker for å beskrive min situasjon er “føler at jeg sitter fast på et venteværelse”, “man kan pynte et venteværelse, men det er like fullt et venteværelse”.

“Du må leve mens du venter” er ord jeg ofte får høre fra venner, familie og andre som venter sammen med meg. Det er i teorien helt korrekt tenkt. Men av og til er ikke tankene nok. Noen ganger, særlig når vanskelige situasjoner varer lenge, da er det følelsene som dominerer. Slike ord kan ofte vende seg fra å være trøstende til å høres ut som tomme fraser. Jeg har heldigvis innsikt nok til å vite at det er vondt å si fraser man kanskje ikke helt tror på. Jeg ser omsorgen, selv om jeg ikke helt føler meg truffet av ordene.

Venting er en ekstremsport. Det krever innsikt, styrke, sårbarhet, åpenhet, mot og tålmodighet. “Det er tungt å spurte i mål når målstreken ennå ikke er tegnet opp”.  Den eneste fordelen med lang venting er at man blir god på det.. veldig god! Jeg har brukt masse energi og tid det siste året på å bli en ekspert i å vente.  Det er meningsløst å leve slik, men det valget er ikke mitt. Jeg må bare gjøre mitt beste. Enn så lenge har det gått bra.

Bare synd at slike ferdigheter og denne prestasjonen – kanskje en av de større i mitt liv – ikke kan skrives opp på CV`n!

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får!

Det var en svært mangfoldig gruppe som møtte på kurs. Det var døvblitte som tidligere hadde hørt og som hadde talespråk som førstespråk. Det var barndomsdøve/-sterkt tunghørte som gradvis var blitt døve. Noen av de hadde tegnspråk som førstespråk og noen som meg, hadde tale som førstespråk. Med andre ord, mange forskjellige behov og synspunkter. Det var jo i og for seg spennende og flott at man fikk møte andre, men for meg var det lite nytt å hente ut av dette. Jeg har blitt kjent med disse forskjellene gjennom frivillige organisasjoner og privat nettverk opp gjennom oppveksten! Men det var en bekreftelse på hvor forskjellige folk med CI er! Våre behov er ulike, vår motivasjon for å opereres er ulikt og våre muligheter for resultater er ulike for å nevne noe.

Flere av programpostene var lite nyttig for meg. Jeg fikk ikke så mange svar på de utfordringene jeg har med feks hjelpemidler. Mange av mine spørsmål er jo også knyttet til hvordan behovet blir etter operasjon nr 2. Altså jeg var for “tidlig” ute med spørsmålene mine. Den eneste fordelen var at jeg fikk listet opp og strukturert en haug med spørsmål som jeg kan ta med meg videre i prosessen.

En programpost som var nyttig var “Utfordringer, forventninger og mestring” ved psykiater Hege Saltnes. Det var godt å stoppe opp og reflektere litt konkret rundt situasjonen jeg er i. Det ble tatt utgangspunkt i at pasienten som deltok på kurset nå skulle være “ferdig” med CI operasjon og være i tilvenning, noe vi alle var. Men de fleste av oss følte oss ikke ferdig. To av oss står konkret på venteliste for nr 2, og flere viste til at de ønsket nr 2 også. Da var det jo naturlig, hvertfall for meg, å reflektere rundt ventetid, forventninger og det å meste den livssituasjonen man er i. Noen fasit fikk jeg ikke, men jeg opplevde at arrangørene, personer ved Rikshospitalet og NSHP fikk mer innsikt i tanker og opplevelse av å vente og det å sitte fast i køen!

Et annet viktig tema som Saltnes tok opp var den kontinuerlige stressituasjonen som hørselshemmede er i. Hun viste til at mange av oss ikke er flinke til å ta høyde for når vi forventer hvordan vi skal fungere i et vanlig liv. Resultatet kan ofte få store konsekvenser for vår helse og våre liv. Det å lytte til kroppen og være bevisst på at vi naturlig er mer på “alerten” og derfor blir mer slitne er viktig. Trening, kosthold, avspenning, meditering m.m var ting hun pekte på som gode strategier! Dette var en viktig påminning og noe jeg alltid har prøvd å være bevisst, men det betyr ikke at det er lett å ta de hensynene. Det å måtte godta at man blir mer sliten og at det igjen kan ha konsekvenser er ikke en lett side ved det å høre dårlig!

Jeg dro hjem med flere spørsmål enn svar, på godt og vondt. Om jeg har lært så mye om å leve med CI kan jeg ikke si. Det var ikke så mye de hadde å tilføye meg med tanke på den situasjonen og den hørselsbakgrunnen jeg har. Innholdet var på et for lavt nivå ut i fra de behovene jeg har.

Men det var godt å stoppe opp litt, få oppmerksomhet fra behandlingsapparatet og en følelse av å være et mer synlig nummer i køen. Men køen står jeg fortsatt i…

Rueda. Foto: http://www.lcgentertainment.com/welcome-to-lcg.html

Det er kjedelig å vente! Det tror jeg kanskje dere har fått med dere nå En svært viktig strategi i livet mitt akkurat nå er å gjøre mange hyggelige ting. Helst aktiviteter som distraherer meg og får meg til å glemme ventingen. Nå skulle man tro det var en smal sak, men når man er lei og sliten av å vente så er ikke så enkelt å komme igang.

Jeg har tidligere skrevet om dørstokkmila. Gjennom hele sommeren har jeg prøvd å trene systematisk og jeg har klart det!

En viktig brikke i treningsplanen min er å danse salsa, rueda og bachata! Ikke bare er det god trening, men det er en av de få aktivitetene som stort sett alltid får meg i godt humør! En av de beste tingene med å danse salsa er at verden utenfor forsvinner for et øyeblikk. Flytsonen blir etablert og jeg blir fanget av musikken og bevegelsene! Helt herlig!

En slik effekt skal man ikke kimse av! Særlig ikke når den gode flytfølelsen er god medisin

Dette har jeg tenkt å utnytte maksimalt nå i høst. Jeg har fire forskjellige kurs jeg kommer til å delta på og jeg gleder meg veldig. Så får vi håpe at det hjelper og at ventetiden blir litt lettere!

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Et spørsmål som går igjen for tiden fra folk rundt meg er: Har du hørt noe fra Riksen?

Det er kanskje ikke så rart at folk lurer. De ønsker meg vel og vet at jeg har ventet lenge. Men spørsmålet er vanskelig å svare på. Det er ikke vanskelig å fort si: Nei, jeg har ikke hørt noe.

Men det er vanskelig å svare fordi skuffelsen, frustrasjonen og utålmodigheten ligger og dirrer i stemmen.

Det er en litt tung dag idag. Datoen er 23 august 2010, og det er idag seks måneder siden 23. februar 2010. Da fikk jeg en e-post fra Rikshospitalet om at jeg har fått tilsagn på operasjon nr 2. Det er slitsomt å vente. Jeg hadde en runde før sommeren hvor jeg purret, men de kunne ikke gi meg svar. Nå tør jeg nesten ikke å spørre lenger…

Jeg er stressa og ønsker ikke å få beskjed om at de ikke vet noe. Jeg håper jeg slipper å få beskjed om at de ikke kan operere meg i år. Ennå mer redd er jeg for at jeg skal miste håpet om at det skal skje snart.

Energien er ikke på det nivået den var. Den må spares på og fordeles jevnt over det ukjente antall dager som jeg har igjen å vente. Jeg kan ikke legge meg ned og gi opp, men jeg må hvile meg. Hvile litt på en stein i grøftekanten. Det er tungt å vente. Jeg tar en dag av gangen. Trening og jobb er verdifulle aktiviteter og gode venner og familie støtter meg på den lange ferden.

Den 23. september 2010 er det fire år siden jeg søkte om CI. Det er en måned igjen bare. Mest sannsynlig når jeg milepælen 4 år før jeg blir operert. De siste fire årene har vært den siste lange etappen. Den siste etappen i den 20 år lange prosessen med å bli døv. Det har vært en lang reise, mye har skjedd siden jeg som 12 åring fikk vite at jeg hadde mistet all lyd i diskanten!

Jeg tror det er tid for å planlegge høstkalenderen på Riksen nå. Sommeren er over. Kanskje har de tatt meg med i planen? Kan det være min tur nå? Kanskje kan jeg få en dato?

Ventetid. Milepæl 4 år? Foto: movale.no

Våren har omsider kommet. Det er godt å kjenne varmen, at vinteren har sluppet taket. Jeg har tidligere skrevet om rastløs venting og det kan se ut til at det er en tilstand jeg må finne meg i  en god stund til. Det ser ut til at jeg må vente i uvisse om når den store hendelsen skal skje. For det å få en operasjonsdato er ingen lett øvelse.

Jeg har i den senere tid mast en del på Rikshospitalet. Det er jo ganske vanlig på denne årstiden å skulle planlegge ferie og sommer, noe som for meg har vært ganske vanskelig. Det å ha en slik usikkherhet er også en utfordring på jobb. Å planlegge prosjekter, oppgaver og oppdrag på jobb er ingen lett øvelse når det ligger en udefinert fraværsperiode i fremtiden.

Masingen har bestått i å prøve å få klarhet i om det blir operasjon før sommeren, og ikke minst prøve å få en konkret dato!

Men dette har vist seg til nå å være ganske vanskelig. Det jeg har fått tilbakemelding på er at det mest sannsynlig ikke blir før sommeren. Det er jo en skuffende nyhet, men om ikke annet så er det noe konkret.

Det eneste jeg nå spør meg er om jeg kommer til å nå milepælen 4 år. Det store spørsmål er om jeg får den siste operasjonen før det har gått 4 år?

Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at “JAAA – jeg skal opereres”.

MEN, det hindrer meg ikke i å være drittlei. Lei av å vente! Neste uke har det gått 2 mnd siden jeg fikk den gode nyheten, men jeg har ennå ikke fått noen dato på operasjon. Jeg er rastløs. Det er vanskelig å planlegge ferie i sommer, samt å planlegge oppgaver på jobb og aktiviteter på fritid.

Det er alltid tungt å løpe den siste etappen, særlig når man ser målstreken. Det er tungt å gå, man blir selvsentrert og korttenkt. En situasjon jeg liker dårlig. Det nytter lite og er svært lite givende å bruke energi på frustrasjon. Men det er der jeg er nå, det må jeg bare godta! Jeg håper det snart er min tur. Kjenner på meg at det hadde hjulpet mye med en operasjonsdato!

Da kan jeg starte nedtellingen og fokusere på nye muligheter som skal komme!

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.

Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. Ytterligere tre mnd har gått siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.

I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe…

Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å “tåle det”. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.

Jeg må bare “tåle” at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!