Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI!

Det er mye å skrive om, men først vil jeg skrive litt om møtet med Karen. For meg personlig var det godt og sterkt å lytte til Karens fortelling. Jeg kjente meg sånn igjen i hennes beskrivelse av hvordan engasjementet kom. Hvordan den følelsen av at: “Nei, dette må vi gjøre noe med” tok en og at man satte igang med den møysommelige jobben det er å skulle påvirke politisk! Det var utrolig godt å høre Karen fortelle. Det er ikke å nekte for at jeg ofte har følt meg alene i kampen her hjemme, men det var godt å se at det ikke bare er jeg som har et sånt engasjement – og som gjør noe!

CIF Karen. Foto: movale.

Karen er tidligere medlem av styringsgruppen i CIF. Hun fikk sin første CI i 2001, og CI nr 2 i 2009. Hun har vært med i CI-foreningen siden starten og årsaken til at vi fikk treffe henne var at hun ledet et eget utvalg som jobbet for å få CI nr 2. Dette utvalget ble valgt på CIF sin generalforsamling i 2008.

Dette utvalget hadde tenkt å kjøre en prosess tilsvarende foreldreforeningen. Men de forsto raskt at at barn selger bedre enn voksne. Derfor valgte de å gå bort fra bruk av tv og radio. Istedenfor spurte de fagmiljøene om hva de mente. Det var en gledelig opplevelse at fagmiljøet svarte positivt.

Men sykehusene hadde ikke penger. I etterkant av budsjettforhandlingene fikk de tilbakemelding om at de ikke hadde råd siden barna skulle få CI2 først. EN overlege anbefalte oss å hendvende oss direkte til 5 regioner. Vi fikk ikke respons i begynnelsen. Påfølgende hadde de forespørsler til formennene i regionene og til Sunnhetsstyrelsen. I løpet av forsommeren 2009 fikk de svar om at tre (av fem) regioner hadde utviklet retningslinjer. De fikk svar fra København og Sjælland som skrev at de skulle begynne med nr 2 hos dem. Hurra!

Sommeren 2010, året etter, lykkes det Janni å få en beskrivelse at man nå var blitt enige om å gjøre dette i alle regionene, men først og fremst i de tre regioner hvor CI-sentrene ligger. Det var utarbeidet felles kliniske retningslinjer.

Vi spurte danskene om de hadde fått noe ytterligere vedtak i Sunnhetsstyrelsen. Det har de ikke. Sunnhetsstyrelsen forholder seg til legene og regionenes avgjørelser. Dette betyr at folk kan risikere å måtte stå i kø dersom regionene ikke får penger fra ministeriet. Men det skal mye til for at de mister retten til å stå i kø.

Vi kunne fortelle våre danske venner at i Norge så krever Helsedirektoratet og politikerne forskning som viser at det er nyttig å operere to CI.

Dette er jo grunn ganske snodig både siden norske og danske leger vet at det er medisinsk sett er nødvendig å operere to CI dersom det er mulig. Vi var skjønt enige om at politikerne må høre på legene!

Det medisinsk miljøet i Norge trenger argumenteter. Regionene i Norge har ikke tilsvarende myndighet som de medisinske regionene har i Danmark. Det er i Norge nødvendig å få et politisk vedtak og en prosess i Helsedirektoratet.

Det var tankevekkende for oss alle å sammenligne tidsforløpet mellom den danske og norske politiske prosessen. På samme tid som det tok CI-utvalget i Norge å få svar på et brev fra Helsedirektoratet hadde danskene oppnådd å få gjennomført felles retningslinjer!

En ting er sikkert – Norge er ikke best i klassen!

Difi logo. Foto: www.difi.no

I går var jeg på en konferanse. Difi arrangerte konferansen Del og delta som handlet om bruk av sosiale medier. På konferansen opplevede jeg de vanlige utfordringene. Som hørselshemmet må man jo alltid legge seg på kne, redegjøre for sine mangler og be om tilrettelegging. Verden er jo som oftest ikke tilpasset folk som har et kommunikasjonshandikap!

Hvorfor skriver jeg nå? Jeg hadde nemlig en interessant dag. Jeg så nemlig konturene av en ny måte å organisere en konferanse som gjorde at jeg følte meg mindre funksjonshemmet enn det jeg vanligvis gjør. Å kalle det en universelt utformet konferanse er å ta litt i, men jeg liker utviklingen!

Individuell tilrettelegging

Jeg må jo kort ta noen kjepphester. Ikke fordi det er så moro, men også Difi har potensiale for forbedringer. Difi er jo flinke, det skal sies, men ikke eksemplariske For det første var det i invitasjonen mulighet til å melde behov – bra! Videre var det positiv respons på behovet – bra! Men, teleslyngen var ikke der da jeg kom – ikke bra! Nå er ikke det første gang jeg opplever det, jeg regner med at arrangøren har fått det med seg nå!

Antydningen til universell utforming

Hva var det jeg likte? Det som slo meg mens jeg var der var at konferansen tok i bruk sosiale medier. For meg var det veldig nyttig! Veldig ofte opplever jeg at konferanser kun baserer seg på en muntlig kommunikasjonsform. For oss som er hørselshemmede så gjør dette oss veldig sårbare.

En tradisjonell konferanse har jo ofte noen som snakker på en talestol eller parallellseminarer med diskusjoner, eller annet gruppearbeid. Hørselshemmede er da som oftest avhengig av teleslynge eller bruke tegnspråk- eller skrivetolk.  Dette er tilrettelegging som kompanserer litt, men enden på visa er ofte at man blir sliten, mye mer sliten enn folk flest. Litt kjedelig i grunn.

Men der satt jeg i går! Jeg oppdaget at arrangørene brukte en del skriftlige kanaler som var veldig nyttig for meg gjennom sosiale medier.

For det første ble hashtagen #delogdelta på www.twitter.com brukt flittig. Det gjorde at jeg kunne sitte og følge med på twitter og skriftlig få sitert eller oppsummert gullkorn i løpet av dagen. Jeg la merke til at jeg et par ganger glapp på ting som ble sagt, men som jeg snappet opp på twitter! Veldig gøy!

I tillegg ble alle presentasjonene lagt ut på en hjemmeside fortløpende i løpet av dagen! Det var veldig bra. Det gjorde at jeg kunne slappe av på notater og jeg kunne fortløpende i løpet av dagen dobbeltsjekke ting som jeg ikke oppfattet i første omgang. Glimrende for meg som hørselshemmet – og sikkert veldig nyttig for alle de andre!

I tillegg brukte arrangørene sin egen blogg flittig i løpet av dagen. Noe som var et flott skriftlig supplement i tillegg til foreleserne og gruppediskusjonene. Veldig bra for meg!

Suksessoppskriften!

Kommunikasjonshandikap er også en gruppe som må tar hensyn til når man snakker om tilgjengelighet. Det er ikke bare bevegelighetshemmede som har behov. For at det ikke skal være bare tilgjengelig, men også universelt utformet er jo litt av poenget at man tenker løsninger som er bedre for alle!

Alt i alt så fikk jeg en del skriftlige kanaler i tillegg til de muntlige. Noe som var med på å gjøre konferansen mer universelt utformet og tilgjengelig for meg som hørselshemmet.

Helt utformet etter kriteriene for universell utforming var konferansen ikke, men jeg håper at andre konferansearrangører tar i bruk sosiale medier slik Difi gjorde. Det var et flott arrangement faglig om sosiale medier. At disse kommunikative fordelene også dukket opp man man kalle et positivt sammentreff!

Verden går heldigvis fremover!

Verdt det? Foto: movale.no

Jeg har påstått ganske kraftig mange ganger i denne bloggen at det er en grunn til at vi mennesker har to ører og at det er en selvfølge at man skal få to ører dersom man kan opereres. Men jeg har jo aldri visst helt sikkert, før nå.

Hva vet jeg nå som jeg har hørsel på to ører?

Den vanskelige kampen

Primært så har den offentlige diskusjonen vært konsentrert om to påstander. Den ene er at det ikke er helseøkonomisk lønnsomt å gi voksne to CI fordi det ikke har vært bevist at CI nr 2 vil gi økt livskvalitet. Den andre påstanden har vært at det er lønnsomt og medisinsk riktig å gi voksne som kan få to CI dette tilbudet.

Som jeg skrev tidligere så har det kommet forskning som viser at det er lønnsomt! Jeg har hele tiden sagt at det er lønnsomt og medisinsk riktig å operer to ører. I mitt tilfelle er jeg ikke i tvil! Det var riktig at jeg skulle ha operasjon på begge ørene.

Men kampen har kostet. Som jeg beskriver i denne bloggposten: Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi? så er diskusjonen veldig vanskelig og det har vært tungt å argumentere. Det har kostet enormt mye energi, følelser og tid å kjempe for å få operasjon nr 2. Jeg har spurt meg selv mange ganger om det var verdt det.

Generalisering?

Det er vanskelig å skrive denne bloggposten, uansett hvordan jeg argumentere så må jeg ta høyde for at det gikk bra i mitt tilfelle. Ikke vet jeg hvordan jeg hadde argumentert dersom jeg fortsatt ikke hadde fått operasjon. Det er to måter å stille spørsmålet om det var verdt det. Det ene er om det medisinsk sett er riktig å gi voksne to ører. Det andre er om det er verdt å kjempe for det.

Jeg har nå fått to operasjoner og jeg har noen erfaringer. At det har vært helt riktig å gi meg to operasjoner er jeg ikke i tvil om. Jeg opplever allerede nå at det har vært riktig. At nyere forskning viser til at bilateral CI er riktig gjør at det spørsmålet ikke lenger er så interessant. Den videre fighten for bilateral CI er nå en politisk kamp. Ikke en medisinsk kamp.

Min erfaring – var det verdt det?

Men jeg har kjempet hardt for å få mitt øre nummer to. Spørsmålet kan også stilles på et personlig plan. Har det vært verdt det å kjempe for to ører?

Jeg har i dag to mulige måter å se denne prosessen. Jeg kan se på meg selv som et offer for en veldig tung prosess og legge vekt på at jeg har ventet veldig mange dager, uker og måneder. At dette har tatt energi bort fra jobb og sosialt liv. Eller så kan jeg utnytte det faktum at vi mennesker er laget slik at vi ofte glemmer det smertefulle, at vi evner å glede oss over resultatet.

Jeg merker nå, 2 mnd etter at jeg fikk på lyd og 3 mnd etter operasjonen at jeg begynner å få avstand til alle de lange dagene. Det er bare denne bloggen og mine omgivelser som er vitne på at prosessen har vært tung. Det er tungt å skulle legge tanken om å være et offer til side. Ikke fordi jeg ønsker å være et offer, men fordi det føles urettferdig å ikke skulle anerkjenne kampen og smerten. Men jeg vet så inderlig vel at det å være et offer. Det ganger hvertfall ikke meg.

Jeg trenger å gå videre. Jeg trenger å glemme. Jeg trenger å se på dette som en verdifull investering i egen helse. En investering som gjør at jeg får bedre fysisk helse, bedre mulighet til å holde meg i arbeidslivet, får mindre behov for tilrettelegging og flere muligheter til å fungere sosialt. Ja, det er ikke tvil om at det har vært verdt det.

Men det å gå videre er tungt. Det er tøft å ta farvel med den kjempende siden av meg som har sloss mot urettferdighet. Jeg føler meg sårbar når jeg legger ned våpnene. Jeg trenger ikke å kjempe lenger. Hvertfall ikke med slik intensitet og så mange følelser involvert.

Du skal ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv

Kampen er ikke helt over. Det er fortsatt mennesker som trenger to CI i Norge. Det er enda ikke en vedtatt rettighet å få to CI. Men for meg har kampen endret seg. Den er blitt en solidarisk kamp med mine venner som venter. Det er ikke en desperat og emosjonell kamp for min egen situasjon.

Ja, det har vært verdt det å kjempe. Med tidens tann vil minnet fra min kamp blekne. Denne bloggen vil stå som minnesmerke.

Men minner vil aldri forsvinne helt. Jeg vil huske og jeg har tatt lærdom av denne erfaringen. Det er den erfaringen og kunnskapen jeg nå bruker:

fordi jeg ikke tåler så inderlig vel, den urett som ikke rammer meg selv.

Uro. Foto: www.freefoto.com.

Jeg vifter den bort, den dårlige samvittigheten. Den kommer på besøk av og til. Den er irrasjonell, ja jeg vet det. Men likevel kan jeg ikke fri meg. Fra følelsen av å ha sneket i køen.

Rasjonelt vet jeg jo at jeg er absolutt berettighet til å få denne operasjon nr 2. Men all argumentasjon og kamp mot dårlige argumenter og håpløse politiske vedtak har blitt en kilde. En kilde til en tvil, en uro og dårlig samvittighet.

Jeg føler at det er urettferdig at jeg skal føle dårlig samvittighet. At noen skal ha rett til å få meg til å tvile på min eksistens og at jeg fortjener god helse. Samtidig så vet jeg jo, at det er andre bak meg i køen. Folk som kanskje aldri få denne operasjonen.

Ikke fordi de ikke er medisinsk berettighet. Ikke fordi de ikke fortjener det. Men fordi de ikke har ressurser, familie og evne til å fighte. Til å stå på barrikadene og skrike ut ” Jeg er et menneske og jeg fortjener å bli behandlet som et”!  Bli behandlet med respekt, likhet og verdighet.

De blir utsatt for manipulasjon. Øvrigheta, politikerne og økonomer sier at det får være godt nok å høre på et øre. Hvordan kan man si de i mot. Tør man det? Jeg gjorde det og det har kostet. Den lille stemmen er der ofte. Den nagende tvilen. De har sagt det mange ganger. At det ikke er viktig å sikre at jeg er i jobb. Sykehusets økonomi er viktigere. De har sagt at jeg må tåle å leve med dårlig hørsel, som om det er min skyld. Det er mitt ansvar å leve med de døve ørene og andre menneskers antakelser.

Jeg stod i mot. Brukte fornuften og viste forrakt for øvrigheta. Jeg påstod at jeg var et verdifullt menneske som fortjente så god helse som jeg kunne få. Jeg manipuliserte, produserte argumenter, dokumenter, vitneutsagn, skrev blogger og lette frem forskning. Alt for å vise at jeg er verdt det. Men det koster å fortelle at man er et menneske som også skal behandles etter menneskerettighetene. At det er legitimt at jeg ønsker å være i jobb!

Jeg klarte det. Jeg ser også noen andre som meg som klarer det. Tiden er også på vår side. Det er en grense for hvor mange ganger man kan argumentere med dårlige argumenter. Men så treffer jeg han, eller hun, som er bak meg i køen. Jeg får spørsmål om jeg kan hjelpe folk med å få CI.

Og jeg klarer ikke mer. Jeg må tenke på meg selv. Bare det at den snikende dårlige samvittigheten er der er et dårlig tegn. Et tegn på at jeg er svekket av kampen. At jeg er merket. Jeg må fri meg, løsrive meg og legge det bak meg. Sørge for at jeg heles og at jeg finner tilbake til meg selv igjen.

Men da må jeg også forlate køen. Jeg håper selvsagt at min fight påvirker kampen for de som kommer etter meg! Mitt hjerte blør for de som fortsatt står i den. Jeg skal hjelpe så langt jeg kan!

Men jeg må først og fremst kjempe mot den snikende dårlige samvittigheten.

Movale. Foto: Sindre Falk

Den 21.- 22. oktober 2010 ble jeg utfordret på å holde et innlegg om “min drømmerehabilitering” på HLF og Briskeby skole og kompetansesenter sin brukererfaringskonferanse.

Som det alltid er på slutten ble det også denne gang svært knapt med tid. Mine 45 minutter ble redusert til hurtigtalende 20 minutter. Stakkars skrivetolker! Innlegget mitt kommer her i redigert utgave.

Hvorfor hører vi?

For å kunne svare på hva en drømmerehabilitering er, mener jeg det er viktig å kunne svare på hva vi bruker hørselen til.

Å kommunisere

De aller fleste tenker på bedret mulighet til å kommunisere som grunnlag for å operere inn CI. For meg er et godt rehabiliteringstilbud et tilbud som tar utgangspunkt i de kommunikasjonsstrategier pasienten kan og som deretter videreutvikler personens kommunikasjonsevne.

Dette kan handle om lyttetrening, da særlig i forhold til språklyder. Det er viktig å trene opp evnen til å forstå hva andre sier. Her er det også viktig å fokusere på flere språk enn norsk. Mange hørselshemmede har i dag en jobb hvor dette er viktig.

En del personer som blir operert har etter mange år med store kommunikasjonsproblemer utviklet destruktive og negative kommunikasjonsstrategier. Det er heller ikke alle som kan ”regler” for god kommunikasjon og sosiale koder.  Dette må læres i trygge og gode omgivelser. For noen er det å fokusere på stemmebruk og taletrening viktig. Det å klare å legge stemmen i riktig toneleie og uttale alle språklyder er ikke en selvfølge for alle.

Å orientere seg og å bli varslet

Å innhente informasjon og stole på det man hører er svært viktig. Det siste er kanskje det vanskeligste!

Noe av det jeg slet mest med var omgivelseslyder. En drømmerehabilitering for meg er et opplegg hvor også det å orientere seg etter lyd og å lære å tolke varslingslyder også blir tatt alvorlig! En drøm jeg har er at det skal finnes et lydlaboratorium hvor man kan trene på å gjenkjenne lyder, øve på retningslyd og øve på å skille flere lyder som skjer samtidig. Videre bør det være øvelser for å utvikle romfølelse, avstand og å trene på responstid fra en hører lyden til en forstår den! Jeg ser også for meg at et slikt tilbud vil kunne være nyttig for de som sliter med å forstå og høre på musikk!

Å bli stimulert

Vi bruker lyd til å bli stimulert som menneske. Hørselen er en sans og ikke noe vi bare bruker for å kommunisere og orientere oss. Mange som får på lyd nevner natur og særlig fuglelyder som noe av det fantastiske ved å få CI. Det å lære naturlyder har vært viktig for meg. For å kunne oppnå ro, og ha gode naturopplevelser er det viktig å forstå lydene i naturen. Det hadde ikke gjort noe om det hadde eksistert noen veiledere i dette lydbildet. Det er tungt å lære alt på egenhånd!

Musikk er en annen utrolig viktig lydverden som vi trenger hjelp til å erobre. Noen får det til lett, mens andre bruker lengre tid på å knekke lydkoden i musikken. Jeg personlig tok språklyder veldig lett, men slet med musikk.  Jeg måtte jobbe veldig systematisk, og nok en gang på egenhånd, for å få forstå og noen ganger kunne diskriminere bort kjenningsmelodier, reklamemusikk, og bakgrunnsmusikk. Særlig i lydrike omgivelser hvor musikk ble til bakgrunnsstøy kunne jeg hatt behov for hjelp!

I tillegg merker jeg at jeg har mistet mye av musikkhistorien de årene jeg har vært døv. Hvorfor ikke kombinere å få økt kunnskap om musikk, med lytteøvelser i et opptreningsopplegg? Det tror jeg mange hørselshemmede ville vært motivert for å bruke!

Det at jeg spiller piano reddet meg, men hva med de hørselshemmede som ikke kan et instrument? Å synge er noe jeg fortsatt bare nesten klarer. Tenk om jeg kunne fått tilbud om sang- og musikkpedagogtimer?

Å føle

Hørsel er som sagt en sans. Sanseapparatet vårt bruker vi også til å oppfatte, kjenne og forstå følelser. Lyder kan være knyttet til minner, reaksjoner og forventninger. På samme måte som lukt og smak kan få oss til å huske så kan også lyder og lydbilder gjøre det samme.

Personlig opplevde jeg positive og negative følelser i begynnelsen knyttet til å høre rennende vann. Da jeg fikk på lyd var dette en lyd jeg ikke hadde hørt på 15 år. Det var en av de første lydene jeg hørte og hvor jeg selv forsto uten å se lyden. Jeg var på Rikshospitalet. Jeg satt inne på et avlukke på toalettet og lo høyt da jeg skjønte at lyden jeg hørte var meg selv som tisset. En fantastisk følelse.

Jeg lo ikke like høyt da jeg senere husket at jeg forbant rennende vann med de gamle toalettene på barneskolen. De toalettene jeg satt alene på og ventet på at det skulle ringe inn fordi jeg var så alene. En og samme lyd, nemlig rennende vann, fremprovoserte to ganske ulike følelsesreaksjoner. Reaksjoner som man skal ha overskudd og evne til å takle i en rehabiliteringsprosess.

At hørselen er en sans som forbinder oss til følelser er en side, men minst like viktig er alle følelsene knyttet til prosessen vi går gjennom. Hva skjer med oss når vi venter i mange år på utredning og operasjon? Hvordan klarer vi å bygge opp riktig forventninger?

Alle mennesker har en psykisk helse. Noen har en god og andre har en dårlig psykisk helse. Det å ta hensyn til og respektere følelser som kommer opp og som er naturlige som følge av en rehabiliteringsprosess er svært viktig for at vi skal kunne oppleve psykisk velvære og god psykisk helse.

Movale. Foto: Sindre Falk

Hva er rehabilitering?

En ting som har slått meg er at det ofte i dagens hørselsomsorgstilbud snakkes om rehabilitering i forbindelse med selve CI-operasjonen. De fleste tenker at operasjon er noe fysisk, noe konkret. Man kan lett forestille seg at det er en fase i etterkant hvor man skal bli ”frisk”! Men er det rehabilitering? For meg er rehabilitering mye mer.

Jeg synes også det er et paradoks at etterspørselen av rehabilitering dukket opp i forbindelse med at man begynte å operere. Men, hva skiller de CI- opererte fra andre hørselshemmede? Mange av de CI- opererte har hørt dårlig lenge. Går det an å snakke om CI- rehabilitering isolert? I hvor stor grad blir tidligere hørselsrehabilitering tatt med i vurderingen av rehabiliteringens effekt?  Tar rehabiliteringstilbudet høyde for at hørselshemmede er svært ulike?

Det er viktig å huske at CI- operasjonen er kun en del av rehabiliteringen! Så for meg blir derfor en drømmerehabilitering en helhetlig rehabilitering.

Mine erfaringer

Jeg oppdaget at jeg var veldig alene om min egen CI – rehabilitering. Videre fant jeg ut at det fantes utrolig lite informasjon både om prosessen, men også om hva CI er. Jeg begynte derfor å skrive blogg. Mange var interessert i min historie. Det var jo ikke bare jeg som hadde informasjonsbehov.

Det jeg fikk av rehabilitering var i første omgang tilbud om kurs for de som venter på CI. Dette takket jeg nei til. Det tilbudet traff ikke meg. Som erfaren hørselshemmet var jeg på et høyere nivå mht behov for forberedelse til operasjonen. Jeg skulle gjerne hatt et tilbud og et fellesskap med andre, men jeg var redd for å bli dratt ytterligere ned av folk som hadde det tyngre enn meg. Det var et ensomt valg. Jeg vet ikke om jeg valgte riktig.

Jeg var tidlig frempå i forhold til audiopedagog og tok kontakt med en audiopedagog som jeg har brukt tidligere rett etter operasjon. Som høreapparatbruker har jeg også erfaring med språklydtrening og timer hos audiopedagog. Det var naturlig å ta kontakt med samme audiopedagog når jeg nå skulle lære meg å bruke CI-prosessoren!

Jeg fikk også tilbud om fysioterapi og manuell terapi. Jeg opplevde å få forverret nakke- og ryggsmerter i forbindelse med lydrehabiliteringen. I utgangspunktet hadde jeg dårlig nakke og rygg, men stresset og påkjenningen ved lydpåsettingen gjorde ting verre. Det å skulle bare høre på en side skapte også ny belastning.

Dette var det jeg i utgangspunktet fikk. Mange vil nok si at jeg har fått mye. Og i forhold til hva andre har fått så har jeg kanskje det. Men dekket dette tilbudet det jeg hadde behov for?

Mye har jeg gjort alene! Jeg har sittet ganske mange timer med lydbok og radio. Videre har jeg hatt mange timer ved pianoet. Da har jeg spilt skalaer, og enkle sanger om og om igjen! Kjedelig, men nødvendig! Videre har jeg hele tiden vært bevisst og jobbet mye med å fange opp omgivelseslyder. En jobb som har vært utrolig vanskelig og krevende.

Hjelp til å komme i form og komme i gang med trening og mosjon samtidig som man skal drive med lydrehabilitering fikk jeg ikke. Dette var svært vanskelig å få til for meg. Når man samtidig vet at det er avgjørende for den fysiske helsen å gjenvinne balanse, og for å løse opp i muskelspenninger fremstår det som rart for meg at det ikke fokuseres mer på dette!

Movale. Foto: Sindre Falk.

Rehabilitering til hva?

Det er ikke noen selvfølge at rehabiliteringstilbudet sees i sammenheng med det livet du lever. Det ser vi mye av i dag. Har man familie og omsorgsoppgaver får man ikke nødvendigvis så mye informasjon og råd. Sliter man i arbeidslivet så finnes det noe, men det som finnes er mest tilpasset de som nesten er eller er ute av arbeidslivet!

Det er et paradoks at rehabiliteringen tar så lite høyde for livene vi lever. For å kunne nærme seg en drømmerehabilitering må det skje noe på denne fronten også!

Kan jeg få det jeg drømmer om?

Mitt inntrykk er at de få ressursene som finnes fordeles ganske tilfeldig. De som er på rett sted til rett tid og som bor på riktig sted får mest hjelp.

De drømmene jeg nå har presenteret tar utgangspunkt i et omfattende rehabiliteringstilbud. Mange vil nok si at jeg krever for mye. Kanskje det?

Men når man anbefaler folk å komme tilbake i jobb så fort som mulig og når man lar folk vente i årevis på operasjon er det viktig å huske hvor omfattende jobben med å rehabilitere seg er. Særlig hvis man skal oppnå store resultater.

For meg fremstår det som ganske rart at det er for dyrt å operere oss. Jeg ser at det norske samfunn tar seg råd til at folk ikke lærer å bruke sin CI optimalt. Det er for meg mye mer dyrt enn å gjøre investeringen det er å gi folk CI og lære dem å bruke det maksimalt!

Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2?

Det mest konkrete jeg har fått sålangt er “du er nr 15“. Dette fikk jeg vite av pasientkoordinatorene på Riksen da jeg var innom der i begynnelsen av september. Det var det mest konkrete, men hva betyr nå det at man er nr 15? Gir det et svar på når jeg blir operert? Nei, ikke nødvendigvis. Nummeret kan endre seg om andre høyere prioriterte kommer på listen, og operasjonskapasiteten i høst og vinter vil også si mye.

Det var interessant å høre pasientkoordinatorenes ord da jeg var der. For meg var det en bekreftelse på at det er mange ulike aktører med ulikt utgangspunkt og vinkling. Noe som er rett og rimelig. Det var fraser som; ”Du må være takknemlig som er i køen“, “vi prøver å fordele rettferdig“,og  ”det er andre som også må vente lenge“. Budskapet er pakket inn i en trøstende tone preget av av omsorg for meg, men også behov for å personlig å få distanse til den konkrete avgjørelsen om når jeg skal få operasjon.

På kurset i regi av Lærings- og mestringssenteret var legenes og CI-teamets ord preget av et ønske om forståelse for en krevende ressurssituasjon og mangel på personell. “Vi har bare to operatører og en som er under opplæring“, “det er mangel på operasjonssaler“, “vi har ansatte som skal ut i permisjon“, “vi har en lang venteliste og må gjøre tøffe prioriteringer” og ”vi kan bare operere med kriterier gitt av politikerne og fagmyndigheter“.

Politikerne våre, da særlig representert ved vår Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, har også noen ord. Riktig nok formidlet i avisa, men jeg tar de til meg slik andre borgere i dette landet også gjør. Hun viser til at det er uakseptabelt at så mange må vente så lenge. Nå er riktignok CI saken ikke så enkel at den bare kan plasseres inn i den konteksten som hun viser til her. Hun har ikke som minister gitt beskjed til sykehusene at de skal operere CI nr 2 og hun har ikke gitt noen tidsfrist. Arbeidet som ble bestilt av helsedirektoratet i 2008 er fortsatt ikke ferdig. Med andre ord, man kan si mye også når man ikke sier noe…

Så var det mine egne ord da. Jeg kommer til å nå 4 års milepælen. Jeg er ikke satt opp på operasjonsplanen som er lagt ut oktober. Det er det eneste jeg vet – og at jeg er nr 15 da (hva nå enn det betyr). Ordene jeg ofte bruker for å beskrive min situasjon er “føler at jeg sitter fast på et venteværelse”, “man kan pynte et venteværelse, men det er like fullt et venteværelse”.

“Du må leve mens du venter” er ord jeg ofte får høre fra venner, familie og andre som venter sammen med meg. Det er i teorien helt korrekt tenkt. Men av og til er ikke tankene nok. Noen ganger, særlig når vanskelige situasjoner varer lenge, da er det følelsene som dominerer. Slike ord kan ofte vende seg fra å være trøstende til å høres ut som tomme fraser. Jeg har heldigvis innsikt nok til å vite at det er vondt å si fraser man kanskje ikke helt tror på. Jeg ser omsorgen, selv om jeg ikke helt føler meg truffet av ordene.

Venting er en ekstremsport. Det krever innsikt, styrke, sårbarhet, åpenhet, mot og tålmodighet. “Det er tungt å spurte i mål når målstreken ennå ikke er tegnet opp”.  Den eneste fordelen med lang venting er at man blir god på det.. veldig god! Jeg har brukt masse energi og tid det siste året på å bli en ekspert i å vente.  Det er meningsløst å leve slik, men det valget er ikke mitt. Jeg må bare gjøre mitt beste. Enn så lenge har det gått bra.

Bare synd at slike ferdigheter og denne prestasjonen – kanskje en av de større i mitt liv – ikke kan skrives opp på CV`n!

Gi tolketjenesten et løft!

Det er sjefens oppfølger av Hilde Haualand og Hanne Cecilie Kavli sin kronikk tidligere i sommer.

Noe må gjøres!

NAV. Foto: nav.no.

Som hørselshemmet så får man aldri helt ferie, før semesteret er over må man begynne å tenke på neste. Med tanke på vårens strevsomme forsøk på å få tolk så spørs det om det blir noen særlig avslappende ferie.

I går skrev jeg om kronikken i dagsavisen og det motiverte meg til å skrive litt mer!

Mine tidligere bloggposter om kampen om å få tolk, finner du her:

• 22. januar 2010: Dårlig tolketilbud!
• 8. februar 2010: Ingen løsning med det første…
• 25. februar 2010: Dystre utsikter for tolkeyrket og tilbudet til hørselshemmede
• 6. juli 2010: Ekskludering i praksis!

Status på “min sak”

Når det gjelder min egen sak så har jeg “kapitulert”. Det tok lang tid å få bildetolkutstyret på plass og jeg har erfart at det å lære seg å bruke en ny tolkemetode ikke er bare enkelt. Med det tolkebehovet jeg har og den metoden jeg bruker så er ikke bildetolk godt nok. Med andre ord har det vært mye styr og tid og krefter som har gått med denne våren til å få et tolketilbud på plass – alt til ingen nytte! For å skjermes på jobb må jeg nå også benytte hjemmekontor deler av uken. Det er for krevende å fungere på en arbeidsplass med så lite tolk som jeg har fått denne våren!

Jeg måtte kaste inn kortene da jeg ikke lenger klarte å få tolketjenesten til å gi meg et tilbud som jeg kunne fungere med. Jeg kastet ballen til arbeidsgiver og sa at nå får dere ta en økt. Kampen om å få administrert tolketjenesten og tolkene er så slitsom at det er lurt å gå litt på skift.

Arbeidsgiveren min har hatt møte med tolketjenesten og de har virkelig gjort en innsats i forhold til å få løst floka. Til høsten skal arbeidsgiver ta en større del av administrasjonen, men jeg føler meg på ingen måte trygg. Enn så lenge hviler jeg ut og så får vi håpe jeg snart er klar til en ny runde med masing og administrering.

Stå sammen?

Jeg håper flere nå hiver seg på og forteller om sine erfaringer. Jeg kjenner selv at den daglige kampen om å få tolk er så utmattende at det er lett å resignere og tenke at det ikke nytter å kjempe for å få et bedre tilbud. Men det er viktig at dette blir løst. Skal hørselshemmede ha en plass i arbeidslivet må det  være tilgjengelige tolker!

Rettighetene vi har er fine på papiret, men de er tomme når NAV ikke klarer å utløse dem. Politikerne må snart våkne og innse at vi utsettes for diskriminering. Slik det er nå er arbeidstaker og arbeidsgiver gissel i en situasjon som ikke er holdbar!

Dagsavisen. Logo. Kilde: dagsavisen.no.

Dagsavisen hadde igår en veldig god kronikk. Hilde Haualand og Hanne Cecilie Kavli skriver om hvor vanskelig det er å fungere i arbeidslivet med dagens tolketjeneste. Det er som å lese om min egen arbeidssituasjon! Jeg støtter virkelig det som her tas opp! Det må gjøres noe med tolketjenesten for hørselshemmede i Norge!

Dagsavisen (bilde). Kronikk 5.juli 2010.

Deltakelse for alle? Foto: bi.no.

Tirsdag skjedde det igjen. Nok en gang møtte jeg en barriere. Jeg fikk nok en gang bekreftelse på at vi har mye arbeid foran oss for å sikre tilgjengelighet for alle til samfunnsdebatten…

Tilgjengelighet for alle til kulturarenaer og til samfunnsdebatten er viktig for land som hevder seg å være demokratiske. Mange som bor i et land som kalles demokrati tar det ofte for gitt at samfunnsdebatten og demokratiet er for alle. Men sånn er det ikke. Hvertfall ikke i Norge.

Dette til tross for at deltakelse på disse arenaene er avgjørende for at vi alle som individer i dette landet skal få en felles identitet!

At etniske minoriteter ikke kan delta er noe som har fått økt oppmerksomhet og det har blitt satt på dagsorden! Dette er definert som et problem – og det er bra! For ja, det er et problem at mange med etnisk minoritetsbakgrunn ikke har tilgang til samfunnsdebatten og demokratiske arenaer.

Men så var det oss med et kommunikasjonshandikap da, og særlig oss som hører dårlig. 600.000 mennesker i dette landet regnes med i gruppen hørselshemmede. Vi er med andre ord ganske mange! Vi er i en situasjon hvor vi:

• ikke kan delta i lunsjsamtalen når temaet er hva som gikk på tv kvelden før eller den nye norske filmen som går på kino. Ene og alene fordi tv-programmet eller filmen ikke har vært tekstet med norsk tekst.
• ikke kan delta i samfunnsdebatter og diskusjoner fordi vi har mistet verdifull informasjon på nyhetene, i debattprogrammer på tv eller i valgkampen. På grunn av manglende tekst eller dårlig tekst, eller at man ikke fikk tolk.
• ikke kan delta på lik linje med andre i politiske organisasjoner fordi møter ikke har teleslynge, ikke tar hensyn ved å ta pauser eller tar hensyn til at folk har behov for tilrettelegging. Noe jeg har skrevet om før i denne bloggposten.

I Norge har vi tradisjon for å bygge broer til små øysamfunn. Ja det koster mye og det er dyrt. Men vi ser verdien av at alle skal inkluderes og velger å ta kostnaden. Men når vi skal utvikle teknologi eller gjennomføre tiltak for å sikre tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne, ja da er det for dyrt! Veldig dyrt!

Dette er ikke for dyrt. Det handler om verdier og om å ta noen valg. Det handler om at man faktisk må prioritere og si at dette handler om menneskerettigheter og at vi må bygge bro også der hvor samfunnet selv har skapt barrierer.

Jeg gikk i demonstrasjonstog for tekst på tv på 90- tallet. Dette er fortsatt et stort problem idag. Jeg har vært med å kjempe for tekst på norsk film i mange år. Det tar for lang tid! Det tar så lang tid at det ikke kan forsvares. Hvertfall ikke hvis du ønsker å si at du har et verdisyn som fremmer menneskerettigheter og like muligheter for alle grupper – også de hørselshemmede.

På tirsdag fikk jeg invitasjon til et debattmøte jeg kunne tenke meg å delta på. Jeg undersøkte litt om det var tilgjengelig for meg. Litteraturhuset skulle ha en spennende debatt. Problemet er bare at arrangementet er i møterommet Kverneland. Hvordan kan det være et problem lurer du sikkert på? Vel, hadde arrangementet vært i rommet Wergeland så kunne jeg vært med – der har de nemlig teleslynge. For det er nemlig slik i Norge i 2010 at det er om rommet heter Kverneland og ikke Wergeland som avgjør om jeg har rett og mulighet til å delta i samfunnsdebatten. Ikke hva jeg mener, hva jeg er opptatt av og hva slags tema  jeg ønsker å engasjere meg i  når jeg skal definere min identitet som samfunnsborger…