Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Jeg har fortsatt en del tanker etter studieturen til Danmark i regi av HLF. En ting som kom ganske tydelig frem i danskenes fortelling var at det var at det var den medisinske vurderingen av god helse som var satt foran den økonomiske. Et valg som er helt annerledes enn hva norske myndigheter har gjort. Mye av det som har vært skrevet på min blogg har handlet om økonomisk argumentasjon for å operere bilateralt. Eller rettere sagt, hva som er galt med myndighetenes vektlegging av økonomi foran helse. ( Hvorfor har vi to ører?, Evaluering av medisinske metoder, Forskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009), Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008), Det ER lønnsomt!, Den vanskelige debatten!, Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?)

Paradoksene i kø

Det er et ganske stort paradoks i Norge at den medisinske grunnen det er å være døv ikke er godt nok for å få operasjon på begge ører! De som hører dårligst av de som hører dårlig får ikke behandling på begge ørene. Begrunnelsen av at det ikke er forskning som viser at det er økonomisk nyttig! Det er visstnok nyttig å betale uføretrygd. En ser ikke nytten av engang å forsøke å sikre at folk ikke blir ekskludert fra arbeidslivet. Samtidig ser vi utrolig nok at personer med moderat hørselstap får to høreapparater! Da er det medisinsk grunn.

Paradokset blir ennå større når man i diskusjonen om unntak fra hovedregelen ikke anerkjenner samfunnsøkonomiske argumenter og kun særlige medisinske grunner. Dvs at du i praksis må ha en “multifunksjonsnedsettelse” (les: ekstra medisinsk grunn). Det holder ikke å være døv! Slå den!

Forskning

I tillegg så lener politikere og helsebyråkrater seg på forskning datert tilbake til 2006 og 2007. Mye har skjedd siden det. Det var godt å snakke med danskene. De snakket så fornuftig og de snakket utelukkende om medisinske argumenter for å få CI 2. Det er en ganske annerledes virkelighet enn den jeg har blitt møtt med i Norge!

Virkeligheten er nemlig den at det finnes god forståelse i de medisinske miljøene om at det er gode medisinske- og samfunnsøkonomsike grunner for å operere bilateralt CI på voksne. Det blir ganske latterlig når helsebyråkratene våre sier i et brev som det har tatt over et år å skrive, at det må etableres et nytt nordisk forskningsprosjekt som skal vise det samme!

Kan Helsedirektoratet forklare meg hvorfor danskene skal være med på dette? De har allerede funnet ut at det er gode grunner de! Og det norske medisinske miljøet er i grunn enige.

Så hva venter vi på?

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Andersen fortalte oss at når de måler og vurderer så kan 1 dB i støyforskjell gi opp til 15 % bedre diskrimineringsevne i støy. Husker du bloggposten jeg skrev for noen uker siden om min kontroll? Se her: Resultater av CI2 kontroll. I den testen som ble gjort av meg før sommeren (etter 6 mnd) så har jeg hatt en fremgang fra 3 dB til 1 dB. Det er jo på papiret ikke så mye som fremgangen fra 16 dB til 3 dB. Men med tallene til Andersen på 15 % pr 1 dB – da stemmer tallene mye bedre med min subjektive opplevelse av at CI nr 2 har vært verdt det. Nå skal vi jo ikke generalisere mine funn, men wow så spennende.

Andersen forteller videre at en magisk grense er 70% av lydbildet, også for hørende. Lyder som er over 70% kan hjerne erstatte gjennom resonnering. Når man er under 70 % så blir støy mer problematisk. Marginene på effekten av 1 og 2 CI er kanskje det så gjør at hjernen får den hjelpen den trenger til å tolke det den hører. Hvordan kan man diskriminere lyd? FM- utstyr og teleslynge, bruk av retningsmikrofon er en god løsning, men det er også bilateral CI. Kanskje det viktigste!

Andersen forteller at operasjon og lydpåsetting på øre nr 2 krever ny opptrening og tilvenning. Brukerne forteller at de får bedre balanse. Mindre muskulær skjevhet.

Han forteller videre at brukere som kommer inn til justering på andre øre trenger høyere lyd på første øre. Det har forundret han veldig. Man skulle jo tro at to ører gir behov for mindre volum! Det han tror er at folk får mer oversikt og lyden virker mer logisk med to ører. Da tåler man også høyere lyd og får utnyttet lyden bedre.

En annen stor fordel som han trekker frem er at de med bilateral CI har fått et reserveøre dersom det ene går i stykker og må repareres. Særlig er dette aktuelt ift høy alder. Man kan risikere i høy alder at man ikke tåler en ny operasjon. Da har man et reserveøre. Bra ikke sant!

Tilpasningen av bilateral CI er en annen enn av nr 1. Tilpasning av øre nr 2 innebærer at man skal trene opp et øre samtidig som man skal synkronisere to ører. Det gjør opptreningen utfordrende. På Gentofte har de erfaringer med at det er utfordringer med å motivere tenåringer. Noe de må jobbe mye med fremover.

Med tanke på at Cochlea impantat er vist å være mest livskvalitet etter hjerteimplantat så mener han at det er viktig å satse på CI.

På spørsmål fra oss normenn om danskene kunne tenke seg å være med på et nordisk forskningsprosjekt så avfeier han det og tror det er lite sannsynlig. Forskningsprosjekter har vi ikke råd til, sier Andersen. Han sier rett ut: “Skal vi bruke penger på dette eller skal det medisinske miljøet være medisinsk ansvarlig?”

Nå har hvertfall danskene erfaring og kunnskap. Det må Norge kunne legge til grunn.

Mye av det jeg beskrev i bloggposten min drømmerehabilitering var reelt i Danmark! I Norge får en henvisning til audiopedagog stukket i hånden på sykehuset og beskjed om å finne en audiopedagog på egenhånd. Du kan være heldig å finne en dyktig audiopedagog slik jeg har gjort, men de fleste får ikke noe særlig hjelp. Om de får hjelp får de ofte hjelp lenge etter at lyden er satt på! I Danmark får du en egen individuell plan. Dersom du trenger opptrening til noe utover språklyder så defineres dette inn i planen!

Kirsten Worsøe

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten er en spennende dame. Hun skulle fortelle oss om rehabilitering av CI-opererte. Hun kunne fortelle at man tidligere jobbet med 1 CI eller 1 CI + HA. Noe som er situasjonen i Norge idag.

Hun begynte med å definere hva rehabiltering er for noe. Som en del av rehabiliteringen har de møter med familie og pårørende i forkant. Da snakker de om forventninger og hva man ikke kan forvente. Videre er rehabilitering høretrening, artikulasjonstrening for å få bedre auditiv feeback. Det kan være innlæring av nye ord og oppfriskning av ordforråd (ord og setninger kan ha endret betydning i løpet av periden man har vært døv). Nye roller og nye identiteter er også et tema. Har noe endret seg eller ikke? De kan gi hjelp til å fungere i sin nye identitet. Hva og hvem er jeg nå?

Rehabilitering er mestringsstrategier, høretaktikk og tekniske hjelpemidler. Det kan være behov for ny utdannelse og audiopedagogen kan bistå arbeidsformidling med veiledning og forslag til omskolering. Som om ikke dette er nok så kan rehabilitering være behov for spesifikke ting, et nytt fremmedspråk som man aldri har fått lært eller musikkrehabilitering. Med andre ord rehabilitering skal være helhetlig. 

Auditivt utbytte av CI 1 vs. CI 2

Som pedagog kunne hun se følgende auditivt utbytte hos de som har  1 CI:

• lokalisasjon/retningslyd er ikke mulig
• bakgrunnstøy kan ikke understrykkes
• taleforståelighet er individuelt
• mulighet for musikkopplevelse er usikkert

Det auditive utbytte med 1 CI + 1 HA viser at:

• lokalisasjon – vanskelig
• bakgrunnstøy er sjenerende
• taleforståelighet – individuell
• musikk- noen får det til.

I tiden opp til implantering av CI nr 2 sier Kirsten at den beste prediktor for lokalisering av lyde med bilateral CI av varigheten av bilateralt høreapparatbruk anvendt innen implantasjon (Litovsky et.al. 2004-og Shannon, 2004). De oppfordrer derfor alltid til bimodal stimulering slik at CI nr 2 kan bli vurdert.

Med to implantater viser Kirsten til at man kan se:

• forbedret taledsikriminasjon i støy er den mest signifikante fordel. 1 sidige bruker 50 % mer energi på å undertrykke støy.
• forbedret mulighet for at lokalisere lyder
• postlingualt døvblitte klarer seg bedre enn prelingualt døve med 2 implantater.

Hva skal vi ta høyde for i rehabiliteringen?

Kirsten snakket videre om hvordan de vurdere hver enkelt i forhold til den individuelle planen. Følgende ble alltid vurdert!

• at det er mulig å lage nye mål
• stille større krav – effektiv bruk av tid
• jobbe med lokalisasjon
• bakgrunsstøy (tale og lyd)
• taleforståelighet (konsonanter)
• musikkopplevelse/musikktrening

Gruppeundervisning

Ved å organisere seg i et faglig nettverk kan Kirsten fortelle at man i Danmark i fellesskap får utviklet mye nytt undervisningsmateriale, og man har startet med grupperehabilitering. Brukerne får utvekslet erfaringer og nye rehabiliteringsmuligheter oppstår. De har begynt med gruppeundervisning i sosiale temaer, som kunst eller andre sosiale aktiviter. Det kan være matlaging. Poenget er at man trener på lyd samtidig som man gjør noe sammen. Målet er å lære seg å være i den hørende verden etter mange år med isolasjon eller begrenset sosial kapasitet.

Det siste nye de jobber med er musikkundervisning som:

• kan gi forbedring av den CI-operertes mulighet for å lytte til musikk med CI.
• er viktig for psyken.

Omfanget er 2 x7 timer og de underviser med akustisk og elektronisk gjengivelse av musikk!

Faglig nettverk

Beste praksiser er noe det faglige nettverket er veldig opptatt av. De jobber som et fagmiljø sammen mot et mål. De utvikler pakkeløsninger som alle underviser over hele landet. Dette gjør at de blir tvunget til å bygge din undervisning på forskning og bevis. De jobber mer profsejonelt med utvikling av fagmiljøet.

• Sammenligne – dokumunterer
• Større landsdekkende undersøkelser
• Forskningsprosjekter

Langstrakte Norge..

Norge er så stort sier vi i Norge. Vel, problemet er bare at de får det til i Australia kunne danskene fortelle oss. I Australia har de rehabilitering over web-kamera på mindre sentrale steder.

Lurer på om vi kan få noe slikt til Norge. Eller er det kun en drøm?

Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI!

Det er mye å skrive om, men først vil jeg skrive litt om møtet med Karen. For meg personlig var det godt og sterkt å lytte til Karens fortelling. Jeg kjente meg sånn igjen i hennes beskrivelse av hvordan engasjementet kom. Hvordan den følelsen av at: “Nei, dette må vi gjøre noe med” tok en og at man satte igang med den møysommelige jobben det er å skulle påvirke politisk! Det var utrolig godt å høre Karen fortelle. Det er ikke å nekte for at jeg ofte har følt meg alene i kampen her hjemme, men det var godt å se at det ikke bare er jeg som har et sånt engasjement – og som gjør noe!

CIF Karen. Foto: movale.

Karen er tidligere medlem av styringsgruppen i CIF. Hun fikk sin første CI i 2001, og CI nr 2 i 2009. Hun har vært med i CI-foreningen siden starten og årsaken til at vi fikk treffe henne var at hun ledet et eget utvalg som jobbet for å få CI nr 2. Dette utvalget ble valgt på CIF sin generalforsamling i 2008.

Dette utvalget hadde tenkt å kjøre en prosess tilsvarende foreldreforeningen. Men de forsto raskt at at barn selger bedre enn voksne. Derfor valgte de å gå bort fra bruk av tv og radio. Istedenfor spurte de fagmiljøene om hva de mente. Det var en gledelig opplevelse at fagmiljøet svarte positivt.

Men sykehusene hadde ikke penger. I etterkant av budsjettforhandlingene fikk de tilbakemelding om at de ikke hadde råd siden barna skulle få CI2 først. EN overlege anbefalte oss å hendvende oss direkte til 5 regioner. Vi fikk ikke respons i begynnelsen. Påfølgende hadde de forespørsler til formennene i regionene og til Sunnhetsstyrelsen. I løpet av forsommeren 2009 fikk de svar om at tre (av fem) regioner hadde utviklet retningslinjer. De fikk svar fra København og Sjælland som skrev at de skulle begynne med nr 2 hos dem. Hurra!

Sommeren 2010, året etter, lykkes det Janni å få en beskrivelse at man nå var blitt enige om å gjøre dette i alle regionene, men først og fremst i de tre regioner hvor CI-sentrene ligger. Det var utarbeidet felles kliniske retningslinjer.

Vi spurte danskene om de hadde fått noe ytterligere vedtak i Sunnhetsstyrelsen. Det har de ikke. Sunnhetsstyrelsen forholder seg til legene og regionenes avgjørelser. Dette betyr at folk kan risikere å måtte stå i kø dersom regionene ikke får penger fra ministeriet. Men det skal mye til for at de mister retten til å stå i kø.

Vi kunne fortelle våre danske venner at i Norge så krever Helsedirektoratet og politikerne forskning som viser at det er nyttig å operere to CI.

Dette er jo grunn ganske snodig både siden norske og danske leger vet at det er medisinsk sett er nødvendig å operere to CI dersom det er mulig. Vi var skjønt enige om at politikerne må høre på legene!

Det medisinsk miljøet i Norge trenger argumenteter. Regionene i Norge har ikke tilsvarende myndighet som de medisinske regionene har i Danmark. Det er i Norge nødvendig å få et politisk vedtak og en prosess i Helsedirektoratet.

Det var tankevekkende for oss alle å sammenligne tidsforløpet mellom den danske og norske politiske prosessen. På samme tid som det tok CI-utvalget i Norge å få svar på et brev fra Helsedirektoratet hadde danskene oppnådd å få gjennomført felles retningslinjer!

En ting er sikkert – Norge er ikke best i klassen!

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

Verdt det? Foto: movale.no

Jeg har påstått ganske kraftig mange ganger i denne bloggen at det er en grunn til at vi mennesker har to ører og at det er en selvfølge at man skal få to ører dersom man kan opereres. Men jeg har jo aldri visst helt sikkert, før nå.

Hva vet jeg nå som jeg har hørsel på to ører?

Den vanskelige kampen

Primært så har den offentlige diskusjonen vært konsentrert om to påstander. Den ene er at det ikke er helseøkonomisk lønnsomt å gi voksne to CI fordi det ikke har vært bevist at CI nr 2 vil gi økt livskvalitet. Den andre påstanden har vært at det er lønnsomt og medisinsk riktig å gi voksne som kan få to CI dette tilbudet.

Som jeg skrev tidligere så har det kommet forskning som viser at det er lønnsomt! Jeg har hele tiden sagt at det er lønnsomt og medisinsk riktig å operer to ører. I mitt tilfelle er jeg ikke i tvil! Det var riktig at jeg skulle ha operasjon på begge ørene.

Men kampen har kostet. Som jeg beskriver i denne bloggposten: Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi? så er diskusjonen veldig vanskelig og det har vært tungt å argumentere. Det har kostet enormt mye energi, følelser og tid å kjempe for å få operasjon nr 2. Jeg har spurt meg selv mange ganger om det var verdt det.

Generalisering?

Det er vanskelig å skrive denne bloggposten, uansett hvordan jeg argumentere så må jeg ta høyde for at det gikk bra i mitt tilfelle. Ikke vet jeg hvordan jeg hadde argumentert dersom jeg fortsatt ikke hadde fått operasjon. Det er to måter å stille spørsmålet om det var verdt det. Det ene er om det medisinsk sett er riktig å gi voksne to ører. Det andre er om det er verdt å kjempe for det.

Jeg har nå fått to operasjoner og jeg har noen erfaringer. At det har vært helt riktig å gi meg to operasjoner er jeg ikke i tvil om. Jeg opplever allerede nå at det har vært riktig. At nyere forskning viser til at bilateral CI er riktig gjør at det spørsmålet ikke lenger er så interessant. Den videre fighten for bilateral CI er nå en politisk kamp. Ikke en medisinsk kamp.

Min erfaring – var det verdt det?

Men jeg har kjempet hardt for å få mitt øre nummer to. Spørsmålet kan også stilles på et personlig plan. Har det vært verdt det å kjempe for to ører?

Jeg har i dag to mulige måter å se denne prosessen. Jeg kan se på meg selv som et offer for en veldig tung prosess og legge vekt på at jeg har ventet veldig mange dager, uker og måneder. At dette har tatt energi bort fra jobb og sosialt liv. Eller så kan jeg utnytte det faktum at vi mennesker er laget slik at vi ofte glemmer det smertefulle, at vi evner å glede oss over resultatet.

Jeg merker nå, 2 mnd etter at jeg fikk på lyd og 3 mnd etter operasjonen at jeg begynner å få avstand til alle de lange dagene. Det er bare denne bloggen og mine omgivelser som er vitne på at prosessen har vært tung. Det er tungt å skulle legge tanken om å være et offer til side. Ikke fordi jeg ønsker å være et offer, men fordi det føles urettferdig å ikke skulle anerkjenne kampen og smerten. Men jeg vet så inderlig vel at det å være et offer. Det ganger hvertfall ikke meg.

Jeg trenger å gå videre. Jeg trenger å glemme. Jeg trenger å se på dette som en verdifull investering i egen helse. En investering som gjør at jeg får bedre fysisk helse, bedre mulighet til å holde meg i arbeidslivet, får mindre behov for tilrettelegging og flere muligheter til å fungere sosialt. Ja, det er ikke tvil om at det har vært verdt det.

Men det å gå videre er tungt. Det er tøft å ta farvel med den kjempende siden av meg som har sloss mot urettferdighet. Jeg føler meg sårbar når jeg legger ned våpnene. Jeg trenger ikke å kjempe lenger. Hvertfall ikke med slik intensitet og så mange følelser involvert.

Du skal ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv

Kampen er ikke helt over. Det er fortsatt mennesker som trenger to CI i Norge. Det er enda ikke en vedtatt rettighet å få to CI. Men for meg har kampen endret seg. Den er blitt en solidarisk kamp med mine venner som venter. Det er ikke en desperat og emosjonell kamp for min egen situasjon.

Ja, det har vært verdt det å kjempe. Med tidens tann vil minnet fra min kamp blekne. Denne bloggen vil stå som minnesmerke.

Men minner vil aldri forsvinne helt. Jeg vil huske og jeg har tatt lærdom av denne erfaringen. Det er den erfaringen og kunnskapen jeg nå bruker:

fordi jeg ikke tåler så inderlig vel, den urett som ikke rammer meg selv.

Movale. Foto: Sindre Falk

Den 21.- 22. oktober 2010 ble jeg utfordret på å holde et innlegg om “min drømmerehabilitering” på HLF og Briskeby skole og kompetansesenter sin brukererfaringskonferanse.

Som det alltid er på slutten ble det også denne gang svært knapt med tid. Mine 45 minutter ble redusert til hurtigtalende 20 minutter. Stakkars skrivetolker! Innlegget mitt kommer her i redigert utgave.

Hvorfor hører vi?

For å kunne svare på hva en drømmerehabilitering er, mener jeg det er viktig å kunne svare på hva vi bruker hørselen til.

Å kommunisere

De aller fleste tenker på bedret mulighet til å kommunisere som grunnlag for å operere inn CI. For meg er et godt rehabiliteringstilbud et tilbud som tar utgangspunkt i de kommunikasjonsstrategier pasienten kan og som deretter videreutvikler personens kommunikasjonsevne.

Dette kan handle om lyttetrening, da særlig i forhold til språklyder. Det er viktig å trene opp evnen til å forstå hva andre sier. Her er det også viktig å fokusere på flere språk enn norsk. Mange hørselshemmede har i dag en jobb hvor dette er viktig.

En del personer som blir operert har etter mange år med store kommunikasjonsproblemer utviklet destruktive og negative kommunikasjonsstrategier. Det er heller ikke alle som kan ”regler” for god kommunikasjon og sosiale koder.  Dette må læres i trygge og gode omgivelser. For noen er det å fokusere på stemmebruk og taletrening viktig. Det å klare å legge stemmen i riktig toneleie og uttale alle språklyder er ikke en selvfølge for alle.

Å orientere seg og å bli varslet

Å innhente informasjon og stole på det man hører er svært viktig. Det siste er kanskje det vanskeligste!

Noe av det jeg slet mest med var omgivelseslyder. En drømmerehabilitering for meg er et opplegg hvor også det å orientere seg etter lyd og å lære å tolke varslingslyder også blir tatt alvorlig! En drøm jeg har er at det skal finnes et lydlaboratorium hvor man kan trene på å gjenkjenne lyder, øve på retningslyd og øve på å skille flere lyder som skjer samtidig. Videre bør det være øvelser for å utvikle romfølelse, avstand og å trene på responstid fra en hører lyden til en forstår den! Jeg ser også for meg at et slikt tilbud vil kunne være nyttig for de som sliter med å forstå og høre på musikk!

Å bli stimulert

Vi bruker lyd til å bli stimulert som menneske. Hørselen er en sans og ikke noe vi bare bruker for å kommunisere og orientere oss. Mange som får på lyd nevner natur og særlig fuglelyder som noe av det fantastiske ved å få CI. Det å lære naturlyder har vært viktig for meg. For å kunne oppnå ro, og ha gode naturopplevelser er det viktig å forstå lydene i naturen. Det hadde ikke gjort noe om det hadde eksistert noen veiledere i dette lydbildet. Det er tungt å lære alt på egenhånd!

Musikk er en annen utrolig viktig lydverden som vi trenger hjelp til å erobre. Noen får det til lett, mens andre bruker lengre tid på å knekke lydkoden i musikken. Jeg personlig tok språklyder veldig lett, men slet med musikk.  Jeg måtte jobbe veldig systematisk, og nok en gang på egenhånd, for å få forstå og noen ganger kunne diskriminere bort kjenningsmelodier, reklamemusikk, og bakgrunnsmusikk. Særlig i lydrike omgivelser hvor musikk ble til bakgrunnsstøy kunne jeg hatt behov for hjelp!

I tillegg merker jeg at jeg har mistet mye av musikkhistorien de årene jeg har vært døv. Hvorfor ikke kombinere å få økt kunnskap om musikk, med lytteøvelser i et opptreningsopplegg? Det tror jeg mange hørselshemmede ville vært motivert for å bruke!

Det at jeg spiller piano reddet meg, men hva med de hørselshemmede som ikke kan et instrument? Å synge er noe jeg fortsatt bare nesten klarer. Tenk om jeg kunne fått tilbud om sang- og musikkpedagogtimer?

Å føle

Hørsel er som sagt en sans. Sanseapparatet vårt bruker vi også til å oppfatte, kjenne og forstå følelser. Lyder kan være knyttet til minner, reaksjoner og forventninger. På samme måte som lukt og smak kan få oss til å huske så kan også lyder og lydbilder gjøre det samme.

Personlig opplevde jeg positive og negative følelser i begynnelsen knyttet til å høre rennende vann. Da jeg fikk på lyd var dette en lyd jeg ikke hadde hørt på 15 år. Det var en av de første lydene jeg hørte og hvor jeg selv forsto uten å se lyden. Jeg var på Rikshospitalet. Jeg satt inne på et avlukke på toalettet og lo høyt da jeg skjønte at lyden jeg hørte var meg selv som tisset. En fantastisk følelse.

Jeg lo ikke like høyt da jeg senere husket at jeg forbant rennende vann med de gamle toalettene på barneskolen. De toalettene jeg satt alene på og ventet på at det skulle ringe inn fordi jeg var så alene. En og samme lyd, nemlig rennende vann, fremprovoserte to ganske ulike følelsesreaksjoner. Reaksjoner som man skal ha overskudd og evne til å takle i en rehabiliteringsprosess.

At hørselen er en sans som forbinder oss til følelser er en side, men minst like viktig er alle følelsene knyttet til prosessen vi går gjennom. Hva skjer med oss når vi venter i mange år på utredning og operasjon? Hvordan klarer vi å bygge opp riktig forventninger?

Alle mennesker har en psykisk helse. Noen har en god og andre har en dårlig psykisk helse. Det å ta hensyn til og respektere følelser som kommer opp og som er naturlige som følge av en rehabiliteringsprosess er svært viktig for at vi skal kunne oppleve psykisk velvære og god psykisk helse.

Movale. Foto: Sindre Falk

Hva er rehabilitering?

En ting som har slått meg er at det ofte i dagens hørselsomsorgstilbud snakkes om rehabilitering i forbindelse med selve CI-operasjonen. De fleste tenker at operasjon er noe fysisk, noe konkret. Man kan lett forestille seg at det er en fase i etterkant hvor man skal bli ”frisk”! Men er det rehabilitering? For meg er rehabilitering mye mer.

Jeg synes også det er et paradoks at etterspørselen av rehabilitering dukket opp i forbindelse med at man begynte å operere. Men, hva skiller de CI- opererte fra andre hørselshemmede? Mange av de CI- opererte har hørt dårlig lenge. Går det an å snakke om CI- rehabilitering isolert? I hvor stor grad blir tidligere hørselsrehabilitering tatt med i vurderingen av rehabiliteringens effekt?  Tar rehabiliteringstilbudet høyde for at hørselshemmede er svært ulike?

Det er viktig å huske at CI- operasjonen er kun en del av rehabiliteringen! Så for meg blir derfor en drømmerehabilitering en helhetlig rehabilitering.

Mine erfaringer

Jeg oppdaget at jeg var veldig alene om min egen CI – rehabilitering. Videre fant jeg ut at det fantes utrolig lite informasjon både om prosessen, men også om hva CI er. Jeg begynte derfor å skrive blogg. Mange var interessert i min historie. Det var jo ikke bare jeg som hadde informasjonsbehov.

Det jeg fikk av rehabilitering var i første omgang tilbud om kurs for de som venter på CI. Dette takket jeg nei til. Det tilbudet traff ikke meg. Som erfaren hørselshemmet var jeg på et høyere nivå mht behov for forberedelse til operasjonen. Jeg skulle gjerne hatt et tilbud og et fellesskap med andre, men jeg var redd for å bli dratt ytterligere ned av folk som hadde det tyngre enn meg. Det var et ensomt valg. Jeg vet ikke om jeg valgte riktig.

Jeg var tidlig frempå i forhold til audiopedagog og tok kontakt med en audiopedagog som jeg har brukt tidligere rett etter operasjon. Som høreapparatbruker har jeg også erfaring med språklydtrening og timer hos audiopedagog. Det var naturlig å ta kontakt med samme audiopedagog når jeg nå skulle lære meg å bruke CI-prosessoren!

Jeg fikk også tilbud om fysioterapi og manuell terapi. Jeg opplevde å få forverret nakke- og ryggsmerter i forbindelse med lydrehabiliteringen. I utgangspunktet hadde jeg dårlig nakke og rygg, men stresset og påkjenningen ved lydpåsettingen gjorde ting verre. Det å skulle bare høre på en side skapte også ny belastning.

Dette var det jeg i utgangspunktet fikk. Mange vil nok si at jeg har fått mye. Og i forhold til hva andre har fått så har jeg kanskje det. Men dekket dette tilbudet det jeg hadde behov for?

Mye har jeg gjort alene! Jeg har sittet ganske mange timer med lydbok og radio. Videre har jeg hatt mange timer ved pianoet. Da har jeg spilt skalaer, og enkle sanger om og om igjen! Kjedelig, men nødvendig! Videre har jeg hele tiden vært bevisst og jobbet mye med å fange opp omgivelseslyder. En jobb som har vært utrolig vanskelig og krevende.

Hjelp til å komme i form og komme i gang med trening og mosjon samtidig som man skal drive med lydrehabilitering fikk jeg ikke. Dette var svært vanskelig å få til for meg. Når man samtidig vet at det er avgjørende for den fysiske helsen å gjenvinne balanse, og for å løse opp i muskelspenninger fremstår det som rart for meg at det ikke fokuseres mer på dette!

Movale. Foto: Sindre Falk.

Rehabilitering til hva?

Det er ikke noen selvfølge at rehabiliteringstilbudet sees i sammenheng med det livet du lever. Det ser vi mye av i dag. Har man familie og omsorgsoppgaver får man ikke nødvendigvis så mye informasjon og råd. Sliter man i arbeidslivet så finnes det noe, men det som finnes er mest tilpasset de som nesten er eller er ute av arbeidslivet!

Det er et paradoks at rehabiliteringen tar så lite høyde for livene vi lever. For å kunne nærme seg en drømmerehabilitering må det skje noe på denne fronten også!

Kan jeg få det jeg drømmer om?

Mitt inntrykk er at de få ressursene som finnes fordeles ganske tilfeldig. De som er på rett sted til rett tid og som bor på riktig sted får mest hjelp.

De drømmene jeg nå har presenteret tar utgangspunkt i et omfattende rehabiliteringstilbud. Mange vil nok si at jeg krever for mye. Kanskje det?

Men når man anbefaler folk å komme tilbake i jobb så fort som mulig og når man lar folk vente i årevis på operasjon er det viktig å huske hvor omfattende jobben med å rehabilitere seg er. Særlig hvis man skal oppnå store resultater.

For meg fremstår det som ganske rart at det er for dyrt å operere oss. Jeg ser at det norske samfunn tar seg råd til at folk ikke lærer å bruke sin CI optimalt. Det er for meg mye mer dyrt enn å gjøre investeringen det er å gi folk CI og lære dem å bruke det maksimalt!

Briskeby skole og kompetansesenter og HLF skal arrangere en konferanse om Cochlea Implantat (CI) 21. og 22. oktober 2010.

Erfaringskonferansen vil bli holdt i lokalene til Briskeby skole og kompetansesenter i Lier. Auditoriet, med plass til 80 personer, er utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge. I tillegg vil det være skrivetolker som oversetter direkte fra engelsk til norsk.

Temaer:

• CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
• Nærpersoners kunnskap og opplevelser
• Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
• Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
• Pedagogisk rehabilitering
• Høretrening

Interessert? For mer informasjon og påmelding les her.

HLF-logo. Foto: hlf.no

På forsommeren og sensommeren hadde jeg gjentatte fremstøt mot HLFs sekretariat og tillitsvalgte om status og hva som ble gjort politisk med hensyn til å sikre at voksne med behov for CI nr 2 skulle få det.

Jeg etterlyste fart i saken og var frustrert over at saken hadde blitt liggende og at jeg som medlem ikke hadde fått noe som helst informasjon om hva som skjedde.

Dette medførte jo selvsagt til slutt at jeg ble forespurt om å bli med i CI- utvalget som skulle utnevnes for en ny treårsperiode. Jeg opplevde vel strengt tatt at jeg ikke hadde så mye “valg”.

På vårt første konstituerende møte gikk det som det måtte gå. Ingen var vel særlig hypp på ledervervet. Den som åpner kjeften får vervet. Med min kroniske munndiare var jeg dømt Så nå er jeg leder av HLF CI-utvalget. Sammen med meg i utvalget har jeg fått med meg tre flotte damer. Vi har alle tre ulike hørselshistorier og tilnærming til hvordan vi har fått CI, når vi har fått det og hvor lang vi erfaring vi har hatt med CI. Det har vært veldig ålreit å bli kjent med nye engasjerte mennesker.

Ting har tatt litt tid! Vi har måttet bli kjent, avklare forventninger og lage arbeidsplaner for året som kommer. Men nå den siste tiden har det begynt å bli litt mer fart i sakene. Vi håper nå etterhvert å bli litt mer synlige både på nettsidene og i forhold til CI- saken.

Hvem er de CI-opererte i Norge?

Det er tall som tilsier at ca 800 personer (voksne og barn) har blitt operert for CI i Norge. Det er svært få av disse som er medlemmer i HLF. Hittil har forsøk å bygge et organisasjonsfellesskap for CI-opererte vært preget av prosjekter. Noen midlertidige og noen for å prøve å bygge et fellesskap. HLF har gjennom landsmøtet i sommer bekreftet at de vil satse på CI opererte og ønsker oss velkommen i det store fellesskapet. Ad-hoc utvalget er gjort om til et fast utvalg på lik linje med de andre utvalgene i HLF.

Vi CI-opererte er få og vi er forskjellige. Det er et ganske krevende utgangspunkt. Både for et sosialt fellesskap, men også for et organisatorisk og et politisk fellesskap.

Voksne som venter eller som har fått CI har alle slags former for bakgrunn. Noen er unge. Noen er gamle. Vi er studenter, yrkesaktive, uføre og alderspensjonister. Noen har nettopp mistet hørselen etter et langt liv med normal hørsel. Andre har mistet hørselen gradvis gjennom livet, og har til slutt ikke hatt nytte av høreapparat lenger. Noen har tegnspråk som førstespråk. Andre kan ikke tegnspråk og er primært munnavlesere.

Men vi har mange fellestrekk også. Vi har alle en eller annen form for et kommunikasjonshandicap. Vi løser det på ulikt vis, men vi er alle avhengig av et helsevesen, rehabiliterings- og velferdsapparat. Dette tilbudet som vi alle møter er idag ujevnt. Noen får noe, andre får ingenting. Noen får noe de ikke trenger, mens andre igjen får akkurat det de trenger. Med andre ord, det burde ikke være vanskelig å finne områder vi kan stå sammen!

HLF- en organisasjon for alle CI-opererte?

Skal HLF som organisasjonene kunne møte alle disse gruppene med respekt og åpenhet må vi ha en mangfoldig tilnærming. Vi er ulike, vi har ulike behov og ulike erfaringer. Vi må lete etter likhetene og jobbe solidarisk og i fellesskap for å oppnå en bedre hverdag for alle.

Det skal bli spennende og utfordrende å jobbe for CI utvalget i HLF. Vi må ha et stort trykk på det politiske og bidra til å kvalitetssikre det som det offentlige skal tilby av tjenester til oss. Dette må til for at vi skal få en bedre hverdag. Gjennom bloggen min har jeg synliggjort min sak. I HLF må jeg og utvalget klare å synliggjøre alles behov.

Bli medlem!

HLF er en stor organisasjon som organiserer mange grupper blant hørselshemmede. CI-utvalget ønsker å satse. Vi trenger flere medlemmer med CI! Jo flere medlemmer vi er, dess bedre mulighet har HLF til å jobbe for CI-saken! Vi må komme i kontakt med deg for å kunne formidle dine behov!

Står du på venteliste? Har du fått CI? Ønsker du å få CI nr 2? Skulle du ønske du hadde fått et bedre rehabiliteringstilbud? Har du fått hjelp til å få, beholde eller tilpasse deg jobb? Har noen snakket med deg og/eller dine pårørende om livet med CI? Synes du det er stort sett greitt? Eller er det noe som er vanskelig?

Er du medlem, men ikke registrert som CI-operert. Ta kontakt med HLF idag! Vil du være med? Meld deg inn i HLF, registrer deg som CI-operert.