Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

Rose. Foto: movale.

Alle ord virker så fattige i en sånn tid som vi lever i nå. Det er så mange som sier så mye vakker og flott. Det er fort gjort å tenke at mine ord betyr ikke så mye. Er det noe vi skal lære så er det nettopp det! Mine ord og mine tanker betyr noe!

Dere som følger min blogg har sett at jeg i det små begynte å omtale en valgkamp før sommeren. Jeg har lenge tenkt på hvordan jeg skulle få min kamp- og hjertesak opp og frem. Og så skjedde det. Fredag 22. juli 2011 angrep en mann demokratiet vårt! Min hjertesak ble med en gang det eneste alle snakket om! Alle kjemper nå for et levende demokrati!

Den viktigste grunnen til at jeg er politisk aktiv, er nettopp denne. Det at jeg kan! Jeg har rett til å ytre det jeg mener, jeg har rett til å delta aktivt og jeg har rett til å stemme.

Du kan føre videre ånden fra i kveld. Du kan gjøre en forskjell. Gjør det! Min oppfordring er enkel. Engasjer dere. Bry dere. Meld dere inn i en organisasjon. Delta i debatter. Bruk stemmeretten. Frie valg er juvelen i demokratiets krone.
Ved å delta sier du et rungende ja til demokrati.

sa Jens Stoltenberg i rosemarkeringen i Oslo idag. Det rørte meg!

Hver og en av oss betyr noe. Våre meninger betyr noe. Jeg har i mange år sagt “samma hva du stemmer, bare du stemmer”. I flere år har jeg blitt møtt med likegyldighet og beskyldninger om at det ikke nytter. Det har bekymret meg. Av og til trenger man en ytre fiende for å våkne. Det skremmer meg, særlig med tanke på alle de vi har mistet. Måtte det virkelig noe så alvorlig til for at folk skulle våkne. Var det noen som virkelig ikke fortjente å bli rammet så var det disse våkne og engasjerte ungdommene. Disse byråkratene og politikerne i regjeringskvartalet som jobbet for samfunnet vårt. De verdsatte og utgjorde hver sin rolle i demokratiet vårt.

Men når det først skulle skje, så er det inderlig godt å se at vi alle har våknet. Vi har sett og følt at et menneske kan gjøre stor skade. Vi har også sett mange enkeltmennesker gjøre store og fantastiske ting.

Han brukte våpen. Vi skal bruke stemmeretten. La valget i høst bli en manifestasjon for demokratiet. [...] Han tok noen av de vakreste rosene våre. Men han kan ikke stanse våren.

Dette sa Eskil Pedersen i dagens rosemarkering i Oslo, dette gjør meg trygg og gir meg håp.

Takk til Eskil, til Jens, til kongefamilien, til media, til NRK teksteavdeling, til hjelpemannskaper og til alle.

Takk for at dere har vist meg at demokratiet lever!

Verdt det? Foto: movale.no

Jeg har påstått ganske kraftig mange ganger i denne bloggen at det er en grunn til at vi mennesker har to ører og at det er en selvfølge at man skal få to ører dersom man kan opereres. Men jeg har jo aldri visst helt sikkert, før nå.

Hva vet jeg nå som jeg har hørsel på to ører?

Den vanskelige kampen

Primært så har den offentlige diskusjonen vært konsentrert om to påstander. Den ene er at det ikke er helseøkonomisk lønnsomt å gi voksne to CI fordi det ikke har vært bevist at CI nr 2 vil gi økt livskvalitet. Den andre påstanden har vært at det er lønnsomt og medisinsk riktig å gi voksne som kan få to CI dette tilbudet.

Som jeg skrev tidligere så har det kommet forskning som viser at det er lønnsomt! Jeg har hele tiden sagt at det er lønnsomt og medisinsk riktig å operer to ører. I mitt tilfelle er jeg ikke i tvil! Det var riktig at jeg skulle ha operasjon på begge ørene.

Men kampen har kostet. Som jeg beskriver i denne bloggposten: Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi? så er diskusjonen veldig vanskelig og det har vært tungt å argumentere. Det har kostet enormt mye energi, følelser og tid å kjempe for å få operasjon nr 2. Jeg har spurt meg selv mange ganger om det var verdt det.

Generalisering?

Det er vanskelig å skrive denne bloggposten, uansett hvordan jeg argumentere så må jeg ta høyde for at det gikk bra i mitt tilfelle. Ikke vet jeg hvordan jeg hadde argumentert dersom jeg fortsatt ikke hadde fått operasjon. Det er to måter å stille spørsmålet om det var verdt det. Det ene er om det medisinsk sett er riktig å gi voksne to ører. Det andre er om det er verdt å kjempe for det.

Jeg har nå fått to operasjoner og jeg har noen erfaringer. At det har vært helt riktig å gi meg to operasjoner er jeg ikke i tvil om. Jeg opplever allerede nå at det har vært riktig. At nyere forskning viser til at bilateral CI er riktig gjør at det spørsmålet ikke lenger er så interessant. Den videre fighten for bilateral CI er nå en politisk kamp. Ikke en medisinsk kamp.

Min erfaring – var det verdt det?

Men jeg har kjempet hardt for å få mitt øre nummer to. Spørsmålet kan også stilles på et personlig plan. Har det vært verdt det å kjempe for to ører?

Jeg har i dag to mulige måter å se denne prosessen. Jeg kan se på meg selv som et offer for en veldig tung prosess og legge vekt på at jeg har ventet veldig mange dager, uker og måneder. At dette har tatt energi bort fra jobb og sosialt liv. Eller så kan jeg utnytte det faktum at vi mennesker er laget slik at vi ofte glemmer det smertefulle, at vi evner å glede oss over resultatet.

Jeg merker nå, 2 mnd etter at jeg fikk på lyd og 3 mnd etter operasjonen at jeg begynner å få avstand til alle de lange dagene. Det er bare denne bloggen og mine omgivelser som er vitne på at prosessen har vært tung. Det er tungt å skulle legge tanken om å være et offer til side. Ikke fordi jeg ønsker å være et offer, men fordi det føles urettferdig å ikke skulle anerkjenne kampen og smerten. Men jeg vet så inderlig vel at det å være et offer. Det ganger hvertfall ikke meg.

Jeg trenger å gå videre. Jeg trenger å glemme. Jeg trenger å se på dette som en verdifull investering i egen helse. En investering som gjør at jeg får bedre fysisk helse, bedre mulighet til å holde meg i arbeidslivet, får mindre behov for tilrettelegging og flere muligheter til å fungere sosialt. Ja, det er ikke tvil om at det har vært verdt det.

Men det å gå videre er tungt. Det er tøft å ta farvel med den kjempende siden av meg som har sloss mot urettferdighet. Jeg føler meg sårbar når jeg legger ned våpnene. Jeg trenger ikke å kjempe lenger. Hvertfall ikke med slik intensitet og så mange følelser involvert.

Du skal ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv

Kampen er ikke helt over. Det er fortsatt mennesker som trenger to CI i Norge. Det er enda ikke en vedtatt rettighet å få to CI. Men for meg har kampen endret seg. Den er blitt en solidarisk kamp med mine venner som venter. Det er ikke en desperat og emosjonell kamp for min egen situasjon.

Ja, det har vært verdt det å kjempe. Med tidens tann vil minnet fra min kamp blekne. Denne bloggen vil stå som minnesmerke.

Men minner vil aldri forsvinne helt. Jeg vil huske og jeg har tatt lærdom av denne erfaringen. Det er den erfaringen og kunnskapen jeg nå bruker:

fordi jeg ikke tåler så inderlig vel, den urett som ikke rammer meg selv.

Uro. Foto: www.freefoto.com.

Jeg vifter den bort, den dårlige samvittigheten. Den kommer på besøk av og til. Den er irrasjonell, ja jeg vet det. Men likevel kan jeg ikke fri meg. Fra følelsen av å ha sneket i køen.

Rasjonelt vet jeg jo at jeg er absolutt berettighet til å få denne operasjon nr 2. Men all argumentasjon og kamp mot dårlige argumenter og håpløse politiske vedtak har blitt en kilde. En kilde til en tvil, en uro og dårlig samvittighet.

Jeg føler at det er urettferdig at jeg skal føle dårlig samvittighet. At noen skal ha rett til å få meg til å tvile på min eksistens og at jeg fortjener god helse. Samtidig så vet jeg jo, at det er andre bak meg i køen. Folk som kanskje aldri få denne operasjonen.

Ikke fordi de ikke er medisinsk berettighet. Ikke fordi de ikke fortjener det. Men fordi de ikke har ressurser, familie og evne til å fighte. Til å stå på barrikadene og skrike ut ” Jeg er et menneske og jeg fortjener å bli behandlet som et”!  Bli behandlet med respekt, likhet og verdighet.

De blir utsatt for manipulasjon. Øvrigheta, politikerne og økonomer sier at det får være godt nok å høre på et øre. Hvordan kan man si de i mot. Tør man det? Jeg gjorde det og det har kostet. Den lille stemmen er der ofte. Den nagende tvilen. De har sagt det mange ganger. At det ikke er viktig å sikre at jeg er i jobb. Sykehusets økonomi er viktigere. De har sagt at jeg må tåle å leve med dårlig hørsel, som om det er min skyld. Det er mitt ansvar å leve med de døve ørene og andre menneskers antakelser.

Jeg stod i mot. Brukte fornuften og viste forrakt for øvrigheta. Jeg påstod at jeg var et verdifullt menneske som fortjente så god helse som jeg kunne få. Jeg manipuliserte, produserte argumenter, dokumenter, vitneutsagn, skrev blogger og lette frem forskning. Alt for å vise at jeg er verdt det. Men det koster å fortelle at man er et menneske som også skal behandles etter menneskerettighetene. At det er legitimt at jeg ønsker å være i jobb!

Jeg klarte det. Jeg ser også noen andre som meg som klarer det. Tiden er også på vår side. Det er en grense for hvor mange ganger man kan argumentere med dårlige argumenter. Men så treffer jeg han, eller hun, som er bak meg i køen. Jeg får spørsmål om jeg kan hjelpe folk med å få CI.

Og jeg klarer ikke mer. Jeg må tenke på meg selv. Bare det at den snikende dårlige samvittigheten er der er et dårlig tegn. Et tegn på at jeg er svekket av kampen. At jeg er merket. Jeg må fri meg, løsrive meg og legge det bak meg. Sørge for at jeg heles og at jeg finner tilbake til meg selv igjen.

Men da må jeg også forlate køen. Jeg håper selvsagt at min fight påvirker kampen for de som kommer etter meg! Mitt hjerte blør for de som fortsatt står i den. Jeg skal hjelpe så langt jeg kan!

Men jeg må først og fremst kjempe mot den snikende dårlige samvittigheten.

Deltakelse for alle? Foto: bi.no.

Tirsdag skjedde det igjen. Nok en gang møtte jeg en barriere. Jeg fikk nok en gang bekreftelse på at vi har mye arbeid foran oss for å sikre tilgjengelighet for alle til samfunnsdebatten…

Tilgjengelighet for alle til kulturarenaer og til samfunnsdebatten er viktig for land som hevder seg å være demokratiske. Mange som bor i et land som kalles demokrati tar det ofte for gitt at samfunnsdebatten og demokratiet er for alle. Men sånn er det ikke. Hvertfall ikke i Norge.

Dette til tross for at deltakelse på disse arenaene er avgjørende for at vi alle som individer i dette landet skal få en felles identitet!

At etniske minoriteter ikke kan delta er noe som har fått økt oppmerksomhet og det har blitt satt på dagsorden! Dette er definert som et problem – og det er bra! For ja, det er et problem at mange med etnisk minoritetsbakgrunn ikke har tilgang til samfunnsdebatten og demokratiske arenaer.

Men så var det oss med et kommunikasjonshandikap da, og særlig oss som hører dårlig. 600.000 mennesker i dette landet regnes med i gruppen hørselshemmede. Vi er med andre ord ganske mange! Vi er i en situasjon hvor vi:

• ikke kan delta i lunsjsamtalen når temaet er hva som gikk på tv kvelden før eller den nye norske filmen som går på kino. Ene og alene fordi tv-programmet eller filmen ikke har vært tekstet med norsk tekst.
• ikke kan delta i samfunnsdebatter og diskusjoner fordi vi har mistet verdifull informasjon på nyhetene, i debattprogrammer på tv eller i valgkampen. På grunn av manglende tekst eller dårlig tekst, eller at man ikke fikk tolk.
• ikke kan delta på lik linje med andre i politiske organisasjoner fordi møter ikke har teleslynge, ikke tar hensyn ved å ta pauser eller tar hensyn til at folk har behov for tilrettelegging. Noe jeg har skrevet om før i denne bloggposten.

I Norge har vi tradisjon for å bygge broer til små øysamfunn. Ja det koster mye og det er dyrt. Men vi ser verdien av at alle skal inkluderes og velger å ta kostnaden. Men når vi skal utvikle teknologi eller gjennomføre tiltak for å sikre tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne, ja da er det for dyrt! Veldig dyrt!

Dette er ikke for dyrt. Det handler om verdier og om å ta noen valg. Det handler om at man faktisk må prioritere og si at dette handler om menneskerettigheter og at vi må bygge bro også der hvor samfunnet selv har skapt barrierer.

Jeg gikk i demonstrasjonstog for tekst på tv på 90- tallet. Dette er fortsatt et stort problem idag. Jeg har vært med å kjempe for tekst på norsk film i mange år. Det tar for lang tid! Det tar så lang tid at det ikke kan forsvares. Hvertfall ikke hvis du ønsker å si at du har et verdisyn som fremmer menneskerettigheter og like muligheter for alle grupper – også de hørselshemmede.

På tirsdag fikk jeg invitasjon til et debattmøte jeg kunne tenke meg å delta på. Jeg undersøkte litt om det var tilgjengelig for meg. Litteraturhuset skulle ha en spennende debatt. Problemet er bare at arrangementet er i møterommet Kverneland. Hvordan kan det være et problem lurer du sikkert på? Vel, hadde arrangementet vært i rommet Wergeland så kunne jeg vært med – der har de nemlig teleslynge. For det er nemlig slik i Norge i 2010 at det er om rommet heter Kverneland og ikke Wergeland som avgjør om jeg har rett og mulighet til å delta i samfunnsdebatten. Ikke hva jeg mener, hva jeg er opptatt av og hva slags tema  jeg ønsker å engasjere meg i  når jeg skal definere min identitet som samfunnsborger…

Verdighet. Foto: rus.no.

Veldedigheten skyller over landet vårt. Vi går snart inn i juletiden med et nytt og iherdig fokus på de “svake”. De veldedige organisasjonene står i kø og kommer opp og frem i lyset igjen. Artister bidrar gjerne til de ulike veldedighetskonserter. Vi bruker mye penger på åndelighet og blir overaktive i jula i fravær av engasjement og nærhet ellers i året. Vår glorie og gode samvittighet vokser.

Noen skriver “reflekterte” og engasjerte artikler i avisene om at vi må hjelpe de “svake”, de “fattige” og alle de stakkars menneskene som har det så forferdelig. Resten sier halleluja og amen.

Har jeg et ansvar?

Hvordan er det å ta i mot klær og mat, penger og trøstende ord fra noen? Jeg har behov for å stille spørsmål ved hvem det er som definerer at frivillige organisasjoner og kirkens arbeid er bra arbeid. Er det de som gir eller de som tar i mot som avgjør om dette er bra?

Hvordan kan en påstå at veldedig arbeid er bra når det i mange tilfeller ikke finnes noe reelt alternativ? Flere gjør et viktig brannslukningsarbeid. De griper inn der ingen andre vil. Men er det riktig at vi andre lener oss tilbake og overlater ansvaret og herunder definisjons-, politisk- og økonomisk makt til dem som gir? Har vi ikke alle et ansvar?

Dårlig samvittighet og avlat

Jul. Foto: movale.no

Media og mannen i gata sitt fokus på veldedighet i jula synes jeg bærer preg av dårlig samvittighet og avlat. Det er verdt å diskutere om man faktisk gjør ting verre. Er det i mangel på en bedre måte å være solidarisk at vi lener oss med full tyngde til veldedighetsarbeidet? Finnes det noe reelt alternativ?

Jeg mener at majoriteten gjennom veldedighet og sympatistøtte til forsvar for “svake” grupper bidrar til ytterligere stigmatisering. Vi bidrar til å opprettholde stereotype forestillinger basert på lite kunnskap og lite forståelse for de vi skal “hjelpe”. Det verste er kanskje at vi bidrar til å opprettholde folks lave selvtillit og følelse av at man er mindre verdt.

Vi strør salt i såret i steden for å sukre grøten!

Stigmatiserende bistandsarbeid

Etter tv-aksjonen kom det en debatt på hvordan vi gjennom bistandsorganisasjonen opprettholder stereotype forestillinger om Afrika som fattige land med “svake” mennesker. Terje Tvedt er en av de som i mange år har vært svært kritisk til denne formen for TV-aksjoner. Maren Sæbø har også ytret seg kritisk til tv-aksjonen.

Jeg har så langt bare latt være å åpne døren når bøssebærerne har kommet på døra. Det provoserer meg at bøssebærere smilende forteller meg gjennom sitt kroppsspråk og høylytte uttalelser at de gjør noe virkelig viktig. Det provoserer meg også at de drar med seg ungene sine. Vi andre klapper barna på hodet og og media lager sukkersøte reportasjer når de hjelper de “svake”. Hva er det vi lærer barna våre?

Hvilke muligheter har vi?

Flere begreper brukes om hverandre for å definere hvordan vi som individer og grupper skal forholde oss til hverandre når vi skal fordele ressurser og goder. De er fylt med ulikt innhold, og jeg har her valgt ut tre:

• Med veldedighet menes det å frivillig gi gaver, enten i form av penger, gjenstander eller arbeidsinnsats, til fordel for trengende.
• Med solidaritet menes ofte en følelse av samhørighet og samhold mellom individer eller grupper av individer. Begrepet er særlig blitt brukt i forbindelse med faglig og politisk kamp blant arbeidere og politiske organisasjoner på venstresiden, og i forbindelse med støtte til undertrykte folk i andre land, ikke minst den såkalte tredje verden.
• Ordet bistand nevnes også ofte og brukes både i veldedighetsmiljøer og i politiske miljøer. Tradisjonelt har bistand vært veldedig arbeid. Senere år har bistand fått en vridning til solidarisk arbeid.

Jeg heller nok mer til solidarisk arbeid fremfor veldedighet. Bare det at noen skal være trengende skaper problemer med den veldedige tilnærmingen. Hvem definerer hvem som er trengende? Definisjonsmakten her er ganske tydelig plassert hos majoriteten. Det tar riktig nok lengre tid å jobbe solidarisk og det krever at mange flere må ta ansvar.

Hvem er den svake?

I vår daglige retorikk og språkbruk snakker vi om de svake. Men hvem er de svake? Eller mer presist, hvem er de sterke? Det er kritikkverdig når politikere, journalister og enkeltindivider bruker slike ord uten en bevisst refleksjon! Å være fattig, rusmisbruker og ensom er tøft hele året. Ikke bare i jula! Verdens ressurser er skjevfordelt hele året, ikke bare når TV-aksjonen skal i gang eller julefreden senkes over oss. Å bli møtt med andres tanker og holdninger gjør vondt, særlig når folk uten innsikt snakker om noe de vet lite om. Det kan gjør vondt, også når det var godt ment!

Det største problemet er nok at vi gjør en stor tabbe. Det skjer når vi, både internasjonalt og nasjonalt, går ut ifra og antar at noen er svake. Hvordan vet vi så sikkert at de er det? Tenk om de vi definerer ut på sidelinjen og umydiggjør gjennom vår makt egentlig er en del av løsningen? Er det ikke da litt synd at de ikke er blitt involvert og sett på som likeverdige parter? Den dagen de med økonomisk makt, politisk makt og definisjonsmakt vedkjenner seg sin makt og at de ofte bevisst eller ubevisst misbruker den. Ja, da kan vi begynne å diskutere hvordan vi skal endre situasjonen.

Det er ikke legitimt å snakke om de svake uten samtidig å diskutere de sterke! Å opprettholde denne motsetningen ved å ha et ensidig fokus på “de svake” løser ingenting.

Definisjonsmakten er stjålet

Hvordan kan jeg si det jeg sier så sterkt og bastant? Hva gir meg den legitimiteten? Jeg tror ikke jeg har mer legitimitet enn andre. Men jeg registrerer at det er få som kommer med forslag til alternative måter. Jeg blir opprørt når jeg ser veldedighetsarbeid i praksis. Selv når det gjøres med de beste intensjoner.

Hvorfor blir jeg så opprørt? I noen situasjoner opplever jeg som medlem av gruppen “funksjonshemmede” at jeg blir stemplet og stigmatisert. Helt uten grunn. Jeg har erfart andres definisjonsmakt på kroppen, og tro meg. Det er ikke behagelig. Denne artikkelen i magasinet Selvsagt! gir også uttrykk for dette. Menneskerettighetene våre stadfester at vi mennesker er like mye verd!

Jeg oppfatter veldedig sesongarbeid og som latskap. Bistandsarbeid definert på veldedighet blir ofte krenkende. Det er ikke legitimt å støtte veldedighet bare fordi vi har det travelt. Det er heller ikke legitimt å definere andre med utgangspunkt i religion. Da stjeler man definisjonsmakten. Man tar den fra den som er i situasjonen og som har rett til å definere sin egen situasjon!

Vi rister ofte oppgitt på skuldrene og sier at det er nyttesløst å endre på skjevhetene i verden. Men kan vi ikke begynne i Norge? Hva har vi gjort for å sikre fattige, rusmisbrukere og andre marginaliserte grupper definisjonsmakt? Har de fått muligheten til å bidra med sine synspunkter? Hva har vi gjort for å sikre alle politisk makt? Økonomisk makt har åpenbart ikke vært et tema. Da ville vel ikke bistand og veldedighet vært nødvendig.

Likeverdige samfunnsborgere?

Foto: bi.no.

Å være likeverdig og likestillt gir mest legitimitet. I Norge er vi stolte av vårt demokrati som tar høyde for geografiske forskjeller. Vi har til og med jobbet mye for å sikre kjønnsbalanse. Representanter fra minoritetsgrupper klarer ikke alene å komme ut av fangenskapet de er påført gjennom andres definisjoner.  Å virkelig sette seg inn i en annen persons situasjon og å virkelig gjøre noe for å bedre verdens ressurser gjennom solidarisk arbeid. Det krever noe mer! Når skal vårt demokrati ta høyde for de andre – de såkalte “svake”?

Hvem vet? Kanskje de gjennom økt politisk makt kanskje også får mer økonomisk makt? Det hadde vel vært deilig å slippe den dårlige samvittigheten i førjulstiden?

Vi må endre oss fra å ha en sesongtilnærming og et veldedighets- og bistandsperspektiv til å aktivt gå inn for å gjøre noe. Hvordan det skal gjøres i praksis er en utfordring. Men ett sted må vi starte!

Del 1

httpv://www.youtube.com/watch?v=vSG6LGutkHo&feature=related

Del 2

httpv://www.youtube.com/watch?v=ZpdyIYEmrs8&feature=related

Løvetann. Foto: aus.no

Dette med identitet er ganske vrient. Både på individuelt nivå og på gruppenivå. Hvordan vi kategoriserer og definerer oss som grupper er noe vi av og til gjør selv. Men ofte er det andre som definerer andre.

Det er ikke alltid lett å beskrive seg selv. Hvem er jeg? Tilbakemeldinger jeg får fra omgivelsene mine og for eksempel gjennom denne bloggen er ikke ord som ”svak”, “stakkarslig” og “offer”. Snarere tvert imot. Som enkeltindivid blir jeg ofte beskrevet som “sterk”, særlig blir ordet “ressurssterk” ofte brukt. Men hva hjelper det meg når de fysiske kjennetegnene jeg har (som døv og som kvinne) vanligvis i gruppesammenheng blir definert og beskrevet som ”svak”, “offer” og “trengende”.

Det er utfordrende å være svak og sterk samtidig!

Bekrepet likeverd er et interessant begrep. Vi bruker ofte begrepet og det er forankret i menneskerettighetene. Det er et begrep som står høyt i det norske folk. Vi er stolte av vårt verdisyn og vår aksept av at alle mennesker er like mye verdt. Men er vi det? Er jeg like mye verdt som deg når du har makten til å definere hvem jeg er? Et slagord fra min interessepolitiske tid i handikapbevegelsen beskriver dette veldig tydelig:

Mitt liv er hva dine tanker gjør det til!

Slagordet peker på hvem som har definisjonsmakt og ikke minst avmakten hos den som blir definert. Min liv er og blir veldig ofte påvirket av hva dine utalelser, ord og begreper definerer meg som! Tiltak, politikk og lover defineres og avgrenses med utgangspunkt i de begreper som brukes og hva vi legger i ordene. Dette er et komplekst samspill mellom språkbruk, tanker og holdninger.

Det er viktig å kjempe for likestilling og at vi alle blir behandlet som like verdifulle. Men MÅ man bruke ord som svake? Et eksempel på hvor galt det kan gå, er når vi i og med beste vilje og engasjement ukritisk melder oss inn i Facebook grupper ala:

• gruppa for støtte til de svakeste stilte grupper i samfunnet
• gruppen som støtter dem som hjelper de svake

Det som er ille er ikke engasjementet og arbeidet som blir gjort av de som står bak disse gruppene.  Jeg har sett flere eksempler på slik ubevisst språkbruk i handikapbevegelsen og i fagmiljøer som burde vite bedre. All erfaring tilsier at de svært ofte har mye innsikt, kunnskap og erfaring med det praktiske arbeidet. Men språket må være med. Det var først når vi begynte å snakke om funksjonshemmede som borgere og ikke bare brukere at vi fikk endring og aksept for likestilling som et politisk mål!

Det som er verre en dårlig språkbruk er alle de som melder seg på slike grupper. Helt ukritisk. Det er viktig å støtte opp om gode initiativ, men bør man ikke vite hva man støtter? Jeg har fått flere invitasjoner og støtter i utgangspunktet arbeidet og formålet bak disse sidene. Men jeg kan ikke stå for språkbruken.

Jeg opplever ofte at det blir litt lettvint?  Gir det god image å være med og er det viktig å kunne vise omverden at man støtter et slikt initiativ? På twitter har jeg ofte vært vitne til politiske diskusjoner av tåkefystepreg. Særlig blant oppadstormene engasjerte unge politikere som skal vise engasjement og fremstå som seriøse. Det slår meg ofte og overrasker meg at mange forventer at de skal bli respektert og tatt seriøst bare man viser til den god vilje. Men fortjener man det når språkbruken og forslagene som legges frem avslører at de ikke har kunnskap, erfaring og helhetlig forståelse? Jeg klarer ikke å ha tillit til og vise respekt for lettvinte løsninger som blir servert på 140 tegn på twitter. Når da representanter lirer av seg begreper som “svake”, “funksjonshemmede” og “uføre” i en og samme setning så blinker alle mine varsellamper!

Jeg skal samtidig være med på at det er nødvendig med noen grupperinger. I det politiske liv og i forskningsmiljøer har vi ofte snakket om at det er nødvendig med merkelapper og gruppeidentifisering. Det er nødvendig for å få satt fokus på et problem, utvikle løsninger og for å bedre situasjonen. I mange situasjoner har jeg ikke noe problem med å bli definert som funksjonshemmet. Den som taler og som kjemper for saken er ofte opptatt av å bedre situasjonen. Når man samtidig tar høyde for komplekse problemstillinger og også lener seg til forskning og brukermedvirkning (begge deler samtidig). Da er det i mange tilfeller legitimt.

Men når det skal skje gjennom masseaksjoner på Facebook uten aktiv deltakelse, og når den som snakker på twitter avslører gjennom ubeviss språkbruk at vedkommende snakker om “oss og de andre”. Og “de andre” er de “svake”. Da får jeg problemer. Likeledes er det ille å treffe politikere, forskere og fagpersoner som har jobbet med en avgrenset problemstilling eller sak og dermed tror vedkommende er ekspert. Jeg klarer dessverre ikke alltid å engasjere meg i høytsvevende løsninger. Noen ganger tar jeg fighten fordi det blir for ille og konsekvensene for fatale. Men som oftest får dere lov til å kakle i fred.

Jeg har selv opplevd å bli møtt med stereotype forestillinger og stigmatiserende utsagn i møte med mennesker som ikke kjenner meg. De korrigerer seg ofte når de blir kjent med meg, men det er ydmykende og sårende å blit møtt sånn! Man føler avmakt og bruker mye energi på å påvirke og bevissgjøre sine omgivelser. Det er et hån mot meg at en person som ikke har kunnskap, innsikt eller evne til å reflektere over min situasjon tillater seg å ha og bruker sin definisjonsmakt til å definere hvem jeg er og hva jeg trenger.

Jeg har tidligere skrevet om stigmatisering og hersketeknikker som usynliggjøring, latterliggjøring! Det har ikke vært noe mål å definere meg som offer, snarere tvert imot! Jeg anser meg selv som en samfunnsborger som er like mye verdt som alle andre. Jeg bidrar til mitt nærmiljø og til storsamfunnet. Jeg er like mye et individ som fortjener å bli møtt som et individ slik andre blir møtt som individer. Og jeg tilhører majoritets- og minoritetsgrupperinger i det norske samfunn. Jeg forventer å blit møtt med respekt uansett om jeg er en majoritet eller minoritet.

Jeg krever mer refleksjon, mer nyanserte beskrivelser og ikke minst solidaritet når det er min minoritets-gruppering som er tema og fokus enten det er politikk, sosial omgang eller deltakelse i arbeidslivet. Vi lever i et samfunn som blir mer og mer mangfoldig. Vi må klare å forholde oss til at vi er forskjellige. Jeg krever mer av mine omgivelser. Jeg vil definere hvem jeg selv er. Jeg vil leve i et samfunn hvor jeg har mulighet til å leve med dette slagordet:

Mitt liv er hva MINE tanker gjør det til!

Knyttneve. Foto: uloba.no.

I helgen hadde jeg en svært kreativ stund hvor jeg fikk ned noen tanker om å skrive blogg. De siste dagene har tankene svirret og jeg har fulgt med på kommentarene som @HvaHunSa har fått på sin bloggpost. Det har vært flere gode kommentarer om dette med hvordan kvinner blir møtt når de skriver, og at kritikken mot det å skrive privat oppleves som en hersketeknikk. Flere er tydelige på at dette ikke er bra!

På min egen bloggpost fikk jeg noen innspill på at mine tanker var nyttige og gav et nytt perspektiv. I flere dager har jeg tenkt en del på dette med hvordan personer med nedsatt funksjonsevne forstås, hvordan vi oppfattes og hvordan vi omtales. Og ikke minst har jeg tenkt mye på hva jeg opplever som hersketeknikker. Jeg er ganske overbevist om at en del mennesker ikke tenker seg om. Bevisst eller ubevisst bruker de hersketeknikker, daglig.

Den vanligste hersketeknikken vi som har nedsatt funksjonsevne møter er usynliggjøring! Man “glemmer” oss når samfunnet skal planlegges, man “glemmer” å tilrettelegge slik at vi kan delta og vi blir møtt med “ja dette var et veldig verdifullt og flott initiativ”. Men ingenting skjer. Jeg har tidligere skrevet om funksjonshemmedes manglende deltakelse i det politiske liv. Jeg ser nok en gang atden nye regjeringen og statssekretærkorpset er temmelig fritt for personer med nedsatt funksjonsevne. Jeg har heller ikke sett så mange sentrale medieaktører med nedsatt funksjonsevne. Hvor er mine forbilder? Hvem skal vise vei for meg? Folk skulle bare visst hvor trygt det er når man er omgitt med forbilder – jeg lever i en verden uten!

Hvis vi for en gangs skyld ser litt bort fra dette med manglende tilgjengelighet, ikke fordi det ikke er et problem – det er et gigantisk problem, men det er ikke det eneste problemet vi har. Hvordan vi blir omtalt og hvordan vi blir møtt har også mye å si. Det slår meg at “reglene” for hva som er greitt å si og gjøre i forhold til funksjonshemmede ligger langt etter enn for kvinner. Jeg må av og til smile over frustrasjonene over alt som er ugjort mht hersketeknikker mot kvinner! Men alt i alt, kunne jeg sluppet hersketeknikker fordi jeg er kvinne og bare sittet igjen med hersketeknikkene knyttet til nedsatt funksjonsevne kunne jo ting blir litt lettere. Det er vel det de kaller utvikling i riktig retning?

Mange av hersketeknikkene som ulike diskrimineringsgrunnlag (kvinner, etnisitet, nedsatt funksjonevne, alder, seksuell orientering mv.) møter er veldig like. Latterliggjøring og usynliggjøring er vanlig. Men det er en hersketeknikk som er veldig fremtredende for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er stakkarsliggjøringen. Jeg erfarer ofte at det må være et lite snev av synd på oss. Hvorfor skal man ellers ta hensyn til oss og inkludere oss? Det slår meg at mange ikke ser på oss som mennesker som det er en selvfølge at skal være med. Jeg opplever at dette er veldig fremtredende i mediebildet og i den offentlige debatten. Sosialpornografien lever i beste velgående, det er nedverdigende! Saker som kommer opp og frem er ofte enkelsaker. Ofte er det en stakkars person som kjemper mot systemet. Sånne fremstillinger er med på å bygge opp forestillingen og ideen om at funksjonshemmede er svake og stakkarslige.

Og mange funksjonshemmede bidrar selv veldig til å opprettholde denne selvforståelsen og de holder hverandre nede! Det krever mot å si at man er like mye verdt og at man er flink. I landet med janteloven er ikke dette lett, særlig ikke når du blir sett på som en representant for en stigmatisert og “svak” gruppe. Da er det lettere å leve opp til forventningen og helst i fellesskap med andre likesinnede. Vi har en lang vei å gå på dette området. Jeg har mange ganger spurt meg selv; hvordan skal en person som har vokst opp med at man ikke er like mye verdt, kunne sitte på et jobbintervju og selge seg selv for en jobb?

I fagmiljøet og politikkfeltet som jobber med nedsatt funksjonsevne har skjedd en dreining de siste 5-10 årene. Vi har fått mer likeverd og større forståelse for at personer med nedsatt funksjonsevne er like mye verdt. Det handler om respekt, like muligheter- ja, rett og slett likestilling. Men i møtet med mannen i gata opplever jeg ofte rare utsagn og uttalelser som ofte kan oppleves som sårende. At noen tråkker i baret i forsøket på å lære skal det være rom for! Det er positivt at man forsøker! Men når folk sier sårende ting fordi “de ikke tenkte seg om”, eller fordi de følte behov for å forsvare seg selv. Ja, da ligner det mer på en hersketeknikk.

Av og til opplever jeg at sosiale regler og normer ikke helt gjelder for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er nemlig ingenting folk forventer mer av personer med nedsatt funksjonsevne, enn at de skal være personlige og private. Folk kan finne på å spørre om ting som de fleste definerer som privat (feks helse, økonomi (trygd) og vanskelige livserfaringer). Helsespørsmål er privat for personer med nedsatt funksjonsevne også! Hvorfor skjer dette? Hvorfor risikerer jeg private spørsmål, og spørsmål om min helse? Hvorfor kan ikke folk spørre om hvor jeg er fra, hva jeg driver med og hva slags interesser jeg har? Jeg tror det ofte handler ofte om frykt, om usikkerhet og om en forventning om at jeg er så annerledes. Man vet ikke helt hva man skal si. Man ser bare funksjonsnedsettelsen. Jeg skjønner godt at folk blir usikre på om jeg hører, men litt mot må jeg kunne forvente! Hva med å prøve? Jeg veileder deg og forteller deg hva jeg trenger dersom noe skulle skje!

Jeg opplever mye på på individnivå, men som medlem av en gruppe opplever jeg ofte at funksjonshemmede på den ene side ikke skal være til bry (og koste for mye for velferdssamfunnet). Vi blir applaudert (!) når vi klarer oss, men vi må også passe oss for å være for flinke. Da blir vi fort dyttet ned. Det passer ikke med folks bilde. Noen blir sjalu, usikre og redde hvis jeg gjør noe bedre enn dem. Når kvinner er oppgitt over menn som ikke takler at de er flinke, eller at de tjener mer penger enn dem! Prøv å være flink og jobbe deg frem på en arbeidsplass som kvinne og funksjonshemmet. Jeg kan love deg at mange benytter hersketeknikker i ren affekt for å forsvare seg selv (dette gjelder både menn og kvinner!).

Usynliggjøring er en teknikk jeg har møtt mange ganger. Mange kvinner kan sikkert fortelle historier om da de ble møtt med komplimenter for klær og utseende da de hadde holdt et knallbra foredrag. Vel, jeg har blitt møtt med komplimenter for klær og at jeg snakker så bra til å være døv! De er så lite vant til annerledeshet og ender opp med bare å se ørene mine og de hører etter for å finne ut om jeg har talefeil. Jeg blir usynlig! Flere ganger har jeg opplevd at folk kommer til meg og sier at det er så moro å følge med på tolken min. Man kan jo lure på om de hører (!) De har hvertfall ikke hørt på det jeg sa på møtet eller i foredraget jeg holdt.

Hvis jeg ikke kan få lov til å være sterk og meg selv forbeholder jeg meg rettet til å plassere ansvaret på de som holder meg nede. Ansvaret må plasseres på de som bruker hersketeknikker….

Om å skrive. Foto: movale.no

I kveld twittret jeg med mine nye spennende venner og @HvaHunSa og @vigdissj bisto meg i å få tak i en svært spennende artikkel fra Morgenbladet. Vigdis Hjort skrev om kvinnelige forfattere, men et undertema var hvorfor skriver man? Denne bloggposten skal ikke handle om kvinnelige forfattere, men tankene mine begynte å spinne rundt hvorfor jeg skriver denne bloggen.

En liten kommentar til Vigdis Hjort sitt essay om kvinnelige forfattere, og det tragiskkomiske ved den måten å kategorisere mennesker og forfattere på, var at det slår meg at jeg ikke engang vurderer meg selv som kvinnelig forfatter. På grunn av min markør “nedsatt funksjonsevne” så er jeg blitt kjønnsløs. Litt snodig hva. Men det er jo en kjensgjerning. Vi som har nedsatt funksjonsevne har ikke kjønn. Det ser vi ofte når velferdsløsninger, hjelpemidler og tilpasning av samfunnet skal skje! At jeg i tillegg opplever at de ikke er lett å være ung, blond, kvinne og døv er noen jeg har sagt før! Min eneste trøst er at når jeg ikke blir stemplet som funksjonshemmet så pleier jeg å bli stemplet som kvinne.  Det er jo betryggende og gir meg en følelse av å bli inkludert. Jeg blir av og til like mye nedvurdert som mine medsøstre Med andre ord hersketeknikker vet jeg en god del om!

Men tilbake til tema- hvorfor skriver jeg? Er det for å overleve? Er det for å få frem et budskap som det er vanskelig å skrive om? Hvorfor tok det så lang tid før jeg turte å skrive åpent? Var det noe jeg ikke ville skrive om, og hvorfor det?

Jeg hadde mange tanker i hodet og mange motforestillinger da jeg begynte å skrive denne bloggen. Jeg skrev faktisk blogginnlegg et helt år som var lagret som privat før jeg begynte å offentliggjøre blogginnleggene nå i høst. Det tok meg lang tid å skrive åpent for dere. Jeg var midt oppi en vanskelig prosess med leger/sykehus og jobb, og følelsene lå tykt utenpå huden. Jeg var veldig sårbar og hadde behov for å beskytte meg selv. I offentliggjøringen av bloggpostene har jeg tatt bort en del, og det hender fortsatt at jeg lar en bloggpost ligge noen dager før jeg legger den ut. Jeg tror det er sunt og lurt.  Dels er det lurt for å beskytte de som er rundt meg. Dette er mitt egoprosjekt og da er det meg og mine tanker som blir presentert. De skal jeg kunne stå for. Jeg har ingen rett til å involvere andre og utlevere dem.

Men jeg har også tatt bort en del tanker og beskrivelser av følelser. Er jeg feig? Ja, muligens er jeg det og innimellom føler jeg nok at jeg er feig. Men jeg gjør det for å beskytte meg selv. Denne bloggen kan leses av alle. Det innebærer sjefen, kollegaer, familie, venninner, politikere, journalister, andre som er i samme situasjon som meg og mange flere. Leser alle disse menneskene min side? Det vet jeg ikke, men når man skriver blogg åpent så må man være forberedt på at alle kan lese. At jeg i tillegg ikke vil bli vurdert som svak, dum, syk og kvinnelig (!) er jo en kjennsgjerning. Jeg lider jo av “flink-pikesyndromet” jeg også.

Men hva skal jeg beskytte meg mot? Vel, noen ganger har jeg ikke tillit til deg som leser. Jeg er redd for at du misforstår eller feiltolker meg og at du kanskje oppfatter meg på en måte som jeg ikke hadde tenkt. Jeg er redd for at du ikke ser helheten. Og jeg er redd for å bli dømt og kategorisert. Med andre ord redd for at du har stereotype forestillinger og stigmatiserende holdninger innerst inne. Mest sannsynlig er jeg ubegrunnet redd. De fleste som er her inne ønsker meg vel og har glede av det de leser. Det er nyttig for dem. Det leser og hører jeg hvertfall ut fra de tilbakemeldingene jeg har fått. Det er det som gjør at jeg fortsatt skriver.

Du blir kanskje fornærmet over at jeg mistenker deg som leser for å stigmatisere, men tro det eller ei. Mange av de som er nærmest meg og som vil meg best er også de som har tråkket mest i salaten. For meg er det logisk! Det er jo de nærmeste som går tettest på en og som tør å hive seg ut i diskusjoner. Men verden er nå en gang laga slik at vi som mennesker har vanskeligheter med å forstå noe om er ukjent og litt fremmed. Det krever at vi prøver å sette oss inn i det og at vi legger godviljen til. Jeg vet at mange mennesker ikke vet hvordan det er å ha CI, og jeg vet at ikke alle forstår at de aktivt må gå inn for å få innsikt. Derfor forventer jeg ikke alltid at folk skal forstå!

Men hvorfor skriver jeg da? Når jeg i utgangspunktet er så redd Vel, jeg har etterhvert sett at andre har skrevet om vanskelige temaer. Noen skriver bra og andre ikke fullt så bra. De som skriver bra er de som tør. De som skriver godt og som klarer å nå frem med et budskap. Jeg har sett folk skrive om psykisk helse, om døden og om avhengighet. Og det slår meg at jeg respekterer dem. Det er mulig jeg gjør det fordi jeg vet at de kun presenterer en del av seg selv på bloggen sin. Fordi jeg vet at de mest sannsynlig er hele mennesker med andre sider av seg selv som ikke blir presentert. Jeg vet det, fordi jeg er sånn selv. Ja, man risikerer at ikke alle forstår det.

Jeg har vel også tenkt tanken at de som ikke vil og kan forstå: synd for dem! Her har de en unik mulighet til å få innsikt. De som kjenner meg må jeg ha tillit til at vil meg vel. De som ennå ikke kjenner meg og som jeg kommer til å bli kjent med. Vel, jeg får ha tillit til dere. Derfor skriver jeg fortsatt idag.

Gjennom denne bloggen har dere en mulighet til å lære at jeg er veldig mye mer enn en jente som har fått CI og som står på venteliste for nr 2. Akkurat nå tar nok det ganske mye fokus i livet mitt. Men jeg er så mye mer! Jeg skriver for å rive ned denne veggen som ofte kommer opp når noe er annerledes. Denne veggen med usikkerhet, lite kunnskap og forståelse som man ofte kan møte. Jeg skriver for at du skal få innsikt og kunnskap i hvordan det er å være en helt vanlig jente med en hørselshemming.

Den andre grunnen til at jeg skriver er at jeg har lyst til å være bare meg. De siste årene har helsen og hørselen fått mye fokus. Dette har dratt ut i tid fordi jeg står i kø. Noen rister på hodet av meg og kaller meg utålmodig. Og ja, jeg er veldig utålmodig. Jeg har lyst til å leve et liv hvor ørene mine er oppgradert så langt som mulig. Sånn at de bare kan driftes og administreres av helse- og velferdssystemet vårt. Hvorfor gjør jeg det? Jo fordi jeg vil at du etterhvert bare skal forholde deg til mine ører som en selvfølgelighet. DU skal vite og skjønne og det skal bare “være sånn”. Jeg ønsker at det er MEG du har lyst til å snakke med.

Hvem vet? Kanskje jeg snart kan klatre i gradene og være en kvinnelig forfatter? Og så en gang i fremtiden.. en forfatter?