Rueda. Foto: http://www.lcgentertainment.com/welcome-to-lcg.html

Det er kjedelig å vente! Det tror jeg kanskje dere har fått med dere nå En svært viktig strategi i livet mitt akkurat nå er å gjøre mange hyggelige ting. Helst aktiviteter som distraherer meg og får meg til å glemme ventingen. Nå skulle man tro det var en smal sak, men når man er lei og sliten av å vente så er ikke så enkelt å komme igang.

Jeg har tidligere skrevet om dørstokkmila. Gjennom hele sommeren har jeg prøvd å trene systematisk og jeg har klart det!

En viktig brikke i treningsplanen min er å danse salsa, rueda og bachata! Ikke bare er det god trening, men det er en av de få aktivitetene som stort sett alltid får meg i godt humør! En av de beste tingene med å danse salsa er at verden utenfor forsvinner for et øyeblikk. Flytsonen blir etablert og jeg blir fanget av musikken og bevegelsene! Helt herlig!

En slik effekt skal man ikke kimse av! Særlig ikke når den gode flytfølelsen er god medisin

Dette har jeg tenkt å utnytte maksimalt nå i høst. Jeg har fire forskjellige kurs jeg kommer til å delta på og jeg gleder meg veldig. Så får vi håpe at det hjelper og at ventetiden blir litt lettere!

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Et spørsmål som går igjen for tiden fra folk rundt meg er: Har du hørt noe fra Riksen?

Det er kanskje ikke så rart at folk lurer. De ønsker meg vel og vet at jeg har ventet lenge. Men spørsmålet er vanskelig å svare på. Det er ikke vanskelig å fort si: Nei, jeg har ikke hørt noe.

Men det er vanskelig å svare fordi skuffelsen, frustrasjonen og utålmodigheten ligger og dirrer i stemmen.

Det er en litt tung dag idag. Datoen er 23 august 2010, og det er idag seks måneder siden 23. februar 2010. Da fikk jeg en e-post fra Rikshospitalet om at jeg har fått tilsagn på operasjon nr 2. Det er slitsomt å vente. Jeg hadde en runde før sommeren hvor jeg purret, men de kunne ikke gi meg svar. Nå tør jeg nesten ikke å spørre lenger…

Jeg er stressa og ønsker ikke å få beskjed om at de ikke vet noe. Jeg håper jeg slipper å få beskjed om at de ikke kan operere meg i år. Ennå mer redd er jeg for at jeg skal miste håpet om at det skal skje snart.

Energien er ikke på det nivået den var. Den må spares på og fordeles jevnt over det ukjente antall dager som jeg har igjen å vente. Jeg kan ikke legge meg ned og gi opp, men jeg må hvile meg. Hvile litt på en stein i grøftekanten. Det er tungt å vente. Jeg tar en dag av gangen. Trening og jobb er verdifulle aktiviteter og gode venner og familie støtter meg på den lange ferden.

Den 23. september 2010 er det fire år siden jeg søkte om CI. Det er en måned igjen bare. Mest sannsynlig når jeg milepælen 4 år før jeg blir operert. De siste fire årene har vært den siste lange etappen. Den siste etappen i den 20 år lange prosessen med å bli døv. Det har vært en lang reise, mye har skjedd siden jeg som 12 åring fikk vite at jeg hadde mistet all lyd i diskanten!

Jeg tror det er tid for å planlegge høstkalenderen på Riksen nå. Sommeren er over. Kanskje har de tatt meg med i planen? Kan det være min tur nå? Kanskje kan jeg få en dato?

Briskeby skole og kompetansesenter og HLF skal arrangere en konferanse om Cochlea Implantat (CI) 21. og 22. oktober 2010.

Erfaringskonferansen vil bli holdt i lokalene til Briskeby skole og kompetansesenter i Lier. Auditoriet, med plass til 80 personer, er utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge. I tillegg vil det være skrivetolker som oversetter direkte fra engelsk til norsk.

Temaer:

• CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
• Nærpersoners kunnskap og opplevelser
• Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
• Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
• Pedagogisk rehabilitering
• Høretrening

Interessert? For mer informasjon og påmelding les her.

Gi tolketjenesten et løft!

Det er sjefens oppfølger av Hilde Haualand og Hanne Cecilie Kavli sin kronikk tidligere i sommer.

Noe må gjøres!

Gigantisk strikkeprosjekt. Foto: movale.no

Prosjektet begynte med at min far ønsket seg en genser. Ikke en hvilken som helst genser, men en herregenser i Oleana-mønster. Til min fars frustrasjon har Oleana sluttet å produsere herre-gensere og den gamle genseren han hadde kjøpt var nå helt utslitt. Mon tro om ikke jeg kunne strikke en ny?

Etter god kontakt og hjelp fra Signe Aarhus med å få tilsendt garnrester og gode råd satte jeg igang med prosjektet i fjor sommer. I hele høst og vinter har jeg strikket og strikket. Det har tatt sin tid, men som dere ser på bildet nærmer jeg meg nå slutten. Nå er det bare montering igjen!

Nå gjenstår det bare å finne ut hva det neste stabile holdepunktet skal bli Noe må jeg jo finne på mens jeg venter!!

Trening. Kilde: sats.no

Det er en ting som virkelig har vært vanskelig det siste året. Det er å trene! Helt siden jeg begynte i arbeidslivet har det å trene jevnlig vært en veldig viktig strategi for å takle stress og daglige kamper. Det at jeg har klart å holde meg i jobb er mye takket være treningens bidrag til å fylle opp med energi i reservetanken. Mulighet til å takle kampen for CI, sørge for fast jobb, ordne tilrettelegging og mye mer har vært knyttet til denne treningen!

Treningsavbrudd!

Det har ikke vært lett og det har vært mange tunge perioder, men bekymringen ble ekstra stor da jeg for et års tid siden ikke orket å trene mer!! Etter en god lengre periode med god form, trening 3-5 ganger i uken og treningsglede var det tøft å oppleve at dørstokkmila var for lang. Det endte med et treningsavbrudd høsten 2009. Vel vitende om at dette ikke var bra prøvde jeg å komme igang igjen januar 2010. Man skal ikke kimse av nyttårsforsetter. Frem til påsken klarte jeg å trene 2 ganger i uken og var veldig fornøyd!

Men i påsken smalt det igjen. Dørstokkmila var for lang. De to gangene i uken etter jul var ikke nok til å komme i form igjen etter et treningsavbrudd og kampen mot dørstokkmila ble for heftig. Et stort nederlag!

Oppmøteplikt

I begynnelsen av juni skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg. Jeg måtte prøve igjen. Noen erfaringer rikere fant jeg ut at jeg skulle prøve noe helt annet. Tidligere har jeg trent mye gruppetimer på studio, men nå skulle jeg heller prøve meg på egentrening. Nok en gang tok jeg kontakt med studio og ba om treningsveiledning. Jeg fortalte om situasjonen og fikk et treningsopplegg! Treningsveilederen foreslo at vi skulle møtes etter to uker for å se hvordan det gikk! Oppløftet trente jeg litt og dro hjem!

Men, det ble med den ene gangen. Dørstokkmila var fortsatt lang og fristelsen til å avlyse treningsveiledning var stor. Jeg tvang meg av gårde og møtte opp. Jeg måtte legge kortene på bordet og vi fikk en god dialog. Å bruke mye penger på personlig trener var jeg lite lysten på. Jeg mistenkte at jeg ville klare å trene så lenge det bare var oppmøteplikt!

Og snakk om å få et flott tilbud! Treningsveilederen foreslo at vi skulle dele en treningsveiledning (vanligvis 15-30 min) opp i mange små. Og at jeg frem til ferien skulle møte opp 2-3 ganger i uken!!

Da jeg trengte det mest fikk jeg den hjelpen jeg trengte. Jeg har nå trent 3 ganger i uken i 3 uker!!

Anne Grete. Kilde: sats.no.

Tusen takk Anne Grete!!

Veien videre?

I ferien skal jeg følge opp med egentrening. Det er vanskelig med oppmøteplikt, men ny avtale med Anne Grete er avtalt i august. Jeg kan ikke skuffe henne nå

NAV. Foto: nav.no.

Som hørselshemmet så får man aldri helt ferie, før semesteret er over må man begynne å tenke på neste. Med tanke på vårens strevsomme forsøk på å få tolk så spørs det om det blir noen særlig avslappende ferie.

I går skrev jeg om kronikken i dagsavisen og det motiverte meg til å skrive litt mer!

Mine tidligere bloggposter om kampen om å få tolk, finner du her:

• 22. januar 2010: Dårlig tolketilbud!
• 8. februar 2010: Ingen løsning med det første…
• 25. februar 2010: Dystre utsikter for tolkeyrket og tilbudet til hørselshemmede
• 6. juli 2010: Ekskludering i praksis!

Status på “min sak”

Når det gjelder min egen sak så har jeg “kapitulert”. Det tok lang tid å få bildetolkutstyret på plass og jeg har erfart at det å lære seg å bruke en ny tolkemetode ikke er bare enkelt. Med det tolkebehovet jeg har og den metoden jeg bruker så er ikke bildetolk godt nok. Med andre ord har det vært mye styr og tid og krefter som har gått med denne våren til å få et tolketilbud på plass – alt til ingen nytte! For å skjermes på jobb må jeg nå også benytte hjemmekontor deler av uken. Det er for krevende å fungere på en arbeidsplass med så lite tolk som jeg har fått denne våren!

Jeg måtte kaste inn kortene da jeg ikke lenger klarte å få tolketjenesten til å gi meg et tilbud som jeg kunne fungere med. Jeg kastet ballen til arbeidsgiver og sa at nå får dere ta en økt. Kampen om å få administrert tolketjenesten og tolkene er så slitsom at det er lurt å gå litt på skift.

Arbeidsgiveren min har hatt møte med tolketjenesten og de har virkelig gjort en innsats i forhold til å få løst floka. Til høsten skal arbeidsgiver ta en større del av administrasjonen, men jeg føler meg på ingen måte trygg. Enn så lenge hviler jeg ut og så får vi håpe jeg snart er klar til en ny runde med masing og administrering.

Stå sammen?

Jeg håper flere nå hiver seg på og forteller om sine erfaringer. Jeg kjenner selv at den daglige kampen om å få tolk er så utmattende at det er lett å resignere og tenke at det ikke nytter å kjempe for å få et bedre tilbud. Men det er viktig at dette blir løst. Skal hørselshemmede ha en plass i arbeidslivet må det  være tilgjengelige tolker!

Rettighetene vi har er fine på papiret, men de er tomme når NAV ikke klarer å utløse dem. Politikerne må snart våkne og innse at vi utsettes for diskriminering. Slik det er nå er arbeidstaker og arbeidsgiver gissel i en situasjon som ikke er holdbar!

Dagsavisen. Logo. Kilde: dagsavisen.no.

Dagsavisen hadde igår en veldig god kronikk. Hilde Haualand og Hanne Cecilie Kavli skriver om hvor vanskelig det er å fungere i arbeidslivet med dagens tolketjeneste. Det er som å lese om min egen arbeidssituasjon! Jeg støtter virkelig det som her tas opp! Det må gjøres noe med tolketjenesten for hørselshemmede i Norge!

Dagsavisen (bilde). Kronikk 5.juli 2010.

Økonomi. Foto: movale.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen om helseprioriteringer 4. juni 2010. Professor Per Fugelli kastet seg også inn i diskusjonen og rettet blant annet pekefingeren mot politikere og deres manglende ryggrad. Mange har kastet seg inn i debatten, men jeg undrer: er det mulig å diskutere rettferdighet, menneskeverd og helseøkonomi samtidig?

Hva slags debatt er vi egentlig med på?

Min tanke med å skrive om dette temaet er at jeg har noen tanker om konteksten og rammen for debatten. Jeg opplever at det er en del problemstillinger som ramses opp ukritisk. Og andre aktører hiver seg inn og diskuterer disse problemsstillingene uten å avklare vinkling og avgrensning:

Er det èn debatt eller flere og hvem er med i debatten?

• er politikerne våre i stand til å diskutere disse problemsstillingene? Representerer våre folkevalgte egentlig pasientene her? Eller overlater de jobben til pasientorganisasjonene som er overlatt til en beinhard kamp for å sikre seg rettigheter og ressurser for sine?
• betyr “en behandling” det samme for alle? Hvordan skal man sikre likebehandling, der hvor det er nødvendig å forskjellsbehandle for å oppnå likhet?
• kommer ressurssvake grupper til å ha mer innflytelse på prioriteringer heretter? Er det å ha en åpen debatt nok for å sikre at alle blir hørt?
• vil ulike fagmiljøer være enige og vil forskningen være av en god nok kvalitet? Er det for eksempel i det hele tatt mulig å måle helseøkonomisk effekt?
• er det grunn til å tro at legemiddelindustrien kommer til å føye seg debatten og overlate valg av forskningsprosjekter etter politikernes prioriteringer?

Hvis det er en verdi- eller etisk debatt og ikke en ren økonomisk debatt (slik det egentlig ser ut til å være):

• hva er premissene for å diskutere etikk og verdier? har alle de involverte samme syn på mennesket? Diskuterer vi fordeling av behandling gitt en diagnose, eller er vi også opptatt av helheten og mennesket bak diagnosen? Er vi sikret en rettferdig fordeling dersom diagnosen eller diagnosegruppen din skal være det avgjørende for tildeling av ressurser?
• hvem kan gjøre avgjøre hvilke verdier som skal være førende, kan vi stole på disse avgjørelsene – også når vi vet at alle ikke blir hørt (er det etisk forsvarlig)?
• hva om det er konflikt mellom ulike aktører (politikere, grupper av fagmiljøer, legemiddelindustrien, brukermiljøer mv.)? Hvem har mest rett?

Og hvordan skal man debattere økonomi?

• hvem skal spare penger? Er det kroner og øre i helsebudsjettet alene eller totalsummen i nasjonalbudsjettet (inkludert kostnader/nytte på andre samfunnsområder) som en helhet? (les: helseøkonomi eller samfunnsøkonomi)?
• skal vi fordele og gi avslag på individnivå eller gruppenivå etter diagnosetilhørighet?
• hvilke kostnader og hvilke nytteverdier kan tas med i regnestykket?
• skal man diskutere med utgangspunkt i sosial utjevning blant befolkningen mht om de har ressurser eller ikke?
• er det mulig å sette en prislapp på enkeltmenneskets liv? Sette en pris på alder, funksjonsnivå, kjønn, etnisitet, sivil status, omsorgsforpliktelser, arbeidstilknytning, livskvalitet mv.?
• hva er behandling? Er det bare behandlingsmetoder som feks medikamentell behandling og teknologi/utstyr som er kilde for diskusjonen her? Eller skal vi også diskutere pleie og omsorgsutgifter? Det er fort gjort at man uten å ville det får et sorteringssamfunn basert på grumsete holdninger.

Manglende strukturell ramme rundt en vanskelig debatt

Jeg liker ikke premissene og rammen for diskusjonen jeg har sett så langt.  Den er  altfor tabloid til å kunne debatteres seriøst slik den er fremstilt i media. Jeg vet ikke om jeg har tillit til de aktørene som til nå har uttalt at de representerer noen. Kan jeg ha tillit til mine folkevalgte? Jeg har sett de vingle før!  Det er mange som legger frem gode problemsstillinger og dillemmaer. Men det er veldig mange som diskuterer uten tydelige avgresninger opp mot andre problemsstillinger og dillemmaer. Den sistnevnte gruppen er dessverre alt for ofte våre folkevalgte.

Men det største problemet er at ingen har gode forslag på hvordan det skal debatteres og hvordan vi skal kunne bli enige på en rettferdig måte og hvor alle parter er blitt hørt.

Selv i denne siste debatten om etikk og prioriteringer klarer man ikke å få til rammer for en god diskusjon på gode premisser. Slik det politiske system og samspillet med media er lagt opp, er det få ting som tyder på at denne diskusjonen vil være mulig å gjennomføre.

Når aktører misbruker sin makt i en debatt…

Beslutnings og prioriteringsdebatten har klare svakheter. Jeg har selv erfart hvordan en diagnose og behandlingsmetode ble kilde for debatt som et resultat av en maktkamp blant brukerrepresentanter og det politiske miljø. Hvor fagmiljøet til slutt ble de som “tok beslutningen” ved å legge frem tvilsomme forskningsresultater og med egeninteresse av å spare penger.

At debatten føres opp i lyset, enten det er i media eller i det politiske miljø, er ingen garanti for at de riktige etiske og verdimessige valgene blir gjort.

Anne-Grete Strøm-Erichsen og Bjørn-Inge Larsen. Kilde: regjeringen.no og helsedirektoratet.no.

Jeg har i lengre tid, sammen med andre som trenger CI-operasjon på to ører kjent helsevesenets prioriteringer på kroppen. Som en av de sterke tok jeg kampen og har nå fått tilsagn på operasjon nr 2. Selvsagt er det for meg en enorm seier, men seieren har bismak. Mange av mine venner lever fortsatt med vedtaket fra Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, om at voksne ikke skal få 2 CI fordi det er for dyrt!

Da helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen igjen kjente jeg at jeg ble kvalm. Med min egen kamp friskt i minne var det vondt å få rippet opp igjen i alle argumentene og den febrilske kampen for å bli anerkjent og verdsatt som et helt menneske! At jeg også er en av de ressurssterke som har kranglet meg frem til operasjon er også en vond beskyldning å få mot seg!

Debatten er svært vanskelig og jeg har flere tanker om den. Jeg får se om jeg klarer å skrive noe om det. Det er en komplisert debatt og det er mange problemstillingerog dilemmaer som man må se nærmere på.

Jeg har indirekte skrevet masse om det som nå diskuteres i media tidligere. Men den røde tråden i mine bloggposter har vært min egen kamp og argumentasjonen rundt vedtaket om at voksne kun skal få ett øre operert når de er døve. Innledningsvis lenker jeg opp noen av mine gamle bloggposter om min kamp, så får vi se om jeg klarer å skrive noen nye bidrag til diskusjonen.

• Om å sloss mot systemet, 19.august 2009
• En prislapp på livskvalitet, 31.august 2009
• Et politisk eksperiment?, 1.september 2009
• Evaluering av medisinske metoder, 25.september 2009
• Det ER lønnsomt, 14.oktober 2009