Deltakelse for alle? Foto: bi.no.

Tirsdag skjedde det igjen. Nok en gang møtte jeg en barriere. Jeg fikk nok en gang bekreftelse på at vi har mye arbeid foran oss for å sikre tilgjengelighet for alle til samfunnsdebatten…

Tilgjengelighet for alle til kulturarenaer og til samfunnsdebatten er viktig for land som hevder seg å være demokratiske. Mange som bor i et land som kalles demokrati tar det ofte for gitt at samfunnsdebatten og demokratiet er for alle. Men sånn er det ikke. Hvertfall ikke i Norge.

Dette til tross for at deltakelse på disse arenaene er avgjørende for at vi alle som individer i dette landet skal få en felles identitet!

At etniske minoriteter ikke kan delta er noe som har fått økt oppmerksomhet og det har blitt satt på dagsorden! Dette er definert som et problem – og det er bra! For ja, det er et problem at mange med etnisk minoritetsbakgrunn ikke har tilgang til samfunnsdebatten og demokratiske arenaer.

Men så var det oss med et kommunikasjonshandikap da, og særlig oss som hører dårlig. 600.000 mennesker i dette landet regnes med i gruppen hørselshemmede. Vi er med andre ord ganske mange! Vi er i en situasjon hvor vi:

• ikke kan delta i lunsjsamtalen når temaet er hva som gikk på tv kvelden før eller den nye norske filmen som går på kino. Ene og alene fordi tv-programmet eller filmen ikke har vært tekstet med norsk tekst.
• ikke kan delta i samfunnsdebatter og diskusjoner fordi vi har mistet verdifull informasjon på nyhetene, i debattprogrammer på tv eller i valgkampen. På grunn av manglende tekst eller dårlig tekst, eller at man ikke fikk tolk.
• ikke kan delta på lik linje med andre i politiske organisasjoner fordi møter ikke har teleslynge, ikke tar hensyn ved å ta pauser eller tar hensyn til at folk har behov for tilrettelegging. Noe jeg har skrevet om før i denne bloggposten.

I Norge har vi tradisjon for å bygge broer til små øysamfunn. Ja det koster mye og det er dyrt. Men vi ser verdien av at alle skal inkluderes og velger å ta kostnaden. Men når vi skal utvikle teknologi eller gjennomføre tiltak for å sikre tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne, ja da er det for dyrt! Veldig dyrt!

Dette er ikke for dyrt. Det handler om verdier og om å ta noen valg. Det handler om at man faktisk må prioritere og si at dette handler om menneskerettigheter og at vi må bygge bro også der hvor samfunnet selv har skapt barrierer.

Jeg gikk i demonstrasjonstog for tekst på tv på 90- tallet. Dette er fortsatt et stort problem idag. Jeg har vært med å kjempe for tekst på norsk film i mange år. Det tar for lang tid! Det tar så lang tid at det ikke kan forsvares. Hvertfall ikke hvis du ønsker å si at du har et verdisyn som fremmer menneskerettigheter og like muligheter for alle grupper – også de hørselshemmede.

På tirsdag fikk jeg invitasjon til et debattmøte jeg kunne tenke meg å delta på. Jeg undersøkte litt om det var tilgjengelig for meg. Litteraturhuset skulle ha en spennende debatt. Problemet er bare at arrangementet er i møterommet Kverneland. Hvordan kan det være et problem lurer du sikkert på? Vel, hadde arrangementet vært i rommet Wergeland så kunne jeg vært med – der har de nemlig teleslynge. For det er nemlig slik i Norge i 2010 at det er om rommet heter Kverneland og ikke Wergeland som avgjør om jeg har rett og mulighet til å delta i samfunnsdebatten. Ikke hva jeg mener, hva jeg er opptatt av og hva slags tema  jeg ønsker å engasjere meg i  når jeg skal definere min identitet som samfunnsborger…

Briskebybloggen. Foto: movale.no

For en tid siden fikk jeg spørsmål fra Sindre om jeg ville skrive for Briskebybloggen, en blogg for elever som går på Briskeby skole og kompetansesenter. Jeg husker selv fra tiden jeg gikk der at jeg alltid savnet å høre gode råd. Det kunne være langt mellom forbildene og de som kunne vise vei. At jo, det er absolutt mulig å leve med nedsatt hørsel i en studie- og arbeidssituasjon. Den gangen var det noen som gav meg råd, og nå er det min tur å gi noe tilbake.

Det er vanskelig å gi gode råd. Først og fremst må man bare fortelle sin egen histore og håpe at den treffer noen. Det var hvertfall det som var strategien for min bloggpost om mitt utdannings- og yrkesliv.

Bildetolk. Foto: nav.no

Siste katt og mus lek er at NAV tolketjeneste har anbefalt meg å bruke bildetolketjenesten for å sikre meg tolk de dagene tolketjenesten ikke klarer å stille med tolk. Men da må man jo søke om utstyr! For de som har litt kjennskap til NAVs søknadssystemer og som har erfaringer med arbeidsgiveres frykt for kostnader kan tenke seg hva slags runddans vi har på kontoret og med NAV for tiden. Jeg sitter bare og ser på og føler meg som en brysom arbeidstaker!Jeg kan vedde på at det tar noen uker før de får søkt og videre hvertfall en mnd før NAV får behandlet søknaden og jeg kan få min PC. Merk deg at dette er foreslått som et strakstiltak eller suppleringstiltak i en akutt situasjon. Heia NAV!

Det har vært noen runder i det siste hvor Universitetet i Oslo foreslo å legge ned tolkestudiene her i Oslo. Nå snudde de heldigvis i denne saken. Men det er like fullt et faktum at alle plasser ikke blir fylt opp. Det er også et faktum at det er mange tolker som ikke blir i yrket lenge. Det er for dårlig betalt, et typisk kvinnedominert yrke med svak fagforening til å kjempe for gode arbeidsbetingelser.

At mange tolker over tid i yrket og når de kommer i etableringsfasen sliter med feks omsorgsforpliktelser kombinert med dårlige arbeidsbetingelser, gjør at noen tolker kompanserer ved å være frilansere. Dette har gjort at tolkene er delt i to grupper. De fast ansatte og frilanstolkene. Sånt blir det heller ikke felles gode arbeidsbetingelser av. Og dette er bra for arbeidsgiver NAV og Arbeidsdepartementet!

Det er med andre ord ganske tragiske forhold og dystre utsikter dersom situasjonen ikke bedrer seg. At NAV og Arbeidsministern som arbeidsgiver i tillegg utnytter denne yrkesgruppen i kraft av å være arbeidsgiver er også ganske tragisk. Dette er kanskje det mest alvorlige, nemlig at velferdsstaten vår i sin iver på å oppfylle individuelle rettigheter for grupper, samtidig ikke sikrer gode betingelser som gjør at tolkene kan leve, føde barn og nettopp ha tolkeyrket som hovedinntektskilde. De havner i likestillingsfella sammen med andre dårlige betalte kvinneyrker.

Og ja, til syvende og sist så er det meg selv og landets hørselshemmede som får betale. Det hjelper fint lite med fine rettigheter på papiret. I tolketjenesten og tolkenes iver for å sikre gode betingelser så må det jo gå ut over noen! Ja, det er blant annet meg det!

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

Foto: movale.no.

For en tid tilbake ble jeg kontaktet og forespurt om jeg kunne tenke meg å bidra med innlegg på et seminar om bruk av sosiale medier. Seminarets tema er bruk av sosiale medier for aktører i frivillige organisasjoner for funksjonshemmede.

Ydmyk og beæret takket jeg ja. Jeg snakket i ca 30 minutter og temaet om konkret om mine erfaringer med bruk av sosiale medier.

Sosiale medier bare et blaff?

Et tema jeg tok for meg er om sosiale medier bare er et blaff? Mitt svar er:

Nei, sosiale medier er kommet for å bli!

Det å delta som kommunikativ aktør i sosiale medier er viktig kompetanse å utvikle. Temaet bør være på dagsorden i interessepolitiske organisasjoner for funksjonshemmede. Medlemmer og enkeltpersoner i organisasjonene må lære å knekke koden for kommunikasjon i sosiale medier. Sosiale medier som arena har kommet for å bli. Skal dette bli en ny arena som personer med nedsatt funksjonsevne ikke lykkes å delta i? Vi er jo stort sett stengt ute fra de fleste arenaer i samfunnet. Skal vi tape denne arenaen også? Viktige spørsmål å stille seg er:

•  Hvordan skriver man om funksjonsnedsettelser og erfaringer i møtet med storsamfunnet? 
• Hva skjer når man ikke lykkes med å knekke den sosiale koden?
• Bidrar man da offentlig til å opprettholde sosiale stigmaer om personer med nedsatt funksjonsevne?

Mange frivillige organisasjoner bommer også i sin bruk av sosiale medier. Det skal være lov å prøve og feile, men organisasjoner går glipp av mye når man ikke forstår at stikkordet er dialog og kontakt med nye målgrupper på en annen måte. Jeg har sett eksempler på at ansatte i sekretariater bruker facebook og twitter som massekommunikasjonskanal. Dette blir etter min mening feil. Å bruke sosiale medier som en ny kanal for å kommunisere det budskapet de allerede kommuniserer i tradisjonelle kanaler er bortkastet energi.

Er det så farlig da? Vel, jeg tror man risikerer å miste tillit som kommunikasjonsaktør i kampen om oppmerksomheten og det å sette dagsorden. I sosiale medier er det mange normer og uskrevne lover. Har man ikke ressurser å mulighet til å delta på premissene som ligger til grunn for sosiale medier får man heller revurdere om man skal delta. At man kaster bort tid og ressurser på å bruke sosiale medier feil er hvertfall sikkert.

Et annet problem er rolleforståelsen som tillitsvalgt/ privatperson og eventuelt ansatt i en organisasjon. Det er viktig å være tydelig på hvilken hatt man har på og når man bruker hvilken hatt. Å være konsekvent i den løsningen og rolleforståelsen man velger er et viktig stikkord.

• Skal man feks som tillitsvalgt fortelle om personlige erfaringer under fanen av organisasjonen på twitter?

Bevissthet

At det er viktig å være bevisst på bruken av sosiale medier er det ikke tvil om. Personlig har jeg hatt og har jevnlig mange runder med tanker og refleksjoner i forhold til min egen deltakelse både her på bloggen og i samtaler med andre på twitter.

Hva synes du som leser? Hva er ditt råd til de av oss som skal kommunisere et budskap knyttet til nedsatt funksjonsevne i bruk sosiale medier?

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.

Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. Ytterligere tre mnd har gått siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.

I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe…

Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å “tåle det”. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.

Jeg må bare “tåle” at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.

NAV. Foto: nav.no.

Etter noen uker intenst arbeid med å få løst floka med tolketjenesten har jeg nå mer eller mindre gitt opp. Jeg innser at jeg må leve med min nye ekstrajobb. En jobb som bare tapper meg for energi og som jeg ikke får lønn for å utføre.

For noen uker siden skrev jeg en e-post til tolketjenesten hvor jeg uttrykte sterk misnøye og ba om at det måtte bli en bedre løsning på situasjonen. Etter to uker fikk jeg omsider avtalt et møte og sist uke skulle vi prøve å løse floka. Det gikk som forventet – ikke spesielt bra.

NAV tolketjenesten har ikke nok ressurser og kan ikke gi meg det jeg har behov for.

Så vi brukte en time på å bli enige om at 20 tolker på en mnd var litt mye. (Sist oppdatert: 25 forskjellige tolker til nå). Vi har blitt enige om å prøve å bruke færre tolker. Jeg har ikke merket så mye til “bedringen” ennå, men smuler kan være bra det, bare man er sulten nok! Får håpe de klarer å formidle litt bedre etterhvert.

I tillegg ble vi enige om en del småtiltak. Jeg tror ikke det kommer til å hjelpe meg nevneverdig, men man må ta det man kan få. Jeg ser vel nå at jeg må velge mine kamper med omhu. Det er viktigere for meg å holde meg i jobb og prøve å ha noe fritid fremfor å brenne meg ut på en kamp som jeg ikke kan vinne alene.

Det er bare å innse det! Denne kampen har jeg tapt!

Det er ikke første gang tolketjenesten ikke har fått de midlene de trenger. Se innslag fra Dagsrevyen her: Døve får ikke tolk. Dette er en vedvarende problemstilling, en kamp som for meg alene blir for stor. Når det ikke går, må man bare innse det. Tolketjenesten får neppe noe mer ressurser i år. Jeg har ikke noe valg i denne omgang, annet enn å tåle konsekvensene.

Det ser ikke ut til at det blir noe lysere med det første. Universitetet i Oslo planlegger å legge ned tolkeutdanningen, noe Norges Døveforbund og HLF har skrevet om og reagert på. Videre så har ikke Arbeidsdepartementet tenkt å gjøre noe som helst for å bedre tolkesituasjonen. Tolkeutredningen som ble lagt frem i 2008 ligger godt gjemt i skuffen hos en byråkrat!

Med andre ord, det ser ikke ut til at lille meg kommer til å få noe bedret tolkesituasjon med det første! Vi får bare håpe inderlig at Riksen snart gir meg CI på et øre til. Kanskje jeg da ikke blir like avhengig av tolk? Vi får håpe det. Slik satsningen på å bedre tilgjengelighet til kommunikasjon for døve ser ut akkurat nå, så er det ingen løsning med det første…

Tegnspråk. Foto: movale.

For de som tror at vi som er avhengig av et helsevesen og en arbeids- og velferdsetat får det vi har rett på. Vel, de tar feil! Min nyeste hobby er å leke koordinator for tolketjenesten. NAV tolketjeneste informerte meg før jul om at de på grunn av få ressurser dessverre ikke kunne gi meg det tolketilbudet jeg har behov for på jobb etter jul. Dette er behov jeg har rett på å få dekket så dette var en ganske dramatisk beskjed å få.

Jeg har frem til nå hatt noen faste tolker på jobb noen timer pr. dag, noen dager i uka (kontortolk). Men nå har tolketjenesten funnet ut at jeg skal bruke møtetolk. Dette innebærer at jeg skal melde inn til tolketjenesten om behov for tolk for hvert eneste møte! I min verden kommer de fleste møter på kort varsel. I tillegg blir ofte møter flyttet på i siste liten. Da sier det seg selv at det tilbudet jeg nå får – det dekker ikke mitt behov! På spørsmål om de kan følge meg opp ekstra, for å få oversikt over alle møter gir de meg avslag. Det har de ikke ressurser til. Jeg får pålagt et betydelig ekstraarbeid for å få det tilbudet jeg har rett på. I tillegg blir fratatt deler av tilbudet jeg har hatt frem til nå.

Man kan jo spørre seg hva jeg skal med tolk, nå som jeg har fått lyd på det ene øret. Jeg har siden jeg fikk CI prøvd å kutte ned på bruk av tolk uten at det har gått bra. Jeg hører bedre i enkle kommunikasjonssituasjoner. Men min kommunikasjonsevne i krevende situasjoner ikke er blitt bedre, kanskje heller verre. Er det en ting man kan si om min jobb;  ja, så er det at den er full av krevende kommunikasjonssituasjoner.

Dette har jeg gitt tilbakemelding på til mine kollegaer og arbeidsgiver. Det jobbes med dette. Jeg ser at det ikke bare er gjort i en enkel vendig å endre på en kommunikasjonskultur. Sånt tar tid. Inntil videre trenger jeg tolk!

Ikke nok med at jeg er blitt fratatt noen av tilbudet og får en betydelig ekstrabelastning mht å bestille tolk. På grunn av dårlig formidling så har jeg nå i løpet av 3 uker hatt 20 forskjellige tolker. Du leste riktig 20 FORSKJELLIGE tolker! Det er ikke bra. Kvaliteten på tolkingen er dårligere. Jeg er ikke fornøyd med situasjonen og tolkene er ikke fornøyd!

Jeg er ikke spesielt imponert over tolketjenesten, over NAV generelt og over våre politikere i helsesektoren og i arbeids- og velferdssektoren.

Hvis dere virkelig ønsker at jeg skal være i jobb – da må dere snart begynne å levere og oppfylle de rettighetene jeg faktisk har!

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no

Det er lite som har skjedd med min egen CI-sak de siste måndene. Mitt fokus har vært på å være tilstede og bidra på jobb, samt å være sammen med venner. Den lille energien jeg har til overs etter jobb har vært viktig å prioritere riktig. Det er derfor det blir lite nytt på denne bloggen. Jeg skulle så gjerne fortalt dere masse spennende nytt. Men sånn er det ikke.

Jeg går fortsatt og venter på svar fra St.Olavs. Har så langt ikke hørt noenting. Ryktene går om at Riksen planlegger et forskningsprosjekt mht CI 2, men det er ennå ikke bekreftet formelt.

Hverken jeg eller HLF har fått bekreftet at det blir noe prosjekt, de sier bare at de jobber med det. Vi vet ingenting om realistisk tidsramme dersom det skal gjennomføres. Vi vet heller ikke hvem som vil bli valgt ut som kandidater til et slikt eventuelt forskningsprosjektet. Det er ikke mye å lene seg til.

Året 2009 startet fantastisk med en skikkelig opptur. Jeg ble operert på venstre øre og en ny verden av lyder har åpnet seg for meg. Siste halvdel av 2009 har vært en lang kamp som ennå ikke er over. Det har blitt en del skuffelser mht CI 2 og jeg merker at jeg er lei av å vente. Min strategi akkurat nå er at jeg ikke tør å håpe for mye. Får jeg operasjon i 2010 blir jeg kjempeglad, men så lenge jeg ikke har fått det bekreftet så må jeg bare vente.

Jeg har ikke noe håp om at jeg får mitt høyeste ønske oppfylt til jul i år. Jeg tror dessverre ikke på at hørselsnissen eller julenissen kommer med gode nyheter. Jeg skal bruke ferien min til å hvile ut etter en slitsom høst og samle krefter til nye slag som vil komme i 2010!

Jeg ønsker å takke alle dere som har fulgt meg i år. Dere har vært en utrolig støtte og det varmer stort å vite at så mange følger med! Jeg ser på statistikken på bloggen at jeg har mange som følger meg hver dag. Tusen takk for det!

Dere får alle mine hjertligste hilsner og jeg håper dere alle får en fredelig jul!