Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

Batterier. Foto: movale.

Å innoperere Cochlea Implantat (CI) er en revolusjon innenfor medisinen. Hørselssansen er den eneste sansen vi har som kan “repareres” med teknologi.  Samtidig som jeg opplever at verden har kommet til meg og at jeg er en del av et stort teknologisk fremskritt, innser jeg også at dette kun er et lite fremskritt i forhold til hva som skal komme.

Da jeg var liten leste jeg fasinert bøker om roboter. Nå fungerer en del av kroppen min, øret mitt, vha teknologi. Det er helt uttrolig!

Et lite paradoks er at den norske stat ikke vil satse på den slags type teknologi og gi meg to ører! Det er jo dette som er fremtiden! Det blir litt det samme som å si at vi ikke skal kjøpe PC og internett, vi kan jo klare oss med skrivemaskiner med rettetast. Men den diskusjonen kan vi ta en annen gang.

Det har vært rart å skulle lære seg å leve med teknologi innoperert i kroppen. Helt siden jeg fikk på lyden i april har jeg hatt en følelse av at CI-prosessoren har vært invaderende. Bare det faktum at jeg må skifte batterier annen hverdag, fremfor annen hver uke gjør at jeg blir veldig oppmerksom på CI-prosessoren.

Det var en litt ambivalent følelse jeg hadde den første perioden. På den ene siden hadde det største mirakel som kunne skje nettopp skjedd! Jeg kunne høre, og erfarte daglig nye fantastiske og entusiastiske lydopplevelser. Alt fra å høre barn snorke, til å høre at kaffetrakteren var ferdig, høre pipet på mikrobølgeovnen og det å høre meg selv tisse!

På den andre siden merket jeg godt at jeg hadde CI-prosessoren på. Jeg var blitt fått et cyborg- øre.  Etter å ha brukt høreapparater i 27 år så var det selvsagt uvant å skulle bruke et annerledes apparat. Hva er annerledes? Jo, først og fremst merket jeg i begynnelsen den lille sårskorpen som tok lang tid å gro, og ikke minst den lille platen (magneten) under huden.

Min CI-prosessor. Foto: movale.

En annen stor endring som gav meg følelsen av å være litt invadert, var at de hadde barbert bort håret mitt rundt øret. Det å få håret til å gro ut, samt å finne gode måter å få det håret som skulle gro ut til å ligge pent var ikke lett. Den største utfordringen var ledningen. Det var og er et nytt fenomen for meg. Det at jeg har en liten ledning mellom CI-prosessoren og magneten gjorde at jeg måtte finne en ny måte å ha håret bak øret. Jeg har alltid hatt en vane med å legge håret bak øret og høreapparatet for å få det vekk fra ansiktet. Men der var det nå kommet en ny barriere! Løsningen har hittil vært å bruke hårspenner. Ikke noen god løsning, men det er det beste jeg har funnet på til nå. Jeg håper virkelig jeg skal slippe å bruke spenne resten av livet så jeg håper jeg kan få noen gode innspill fra dere lesere. Alle gode forslag tas i mot med takk!

Jeg har ikke veldig lyst til å klippe håret kort. En annen utfordring med håret er at håret mitt er veldig langt og tungt (hadde aldri trodd at det skulle bli et problem!). Ved mye bevegelse i håret så har den ytre magneten en tendens til å flytte på seg. Det har krevd øvelse å få det til å ligge pent

Håret gav meg noen utfordringer og kommer nok til å ta tid å venne seg til. Men en annen stor forandring med CI i forhold til høreapparat er batterier og størrelse på apparatet. Når det gjelder batterier så brukte jeg før 1 lite batteri som jeg skiftet ca hver 1 1/2 uke. Det var lenge nok mellom til at man i flere dager ikke tenkte så mye på høreapparatet. Utfordringen med batterier er at man må huske å ha ekstra batterier med seg. Det er det som gjør at man blir så bevisst! Men nå skulle jeg plutselig skifte batterier annen hver dag, og ikke bare 1 batteri, men tre store! Snakk om å bli bevisstgjort at man har noen nye apparater på seg og at man var en del av den store teknologiske fremtiden!

Jeg hadde en ganske sterk følelse av at CI-apparatet var noe nytt. Særlig var jeg, og er jeg, spent på hva som skjer første gang jeg trenger service og reparasjon. Kommer jeg til å skjønne hva som skjer? Med høreapparatet kunne jeg ganske raskt konstatere hva som var feil. Men CI er noe nytt. Den følelsen av å ikke vite og ikke ha kontroll gir en følelse av å bli litt invadert. Det er som å få en gjest inn i livet som krever oppmerksomhet, så å si hele tiden.

Mitt lange hår. Foto: movale.

Jeg tenkte en del over disse endringene før og i løpet av sommeren. Noen av de tankene som kom opp var om jeg ville venne meg til dette raskt, eller om det kom til å føltes fremmed lenge? Jeg regnet vel med og håpte at jeg ganske raskt skulle venne meg til det, men var spent på hvor lang tid til det skulle ta.

Nå er ikke CI-apparatet lenger en gjest, men en samboer som krever oppmerksomhet (les: nye batterier). Dette kan jo være litt brysomt, særlig når det skal ha nye batterier når det passer meg svært dårlig. Det gode tegnet er at jeg blir irritert på apparatet, jeg blir ikke satt ut og får hetta når jeg må skifte batterier i situasjoner det ikke helt passer! Nei, jeg begynner å kjefte på det og sier til det: ” nei, ikke nå igjen!!”, som om det hjelper ! Jeg merket det plutselig for noen uker siden. Det er vanskelig å sette fingeren på når det skjedde, men nå tenker jeg ikke over det. CI- apparatet, batterier og håret har begynt å bli en vanesak! Teknologien og mennesket er blitt ett!