I tillegg til å beskrive alle de ulike programmene så viser jeg til en liten utfordring:

Nucleus Freedom. Foto: movale.no

Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).

En bagatell tenker du sikkert. Men jeg kan love deg en ting. er det noe som har vært kilde til gjentatt irritasjon hele denne høsten så er det denne lille filleknappen!

Åsun er min store helt. Hun sitter i CI-utvalget i HLF sammen med meg. I en pause på representantskapsmøtet i HLF for litt over en uke siden viste hun meg det. Det viser seg nemlig at denne lille knappen kan håndteres på en mye enklere måte enn det jeg har blitt lært av min audiofysiker på Rikshospitalet.

Den siste uken har jeg øvd masse og nå klarer jeg å skifte fra teleslynge til FM (B) uten å måtte ta av apparatet! Jeg har riktig nok tatt det av og sniktittet litt innimellom, men det funker

Da slipper jeg å vente til neste modell kommer på markedet. Mysteriet er løst og jeg er fornøyd!

Illustrasjon. Foto: movale

På  tide med en liten evaluering etter 5 mnd. Husker dere at jeg hadde utrolig mange spørsmål i forbindelse med forberedelsene før utredningen? I forberedelsene prøvde jeg å skrive ned alle spørsmål jeg kunne komme på. Det skulle jo være min utredning også?! I tilfelle jeg ble overumplet av “dumme helsearbeidere” så skulle jeg hvertfall ha spørsmålene mine på en liste.

Nå har jeg dratt frem denne listen igjen. Jeg ble litt nysgjerrig her om dagen. Nå har jeg hatt CI på venstre øre og høreapparat på høyre øre i 5 mnd. Hva er svaret på disse spørmålene idag? Dette er jo særlig interessant med tanke på at jeg har fått beskjed om at jeg får klare meg med en CI inntil videre.

Her er den:

Hvor god lyd/oppfattelse kan man få? Vil jeg for eksempel være avhengig av munnavlesning etter operasjon? Hvordan vil sensitiviteten for bakgrunnsstøy være?

• Jeg hører idag ganske mange lyder. I godt kontrollerte (les: kunstige) lydomgivelser kan jeg høre de utroligste ting. Men det er vanskelig å nyttiggjøre seg av alle disse lydene. Bakgrunnstøy er et stort problem, faktisk ennå større idag enn med to høreapparater! Mye av lyden jeg hører blir bare støy og jeg er i enkelte situasjoner (særlig sosiale) mer avhengig av munnavlesning idag enn før!!

Vil jeg få muligheten til å høre hvor lyden kommer fra, retningslyd?

• Pr. idag- NEI. Faktisk var det lettere med to høreapparater (da hørte jeg like dårlig på begge sider). Nå blir jeg forstyrret av at jeg mistenker at lyden kommer fra venstre side, siden jeg hører best der. Blir ofte mer forvirret nå enn tidligere hvor jeg kun stolte på synet.

Vil jeg få mer energi, og bli mindre sliten?

• Nope, blir faktisk mer sliten av all støy! I tillegg får jeg mer vondt i nakken pga skjevstilling fordi jeg må ha “riktig” øre vendt mot lyden.

Radio/tv (bakgrunnsstemme)/musikk. Vil jeg kunne høre stemme eller musikk i radio eller høyttaler, og vil jeg eventuelt være avhengig av hørselsteknisk utstyr for å få det til?

• I gode lydomgivelser og med FM hører jeg mye bedre på radio! Dette er gøy, men jeg har ikke sjans til å høre bakgrunnstemme i støyfulle omgivelser. Feks når noen taler fra et podium med mikrofon! Men i mange situasjoner er jeg helt avhengig av FM-utstyr (mobiltelefon, radio, musikk).

Vil jeg kunne høre teksten i sanger og musikk?

• Til en viss grad, men dette er fortsatt svært vanskelig. Ofte får jeg nesten tak i teksten. Det er særlig når jeg skal høre fra en høytaler og lyden er høy. Da overtar venstre øre og jeg har ingen støtte i høyre øre og høreapparatet.

Jobb- vil jeg kunne klare meg med CI alene, eller må jeg fortsatt ha utstyr eller tegnspråktolk?

• Nei, klarer meg ikke uten tolk. Er oppgitt over at jeg nesten ikke har nytte av CI i arbeidslivet. Faktisk blir jeg mer forstyrret nå siden jeg hører mer vifter, støy og lignende som jeg ikke får noe vettugt ut av!

Vil jeg kunne høre samtale, musikk, radio i bil?

• Nei

Hvordan vil det være mht telefon?

• Jeg klarer ikke ennå å legge telefonen inn til mikrofonen og få god lyd gjennom CI-apparatet alene. Jeg er avhengig av tungvindte hjelpemidler.

Hva med sosiale situasjoner, hvordan vil det gå med bakgrunnsstøy?

• Svært vanskelig å fungere i sosiale situasjoner. Nå er jeg i tillegg avhengig av å sitte på riktig side + unngå motlys. Dette er svært krevende og vanskelig å få til. Feks sliter jeg med settinger (selskapeligheter) med fast bordplassering. Jeg kan risikere å bli sittende i en vanskelig situasjon som det er vanskelig å komme seg ut av uten å bli til bry.

Hva slags komplikasjoner kan oppstå ved operasjon?

• Jeg har vært veldig heldig og ikke fått komplikasjoner som følge av min operasjon!

Dette var bare noen av spørsmålene jeg hadde i forbindelse med utredningen. Og svarene gir en liten indikasjon på hvor langt jeg har kommet. Hvor hvor langt det er mulig å komme med en CI og et høreapparat vet jeg ikke helt. Det er ganske klart for meg at jeg fortsatt har potensiale til å komme lengre. Særlig ser jeg muligheter for å fjerne en del nye problemer som har kommet som følge av at jeg nå bare har et “godt” øre!

Om jeg til slutt vil få CI nr 2 vet bare hørselsnissen.

FM-utstyr. Foto: movale.

Jeg har unngått det så lenge jeg har kunnet men jeg måtte ta kontakt med hjelpemiddelsentralen i går. Man kan jo lure på hvor mye de er til hjelp, men jeg stålsatte meg og tok kontakt. Jeg fikk tolken min til å hjelpe meg med å ringe.

Heldigvis hadde de en god dag, og jeg fikk lov til å dra innom høreapparatfirmaet og hente FM- mottakeren som jeg skulle montere på CI-apparatet.

Jeg var strålene fornøyd og kunne ikke helt tro på at det skulle gå i orden så fort. Den magefølelsen skulle vise seg å stemme. Det viste seg at jeg måtte skifte frekvens på mottakerne, og jeg kunne først få avtale hos det andre firmaet som leverer høreapparatet og høreapparatskoen imorgen. Så da satt jeg der med to forskjellige FM-mottakere. Et lite skritt videre, men ikke i mål.

I går kveld prøvde jeg meg på TV igjen og opplevde at det gikk bedre. Bakgrunnsmusikk er ikke så plagsomt og jeg kan faktisk få noe ut av det!

I dag var jeg innom firmaet som leverer høreapparatet og CI-apparatet mitt. Jeg fikk justert frekvensene og ble endelig kvitt alle ledningene! Strålende fornøyd.

Leverandørene er jo selvsagt nysgjerrig på mine erfaringer med CI og de mente det er utrolig positivt at jeg har fått til så mye på musikk som jeg har. De bekreftet at musikk og CI kan være vanskelig. De er glade for at jeg har så gode resultater på tale og det å forstå lyder.

Jeg fikk spurt litt med hensyn til muligheter teknisk i forhold til å justere apparatet. Jeg har gjort meg noen tanker med de 4 programmene jeg har og jeg fikk noen gode innspill med forslag til justering. Det er et puslespill å klare å utnytte et slikt apparat fullt ut, så det tar nok litt tid å finne riktig programmering!

Jeg fikk beskjed om å prøve å ta på høreapparatet på høyre øre og se om hjernen min ville godta et CI- apparat og et høreapparat. Det var en utfordring i seg selv. Jeg kunne konstatere at jeg hørte svært lite med høreapparatet. Det begynte rett og slett å gå opp for meg hvor utrolig lite jeg har hørt de siste årene. En skikkelig tankevekker!

Det vanskeligste var kanskje å få FM/teleslynge til å fungere. Måtte en tur innom Chlas Olson og kjøpe ledninger/kabler i bøtter og spann. Jeg hadde ikke fått FM-skoen til CI-apparatet så inntil videre måtte jeg bruke teleslynge. Det ble mye improvisering. Det er svært frustrerende å være vitne til at kontakten og samarbeidet mellom sykehuset og hjelpemiddelsentralen (NAV) er så dårlig. Vi som brukere blir overlatt til oss selv og ingen tar ansvar!

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Jeg skulle inn på Rikshospitalet for å få hjelp til å finne riktig CI-apparat. I forkant leste jeg brosjyrer og jobbet med å finne ut mest mulig om de tre mulige CI-apparatene. Jeg ba om møter med konsulenter fra 2 av selskapene og fikk en gjennomgang av apparatene med dem også. I tillegg grublet jeg en del på hvilket øre jeg skulle operere.

På Riksen hadde vi en gjennomgang av de ulike apparatene. Magefølelsen sa Nucleus Freedom, men jeg var ikke sikker. Jeg lagde lister og skjemaer og oppsummerte etter følgende kriterier:

• utseende,
• størrelse,
• sensitivitet for vann/svette,
• batteri (oppladbar/vanlig batteri),
• antall deler og funksjonaliteter – inkludert plassering av delene på apparatet,
• fjernkontroll,
• kompabilitet med hjelpemidler (FM),
• antall programmer og instillinger,
• servicetilbud fra leverandørene.

Jeg opplevde det som svært vanskelig å få oversikt over alle sider ved apparatene, og mistenkte at jeg ikke kom til å bli fornøyd med alt.

I tillegg hadde jeg mange spørsmål om operasjonen. Jeg hadde jo fortsatt mange ubesvarte spm på arket mitt så her var det bare å fyre løs.

Det største var vel å få bekreftelse på dato – 2. mars 2009 skulle det skje (dagkirurgi)!

Audiogram. Foto: movale.

Pappa kom ut på gangen for å hente meg, og da skjønte jeg det, han smilte fra øre til øre og med øynene slik bare pappa kan. Jeg kunne ikke helt tro det men vi kom inn og de sa: Ja, Marte- vi vil tilby deg CI. De hadde funnet ut at hørselen min bare gikk nedover og at det bare var et tidsspørsmål før den siste hørselsresten forsvant. Les mer om hvordan en leser et audigram. De la også vekt på at jeg slet mye med energiunderskudd. Det ville være det beste for meg å få operasjon så fort som mulig.

Jeg var så glad, så utrolig glad, men så kom alle tankene og spørsmålene fossende. Jeg var så usikker. Der satt jeg og skulle få mitt livs sjanse. Men jeg måtte overbevises. Var det riktig tidspunkt? Kunne noe gå galt? Hva om jeg ble borte fra jobb? Det var mange ting å vurdere. Men anbefalingen var så tydelig. Jeg hadde ventet lenge nok! Jeg tok i mot tilbudet!

Hjemmeleksen var som følger: Jeg måtte velge øre, mine ører var like dårlige så jeg kunne velge hvilket som skulle opereres. De anbefalte å ta det øret som subjektivt opplevdes som dårligst (for meg er det venstre øre). Jeg måtte velge hvilket CI-apparat jeg ville ha (tre leverandører).

Ps. Et annet stort høydepunkt var at jeg ENDELIG fikk mobilnr for sms, og e-postadresse slik at jeg kunne ta kontakt med CI-teamet!