Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.

Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. Ytterligere tre mnd har gått siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.

I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe…

Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å “tåle det”. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.

Jeg må bare “tåle” at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

Illustrasjon. Foto: movale

På  tide med en liten evaluering etter 5 mnd. Husker dere at jeg hadde utrolig mange spørsmål i forbindelse med forberedelsene før utredningen? I forberedelsene prøvde jeg å skrive ned alle spørsmål jeg kunne komme på. Det skulle jo være min utredning også?! I tilfelle jeg ble overumplet av “dumme helsearbeidere” så skulle jeg hvertfall ha spørsmålene mine på en liste.

Nå har jeg dratt frem denne listen igjen. Jeg ble litt nysgjerrig her om dagen. Nå har jeg hatt CI på venstre øre og høreapparat på høyre øre i 5 mnd. Hva er svaret på disse spørmålene idag? Dette er jo særlig interessant med tanke på at jeg har fått beskjed om at jeg får klare meg med en CI inntil videre.

Her er den:

Hvor god lyd/oppfattelse kan man få? Vil jeg for eksempel være avhengig av munnavlesning etter operasjon? Hvordan vil sensitiviteten for bakgrunnsstøy være?

• Jeg hører idag ganske mange lyder. I godt kontrollerte (les: kunstige) lydomgivelser kan jeg høre de utroligste ting. Men det er vanskelig å nyttiggjøre seg av alle disse lydene. Bakgrunnstøy er et stort problem, faktisk ennå større idag enn med to høreapparater! Mye av lyden jeg hører blir bare støy og jeg er i enkelte situasjoner (særlig sosiale) mer avhengig av munnavlesning idag enn før!!

Vil jeg få muligheten til å høre hvor lyden kommer fra, retningslyd?

• Pr. idag- NEI. Faktisk var det lettere med to høreapparater (da hørte jeg like dårlig på begge sider). Nå blir jeg forstyrret av at jeg mistenker at lyden kommer fra venstre side, siden jeg hører best der. Blir ofte mer forvirret nå enn tidligere hvor jeg kun stolte på synet.

Vil jeg få mer energi, og bli mindre sliten?

• Nope, blir faktisk mer sliten av all støy! I tillegg får jeg mer vondt i nakken pga skjevstilling fordi jeg må ha “riktig” øre vendt mot lyden.

Radio/tv (bakgrunnsstemme)/musikk. Vil jeg kunne høre stemme eller musikk i radio eller høyttaler, og vil jeg eventuelt være avhengig av hørselsteknisk utstyr for å få det til?

• I gode lydomgivelser og med FM hører jeg mye bedre på radio! Dette er gøy, men jeg har ikke sjans til å høre bakgrunnstemme i støyfulle omgivelser. Feks når noen taler fra et podium med mikrofon! Men i mange situasjoner er jeg helt avhengig av FM-utstyr (mobiltelefon, radio, musikk).

Vil jeg kunne høre teksten i sanger og musikk?

• Til en viss grad, men dette er fortsatt svært vanskelig. Ofte får jeg nesten tak i teksten. Det er særlig når jeg skal høre fra en høytaler og lyden er høy. Da overtar venstre øre og jeg har ingen støtte i høyre øre og høreapparatet.

Jobb- vil jeg kunne klare meg med CI alene, eller må jeg fortsatt ha utstyr eller tegnspråktolk?

• Nei, klarer meg ikke uten tolk. Er oppgitt over at jeg nesten ikke har nytte av CI i arbeidslivet. Faktisk blir jeg mer forstyrret nå siden jeg hører mer vifter, støy og lignende som jeg ikke får noe vettugt ut av!

Vil jeg kunne høre samtale, musikk, radio i bil?

• Nei

Hvordan vil det være mht telefon?

• Jeg klarer ikke ennå å legge telefonen inn til mikrofonen og få god lyd gjennom CI-apparatet alene. Jeg er avhengig av tungvindte hjelpemidler.

Hva med sosiale situasjoner, hvordan vil det gå med bakgrunnsstøy?

• Svært vanskelig å fungere i sosiale situasjoner. Nå er jeg i tillegg avhengig av å sitte på riktig side + unngå motlys. Dette er svært krevende og vanskelig å få til. Feks sliter jeg med settinger (selskapeligheter) med fast bordplassering. Jeg kan risikere å bli sittende i en vanskelig situasjon som det er vanskelig å komme seg ut av uten å bli til bry.

Hva slags komplikasjoner kan oppstå ved operasjon?

• Jeg har vært veldig heldig og ikke fått komplikasjoner som følge av min operasjon!

Dette var bare noen av spørsmålene jeg hadde i forbindelse med utredningen. Og svarene gir en liten indikasjon på hvor langt jeg har kommet. Hvor hvor langt det er mulig å komme med en CI og et høreapparat vet jeg ikke helt. Det er ganske klart for meg at jeg fortsatt har potensiale til å komme lengre. Særlig ser jeg muligheter for å fjerne en del nye problemer som har kommet som følge av at jeg nå bare har et “godt” øre!

Om jeg til slutt vil få CI nr 2 vet bare hørselsnissen.

Fire mnd. Foto: movale.

Vi har kommet til midten av august. Nå er det fire mnd. siden den store dagen i mitt liv. Den store dagen hvor jeg opplevde lyden for første gang. Det er vanskelig å skulle oppsummere. Det er ikke helt lett å sette ord på hvor langt jeg har kommet. Det har skjedd så utrolig mye!

I forhold til alt det praktiske mht håret, batterier og størrelse på apparatet har jeg kommet et skritt videre. Nå er jeg fortrolig med å bruke CI-apparatet i dagliglivet. Fortsatt er det ting å lære og å venne seg til med hensyn til feks. service og reparasjoner, samt hva jeg skal gjøre med håret når det vokser ut! Men dette må regnes som detaljer i det store bildet!

De virkelige store tingene de siste mnd. har vært lyden.  Det er tre store ting i forhold til lyd som  jeg har hatt fokus på disse mnd.

Det første har vært å høre språklyder. Det vil si å høre hva folk sier på radio, tv, i telefonen, nært på avstand, med fremmede og ukjente, med og uten munnavlesning. Her vil jeg si at jeg har hatt utrolig gode resultater. Jeg er nå på et nivå hvor jeg finpusser og repeterer enkelte veldig vanskelige lyder. Feks. forskjell på enkelte isolerte språklyder.

Det andre store som har vært et fokusområde i denne perioden er lydbildet rundt meg. Her har jeg hatt utrolig mange aha-opplevelser. Det har vært så utrolig morsomt! Spesielt fordi jeg ikke har hørt mange av disse lydene på over 15-20 år. En del av disse lydene klarer jeg nå å forstå når jeg står og lytter. Jeg kjenner igjen lydene og kan si hva det er. Jeg merker fortsatt at det er mange lyder jeg ikke har identifisert. Feks. i forrige uke så hørte jeg en bilalarm. Den hørte jeg først uten å skjønne hva det var, så måtte jeg snu meg og se og da skjønte jeg at det var en bilalarm. Dette betyr at jeg kontinuerlig hele tiden jobber med å katalogisere og systematisere og registrere/lagre lydbildet rundt meg. Jeg har disse fire mnd. opplevd alt fra naturlyder, lyder mennesker lager, lyder maskiner lager og mye mer. Denne lydreisen har vært helt utrolig. Det jeg merker som er en utfordring er å reagere og forholde meg til alle disse lydene i et mer funksjonelt perspektiv. Med det mener jeg at jeg fortsatt er så vant til å bruke synet fremfor å bruke hørselen til å reagere. Jeg står fortsatt å ser på maten om den er ferdig, fremfor å høre etter pipet på mikrobølgeovnen. Jeg reagerer ikke alltid på lyder som jeg ikke er bevisst på, feks. at noen banker på døra til kontoret mitt. Så her har jeg stort potensiale med hensyn til å bruke lyden.

Det tredje fokusområdet er musikk. Det var et område som var veldig vanskelig å ta tak i. Jeg har allerede skrevet noen bloggposter på dette temaet. Kort oppsummert kan jeg si at dette området var det feltet jeg slet med å få lyden til å bli komfortabel. Den er forståelig, men det å få lyden til å være myk, nyansert og god har tatt tid. Det tok lenger tid enn med språklydene. Det som er forskjellig med musikken i forhold til lydbildet forøvrig er at jeg har et ganske stort lydminne på musikk. Jeg har hvertfall trodd det. I forhold til lydbildet generelt har utfordringen vært at jeg ikke har så godt minne, jeg må reaktivere minner som ligger langt bak. Musikk er noe jeg har hørt på helt frem til operasjonen. Det musikalske lydbildet har riktig nok vært skjevt fordi jeg ikke har hørt diskant og lite av lydene i taleområdet. Men jeg har hatt en rytmefølelse og opplevelse av lyden som god. Problemet før var at det musikalske lydbildet var fattig. Når jeg nå skulle høre musikk var det ikke bare å fylle ut de lydene som manglet og gjenaktivere lydminnene fra da jeg var barn. Utfordringen med musikk er også det faktum at det musikalske lydbildet er så mye mer komplisert enn det språklige lydbildet! Jeg skjønte fort at jeg måtte lære alle lydene i musikkbildet på nytt. Det blir som å måtte lære å sykle, eller gå på nytt. Og det var svært krevende! Siden musikk er så viktig for meg så har jeg brukt utrolig mye energi og tid på å få til å høre musikk. Jeg opplever at arbeidet har gitt resultater! Lyden er ikke vondt lenger, men det er fortsatt ganske mye arbeid igjen!

Det siste jeg har lyst til å trekke frem som noe jeg har hatt veldig mye fokus på disse fire mnd., og det er behovet for å hvile og å ta hensyn til at dette er en svært krevende rehabiliteringsprosess. Selv om jeg har hatt gode resultater, så har det det kostet mye. Både i forhold til at jeg hele tiden har vært borte i smertegrensen, samt at jeg har opplevd at formen har vært dårlig fordi jeg har vært i en operasjon med narkose og behov for fysisk heling. Det er vel på området energi at jeg har slitt mest! Det har vært mange runder hvor jeg har tvunget, og da mener jeg tvunget meg selv til å høre. Spesielt i forhold til musikk. Følelsen av at hodet har vært overladet har i perioder vært så sterk at jeg har måttet jobbe hardt med å finne måter å slappe av på med lyd!

Men jeg er så fornøyd, med alt jeg har opplevd. Det har jo bare gått fire mnd, og jeg er overveldet over hvor bra det har gått. Samtidig merker jeg at jeg har et stykke igjen. Jeg har fått god opptreningshjelp av audiopedagog iforhold til språklydene, men alt med musikk og lydbildet generelt har jeg måttet jobbe med alene. Det har i perioder vært tungt, og jeg har gjort meg en del tanker om det rehabiliteringstilbudet jeg har fått fra det offentlige har vært godt nok, og ivaretatt de behovene jeg har hatt! Jeg begynner uansett nå å se konturene av hvor langt jeg kan komme med et CI-apparat (+ høreapparat). Særlig er jeg betenkt med tanke på at jeg har fått avslag på å få operert høyre øre! Det blir spennende å se hva som skjer med den prosessen.