Briskeby skole og kompetansesenter og HLF skal arrangere en konferanse om Cochlea Implantat (CI) 21. og 22. oktober 2010.

Erfaringskonferansen vil bli holdt i lokalene til Briskeby skole og kompetansesenter i Lier. Auditoriet, med plass til 80 personer, er utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge. I tillegg vil det være skrivetolker som oversetter direkte fra engelsk til norsk.

Temaer:

• CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
• Nærpersoners kunnskap og opplevelser
• Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
• Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
• Pedagogisk rehabilitering
• Høretrening

Interessert? For mer informasjon og påmelding les her.

Nissen Julius og bamsen HÆ. Foto: movale.no

Det er lite som har skjedd med min egen CI-sak de siste måndene. Mitt fokus har vært på å være tilstede og bidra på jobb, samt å være sammen med venner. Den lille energien jeg har til overs etter jobb har vært viktig å prioritere riktig. Det er derfor det blir lite nytt på denne bloggen. Jeg skulle så gjerne fortalt dere masse spennende nytt. Men sånn er det ikke.

Jeg går fortsatt og venter på svar fra St.Olavs. Har så langt ikke hørt noenting. Ryktene går om at Riksen planlegger et forskningsprosjekt mht CI 2, men det er ennå ikke bekreftet formelt.

Hverken jeg eller HLF har fått bekreftet at det blir noe prosjekt, de sier bare at de jobber med det. Vi vet ingenting om realistisk tidsramme dersom det skal gjennomføres. Vi vet heller ikke hvem som vil bli valgt ut som kandidater til et slikt eventuelt forskningsprosjektet. Det er ikke mye å lene seg til.

Året 2009 startet fantastisk med en skikkelig opptur. Jeg ble operert på venstre øre og en ny verden av lyder har åpnet seg for meg. Siste halvdel av 2009 har vært en lang kamp som ennå ikke er over. Det har blitt en del skuffelser mht CI 2 og jeg merker at jeg er lei av å vente. Min strategi akkurat nå er at jeg ikke tør å håpe for mye. Får jeg operasjon i 2010 blir jeg kjempeglad, men så lenge jeg ikke har fått det bekreftet så må jeg bare vente.

Jeg har ikke noe håp om at jeg får mitt høyeste ønske oppfylt til jul i år. Jeg tror dessverre ikke på at hørselsnissen eller julenissen kommer med gode nyheter. Jeg skal bruke ferien min til å hvile ut etter en slitsom høst og samle krefter til nye slag som vil komme i 2010!

Jeg ønsker å takke alle dere som har fulgt meg i år. Dere har vært en utrolig støtte og det varmer stort å vite at så mange følger med! Jeg ser på statistikken på bloggen at jeg har mange som følger meg hver dag. Tusen takk for det!

Dere får alle mine hjertligste hilsner og jeg håper dere alle får en fredelig jul!

Ting tar tid! Foto:movale.

Ja, da har det gått tre år. Litt spesielt egentlig. Nå er det tre år siden jeg sendte søknad til Riksen om å få CI. Det tok 2 år før jeg fikk brev om at prosessen skulle igang, og operasjonen skjedde 2 1/2 år etter at søknaden ble sendt. Det gjør noe med en person å sitte så lenge på venteliste. En av de første bloggpostene mine handlet om nettopp det å takle ventetiden. Den andre bloggposten handlet om reaksjonen jeg fikk da jeg skulle igang. Ventetiden hadde satt spor.

Følelsen av å måtte skru av og jobbe med tålmodigheten var og er fortsatt en utfordring. For jeg er jo ikke ferdig. Jeg har snart hatt CI på venstre øre i 6 mnd. Audiopedagogen min bekrefter at det er ikke så mye mer å hente i min rehabilitering. Nå er det høyre øre jeg venter på.

Det snakkes ofte om ventelister når man diskuterer helsepolitikk i Norge. Som privatperson og som et av de individene som har sittet i en sånn kø nå i 3 år må jeg si at det har vært utrolig frustrerende å vente så lenge. Jeg har vært flink til å minimalisere konskevensene for meg selv. Jeg har skrudd av, ignorert prosessen og jobbet med å holde hodet over vannet. Jeg har klart å holde meg i jobb og jeg har klart å holde kontakten med en del nære venner.

Det er tøft å være vitne til mange andres skjebner uten å kunne gjøre noe. Det er sterkt å se unge mennesker falle ut av arbeidslivet, se de få psykiske problemer og se at familier blir ødelagt. Det er tøft å se hvor lite som skal til for å få snudd livet opp ned.

Det har gått tre år og jeg sitter fortsatt på venteværelset. Jeg har fortsatt et øre igjen. De siste tre årene har vært tøffe. Ting er litt lettere nå som jeg har fått en CI, men det har samtidig kommet nye utfordringer. Jeg vet lite om hvordan den ventetiden som ligger foran meg vil bli. Jeg må prøve å leve så “normalt” som mulig. Jeg må åpenbart være tålmodig!

Da jeg søkte CI nr 1 tippet jeg at det ville ta 3-4 år å få operasjon. Jeg tok feil, det tok “bare” 2-3 år. Jeg sitter med følelsen av at dette kan ta mange år. Jeg tør ikke å tippe, men jeg ønsker meg det veldig. Er det lov å håpe på 1-2 år? Det blir spennende å følge med…

Trøtt. Foto: illustrasjon.

Det har gått noen dager. Jeg er utslitt. Hybelkaninene får lov til å formere seg. Absolutt minimum er gjort av ting som må til for å få ting til å gå rundt. Nakken er like spent som en hest i dressur og hodepinen ligger over hodet som en tett hjelm. Med andre ord, ting er som det pleier når jeg ignorerer at jeg ikke hører normalt. Kroppen tar hevn.

Jeg har prøvd meg frem med de nye innstillingene på CI-apparatet. Konstaterer at program 2 ikke fungerer slik jeg hadde håpet. Jeg kommer ikke unna det faktum av at jeg må bruke den dumme bryteren for å få T. Kjedelig. Program 1, støyprogrammet er heller ikke så bra. Det merker jeg nå!   Det er slitsomt når de hjelpemidlene jeg har fått ikke strekker til og gir meg det jeg trenger for å fungere…

Det er søndag kveld. Jeg har hatt fredagskvelden, lørdagen og søndag formiddag i sofaen. Har sovet ca 10 timer pr natt og er fortsatt helt gåen. Jeg innser det jeg har kjent komme lenge, jeg har dratt strikken for langt. Det er alltid surt å kjenne på grensene sine. Jeg har kjent i en 2-3 uker nå at jeg har nærmet meg grensen. Jeg har sett det komme, men jeg har samtidig ikke villet ta det inn over meg. For da får det så store konsekvenser.

Jeg vil og må på en måte leve som alle andre, være på jobb, gjøre morsomme ting på fritiden og være med på ting som skjer. Men når jeg alltid må gi litt ekstra for å være med, enten fordi det ikke er tilrettelagt, fordi jeg bruker energi på å få ting tilrettelagt eller ting rett og slett er tilnærmet umulig. Ja, da blir det sånn som nå. At man innimellom bare kneler og må legge seg ned og hvile. Dette er ikke noe nytt. Det er definitivt ikke første gang det skjer. Men likefullt er det kjipt. Dansearrangementet jeg gjerne skulle vært med på lørdag kveld måtte avlyses. Det får bli en annen gang.

Takk og pris var det finalen i “So you think you can dance” på tv lørdag! Vi får håpe to dager i sofaen var nok til å lade batteriene en del. Hvis ikke så må jeg ta det roligere fremover. Les: leve slik samfunnet og omgivelsene mine rundt meg forventer at jeg skal leve.

Så får vi se hvor lenge jeg gidder det. Kjenner jeg meg selv, så tar det ikke lange tiden før jeg nok en gang prøver å ignorere at jeg er døv. Å gjøre noe annet får for store konsekvenser…

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg.

Jeg har kavet en del den siste mnd, vært veldig lydtrøtt og slitt med å finne gode og smarte måter å høre på. Det å skulle ha et dominerende øre (venstre med CI) og et passivt øre (høyre med høreapparat) har komplisert ting masse, og jeg har fortsatt ikke knukket koden ift hvordan jeg kan takle det. Dette hindrer meg veldig ift kommunikasjonssituasjoner hvor vi er flere, hvor jeg er er avhengig av å lokalisere lyd. Dette merkes veldig ift sosiale situasjoner, men også i mange kommunikasjonssituasjoner på jobb. Foreløig har jeg løst dette ved å kommunisere som før (les: som døv) med munnavlesning, bruk av tegnspråktolk og hørselstekniske hjelpemidler.

Det som blir viktig, mens jeg venter på at hørselsnissen skal gi meg CI nr 2 er å satse på det CI-apparatet jeg har fått og utnytte det maksimalt. Det gir meg veldig hjelp og jeg merker stor fremgang ift kontrollerbare kommunikasjonssituasjoner og situasjoner hvor jeg særlig har kontroll på støy (feks lydbok, en-til-ensamtaler, en isolert høytalermelding). Feks kunne jeg ikke før snakke med noen og spise samtidig uten å søle. Munnavlesning var påkrevd. Nå kan jeg (såfremt det ikke er for mye støy) snakke i en-til-en samtale. Veldig praktisk! Er vi 3 eller flere så går ikke dette (pga bare en CI), men det er jo fremgang. Dette kan hjelpe ift referatskriving på jobb (umulig før), ved feks at jeg hører den som snakker gjennom hørselstekniske hjelpemidler. Jeg blir riktig nok veldig sliten av å høre og spise, samt høre og skrive referat, men det er mulig!

Det jeg har vært veldig nysgjerrig på er nytten av høreapparatet. Idag skulle jeg testes (se bilde av det lydtette rommet). Først testet vi med CI (uten høreapparat) uten støy. Jeg fikk kjempegode resultater. Fremgang fra 60 % til ca 90-100%. Dette forklarer det jeg nevnte i avsnittet over med referatskriving! For meg er det en veldig god fremgang og det bekrefter det mange av de som kjenner meg godt har gitt meg tilbakemelding på! For å lese mer om testene før operasjon kan du lese denne her.

Så skulle vi teste taleoppfattelse i støy med CI og høreapparat på. Dette er en test hvor de måler hvor mye dB støy jeg kan høre i. Normalthørende voksne hører i snitt på ca -4 dB støynivå (med litt konsentrasjon). Idag hørte jeg med CI og høreapparat på ca +2,8 dB (med en del konsentrasjon). Det er fantastiske resultater. Ca 7 dB forskjell, som er en ganske stor forskjell mellom meg og hørende, men et kjempesprang fra testen før operasjonen. Den viste behov for lydstyrke (dB) på 15,6 dB!! Resultatene var til å glise bredt av. Og de bekrefter at jeg oppfatter setninger bedre nå

Tale i støy. Illustrasjon: movale.

Men hvor mye nytte har jeg i høreapparatet? Vi testet uten høreapparat med støy og da fikk jeg +3,4 dB som resultat. Nokså likt med + 2,8, men ikke nok til å vise at jeg har stor nytte av høreapparatet.

Dette bekrefter igjen at høreapparatet kun har en estetisk funksjon (bidrar til å gjøre musikk vakker mv), men ingen kommunikativ funksjon! Med tanke på at jeg vet at hørselen på venstre øret også går ned (fra utredningen) så får vi håpe hørselsnissen snart kommer på besøk.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg lovet i forrige bloggpost å se nærmere på bakgrunnen for vedtaket om at voksne døve kun skal få en CI. Jeg var ganske frustrert da jeg skrev i går, men vil her gjøre et forsøk til på en fremstilling av sak og prosess!

Det Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har som jeg har nevnt flere ganger sett nærmere på prioriteringer innenfor helsevesenet. De har kommet til følgende:

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten støtter forslaget om at pasienter med korrekt indikasjon, i henhold til prioriteringsforskriftens § 2, som en hovedregel har rett til ett cochlea implantat men ikke rett til to.

Rådet mener ut fra vurderinger fra fagmiljøene og pasientforeningene at mange kan ha nytte av to implantater, men at kostnadene vurdert i forhold til effektene allikevel ikke tilsier at to implantater bør rettighetsfestes nå.

Det er særlig det siste avsnittet som fanger min interesser. At både fagmiljøet og organisasjonene mener det er nyttig og samtidig er uenig får vi blant annet se her: Dagbladet: Døve får høre – på ett øre og her: Dagens medisin: To cochlea-implantater er for dyrt.

Men hvordan har de regnet på det? Etter en henvendelse til Kunnskapssenteret med dette spørsmålet fikk jeg forklart at man innen for helseøkonomi ofte bruker en metode som heter:

En kostnadseffektivitetsbrøk eller IKER (incremental cost effectiveness ratio) er et uttrykk for hvor mye en ekstra helsegevinst (leveår, unngått tilfelle av slag, hjertattak etc, eller da altså QALY) koster. En QALY – quality adjusted life year – prøver å uttrykke helsegveinst i form av endring i livskvalitet over tiden denne kan oppleves i (derfor vil det som du påpeker bli færre QALYS å hente jo høyere snittalder).

I beregningen av QALY legger man til grunn nytten av et tiltak (eng, utility, jfr. Mill & Bentham) som man kan utrede på forskjellige måter. Begrepet er abstrakt og møter kritikk fra mange hold, men det er foreløpig den eneste måleenheten som kan brukes til å sammenligne helsetiltak over forskjellige behandlingsformer og sykdommer.  En QALY skal representere et godt leveår, eller et år i full helse.(se følgende artikkel i Tidsskriftet for en bedre forklaring: http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=761686).

Dette er jo egentlig litt bekymringsfullt. Videre i svaret får jeg vite at det går an å utrede andre kostnader feks i forhold til produktivitet, dette kalles indirekte kostnader. Årsaken til at dette ofte ikke gjøres er at det er vanskelig å finne data. Dette er jo lovende! Og med denne kunnskapen om hvordan man har beregnet kost nytte så blir jeg litt bekymret. Men det er flere enn meg som er bekymret. Det nasjonale rådet sier videre:

Rådet erkjenner at nåværende kunnskapsgrunnlag med hensyn til både nytten av og kostnadene ved to cochlea-implantater bør styrkes. Det anbefales derfor at det iverksettes ytterligere forskning, for eksempel gjennom et nordisk samarbeid, om temaet.

Men etter denne uttalelsen har det vært stille. Rådet hadde denne saken til behandling i oktober 2007, og saksdokumentene ble utredet og skrevet i 2006. Dvs at vi idag baserer oss på denne lite oppdaterte og svært usikre vurderingen av kost nytte. Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 25. Koklea-implantat hos sterkt tung-hørte og døve voksne. En syste-matisk kunnskapsoppsummering. Og Rapport fra Kunnskapssenteret nr 26 – 2006. Cost-effectiveness of cochlear implantation in adults.

Rådet sier videre at noen kan ha grunnlag for å få to CI:

Eventuell bruk av to implantater kan skje på individuell basis, med utgangspunkt i prioriteringsforskriften. Direktoratet oppfordres, sammen med fagmiljøet og hørselshemmedes organisasjoner, til å identifisere relevante kriterier, og å innarbeide disse i nasjonale retningslinjer/nasjonale veiledere.

Denne veilederen er ikke ferdig (nyeste dato jeg har sett på utgivelse er våren 2009), men den er ennå ikke utgitt. At jeg har fått avslag uten at veilederen og retningslinjene er gitt synes jeg også er en smule merkelig.

Men vi er flere som stiller spørsmålstegn ved hele måten å beregne kost nytte på. At forskningen man baserer seg på er svak er et problem, videre er det et stort problem at man ikke har tatt med samfunnsøkonomiske variabler! Yngre døve som er i ferd med å falle ut av arbeidslivet må kjempe for å få medisinsk adekvat behandling, i tillegg til at man skal holde seg i arbeidslivet og takle privatliv og familieliv. Ikke bra!

Jeg har i mitt søk på jakt etter erfaringer funnet to brev skrevet av andre i samme situasjon som meg. Disse brevene er gode fordi de viser at det koster å ikke gi oss den behandlingen vi trenger. Om de kan generaliseres, og om de er kvalitetsmessige gode nok til å benyttes som grunnlag for vedtak tror jeg ikke men de kan i de minste brukes som et vitnesbyrd om at noe må gjøres! Brev fra Lise Krislok Opdal til Bjarne Håkon Hanssen om CI nr 2. og Brev fra Ellen Mona Lande til Bjarne Håkon Hanssen m.fl om CI nr 2. Ulf og Annci som jeg har henvist til i i bloggrollen har også skrevet om sine erfaringer og sin frustrasjon over å ikke få to CI. Vi er ganske mange som blir rammet av dette.

Det er ikke bare i Norge døve kjemper for at den teknologiske revolusjonen skal redde dem. I USA har forsikringsselskap etter forsikringsselskap måtte gi seg. Let Them Hear Foundation en landsomfattende organisasjon som hjelpe deg med å klage til et forsikringsselskap (USA)  som nekter å operere CI. Fokus på blant annet cochlea implantat (enkel eller bilateral). Kanskje på tide at Norske myndigheter gir seg?

Etisk sett synes jeg det er interessant at vår regjering har funnet ut at de skal begrense adgang til teknologisk nyvinning med begrunnelse i å spare på helsebudsjettet. Er det god helseøkonomi? Er det der man skal spare? Har vi ikke på mange samfunnsområder sett at teknologien har bidratt til helhetlig økonomisk gevinnst og nytte (feks PC, internett mv.)?

Jeg er bekymret, både med tanke på min egen fremtid, samt hvordan denne utviklingen vil føre oss. Jeg opplever dette nasjonale rådet for kvalitet og prioritering som et politisk eksperiement, som jeg frykter kan få stor betydning på en negativ måte. Jeg kan ikke svare for rådets uttalelser på andre helsemedisinske områder, men ift ØNH og Cochlea Implantat er jeg på ingen måte overbevist om at vedtaket og prosessen har vært utført på en korrekt måte!

Kalkulator. Foto: movale.

Kost- nytteanalyser er noe byråkrater og politikere er svært glade i. Da er man “trygg” og man kan fatte en beslutning basert på fakta. Men hva sier nå disse analysene og er de til å stole på? Våre helsepolitikere og byråkrater er svært opptatt av at utgiftene vokser. Stadig nye behandlingsmetoder og teknikker og ikke minst ny teknologi skaper nye muligheter. Men også nye utgifter! Flere kreative forsøk har vært igangsatt for å prøve å kontrollere budsjettene.

For at politikere og byråkrater skal ha god samvittighet og føle seg “trygge” på sine beslutninger så produseres det forskning, rapporter og analyser i stor stil. De bestilles ofte med utgangspunkt i at man ønsker å spare. Bare det i seg selv er jo skummelt. Hvor nøytral er egentlig bestillingen fra myndighetene? Vi vet jo at statistikk, tall og kvantitative analyser fort kan manipuleres. Det er kjent kunnskap! Jeg har lest rapportene som ligger til grunn for rådet som politikerne har basert seg på ved sist korsvei. De forsøker å svare på om det er økonomisk gevinst av å operere voksne med et eller to CI. Men er dette spørsmålet egentlig legitimt? Spør vi sånn på alle diagnoser? Hva med de prinsipielle sidene ved en slik vurdering? Hva med døves menneskerettigheter, likeverd og rett til å få den livskvaliteten som ligger der i dag som en mulighet?

Alle disse rapportene har utgangspunkt i økonomi. Men er det egentlig riktig? Hvilke variabler brukes i denne analysen? Bør det ikke gjøres noen forstudier av hvilke variabler som er viktig å vurdere og se på før man gjør økonomiske studier? Og er det mulig å vurdere økonomi kun utifra et medisinsk perspektiv og ikke også et samfunnsøkonomisk perspektiv? Det er det jeg får inntrykk av at man har prøvd på i saken om en eller to CI for voksne. Hva med andre forskningsmetoder? Kvalitative studier?

Jo mer jeg leser, jo mer sjokkert blir jeg over hva beslutningstakerne her har gått med på av elendig vurderingsgrunnlag. Jeg skjønner ikke at de har turt å fatte en beslutning om at det holder med en CI for voksne. De har fått presentert noen analyser som kort fortalt sier at det på medisinsk grunnlag kan være forsvarlig å si at det holder med en CI for voksne. Disse analysene sier samtidig at forskningen de har basert seg på er av lav kvalitet og det er en beslutning som er fattet på bakgrunn av fravær av forskning. Ja, du leste rett, på FRAVÆR av forskning.

Dvs at våre beslutningstakere i påvente av forskning har lagt seg på en restriktiv vei. Man kan jo tenke at de ikke er så dumt. Problemet her er at man kun gjør det på noen ytterst få utvalgte diagnosegrupper – i dette tilfellet voksne døvblitte som trenger å få hørselen tilbake. Utrolig, ikke sant?

Jeg kan bare spekulere i hva som har gjort at politikerne har turt å gå denne veien, og hittil har jeg bare kunnet tippe at det skyldes frekkhet. At man i et desperat forsøk på å prioritere noen helsekøer som vokste seg vonde og lange har tatt noen drastiske og dumdristige beslutninger. At vi også her snakker om en gruppe pasienter som er i krise og som ikke har klart å snakke for seg er også en sterk mistanke jeg har. Ganske utspekulert, ikke sant? Problemet er bare at behovet for to ører ikke forsvinner!

Men konsekvensene er jo så enorme (og min påstand dyre). Og det som er trist og ganske tragisk er jo at de fleste med bakgrunn i empirisk erfaring er ganske overbevist om at vedtaket er feil. Et eksempel på det er at man godtar at folk som har hatt meningitt (hjernehinnebetennelse) kan få to CI. Begrunnelsen er at de kan risikerer å få forkalkninger som gjør at de på et senere tidspunkt ikke kan operere øre nr 2. Men er det så farlig da? To CI er da ikke nødvendig eller økonomisk forsvarlig, eller er det plutselig det? Hvorfor har politikerne og byråkratene plutselig her behov for å helgardere seg?

I mitt avslag fikk jeg vite at siden jeg ikke er blind (i tillegg til døv), ikke har tinnitus og ikke har meningitt så kan jeg ikke prioriteres for CI nr 2. Men jeg er satt opp på en ønskeliste! Hva er det for noe? Ønskeliste? Trodde vi snakket om ventelister i helsevesenet jeg? Men nei, her har politkerne klart å slippe unna prioriteringsforskriften og de har parkert oss på en ønskeliste i påvente av nytt vedtak!?! Ganske utrolig, ikke sant! at disse kriteriene også er satt opp og blir brukt i en “vurdering” i dag er også ganske utrolig. Disse kriteriene har aldri vært diskutert og drøftet. Er de forsvarlige? Hvordan kan man gjøre økonomiske prioriteringer (1 vs. 2) kun med bakgrunn i medisinske forhold. Handler ikke økonomi også om samfunnsøkonomi? Det som ikke dekkes på helsebudsjettet må jo staten betale på trygdebudsjettet (tolkeutgifter, uføretrygd mv.).

Så da skal vi vente og se da. Og mens vi venter på at politikerne skal lage nye utredninger om det er økonomisk forsvarlig og om man kan få “gevinst” av to ører så kan man jo lure på hva prislappen er!

Imens produseres det forskning. Noen går jo inn for å lage kvalitative studier hvor fokus er nytten av å høre. Særlig har kampen i USA mot forsikringsselskapene bidratt til mye ny forskning de siste tre årene. I USA er det idag standard å operere to ører! Forskningen er tydelig. Det er en grunn til at vi er født med to ører. To CI gir bedre mulighet til retningslyd og evne til å kommunisere i bakgrunnstøy. Man får en bedre mulighet til å kommunisere, og ikke bare gi og ta imot enkle beskjeder i svært kontrollerte lydomgivelser.

SÅ da er bare spørmålet. Når skal politikerne våre tørre å sette en prislapp på livskvalitet? Og da samtidig anerkjenne at også døve voksne har rett på å bli behandlet som voksne selvstendige mennesker som har behov for å være sosiale og kommuniserende individer. Og at vi fortjener å kunne være noe mer enn kun en robot som kan ta imot og gi en beskjed. Når skal de ta inn over seg at en samfunnsøkonomisk analyse mest sannsynlig (hvertfall for døve i arbeidslivet) vil vise at det er økonomisk mer lønnsomt med to ører enn et?

Og mens vi venter på at våre liv skal bli noe verdt (og mens utgiftene aksellererer på trygdebudsjettet) får vi vende tilbake til barndommens tilstand hvor vi er fratatt ansvar og selvstendigheten. Vi får håpe og be til julenissen, påskeharen, tannfeen og Gud. Kanskje det finnes en hørselsnisse som kan oppfylle ønsket som er øverst på ønskelisten?

(PS: hvis du fortsatt leser – jeg er ganske sint når jeg skriver dette her. Lover at jeg skal skrive en mer nyansert og “ordentlig” bloggpost om temaet )

Ting tar tid! Foto: movale

Hvordan kan man være glad når man samtidig er trist? Pendelen går frem og tilbake, i går var pendelen tilbake på trist. Jeg fikk avslag på søknad om second opinion på Haukeland! Umiddelbart kom klumpen i magen og idag har jeg bare gått rundt og prøvd å ikke kjenne på det. Måtte virkelig jobbe med å konsentrere meg på jobb, bare legge det til side.

Det er ikke lett å skulle forholde seg til en sånn beskjed. Sitter litt med en følelse av at hele prosessen har vært feil, at det kanskje skulle vært gjort annerledes. Hvis jeg hadde gjort og sagt noe annet, ville jeg da fått positivt svar? Svaret er nok nei, så jeg bør nok legge den fra meg. Men samtidig får jeg virkelig en følelse av at det er en katt og muslek med myndighetene. Og jeg føler at alle driver med skyggeboksing og ingen gjør noe reelt for å endre på situasjonen. Det blir bare tomme formelle fraser.

Det ambivalente er at jeg har jo fått et CI -apparat. Jeg opplever å høre mye mer nå enn for fire mnd siden. Jeg skal jo egentlig være veldig glad, men jeg klarer ikke å være glad akkurat nå. Det føles også ensomt med denne triste følelsen, for de fleste ser jo bare det utrolig fantastiske ved å ha fått en CI. Jeg er sikker på at noen til og med synes jeg er sutrete, og at jeg bare må forholde meg til realiteten. Men, de sitter ikke og skal se fremover og forestille seg et langt liv. Sånn som jeg må. Klart det går bra en kort stund fremover, men i lengden kommer ikke det til å gå med ett.

Det kommer ikke til å gå uten at det får konsekvenser. Og det er disse konsekvensene som plager meg. Kan jeg få til det jeg vil, og følge mine drømmer? Hvor langt må det gå før jeg kan få to CI? Må jeg sykemeldes og falle ut av arbeid? Hvor mye må jeg ydmyke meg selv og ødelegge min egen helse før jeg kan få CI på det andre øret også?

Ingen diskuterer om man skal operere ett eller to øyne for grå stær, ingen diskuterer en runde eller to runder med kreftbehandling eller en eller to hofteproteser. Ingen diskuterer om hørselshemmede skal få et eller to høreapparater, det er til og med enighet om at barn skal ha to. Er hørselen til barn og voksne så forskjellig? Hvorfor gjør vi det på CI?

Det eneste svaret jeg har funnet er: fordi noen er frekke nok og kan! Her er det lite penger på budsjettet, de prøver å spare og tar vilkårlig en gruppe og utsetter dem for en helt patetisk vurdering av økonomi opp mot helse. At ekstrakostnadene i tillegg er latterlig lave og vurderingen i tillegg ikke vurderer nytteeffekter (kvalikativt og kvantitativt) er det tragisk. Det oppleves som et overgrep. Noen byråkrater har definert hva som er god helse for meg. De samler alle voksne hørselshemmede i en gruppe og overlater til den enkelte å sloss mot systemet.

Og nå sitter jeg her og må sloss. Ikke har jeg lyst, ikke orker jeg og det virker som en uendelig stor oppgave. E-poster og hilsner fra andre, viser at andre ønsker at jeg skal vise vei. Ansvaret føles tungt og urettferdig. Det som er mest urettferdig er at jeg ikke en gang gis anledning til å være glad for at jeg har fått lyd!