Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Testene på kontrollen i går var fine! Men vi skulle også justere CI-prosessoren. Denne bloggposten blir litt teknisk, men gir et lite bilde av min Cyborgverden!

Et CI-apparat har utrolig mange valgmuligheter. Som jeg nevnte i forrige blogginnlegg er det en øvelse å pugge og lære seg å bruke alle funksjonene i et CI- apparat. Min erfaring er at det ofte blir for mange valgmuligheter. Jeg ønsker ikke og orker ikke å forholde meg til så mange valgmuligheter. Når jeg snakker med en person er jeg opptatt av vedkommende og har ikke tid til å tenke på fem ulike måter lyden kan være. I en opptreningssituasjon er det nyttig, men på et eller annet tidspunkt må de gode erfaringene oppsummeres i noen forenklede og raske løsninger.

Min audiofysiker får en ny rynke i panna hver gang jeg er innom. Jeg er og kommer alltid til å være en ganske krevende pasient. Til tross for det tror jeg han liker meg, ihvertfall gikk vi inn for nettopp den øvelsen med stor iver begge to!

Frem til idag har jeg hatt fire programmer p4) vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering, P3) Rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon, P2) Som p4 med støyfunksjon og ren T funksjon i tillegg, P1) støyprogram med volumregulering.

Hittil har jeg hatt for mange valgmuligheter og resultatet er at jeg kun har brukt p4 og p3. Ønsket for justeringen var: 4 enkle programmer som jeg kan svitsje mellom i løpet av en dag. Disse programmene går i en sirkel. Jeg trykker på en bryter (A, se under) og programmet (p) skifter fra p4 til p1 til p2 til p3 og tilbake på p4. Dvs at dersom jeg er på p1 og skal til p 4 så må jeg trykke 3 ganger. Det tar i seg selv litt tid så det bør ikke være så mange flere muligheter enn dette (hvertfall ikke i mitt travle liv).

En hver person som får CI får sitt apparat tilpasset seg. Den løsningen jeg har valgt er ingen fasit! Men om den kan være til inspirasjon og ideutvikling for andre så er det flott!

Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).

Siden p4 og p3 fungerte nokså bra så gjorde vi ikke store endringer på de. Men jeg kan jo forklare hva funksjonen i de er.

• p4) Vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering. I tillegg kan jeg plassere apparatet i mikrofon (M), FM/M, og M/T.

Konseptet følsomhetsregulering er helt nytt for meg. Jeg har kun forholdt meg til volumbryter. Men i teorien skal jeg kunne øke følsomheten for lyder lenger unna og lavere for å skjerme meg for lyder nært. Om jeg klarer å bruke dette er en annen sak. Jeg liker å la høreapparatet jobbe for seg selv, men jeg bør definitivt teste det ut litt mer aktivt! Vha den dumme bryteren (B) kan jeg også i dette programmet få FM/M og M/T (se mer under om disse funksjonene).

• P3) Er et rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon.

Et FM-program er nyttig for å kunne raskt komme over på egen lyttekanal når jeg bruker FM-sendere (har feks en koblet til mobiltelefon, lydbok, tv, radio og alle eksterne lydkilder jeg kommer borti). Jeg har også et taleforsterkersystem (opptil 10 mikrofoner) som jeg kan bruke på møter på jobb! Ved å ha lav følsomhet så får jeg god og skjermet lyd og kan feks ta telefonen mens jeg er i trafikken! (Program p4 med FM/M gir meg mulighet til å høre på FM med mikrofon (lydene i rommet) i tillegg, men da må jeg bruke den dumme bryteren).

• P2) Gjorde vi om til et rent T program.

P2 fikk jeg overhodet ikke noe forhold til og jeg måtte med den gamle innstillingen bruke den dumme bryteren. Ergo- lite brukt. Etter at jeg har kommet i ny jobb har jeg begynt å bruke mer teleslynge (T). Jeg er egentlig motstander av teleslynge da det gir mye elektronisk støy, men når det finnes et godt slikt utstyr er jeg glad for å bruke det! Også her har jeg behov for lydskjerming så vi ble enige om å sette av et helt program til dette. Det blir spennende om dette kommer til å fungere!

• P1) støyprogram med volumregulering.

Å høre med elektronikk er å bli invadert av lyd. Det er ofte behov for lydpauser eller rett og slett litt lavere lyd! Jeg ville ha et eget program til dette. I dette programmet har vi bevisst satt lydnivået ned, og jeg har i tillegg volumfunksjon som gjør at jeg kan regulere meg ytterligere ned. I tillegg har vi på dette programmet lagt til en egen støyfunksjon som er programmert inn. Dette fungerte ikke så bra (fikk ikke prøvd det ut) frem til nå, men nå får vi teste det igjen!

Til slutt kan jeg fortelle at en utfordring med CI-apparatet er at det har minne. Tro det eller ei, det er en utfordring. For nå må jeg også huske! Mine tidligere høreapparater ble alltid stilt tilbake til null da jeg skrudde dem på (sånn er høyre apparat nå), men nå vil apparatet huske volum og følsomhetsnivå. Dvs at jeg også må huske det. Jeg håper etterhvert å trene meg opp til å høre om jeg ligger på “riktig” nivå, men dette gjenstår å se. Det blir uansett spennende… Livet som Cyborg er definitivt en krevende øvelse

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg.

Jeg har kavet en del den siste mnd, vært veldig lydtrøtt og slitt med å finne gode og smarte måter å høre på. Det å skulle ha et dominerende øre (venstre med CI) og et passivt øre (høyre med høreapparat) har komplisert ting masse, og jeg har fortsatt ikke knukket koden ift hvordan jeg kan takle det. Dette hindrer meg veldig ift kommunikasjonssituasjoner hvor vi er flere, hvor jeg er er avhengig av å lokalisere lyd. Dette merkes veldig ift sosiale situasjoner, men også i mange kommunikasjonssituasjoner på jobb. Foreløig har jeg løst dette ved å kommunisere som før (les: som døv) med munnavlesning, bruk av tegnspråktolk og hørselstekniske hjelpemidler.

Det som blir viktig, mens jeg venter på at hørselsnissen skal gi meg CI nr 2 er å satse på det CI-apparatet jeg har fått og utnytte det maksimalt. Det gir meg veldig hjelp og jeg merker stor fremgang ift kontrollerbare kommunikasjonssituasjoner og situasjoner hvor jeg særlig har kontroll på støy (feks lydbok, en-til-ensamtaler, en isolert høytalermelding). Feks kunne jeg ikke før snakke med noen og spise samtidig uten å søle. Munnavlesning var påkrevd. Nå kan jeg (såfremt det ikke er for mye støy) snakke i en-til-en samtale. Veldig praktisk! Er vi 3 eller flere så går ikke dette (pga bare en CI), men det er jo fremgang. Dette kan hjelpe ift referatskriving på jobb (umulig før), ved feks at jeg hører den som snakker gjennom hørselstekniske hjelpemidler. Jeg blir riktig nok veldig sliten av å høre og spise, samt høre og skrive referat, men det er mulig!

Det jeg har vært veldig nysgjerrig på er nytten av høreapparatet. Idag skulle jeg testes (se bilde av det lydtette rommet). Først testet vi med CI (uten høreapparat) uten støy. Jeg fikk kjempegode resultater. Fremgang fra 60 % til ca 90-100%. Dette forklarer det jeg nevnte i avsnittet over med referatskriving! For meg er det en veldig god fremgang og det bekrefter det mange av de som kjenner meg godt har gitt meg tilbakemelding på! For å lese mer om testene før operasjon kan du lese denne her.

Så skulle vi teste taleoppfattelse i støy med CI og høreapparat på. Dette er en test hvor de måler hvor mye dB støy jeg kan høre i. Normalthørende voksne hører i snitt på ca -4 dB støynivå (med litt konsentrasjon). Idag hørte jeg med CI og høreapparat på ca +2,8 dB (med en del konsentrasjon). Det er fantastiske resultater. Ca 7 dB forskjell, som er en ganske stor forskjell mellom meg og hørende, men et kjempesprang fra testen før operasjonen. Den viste behov for lydstyrke (dB) på 15,6 dB!! Resultatene var til å glise bredt av. Og de bekrefter at jeg oppfatter setninger bedre nå

Tale i støy. Illustrasjon: movale.

Men hvor mye nytte har jeg i høreapparatet? Vi testet uten høreapparat med støy og da fikk jeg +3,4 dB som resultat. Nokså likt med + 2,8, men ikke nok til å vise at jeg har stor nytte av høreapparatet.

Dette bekrefter igjen at høreapparatet kun har en estetisk funksjon (bidrar til å gjøre musikk vakker mv), men ingen kommunikativ funksjon! Med tanke på at jeg vet at hørselen på venstre øret også går ned (fra utredningen) så får vi håpe hørselsnissen snart kommer på besøk.

Batterier. Foto: movale.

Å innoperere Cochlea Implantat (CI) er en revolusjon innenfor medisinen. Hørselssansen er den eneste sansen vi har som kan “repareres” med teknologi.  Samtidig som jeg opplever at verden har kommet til meg og at jeg er en del av et stort teknologisk fremskritt, innser jeg også at dette kun er et lite fremskritt i forhold til hva som skal komme.

Da jeg var liten leste jeg fasinert bøker om roboter. Nå fungerer en del av kroppen min, øret mitt, vha teknologi. Det er helt uttrolig!

Et lite paradoks er at den norske stat ikke vil satse på den slags type teknologi og gi meg to ører! Det er jo dette som er fremtiden! Det blir litt det samme som å si at vi ikke skal kjøpe PC og internett, vi kan jo klare oss med skrivemaskiner med rettetast. Men den diskusjonen kan vi ta en annen gang.

Det har vært rart å skulle lære seg å leve med teknologi innoperert i kroppen. Helt siden jeg fikk på lyden i april har jeg hatt en følelse av at CI-prosessoren har vært invaderende. Bare det faktum at jeg må skifte batterier annen hverdag, fremfor annen hver uke gjør at jeg blir veldig oppmerksom på CI-prosessoren.

Det var en litt ambivalent følelse jeg hadde den første perioden. På den ene siden hadde det største mirakel som kunne skje nettopp skjedd! Jeg kunne høre, og erfarte daglig nye fantastiske og entusiastiske lydopplevelser. Alt fra å høre barn snorke, til å høre at kaffetrakteren var ferdig, høre pipet på mikrobølgeovnen og det å høre meg selv tisse!

På den andre siden merket jeg godt at jeg hadde CI-prosessoren på. Jeg var blitt fått et cyborg- øre.  Etter å ha brukt høreapparater i 27 år så var det selvsagt uvant å skulle bruke et annerledes apparat. Hva er annerledes? Jo, først og fremst merket jeg i begynnelsen den lille sårskorpen som tok lang tid å gro, og ikke minst den lille platen (magneten) under huden.

Min CI-prosessor. Foto: movale.

En annen stor endring som gav meg følelsen av å være litt invadert, var at de hadde barbert bort håret mitt rundt øret. Det å få håret til å gro ut, samt å finne gode måter å få det håret som skulle gro ut til å ligge pent var ikke lett. Den største utfordringen var ledningen. Det var og er et nytt fenomen for meg. Det at jeg har en liten ledning mellom CI-prosessoren og magneten gjorde at jeg måtte finne en ny måte å ha håret bak øret. Jeg har alltid hatt en vane med å legge håret bak øret og høreapparatet for å få det vekk fra ansiktet. Men der var det nå kommet en ny barriere! Løsningen har hittil vært å bruke hårspenner. Ikke noen god løsning, men det er det beste jeg har funnet på til nå. Jeg håper virkelig jeg skal slippe å bruke spenne resten av livet så jeg håper jeg kan få noen gode innspill fra dere lesere. Alle gode forslag tas i mot med takk!

Jeg har ikke veldig lyst til å klippe håret kort. En annen utfordring med håret er at håret mitt er veldig langt og tungt (hadde aldri trodd at det skulle bli et problem!). Ved mye bevegelse i håret så har den ytre magneten en tendens til å flytte på seg. Det har krevd øvelse å få det til å ligge pent

Håret gav meg noen utfordringer og kommer nok til å ta tid å venne seg til. Men en annen stor forandring med CI i forhold til høreapparat er batterier og størrelse på apparatet. Når det gjelder batterier så brukte jeg før 1 lite batteri som jeg skiftet ca hver 1 1/2 uke. Det var lenge nok mellom til at man i flere dager ikke tenkte så mye på høreapparatet. Utfordringen med batterier er at man må huske å ha ekstra batterier med seg. Det er det som gjør at man blir så bevisst! Men nå skulle jeg plutselig skifte batterier annen hver dag, og ikke bare 1 batteri, men tre store! Snakk om å bli bevisstgjort at man har noen nye apparater på seg og at man var en del av den store teknologiske fremtiden!

Jeg hadde en ganske sterk følelse av at CI-apparatet var noe nytt. Særlig var jeg, og er jeg, spent på hva som skjer første gang jeg trenger service og reparasjon. Kommer jeg til å skjønne hva som skjer? Med høreapparatet kunne jeg ganske raskt konstatere hva som var feil. Men CI er noe nytt. Den følelsen av å ikke vite og ikke ha kontroll gir en følelse av å bli litt invadert. Det er som å få en gjest inn i livet som krever oppmerksomhet, så å si hele tiden.

Mitt lange hår. Foto: movale.

Jeg tenkte en del over disse endringene før og i løpet av sommeren. Noen av de tankene som kom opp var om jeg ville venne meg til dette raskt, eller om det kom til å føltes fremmed lenge? Jeg regnet vel med og håpte at jeg ganske raskt skulle venne meg til det, men var spent på hvor lang tid til det skulle ta.

Nå er ikke CI-apparatet lenger en gjest, men en samboer som krever oppmerksomhet (les: nye batterier). Dette kan jo være litt brysomt, særlig når det skal ha nye batterier når det passer meg svært dårlig. Det gode tegnet er at jeg blir irritert på apparatet, jeg blir ikke satt ut og får hetta når jeg må skifte batterier i situasjoner det ikke helt passer! Nei, jeg begynner å kjefte på det og sier til det: ” nei, ikke nå igjen!!”, som om det hjelper ! Jeg merket det plutselig for noen uker siden. Det er vanskelig å sette fingeren på når det skjedde, men nå tenker jeg ikke over det. CI- apparatet, batterier og håret har begynt å bli en vanesak! Teknologien og mennesket er blitt ett!