Foto: movale.no.

For en tid tilbake ble jeg kontaktet og forespurt om jeg kunne tenke meg å bidra med innlegg på et seminar om bruk av sosiale medier. Seminarets tema er bruk av sosiale medier for aktører i frivillige organisasjoner for funksjonshemmede.

Ydmyk og beæret takket jeg ja. Jeg snakket i ca 30 minutter og temaet om konkret om mine erfaringer med bruk av sosiale medier.

Sosiale medier bare et blaff?

Et tema jeg tok for meg er om sosiale medier bare er et blaff? Mitt svar er:

Nei, sosiale medier er kommet for å bli!

Det å delta som kommunikativ aktør i sosiale medier er viktig kompetanse å utvikle. Temaet bør være på dagsorden i interessepolitiske organisasjoner for funksjonshemmede. Medlemmer og enkeltpersoner i organisasjonene må lære å knekke koden for kommunikasjon i sosiale medier. Sosiale medier som arena har kommet for å bli. Skal dette bli en ny arena som personer med nedsatt funksjonsevne ikke lykkes å delta i? Vi er jo stort sett stengt ute fra de fleste arenaer i samfunnet. Skal vi tape denne arenaen også? Viktige spørsmål å stille seg er:

•  Hvordan skriver man om funksjonsnedsettelser og erfaringer i møtet med storsamfunnet? 
• Hva skjer når man ikke lykkes med å knekke den sosiale koden?
• Bidrar man da offentlig til å opprettholde sosiale stigmaer om personer med nedsatt funksjonsevne?

Mange frivillige organisasjoner bommer også i sin bruk av sosiale medier. Det skal være lov å prøve og feile, men organisasjoner går glipp av mye når man ikke forstår at stikkordet er dialog og kontakt med nye målgrupper på en annen måte. Jeg har sett eksempler på at ansatte i sekretariater bruker facebook og twitter som massekommunikasjonskanal. Dette blir etter min mening feil. Å bruke sosiale medier som en ny kanal for å kommunisere det budskapet de allerede kommuniserer i tradisjonelle kanaler er bortkastet energi.

Er det så farlig da? Vel, jeg tror man risikerer å miste tillit som kommunikasjonsaktør i kampen om oppmerksomheten og det å sette dagsorden. I sosiale medier er det mange normer og uskrevne lover. Har man ikke ressurser å mulighet til å delta på premissene som ligger til grunn for sosiale medier får man heller revurdere om man skal delta. At man kaster bort tid og ressurser på å bruke sosiale medier feil er hvertfall sikkert.

Et annet problem er rolleforståelsen som tillitsvalgt/ privatperson og eventuelt ansatt i en organisasjon. Det er viktig å være tydelig på hvilken hatt man har på og når man bruker hvilken hatt. Å være konsekvent i den løsningen og rolleforståelsen man velger er et viktig stikkord.

• Skal man feks som tillitsvalgt fortelle om personlige erfaringer under fanen av organisasjonen på twitter?

Bevissthet

At det er viktig å være bevisst på bruken av sosiale medier er det ikke tvil om. Personlig har jeg hatt og har jevnlig mange runder med tanker og refleksjoner i forhold til min egen deltakelse både her på bloggen og i samtaler med andre på twitter.

Hva synes du som leser? Hva er ditt råd til de av oss som skal kommunisere et budskap knyttet til nedsatt funksjonsevne i bruk sosiale medier?

Barrierer. Foto: movale.

Det finnes uendelig mange begreper. Vi har for eksempel funksjonshemming, funksjonshemmede (-hemma), funksjonsnedsettelse mv. Hva er “riktig” og ikke? Jeg blir stadig imponert over hva folk er i stand til å si (kreativiteten er stor). Jeg har jobbet på politikk- og fagfeltet en stund og vil her forsøke å oppklare litt, og vise til noen offentlige referansedokumenter.

Fra bruker til borger

Det store vendepunktet kom i 2001. Da kom den offentlige utredningen som fastslo at personer med nedsatt funksjonsevne systematisk blir usakelig forskjellsbehandlet. Og at de i mange sammenhenger ikke blir regnet med som fullverdige borgere av det norske samfunn. Tittelen “Fra bruker til borger” ble et slagord og NOU`en ble fort en bibel og et referansedokument på feltet (NOU 2001: 22).

I utredningen ble den historiske begrepsutviklingen gjennomgått og to modeller for forståelsen av funksjonshemming ble gjort rede for. Den første modellen var den biologisk-medisinske:

Tradisjonelt har funksjonshemning vært sett som en egenskap ved individet – den funksjonshemmede personen. Det har vært nært knyttet til en medisinsk forståelse, der funksjonshemning ses som en konsekvens av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik. I en slik forståelse handler blindhet om et biologisk avvik som gjør at personen ikke kan se, mens en rullestolbruker ikke kan gå på grunn av f.eks. ryggmargsbrokk. Denne biologisk-medisinske forståelsen ligger også til grunn for den vanlige folkelige oppfattelsen av funksjonshemning. Det blir sett på som en tragedie som rammer visse enkeltmennesker. Den politiske strategien som følger blir gjerne en kombinasjon av forebygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og – når dette ikke er tilstrekkelig – en tilrettelegging av spesielle miljø.

Men det vises videre til en ny utvikling innenfor fagfeltet, og vi har fått en relasjonell forståelse av funksjonshemming.

I løpet av de siste 20 årene har denne biologisk-medisinske forståelsen blitt sterkt utfordret. Kritikken handler i første rekke om at samfunnet som omgir den funksjonshemmede tas som en selvfølge og dermed går fri. En ser i praksis bort fra at omgivelsene har avgjørende betydning for i hvilken grad f.eks. det å ikke kunne gå, er funksjonshemmende. Det er opplagt at om trapper byttes ut med ramper og heiser så er ikke en rullestolbruker like funksjonshemmet. Likeledes er døvhet lite funksjonshemmende i et miljø der alle kan tegnspråk, og lett utviklingshemning er mindre hemmende i et enklere samfunn der bare få kan lese og skrive.

Et annet og lignende poeng er at funksjonshemmede slett ikke alltid er funksjonshemmet. Det kommer an på situasjonen.[...]Poenget i kritikken er med andre ord: funksjonshemning er ikke bare knyttet til personen og dennes egenskaper, men like mye til omgivelsene og situasjonen. Det er en relasjon mellom person og omgivelser/situasjon.

For å oppsummere og rydde litt i begrepsbruken så “lanserte” Manneråkutvalget følgende begreper:

Manneråkutvalget bruker begrepet redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse og viser til tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner.

Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse.

Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.

GAP-modellen

NOU`en ble fulgt opp av St.meld nr. 40 (2002-2003) Om nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Her ble en modell, GAP-modellen, lansert. Den skal illustrere definisjonene som ble gitt i Manneråkutvalget.

GAP-modellen. Foto: St.meld. nr. 40 (2002-2003).

Modellen er blitt brukt som referansemodell i svært mange sammenhenger og viser både hvordan man skal bruke begrepene, men også hvor utfordringene ligger. Nemlig i å styrke individets muligheter, og å endre samfunnets betingelser!

Fasit?

Mange ønsker nok en fasit mht begrepsbruken i sin dagligtale. Det er litt vanskelig å gi dette. Nettopp fordi det er en realasjonell tilnærming. Hvordan begrepene brukes avhenger av situasjon.

I tittelen spør jeg om det finnes mennesker med funksjonshemming? I utgangspunktet er svaret nei, et menneske som individ har ikke en funksjonshemming. For det første viser spørsmålet et utgangspunkt i den biologisk-medisinske forståelsen, og begrepet funksjonshemming blir brukt litt feil. Da er det riktige ordet nedsatt funksjonsevne/ funksjonsnedsettelse. Spm blir da: Finnes det mennesker med nedsatt funksjonsevne? Mange vil jo da si, “men det var ikke det jeg ville spørre om”. Antall mennesker er ikke alltid interessant. Folk vil ofte i praksis se på de funksjonshemmende barrierene, men ender opp med å telle diagnoser.

Et menneske kan oppleve/erfare situasjoner som helt klart er funksjonshemmende. Og hvis en gruppe mennesker til stadighet opplever de samme barrierene kan man si at vi har en gruppe med feks hørselshemmede. Når man da beveger seg inn på feltet og begynner å snakke om hørselshemmede så krever det en bevissthet for at det skal bli “riktig”.

Paradigmeskifte

Det som helt klart skaper forvirring er at vi er inne i et paradigmeskifte. Dvs at folk som beveger seg inn i dette fagfeltet vil møte veldig ulik bruk av begrepene. Noen er helt klart innenfor den biologisk-medisinske forståelsen og bruker til og med de gamle begrepene. Mange personer med nedsatt funksjonsevne bruker også disse begrepene. De har enten ikke levd/oppholdt seg i “menigheten” (les: organisasjons-, eller fagmiljøet), eller de har nettopp fått sin funksjonsnedsettelse og kan ha de samme holdninger og språkbruk som en ikke bevisst normalbefolkning har.

Men jeg har også sett ulik forståelse, bevissthet og begrepsbruk innad i “menigheten”. Feks finnes det store interessepolitiske organisasjoner som fortsatt bruker og lever i den bio-medisinske forståelsen, mens andre helt klart er forkjempere for og bruker den nye relasjonelle forståelsen. Dette skaper forvirring!

I tillegg har jeg sett at det i politisk sammenheng ofte er behov for å bruke gruppebetegnelser for å synliggjøre problemer. Paradoksalt sett kan man si at det er behov for gruppebetegnelser for å fjerne gruppeperspektivet (!). Om noen ikke var forvirret nå så bidrar det ikke at organisasjoner og miljøer kaller seg: hørselshemmet, bevegelseshemmet eller synshemmet. Disse begrepene er i teorien lett å forstås som bio-medisinske begreper. Man henviser til et biologisk kjennetegn og bruker det på en gruppe.

Men da vil jeg at du skal gå tilbake til Manneråkutvalgets begrep funksjonshemmet, dette kan bidra til den innsikten som jeg har etterlyst:

Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.

Årsaken til at det her blir “riktig” å bruke disse betegnelsene (funksjonshemmede, bevegelseshemmede, hørselshemmede mv.) er at disse organisasjonene i den gitte sammenhengen påpeker hindringer for den gruppen de representerer. Feks Hørselshemmedes Landsforbund kjemper for å fjerne de hindringene som gjør at personer med nedsatt hørsel i mange situasjoner er hørselshemmede. De jobber med å styrke den enkeltes forutsetninger, og de peker på at samfunnets krav i mange tilfeller er for store. MEN, det at gruppebetegnelsen funksjonshemmede/ hørselshemmede her brukes betyr ikke at alle med nedsatt funksjon/hørsel er funksjons- eller hørselshemmet.

Bevissthet er viktig

Det er helt klart mange måter å bruke begreper. Jeg ønsker å skille litt mellom de begrepene vi bruker i privatsfæren og i offentlig sammenheng. Hvert enkelt individ bærer preg av når man har fått nedsatt funksjonsevne, og de har ulik bakgrunn og tilknytninger til miljøer. Dette preger deres begrepsbruk. Noen er svært bevisste, andre ikke. Man kan ikke forlange at folk bruker “riktige” begreper, her må hvert enkelt individ ta ansvar selv.

Bevisstløs bruk av begreper ender altfor ofte med ytterligere bidrag til stigmatiserende forståelser av de menneskene vi her snakker om. I offentlig sammenheng er det svært viktig at begrepsbruken er nyansert og korrekt. Dette for å sikre effektive tiltak som skal sørge for at de som idag opplever barrierer og stigmatisering faktisk blir borgere av det norske samfunn!

Teleslynge. Illustrasjon: movale.

Det har ikke vært en selvfølge for meg å være aktiv i et politisk parti. Jeg har vært medlem i Arbeiderpartiet lenge, men har vegret meg veldig for å være aktiv til tross for at jeg har hatt veldig lyst! Mange av barrierene er nok inni mitt hode, men barrierene er ikke bare i mitt hode, dessverre!

Det første møtet med partiet var skummelt. Det var for flere år siden, jeg hadde nettopp flyttet tilbake til Oslo. Jeg tok noe som føltes som en stor sjanse. Jeg dro på et temamøte (hadde klart å komme meg på en mailingliste og fikk masse invitasjoner). Det var ingen informasjon om hvordan jeg kunne informere om mine tilretteleggingsbehov (teleslynge), så jeg tok en sjanse og sendte en e-post. De kunne ikke hjelpe meg med teleslynge, men jeg var veldig velkommen. Følte meg veldig alene, men valgte å bli med. Det var mange snille ansikter og hyggelige smil da jeg kom. Jeg måtte ta med mitt eget FM-system, men følte meg helt lost. Jeg ble sittende alene, ingen snakket med meg og alle svarte kort og enkelt på mine spørsmål. Returen og tilbaketrekningen fra mitt aktive liv som politiker var rask. Det ble for tøft. Jeg følte meg helt utafor.

I fjor kom jeg i kontakt med en gammel studiekamerat som overtalte meg til å prøve igjen. Lysten var jo definitivt til stede, men jeg var brent og skremt. Jeg ble med på et årsmøte og det gikk som det pleier. Ble varamedlem i det lokale styret. Så nå er jeg tillitsvalgt i Arbeiderpartiet. Det var egentlig veldig hyggelig. Folk er snille og litt mer imøtekommende. Jeg har blitt mye mer inkludert denne gangen. Takket være enkeltpersoner og deres imøtekommenhet, åpenhet og velvilje har jeg kunnet være med på husbesøk, en del møter og arrangementer!

Men alt som har med tilrettelegging må jeg ordne selv. De samme muligheter som andre tillitsvalgte har til å være aktive er ikke gitt meg. Som tillitsvalgt med nedsatt funksjonsevne er alt opp til meg og avhenger av hvor tøff jeg er i trynet! Det tærer på selvtilliten og tankene om hva som er vitsen dukker opp med jevne mellomrom. Aldri noen som spør om jeg trenger noe. Jeg må støtt og stadig sende “kan noen være så snill og hjelpe meg” e-poster til postmottak-adresser. Veldig ydmykende og lite festlig. Hva om man bare skrev i invitasjonen at dersom noen har spesielle behov, ta kontakt med den og den! Er ikke mer vanskelig, men mye mer inkluderende! I dag måtte jeg gjøre den øvelsen i forhold til valgvaken på mandag. Det gikk bra og jeg fikk positiv tilbakemelding, men jeg må ordne tilretteleggingen og det å bestille tolk selv.

For min del tar dette fokuset på tilrettelegging bort min mulighet til å vise hvem jeg er. Hva jeg står for og engasjerer meg i. Jeg føler meg som hun døve som må si høyt i fra om at: “jo, vi må bruke mikrofon og høyttaler fordi jeg er hørselshemmet”, når noen ymter frempå at dette ikke er nødvendig. Jeg vil bare være meg! En tillitsvalgt med politisk engasjement! Jeg trenger tid og mulighet til å finne ut hva jeg mener og står for! Sånn som det er nå kommer jeg ikke så langt!

Men jeg høstet resultater av Nilsen (se under) sitt arbeid idag! Fikk en veldig oppmuntrende videohilsen fra Raymond Johansen til alle de tillitsvalgte på e-post. DEN VAR TEKSTET! Juhu!!! Kjempegøy. Det var vel det første eksempelet jeg har fra min karriere i partiet hvor jeg følte meg likeverdig og likestilt med de andre tillitsvalgte. Motivasjonen til å gå på husbesøk i morgen ble hakket sterkere med en gang!

Det er ikke noe vondt i folk i Arbeiderpartiet. Jeg tror oppriktig at jeg er velkommen, men den manglende bevisstheten og proaktive innsatsen fra partiets side på å gjøre noen grep som inkluderer alle har jeg til nå ikke sett mye av. Må man være kjent navn og ansikt for å bli inkludert? Det må bli lettere for alle å bli med!

Undersøkelser gir meg støtte på at jeg har grunn til å være usikker på personer med nedsatt funksjonsevne og deltakelse i politikken. I artikkelen: På maktens sidelinje vises det til at kun seks funksjonshemmede er blant de 665 politikerne som skal kjempe om 169 plasser på Stortinget den 14. september 2009. Denne undersøkelsen åpner for mange spørsmål: Hvordan er da kårene i de politiske organisasjonene? Er det mulig å være aktiv politiker og etterhvert bli nominert? Jeg ser at innvandere og økt representasjon av kvinner på listene har vært et fokusområde i nominasjonsprosessen i arbeiderpartiet, men hva med funksjonshemmede? Jeg har ikke sett forskning som sier noe om dette og jeg har ikke personlig sett så mange forbilder i form av politikere med nedsatt funksjonsevne i partiet.

Fredik E. Nilsen er en blogger som de siste ukene hatt høyt og viktig fokus på hjemmesidene til de politiske organisasjonene. Når Deltasenteret i valget 2005 og 2007 kom frem til at organisasjonene hadde for dårlige hjemmesider, er det rett og slett for flaut at de skåret dårlig i år også! På bloggen hans http://fenilsen.wordpress.com har han skrevet flere innlegg! Han har fått oppmerksomhet og resultater. Det er utrolig moro å se et slikt engasjement og at det gir resultater. Om ikke alt blir perfekt (noe det ikke blir denne gangen heller) så har han hvertfall lykkes med å få enighet om at dette er flaut og skammelig. Enkelt og greitt en bevisstløs ekskludering av en stor gruppe velgere.

Men vi er ikke bare velgere? Noen av oss er jo interessert i å være aktive deltakere i politikken og valgkampen. Er det mulig? Jeg har ikke noe forskning om dette her, men jeg har mine egne erfaringer! De er ikke generaliserbare, men de kan kanskje illustrere noen barrierer?

Så får vi da se de neste fire år, om slagordet “alle skal med” også gjelder politisk deltakelse i Arbiederpartiet? Og om jeg kan føle meg som et likestilt medlem og tillitsvalgt i årene som kommer. Jeg håper hvertfall at min kunnskap, mine synspunkter og erfaringer er like mye verdt som de andres!