Avslappet. Foto: movale.no

I veldig mange år har jeg gått til fysikalsk behandling. Jeg begynte med fysioterapi da jeg begynte i arbeidslivet. Da var smertene ganske intense. Dette var også de årene hvor hørselen virkelig begynte å tikke nedover og jeg trengte mer tilrettelegging (kontortolk) på jobb.

Men allerede fra tidlige tenåringsår har jeg slitt med anspent nakke og rygg. Hodepinen har fulgt meg i mange år. Men da det var først da jeg skulle begynne i arbeidslivet at jeg måtte ty til forsøk på å gjøre noe med muskulaturen. Et år gikk jeg til en fysioterapaut og fikk knadd på triggerpunkter. Jeg kan egentlig ikke si at det hjalp veldig. Litt lindring ble det, og jeg sluttet etter et år.

Men smertene og hodepinen forsvant ikke. Etter et års pause fikk jeg anbefalt å bruke manuellterapi! Dette er en behandlingsform som fokuserer på både muskler og skjelett. Denne behandlingen fungerte der og da. Jeg ble fort kartlagt og skjelettet mitt var så stivt at de mistenkte Bekhterev. Betennelsen var ikke der, men jeg var like stiv! Så jeg gikk og ble gradvis mer myk. Ryggen ble mye bedre, men det var et lite parti, øverst i nakken, som uansett hva jeg gjorde forble stivt.

Jeg har fått mye hjelp av manuellterapaut, både i ventetiden på CI, men også før og etter operasjonene. Dette gav mye lindring og ble bedre, men det var ikke så mye fremtidsperspektiv. Vi så alltid på hverandre og slet med å finne et svar når spørsmålet om hvor lenge jeg trengte behandling kom opp!

Resultater?

Jeg skrev for ikke så lenge siden om den vonde leie nakken. I høst fant jeg ut at jeg snart må begynne å få resultater. Det å gå i behandling hele livet er ikke et alternativ. Da må jeg heller leve med et visst nivå av smerter.

Etter mange år med systematisk trening og fysisk aktivitet har jeg nå fått en god rutine som hjelper meg veldig! Men egen innsats gjennom trening og mange års behandling har ikke fått meg helt i mål. Jeg vil ikke si at det ikke har vært verdt det. Smertene og stivheten i musklene er blitt mye mindre. Jeg har veldig sjelden vondt i hodet. Men jeg har hatt lyst til å prøve en siste ting.

Flere har anbefalt psykomotisk fysioterapi. Det å leve med et hørselstap innebærer at man har et kommunikasjonshandikap. Det kan være svært stressende. Alle jeg har vært i kontakt med har sagt at hørslen og stresset knyttet til det er en av årsakene til at jeg får smerter! Jeg har tenkt å prøve en runde med denne fysioterapiformen! Det virker fornuftig å gi dette en sjanse og forhåpentligvis etterhvert avslutte behandling!

Hvorfor har jeg lyst til å gi dette en sjanse?

Det ene er at avspenning og fokus på helheten er viktig. For meg er dette et nytt konsept. Jeg er vant til røff behandling med knaing av muskelknuter eller knekking av bein. Strekking, tøying og rolig fremgang er viktig. Det er litt rart å tro på at noe så “enkelt” kan ha effekt.

Det jeg har blitt introdusert for hittil er arbeid med å bevissgjøre og få kontakt med alle muskler og deler av kroppen. Det å ha fokus på hele kroppen er deilig. For meg er det godt å prøve å få fokus bort fra områder som jeg i årevis har kjent på (nakken og rygg). Slik man gjør i psykomotorisk fysioterapi så har vi nå begynt med fokus på beina, senere vil blant annet korsrygg og nakke følge med.

Til slutt skal jeg forhåpentligvis få en helhetlig avspenning og evne til å leve med hørselstapet mitt uten å få for store muskelspenninger! Jeg synes det er verdt å gi dette en sjanse. Det er mange gode prinsipper og jeg tror jeg kan lære mye som kan forebygge for mye fremtidig stress. Stress som jeg vet vil komme!

Ja, jeg har fått CI, men jeg vil alltid ha et hørselsproblem!

Movale. Foto: Sindre Falk

Den 21.- 22. oktober 2010 ble jeg utfordret på å holde et innlegg om “min drømmerehabilitering” på HLF og Briskeby skole og kompetansesenter sin brukererfaringskonferanse.

Som det alltid er på slutten ble det også denne gang svært knapt med tid. Mine 45 minutter ble redusert til hurtigtalende 20 minutter. Stakkars skrivetolker! Innlegget mitt kommer her i redigert utgave.

Hvorfor hører vi?

For å kunne svare på hva en drømmerehabilitering er, mener jeg det er viktig å kunne svare på hva vi bruker hørselen til.

Å kommunisere

De aller fleste tenker på bedret mulighet til å kommunisere som grunnlag for å operere inn CI. For meg er et godt rehabiliteringstilbud et tilbud som tar utgangspunkt i de kommunikasjonsstrategier pasienten kan og som deretter videreutvikler personens kommunikasjonsevne.

Dette kan handle om lyttetrening, da særlig i forhold til språklyder. Det er viktig å trene opp evnen til å forstå hva andre sier. Her er det også viktig å fokusere på flere språk enn norsk. Mange hørselshemmede har i dag en jobb hvor dette er viktig.

En del personer som blir operert har etter mange år med store kommunikasjonsproblemer utviklet destruktive og negative kommunikasjonsstrategier. Det er heller ikke alle som kan ”regler” for god kommunikasjon og sosiale koder.  Dette må læres i trygge og gode omgivelser. For noen er det å fokusere på stemmebruk og taletrening viktig. Det å klare å legge stemmen i riktig toneleie og uttale alle språklyder er ikke en selvfølge for alle.

Å orientere seg og å bli varslet

Å innhente informasjon og stole på det man hører er svært viktig. Det siste er kanskje det vanskeligste!

Noe av det jeg slet mest med var omgivelseslyder. En drømmerehabilitering for meg er et opplegg hvor også det å orientere seg etter lyd og å lære å tolke varslingslyder også blir tatt alvorlig! En drøm jeg har er at det skal finnes et lydlaboratorium hvor man kan trene på å gjenkjenne lyder, øve på retningslyd og øve på å skille flere lyder som skjer samtidig. Videre bør det være øvelser for å utvikle romfølelse, avstand og å trene på responstid fra en hører lyden til en forstår den! Jeg ser også for meg at et slikt tilbud vil kunne være nyttig for de som sliter med å forstå og høre på musikk!

Å bli stimulert

Vi bruker lyd til å bli stimulert som menneske. Hørselen er en sans og ikke noe vi bare bruker for å kommunisere og orientere oss. Mange som får på lyd nevner natur og særlig fuglelyder som noe av det fantastiske ved å få CI. Det å lære naturlyder har vært viktig for meg. For å kunne oppnå ro, og ha gode naturopplevelser er det viktig å forstå lydene i naturen. Det hadde ikke gjort noe om det hadde eksistert noen veiledere i dette lydbildet. Det er tungt å lære alt på egenhånd!

Musikk er en annen utrolig viktig lydverden som vi trenger hjelp til å erobre. Noen får det til lett, mens andre bruker lengre tid på å knekke lydkoden i musikken. Jeg personlig tok språklyder veldig lett, men slet med musikk.  Jeg måtte jobbe veldig systematisk, og nok en gang på egenhånd, for å få forstå og noen ganger kunne diskriminere bort kjenningsmelodier, reklamemusikk, og bakgrunnsmusikk. Særlig i lydrike omgivelser hvor musikk ble til bakgrunnsstøy kunne jeg hatt behov for hjelp!

I tillegg merker jeg at jeg har mistet mye av musikkhistorien de årene jeg har vært døv. Hvorfor ikke kombinere å få økt kunnskap om musikk, med lytteøvelser i et opptreningsopplegg? Det tror jeg mange hørselshemmede ville vært motivert for å bruke!

Det at jeg spiller piano reddet meg, men hva med de hørselshemmede som ikke kan et instrument? Å synge er noe jeg fortsatt bare nesten klarer. Tenk om jeg kunne fått tilbud om sang- og musikkpedagogtimer?

Å føle

Hørsel er som sagt en sans. Sanseapparatet vårt bruker vi også til å oppfatte, kjenne og forstå følelser. Lyder kan være knyttet til minner, reaksjoner og forventninger. På samme måte som lukt og smak kan få oss til å huske så kan også lyder og lydbilder gjøre det samme.

Personlig opplevde jeg positive og negative følelser i begynnelsen knyttet til å høre rennende vann. Da jeg fikk på lyd var dette en lyd jeg ikke hadde hørt på 15 år. Det var en av de første lydene jeg hørte og hvor jeg selv forsto uten å se lyden. Jeg var på Rikshospitalet. Jeg satt inne på et avlukke på toalettet og lo høyt da jeg skjønte at lyden jeg hørte var meg selv som tisset. En fantastisk følelse.

Jeg lo ikke like høyt da jeg senere husket at jeg forbant rennende vann med de gamle toalettene på barneskolen. De toalettene jeg satt alene på og ventet på at det skulle ringe inn fordi jeg var så alene. En og samme lyd, nemlig rennende vann, fremprovoserte to ganske ulike følelsesreaksjoner. Reaksjoner som man skal ha overskudd og evne til å takle i en rehabiliteringsprosess.

At hørselen er en sans som forbinder oss til følelser er en side, men minst like viktig er alle følelsene knyttet til prosessen vi går gjennom. Hva skjer med oss når vi venter i mange år på utredning og operasjon? Hvordan klarer vi å bygge opp riktig forventninger?

Alle mennesker har en psykisk helse. Noen har en god og andre har en dårlig psykisk helse. Det å ta hensyn til og respektere følelser som kommer opp og som er naturlige som følge av en rehabiliteringsprosess er svært viktig for at vi skal kunne oppleve psykisk velvære og god psykisk helse.

Movale. Foto: Sindre Falk

Hva er rehabilitering?

En ting som har slått meg er at det ofte i dagens hørselsomsorgstilbud snakkes om rehabilitering i forbindelse med selve CI-operasjonen. De fleste tenker at operasjon er noe fysisk, noe konkret. Man kan lett forestille seg at det er en fase i etterkant hvor man skal bli ”frisk”! Men er det rehabilitering? For meg er rehabilitering mye mer.

Jeg synes også det er et paradoks at etterspørselen av rehabilitering dukket opp i forbindelse med at man begynte å operere. Men, hva skiller de CI- opererte fra andre hørselshemmede? Mange av de CI- opererte har hørt dårlig lenge. Går det an å snakke om CI- rehabilitering isolert? I hvor stor grad blir tidligere hørselsrehabilitering tatt med i vurderingen av rehabiliteringens effekt?  Tar rehabiliteringstilbudet høyde for at hørselshemmede er svært ulike?

Det er viktig å huske at CI- operasjonen er kun en del av rehabiliteringen! Så for meg blir derfor en drømmerehabilitering en helhetlig rehabilitering.

Mine erfaringer

Jeg oppdaget at jeg var veldig alene om min egen CI – rehabilitering. Videre fant jeg ut at det fantes utrolig lite informasjon både om prosessen, men også om hva CI er. Jeg begynte derfor å skrive blogg. Mange var interessert i min historie. Det var jo ikke bare jeg som hadde informasjonsbehov.

Det jeg fikk av rehabilitering var i første omgang tilbud om kurs for de som venter på CI. Dette takket jeg nei til. Det tilbudet traff ikke meg. Som erfaren hørselshemmet var jeg på et høyere nivå mht behov for forberedelse til operasjonen. Jeg skulle gjerne hatt et tilbud og et fellesskap med andre, men jeg var redd for å bli dratt ytterligere ned av folk som hadde det tyngre enn meg. Det var et ensomt valg. Jeg vet ikke om jeg valgte riktig.

Jeg var tidlig frempå i forhold til audiopedagog og tok kontakt med en audiopedagog som jeg har brukt tidligere rett etter operasjon. Som høreapparatbruker har jeg også erfaring med språklydtrening og timer hos audiopedagog. Det var naturlig å ta kontakt med samme audiopedagog når jeg nå skulle lære meg å bruke CI-prosessoren!

Jeg fikk også tilbud om fysioterapi og manuell terapi. Jeg opplevde å få forverret nakke- og ryggsmerter i forbindelse med lydrehabiliteringen. I utgangspunktet hadde jeg dårlig nakke og rygg, men stresset og påkjenningen ved lydpåsettingen gjorde ting verre. Det å skulle bare høre på en side skapte også ny belastning.

Dette var det jeg i utgangspunktet fikk. Mange vil nok si at jeg har fått mye. Og i forhold til hva andre har fått så har jeg kanskje det. Men dekket dette tilbudet det jeg hadde behov for?

Mye har jeg gjort alene! Jeg har sittet ganske mange timer med lydbok og radio. Videre har jeg hatt mange timer ved pianoet. Da har jeg spilt skalaer, og enkle sanger om og om igjen! Kjedelig, men nødvendig! Videre har jeg hele tiden vært bevisst og jobbet mye med å fange opp omgivelseslyder. En jobb som har vært utrolig vanskelig og krevende.

Hjelp til å komme i form og komme i gang med trening og mosjon samtidig som man skal drive med lydrehabilitering fikk jeg ikke. Dette var svært vanskelig å få til for meg. Når man samtidig vet at det er avgjørende for den fysiske helsen å gjenvinne balanse, og for å løse opp i muskelspenninger fremstår det som rart for meg at det ikke fokuseres mer på dette!

Movale. Foto: Sindre Falk.

Rehabilitering til hva?

Det er ikke noen selvfølge at rehabiliteringstilbudet sees i sammenheng med det livet du lever. Det ser vi mye av i dag. Har man familie og omsorgsoppgaver får man ikke nødvendigvis så mye informasjon og råd. Sliter man i arbeidslivet så finnes det noe, men det som finnes er mest tilpasset de som nesten er eller er ute av arbeidslivet!

Det er et paradoks at rehabiliteringen tar så lite høyde for livene vi lever. For å kunne nærme seg en drømmerehabilitering må det skje noe på denne fronten også!

Kan jeg få det jeg drømmer om?

Mitt inntrykk er at de få ressursene som finnes fordeles ganske tilfeldig. De som er på rett sted til rett tid og som bor på riktig sted får mest hjelp.

De drømmene jeg nå har presenteret tar utgangspunkt i et omfattende rehabiliteringstilbud. Mange vil nok si at jeg krever for mye. Kanskje det?

Men når man anbefaler folk å komme tilbake i jobb så fort som mulig og når man lar folk vente i årevis på operasjon er det viktig å huske hvor omfattende jobben med å rehabilitere seg er. Særlig hvis man skal oppnå store resultater.

For meg fremstår det som ganske rart at det er for dyrt å operere oss. Jeg ser at det norske samfunn tar seg råd til at folk ikke lærer å bruke sin CI optimalt. Det er for meg mye mer dyrt enn å gjøre investeringen det er å gi folk CI og lære dem å bruke det maksimalt!

Ting tar tid! Foto: movale

Jeg trenger virkelig noen som vil stå på min side. Hva er bedre enn å ha en lege som tar deg seriøst, som ikke lover noe, men som vil stå på din side! Jeg fikk en avbestilt time så idag fikk jeg mulighet til å snakke med legen før sommerferien!

Vi ble enige om å søke til Rikshospitalet om CI nr.2, jeg hadde med meg attester fra fysioterapi m.m., som kunne legges ved søknaden! Det viktige med søknaden var å poengtere hvilke medisinske forhold som burde ligge til grunn for at jeg skulle få CI nr.2. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har jo vedtatt at dersom det er særlige medisinske grunner så kan det brukes som begrunnelse for CI nr.2. Jeg har hørt at folk med kombinert syns- og hørselshemming og sterkt tinnitusplagede har fått det godkjent. Det er opplyst at det skal lages noen kriterier for CI nr. 2, men disse er ikke ferdige eller lagt ut ennå (skulle vært ferdig vår 2008). Jeg har ihvertfall ikke sett de kriteriene. Vi satte oppe en søknad med det vi mente var god argumentasjon. Må innrømme at jeg er spent på å høre sykehusets vurdering uten disse kriteriene!

Jeg har i perioder hatt store muskel- og skjelettplager. Stiv rygg og nakke pga en overbelastning på kroppen når jeg må konsentrere meg for å høre. I etterkant av CI-operasjonen har jeg i tillegg fått en skjevstilling i nakken som følge av at jeg vender hodet mot høyre (for å lytte med venstre øre).

I tillegg har jeg slitt i perioder med utbrenthet, eller at jeg har vært nære på å være utbrent. Det å få en CI- operasjon gjør ikke at man blir hørende. Det er fortsatt utfordrende å fungere, særlig med tanke på energinivå, jeg blir sliten av å konsentrere meg. Om ikke psykososiale forhold knyttet til overanstrengelser ved å høre dårlig er medisinsk grunn, så vet ikke jeg hva som kan være medisinsk grunn! Det største problemet med dette grunnlaget er at jeg ikke kjenner noen hørselshemmede som ikke er utbrent. Og da er det jo litt vrient for disse politikerne med dårlig råd, og som prøver å begrense adgangen på operasjoner. Hvis jeg får avslag på det utbrenthet er det kun fordi det er økonomisk grunn!

Legen var helt med på mitt ønske og vi sendte søknad til Rikshospitalet. Jeg var ikke helt optimistisk, men vi måtte prøve! Så nå er det bare å vente på svar!

Sykemelding. Foto: nrk.no.

De to første ukene med 80 % sykemelding er snart over, og jeg skulle tilbake til fastlegen for å avgjøre hvor mye jeg skal på jobb i tiden som kommer! Jeg har gjort meg noen tanker om energinivå, behov for tid til å fokusere på lydtrening, og trening av kroppen (stiv nakke!). Vi ble enige om at jeg skal sykemeldes 60 % i mai, og så komme tilbake i full jobb i juni.

Det er godt å få delvis sykemelding. Selv om jeg har gode erfaringer med lydtrening så blir jeg fort sliten. Jeg har et stort søvnbehov, og trenger tid til å komme meg til hektene. Jeg skal jobbe 4 halve dager, og bruke den andre halvdelen av dagen til å sove og trene, samt å gå til fysioterapi og audiopedagog. Dagene blir nok fort fulle selv om jeg ikke skal på jobb hele tiden.

Samtidig blir det nok utrolig ålreitt å være på jobb de 4 halve dagene jeg skal på jobb. Det er godt å se folk igjen, og ikke minst kunne bidra med noe nyttig! Merker godt at jeg har savnet folk!