Løvetann. Foto: aus.no

Dette med identitet er ganske vrient. Både på individuelt nivå og på gruppenivå. Hvordan vi kategoriserer og definerer oss som grupper er noe vi av og til gjør selv. Men ofte er det andre som definerer andre.

Det er ikke alltid lett å beskrive seg selv. Hvem er jeg? Tilbakemeldinger jeg får fra omgivelsene mine og for eksempel gjennom denne bloggen er ikke ord som ”svak”, “stakkarslig” og “offer”. Snarere tvert imot. Som enkeltindivid blir jeg ofte beskrevet som “sterk”, særlig blir ordet “ressurssterk” ofte brukt. Men hva hjelper det meg når de fysiske kjennetegnene jeg har (som døv og som kvinne) vanligvis i gruppesammenheng blir definert og beskrevet som ”svak”, “offer” og “trengende”.

Det er utfordrende å være svak og sterk samtidig!

Bekrepet likeverd er et interessant begrep. Vi bruker ofte begrepet og det er forankret i menneskerettighetene. Det er et begrep som står høyt i det norske folk. Vi er stolte av vårt verdisyn og vår aksept av at alle mennesker er like mye verdt. Men er vi det? Er jeg like mye verdt som deg når du har makten til å definere hvem jeg er? Et slagord fra min interessepolitiske tid i handikapbevegelsen beskriver dette veldig tydelig:

Mitt liv er hva dine tanker gjør det til!

Slagordet peker på hvem som har definisjonsmakt og ikke minst avmakten hos den som blir definert. Min liv er og blir veldig ofte påvirket av hva dine utalelser, ord og begreper definerer meg som! Tiltak, politikk og lover defineres og avgrenses med utgangspunkt i de begreper som brukes og hva vi legger i ordene. Dette er et komplekst samspill mellom språkbruk, tanker og holdninger.

Det er viktig å kjempe for likestilling og at vi alle blir behandlet som like verdifulle. Men MÅ man bruke ord som svake? Et eksempel på hvor galt det kan gå, er når vi i og med beste vilje og engasjement ukritisk melder oss inn i Facebook grupper ala:

• gruppa for støtte til de svakeste stilte grupper i samfunnet
• gruppen som støtter dem som hjelper de svake

Det som er ille er ikke engasjementet og arbeidet som blir gjort av de som står bak disse gruppene.  Jeg har sett flere eksempler på slik ubevisst språkbruk i handikapbevegelsen og i fagmiljøer som burde vite bedre. All erfaring tilsier at de svært ofte har mye innsikt, kunnskap og erfaring med det praktiske arbeidet. Men språket må være med. Det var først når vi begynte å snakke om funksjonshemmede som borgere og ikke bare brukere at vi fikk endring og aksept for likestilling som et politisk mål!

Det som er verre en dårlig språkbruk er alle de som melder seg på slike grupper. Helt ukritisk. Det er viktig å støtte opp om gode initiativ, men bør man ikke vite hva man støtter? Jeg har fått flere invitasjoner og støtter i utgangspunktet arbeidet og formålet bak disse sidene. Men jeg kan ikke stå for språkbruken.

Jeg opplever ofte at det blir litt lettvint?  Gir det god image å være med og er det viktig å kunne vise omverden at man støtter et slikt initiativ? På twitter har jeg ofte vært vitne til politiske diskusjoner av tåkefystepreg. Særlig blant oppadstormene engasjerte unge politikere som skal vise engasjement og fremstå som seriøse. Det slår meg ofte og overrasker meg at mange forventer at de skal bli respektert og tatt seriøst bare man viser til den god vilje. Men fortjener man det når språkbruken og forslagene som legges frem avslører at de ikke har kunnskap, erfaring og helhetlig forståelse? Jeg klarer ikke å ha tillit til og vise respekt for lettvinte løsninger som blir servert på 140 tegn på twitter. Når da representanter lirer av seg begreper som “svake”, “funksjonshemmede” og “uføre” i en og samme setning så blinker alle mine varsellamper!

Jeg skal samtidig være med på at det er nødvendig med noen grupperinger. I det politiske liv og i forskningsmiljøer har vi ofte snakket om at det er nødvendig med merkelapper og gruppeidentifisering. Det er nødvendig for å få satt fokus på et problem, utvikle løsninger og for å bedre situasjonen. I mange situasjoner har jeg ikke noe problem med å bli definert som funksjonshemmet. Den som taler og som kjemper for saken er ofte opptatt av å bedre situasjonen. Når man samtidig tar høyde for komplekse problemstillinger og også lener seg til forskning og brukermedvirkning (begge deler samtidig). Da er det i mange tilfeller legitimt.

Men når det skal skje gjennom masseaksjoner på Facebook uten aktiv deltakelse, og når den som snakker på twitter avslører gjennom ubeviss språkbruk at vedkommende snakker om “oss og de andre”. Og “de andre” er de “svake”. Da får jeg problemer. Likeledes er det ille å treffe politikere, forskere og fagpersoner som har jobbet med en avgrenset problemstilling eller sak og dermed tror vedkommende er ekspert. Jeg klarer dessverre ikke alltid å engasjere meg i høytsvevende løsninger. Noen ganger tar jeg fighten fordi det blir for ille og konsekvensene for fatale. Men som oftest får dere lov til å kakle i fred.

Jeg har selv opplevd å bli møtt med stereotype forestillinger og stigmatiserende utsagn i møte med mennesker som ikke kjenner meg. De korrigerer seg ofte når de blir kjent med meg, men det er ydmykende og sårende å blit møtt sånn! Man føler avmakt og bruker mye energi på å påvirke og bevissgjøre sine omgivelser. Det er et hån mot meg at en person som ikke har kunnskap, innsikt eller evne til å reflektere over min situasjon tillater seg å ha og bruker sin definisjonsmakt til å definere hvem jeg er og hva jeg trenger.

Jeg har tidligere skrevet om stigmatisering og hersketeknikker som usynliggjøring, latterliggjøring! Det har ikke vært noe mål å definere meg som offer, snarere tvert imot! Jeg anser meg selv som en samfunnsborger som er like mye verdt som alle andre. Jeg bidrar til mitt nærmiljø og til storsamfunnet. Jeg er like mye et individ som fortjener å bli møtt som et individ slik andre blir møtt som individer. Og jeg tilhører majoritets- og minoritetsgrupperinger i det norske samfunn. Jeg forventer å blit møtt med respekt uansett om jeg er en majoritet eller minoritet.

Jeg krever mer refleksjon, mer nyanserte beskrivelser og ikke minst solidaritet når det er min minoritets-gruppering som er tema og fokus enten det er politikk, sosial omgang eller deltakelse i arbeidslivet. Vi lever i et samfunn som blir mer og mer mangfoldig. Vi må klare å forholde oss til at vi er forskjellige. Jeg krever mer av mine omgivelser. Jeg vil definere hvem jeg selv er. Jeg vil leve i et samfunn hvor jeg har mulighet til å leve med dette slagordet:

Mitt liv er hva MINE tanker gjør det til!

Knyttneve. Foto: uloba.no.

I helgen hadde jeg en svært kreativ stund hvor jeg fikk ned noen tanker om å skrive blogg. De siste dagene har tankene svirret og jeg har fulgt med på kommentarene som @HvaHunSa har fått på sin bloggpost. Det har vært flere gode kommentarer om dette med hvordan kvinner blir møtt når de skriver, og at kritikken mot det å skrive privat oppleves som en hersketeknikk. Flere er tydelige på at dette ikke er bra!

På min egen bloggpost fikk jeg noen innspill på at mine tanker var nyttige og gav et nytt perspektiv. I flere dager har jeg tenkt en del på dette med hvordan personer med nedsatt funksjonsevne forstås, hvordan vi oppfattes og hvordan vi omtales. Og ikke minst har jeg tenkt mye på hva jeg opplever som hersketeknikker. Jeg er ganske overbevist om at en del mennesker ikke tenker seg om. Bevisst eller ubevisst bruker de hersketeknikker, daglig.

Den vanligste hersketeknikken vi som har nedsatt funksjonsevne møter er usynliggjøring! Man “glemmer” oss når samfunnet skal planlegges, man “glemmer” å tilrettelegge slik at vi kan delta og vi blir møtt med “ja dette var et veldig verdifullt og flott initiativ”. Men ingenting skjer. Jeg har tidligere skrevet om funksjonshemmedes manglende deltakelse i det politiske liv. Jeg ser nok en gang atden nye regjeringen og statssekretærkorpset er temmelig fritt for personer med nedsatt funksjonsevne. Jeg har heller ikke sett så mange sentrale medieaktører med nedsatt funksjonsevne. Hvor er mine forbilder? Hvem skal vise vei for meg? Folk skulle bare visst hvor trygt det er når man er omgitt med forbilder – jeg lever i en verden uten!

Hvis vi for en gangs skyld ser litt bort fra dette med manglende tilgjengelighet, ikke fordi det ikke er et problem – det er et gigantisk problem, men det er ikke det eneste problemet vi har. Hvordan vi blir omtalt og hvordan vi blir møtt har også mye å si. Det slår meg at “reglene” for hva som er greitt å si og gjøre i forhold til funksjonshemmede ligger langt etter enn for kvinner. Jeg må av og til smile over frustrasjonene over alt som er ugjort mht hersketeknikker mot kvinner! Men alt i alt, kunne jeg sluppet hersketeknikker fordi jeg er kvinne og bare sittet igjen med hersketeknikkene knyttet til nedsatt funksjonsevne kunne jo ting blir litt lettere. Det er vel det de kaller utvikling i riktig retning?

Mange av hersketeknikkene som ulike diskrimineringsgrunnlag (kvinner, etnisitet, nedsatt funksjonevne, alder, seksuell orientering mv.) møter er veldig like. Latterliggjøring og usynliggjøring er vanlig. Men det er en hersketeknikk som er veldig fremtredende for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er stakkarsliggjøringen. Jeg erfarer ofte at det må være et lite snev av synd på oss. Hvorfor skal man ellers ta hensyn til oss og inkludere oss? Det slår meg at mange ikke ser på oss som mennesker som det er en selvfølge at skal være med. Jeg opplever at dette er veldig fremtredende i mediebildet og i den offentlige debatten. Sosialpornografien lever i beste velgående, det er nedverdigende! Saker som kommer opp og frem er ofte enkelsaker. Ofte er det en stakkars person som kjemper mot systemet. Sånne fremstillinger er med på å bygge opp forestillingen og ideen om at funksjonshemmede er svake og stakkarslige.

Og mange funksjonshemmede bidrar selv veldig til å opprettholde denne selvforståelsen og de holder hverandre nede! Det krever mot å si at man er like mye verdt og at man er flink. I landet med janteloven er ikke dette lett, særlig ikke når du blir sett på som en representant for en stigmatisert og “svak” gruppe. Da er det lettere å leve opp til forventningen og helst i fellesskap med andre likesinnede. Vi har en lang vei å gå på dette området. Jeg har mange ganger spurt meg selv; hvordan skal en person som har vokst opp med at man ikke er like mye verdt, kunne sitte på et jobbintervju og selge seg selv for en jobb?

I fagmiljøet og politikkfeltet som jobber med nedsatt funksjonsevne har skjedd en dreining de siste 5-10 årene. Vi har fått mer likeverd og større forståelse for at personer med nedsatt funksjonsevne er like mye verdt. Det handler om respekt, like muligheter- ja, rett og slett likestilling. Men i møtet med mannen i gata opplever jeg ofte rare utsagn og uttalelser som ofte kan oppleves som sårende. At noen tråkker i baret i forsøket på å lære skal det være rom for! Det er positivt at man forsøker! Men når folk sier sårende ting fordi “de ikke tenkte seg om”, eller fordi de følte behov for å forsvare seg selv. Ja, da ligner det mer på en hersketeknikk.

Av og til opplever jeg at sosiale regler og normer ikke helt gjelder for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er nemlig ingenting folk forventer mer av personer med nedsatt funksjonsevne, enn at de skal være personlige og private. Folk kan finne på å spørre om ting som de fleste definerer som privat (feks helse, økonomi (trygd) og vanskelige livserfaringer). Helsespørsmål er privat for personer med nedsatt funksjonsevne også! Hvorfor skjer dette? Hvorfor risikerer jeg private spørsmål, og spørsmål om min helse? Hvorfor kan ikke folk spørre om hvor jeg er fra, hva jeg driver med og hva slags interesser jeg har? Jeg tror det ofte handler ofte om frykt, om usikkerhet og om en forventning om at jeg er så annerledes. Man vet ikke helt hva man skal si. Man ser bare funksjonsnedsettelsen. Jeg skjønner godt at folk blir usikre på om jeg hører, men litt mot må jeg kunne forvente! Hva med å prøve? Jeg veileder deg og forteller deg hva jeg trenger dersom noe skulle skje!

Jeg opplever mye på på individnivå, men som medlem av en gruppe opplever jeg ofte at funksjonshemmede på den ene side ikke skal være til bry (og koste for mye for velferdssamfunnet). Vi blir applaudert (!) når vi klarer oss, men vi må også passe oss for å være for flinke. Da blir vi fort dyttet ned. Det passer ikke med folks bilde. Noen blir sjalu, usikre og redde hvis jeg gjør noe bedre enn dem. Når kvinner er oppgitt over menn som ikke takler at de er flinke, eller at de tjener mer penger enn dem! Prøv å være flink og jobbe deg frem på en arbeidsplass som kvinne og funksjonshemmet. Jeg kan love deg at mange benytter hersketeknikker i ren affekt for å forsvare seg selv (dette gjelder både menn og kvinner!).

Usynliggjøring er en teknikk jeg har møtt mange ganger. Mange kvinner kan sikkert fortelle historier om da de ble møtt med komplimenter for klær og utseende da de hadde holdt et knallbra foredrag. Vel, jeg har blitt møtt med komplimenter for klær og at jeg snakker så bra til å være døv! De er så lite vant til annerledeshet og ender opp med bare å se ørene mine og de hører etter for å finne ut om jeg har talefeil. Jeg blir usynlig! Flere ganger har jeg opplevd at folk kommer til meg og sier at det er så moro å følge med på tolken min. Man kan jo lure på om de hører (!) De har hvertfall ikke hørt på det jeg sa på møtet eller i foredraget jeg holdt.

Hvis jeg ikke kan få lov til å være sterk og meg selv forbeholder jeg meg rettet til å plassere ansvaret på de som holder meg nede. Ansvaret må plasseres på de som bruker hersketeknikker….

Om å skrive. Foto: movale.no

I kveld twittret jeg med mine nye spennende venner og @HvaHunSa og @vigdissj bisto meg i å få tak i en svært spennende artikkel fra Morgenbladet. Vigdis Hjort skrev om kvinnelige forfattere, men et undertema var hvorfor skriver man? Denne bloggposten skal ikke handle om kvinnelige forfattere, men tankene mine begynte å spinne rundt hvorfor jeg skriver denne bloggen.

En liten kommentar til Vigdis Hjort sitt essay om kvinnelige forfattere, og det tragiskkomiske ved den måten å kategorisere mennesker og forfattere på, var at det slår meg at jeg ikke engang vurderer meg selv som kvinnelig forfatter. På grunn av min markør “nedsatt funksjonsevne” så er jeg blitt kjønnsløs. Litt snodig hva. Men det er jo en kjensgjerning. Vi som har nedsatt funksjonsevne har ikke kjønn. Det ser vi ofte når velferdsløsninger, hjelpemidler og tilpasning av samfunnet skal skje! At jeg i tillegg opplever at de ikke er lett å være ung, blond, kvinne og døv er noen jeg har sagt før! Min eneste trøst er at når jeg ikke blir stemplet som funksjonshemmet så pleier jeg å bli stemplet som kvinne.  Det er jo betryggende og gir meg en følelse av å bli inkludert. Jeg blir av og til like mye nedvurdert som mine medsøstre Med andre ord hersketeknikker vet jeg en god del om!

Men tilbake til tema- hvorfor skriver jeg? Er det for å overleve? Er det for å få frem et budskap som det er vanskelig å skrive om? Hvorfor tok det så lang tid før jeg turte å skrive åpent? Var det noe jeg ikke ville skrive om, og hvorfor det?

Jeg hadde mange tanker i hodet og mange motforestillinger da jeg begynte å skrive denne bloggen. Jeg skrev faktisk blogginnlegg et helt år som var lagret som privat før jeg begynte å offentliggjøre blogginnleggene nå i høst. Det tok meg lang tid å skrive åpent for dere. Jeg var midt oppi en vanskelig prosess med leger/sykehus og jobb, og følelsene lå tykt utenpå huden. Jeg var veldig sårbar og hadde behov for å beskytte meg selv. I offentliggjøringen av bloggpostene har jeg tatt bort en del, og det hender fortsatt at jeg lar en bloggpost ligge noen dager før jeg legger den ut. Jeg tror det er sunt og lurt.  Dels er det lurt for å beskytte de som er rundt meg. Dette er mitt egoprosjekt og da er det meg og mine tanker som blir presentert. De skal jeg kunne stå for. Jeg har ingen rett til å involvere andre og utlevere dem.

Men jeg har også tatt bort en del tanker og beskrivelser av følelser. Er jeg feig? Ja, muligens er jeg det og innimellom føler jeg nok at jeg er feig. Men jeg gjør det for å beskytte meg selv. Denne bloggen kan leses av alle. Det innebærer sjefen, kollegaer, familie, venninner, politikere, journalister, andre som er i samme situasjon som meg og mange flere. Leser alle disse menneskene min side? Det vet jeg ikke, men når man skriver blogg åpent så må man være forberedt på at alle kan lese. At jeg i tillegg ikke vil bli vurdert som svak, dum, syk og kvinnelig (!) er jo en kjennsgjerning. Jeg lider jo av “flink-pikesyndromet” jeg også.

Men hva skal jeg beskytte meg mot? Vel, noen ganger har jeg ikke tillit til deg som leser. Jeg er redd for at du misforstår eller feiltolker meg og at du kanskje oppfatter meg på en måte som jeg ikke hadde tenkt. Jeg er redd for at du ikke ser helheten. Og jeg er redd for å bli dømt og kategorisert. Med andre ord redd for at du har stereotype forestillinger og stigmatiserende holdninger innerst inne. Mest sannsynlig er jeg ubegrunnet redd. De fleste som er her inne ønsker meg vel og har glede av det de leser. Det er nyttig for dem. Det leser og hører jeg hvertfall ut fra de tilbakemeldingene jeg har fått. Det er det som gjør at jeg fortsatt skriver.

Du blir kanskje fornærmet over at jeg mistenker deg som leser for å stigmatisere, men tro det eller ei. Mange av de som er nærmest meg og som vil meg best er også de som har tråkket mest i salaten. For meg er det logisk! Det er jo de nærmeste som går tettest på en og som tør å hive seg ut i diskusjoner. Men verden er nå en gang laga slik at vi som mennesker har vanskeligheter med å forstå noe om er ukjent og litt fremmed. Det krever at vi prøver å sette oss inn i det og at vi legger godviljen til. Jeg vet at mange mennesker ikke vet hvordan det er å ha CI, og jeg vet at ikke alle forstår at de aktivt må gå inn for å få innsikt. Derfor forventer jeg ikke alltid at folk skal forstå!

Men hvorfor skriver jeg da? Når jeg i utgangspunktet er så redd Vel, jeg har etterhvert sett at andre har skrevet om vanskelige temaer. Noen skriver bra og andre ikke fullt så bra. De som skriver bra er de som tør. De som skriver godt og som klarer å nå frem med et budskap. Jeg har sett folk skrive om psykisk helse, om døden og om avhengighet. Og det slår meg at jeg respekterer dem. Det er mulig jeg gjør det fordi jeg vet at de kun presenterer en del av seg selv på bloggen sin. Fordi jeg vet at de mest sannsynlig er hele mennesker med andre sider av seg selv som ikke blir presentert. Jeg vet det, fordi jeg er sånn selv. Ja, man risikerer at ikke alle forstår det.

Jeg har vel også tenkt tanken at de som ikke vil og kan forstå: synd for dem! Her har de en unik mulighet til å få innsikt. De som kjenner meg må jeg ha tillit til at vil meg vel. De som ennå ikke kjenner meg og som jeg kommer til å bli kjent med. Vel, jeg får ha tillit til dere. Derfor skriver jeg fortsatt idag.

Gjennom denne bloggen har dere en mulighet til å lære at jeg er veldig mye mer enn en jente som har fått CI og som står på venteliste for nr 2. Akkurat nå tar nok det ganske mye fokus i livet mitt. Men jeg er så mye mer! Jeg skriver for å rive ned denne veggen som ofte kommer opp når noe er annerledes. Denne veggen med usikkerhet, lite kunnskap og forståelse som man ofte kan møte. Jeg skriver for at du skal få innsikt og kunnskap i hvordan det er å være en helt vanlig jente med en hørselshemming.

Den andre grunnen til at jeg skriver er at jeg har lyst til å være bare meg. De siste årene har helsen og hørselen fått mye fokus. Dette har dratt ut i tid fordi jeg står i kø. Noen rister på hodet av meg og kaller meg utålmodig. Og ja, jeg er veldig utålmodig. Jeg har lyst til å leve et liv hvor ørene mine er oppgradert så langt som mulig. Sånn at de bare kan driftes og administreres av helse- og velferdssystemet vårt. Hvorfor gjør jeg det? Jo fordi jeg vil at du etterhvert bare skal forholde deg til mine ører som en selvfølgelighet. DU skal vite og skjønne og det skal bare “være sånn”. Jeg ønsker at det er MEG du har lyst til å snakke med.

Hvem vet? Kanskje jeg snart kan klatre i gradene og være en kvinnelig forfatter? Og så en gang i fremtiden.. en forfatter?