Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Testene på kontrollen i går var fine! Men vi skulle også justere CI-prosessoren. Denne bloggposten blir litt teknisk, men gir et lite bilde av min Cyborgverden!

Et CI-apparat har utrolig mange valgmuligheter. Som jeg nevnte i forrige blogginnlegg er det en øvelse å pugge og lære seg å bruke alle funksjonene i et CI- apparat. Min erfaring er at det ofte blir for mange valgmuligheter. Jeg ønsker ikke og orker ikke å forholde meg til så mange valgmuligheter. Når jeg snakker med en person er jeg opptatt av vedkommende og har ikke tid til å tenke på fem ulike måter lyden kan være. I en opptreningssituasjon er det nyttig, men på et eller annet tidspunkt må de gode erfaringene oppsummeres i noen forenklede og raske løsninger.

Min audiofysiker får en ny rynke i panna hver gang jeg er innom. Jeg er og kommer alltid til å være en ganske krevende pasient. Til tross for det tror jeg han liker meg, ihvertfall gikk vi inn for nettopp den øvelsen med stor iver begge to!

Frem til idag har jeg hatt fire programmer p4) vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering, P3) Rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon, P2) Som p4 med støyfunksjon og ren T funksjon i tillegg, P1) støyprogram med volumregulering.

Hittil har jeg hatt for mange valgmuligheter og resultatet er at jeg kun har brukt p4 og p3. Ønsket for justeringen var: 4 enkle programmer som jeg kan svitsje mellom i løpet av en dag. Disse programmene går i en sirkel. Jeg trykker på en bryter (A, se under) og programmet (p) skifter fra p4 til p1 til p2 til p3 og tilbake på p4. Dvs at dersom jeg er på p1 og skal til p 4 så må jeg trykke 3 ganger. Det tar i seg selv litt tid så det bør ikke være så mange flere muligheter enn dette (hvertfall ikke i mitt travle liv).

En hver person som får CI får sitt apparat tilpasset seg. Den løsningen jeg har valgt er ingen fasit! Men om den kan være til inspirasjon og ideutvikling for andre så er det flott!

Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).

Siden p4 og p3 fungerte nokså bra så gjorde vi ikke store endringer på de. Men jeg kan jo forklare hva funksjonen i de er.

• p4) Vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering. I tillegg kan jeg plassere apparatet i mikrofon (M), FM/M, og M/T.

Konseptet følsomhetsregulering er helt nytt for meg. Jeg har kun forholdt meg til volumbryter. Men i teorien skal jeg kunne øke følsomheten for lyder lenger unna og lavere for å skjerme meg for lyder nært. Om jeg klarer å bruke dette er en annen sak. Jeg liker å la høreapparatet jobbe for seg selv, men jeg bør definitivt teste det ut litt mer aktivt! Vha den dumme bryteren (B) kan jeg også i dette programmet få FM/M og M/T (se mer under om disse funksjonene).

• P3) Er et rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon.

Et FM-program er nyttig for å kunne raskt komme over på egen lyttekanal når jeg bruker FM-sendere (har feks en koblet til mobiltelefon, lydbok, tv, radio og alle eksterne lydkilder jeg kommer borti). Jeg har også et taleforsterkersystem (opptil 10 mikrofoner) som jeg kan bruke på møter på jobb! Ved å ha lav følsomhet så får jeg god og skjermet lyd og kan feks ta telefonen mens jeg er i trafikken! (Program p4 med FM/M gir meg mulighet til å høre på FM med mikrofon (lydene i rommet) i tillegg, men da må jeg bruke den dumme bryteren).

• P2) Gjorde vi om til et rent T program.

P2 fikk jeg overhodet ikke noe forhold til og jeg måtte med den gamle innstillingen bruke den dumme bryteren. Ergo- lite brukt. Etter at jeg har kommet i ny jobb har jeg begynt å bruke mer teleslynge (T). Jeg er egentlig motstander av teleslynge da det gir mye elektronisk støy, men når det finnes et godt slikt utstyr er jeg glad for å bruke det! Også her har jeg behov for lydskjerming så vi ble enige om å sette av et helt program til dette. Det blir spennende om dette kommer til å fungere!

• P1) støyprogram med volumregulering.

Å høre med elektronikk er å bli invadert av lyd. Det er ofte behov for lydpauser eller rett og slett litt lavere lyd! Jeg ville ha et eget program til dette. I dette programmet har vi bevisst satt lydnivået ned, og jeg har i tillegg volumfunksjon som gjør at jeg kan regulere meg ytterligere ned. I tillegg har vi på dette programmet lagt til en egen støyfunksjon som er programmert inn. Dette fungerte ikke så bra (fikk ikke prøvd det ut) frem til nå, men nå får vi teste det igjen!

Til slutt kan jeg fortelle at en utfordring med CI-apparatet er at det har minne. Tro det eller ei, det er en utfordring. For nå må jeg også huske! Mine tidligere høreapparater ble alltid stilt tilbake til null da jeg skrudde dem på (sånn er høyre apparat nå), men nå vil apparatet huske volum og følsomhetsnivå. Dvs at jeg også må huske det. Jeg håper etterhvert å trene meg opp til å høre om jeg ligger på “riktig” nivå, men dette gjenstår å se. Det blir uansett spennende… Livet som Cyborg er definitivt en krevende øvelse

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

I dag var jeg på Rikshospitalet for kontroll av CI, og justering av lyden. Jeg måtte fortelle om mine erfaringer så langt. Vi gikk gjennom justering av programmene på CI-prosessoren, og fant ut at vi skulle prøve noen endringer.

De ble ikke akkurat overrasket da jeg fortalte dem at jeg søkte om CI nr. 2. Muntlig fikk jeg støtte fra dem og de håpet at ledelsen for ØNH avdelingen ville godkjenne det. Det er jo ikke logisk at unge mennesker som man har sterk mistanke om at vil få bedret hørsel med to ører, og som har en lang yrkeskarriere foran seg ikke skulle få to ører. Men de hadde sine tvil pga. vedtaket i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, samt dårlige budsjetter på sykehuset.

Jeg gikk hjem idag med en litt rar følelse, en følelse av å stange hue mot veggen. Det er ikke moro å føle seg så alene mot systemet. Det er overveldende å skulle prøve å overbevise om at jeg er berettiget å få den helsehjelpen jeg trenger. Det er ydmykende og helt håpløst å skulle stakkarsliggjøre seg selv for å få noe som alle, unntatt de bevilgende myndigheter, er enige om at jeg bør få. Det hjelper lite at folk sier at det sikkert vil komme noen endringer om noen år. Vel, det er dyrbare år av mitt liv! Jeg startet prosessen med å få CI for 3 år siden. Hvor mange flere år må jeg gå å vente….?

Lydjustering. Foto: movale.

Neste dag var jeg helt gira. Jeg måtte sette på apparatet litt lavt og så ta opp lyden etter litt tid, for å gi hjernen en mulighet til å våkne og ikke få lydsjokk. Kjente at diskanten var småvond.

Vel fremme på Riksen var det på`n igjen og justere slik at styrken opplevdes like sterk på alle elektrodene. Vi justerte også bassen opp og diskanten ned. Jeg innså at jeg måtte ta hensyn til at dette var en styrkeprøve og at jeg skulle overleve disse lydinntrykkene. Men til tross for dette så kom lydene tydeligere og tydeligere frem.

Jeg kom inn i det lydtette rommet for å teste ut om apparatet var i orden. Jeg la fortsatt merke til den tynne lyse lyden (sirenen) som lå over de andre lydene, og det irriterte meg at jeg ikke skjønte hva det var.

Ut over dagen utforsket jeg lyder i stor stil. Vi måtte ut å høre på motorveien, trikken, en elv, fugler, og en summelyd i en dørpumpe. Jeg var helt fasinert og la merke til at jeg ikke kunne høre noe på litt avstand.

Etter lunsj fikk jeg ennå mer lyd. Jeg fikk mer volum i bassen. I tillegg fikk jeg masse ekstrautstyr og en koffert med alt mulig til apparatet.

Jeg fikk snakke med en audiopedagog litt senere på dagen. Vi snakket en del om å ha rimelige forventninger og det å være tålmodig.