Movale. Foto: Sindre Falk

Den 21.- 22. oktober 2010 ble jeg utfordret på å holde et innlegg om “min drømmerehabilitering” på HLF og Briskeby skole og kompetansesenter sin brukererfaringskonferanse.

Som det alltid er på slutten ble det også denne gang svært knapt med tid. Mine 45 minutter ble redusert til hurtigtalende 20 minutter. Stakkars skrivetolker! Innlegget mitt kommer her i redigert utgave.

Hvorfor hører vi?

For å kunne svare på hva en drømmerehabilitering er, mener jeg det er viktig å kunne svare på hva vi bruker hørselen til.

Å kommunisere

De aller fleste tenker på bedret mulighet til å kommunisere som grunnlag for å operere inn CI. For meg er et godt rehabiliteringstilbud et tilbud som tar utgangspunkt i de kommunikasjonsstrategier pasienten kan og som deretter videreutvikler personens kommunikasjonsevne.

Dette kan handle om lyttetrening, da særlig i forhold til språklyder. Det er viktig å trene opp evnen til å forstå hva andre sier. Her er det også viktig å fokusere på flere språk enn norsk. Mange hørselshemmede har i dag en jobb hvor dette er viktig.

En del personer som blir operert har etter mange år med store kommunikasjonsproblemer utviklet destruktive og negative kommunikasjonsstrategier. Det er heller ikke alle som kan ”regler” for god kommunikasjon og sosiale koder.  Dette må læres i trygge og gode omgivelser. For noen er det å fokusere på stemmebruk og taletrening viktig. Det å klare å legge stemmen i riktig toneleie og uttale alle språklyder er ikke en selvfølge for alle.

Å orientere seg og å bli varslet

Å innhente informasjon og stole på det man hører er svært viktig. Det siste er kanskje det vanskeligste!

Noe av det jeg slet mest med var omgivelseslyder. En drømmerehabilitering for meg er et opplegg hvor også det å orientere seg etter lyd og å lære å tolke varslingslyder også blir tatt alvorlig! En drøm jeg har er at det skal finnes et lydlaboratorium hvor man kan trene på å gjenkjenne lyder, øve på retningslyd og øve på å skille flere lyder som skjer samtidig. Videre bør det være øvelser for å utvikle romfølelse, avstand og å trene på responstid fra en hører lyden til en forstår den! Jeg ser også for meg at et slikt tilbud vil kunne være nyttig for de som sliter med å forstå og høre på musikk!

Å bli stimulert

Vi bruker lyd til å bli stimulert som menneske. Hørselen er en sans og ikke noe vi bare bruker for å kommunisere og orientere oss. Mange som får på lyd nevner natur og særlig fuglelyder som noe av det fantastiske ved å få CI. Det å lære naturlyder har vært viktig for meg. For å kunne oppnå ro, og ha gode naturopplevelser er det viktig å forstå lydene i naturen. Det hadde ikke gjort noe om det hadde eksistert noen veiledere i dette lydbildet. Det er tungt å lære alt på egenhånd!

Musikk er en annen utrolig viktig lydverden som vi trenger hjelp til å erobre. Noen får det til lett, mens andre bruker lengre tid på å knekke lydkoden i musikken. Jeg personlig tok språklyder veldig lett, men slet med musikk.  Jeg måtte jobbe veldig systematisk, og nok en gang på egenhånd, for å få forstå og noen ganger kunne diskriminere bort kjenningsmelodier, reklamemusikk, og bakgrunnsmusikk. Særlig i lydrike omgivelser hvor musikk ble til bakgrunnsstøy kunne jeg hatt behov for hjelp!

I tillegg merker jeg at jeg har mistet mye av musikkhistorien de årene jeg har vært døv. Hvorfor ikke kombinere å få økt kunnskap om musikk, med lytteøvelser i et opptreningsopplegg? Det tror jeg mange hørselshemmede ville vært motivert for å bruke!

Det at jeg spiller piano reddet meg, men hva med de hørselshemmede som ikke kan et instrument? Å synge er noe jeg fortsatt bare nesten klarer. Tenk om jeg kunne fått tilbud om sang- og musikkpedagogtimer?

Å føle

Hørsel er som sagt en sans. Sanseapparatet vårt bruker vi også til å oppfatte, kjenne og forstå følelser. Lyder kan være knyttet til minner, reaksjoner og forventninger. På samme måte som lukt og smak kan få oss til å huske så kan også lyder og lydbilder gjøre det samme.

Personlig opplevde jeg positive og negative følelser i begynnelsen knyttet til å høre rennende vann. Da jeg fikk på lyd var dette en lyd jeg ikke hadde hørt på 15 år. Det var en av de første lydene jeg hørte og hvor jeg selv forsto uten å se lyden. Jeg var på Rikshospitalet. Jeg satt inne på et avlukke på toalettet og lo høyt da jeg skjønte at lyden jeg hørte var meg selv som tisset. En fantastisk følelse.

Jeg lo ikke like høyt da jeg senere husket at jeg forbant rennende vann med de gamle toalettene på barneskolen. De toalettene jeg satt alene på og ventet på at det skulle ringe inn fordi jeg var så alene. En og samme lyd, nemlig rennende vann, fremprovoserte to ganske ulike følelsesreaksjoner. Reaksjoner som man skal ha overskudd og evne til å takle i en rehabiliteringsprosess.

At hørselen er en sans som forbinder oss til følelser er en side, men minst like viktig er alle følelsene knyttet til prosessen vi går gjennom. Hva skjer med oss når vi venter i mange år på utredning og operasjon? Hvordan klarer vi å bygge opp riktig forventninger?

Alle mennesker har en psykisk helse. Noen har en god og andre har en dårlig psykisk helse. Det å ta hensyn til og respektere følelser som kommer opp og som er naturlige som følge av en rehabiliteringsprosess er svært viktig for at vi skal kunne oppleve psykisk velvære og god psykisk helse.

Movale. Foto: Sindre Falk

Hva er rehabilitering?

En ting som har slått meg er at det ofte i dagens hørselsomsorgstilbud snakkes om rehabilitering i forbindelse med selve CI-operasjonen. De fleste tenker at operasjon er noe fysisk, noe konkret. Man kan lett forestille seg at det er en fase i etterkant hvor man skal bli ”frisk”! Men er det rehabilitering? For meg er rehabilitering mye mer.

Jeg synes også det er et paradoks at etterspørselen av rehabilitering dukket opp i forbindelse med at man begynte å operere. Men, hva skiller de CI- opererte fra andre hørselshemmede? Mange av de CI- opererte har hørt dårlig lenge. Går det an å snakke om CI- rehabilitering isolert? I hvor stor grad blir tidligere hørselsrehabilitering tatt med i vurderingen av rehabiliteringens effekt?  Tar rehabiliteringstilbudet høyde for at hørselshemmede er svært ulike?

Det er viktig å huske at CI- operasjonen er kun en del av rehabiliteringen! Så for meg blir derfor en drømmerehabilitering en helhetlig rehabilitering.

Mine erfaringer

Jeg oppdaget at jeg var veldig alene om min egen CI – rehabilitering. Videre fant jeg ut at det fantes utrolig lite informasjon både om prosessen, men også om hva CI er. Jeg begynte derfor å skrive blogg. Mange var interessert i min historie. Det var jo ikke bare jeg som hadde informasjonsbehov.

Det jeg fikk av rehabilitering var i første omgang tilbud om kurs for de som venter på CI. Dette takket jeg nei til. Det tilbudet traff ikke meg. Som erfaren hørselshemmet var jeg på et høyere nivå mht behov for forberedelse til operasjonen. Jeg skulle gjerne hatt et tilbud og et fellesskap med andre, men jeg var redd for å bli dratt ytterligere ned av folk som hadde det tyngre enn meg. Det var et ensomt valg. Jeg vet ikke om jeg valgte riktig.

Jeg var tidlig frempå i forhold til audiopedagog og tok kontakt med en audiopedagog som jeg har brukt tidligere rett etter operasjon. Som høreapparatbruker har jeg også erfaring med språklydtrening og timer hos audiopedagog. Det var naturlig å ta kontakt med samme audiopedagog når jeg nå skulle lære meg å bruke CI-prosessoren!

Jeg fikk også tilbud om fysioterapi og manuell terapi. Jeg opplevde å få forverret nakke- og ryggsmerter i forbindelse med lydrehabiliteringen. I utgangspunktet hadde jeg dårlig nakke og rygg, men stresset og påkjenningen ved lydpåsettingen gjorde ting verre. Det å skulle bare høre på en side skapte også ny belastning.

Dette var det jeg i utgangspunktet fikk. Mange vil nok si at jeg har fått mye. Og i forhold til hva andre har fått så har jeg kanskje det. Men dekket dette tilbudet det jeg hadde behov for?

Mye har jeg gjort alene! Jeg har sittet ganske mange timer med lydbok og radio. Videre har jeg hatt mange timer ved pianoet. Da har jeg spilt skalaer, og enkle sanger om og om igjen! Kjedelig, men nødvendig! Videre har jeg hele tiden vært bevisst og jobbet mye med å fange opp omgivelseslyder. En jobb som har vært utrolig vanskelig og krevende.

Hjelp til å komme i form og komme i gang med trening og mosjon samtidig som man skal drive med lydrehabilitering fikk jeg ikke. Dette var svært vanskelig å få til for meg. Når man samtidig vet at det er avgjørende for den fysiske helsen å gjenvinne balanse, og for å løse opp i muskelspenninger fremstår det som rart for meg at det ikke fokuseres mer på dette!

Movale. Foto: Sindre Falk.

Rehabilitering til hva?

Det er ikke noen selvfølge at rehabiliteringstilbudet sees i sammenheng med det livet du lever. Det ser vi mye av i dag. Har man familie og omsorgsoppgaver får man ikke nødvendigvis så mye informasjon og råd. Sliter man i arbeidslivet så finnes det noe, men det som finnes er mest tilpasset de som nesten er eller er ute av arbeidslivet!

Det er et paradoks at rehabiliteringen tar så lite høyde for livene vi lever. For å kunne nærme seg en drømmerehabilitering må det skje noe på denne fronten også!

Kan jeg få det jeg drømmer om?

Mitt inntrykk er at de få ressursene som finnes fordeles ganske tilfeldig. De som er på rett sted til rett tid og som bor på riktig sted får mest hjelp.

De drømmene jeg nå har presenteret tar utgangspunkt i et omfattende rehabiliteringstilbud. Mange vil nok si at jeg krever for mye. Kanskje det?

Men når man anbefaler folk å komme tilbake i jobb så fort som mulig og når man lar folk vente i årevis på operasjon er det viktig å huske hvor omfattende jobben med å rehabilitere seg er. Særlig hvis man skal oppnå store resultater.

For meg fremstår det som ganske rart at det er for dyrt å operere oss. Jeg ser at det norske samfunn tar seg råd til at folk ikke lærer å bruke sin CI optimalt. Det er for meg mye mer dyrt enn å gjøre investeringen det er å gi folk CI og lære dem å bruke det maksimalt!

Foto: movale.no.

For en tid tilbake ble jeg kontaktet og forespurt om jeg kunne tenke meg å bidra med innlegg på et seminar om bruk av sosiale medier. Seminarets tema er bruk av sosiale medier for aktører i frivillige organisasjoner for funksjonshemmede.

Ydmyk og beæret takket jeg ja. Jeg snakket i ca 30 minutter og temaet om konkret om mine erfaringer med bruk av sosiale medier.

Sosiale medier bare et blaff?

Et tema jeg tok for meg er om sosiale medier bare er et blaff? Mitt svar er:

Nei, sosiale medier er kommet for å bli!

Det å delta som kommunikativ aktør i sosiale medier er viktig kompetanse å utvikle. Temaet bør være på dagsorden i interessepolitiske organisasjoner for funksjonshemmede. Medlemmer og enkeltpersoner i organisasjonene må lære å knekke koden for kommunikasjon i sosiale medier. Sosiale medier som arena har kommet for å bli. Skal dette bli en ny arena som personer med nedsatt funksjonsevne ikke lykkes å delta i? Vi er jo stort sett stengt ute fra de fleste arenaer i samfunnet. Skal vi tape denne arenaen også? Viktige spørsmål å stille seg er:

•  Hvordan skriver man om funksjonsnedsettelser og erfaringer i møtet med storsamfunnet? 
• Hva skjer når man ikke lykkes med å knekke den sosiale koden?
• Bidrar man da offentlig til å opprettholde sosiale stigmaer om personer med nedsatt funksjonsevne?

Mange frivillige organisasjoner bommer også i sin bruk av sosiale medier. Det skal være lov å prøve og feile, men organisasjoner går glipp av mye når man ikke forstår at stikkordet er dialog og kontakt med nye målgrupper på en annen måte. Jeg har sett eksempler på at ansatte i sekretariater bruker facebook og twitter som massekommunikasjonskanal. Dette blir etter min mening feil. Å bruke sosiale medier som en ny kanal for å kommunisere det budskapet de allerede kommuniserer i tradisjonelle kanaler er bortkastet energi.

Er det så farlig da? Vel, jeg tror man risikerer å miste tillit som kommunikasjonsaktør i kampen om oppmerksomheten og det å sette dagsorden. I sosiale medier er det mange normer og uskrevne lover. Har man ikke ressurser å mulighet til å delta på premissene som ligger til grunn for sosiale medier får man heller revurdere om man skal delta. At man kaster bort tid og ressurser på å bruke sosiale medier feil er hvertfall sikkert.

Et annet problem er rolleforståelsen som tillitsvalgt/ privatperson og eventuelt ansatt i en organisasjon. Det er viktig å være tydelig på hvilken hatt man har på og når man bruker hvilken hatt. Å være konsekvent i den løsningen og rolleforståelsen man velger er et viktig stikkord.

• Skal man feks som tillitsvalgt fortelle om personlige erfaringer under fanen av organisasjonen på twitter?

Bevissthet

At det er viktig å være bevisst på bruken av sosiale medier er det ikke tvil om. Personlig har jeg hatt og har jevnlig mange runder med tanker og refleksjoner i forhold til min egen deltakelse både her på bloggen og i samtaler med andre på twitter.

Hva synes du som leser? Hva er ditt råd til de av oss som skal kommunisere et budskap knyttet til nedsatt funksjonsevne i bruk sosiale medier?

Jeg fikk beskjed om å prøve å ta på høreapparatet på høyre øre og se om hjernen min ville godta et CI- apparat og et høreapparat. Det var en utfordring i seg selv. Jeg kunne konstatere at jeg hørte svært lite med høreapparatet. Det begynte rett og slett å gå opp for meg hvor utrolig lite jeg har hørt de siste årene. En skikkelig tankevekker!

Det vanskeligste var kanskje å få FM/teleslynge til å fungere. Måtte en tur innom Chlas Olson og kjøpe ledninger/kabler i bøtter og spann. Jeg hadde ikke fått FM-skoen til CI-apparatet så inntil videre måtte jeg bruke teleslynge. Det ble mye improvisering. Det er svært frustrerende å være vitne til at kontakten og samarbeidet mellom sykehuset og hjelpemiddelsentralen (NAV) er så dårlig. Vi som brukere blir overlatt til oss selv og ingen tar ansvar!

Foto privat: Marte Oppedal Vale

Jeg har ikke skrevet så mye om min hørselshistorie i denne bloggen. Det er kanskje nyttig for flere å vite litt om hvordan hørselen min har vært opp gjennom årene. Jeg fikk påvist et moderat hørselstap på begge ører da jeg var ca 3 – 4 år. Da ble jeg en stolt mottaker av to høreapparater. Det var blant annet synd på bestemor som bare trengte og fikk ett! Jeg ble den gangen integrert i barnehage og i skole hjemme.

Da jeg var ca 10- 12 år ble jeg sterkt tunghørt. Jeg mistet all hørsel i diskant, og hadde da fått et betydelig hørselstap på begge ører. Jeg fikk nye høreapparater, men ting gikk trått. Jeg hadde mistet hørsel samtidig som kravene til kommunikasjon og sosialisering økte fordi jeg ble eldre. Det gikk som det måtte gå. Etter mange nederlag på skolen i hjemkommunen valgte jeg å ta siste året på en ungdomsskole for hørselshemmede.

Der lærte jeg meg tegnspråk. Dette skjedde samtidig som jeg trente på å bruke nye høreapparater, og å venne meg til et nytt og fattigere lydbilde. På den nye skolen fikk jeg tatt igjen mye tapt undervisning. Kommunikasjonen og det sosiale var bedre tilrettelagt. Jeg fikk venner!

Men jeg følte meg ikke hjemme i ”døvemiljøet”. Jeg opplevde at sterke representanter fra miljøet rettet et urimelig krav om at jeg skulle være “som dem”. Jeg opplevde ikke å blir respektert for den jeg var. Jeg fikk en følelse at jeg ikke var god nok. Jeg ble en minoritet i minoriteten! Kravet om å få en døv identitet var sårende og vanskelig å godta. I tillegg var jeg altfor glad i musikk, lyd generelt og det å prate (med stemme). Jeg hadde en følelse av at min sorg over å ha mistet lyden ikke ble akseptert.

Tegnspråk opplevde jeg som som veldig nyttig og jeg gledet meg stort over å ha lært et nytt språk. Men å være døv som en identitet føltes ikke riktig for meg! At jeg samtidig fikk inntrykk av at jeg ikke var “god nok” og “døv nok” i mitt tegnspråk gjorde det ikke vanskelig å ta et nytt veivalg. Istedenfor å fortsette på videregående skole med undervisning på tegnspråk valgte jeg å begynne på HLFs skole – Briskeby. En skole med undervisning tilpasset hørselshemmede på tale og med audioteknisk utstyr (teleslynge).

I løpet av disse årene trente jeg mye på å høre, og jeg lærte etter hvert en mengde strategier for å takle mitt store hørselstap. Jeg kom meg gradvis tilbake i det ”hørende” samfunn igjen. Jeg tok et år på folkehøyskole og etter hvert studier i bl.a. statsvitenskap! Det var en hard kamp om å få være med, om å bli forstått, tatt på alvor og å bli regnet med. Men det var aldri noe annet alternativ. Det skulle gå! Det kostet mye, men det gikk. En spennende jobb rett etter studiene førte til nyttig arbeidserfaring! Jeg fikk etter hvert drømmejobben og jeg opplevde at alt gikk veldig bra.

Men hele tiden har jeg drevet med kvalifisert gjetting. Jeg har merket mer og mer at kreftene ikke strekker til. Jeg har forklart mye av dette med økt press på jobb, men den dårlige hørselen er også en forklaring. Alle min strategier for å fungere som døv har de siste årene ikke vært nok…