Ny prosessor. Foto: movale.no

Endelig var dagen kommet. Etter prøving og feiling med egenrehabilitering var det tid for en kontroll på sykehuset. På kontrollen var det planlagt å gå gjennom erfaringer og justere CI nr 2.

I tillegg skulle jeg få oppgradert prosessor på det første øret slik at jeg fikk samme merke og modell på begge ører. Det var en etterlengtet kontroll!

Jeg fortalte om mine erfaringer med at det ble for høyt og at hjernen ble litt “kokt” av alle lydene. Jeg fikk bekreftet at jeg trenger mindre lyd med to ører og skal derfår gå ned et volumnivå på apparatet. Det var veldig godt å få denne bekreftelsen.

Det ble ganske mye prat om hvordan jeg skal tilvenne meg lydnivået og lydbildet og at det er viktig å ta rehabiliteringen gradvis.

Det store nye med denne kontrollen var at jeg skulle få den etterlengtede og nye prosessoren på venstre øre. Det hadde vært slitsomt med to ulike modeller den første mnd. Det beste var at jeg nå kan bruke fjernkontrollen på begge ører. Jeg fikk også musikkprogram på begge ører. I tillegg fikk jeg litt mer volum i diskant på venstre øre. Dette for å få en økt subjektiv opplevelse av at lydbildene på begge ører er like. Jeg hadde en følelse av at det første øret hadde mindre diskant, noe som jeg merket særlig når jeg skulle høre på musikk.

Ellers var del en del snakk om erfaringer og hvordan jeg skal prioritere tiden fremover. Jeg fikk tilbakemelding på at jeg jobber på et veldig høyt nivå. Trenger på en måte egentlig ikke å trene så mye på språklyder. Jeg hører allerede forskjell på A, E, O, I, M, S, SH. Det er godt nok! Jeg fikk vite at de lydene jeg nå får til er det de regner som godt nok for barn!

Tilbakemeldingen jeg fikk er at jeg nå jobber med lyder som også hørende sliter med. Det var godt å få den bekreftelsen. Da kan jeg prioritere å gjøre ting jeg har lyst til! Feks er trening på musikk mer lystbetont enn språklydtrening! Viktig å ta med seg når man er i en situasjon hvor energien ikke strekker helt til!

Det er ikke noe vits i å være lei seg om jeg ikke får ting helt til!

Jeg skal ha en kontroll til før jeg reiser Australia! På denne kontrollen skal vi teste hva slags resultater jeg har med CI 2 etter tre mnd med bilateral hørsel.

Et infisert sår! Foto: movale.no.

Å vente på et sår som skal gro er en utfordrende prosess! Man skal ikke få vann i det første 10 dager. Det sier seg selv at hårvask er en stor utfordring, særlig når håret er langt! Jeg snakket med frisøren min og fikk god hjelp av henne! Jeg tok en tur innom henne etter 4 dager og det var godt. Med mye håndkler og to som vasket og passet på så unngikk vi at plaster og sår ble vått. Det var deilig, man føler seg litt pjusk som nyoperert!

En annen stor utfordring er å ikke pelle for mye på det. Skorpe har en magisk tiltrekningskraft og når det klør litt i tillegg er det neste umulig! Men jeg gjorde mitt beste.

Klok av tidligere erfaring sa jeg at jeg til min kirurg at jeg mest sannsynlig ikke ville få en god sårprosess. Jeg er allergisk mot plasterlim. Om det finnes noen som har dårlig grokjøtt så er jeg en av de! Sist gang tok det utrolig lang tid før såret grodde. Jeg fikk blemmer og hadde skorpe også etter at jeg fikk på lyd.

Denne gangen ba jeg om en kontroll for sikkerhets skyld. Da jeg kom dit møtte jeg en morsk lege som kjeftet og sa at jeg måtte passe ekstra på. Jeg hadde fått en betennelse i såret. Med meg fikk jeg en antibiotikasalve og strenge formaninger om rens og salve en uke! Infeksjon kan være farlig, i værste fall kan man måtte re-operere dersom betennelsen sprer seg. Jeg må innrømme at jeg er litt undrende til at ikke etterkontroll av såret er rutine og standard når det kan være så alvorlige konsekvenser.

Vel, det gikk bra til slutt for meg. Såret grodde fint med antibiotikasalve!

Nå har jeg registrert meg på Bloggurat.

Innleggelse. Foto: movale.no

26. oktober 2010 ble jeg “lagt inn” på riksen. Jeg fikk fort permisjon. Denne gang var det sengepost jeg skulle ligge på og ikke dagkirurgi. Jeg fikk etterhvert beskjed om å sove hjemme første natta pga at jeg bor i Oslo og de hadde få sengeplasser.

Det var veldig mye frem og tilbake om jeg skulle sove på sykehuset eller ikke. Jeg ville helst det, men det ble til slutt slik at jeg måtte ta med tingene mine og dra hjem.

Som et ledd i innleggelsen hadde jeg prat med lege som sjekket standardtingene – ørevoks (!) og blodtrykk. Jeg fikk også et skjema som jeg skulle ta med til noen som skulle ta blodprøver av meg før operasjon.

Jeg ba om å få snakke med kirurgen før jeg dro hjem og etter litt venting fikk jeg en veldig god prat med kirurgen min. Det var godt å få direkte kontakt og magenfølelsen og nervøsiteten roet seg. Alt ble mer konkret og håndgripelig! Vi pratet om plassering av implantatet, hvor fort jeg ville kunne begynne å trene, sårheling, bruk av plaster og type sting som skulle brukes. Han lovet meg en god smertereguleringsplan og jeg fikk bekreftet at jeg etter operasjon skulle få første natt på sykehuset!

Da var jeg fornøyd og dro hjem på permisjon For å bli litt distrahert valgte jeg å være sammen med venner og danse salsa. Deretter var det om å gjøre å få seg litt mat før fasten begynte kl 12! Jeg fikk omsider sove tilslutt  lettere stresset og nervøs!

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen. Det er rart å stå foran et nytt år uten å vite. Det er rart og litt vanskelig å ikke vite hvor lang tid jeg må vente for å få CI på øre nr 2. I hele høst har jeg jo handlet med utgangspunkt i at operasjon mest sannsynlig ikke skjer denne høsten. Min spådom var riktig!

Men nå er det et nytt år. Innebærer det nye muligheter? Det er vanskelig å se fremover. Det at CI-teamet på Riksen nå gir signaler om at de ønsker å sette igang et prosjekt for å se om CI 2 kan være noe for voksne, er jo veldig spennende. Men det er også veldig diffust og lite konkret å forholde seg til.

I går var jeg på kontroll på Rikshospitalet. CI- apparatet er bra. Jeg har skriftet mitt første filter og jeg trenger ikke mer justering av CI apparatet. De kunne ikke gi meg noen nyheter om min søknad på CI nr 2. De håper å få til noe snart. Jeg spurte hva snart var, men det visste de ikke. I løpet av våren? Kanskje? Som dere skjønner er ikke dette mye å holde fast i. Det er frustrerende, men jeg får holde motet oppe. Noe annet kan jeg ikke gjøre!

Ellers har jo året startet bra! Jeg fant ut rett før jul at nå går det ikke lenger. Trening må til. I høst har ny jobb krevd mye og jeg har hatt lite overskudd. Det har jeg merket godt i rygg og nakke. Så nå er det ingen bønn lenger. Her skal det trenes! Et nyttårsforsett jeg sikkert deler med hele befolkningen! Jeg har klart å trene to ganger denne uken og er veldig stolt og stivbent. Med andre ord er jeg for tiden en svært stivbeint byråkrat

Andre store ting er at jeg har fått ny sjef på jobben, noe som er veldig spennende. Det er spennende prosesser som skjer på jobb, så jeg har mer enn nok å tenke på. Det er i grunn godt å ha noe å tenke på. Med så mye uklarhet rundt operasjon så er det i hverdagen jeg må leve!

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg.

Jeg har kavet en del den siste mnd, vært veldig lydtrøtt og slitt med å finne gode og smarte måter å høre på. Det å skulle ha et dominerende øre (venstre med CI) og et passivt øre (høyre med høreapparat) har komplisert ting masse, og jeg har fortsatt ikke knukket koden ift hvordan jeg kan takle det. Dette hindrer meg veldig ift kommunikasjonssituasjoner hvor vi er flere, hvor jeg er er avhengig av å lokalisere lyd. Dette merkes veldig ift sosiale situasjoner, men også i mange kommunikasjonssituasjoner på jobb. Foreløig har jeg løst dette ved å kommunisere som før (les: som døv) med munnavlesning, bruk av tegnspråktolk og hørselstekniske hjelpemidler.

Det som blir viktig, mens jeg venter på at hørselsnissen skal gi meg CI nr 2 er å satse på det CI-apparatet jeg har fått og utnytte det maksimalt. Det gir meg veldig hjelp og jeg merker stor fremgang ift kontrollerbare kommunikasjonssituasjoner og situasjoner hvor jeg særlig har kontroll på støy (feks lydbok, en-til-ensamtaler, en isolert høytalermelding). Feks kunne jeg ikke før snakke med noen og spise samtidig uten å søle. Munnavlesning var påkrevd. Nå kan jeg (såfremt det ikke er for mye støy) snakke i en-til-en samtale. Veldig praktisk! Er vi 3 eller flere så går ikke dette (pga bare en CI), men det er jo fremgang. Dette kan hjelpe ift referatskriving på jobb (umulig før), ved feks at jeg hører den som snakker gjennom hørselstekniske hjelpemidler. Jeg blir riktig nok veldig sliten av å høre og spise, samt høre og skrive referat, men det er mulig!

Det jeg har vært veldig nysgjerrig på er nytten av høreapparatet. Idag skulle jeg testes (se bilde av det lydtette rommet). Først testet vi med CI (uten høreapparat) uten støy. Jeg fikk kjempegode resultater. Fremgang fra 60 % til ca 90-100%. Dette forklarer det jeg nevnte i avsnittet over med referatskriving! For meg er det en veldig god fremgang og det bekrefter det mange av de som kjenner meg godt har gitt meg tilbakemelding på! For å lese mer om testene før operasjon kan du lese denne her.

Så skulle vi teste taleoppfattelse i støy med CI og høreapparat på. Dette er en test hvor de måler hvor mye dB støy jeg kan høre i. Normalthørende voksne hører i snitt på ca -4 dB støynivå (med litt konsentrasjon). Idag hørte jeg med CI og høreapparat på ca +2,8 dB (med en del konsentrasjon). Det er fantastiske resultater. Ca 7 dB forskjell, som er en ganske stor forskjell mellom meg og hørende, men et kjempesprang fra testen før operasjonen. Den viste behov for lydstyrke (dB) på 15,6 dB!! Resultatene var til å glise bredt av. Og de bekrefter at jeg oppfatter setninger bedre nå

Tale i støy. Illustrasjon: movale.

Men hvor mye nytte har jeg i høreapparatet? Vi testet uten høreapparat med støy og da fikk jeg +3,4 dB som resultat. Nokså likt med + 2,8, men ikke nok til å vise at jeg har stor nytte av høreapparatet.

Dette bekrefter igjen at høreapparatet kun har en estetisk funksjon (bidrar til å gjøre musikk vakker mv), men ingen kommunikativ funksjon! Med tanke på at jeg vet at hørselen på venstre øret også går ned (fra utredningen) så får vi håpe hørselsnissen snart kommer på besøk.

Operasjonsdagen. Foto: movale

Det skulle bli en lang kveld. Det begynte gradvis å gå opp for meg at de hadde skåret i hodet mitt. Smertene kom mer og mer. Kvelden var preget av lettelse, glede og utmattelse.

Bandasjen stivnet. Nakken var øm, og jeg hadde vondt etter borringen i hodeskallen. Jeg gjorde flere forsøk på å sove, og slet med å finne en stilling jeg kunne klare å slappe av og sovne på. Det ble ikke veldig mye søvn, men litt ble det til slutt.

Dagen etter skulle jeg til kontroll på Riksen. Mamma fulgte meg. Jeg var sporty og tok t-banen, men var god og sliten da vi kom frem. Nyoperert på t-banen i rushtrafikken var nok ikke det lureste jeg kunne gjøre, men vi tenkte ikke så langt. Da jeg ikke fikk drosjerekvisisjon av legen var det t-banen som virket som det mest fornuftige.

På kontrollen fikk jeg endelig ny bandasje, det var deilig. Det så bra ut, og legen var fornøyd. Jeg fikk hjelp til å lage en plan mht å fordele og dosere smertestillende tabletter slik at jeg kunne komme meg gjennom de nærmeste dagene. Jeg var nok ikke forberedt på at det skulle gjøre vondt. Det var godt å få klarsignal om at det normalt å knaske en del piller første uka!

Elg i solnedgang. Lek på stranden. Foto: movale.

Det var utrolig deilig med ferie. Det var godt å komme seg vekk, få litt mer lys og ikke minst litt sol på kroppen. 14 dager i Thailand kan definitivt anbefales i førjulstiden. Jeg hadde en del tid til å tenke i Thailand og i juleferien. Det var noen temaer som stadig vendte tilbake i mine tanker.

Det var helt klart for meg at det ikke fristet å være pasient på Rikshospitalet. Jeg hadde ikke lyst til å dra dit alene. Den første utredningen hadde satt en støkk i meg. Jeg var veldig spent på hva jeg kunne vente meg når jeg skulle møte CI-teamet. Ville jeg oppleve at jeg ble tatt godt ivare på? Ville jeg denne gang få svar på spørsmålene mine? Ville jeg ha tillit til vurderingen de skulle gjøre, og dermed tørre å stole på resultatet? Jeg var skeptisk! Paradoksalt følte jeg meg ikke trygg på ØNH avdelingen på Riksen! Jeg skulle heldigvis få tolk, men jeg var på ingen måte trygg.

Da jeg var liten pleide mamma å følge meg på Rikshospitalet på de årlige hørselskontrollene, og pappa fulgte meg på de årlige synskontrollene. Det var mange år siden jeg har hatt noen med meg på kontroll. Men denne gangen var det annerledes for meg. Etter en god samtale med mor og far, ble vi enige om at pappa skulle være med denne gangen!