Undersøke. Foto:movale.

Det er en jungel av artikler og forskning der ute. Jeg har søkt en del, og jeg har særlig søkt etter forskningsartikler etter 2006. Det er det året oppsummeringen til Kunnskapssenterets ble laget på bestilling fra departementet (HOD). Jeg har prøvd å søke nøytralt og brukt “bilateral cochlear implant” som søkeord. Når jeg søker med ordet “cost” i tillegg kommer det lite.

Man kan jo lure på hvorfor så få har forsket på kost-nytte av CI. Det kan se ut som om det er mest interessant å gjøre medisinske undersøkelser og tester av effekten av CI (unilateral og bilateral) på lydoppfattelse og kommunikasjonsevne. Det er få som diskuterer hva det koster. Det er kanskje lurt å vite hva effekten er før man vurderer kostnad?

Det er vanskelig å vurdere det jeg leser. For det første har jeg artikkelen fra i går i bakhodet. Når forskningen som skal ligger til grunn for kost-nytte analyser spriker, så skaper det utfordringer. En stor utfordring for meg er å få oversikt. Jeg tror ikke jeg skal prøve på det. Det har jeg ikke kapasitet til. I tillegg er jeg ikke lege. Jeg er statsviter. Jeg har en del metodekunnskap, så jeg har tillatt meg selv å lese litt. Jeg har gjort et utvalg, særlig artikler som ser på bilateral CI og effekten av denne.

Den første jeg vil ta for meg er artikkelen til Rose J. Eapen og Craig A. Buchman (2009): Bilateral cochlear implantation: current concepts. Artikkelens mål er å se på den nyeste litteraturen og se på indikasjoner og utfall ved bilaterale CI- operasjoner. I tillegg ser de på hva som skrives om langsiktig nytte av bilateral CI hos barn og voksne.

The practice of cochlear implantation is so successful that the inclusion criteria for implantation have broadened substantially to include patients with greater degrees of residual hearing. Despite these successes, patients with a single cochlear implantation frequently report difficulty in everyday listening conditions, especially those that require spatial localization of a sound source or when listening in background noise.

Allerede i introduksjonen peker de på at resultatene av CI 1 er gode, men at det er noen som sliter med lokalisering og bakgrunnstøy. Når jeg da vet at dette for mange er avgjørende for å forbedre kommunikasjonsevnen er dette viktig å få frem.  I artikkelen viser de til mange forskningsartikler som peker på sikkerheten, effekten og kost-nytte ved bilateral CI. De viser til at:

In fact, because of the generally positive outcome of nearly all of these studies to date, a position statement was developed by members of the William House Cochlear Implant Study Group that ‘strongly endorsed bilateral cochlear implantation in clinically appropriate adults and children. Bilateral cochlear implantation is now considered as an accepted medical practice’.

Argumenter for å få to CI er blant annet praktiske sider. De viser til en sårbarhet som ensidig CI opererte har når det oppstår feil på apparatet og det er servicebehov. I tillegg vises det til heft og plunder ved å ha en CI når batteriet går. I slike tilfeller er man helt døv og en kan ikke lene seg til det andre øret for en kort stund.

De viser i sin artikkel til at de nyttesidene ved å ha to ører som hørende og høreapparatbrukere (tosidig) rapporterer om også gjelder bilateral CI-opererte. Andre argumenter som brukes for to CI er hodeskygge-effektens påvirkning, lokalisering og diskriminering av lyd i støy.

De viser til andres forskning og har gruppert forskningen som tar opp ulike temaer:

• Blant de som har skrevet om taleforståelse i kontrollerte lydomgivelser (stille) finner vi
  • Buss E, Pillsbury HC, Buchman CA, et al (2008): Mulicenter U.S. bilateral MED-EL cochlear implantation study: speech perception over the first year of use.
  • I tillegg har vi Eapen RJ, Buss E, Adunka MC, et al. (2009) Hearing-in-noice benefits after bilateral simultaneous cochlear implantation contunue to improve 4 years after implantateion.
• De som har skrevet om evnen til å høre i støy er
  • Schleich P, Nopp P, D`Haese P. (2004) Head shadow, squelch, and summation effects in bilateral users of the MED_EL COMBI 40/40+ cochlear implant.
  • Samme tema finner vi i Litovsky R, Parkinson A, Arcaroli J, et al. (2006) Simultaneous bilateral cochlear implnatation in adults: a multicenter clinical study.
  • De to siste er de samme som i kulepunktet over, nemlig Buss E, Pillsbury HC, Buchman CA, et al (2008): Mulicenter U.S. bilateral MED-EL cochlear implantation study: speech perception over the first year of use.
  • Og Eapen RJ, Buss E, Adunka MC, et al. (2009) Hearing-in-noice benefits after bilateral simultaneous cochlear implantation contunue to improve 4 years after implantateion.
• Lydlokalisering er også et tema som er tatt opp i flere artikler.
  • Her også finner vi Buss E, Pillsbury HC, Buchman CA, et al. (2008) Multicenter U.S. bilateral MED-EL cochlear implantation study: speech perception over the first year of use.
  • Videre har vi Grantham DW, Ashmead DH, Ricketts TA, et al.(2008) Interaural time and level difference thresholds for acoustically presented signals in postlingually deafened adults fitted with bilateral cochlear implants using CIS+ processing.
  • Tyler RS, Dunn CC, Witt SA, et al.(2007) Speech perception and localization with adults with bilateral sequential cochlear implants.
  • Buchman CA, Joy J, Hodges A, et al. (2004) Vestibular effects of cochlear implantation.
  • Laszig R, Aschendorff A, Stecker M, et al. (2004) Benefits of bilateral electrical stimulation with the nucleus cochlear implant in adults: 6-month postoperative results.
  • Dunn CC, Tyler RS, Oakley S, et al.(2008) Comparison of speech recognition and localization performance in bilateral and unilateral cochlear implant users matched on duration of deafness and age at implantation.
• Den subjektive nytteeffekten er også noe som fremheves i artikkelen.
  • Laske RD, Veraguth D, Dillier N, et al. (2009) Subjective and objective results after bilateral cochlear implantation in adults.
• Et annet viktig tema er komplikasjoner som følge av operasjon. Det samme gjelder operasjonsteknikk.
  • Buchman CA, Joy J, Hodges A, et al. (2004) Vestibular effects of cochlear implantation.
  • Melvin TA, Della Santina CC, Carey JP, et al. (2009) The effects of cochlear implantation on vestibular function.
  • Licameli G, Zhou G, Kenna MA (2009). Disturbance of vestibular function attributable to cochlear implantation in children.
  • Todt I, Basta D, Ernst A. (2008) Does the surgical approach in cochlear implantation influence the occurrence of postoperative vertigo?

Konklusjonen i artikkelen er at CI er veldig effektivt, og gir flere praktiske og lydmessige fordeler. Det vises til flere studier som har dokumentert signifikante lydmessige fordeler for bilateral CI når de er smmenlignet med ensidig CI. Dette inkluderer forbedret taleforståelse i stille og støyfulle omgivelser, lydlokalisering og ikke minst subjektive opplevelser av fordeler. Resultatene har ført til anbefalingen som ble vist til innledningsvis.

In fact, because of the generally positive outcome of nearly all of these studies to date, a position statement was developed by members of the William House Cochlear Implant Study Group that ‘strongly endorsed bilateral cochlear implantation in clinically appropriate adults and children. Bilateral cochlear implantation is now considered as an accepted medical practice’.

Lydtett rom. Foto:movale.

I dag var det tid for kontroll på Riksen. 5 mnd. har gått og jeg hadde behov for å gå gjennom CI-apparatet og tilpasse det ennå bedre!

Som den observante leser har fått med seg så har livssituasjonen min endret seg veldig det siste halve året. Jeg har vært i utrolig mange ulike kommunikasjonssituasjoner både på jobb og i fritiden. Dette kompliserer hele rehabiliteringen veldig. Feks så var jeg på kontroll rett før jeg gikk ut i ferie, men jeg fikk ikke øvd/eller brukt apparatet i en jobb situasjon før 1 mnd senere. Tror du man husker noe da? Vel, det gjorde ikke jeg.

Jeg har kavet en del den siste mnd, vært veldig lydtrøtt og slitt med å finne gode og smarte måter å høre på. Det å skulle ha et dominerende øre (venstre med CI) og et passivt øre (høyre med høreapparat) har komplisert ting masse, og jeg har fortsatt ikke knukket koden ift hvordan jeg kan takle det. Dette hindrer meg veldig ift kommunikasjonssituasjoner hvor vi er flere, hvor jeg er er avhengig av å lokalisere lyd. Dette merkes veldig ift sosiale situasjoner, men også i mange kommunikasjonssituasjoner på jobb. Foreløig har jeg løst dette ved å kommunisere som før (les: som døv) med munnavlesning, bruk av tegnspråktolk og hørselstekniske hjelpemidler.

Det som blir viktig, mens jeg venter på at hørselsnissen skal gi meg CI nr 2 er å satse på det CI-apparatet jeg har fått og utnytte det maksimalt. Det gir meg veldig hjelp og jeg merker stor fremgang ift kontrollerbare kommunikasjonssituasjoner og situasjoner hvor jeg særlig har kontroll på støy (feks lydbok, en-til-ensamtaler, en isolert høytalermelding). Feks kunne jeg ikke før snakke med noen og spise samtidig uten å søle. Munnavlesning var påkrevd. Nå kan jeg (såfremt det ikke er for mye støy) snakke i en-til-en samtale. Veldig praktisk! Er vi 3 eller flere så går ikke dette (pga bare en CI), men det er jo fremgang. Dette kan hjelpe ift referatskriving på jobb (umulig før), ved feks at jeg hører den som snakker gjennom hørselstekniske hjelpemidler. Jeg blir riktig nok veldig sliten av å høre og spise, samt høre og skrive referat, men det er mulig!

Det jeg har vært veldig nysgjerrig på er nytten av høreapparatet. Idag skulle jeg testes (se bilde av det lydtette rommet). Først testet vi med CI (uten høreapparat) uten støy. Jeg fikk kjempegode resultater. Fremgang fra 60 % til ca 90-100%. Dette forklarer det jeg nevnte i avsnittet over med referatskriving! For meg er det en veldig god fremgang og det bekrefter det mange av de som kjenner meg godt har gitt meg tilbakemelding på! For å lese mer om testene før operasjon kan du lese denne her.

Så skulle vi teste taleoppfattelse i støy med CI og høreapparat på. Dette er en test hvor de måler hvor mye dB støy jeg kan høre i. Normalthørende voksne hører i snitt på ca -4 dB støynivå (med litt konsentrasjon). Idag hørte jeg med CI og høreapparat på ca +2,8 dB (med en del konsentrasjon). Det er fantastiske resultater. Ca 7 dB forskjell, som er en ganske stor forskjell mellom meg og hørende, men et kjempesprang fra testen før operasjonen. Den viste behov for lydstyrke (dB) på 15,6 dB!! Resultatene var til å glise bredt av. Og de bekrefter at jeg oppfatter setninger bedre nå

Tale i støy. Illustrasjon: movale.

Men hvor mye nytte har jeg i høreapparatet? Vi testet uten høreapparat med støy og da fikk jeg +3,4 dB som resultat. Nokså likt med + 2,8, men ikke nok til å vise at jeg har stor nytte av høreapparatet.

Dette bekrefter igjen at høreapparatet kun har en estetisk funksjon (bidrar til å gjøre musikk vakker mv), men ingen kommunikativ funksjon! Med tanke på at jeg vet at hørselen på venstre øret også går ned (fra utredningen) så får vi håpe hørselsnissen snart kommer på besøk.

Øre Foto: movale

Man kan jo lurer på om jeg har slått meg i hodet som spør hva som er vitsen med å ha to ører. Men som noen av dere kanskje har fått med dere så er det offisielle helsenorge av den forståelse av at dette ikke er nødvendig.

Det er interessant å prøve ut forskjellige måter og diskutere og tilnærme seg spørsmålet om hva som er kunnskap, hvordan vi kan diskutere og finne ut hva som er riktig med hensyn til om voksne skal ha 1 eller 2 CI. Jeg har tilbrakt litt tid i tenkeboksen i det siste, jeg har lest en del hva andre har tenkt og ment!

I den norske debatten snakkes det om medisinske kriterier som tinnitus, synshemming og meningitt og de nevnes som medisinske kriterier for å få CI nr 2 (uoffisielt). Men det har vært liten diskusjon om selve hørselshemmingen. Hva vil det si å høre, hvordan bruker vi hørselen. Ja, rett og slett hvorfor har vi to ører? Hva med det å være hørselshemmet, døv på et øre som medisinsk grunn?

Det har kommet flere studier de siste årene, men jeg fant denne ene artikkelen som jeg vil skrive litt mer om her. Den er så banalt enkel! Den tar for seg et spørsmål fra en som lurer på forskjellen og nytten av å ha to høreapparater istedenfor et. Mens jeg jobber meg gjennom listen over forskning på temaet så tenkte jeg kunne skrive litt om denne artikkelen her

Her er det mye overførbar kunnskap så jeg har laget en 8-punktsliste for grunner til å ha to CI- apparater basert på denne artikkelen (Bauman, Niel. Ph.D (2002) Are Two Hearing Aids Really Better Than One? Center for Hearing Loss Help)! Alt er nok ikke overførbart til min situasjon, men argumentasjonen er veldig lik!

1. Når man har to ører kan man lettere lokalisere lydkilden.  Muligheten til å lokalisere lyder i et tredimensjonalt rom kalles “lokalisering”. For å lokalisere bruker hjernen tre audiologiske fatorer til hjelp: a) den lille tiden det tar for en lyd å nå begge ører, b) forskjellen i lydnivå for en gitt lyd når den høres på hvert øre, c) den lille ulikheten i tonehøyden til en lyd slik du hører din i hvert øre. Fordi hodet er en hindring for lydbølger tar det ekstra tid før lyden kommer rundt hodet og når det andre øret, noe som medfører en forsinkelse. Lydens styrke blir også redusert eller endret. Man kan fort miste nyanser. Dette fører til at hjerne med et øre ikke kan lokalisere lyd. Eksempelvis kan man i situasjoner høre en person snakke, men du klarer ikke å finne ut hvem. Innen du har sett på alles ansikter og funnet personen som beveger leppene er sjansen stor for at personen er ferdig med å snakke!
2. Når man bruker to ører forstår man tale og samtaler vesentlig bedre enn ved kun et øre (Utrolig men sant !) Særlig i støyfulle situasjoner. Ved å bruke to ører får hjernen to ulike signaler og gir hjernen vesentlig bedre sjanse til rakst å oppfatte hva som skjer. Å lytte blir en vesentlig enklere øvelse.
3. Med to høreapparater kan du redusere volumet på begge apparatene med ca 10 dB og fortsatt høre bedre og forstå mer enn med et høreapparat. Dette reduserer den totale lydopplevelsen, særlig støy. En nytte av dette er økt toleranse for lyder. I tillegg vil du oppleve at lydkvaliteten forbedres siden det er mindre forvrengning og bedre gjengivelse av lyden fordi lydnivået er lavere.
4. Ved å bruke to ører eliminerer du skyggeeffekten av hodet som oppstår når du bare har ett høreapparat. Studier viser at dersom en person snakker til deg fra siden uten høreapparat, vil de høyfrekvente konsonantene (som gir talen sin forståelighet) reduseres ca 20 dB ved det tidspunktet de når motsatt side av hodet ditt. Dette gjør at taleforståelsen blir mye verre enn om du brukte to høreapparater. Videre vil du når du bruker to høreapparater, høre fra alle retninger-360 grader-ikke bare 180 grader som du egentlig hører når du bare bruker ett høreapparat. Du vil virkelig merke denne effekten når noen snakker til deg fra den motsatte siden for øret du hører på. Forskjellen vil være enda mer dramatisk når det er høyere lyder på siden du har høreapparat. Høyttaleren på den siden uten høreapparat da vil være nesten umulig å høre og forstå.
5. Å bruke to høreapparater er mindre anstrengende. Dette gjør at du lytter mer behagelig. Du kan slappe mer av når du hører og du ikke lenger bare prøver å høre med ett øre. Å lytte med bare ett øre er ikke bare slitsomt, men det er også vanskelig og frustrerende. Prøv å lese i en lengre tid med bare ett øye, og du vil se hvor mye vanskeligere det er. Å høre med det ene øret er det samme.
6. To ører er viktig for å lytte til musikk. Dette fordi hjernen består av to halvdeler. De to halvdelene av hjernen har mange koblinger slik at lyden/musikken hurtig kan “snakke” frem og tilbake samtidig som de behandler informasjon. Venstre side av hjernen er den logiske (eller tekniske) side. Det gir deg diskret deler av opplysninger. Høyre side av hjernen er den estetiske siden. Den gir deg verdsetting og opplevelse av lyden og din evne til å gjenkjenne bilder og mønstre av lyd. Hvis du bare ha ett høreapparat, gir hjernen deg bare en del av meldingen. Videre er det slik at  hjernen din fungerer slik at lyder fra høyre øre går hovedsakelig til venstre side, der hjernen tolker hva en person sier. Lyder fra venstre øre går hovedsakelig til høyre side, der hjernen tolker hvordan en person snakker. Når du lytter til musikk er det på samme måte, du “hører” lyden av de enkelte instrumentene i høyre øre og du ”lytter” til det estetiske i musikken med venstre øre. Dermed trenger du begge ører for å fullt ut å forstå alle lyder, tale og musikk. Iført en høreapparat gir deg ikke bare en del av historien. Uten et apparat må du kompansere på andre måter!
7. Når du bruker to høreapparater får du bedre lyddybdeforståelse og dermed hjelper det deg med å finne og høre lyder fra et bestemt punkt i rommet. Mennesker med normal hørsel kan bestemme hvilke lyder de ønsker å høre og i stor grad ignorere de andre (sann selektiv hørsel). For å gjøre dette, må øynene og ørene arbeide sammen. For eksempel, si at du fokusere øynene på ett medlem av en fjern gruppe mennesker. Hjernen beregner plasseringen av den personen som dine øyne er fokusert på. Deretter instruerer den ørene til å lytte etter eventuelle lyder som kommer fra en bestemt punkt i rommet og filtrerer ut alle andre. Hørselshemmede ører kan ikke gjøre dette så bra som vanlige ører. Men uten to høreapparater, kan du ikke gjøre dette i det hele tatt. Begge ørene må kunne høre lyder for at dette skal virke. Med to høreapparater kan du også høre mykere lyder fra større avstander.
8. Når du bruker to høreapparater, stimulerer du begge ørene. Hvis du bare har ett høreapparat, blir ikke det andre øret stimulert. Noen tror at et øre uten stimulering etter hvert kan miste evnen til å høre og tolke lyder. Pågående forskning antyder at selv om øret ikke mister auditiv detaljer over tid fra mangelen på stimulering, er det fortsatt endringer i hvordan hjernen behandler lyd når den ikke hører fra begge ørene likt. Som et resultat av stimuleringe fra to høreapparater gis hjernen din det den trenger for å bevare og maksimere den hørselen du fremdeles har. (Personer med en CI + høreapparat tar ofte av seg høreapparatet etterhvert fordi de ikke opplever nytte av det, dette får konsekvenser over tid).

Å ha to CI apparater vil aldri gi deg normal hørsel. Du vil alltid måtte kjempe for å høre, spesielt under vanskelige lyttesituasjoner. Du vil aldri ha normal god dybdeforståelse. Du vil aldri kunne lokalisere lyder så presist som folk med normale ører. Du vil aldri ha fullt normalt balansert lyd. Men du vil ved hjelp av to apparater langt på vei få hjelp på alle disse områdene. Hvis du bare har ett apparat, vil du fort bli bli satt på sidelinjen før du begynner. Er det noen som fortsatt er i tvil om hvorfor vi er født med to ører?

Vedtaket om at voksne døve kun skal få et øre er begrunnet med en aksept om at ett øre vil gi vesentlig bedre funksjon. Tvilen er om øre nr 2 gir god nok effekt i forhold til prisen. Men som vi ser her er det å fungere med en hørselshemming svært komplisert. Det går ikke an å finne en lettvint og billig løsning på disse utfordringene. Det er naivt å tro og lite fremtidsrettet å forestille seg at det er på dette området man skal spare penger i helsenorge.