Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får!

Det var en svært mangfoldig gruppe som møtte på kurs. Det var døvblitte som tidligere hadde hørt og som hadde talespråk som førstespråk. Det var barndomsdøve/-sterkt tunghørte som gradvis var blitt døve. Noen av de hadde tegnspråk som førstespråk og noen som meg, hadde tale som førstespråk. Med andre ord, mange forskjellige behov og synspunkter. Det var jo i og for seg spennende og flott at man fikk møte andre, men for meg var det lite nytt å hente ut av dette. Jeg har blitt kjent med disse forskjellene gjennom frivillige organisasjoner og privat nettverk opp gjennom oppveksten! Men det var en bekreftelse på hvor forskjellige folk med CI er! Våre behov er ulike, vår motivasjon for å opereres er ulikt og våre muligheter for resultater er ulike for å nevne noe.

Flere av programpostene var lite nyttig for meg. Jeg fikk ikke så mange svar på de utfordringene jeg har med feks hjelpemidler. Mange av mine spørsmål er jo også knyttet til hvordan behovet blir etter operasjon nr 2. Altså jeg var for “tidlig” ute med spørsmålene mine. Den eneste fordelen var at jeg fikk listet opp og strukturert en haug med spørsmål som jeg kan ta med meg videre i prosessen.

En programpost som var nyttig var “Utfordringer, forventninger og mestring” ved psykiater Hege Saltnes. Det var godt å stoppe opp og reflektere litt konkret rundt situasjonen jeg er i. Det ble tatt utgangspunkt i at pasienten som deltok på kurset nå skulle være “ferdig” med CI operasjon og være i tilvenning, noe vi alle var. Men de fleste av oss følte oss ikke ferdig. To av oss står konkret på venteliste for nr 2, og flere viste til at de ønsket nr 2 også. Da var det jo naturlig, hvertfall for meg, å reflektere rundt ventetid, forventninger og det å meste den livssituasjonen man er i. Noen fasit fikk jeg ikke, men jeg opplevde at arrangørene, personer ved Rikshospitalet og NSHP fikk mer innsikt i tanker og opplevelse av å vente og det å sitte fast i køen!

Et annet viktig tema som Saltnes tok opp var den kontinuerlige stressituasjonen som hørselshemmede er i. Hun viste til at mange av oss ikke er flinke til å ta høyde for når vi forventer hvordan vi skal fungere i et vanlig liv. Resultatet kan ofte få store konsekvenser for vår helse og våre liv. Det å lytte til kroppen og være bevisst på at vi naturlig er mer på “alerten” og derfor blir mer slitne er viktig. Trening, kosthold, avspenning, meditering m.m var ting hun pekte på som gode strategier! Dette var en viktig påminning og noe jeg alltid har prøvd å være bevisst, men det betyr ikke at det er lett å ta de hensynene. Det å måtte godta at man blir mer sliten og at det igjen kan ha konsekvenser er ikke en lett side ved det å høre dårlig!

Jeg dro hjem med flere spørsmål enn svar, på godt og vondt. Om jeg har lært så mye om å leve med CI kan jeg ikke si. Det var ikke så mye de hadde å tilføye meg med tanke på den situasjonen og den hørselsbakgrunnen jeg har. Innholdet var på et for lavt nivå ut i fra de behovene jeg har.

Men det var godt å stoppe opp litt, få oppmerksomhet fra behandlingsapparatet og en følelse av å være et mer synlig nummer i køen. Men køen står jeg fortsatt i…

HLF-logo. Foto: hlf.no

På forsommeren og sensommeren hadde jeg gjentatte fremstøt mot HLFs sekretariat og tillitsvalgte om status og hva som ble gjort politisk med hensyn til å sikre at voksne med behov for CI nr 2 skulle få det.

Jeg etterlyste fart i saken og var frustrert over at saken hadde blitt liggende og at jeg som medlem ikke hadde fått noe som helst informasjon om hva som skjedde.

Dette medførte jo selvsagt til slutt at jeg ble forespurt om å bli med i CI- utvalget som skulle utnevnes for en ny treårsperiode. Jeg opplevde vel strengt tatt at jeg ikke hadde så mye “valg”.

På vårt første konstituerende møte gikk det som det måtte gå. Ingen var vel særlig hypp på ledervervet. Den som åpner kjeften får vervet. Med min kroniske munndiare var jeg dømt Så nå er jeg leder av HLF CI-utvalget. Sammen med meg i utvalget har jeg fått med meg tre flotte damer. Vi har alle tre ulike hørselshistorier og tilnærming til hvordan vi har fått CI, når vi har fått det og hvor lang vi erfaring vi har hatt med CI. Det har vært veldig ålreit å bli kjent med nye engasjerte mennesker.

Ting har tatt litt tid! Vi har måttet bli kjent, avklare forventninger og lage arbeidsplaner for året som kommer. Men nå den siste tiden har det begynt å bli litt mer fart i sakene. Vi håper nå etterhvert å bli litt mer synlige både på nettsidene og i forhold til CI- saken.

Hvem er de CI-opererte i Norge?

Det er tall som tilsier at ca 800 personer (voksne og barn) har blitt operert for CI i Norge. Det er svært få av disse som er medlemmer i HLF. Hittil har forsøk å bygge et organisasjonsfellesskap for CI-opererte vært preget av prosjekter. Noen midlertidige og noen for å prøve å bygge et fellesskap. HLF har gjennom landsmøtet i sommer bekreftet at de vil satse på CI opererte og ønsker oss velkommen i det store fellesskapet. Ad-hoc utvalget er gjort om til et fast utvalg på lik linje med de andre utvalgene i HLF.

Vi CI-opererte er få og vi er forskjellige. Det er et ganske krevende utgangspunkt. Både for et sosialt fellesskap, men også for et organisatorisk og et politisk fellesskap.

Voksne som venter eller som har fått CI har alle slags former for bakgrunn. Noen er unge. Noen er gamle. Vi er studenter, yrkesaktive, uføre og alderspensjonister. Noen har nettopp mistet hørselen etter et langt liv med normal hørsel. Andre har mistet hørselen gradvis gjennom livet, og har til slutt ikke hatt nytte av høreapparat lenger. Noen har tegnspråk som førstespråk. Andre kan ikke tegnspråk og er primært munnavlesere.

Men vi har mange fellestrekk også. Vi har alle en eller annen form for et kommunikasjonshandicap. Vi løser det på ulikt vis, men vi er alle avhengig av et helsevesen, rehabiliterings- og velferdsapparat. Dette tilbudet som vi alle møter er idag ujevnt. Noen får noe, andre får ingenting. Noen får noe de ikke trenger, mens andre igjen får akkurat det de trenger. Med andre ord, det burde ikke være vanskelig å finne områder vi kan stå sammen!

HLF- en organisasjon for alle CI-opererte?

Skal HLF som organisasjonene kunne møte alle disse gruppene med respekt og åpenhet må vi ha en mangfoldig tilnærming. Vi er ulike, vi har ulike behov og ulike erfaringer. Vi må lete etter likhetene og jobbe solidarisk og i fellesskap for å oppnå en bedre hverdag for alle.

Det skal bli spennende og utfordrende å jobbe for CI utvalget i HLF. Vi må ha et stort trykk på det politiske og bidra til å kvalitetssikre det som det offentlige skal tilby av tjenester til oss. Dette må til for at vi skal få en bedre hverdag. Gjennom bloggen min har jeg synliggjort min sak. I HLF må jeg og utvalget klare å synliggjøre alles behov.

Bli medlem!

HLF er en stor organisasjon som organiserer mange grupper blant hørselshemmede. CI-utvalget ønsker å satse. Vi trenger flere medlemmer med CI! Jo flere medlemmer vi er, dess bedre mulighet har HLF til å jobbe for CI-saken! Vi må komme i kontakt med deg for å kunne formidle dine behov!

Står du på venteliste? Har du fått CI? Ønsker du å få CI nr 2? Skulle du ønske du hadde fått et bedre rehabiliteringstilbud? Har du fått hjelp til å få, beholde eller tilpasse deg jobb? Har noen snakket med deg og/eller dine pårørende om livet med CI? Synes du det er stort sett greitt? Eller er det noe som er vanskelig?

Er du medlem, men ikke registrert som CI-operert. Ta kontakt med HLF idag! Vil du være med? Meld deg inn i HLF, registrer deg som CI-operert.