Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Etter mange uker med ferie, vel tilbake i Oslo, fikk jeg en telefon fra ØNH legen min. Han kunne fortelle at jeg hadde fått avslag fra Rikshospitalet. Big surprise! NOT! Jeg hadde en stygg følelse av at det ville skje, men ble skuffet allikevel.

Jeg fikk ny time, og i dag var jeg hos ØNH legen min. Han forklarte for meg at avslaget er basert på vedtaket fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, og at de hevder at jeg ikke har medisinsk grunnlag for å få CI nr. 2. Dette er jo litt merkelig siden det står på hjemmesidene deres at de jobber med å lage kriterier for å vurdere rettighetspasienter til nr. 2? Avviser de alle til kriteriene er ferdig? Eller er kriteriene ferdig men hemmelige?

Vi ble enige om at vi må prøve alle mulige løsninger. Vi er ikke enige i begrunnelsen og vil ha second opinion fra Haukeland. I løpet av timen skrev vi brevet og det er bare konstatere at dette vil ta tid, om det i det hele tatt går.

Jeg er veldig glad for hjelpen jeg får, og at jeg får hjelp, men det er utfordrende å holde på med en slik prosess. Jeg er så drittlei av den hørselen og skulle ønske jeg var ferdig med hele CI-prosessen. Men med dette avslaget er det jo mange ting som tyder på at dette vil ta tid, svært lang tid….

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

I dag var jeg på Rikshospitalet for kontroll av CI, og justering av lyden. Jeg måtte fortelle om mine erfaringer så langt. Vi gikk gjennom justering av programmene på CI-prosessoren, og fant ut at vi skulle prøve noen endringer.

De ble ikke akkurat overrasket da jeg fortalte dem at jeg søkte om CI nr. 2. Muntlig fikk jeg støtte fra dem og de håpet at ledelsen for ØNH avdelingen ville godkjenne det. Det er jo ikke logisk at unge mennesker som man har sterk mistanke om at vil få bedret hørsel med to ører, og som har en lang yrkeskarriere foran seg ikke skulle få to ører. Men de hadde sine tvil pga. vedtaket i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, samt dårlige budsjetter på sykehuset.

Jeg gikk hjem idag med en litt rar følelse, en følelse av å stange hue mot veggen. Det er ikke moro å føle seg så alene mot systemet. Det er overveldende å skulle prøve å overbevise om at jeg er berettiget å få den helsehjelpen jeg trenger. Det er ydmykende og helt håpløst å skulle stakkarsliggjøre seg selv for å få noe som alle, unntatt de bevilgende myndigheter, er enige om at jeg bør få. Det hjelper lite at folk sier at det sikkert vil komme noen endringer om noen år. Vel, det er dyrbare år av mitt liv! Jeg startet prosessen med å få CI for 3 år siden. Hvor mange flere år må jeg gå å vente….?