Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får!

Det var en svært mangfoldig gruppe som møtte på kurs. Det var døvblitte som tidligere hadde hørt og som hadde talespråk som førstespråk. Det var barndomsdøve/-sterkt tunghørte som gradvis var blitt døve. Noen av de hadde tegnspråk som førstespråk og noen som meg, hadde tale som førstespråk. Med andre ord, mange forskjellige behov og synspunkter. Det var jo i og for seg spennende og flott at man fikk møte andre, men for meg var det lite nytt å hente ut av dette. Jeg har blitt kjent med disse forskjellene gjennom frivillige organisasjoner og privat nettverk opp gjennom oppveksten! Men det var en bekreftelse på hvor forskjellige folk med CI er! Våre behov er ulike, vår motivasjon for å opereres er ulikt og våre muligheter for resultater er ulike for å nevne noe.

Flere av programpostene var lite nyttig for meg. Jeg fikk ikke så mange svar på de utfordringene jeg har med feks hjelpemidler. Mange av mine spørsmål er jo også knyttet til hvordan behovet blir etter operasjon nr 2. Altså jeg var for “tidlig” ute med spørsmålene mine. Den eneste fordelen var at jeg fikk listet opp og strukturert en haug med spørsmål som jeg kan ta med meg videre i prosessen.

En programpost som var nyttig var “Utfordringer, forventninger og mestring” ved psykiater Hege Saltnes. Det var godt å stoppe opp og reflektere litt konkret rundt situasjonen jeg er i. Det ble tatt utgangspunkt i at pasienten som deltok på kurset nå skulle være “ferdig” med CI operasjon og være i tilvenning, noe vi alle var. Men de fleste av oss følte oss ikke ferdig. To av oss står konkret på venteliste for nr 2, og flere viste til at de ønsket nr 2 også. Da var det jo naturlig, hvertfall for meg, å reflektere rundt ventetid, forventninger og det å meste den livssituasjonen man er i. Noen fasit fikk jeg ikke, men jeg opplevde at arrangørene, personer ved Rikshospitalet og NSHP fikk mer innsikt i tanker og opplevelse av å vente og det å sitte fast i køen!

Et annet viktig tema som Saltnes tok opp var den kontinuerlige stressituasjonen som hørselshemmede er i. Hun viste til at mange av oss ikke er flinke til å ta høyde for når vi forventer hvordan vi skal fungere i et vanlig liv. Resultatet kan ofte få store konsekvenser for vår helse og våre liv. Det å lytte til kroppen og være bevisst på at vi naturlig er mer på “alerten” og derfor blir mer slitne er viktig. Trening, kosthold, avspenning, meditering m.m var ting hun pekte på som gode strategier! Dette var en viktig påminning og noe jeg alltid har prøvd å være bevisst, men det betyr ikke at det er lett å ta de hensynene. Det å måtte godta at man blir mer sliten og at det igjen kan ha konsekvenser er ikke en lett side ved det å høre dårlig!

Jeg dro hjem med flere spørsmål enn svar, på godt og vondt. Om jeg har lært så mye om å leve med CI kan jeg ikke si. Det var ikke så mye de hadde å tilføye meg med tanke på den situasjonen og den hørselsbakgrunnen jeg har. Innholdet var på et for lavt nivå ut i fra de behovene jeg har.

Men det var godt å stoppe opp litt, få oppmerksomhet fra behandlingsapparatet og en følelse av å være et mer synlig nummer i køen. Men køen står jeg fortsatt i…

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Et spørsmål som går igjen for tiden fra folk rundt meg er: Har du hørt noe fra Riksen?

Det er kanskje ikke så rart at folk lurer. De ønsker meg vel og vet at jeg har ventet lenge. Men spørsmålet er vanskelig å svare på. Det er ikke vanskelig å fort si: Nei, jeg har ikke hørt noe.

Men det er vanskelig å svare fordi skuffelsen, frustrasjonen og utålmodigheten ligger og dirrer i stemmen.

Det er en litt tung dag idag. Datoen er 23 august 2010, og det er idag seks måneder siden 23. februar 2010. Da fikk jeg en e-post fra Rikshospitalet om at jeg har fått tilsagn på operasjon nr 2. Det er slitsomt å vente. Jeg hadde en runde før sommeren hvor jeg purret, men de kunne ikke gi meg svar. Nå tør jeg nesten ikke å spørre lenger…

Jeg er stressa og ønsker ikke å få beskjed om at de ikke vet noe. Jeg håper jeg slipper å få beskjed om at de ikke kan operere meg i år. Ennå mer redd er jeg for at jeg skal miste håpet om at det skal skje snart.

Energien er ikke på det nivået den var. Den må spares på og fordeles jevnt over det ukjente antall dager som jeg har igjen å vente. Jeg kan ikke legge meg ned og gi opp, men jeg må hvile meg. Hvile litt på en stein i grøftekanten. Det er tungt å vente. Jeg tar en dag av gangen. Trening og jobb er verdifulle aktiviteter og gode venner og familie støtter meg på den lange ferden.

Den 23. september 2010 er det fire år siden jeg søkte om CI. Det er en måned igjen bare. Mest sannsynlig når jeg milepælen 4 år før jeg blir operert. De siste fire årene har vært den siste lange etappen. Den siste etappen i den 20 år lange prosessen med å bli døv. Det har vært en lang reise, mye har skjedd siden jeg som 12 åring fikk vite at jeg hadde mistet all lyd i diskanten!

Jeg tror det er tid for å planlegge høstkalenderen på Riksen nå. Sommeren er over. Kanskje har de tatt meg med i planen? Kan det være min tur nå? Kanskje kan jeg få en dato?

Ventetid. Milepæl 4 år? Foto: movale.no

Våren har omsider kommet. Det er godt å kjenne varmen, at vinteren har sluppet taket. Jeg har tidligere skrevet om rastløs venting og det kan se ut til at det er en tilstand jeg må finne meg i  en god stund til. Det ser ut til at jeg må vente i uvisse om når den store hendelsen skal skje. For det å få en operasjonsdato er ingen lett øvelse.

Jeg har i den senere tid mast en del på Rikshospitalet. Det er jo ganske vanlig på denne årstiden å skulle planlegge ferie og sommer, noe som for meg har vært ganske vanskelig. Det å ha en slik usikkherhet er også en utfordring på jobb. Å planlegge prosjekter, oppgaver og oppdrag på jobb er ingen lett øvelse når det ligger en udefinert fraværsperiode i fremtiden.

Masingen har bestått i å prøve å få klarhet i om det blir operasjon før sommeren, og ikke minst prøve å få en konkret dato!

Men dette har vist seg til nå å være ganske vanskelig. Det jeg har fått tilbakemelding på er at det mest sannsynlig ikke blir før sommeren. Det er jo en skuffende nyhet, men om ikke annet så er det noe konkret.

Det eneste jeg nå spør meg er om jeg kommer til å nå milepælen 4 år. Det store spørsmål er om jeg får den siste operasjonen før det har gått 4 år?

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen “raskere tilbake”.  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til “raskere tilbake” eller “fritt sykehusvalg”. De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste.

Jeg er ikke akkurat overrasket over dette svaret men merker at min tålmodigheten er tynnslitt. Ytterligere tre mnd har gått siden jeg sist oppdaterte med nytt om søknaden på bloggen. Telleren viser nå 3 år, fire mnd, 2 uker og 4 dager med venting. Fortsatt er det ingen løsning på saken.

I brevet fra St.Olavs bekrefter de ryktene som jeg har blogget om her. De viser til at alle CI-teamene på Rikshospitalet, Haukeland og St.Olavs nå jobber for å få en anerkjennelse av rett til CI nr. 2 hos voksne dersom det er medisinsk indikasjon for dette. Denne retten bli innført i Danmark i august 2009. Så da er det bare å vente og håpe…

Som dere har fått med dere så har jeg i tillegg den siste tiden tilbragt litt tid til å kjempe mot NAV tolketjeneste. Da jeg ikke har noen tro på å få utløst mine rettigheter har jeg nå bare bestemt meg for å “tåle det”. Jeg har vel ikke noe valg ift å vente på CI nr 2 heller.

Jeg må bare “tåle” at livet blir satt på vent og alle de konsekvenser som det medfører.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig å se på den medisinske nytten og effekten for den som faktisk får operasjon. Men det økonomiske perspektivet kommer inn i når politiske prioriteringer skal tas.

Jeg har lett høyt og lavt etter kost-nytte analyser og fant omsider en “ny” artikkel fra mai 2008. Konklusjonen i artikkelen er ganske klar. Det ER lønnsomt å gi voksne bilateral CI!

Artikkelen Outcomes in bilateral cochlear implantation av Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto (2008) stod på trykk i Otolaryngology- Head and Neck Surgey i mai-utgaven. Les mer om denne i denne bloggposten. Denne artikkelen er en tankevekker!

Hvorfor denne handlingslammelsen?

Man kan jo lure på hvorfor det ikke har skjedd noe i fagmiljøet og politikken da det er over et år siden den kom. Hvorfor har ikke saken kommet opp igjen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering?

• De har ikke klart å gi ut de kriteriene for hvem som skal få bilateral CI.
• De har ikke satt i gang forskning for å finne ut om det er lønnsomt og medisinsk nyttig for voksne og få CI.
• Og de har ikke brukt denne artikkelen til å snu og evt få fortgang i denne prosessen.

Det er på tide at Helse- og omsorgsdepartementet opphever vedtaket om at voksne kun skal få en CI. Helsedirektoratet og Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har ikke klart å levere den kunnskapen og de riktige anbefalingene til departementet. Dette er alvorlig!

Rikshospitalet, Haukeland og St. Olavs må begynne å operere voksne bilateralt. Gi oss den helsehjelpen vi faktisk skal ha. Det er våre liv, vår livskvalitet og evne til samfunns- og arbeidsdeltakelse som blir satt på vent og dermed ødelagt!! Dette er ikke medisinsk-, etisk og økonomisk forsvarlig.

Jeg har per dags dato ventet i 3 år og 3 uker på å få den helsehjelpen jeg har behov for. Mitt liv går med til å sitte på et venteværelse. Det finner jeg meg ikke i. Jeg krever handling nå!

NAV. Foto: nav.no.

“Raskere tilbake” er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).

Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for.

Men hva er nå denne “raskere tilbake” ordningen, og hvem omfatter den? På nav.no står det:

Det innebærer at sykmeldte pasienter kan få raskere hjelp og nye tilbud ved hjelp av øremerkede midler, som skal benyttes til behandlings- og rehabiliteringstiltak for at sykmeldte skal kunne komme raskere tilbake i arbeid. Ordningen skal ikke føre til nedprioritering av øvrige pasienter.

Både sykmeldte og de som står i fare for å bli sykmeldte kan få tilbud om behandling hos spesialisthelsetjenesten gjennom henvisning fra fastlege. [...] Forutsetningen er at den sykemeldte kommer raskere tilbake til arbeid.

Jeg håper jeg er blant de heldige som kan bli vurdert for “raskere tilbake”, men jeg er skremt. To runder med avslag har satt sine spor. Men det har jo langsomt men sikkert gått opp for meg at jeg trenger bilateral CI for å holde meg i arbeidslivet i lengden. Det går kanskje noen år til, men jeg kommer nok til et tidspunkt hvor jeg må spørre meg selv om det går. Såpass kjenner jeg meg selv. Jeg har jo tross alt klamret meg til arbeidslivet en stund i de årene jeg har stått på venteliste for operasjon nr 1.

Det slår meg når jeg går inn på siden til helse sørøst, at Rikshospitalet ikke står på denne listen (kun kreft/muskel- og skjelettplager). Dette er betenkelig spør du meg. Det er kun tre fagmiljøer som opererer CI, det blir ikke da mange som kan følge oss opp. Det er også litt håpløst for oss som har fått en operasjon på Riksen og som ikke kan få videre oppfølging der. Jeg skal åpenbart være takknemlig om jeg i det hele tatt får helsebehandling!

Dårlig økonomi på sykehusene, lav operasjonskapasitet og liten betalingsvilje hos politikerne har resultert i en kritisk helsekø for pasienter med behov for CI. For å få unna køen til de som har behov for CI og har stått i kø på nr 1 så har man diskriminert personer med behov for 2. Selv om dette tiltaket (diskriminering av rettighetspasienter for nr 2) ble iverksatt så er det ikke til å komme fra at mange har ventet lenge. Jeg selv ventet 2,5 år og jeg vet om folk som har ventet opp til 3 og 4 år på nr 1.

Spørsmålet mitt er hva har det kostet for enkeltindividet og samfunnet? Her blir det to regnestykker. Det ene gjelder de som har falt utenfor arbeidslivet pga ventetid og dårlig helse i ventetiden. Den andre gruppen er de som har klamret seg fast til arbeidslivet. For den første gruppen har staten tapt masse penger. De er allerede en stor utgiftspost, og slik politikken er idag så er det få som har troen på at det nytter å invistere i den gruppen (groteskt, men sant). Her er det økonomiskeberegninger som gjelder. Ikke etikk! For den andre gruppen så har de laget ordningen “raskere tilbake”.

Det smaker ikke bra. Her har sykehus og politikere innført noen tiltak for å få ned køene. Men rydder de opp etter seg og gir et tilbud til de som er blitt skviset ut som følge av politikken? Jeg tør stille spørsmålstegn ved om det er etisk forsvarlig?

Jeg er vel blant de få som kanskje har en mulighet, siden jeg kan stå i fare for å falle ut av arbeidslivet, men jeg er ikke sikker. Spørsmålet er om alle gode ting er tre. Vil jeg få tilbud om operasjon hvis det vurderes opp mot “raskere tilbake”? Og hva skjer hvis sykehuset sier nei? Tør jeg ta sjansen på å få det svaret?

Jeg får åpenbart ta turen innom legen…

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Etter mange uker med ferie, vel tilbake i Oslo, fikk jeg en telefon fra ØNH legen min. Han kunne fortelle at jeg hadde fått avslag fra Rikshospitalet. Big surprise! NOT! Jeg hadde en stygg følelse av at det ville skje, men ble skuffet allikevel.

Jeg fikk ny time, og i dag var jeg hos ØNH legen min. Han forklarte for meg at avslaget er basert på vedtaket fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, og at de hevder at jeg ikke har medisinsk grunnlag for å få CI nr. 2. Dette er jo litt merkelig siden det står på hjemmesidene deres at de jobber med å lage kriterier for å vurdere rettighetspasienter til nr. 2? Avviser de alle til kriteriene er ferdig? Eller er kriteriene ferdig men hemmelige?

Vi ble enige om at vi må prøve alle mulige løsninger. Vi er ikke enige i begrunnelsen og vil ha second opinion fra Haukeland. I løpet av timen skrev vi brevet og det er bare konstatere at dette vil ta tid, om det i det hele tatt går.

Jeg er veldig glad for hjelpen jeg får, og at jeg får hjelp, men det er utfordrende å holde på med en slik prosess. Jeg er så drittlei av den hørselen og skulle ønske jeg var ferdig med hele CI-prosessen. Men med dette avslaget er det jo mange ting som tyder på at dette vil ta tid, svært lang tid….

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

I dag var jeg på Rikshospitalet for kontroll av CI, og justering av lyden. Jeg måtte fortelle om mine erfaringer så langt. Vi gikk gjennom justering av programmene på CI-prosessoren, og fant ut at vi skulle prøve noen endringer.

De ble ikke akkurat overrasket da jeg fortalte dem at jeg søkte om CI nr. 2. Muntlig fikk jeg støtte fra dem og de håpet at ledelsen for ØNH avdelingen ville godkjenne det. Det er jo ikke logisk at unge mennesker som man har sterk mistanke om at vil få bedret hørsel med to ører, og som har en lang yrkeskarriere foran seg ikke skulle få to ører. Men de hadde sine tvil pga. vedtaket i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, samt dårlige budsjetter på sykehuset.

Jeg gikk hjem idag med en litt rar følelse, en følelse av å stange hue mot veggen. Det er ikke moro å føle seg så alene mot systemet. Det er overveldende å skulle prøve å overbevise om at jeg er berettiget å få den helsehjelpen jeg trenger. Det er ydmykende og helt håpløst å skulle stakkarsliggjøre seg selv for å få noe som alle, unntatt de bevilgende myndigheter, er enige om at jeg bør få. Det hjelper lite at folk sier at det sikkert vil komme noen endringer om noen år. Vel, det er dyrbare år av mitt liv! Jeg startet prosessen med å få CI for 3 år siden. Hvor mange flere år må jeg gå å vente….?

Ting tar tid! Foto: movale

Jeg trenger virkelig noen som vil stå på min side. Hva er bedre enn å ha en lege som tar deg seriøst, som ikke lover noe, men som vil stå på din side! Jeg fikk en avbestilt time så idag fikk jeg mulighet til å snakke med legen før sommerferien!

Vi ble enige om å søke til Rikshospitalet om CI nr.2, jeg hadde med meg attester fra fysioterapi m.m., som kunne legges ved søknaden! Det viktige med søknaden var å poengtere hvilke medisinske forhold som burde ligge til grunn for at jeg skulle få CI nr.2. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har jo vedtatt at dersom det er særlige medisinske grunner så kan det brukes som begrunnelse for CI nr.2. Jeg har hørt at folk med kombinert syns- og hørselshemming og sterkt tinnitusplagede har fått det godkjent. Det er opplyst at det skal lages noen kriterier for CI nr. 2, men disse er ikke ferdige eller lagt ut ennå (skulle vært ferdig vår 2008). Jeg har ihvertfall ikke sett de kriteriene. Vi satte oppe en søknad med det vi mente var god argumentasjon. Må innrømme at jeg er spent på å høre sykehusets vurdering uten disse kriteriene!

Jeg har i perioder hatt store muskel- og skjelettplager. Stiv rygg og nakke pga en overbelastning på kroppen når jeg må konsentrere meg for å høre. I etterkant av CI-operasjonen har jeg i tillegg fått en skjevstilling i nakken som følge av at jeg vender hodet mot høyre (for å lytte med venstre øre).

I tillegg har jeg slitt i perioder med utbrenthet, eller at jeg har vært nære på å være utbrent. Det å få en CI- operasjon gjør ikke at man blir hørende. Det er fortsatt utfordrende å fungere, særlig med tanke på energinivå, jeg blir sliten av å konsentrere meg. Om ikke psykososiale forhold knyttet til overanstrengelser ved å høre dårlig er medisinsk grunn, så vet ikke jeg hva som kan være medisinsk grunn! Det største problemet med dette grunnlaget er at jeg ikke kjenner noen hørselshemmede som ikke er utbrent. Og da er det jo litt vrient for disse politikerne med dårlig råd, og som prøver å begrense adgangen på operasjoner. Hvis jeg får avslag på det utbrenthet er det kun fordi det er økonomisk grunn!

Legen var helt med på mitt ønske og vi sendte søknad til Rikshospitalet. Jeg var ikke helt optimistisk, men vi måtte prøve! Så nå er det bare å vente på svar!

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Det var moro å komme på justering på Rikshospitalet idag. De var spent på mine erfaringer. Jeg kunne fortelle at jeg etter to uker merker fremgang fra dag til dag. Videre kunne jeg fortelle at sirenen nå er borte, og at jeg ikke blir like sliten av lyden.

De er glade på mine vegne over at musikken er mye tydeligere, og at jeg har glede av å høre musikk på FM. Musikk over høyttaler/fra pianoet er fortsatt en utfordring. Egen stemme og sang er fortsatt ”umulig”. Det føles ikke riktig og lydbildet blir for komplsert.

Jeg kunne også fortelle at telefonsamtaler med kjente (mor og far) nå går greitt. Jeg kan prate med mor og fra ganske uanstrengt.

Opplevelsen av å erobre radioverdenen var også morsomt å fortelle om. Det er gøy å erfare at jeg i det hele tatt hører noe som helst.

Det beste er at jeg kun hadde hatt lyd i 2 uker og at det forhåpentligvis er masse å hente, noe som er veldig oppløftende!