Trøtt. Foto: illustrasjon.

Det har gått noen dager. Jeg er utslitt. Hybelkaninene får lov til å formere seg. Absolutt minimum er gjort av ting som må til for å få ting til å gå rundt. Nakken er like spent som en hest i dressur og hodepinen ligger over hodet som en tett hjelm. Med andre ord, ting er som det pleier når jeg ignorerer at jeg ikke hører normalt. Kroppen tar hevn.

Jeg har prøvd meg frem med de nye innstillingene på CI-apparatet. Konstaterer at program 2 ikke fungerer slik jeg hadde håpet. Jeg kommer ikke unna det faktum av at jeg må bruke den dumme bryteren for å få T. Kjedelig. Program 1, støyprogrammet er heller ikke så bra. Det merker jeg nå!   Det er slitsomt når de hjelpemidlene jeg har fått ikke strekker til og gir meg det jeg trenger for å fungere…

Det er søndag kveld. Jeg har hatt fredagskvelden, lørdagen og søndag formiddag i sofaen. Har sovet ca 10 timer pr natt og er fortsatt helt gåen. Jeg innser det jeg har kjent komme lenge, jeg har dratt strikken for langt. Det er alltid surt å kjenne på grensene sine. Jeg har kjent i en 2-3 uker nå at jeg har nærmet meg grensen. Jeg har sett det komme, men jeg har samtidig ikke villet ta det inn over meg. For da får det så store konsekvenser.

Jeg vil og må på en måte leve som alle andre, være på jobb, gjøre morsomme ting på fritiden og være med på ting som skjer. Men når jeg alltid må gi litt ekstra for å være med, enten fordi det ikke er tilrettelagt, fordi jeg bruker energi på å få ting tilrettelagt eller ting rett og slett er tilnærmet umulig. Ja, da blir det sånn som nå. At man innimellom bare kneler og må legge seg ned og hvile. Dette er ikke noe nytt. Det er definitivt ikke første gang det skjer. Men likefullt er det kjipt. Dansearrangementet jeg gjerne skulle vært med på lørdag kveld måtte avlyses. Det får bli en annen gang.

Takk og pris var det finalen i “So you think you can dance” på tv lørdag! Vi får håpe to dager i sofaen var nok til å lade batteriene en del. Hvis ikke så må jeg ta det roligere fremover. Les: leve slik samfunnet og omgivelsene mine rundt meg forventer at jeg skal leve.

Så får vi se hvor lenge jeg gidder det. Kjenner jeg meg selv, så tar det ikke lange tiden før jeg nok en gang prøver å ignorere at jeg er døv. Å gjøre noe annet får for store konsekvenser…

Valgvake. Foto: movale.

Puh, vi vant. Dagen derpå og jeg er først og fremst lettet. Det ble alt for spennende! Jeg har tidligere skrevet en bloggpost om det å være aktiv i Arbeiderpartiet. Jeg tenkte jeg skulle ta en liten valgkamprapport nå om valgkampinnspurten og valgvaken.

Først av alt må jeg få si at det er gøy, engasjerende og morsomt å være med i valgkampen. Jeg har truffet og blitt kjent med veldig hyggelige mennesker. Jeg har sett engasjerte og slitne bakkesoldater gjøre en utmerket jobb. Og jeg har veldig forståelse for hvor slitne mange har vært i den siste tiden! Men jeg må samtidig innrømme at jeg enkelte ganger har trukket på smilebåndet av folks beskrivelse av å være sliten. Min hverdag handler jo mye om akkurat det, nemlig å være sliten. De er “heldige” de, som kan ta seg inn igjen etterpå

Og det merket jeg nå veldig nå. Jeg har posjonert min energi vel viten om at det siste trøkket som kom på slutten ville bli slitsomt i år. Å drive valgkamp samtidig som jeg er i en rehabiliteringsprosess og i full jobb ble for mye. Jeg opplevde stor sympati for at jeg kun valgte å bli med noen ting, og at jeg ikke kunne bidra like mye som andre gjorde! Jeg gjorde mitt beste i valgbod, med å dele ut flyers og som roseutdeler på husbesøk. Jeg klarte denne gangen ca en valgkampaktivitet hver dag og var i grunn stolt av meg selv. Jeg håper det blir enklere neste gang (kanskje hørselsnissen gir meg en CI til?).

Sms fra tolketj. Foto:movale.

Men barrierene for min politiske deltakelse var til stede helt til siste slutt. Som valgkampaktør er valgvaken den siste og spennende posten på programmet. Da skal man dele spenningen, engasjementet og gleden over å være med på noe stort. Siden jeg er døv trenger jeg tolk på sånne arrangementer. Men det å få tolk etter kl 16.00 er ikke en lett øvelse. Bekreftelsen på at de ikke hadde tolk kom på morgenen. Så nok en gang ble min politiske deltakelse hindret.

Jeg nevnte i bloggposten min om deltakelse i Arbeiderpartiet at jeg var innom arrangørene og spurte om det var mulig å tilrettelegge med PC/tegnspråkkanalen på bærbar pc. En nødløsning i tillegg til fjernsynsoverføringen på storskjerm i tilfelle jeg ikke fikk tolk. De jeg snakket med var utrolig imøtekommende og det skulle de ordne.

Jeg angrer veldig på at jeg var så naiv at jeg trodde det skulle gå bra. Jeg hadde også fått vite at de hadde teleslynge i lokalet, men brukte 1 1/2 time på å lokalisere hvor den var og hvem som kunne hjelpe meg. De hadde selvsagt ikke en bærbar PC. Det manglet ikke på den gode vilje (det gjør det aldri), men et system for å kvalitetssikre og ordne den hjelpen de “lover” det finnes ikke.

Teleslynge. Foto:movale.

Men en teleslynge fikk jeg, og det var veldig bra! Jeg hadde ikke hatt noe der å gjøre dersom jeg ikke hadde fått den!! Det gjorde at jeg kunne til en viss grad følge med på TV-overføringen.

Det slo meg at alle egentlig slet med å høre. Taktfaste rop om “4 nye år” gjorde det ikke lett å høre hva de sa på TV. Mine gode partikamerater, som og for seg var veldig støttende og lekte “Tore på sporet” i jakten på PC og teleslynge og jeg kunne tenke oss tekst på tv- overføringen. NRK tekster jo sine sendinger så det var flere som var svært undrende til at TV- og lydmannen ikke ville prøve dette. For meg er det dagligdags med slik skepsis. Hvis noen i Ap leser dette så anbefaler jeg at de tester ut dette og sikrer dette på neste valgvake!

Ellers var kvelden svært slitsomt mht det sosiale. Alt måtte gå på munnavlesning da jeg ikke hadde tolk. Kapitulerte i perioder og ble bare sittende å følge med på TV. Heldigvis vant vi valget og det var god stemning (selv om den var ganske nervøs i perioder). Hadde det ikke vært for det, så hadde ikke valgkampen vært verdt hodepinen…

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Det var moro å komme på justering på Rikshospitalet idag. De var spent på mine erfaringer. Jeg kunne fortelle at jeg etter to uker merker fremgang fra dag til dag. Videre kunne jeg fortelle at sirenen nå er borte, og at jeg ikke blir like sliten av lyden.

De er glade på mine vegne over at musikken er mye tydeligere, og at jeg har glede av å høre musikk på FM. Musikk over høyttaler/fra pianoet er fortsatt en utfordring. Egen stemme og sang er fortsatt ”umulig”. Det føles ikke riktig og lydbildet blir for komplsert.

Jeg kunne også fortelle at telefonsamtaler med kjente (mor og far) nå går greitt. Jeg kan prate med mor og fra ganske uanstrengt.

Opplevelsen av å erobre radioverdenen var også morsomt å fortelle om. Det er gøy å erfare at jeg i det hele tatt hører noe som helst.

Det beste er at jeg kun hadde hatt lyd i 2 uker og at det forhåpentligvis er masse å hente, noe som er veldig oppløftende!

Jeg var innom jobb og snakket med sjefen etter legetimen. Det var koselig å se folk igjen. Det er mye å fortelle!

Vann i springen. Foto: movale.

Hjemme hos mor og far opplevde jeg at diskantlydene var mye mer tydelig. Jeg hørte skritt på grusdekke, sus i vinden og vann som rant fra springen.

Jeg fortalte om mine erfaringer de siste dagene. Vi var alle helt i ekstase, men jeg kjente på meg selv at jeg var emosjonell. Det har vært en utrolig intens opplevelse. Frykten for å ikke få til musikk har satt en støkk i meg. Jeg tenker jeg mye på hvor sliten jeg har vært de siste årene. Jeg har fått ny innsikt i hvor lite jeg hadde hørt. Samtidig er jeg helt i ekstase og kjempeglad for at det har gått så bra!

Vel hjemme i går kveld roet jeg ned med lydbok. Det var et godt kjøp! Merket at jeg til og med av og til klarte å høre uten å lese i boka i tillegg

Musikk. Foto: movale.

Vel hjemme kunne jeg ikke la være. Jeg var ganske sliten, men jeg måtte teste pianoet. Jeg var ganske skremt over at det var så vanskelig å forstå musikk. Tenkte at jeg måtte finne ut om jeg kunne høre takten. Jeg fant ut at jeg måtte sette meg små mål og jobbe gradvis med å forstå musikk.

Mine foreldre var jo selvsagt kjempenysgjerrige. Pappa prøvde å ringe meg. Jeg klarte å høre hva han sa! Men det kostet enormt av konsentrasjon. Jeg var helt utslitt etterpå.  Men lykken var stor, og jeg var veldig stolt over å ha klart å ta en telefonsamtale første dagen med CI!

Vel tilbake ved pianoet jobbet jeg intenst med to gamle kjente sanger. Jeg prøvde å spille men merket at lydbildet ble for komplisert, det var lettere å forstå når jeg kun spilte melodistemmen. Jeg øvde også på en del skalaer for å få frem alle tonene! Det var god lydtrening. Når jeg da i tillegg så tangentene så kunne jeg høre overgangen fra en tone til en annen. Da kunne jeg få tak i takten, og jeg fikk gradvis frem rytmen.

Jeg kjente etter hvert at jeg var utrolig sliten. Nakken var god og stiv og jeg valgte å ta en løpetur. Men selv der var det mye spennende å høre på. Fuglelyder, en høytrykkspyler og trafikken var lyder jeg hørte! Diskanten kom tydeligere frem innimellom. Jeg merket mens jeg løp at jeg var skikkelig stiv i nakken og skjønte at min største utfordring kom til å bli å holde igjen. Jeg måtte passe på å ikke bli utslitt.

Var det en ting jeg ikke fikk til den dagen så var det å finne en måte å slappe av på. Jeg ville ikke ta av apparatet, men det var vanskelig å finne en måte å slappe av på med lyd på. Å se på tv var slitsomt pga bakgrunnstøyen og musikken i tv-programmene. Det var umulig å finne noe behagelig å høre på. Jeg minnet meg selv om at det var 2 dager igjen med justeringer!

Til slutt kapitulerte jeg og tok av apparatet. Jeg la meg tidig og var utrolig lykkelig over at det hadde gått så utrolig bra!

Audiogram. Foto: movale.

Pappa kom ut på gangen for å hente meg, og da skjønte jeg det, han smilte fra øre til øre og med øynene slik bare pappa kan. Jeg kunne ikke helt tro det men vi kom inn og de sa: Ja, Marte- vi vil tilby deg CI. De hadde funnet ut at hørselen min bare gikk nedover og at det bare var et tidsspørsmål før den siste hørselsresten forsvant. Les mer om hvordan en leser et audigram. De la også vekt på at jeg slet mye med energiunderskudd. Det ville være det beste for meg å få operasjon så fort som mulig.

Jeg var så glad, så utrolig glad, men så kom alle tankene og spørsmålene fossende. Jeg var så usikker. Der satt jeg og skulle få mitt livs sjanse. Men jeg måtte overbevises. Var det riktig tidspunkt? Kunne noe gå galt? Hva om jeg ble borte fra jobb? Det var mange ting å vurdere. Men anbefalingen var så tydelig. Jeg hadde ventet lenge nok! Jeg tok i mot tilbudet!

Hjemmeleksen var som følger: Jeg måtte velge øre, mine ører var like dårlige så jeg kunne velge hvilket som skulle opereres. De anbefalte å ta det øret som subjektivt opplevdes som dårligst (for meg er det venstre øre). Jeg måtte velge hvilket CI-apparat jeg ville ha (tre leverandører).

Ps. Et annet stort høydepunkt var at jeg ENDELIG fikk mobilnr for sms, og e-postadresse slik at jeg kunne ta kontakt med CI-teamet!