Foto: movale.no.

For en tid tilbake ble jeg kontaktet og forespurt om jeg kunne tenke meg å bidra med innlegg på et seminar om bruk av sosiale medier. Seminarets tema er bruk av sosiale medier for aktører i frivillige organisasjoner for funksjonshemmede.

Ydmyk og beæret takket jeg ja. Jeg snakket i ca 30 minutter og temaet om konkret om mine erfaringer med bruk av sosiale medier.

Sosiale medier bare et blaff?

Et tema jeg tok for meg er om sosiale medier bare er et blaff? Mitt svar er:

Nei, sosiale medier er kommet for å bli!

Det å delta som kommunikativ aktør i sosiale medier er viktig kompetanse å utvikle. Temaet bør være på dagsorden i interessepolitiske organisasjoner for funksjonshemmede. Medlemmer og enkeltpersoner i organisasjonene må lære å knekke koden for kommunikasjon i sosiale medier. Sosiale medier som arena har kommet for å bli. Skal dette bli en ny arena som personer med nedsatt funksjonsevne ikke lykkes å delta i? Vi er jo stort sett stengt ute fra de fleste arenaer i samfunnet. Skal vi tape denne arenaen også? Viktige spørsmål å stille seg er:

•  Hvordan skriver man om funksjonsnedsettelser og erfaringer i møtet med storsamfunnet? 
• Hva skjer når man ikke lykkes med å knekke den sosiale koden?
• Bidrar man da offentlig til å opprettholde sosiale stigmaer om personer med nedsatt funksjonsevne?

Mange frivillige organisasjoner bommer også i sin bruk av sosiale medier. Det skal være lov å prøve og feile, men organisasjoner går glipp av mye når man ikke forstår at stikkordet er dialog og kontakt med nye målgrupper på en annen måte. Jeg har sett eksempler på at ansatte i sekretariater bruker facebook og twitter som massekommunikasjonskanal. Dette blir etter min mening feil. Å bruke sosiale medier som en ny kanal for å kommunisere det budskapet de allerede kommuniserer i tradisjonelle kanaler er bortkastet energi.

Er det så farlig da? Vel, jeg tror man risikerer å miste tillit som kommunikasjonsaktør i kampen om oppmerksomheten og det å sette dagsorden. I sosiale medier er det mange normer og uskrevne lover. Har man ikke ressurser å mulighet til å delta på premissene som ligger til grunn for sosiale medier får man heller revurdere om man skal delta. At man kaster bort tid og ressurser på å bruke sosiale medier feil er hvertfall sikkert.

Et annet problem er rolleforståelsen som tillitsvalgt/ privatperson og eventuelt ansatt i en organisasjon. Det er viktig å være tydelig på hvilken hatt man har på og når man bruker hvilken hatt. Å være konsekvent i den løsningen og rolleforståelsen man velger er et viktig stikkord.

• Skal man feks som tillitsvalgt fortelle om personlige erfaringer under fanen av organisasjonen på twitter?

Bevissthet

At det er viktig å være bevisst på bruken av sosiale medier er det ikke tvil om. Personlig har jeg hatt og har jevnlig mange runder med tanker og refleksjoner i forhold til min egen deltakelse både her på bloggen og i samtaler med andre på twitter.

Hva synes du som leser? Hva er ditt råd til de av oss som skal kommunisere et budskap knyttet til nedsatt funksjonsevne i bruk sosiale medier?

Verdighet. Foto: rus.no.

Veldedigheten skyller over landet vårt. Vi går snart inn i juletiden med et nytt og iherdig fokus på de “svake”. De veldedige organisasjonene står i kø og kommer opp og frem i lyset igjen. Artister bidrar gjerne til de ulike veldedighetskonserter. Vi bruker mye penger på åndelighet og blir overaktive i jula i fravær av engasjement og nærhet ellers i året. Vår glorie og gode samvittighet vokser.

Noen skriver “reflekterte” og engasjerte artikler i avisene om at vi må hjelpe de “svake”, de “fattige” og alle de stakkars menneskene som har det så forferdelig. Resten sier halleluja og amen.

Har jeg et ansvar?

Hvordan er det å ta i mot klær og mat, penger og trøstende ord fra noen? Jeg har behov for å stille spørsmål ved hvem det er som definerer at frivillige organisasjoner og kirkens arbeid er bra arbeid. Er det de som gir eller de som tar i mot som avgjør om dette er bra?

Hvordan kan en påstå at veldedig arbeid er bra når det i mange tilfeller ikke finnes noe reelt alternativ? Flere gjør et viktig brannslukningsarbeid. De griper inn der ingen andre vil. Men er det riktig at vi andre lener oss tilbake og overlater ansvaret og herunder definisjons-, politisk- og økonomisk makt til dem som gir? Har vi ikke alle et ansvar?

Dårlig samvittighet og avlat

Jul. Foto: movale.no

Media og mannen i gata sitt fokus på veldedighet i jula synes jeg bærer preg av dårlig samvittighet og avlat. Det er verdt å diskutere om man faktisk gjør ting verre. Er det i mangel på en bedre måte å være solidarisk at vi lener oss med full tyngde til veldedighetsarbeidet? Finnes det noe reelt alternativ?

Jeg mener at majoriteten gjennom veldedighet og sympatistøtte til forsvar for “svake” grupper bidrar til ytterligere stigmatisering. Vi bidrar til å opprettholde stereotype forestillinger basert på lite kunnskap og lite forståelse for de vi skal “hjelpe”. Det verste er kanskje at vi bidrar til å opprettholde folks lave selvtillit og følelse av at man er mindre verdt.

Vi strør salt i såret i steden for å sukre grøten!

Stigmatiserende bistandsarbeid

Etter tv-aksjonen kom det en debatt på hvordan vi gjennom bistandsorganisasjonen opprettholder stereotype forestillinger om Afrika som fattige land med “svake” mennesker. Terje Tvedt er en av de som i mange år har vært svært kritisk til denne formen for TV-aksjoner. Maren Sæbø har også ytret seg kritisk til tv-aksjonen.

Jeg har så langt bare latt være å åpne døren når bøssebærerne har kommet på døra. Det provoserer meg at bøssebærere smilende forteller meg gjennom sitt kroppsspråk og høylytte uttalelser at de gjør noe virkelig viktig. Det provoserer meg også at de drar med seg ungene sine. Vi andre klapper barna på hodet og og media lager sukkersøte reportasjer når de hjelper de “svake”. Hva er det vi lærer barna våre?

Hvilke muligheter har vi?

Flere begreper brukes om hverandre for å definere hvordan vi som individer og grupper skal forholde oss til hverandre når vi skal fordele ressurser og goder. De er fylt med ulikt innhold, og jeg har her valgt ut tre:

• Med veldedighet menes det å frivillig gi gaver, enten i form av penger, gjenstander eller arbeidsinnsats, til fordel for trengende.
• Med solidaritet menes ofte en følelse av samhørighet og samhold mellom individer eller grupper av individer. Begrepet er særlig blitt brukt i forbindelse med faglig og politisk kamp blant arbeidere og politiske organisasjoner på venstresiden, og i forbindelse med støtte til undertrykte folk i andre land, ikke minst den såkalte tredje verden.
• Ordet bistand nevnes også ofte og brukes både i veldedighetsmiljøer og i politiske miljøer. Tradisjonelt har bistand vært veldedig arbeid. Senere år har bistand fått en vridning til solidarisk arbeid.

Jeg heller nok mer til solidarisk arbeid fremfor veldedighet. Bare det at noen skal være trengende skaper problemer med den veldedige tilnærmingen. Hvem definerer hvem som er trengende? Definisjonsmakten her er ganske tydelig plassert hos majoriteten. Det tar riktig nok lengre tid å jobbe solidarisk og det krever at mange flere må ta ansvar.

Hvem er den svake?

I vår daglige retorikk og språkbruk snakker vi om de svake. Men hvem er de svake? Eller mer presist, hvem er de sterke? Det er kritikkverdig når politikere, journalister og enkeltindivider bruker slike ord uten en bevisst refleksjon! Å være fattig, rusmisbruker og ensom er tøft hele året. Ikke bare i jula! Verdens ressurser er skjevfordelt hele året, ikke bare når TV-aksjonen skal i gang eller julefreden senkes over oss. Å bli møtt med andres tanker og holdninger gjør vondt, særlig når folk uten innsikt snakker om noe de vet lite om. Det kan gjør vondt, også når det var godt ment!

Det største problemet er nok at vi gjør en stor tabbe. Det skjer når vi, både internasjonalt og nasjonalt, går ut ifra og antar at noen er svake. Hvordan vet vi så sikkert at de er det? Tenk om de vi definerer ut på sidelinjen og umydiggjør gjennom vår makt egentlig er en del av løsningen? Er det ikke da litt synd at de ikke er blitt involvert og sett på som likeverdige parter? Den dagen de med økonomisk makt, politisk makt og definisjonsmakt vedkjenner seg sin makt og at de ofte bevisst eller ubevisst misbruker den. Ja, da kan vi begynne å diskutere hvordan vi skal endre situasjonen.

Det er ikke legitimt å snakke om de svake uten samtidig å diskutere de sterke! Å opprettholde denne motsetningen ved å ha et ensidig fokus på “de svake” løser ingenting.

Definisjonsmakten er stjålet

Hvordan kan jeg si det jeg sier så sterkt og bastant? Hva gir meg den legitimiteten? Jeg tror ikke jeg har mer legitimitet enn andre. Men jeg registrerer at det er få som kommer med forslag til alternative måter. Jeg blir opprørt når jeg ser veldedighetsarbeid i praksis. Selv når det gjøres med de beste intensjoner.

Hvorfor blir jeg så opprørt? I noen situasjoner opplever jeg som medlem av gruppen “funksjonshemmede” at jeg blir stemplet og stigmatisert. Helt uten grunn. Jeg har erfart andres definisjonsmakt på kroppen, og tro meg. Det er ikke behagelig. Denne artikkelen i magasinet Selvsagt! gir også uttrykk for dette. Menneskerettighetene våre stadfester at vi mennesker er like mye verd!

Jeg oppfatter veldedig sesongarbeid og som latskap. Bistandsarbeid definert på veldedighet blir ofte krenkende. Det er ikke legitimt å støtte veldedighet bare fordi vi har det travelt. Det er heller ikke legitimt å definere andre med utgangspunkt i religion. Da stjeler man definisjonsmakten. Man tar den fra den som er i situasjonen og som har rett til å definere sin egen situasjon!

Vi rister ofte oppgitt på skuldrene og sier at det er nyttesløst å endre på skjevhetene i verden. Men kan vi ikke begynne i Norge? Hva har vi gjort for å sikre fattige, rusmisbrukere og andre marginaliserte grupper definisjonsmakt? Har de fått muligheten til å bidra med sine synspunkter? Hva har vi gjort for å sikre alle politisk makt? Økonomisk makt har åpenbart ikke vært et tema. Da ville vel ikke bistand og veldedighet vært nødvendig.

Likeverdige samfunnsborgere?

Foto: bi.no.

Å være likeverdig og likestillt gir mest legitimitet. I Norge er vi stolte av vårt demokrati som tar høyde for geografiske forskjeller. Vi har til og med jobbet mye for å sikre kjønnsbalanse. Representanter fra minoritetsgrupper klarer ikke alene å komme ut av fangenskapet de er påført gjennom andres definisjoner.  Å virkelig sette seg inn i en annen persons situasjon og å virkelig gjøre noe for å bedre verdens ressurser gjennom solidarisk arbeid. Det krever noe mer! Når skal vårt demokrati ta høyde for de andre – de såkalte “svake”?

Hvem vet? Kanskje de gjennom økt politisk makt kanskje også får mer økonomisk makt? Det hadde vel vært deilig å slippe den dårlige samvittigheten i førjulstiden?

Vi må endre oss fra å ha en sesongtilnærming og et veldedighets- og bistandsperspektiv til å aktivt gå inn for å gjøre noe. Hvordan det skal gjøres i praksis er en utfordring. Men ett sted må vi starte!

Løvetann. Foto: aus.no

Dette med identitet er ganske vrient. Både på individuelt nivå og på gruppenivå. Hvordan vi kategoriserer og definerer oss som grupper er noe vi av og til gjør selv. Men ofte er det andre som definerer andre.

Det er ikke alltid lett å beskrive seg selv. Hvem er jeg? Tilbakemeldinger jeg får fra omgivelsene mine og for eksempel gjennom denne bloggen er ikke ord som ”svak”, “stakkarslig” og “offer”. Snarere tvert imot. Som enkeltindivid blir jeg ofte beskrevet som “sterk”, særlig blir ordet “ressurssterk” ofte brukt. Men hva hjelper det meg når de fysiske kjennetegnene jeg har (som døv og som kvinne) vanligvis i gruppesammenheng blir definert og beskrevet som ”svak”, “offer” og “trengende”.

Det er utfordrende å være svak og sterk samtidig!

Bekrepet likeverd er et interessant begrep. Vi bruker ofte begrepet og det er forankret i menneskerettighetene. Det er et begrep som står høyt i det norske folk. Vi er stolte av vårt verdisyn og vår aksept av at alle mennesker er like mye verdt. Men er vi det? Er jeg like mye verdt som deg når du har makten til å definere hvem jeg er? Et slagord fra min interessepolitiske tid i handikapbevegelsen beskriver dette veldig tydelig:

Mitt liv er hva dine tanker gjør det til!

Slagordet peker på hvem som har definisjonsmakt og ikke minst avmakten hos den som blir definert. Min liv er og blir veldig ofte påvirket av hva dine utalelser, ord og begreper definerer meg som! Tiltak, politikk og lover defineres og avgrenses med utgangspunkt i de begreper som brukes og hva vi legger i ordene. Dette er et komplekst samspill mellom språkbruk, tanker og holdninger.

Det er viktig å kjempe for likestilling og at vi alle blir behandlet som like verdifulle. Men MÅ man bruke ord som svake? Et eksempel på hvor galt det kan gå, er når vi i og med beste vilje og engasjement ukritisk melder oss inn i Facebook grupper ala:

• gruppa for støtte til de svakeste stilte grupper i samfunnet
• gruppen som støtter dem som hjelper de svake

Det som er ille er ikke engasjementet og arbeidet som blir gjort av de som står bak disse gruppene.  Jeg har sett flere eksempler på slik ubevisst språkbruk i handikapbevegelsen og i fagmiljøer som burde vite bedre. All erfaring tilsier at de svært ofte har mye innsikt, kunnskap og erfaring med det praktiske arbeidet. Men språket må være med. Det var først når vi begynte å snakke om funksjonshemmede som borgere og ikke bare brukere at vi fikk endring og aksept for likestilling som et politisk mål!

Det som er verre en dårlig språkbruk er alle de som melder seg på slike grupper. Helt ukritisk. Det er viktig å støtte opp om gode initiativ, men bør man ikke vite hva man støtter? Jeg har fått flere invitasjoner og støtter i utgangspunktet arbeidet og formålet bak disse sidene. Men jeg kan ikke stå for språkbruken.

Jeg opplever ofte at det blir litt lettvint?  Gir det god image å være med og er det viktig å kunne vise omverden at man støtter et slikt initiativ? På twitter har jeg ofte vært vitne til politiske diskusjoner av tåkefystepreg. Særlig blant oppadstormene engasjerte unge politikere som skal vise engasjement og fremstå som seriøse. Det slår meg ofte og overrasker meg at mange forventer at de skal bli respektert og tatt seriøst bare man viser til den god vilje. Men fortjener man det når språkbruken og forslagene som legges frem avslører at de ikke har kunnskap, erfaring og helhetlig forståelse? Jeg klarer ikke å ha tillit til og vise respekt for lettvinte løsninger som blir servert på 140 tegn på twitter. Når da representanter lirer av seg begreper som “svake”, “funksjonshemmede” og “uføre” i en og samme setning så blinker alle mine varsellamper!

Jeg skal samtidig være med på at det er nødvendig med noen grupperinger. I det politiske liv og i forskningsmiljøer har vi ofte snakket om at det er nødvendig med merkelapper og gruppeidentifisering. Det er nødvendig for å få satt fokus på et problem, utvikle løsninger og for å bedre situasjonen. I mange situasjoner har jeg ikke noe problem med å bli definert som funksjonshemmet. Den som taler og som kjemper for saken er ofte opptatt av å bedre situasjonen. Når man samtidig tar høyde for komplekse problemstillinger og også lener seg til forskning og brukermedvirkning (begge deler samtidig). Da er det i mange tilfeller legitimt.

Men når det skal skje gjennom masseaksjoner på Facebook uten aktiv deltakelse, og når den som snakker på twitter avslører gjennom ubeviss språkbruk at vedkommende snakker om “oss og de andre”. Og “de andre” er de “svake”. Da får jeg problemer. Likeledes er det ille å treffe politikere, forskere og fagpersoner som har jobbet med en avgrenset problemstilling eller sak og dermed tror vedkommende er ekspert. Jeg klarer dessverre ikke alltid å engasjere meg i høytsvevende løsninger. Noen ganger tar jeg fighten fordi det blir for ille og konsekvensene for fatale. Men som oftest får dere lov til å kakle i fred.

Jeg har selv opplevd å bli møtt med stereotype forestillinger og stigmatiserende utsagn i møte med mennesker som ikke kjenner meg. De korrigerer seg ofte når de blir kjent med meg, men det er ydmykende og sårende å blit møtt sånn! Man føler avmakt og bruker mye energi på å påvirke og bevissgjøre sine omgivelser. Det er et hån mot meg at en person som ikke har kunnskap, innsikt eller evne til å reflektere over min situasjon tillater seg å ha og bruker sin definisjonsmakt til å definere hvem jeg er og hva jeg trenger.

Jeg har tidligere skrevet om stigmatisering og hersketeknikker som usynliggjøring, latterliggjøring! Det har ikke vært noe mål å definere meg som offer, snarere tvert imot! Jeg anser meg selv som en samfunnsborger som er like mye verdt som alle andre. Jeg bidrar til mitt nærmiljø og til storsamfunnet. Jeg er like mye et individ som fortjener å bli møtt som et individ slik andre blir møtt som individer. Og jeg tilhører majoritets- og minoritetsgrupperinger i det norske samfunn. Jeg forventer å blit møtt med respekt uansett om jeg er en majoritet eller minoritet.

Jeg krever mer refleksjon, mer nyanserte beskrivelser og ikke minst solidaritet når det er min minoritets-gruppering som er tema og fokus enten det er politikk, sosial omgang eller deltakelse i arbeidslivet. Vi lever i et samfunn som blir mer og mer mangfoldig. Vi må klare å forholde oss til at vi er forskjellige. Jeg krever mer av mine omgivelser. Jeg vil definere hvem jeg selv er. Jeg vil leve i et samfunn hvor jeg har mulighet til å leve med dette slagordet:

Mitt liv er hva MINE tanker gjør det til!

Om å skrive. Foto: movale.no

I kveld twittret jeg med mine nye spennende venner og @HvaHunSa og @vigdissj bisto meg i å få tak i en svært spennende artikkel fra Morgenbladet. Vigdis Hjort skrev om kvinnelige forfattere, men et undertema var hvorfor skriver man? Denne bloggposten skal ikke handle om kvinnelige forfattere, men tankene mine begynte å spinne rundt hvorfor jeg skriver denne bloggen.

En liten kommentar til Vigdis Hjort sitt essay om kvinnelige forfattere, og det tragiskkomiske ved den måten å kategorisere mennesker og forfattere på, var at det slår meg at jeg ikke engang vurderer meg selv som kvinnelig forfatter. På grunn av min markør “nedsatt funksjonsevne” så er jeg blitt kjønnsløs. Litt snodig hva. Men det er jo en kjensgjerning. Vi som har nedsatt funksjonsevne har ikke kjønn. Det ser vi ofte når velferdsløsninger, hjelpemidler og tilpasning av samfunnet skal skje! At jeg i tillegg opplever at de ikke er lett å være ung, blond, kvinne og døv er noen jeg har sagt før! Min eneste trøst er at når jeg ikke blir stemplet som funksjonshemmet så pleier jeg å bli stemplet som kvinne.  Det er jo betryggende og gir meg en følelse av å bli inkludert. Jeg blir av og til like mye nedvurdert som mine medsøstre Med andre ord hersketeknikker vet jeg en god del om!

Men tilbake til tema- hvorfor skriver jeg? Er det for å overleve? Er det for å få frem et budskap som det er vanskelig å skrive om? Hvorfor tok det så lang tid før jeg turte å skrive åpent? Var det noe jeg ikke ville skrive om, og hvorfor det?

Jeg hadde mange tanker i hodet og mange motforestillinger da jeg begynte å skrive denne bloggen. Jeg skrev faktisk blogginnlegg et helt år som var lagret som privat før jeg begynte å offentliggjøre blogginnleggene nå i høst. Det tok meg lang tid å skrive åpent for dere. Jeg var midt oppi en vanskelig prosess med leger/sykehus og jobb, og følelsene lå tykt utenpå huden. Jeg var veldig sårbar og hadde behov for å beskytte meg selv. I offentliggjøringen av bloggpostene har jeg tatt bort en del, og det hender fortsatt at jeg lar en bloggpost ligge noen dager før jeg legger den ut. Jeg tror det er sunt og lurt.  Dels er det lurt for å beskytte de som er rundt meg. Dette er mitt egoprosjekt og da er det meg og mine tanker som blir presentert. De skal jeg kunne stå for. Jeg har ingen rett til å involvere andre og utlevere dem.

Men jeg har også tatt bort en del tanker og beskrivelser av følelser. Er jeg feig? Ja, muligens er jeg det og innimellom føler jeg nok at jeg er feig. Men jeg gjør det for å beskytte meg selv. Denne bloggen kan leses av alle. Det innebærer sjefen, kollegaer, familie, venninner, politikere, journalister, andre som er i samme situasjon som meg og mange flere. Leser alle disse menneskene min side? Det vet jeg ikke, men når man skriver blogg åpent så må man være forberedt på at alle kan lese. At jeg i tillegg ikke vil bli vurdert som svak, dum, syk og kvinnelig (!) er jo en kjennsgjerning. Jeg lider jo av “flink-pikesyndromet” jeg også.

Men hva skal jeg beskytte meg mot? Vel, noen ganger har jeg ikke tillit til deg som leser. Jeg er redd for at du misforstår eller feiltolker meg og at du kanskje oppfatter meg på en måte som jeg ikke hadde tenkt. Jeg er redd for at du ikke ser helheten. Og jeg er redd for å bli dømt og kategorisert. Med andre ord redd for at du har stereotype forestillinger og stigmatiserende holdninger innerst inne. Mest sannsynlig er jeg ubegrunnet redd. De fleste som er her inne ønsker meg vel og har glede av det de leser. Det er nyttig for dem. Det leser og hører jeg hvertfall ut fra de tilbakemeldingene jeg har fått. Det er det som gjør at jeg fortsatt skriver.

Du blir kanskje fornærmet over at jeg mistenker deg som leser for å stigmatisere, men tro det eller ei. Mange av de som er nærmest meg og som vil meg best er også de som har tråkket mest i salaten. For meg er det logisk! Det er jo de nærmeste som går tettest på en og som tør å hive seg ut i diskusjoner. Men verden er nå en gang laga slik at vi som mennesker har vanskeligheter med å forstå noe om er ukjent og litt fremmed. Det krever at vi prøver å sette oss inn i det og at vi legger godviljen til. Jeg vet at mange mennesker ikke vet hvordan det er å ha CI, og jeg vet at ikke alle forstår at de aktivt må gå inn for å få innsikt. Derfor forventer jeg ikke alltid at folk skal forstå!

Men hvorfor skriver jeg da? Når jeg i utgangspunktet er så redd Vel, jeg har etterhvert sett at andre har skrevet om vanskelige temaer. Noen skriver bra og andre ikke fullt så bra. De som skriver bra er de som tør. De som skriver godt og som klarer å nå frem med et budskap. Jeg har sett folk skrive om psykisk helse, om døden og om avhengighet. Og det slår meg at jeg respekterer dem. Det er mulig jeg gjør det fordi jeg vet at de kun presenterer en del av seg selv på bloggen sin. Fordi jeg vet at de mest sannsynlig er hele mennesker med andre sider av seg selv som ikke blir presentert. Jeg vet det, fordi jeg er sånn selv. Ja, man risikerer at ikke alle forstår det.

Jeg har vel også tenkt tanken at de som ikke vil og kan forstå: synd for dem! Her har de en unik mulighet til å få innsikt. De som kjenner meg må jeg ha tillit til at vil meg vel. De som ennå ikke kjenner meg og som jeg kommer til å bli kjent med. Vel, jeg får ha tillit til dere. Derfor skriver jeg fortsatt idag.

Gjennom denne bloggen har dere en mulighet til å lære at jeg er veldig mye mer enn en jente som har fått CI og som står på venteliste for nr 2. Akkurat nå tar nok det ganske mye fokus i livet mitt. Men jeg er så mye mer! Jeg skriver for å rive ned denne veggen som ofte kommer opp når noe er annerledes. Denne veggen med usikkerhet, lite kunnskap og forståelse som man ofte kan møte. Jeg skriver for at du skal få innsikt og kunnskap i hvordan det er å være en helt vanlig jente med en hørselshemming.

Den andre grunnen til at jeg skriver er at jeg har lyst til å være bare meg. De siste årene har helsen og hørselen fått mye fokus. Dette har dratt ut i tid fordi jeg står i kø. Noen rister på hodet av meg og kaller meg utålmodig. Og ja, jeg er veldig utålmodig. Jeg har lyst til å leve et liv hvor ørene mine er oppgradert så langt som mulig. Sånn at de bare kan driftes og administreres av helse- og velferdssystemet vårt. Hvorfor gjør jeg det? Jo fordi jeg vil at du etterhvert bare skal forholde deg til mine ører som en selvfølgelighet. DU skal vite og skjønne og det skal bare “være sånn”. Jeg ønsker at det er MEG du har lyst til å snakke med.

Hvem vet? Kanskje jeg snart kan klatre i gradene og være en kvinnelig forfatter? Og så en gang i fremtiden.. en forfatter?

Valg. Foto: valg.no.

Jeg sitter her med litt ambivalente følelser etter valget. Har store kvaler med å skrive denne bloggposten og jeg har vel bestemt meg for at jeg egentlig ikke tør. Jeg tenkte å skrive den mens valget pågikk med turte ikke, og nå tør jeg egentlig heller ikke. Det er ubehagelig og fristelsen for å utsette den er stor. Det er vanskelig å ta opp et slikt tema internt i et parti. Ofte blir sånne innspill feid under teppet. Nettopp fordi folk ikke vet hva de skal svare, og fordi de synes det er like ubehagelig som jeg gjør her og nå. Diskusjonen bør opp i lyset, men jeg er nervøs. Jeg skriver ikke bloggposten fordi jeg vil, men noen må fortelle at keiseren ikke har noen klær…

I år tenkte jeg at jeg skulle teste ut det å være en deltaker i det politiske system. Jeg har vært medlem i Arbeiderpartiet (Ap). Jeg gav innspill til Aps program, har deltatt i valgkampen og gav min stemme til Ap. Prosessen har vært overveldende. Jeg har følt avmakt og at det har vært vanskelig å få frem mine synspunkter. Mine tanker og erfaringer er overførbare for alle partier og det politiske system.

Individuell og kollektiv avmakt

Hvorfor en følelse av avmakt? Jo, dels pga alle de fysiske og praktiske barrierene som hindrer enkeltpersoner å delta (mikronivå). Men også fordi hele politikken (makronivå) er gjennomstyrt av en ide om at personer med nedsatt funksjonsevne ikke er ordinære medlemmer av det norske samfunn. Vi er medlemmer som trenger særpolitikk som lages etter at majoriteten har fått dekket sine behov (les: smulene fra de andres bord).

Det var et veldig vanskelig valg i år. Jeg var ikke imponert over noen av partiene men turte ikke å skrive noe kritisk om politikken til venstresidens før valgkampen var over.  Jeg turte ikke av frykt for de blå som har en stigmatiserende veldedighetstankegang ift personer med nedsatt funksjonsevne. De omtaler personer med nedsatt funksjonsevne som de svake, og setter seg over oss som indivder og tror at de med de beste intensjoner faktisk utgjør en forskjell med sin politikk. En forskjell utgjør de ja, men etter min mening helt klart til det verre.

Det er ikke moro å komme med kritikk til eget parti, trøsten her er at alle er ganske dårlige. Innledningsvis nevnte jeg et ubehag med å ta opp temaet. Samtidig tror jeg ikke at denne bloggposten har så stor innflytelse. Det er også grunn til å tro at jeg kunne ha skrevet den uten at noen løftet et øyebryn. Jeg har alt for mange bevis på at det er svært lett å ignorere min mening og mine interesser (NOU 2001:22 Fra bruker til borger, kap 6.).

Representativt demokrati?

Jeg har uført min borger”plikt” som medlem av det norske samfunn – jeg har stemt. Jeg registrerer at de kaller det norske samfunnet et representativt demokrati, men jeg vet at det ikke er sant. Har min stemme noe verdi? Jeg er sikker på at politikerne er glad for min stemme. Men jeg føler ikke at de politiske partiene representerer meg.

Det er svært få kandidater på Stortinget (uavhengig av parti) som har kunnskapen og innsikten i det å leve med nedsatt funksjonsevne, og det bærer politikken preg av. De få som finnes har ikke gjennomslagskraft og makt alene. Jeg kan trygt se at det representative demokrati ikke gjelder for personer med nedsatt funksjonsevne. Vi er henvist til sidelinjen i politikken. Kronikken Funksjonshemmede- en ekskludert gruppe i politikken setter søkelyset på dette.

Valgresultatet viser oss i tillegg at vi ikke har noen representanter med selverklært nedsatt funksjonsevne på Stortinget, til tross for at 18-25 % av befolkningen har nedsatt funksjonsevne. Dette er ganske alvorlig!

Politikken for funksjonshemmede er kanalisert til egne organisasjoner og egne kommunale- og fylkeskommunale råd. Det er hundrevis av dem. Det eneste de har til felles er at de er enige (til en viss grad) om hva problemene er. De er enige om at personer med nedsatt funksjonsevne er en stigmatisert gruppe, en gruppe som til stadighet må kjempe for oppmerksomhet for sine saker.

Problemet med disse organisasjonene er at du har en stor gruppe mennesker som er enige om problemet, men de er jo ikke enige om løsningene? Organisasjonene for personer med nedsatt funksjonsevne er partipolitisk nøytrale. Men medlemmene i organisasjonene har ulik partipolitisk tilhørighet. De er jo tross alt mennesker. Ja du visste kanskje ikke det. De har ulikt kjønn, ulik alder, ulik helsesituasjon, ulik arbeidstilknytning, ulik religiøs tilknytning, tilhører ulik klasse, har ulik etnisk opprinnelse, ulik seksuell legning.. Ja, jeg kan holde på i en evighet med alle ulikhetene.  Og så skal disse medlemme bli enige om en løsning? Det er jo dømt til å bli konflikt og uenighet.

Og så holder de på, der langt ute på sidelinjen. De diskuterer og krangler, og ødelegger hverandres arbeid ift hvordan de skal løse utfordringene. Og de jubler hver gang de får til noe, hvert 15.ende år. Det tar lang til, alt for lang tid. Jeg ble voksen den dagen jeg skjønte at mitt politiske engasjement mest sannsynlig ikke kom til å hjelpe min egen situasjon, eller mine barns situasjon. Kanskje det vil hjelpe for mine barnebarn?

Ofte får jeg til svar at det norske demokratiet har plass til organisasjoner som kjemper for en avgrenset sak. Men de fleste som er med i feks LO, NHO eller Bellona er også aktive i et politisk parti. De er begge deler. Det er det ikke mange funksjonshemmede som er. Partiene representerer ikke dem. I tillegg er LO, NHO mv. opptatt av et samfunnsområdet. Funksjonshemmedes interesser gjelder ALLE samfunnsområder! Det er ganske mye man overlater til org. for funksjonshemmede å rydde opp i? Samtidig skulle jeg likt å se et like tett bånd mellom Ap og FFO som det er mellom Ap og LO.

Det er fasinerende at personer med nedsatt funksjonsevne skal være nødt til å drive med lobbyvirksomhet og alternative politiske kanaler for å få frem våre synspunkter. Skal ikke valgordningen gjelde oss også? De politiske partiene fører inn av og til noen punkter opp i partiprogrammet, da gjerne som et eget kapittel og ikke i de ordinære kapitlene om arbeid, skole, samferdsel m.m. Dette egne kapittelet består gjerne av egne saker som bærer preg av å være særløsninger. Funksjonshemmedes interesser er ofte definert som kun feks spesialpedagogikk og TT-transport.

Partiprogrammene?

Da kan man jo spørre, hvorfor stemte du på Ap da? Vel, det er IKKE noen partier i Norge idag som vil representere meg og mine interesser (både de generelle og de mer spesielle)!  Jeg er kun henvist til et ideologisk valg. Jeg håper at Aps verdisyn og ideologi tilsier at de tar utfordringen, men jeg vet ikke. Jeg er uansett skremt at retorikken på blå side. Jeg synes av og til det er vanskelig å svelge deler av Aps program. Det er for dårlig, mine innspill i partiprogramprosessen i våres ble for få – utfordringen med å snu programmet ble for stort for meg alene!

Men hva er feil med partiprogrammene? Denne bloggposten blir for lang  dersom jeg skal gå gjennom alle partienes programmer og skrive om alle feilene (ja, det er mange). (Ps: Takk for at du fortsatt leser).

I Likestillings- og diskrimineringsombudets aksjon “bevisst valg” har de gått gjennom alle partienes programmer. Det meste av det som kommer frem har jeg lest i partiprogrammer år etter år, men de får svært få resultater. Det er få forpliktelser, så jeg tror ikke helt på det. Har hørt alle disse punktene (les: festtale) før! Hvorfor kan ikke dette løses i den ordinære politikken?

Politikken og byråkratiets systemiske diskriminering

Det er få tiltak som vitner om at man seriøst har tenkt å ta tak i den systemiske diskrimineringen (særlig representert som rigid motstand  i øvre forvaltning – som departementer og direktorater). Hittil har slike politiske målsettinger vært fulgt opp med egne handlingsplaner og egne st.meld. Sektoransvaret fungerer like dårlig som vårt politiske system. Det er en kategorisk ansvarsfraskrivelse og ansvaret for å utvikle et samfunn hvor mennesker er ulike.

Det virker ikke som om byråkrater og politikere har tatt inn over seg at de forsvarer og opprettholder et politisk- og forvaltingssystem som systematisk diskriminerer personer med nedsatt funksjonsevne og deres interesser. De gode kreftene på innsiden bruker all sin energi om å argumentere for hvorfor (!?) funksjonshemmedes interesser skal ivaretas, i stedenfor å løse problemet. Like lite som vi har et representativt politisk system, så har vi et lite representativt byråkrati med svært liten kunnskap om og innsikt i denne gruppens interesser.

Dagen derpå

Dagen derpå er tøff. Vi har vunnet valget. I forhold til funksjonshemmedes interesser så har ikke det så mye å si. Det er ikke mye som har skjedd de siste fire år, og det er like få representanter som kan ivareta mine  interesser nå som sist periode. Jeg håper jeg en dag får delta i ordinære politiske diskusjoner hvor mine hensyn og min hverdagssituasjon er ivaretatt og at jeg ikke bare blir henvist til særpolitikk for “berørte parter”.. Om det skjer de første fire årene? Tja, tror vel ikke helt på det…