NAV. Foto: nav.no.

“Raskere tilbake” er det mange som har sagt til meg de siste ukene og mnd. Det er mange som har snakket om dette som en løsning for meg. Særlig siden Rikshospitalet og Haukeland har gitt meg avslag på søknad om bilateral CI på medisinsk grunnlag (tro det eller ei!).

Innen medisinen har det stort sett vært en tradisjon for å bruke de medisinske behandlinger som finnes når det er grunn til å tro at det kan hjelpe. De senere år har ikke dette vært tilfellet innenfor helsetilbudet til døve som trenger hørsel. Da har man ikke noe valg, man må se på om det finnes andre ordninger som kan gi en det helsetilbudet man har behov for.

Men hva er nå denne “raskere tilbake” ordningen, og hvem omfatter den? På nav.no står det:

Det innebærer at sykmeldte pasienter kan få raskere hjelp og nye tilbud ved hjelp av øremerkede midler, som skal benyttes til behandlings- og rehabiliteringstiltak for at sykmeldte skal kunne komme raskere tilbake i arbeid. Ordningen skal ikke føre til nedprioritering av øvrige pasienter.

Både sykmeldte og de som står i fare for å bli sykmeldte kan få tilbud om behandling hos spesialisthelsetjenesten gjennom henvisning fra fastlege. [...] Forutsetningen er at den sykemeldte kommer raskere tilbake til arbeid.

Jeg håper jeg er blant de heldige som kan bli vurdert for “raskere tilbake”, men jeg er skremt. To runder med avslag har satt sine spor. Men det har jo langsomt men sikkert gått opp for meg at jeg trenger bilateral CI for å holde meg i arbeidslivet i lengden. Det går kanskje noen år til, men jeg kommer nok til et tidspunkt hvor jeg må spørre meg selv om det går. Såpass kjenner jeg meg selv. Jeg har jo tross alt klamret meg til arbeidslivet en stund i de årene jeg har stått på venteliste for operasjon nr 1.

Det slår meg når jeg går inn på siden til helse sørøst, at Rikshospitalet ikke står på denne listen (kun kreft/muskel- og skjelettplager). Dette er betenkelig spør du meg. Det er kun tre fagmiljøer som opererer CI, det blir ikke da mange som kan følge oss opp. Det er også litt håpløst for oss som har fått en operasjon på Riksen og som ikke kan få videre oppfølging der. Jeg skal åpenbart være takknemlig om jeg i det hele tatt får helsebehandling!

Dårlig økonomi på sykehusene, lav operasjonskapasitet og liten betalingsvilje hos politikerne har resultert i en kritisk helsekø for pasienter med behov for CI. For å få unna køen til de som har behov for CI og har stått i kø på nr 1 så har man diskriminert personer med behov for 2. Selv om dette tiltaket (diskriminering av rettighetspasienter for nr 2) ble iverksatt så er det ikke til å komme fra at mange har ventet lenge. Jeg selv ventet 2,5 år og jeg vet om folk som har ventet opp til 3 og 4 år på nr 1.

Spørsmålet mitt er hva har det kostet for enkeltindividet og samfunnet? Her blir det to regnestykker. Det ene gjelder de som har falt utenfor arbeidslivet pga ventetid og dårlig helse i ventetiden. Den andre gruppen er de som har klamret seg fast til arbeidslivet. For den første gruppen har staten tapt masse penger. De er allerede en stor utgiftspost, og slik politikken er idag så er det få som har troen på at det nytter å invistere i den gruppen (groteskt, men sant). Her er det økonomiskeberegninger som gjelder. Ikke etikk! For den andre gruppen så har de laget ordningen “raskere tilbake”.

Det smaker ikke bra. Her har sykehus og politikere innført noen tiltak for å få ned køene. Men rydder de opp etter seg og gir et tilbud til de som er blitt skviset ut som følge av politikken? Jeg tør stille spørsmålstegn ved om det er etisk forsvarlig?

Jeg er vel blant de få som kanskje har en mulighet, siden jeg kan stå i fare for å falle ut av arbeidslivet, men jeg er ikke sikker. Spørsmålet er om alle gode ting er tre. Vil jeg få tilbud om operasjon hvis det vurderes opp mot “raskere tilbake”? Og hva skjer hvis sykehuset sier nei? Tør jeg ta sjansen på å få det svaret?

Jeg får åpenbart ta turen innom legen…

Sykemelding. Foto: nrk.no.

De to første ukene med 80 % sykemelding er snart over, og jeg skulle tilbake til fastlegen for å avgjøre hvor mye jeg skal på jobb i tiden som kommer! Jeg har gjort meg noen tanker om energinivå, behov for tid til å fokusere på lydtrening, og trening av kroppen (stiv nakke!). Vi ble enige om at jeg skal sykemeldes 60 % i mai, og så komme tilbake i full jobb i juni.

Det er godt å få delvis sykemelding. Selv om jeg har gode erfaringer med lydtrening så blir jeg fort sliten. Jeg har et stort søvnbehov, og trenger tid til å komme meg til hektene. Jeg skal jobbe 4 halve dager, og bruke den andre halvdelen av dagen til å sove og trene, samt å gå til fysioterapi og audiopedagog. Dagene blir nok fort fulle selv om jeg ikke skal på jobb hele tiden.

Samtidig blir det nok utrolig ålreitt å være på jobb de 4 halve dagene jeg skal på jobb. Det er godt å se folk igjen, og ikke minst kunne bidra med noe nyttig! Merker godt at jeg har savnet folk!

Jeg var innom jobb og snakket med sjefen etter legetimen. Det var koselig å se folk igjen. Det er mye å fortelle!

2.dag. Foto: movale.

4.dag. Foto: movale.

9.dag. Foto: movale.

Jeg hadde urealistiske forestillinger om hvor raskt jeg skulle komme meg igjen etter operasjonen. Jeg fikk 14 dagers full sykemelding, og deretter skulle jeg være på aktiv sykemelding frem til lydpåsettelse. Det tok ikke lange tiden før jeg skjønte at de 14 dagene skulle tilbringes i sofaen. Og at mine daglige utfordringer skulle handle om å få vasket håret og å spise smertestillende til riktig tid.

Blomstene strømmet på og jeg fikk utrolig mange lykkeønskninger på sms, e-post og chat. Det varmet og det var godt å vite at folk følger med!

Etter 10 dager skulle jeg ta av plasteret. Det var utrolig deilig å få en god dusj og hårvask. Såret var ikke helt grodd. Det skulle ta vesentlig flere uker før skorpen falt av. Men jeg fikk meg en runde hos frisøren og fikk konstatert at det ville ta mange år før det hadde vokst ut helt.

CI. Foto: medisan.no.

Så var dagen kommet. Jeg sov ikke veldig mye natten før. Møtte opp sulten og trøtt, og fant pappa ved hovedinngangen. Vi møtte opp på dagkirurgien. Der ble jeg vist inn til en seng hvor jeg skulle skifte. Jeg fikk noe smertestillende og prøvde å slappe litt av.

Det var mye lyder i lokalet. Mellom sengene var det kun et tynt forheng. Det var småstressende, og jeg skulle gjerne hatt en tolk der. Det var ikke så lett å forstå hva sykepleierne sa, og da kirurgen kom og snakket svensk var jeg veldig glad for at i det minste pappa var der. Helst skulle jeg hatt en tolk, slik at min far kunne fått lov til bare å være far.

Tegnspråk. Foto: movale.

I forkant av operasjonen hadde jeg en stri tørn med å få tak i tolk. Pasientkoordinatorene kunne ikke se at det var behov for tolk: “de snakket jo så tydelig der!” Jeg fikk kranglet meg til å ha tolk ved oppvåkningen. Når jeg ser på det i etterkant burde jeg hatt tolk så lenge jeg var våken. Både før operasjon og etterpå. Danske sykepleiere med munnbind er ikke de enkleste å munnavlese. At jeg var stressa og nervøs, noe som er normalt når man skal opereres, gjorde det heller ikke bedre. Det var ikke bra at jeg i tillegg fikk masse problemer og ekstra stress mht kommunikasjon.

Det er trist og vondt å møte så lite kunnskap, spesielt i helsevesenet. Min erfaring er at de vet like lite som alle andre. At du er lege eller sykepleier gjør ikke at du automatisk vet hvordan man skal kommunisere med en person som har et kommunikasjonshandikap. Mistanken om at de prøver å spare noen kroner på å slippe å betale tolk er dessverre sterkt tilstede.

Omsider ble jeg lagt i narkose og jeg våknet opp 3-4 timer senere. Jeg konstaterte at jeg var i fin form. Jeg var ganske ør, trøtt og kald. Men jeg hadde ikke lammelser i ansiktet og smakssansen var der! Smerter hadde jeg riktig nok og jeg ba om mer smertestillende. Jeg prøvde å sove litt uten helt å lykkes. Til slutt gav jeg opp og en smilende pappa kom inn til meg! Jeg fikk to brødskiver med syltetøy og noe kaffe! Det var godt.

Kirurgen kom etter hvert inn og fortalte at alt var i orden. De hadde testet elektrodene og alt fungerte og lå på rett plass. Jeg ba om å få sykemelding til jobb på Riksen, noe som viste seg å være svært vanskelig. En generell observasjon jeg har gjort er at logistikken ikke er helt på topp. Til slutt fikk jeg en sykemelding, men rekvisasjon til drosje kunne jeg bare glemme. Da måtte jeg ta kontakt med fastlegen!

Jeg fikk på meg klær, og var litt småsvimmel da jeg skulle finne toalettet. Men jeg fikk stabilisert meg etter hvert. Behovet for å komme seg hjem ble påtrengende. Mamma kom og hentet oss og fikk meg hjem!