Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

Testene på kontrollen i går var fine! Men vi skulle også justere CI-prosessoren. Denne bloggposten blir litt teknisk, men gir et lite bilde av min Cyborgverden!

Et CI-apparat har utrolig mange valgmuligheter. Som jeg nevnte i forrige blogginnlegg er det en øvelse å pugge og lære seg å bruke alle funksjonene i et CI- apparat. Min erfaring er at det ofte blir for mange valgmuligheter. Jeg ønsker ikke og orker ikke å forholde meg til så mange valgmuligheter. Når jeg snakker med en person er jeg opptatt av vedkommende og har ikke tid til å tenke på fem ulike måter lyden kan være. I en opptreningssituasjon er det nyttig, men på et eller annet tidspunkt må de gode erfaringene oppsummeres i noen forenklede og raske løsninger.

Min audiofysiker får en ny rynke i panna hver gang jeg er innom. Jeg er og kommer alltid til å være en ganske krevende pasient. Til tross for det tror jeg han liker meg, ihvertfall gikk vi inn for nettopp den øvelsen med stor iver begge to!

Frem til idag har jeg hatt fire programmer p4) vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering, P3) Rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon, P2) Som p4 med støyfunksjon og ren T funksjon i tillegg, P1) støyprogram med volumregulering.

Hittil har jeg hatt for mange valgmuligheter og resultatet er at jeg kun har brukt p4 og p3. Ønsket for justeringen var: 4 enkle programmer som jeg kan svitsje mellom i løpet av en dag. Disse programmene går i en sirkel. Jeg trykker på en bryter (A, se under) og programmet (p) skifter fra p4 til p1 til p2 til p3 og tilbake på p4. Dvs at dersom jeg er på p1 og skal til p 4 så må jeg trykke 3 ganger. Det tar i seg selv litt tid så det bør ikke være så mange flere muligheter enn dette (hvertfall ikke i mitt travle liv).

En hver person som får CI får sitt apparat tilpasset seg. Den løsningen jeg har valgt er ingen fasit! Men om den kan være til inspirasjon og ideutvikling for andre så er det flott!

Mitt CI-apparat har særlig en umulig bryter å trykke på, resultatet er at jeg må ta det av hver gang jeg skal gjøre enkle operasjoner og det tar for lang tid. Håper virkelig de fikser dette på den nye modellen! Dette måtte vi ta med i betraktning da vi skulle lage disse fire programmene. Jeg ønsket primært kun å bruke programbryteren (A), og volum/sensitivitetsbryteren (B) og så heller bruke FM/T/MT bryteren (B) en gang i blant. Det kompliserte er at de to siste nevnte bryterene er en og samme bryter! Helt håpløst. Med mine spreke velmotoriske fingre er den øvelsen umulig med apparatet plassert på (utenfor synsfeltet og bak øret).

Siden p4 og p3 fungerte nokså bra så gjorde vi ikke store endringer på de. Men jeg kan jo forklare hva funksjonen i de er.

• p4) Vanlig lytteprogram, med følsomhetsregulering. I tillegg kan jeg plassere apparatet i mikrofon (M), FM/M, og M/T.

Konseptet følsomhetsregulering er helt nytt for meg. Jeg har kun forholdt meg til volumbryter. Men i teorien skal jeg kunne øke følsomheten for lyder lenger unna og lavere for å skjerme meg for lyder nært. Om jeg klarer å bruke dette er en annen sak. Jeg liker å la høreapparatet jobbe for seg selv, men jeg bør definitivt teste det ut litt mer aktivt! Vha den dumme bryteren (B) kan jeg også i dette programmet få FM/M og M/T (se mer under om disse funksjonene).

• P3) Er et rent FM program, med lav følsomhet i mikrofon.

Et FM-program er nyttig for å kunne raskt komme over på egen lyttekanal når jeg bruker FM-sendere (har feks en koblet til mobiltelefon, lydbok, tv, radio og alle eksterne lydkilder jeg kommer borti). Jeg har også et taleforsterkersystem (opptil 10 mikrofoner) som jeg kan bruke på møter på jobb! Ved å ha lav følsomhet så får jeg god og skjermet lyd og kan feks ta telefonen mens jeg er i trafikken! (Program p4 med FM/M gir meg mulighet til å høre på FM med mikrofon (lydene i rommet) i tillegg, men da må jeg bruke den dumme bryteren).

• P2) Gjorde vi om til et rent T program.

P2 fikk jeg overhodet ikke noe forhold til og jeg måtte med den gamle innstillingen bruke den dumme bryteren. Ergo- lite brukt. Etter at jeg har kommet i ny jobb har jeg begynt å bruke mer teleslynge (T). Jeg er egentlig motstander av teleslynge da det gir mye elektronisk støy, men når det finnes et godt slikt utstyr er jeg glad for å bruke det! Også her har jeg behov for lydskjerming så vi ble enige om å sette av et helt program til dette. Det blir spennende om dette kommer til å fungere!

• P1) støyprogram med volumregulering.

Å høre med elektronikk er å bli invadert av lyd. Det er ofte behov for lydpauser eller rett og slett litt lavere lyd! Jeg ville ha et eget program til dette. I dette programmet har vi bevisst satt lydnivået ned, og jeg har i tillegg volumfunksjon som gjør at jeg kan regulere meg ytterligere ned. I tillegg har vi på dette programmet lagt til en egen støyfunksjon som er programmert inn. Dette fungerte ikke så bra (fikk ikke prøvd det ut) frem til nå, men nå får vi teste det igjen!

Til slutt kan jeg fortelle at en utfordring med CI-apparatet er at det har minne. Tro det eller ei, det er en utfordring. For nå må jeg også huske! Mine tidligere høreapparater ble alltid stilt tilbake til null da jeg skrudde dem på (sånn er høyre apparat nå), men nå vil apparatet huske volum og følsomhetsnivå. Dvs at jeg også må huske det. Jeg håper etterhvert å trene meg opp til å høre om jeg ligger på “riktig” nivå, men dette gjenstår å se. Det blir uansett spennende… Livet som Cyborg er definitivt en krevende øvelse

Audiogram. Foto: movale.

Da var dagen kommet. Følte det som om jeg skulle på eksamen og var veldig spent. Som forberedelse kvelden før hadde tenkt mye på bl.a. om jeg skulle ”konsentrere” meg, eller slappe av på testene. Jeg fant ut at jeg måtte være meg sjøl, slappe av og så se hva som ble resultatet. Jeg måtte stole på at de sa fra om testene ikke var gode nok! Men jeg var spent, veldig spent.

Jeg møtte pappa ved inngangen og vi gikk inn og meldte at vi hadde kommet. Vi fant tolken og satte oss for å vente. Vi ble hentet av Marte- en utrolig søt dame, med et utrolig vakkert navn! Vi ble vist inn på et rom fullt av leker. Åpenbart at det er mange barn som får CI. Vi ble ganske mange. Min audiopedagog (kontaktperson), to hospitanter som skulle observere, min tolk, pappa og meg. Alle skulle inn på det lille rommet.

Først hadde vi en kort presentasjonsrunde, noe som var en utfordring i seg selv. Å oppfatte navn er ikke det enkleste i verden. Deretter pratet vi litt om programmet for dagen.

Jeg ble fortalt at jeg først skulle inn til hørselstest med en audiograf (ca 30-45 min). Deretter skulle jeg ta en taleoppfattelsestest med en audiopedagog. Videre skulle jeg til en hjernestammetest med en audiofysiker (20 min). Til slutt skulle teamet oppsummere, før jeg fikk presentert et svar. Det var et tettpakket program. Jeg var klar så det var bare å gå i gang.

Første punkt på programmet var hørselstester. Jeg kom inn til en audiograf som skulle gjøre tre hørselstester på meg. Jeg oppholdt meg i samme rom under alle tre testene. Pappa leste bok på gangen, og tolken ble med meg inn.

Den første testen var den klassiske testen. Du tar av deg høreapparater og får på deg øretelefoner. Dette er en subjektiv test hvor du forteller hva du hører. Først trykket jeg på en knapp hver gang jeg hørte et pip, deretter skulle jeg gjenta enstavelsesord og tallrekker. Det var ikke mye jeg hørte, men måtte svare så godt jeg kunne.

Den andre hørselstesten var en test av trommehinnen og mellomøret. Dette er en objektiv test. Jeg sattbare  stille og gjorde ingenting. Lyder og lufttrykk ble sendt inn i øret mitt for å registrere om alt var som det skulle. Til slutt var det en objektiv test av Cochlea (sneglehuset). Lyder ble sendt inn for å se om cochlea responderte med ekko (slik et normalt øre ville gjort).

Oppsummert viste testene litt nedgang i hørsel siden sist måling.

Etter hørselstestene og lunsjspausen var det klart for taleoppfattelsestesten. Vi ble alle sammen vist inn i et stort lydtett rom. Vi fikk plassert hele flokken inn i dette rommet. Det var et merkelig rom med store tagger som kom ut av veggene, og med høytalere plassert rundt i rommet. Jeg ble plassert foran en skjerm. I denne testen skulle jeg ha på høreapparatene.

Først fikk jeg se og høre fire personer (to menn og to damer) som sa setninger som jeg skulle gjenta. Jeg prøvde å lytte oppmerksomt uten å konsentrere meg kjempehardt. Jeg har gjort den brøleren før, nemlig å få tilpasset høreapparater til en hørsel som ikke er helt reell men et hørselsnivå hvor man er kjempekonsetrert. Testen gikk helt greit. Med munnavlesning i tillegg til lyd var det ikke så vanskelig.

Videre tok de bort skjermen og jeg skulle bare høre setninger. Hørte en del ord, men det var en del som glapp også. Jeg skulle testes på et øre av gangen, først venstre og så høyre. Det var vesentlig vanskeligere. I denne testen ble ord for ord målt og vurdert. De ville etterpå gjøre en mer reell lydtest på meg. Jeg fikk presentert setninger, uten munnavlesning i bakgrunnsstøy. Den testen var mye strengere, der måtte jeg høre alle ordene i setningen. Det var vesentlig vanskeligere og gikk ikke like bra.

Totalt sett fikk jeg 60 % taleoppfattelse på disse testene.

Det tok på å bli testet på alle mulige måter. Neste punkt på programmet var en hjernestammetest. Jeg skjønte ikke helt hva testen gitt ut på. Ble litt overrasket da det viste seg at jeg skulle sitte stille i en stol i 20 minutter (objektiv test). Det var ikke veldig vanskelig, men ikke veldig avslappende heller.

Konseptet var å få festet to elektroder i pannen og et bak hvert øre, totalt fire elektroder. Ledninger ble koblet til. Jeg fikk propper i ørene, og det ble sendt inn lyd. Beskjeden var å slappe av. Så ble lyd sendt inn i øret, først det ene og deretter det andre. Mens lyden ble sendt inn skulle hjernestammeresponsen testes. Det var en slitsom test, ikke mye avslappende. Masete lyd/vibrasjon som ikke utenvidere var behagelig å høre/kjenne på.

Testen viste at jeg var døv og bekreftet resultatet fra den første subjektive hørselstesten.

Etter en lang dag med mange tester var jeg helt utslitt. Jeg ventet på gangen mens CI-teamet diskuterte resultatene…