Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2?

Det mest konkrete jeg har fått sålangt er “du er nr 15“. Dette fikk jeg vite av pasientkoordinatorene på Riksen da jeg var innom der i begynnelsen av september. Det var det mest konkrete, men hva betyr nå det at man er nr 15? Gir det et svar på når jeg blir operert? Nei, ikke nødvendigvis. Nummeret kan endre seg om andre høyere prioriterte kommer på listen, og operasjonskapasiteten i høst og vinter vil også si mye.

Det var interessant å høre pasientkoordinatorenes ord da jeg var der. For meg var det en bekreftelse på at det er mange ulike aktører med ulikt utgangspunkt og vinkling. Noe som er rett og rimelig. Det var fraser som; ”Du må være takknemlig som er i køen“, “vi prøver å fordele rettferdig“,og  ”det er andre som også må vente lenge“. Budskapet er pakket inn i en trøstende tone preget av av omsorg for meg, men også behov for å personlig å få distanse til den konkrete avgjørelsen om når jeg skal få operasjon.

På kurset i regi av Lærings- og mestringssenteret var legenes og CI-teamets ord preget av et ønske om forståelse for en krevende ressurssituasjon og mangel på personell. “Vi har bare to operatører og en som er under opplæring“, “det er mangel på operasjonssaler“, “vi har ansatte som skal ut i permisjon“, “vi har en lang venteliste og må gjøre tøffe prioriteringer” og ”vi kan bare operere med kriterier gitt av politikerne og fagmyndigheter“.

Politikerne våre, da særlig representert ved vår Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, har også noen ord. Riktig nok formidlet i avisa, men jeg tar de til meg slik andre borgere i dette landet også gjør. Hun viser til at det er uakseptabelt at så mange må vente så lenge. Nå er riktignok CI saken ikke så enkel at den bare kan plasseres inn i den konteksten som hun viser til her. Hun har ikke som minister gitt beskjed til sykehusene at de skal operere CI nr 2 og hun har ikke gitt noen tidsfrist. Arbeidet som ble bestilt av helsedirektoratet i 2008 er fortsatt ikke ferdig. Med andre ord, man kan si mye også når man ikke sier noe…

Så var det mine egne ord da. Jeg kommer til å nå 4 års milepælen. Jeg er ikke satt opp på operasjonsplanen som er lagt ut oktober. Det er det eneste jeg vet – og at jeg er nr 15 da (hva nå enn det betyr). Ordene jeg ofte bruker for å beskrive min situasjon er “føler at jeg sitter fast på et venteværelse”, “man kan pynte et venteværelse, men det er like fullt et venteværelse”.

“Du må leve mens du venter” er ord jeg ofte får høre fra venner, familie og andre som venter sammen med meg. Det er i teorien helt korrekt tenkt. Men av og til er ikke tankene nok. Noen ganger, særlig når vanskelige situasjoner varer lenge, da er det følelsene som dominerer. Slike ord kan ofte vende seg fra å være trøstende til å høres ut som tomme fraser. Jeg har heldigvis innsikt nok til å vite at det er vondt å si fraser man kanskje ikke helt tror på. Jeg ser omsorgen, selv om jeg ikke helt føler meg truffet av ordene.

Venting er en ekstremsport. Det krever innsikt, styrke, sårbarhet, åpenhet, mot og tålmodighet. “Det er tungt å spurte i mål når målstreken ennå ikke er tegnet opp”.  Den eneste fordelen med lang venting er at man blir god på det.. veldig god! Jeg har brukt masse energi og tid det siste året på å bli en ekspert i å vente.  Det er meningsløst å leve slik, men det valget er ikke mitt. Jeg må bare gjøre mitt beste. Enn så lenge har det gått bra.

Bare synd at slike ferdigheter og denne prestasjonen – kanskje en av de større i mitt liv – ikke kan skrives opp på CV`n!

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får!

Det var en svært mangfoldig gruppe som møtte på kurs. Det var døvblitte som tidligere hadde hørt og som hadde talespråk som førstespråk. Det var barndomsdøve/-sterkt tunghørte som gradvis var blitt døve. Noen av de hadde tegnspråk som førstespråk og noen som meg, hadde tale som førstespråk. Med andre ord, mange forskjellige behov og synspunkter. Det var jo i og for seg spennende og flott at man fikk møte andre, men for meg var det lite nytt å hente ut av dette. Jeg har blitt kjent med disse forskjellene gjennom frivillige organisasjoner og privat nettverk opp gjennom oppveksten! Men det var en bekreftelse på hvor forskjellige folk med CI er! Våre behov er ulike, vår motivasjon for å opereres er ulikt og våre muligheter for resultater er ulike for å nevne noe.

Flere av programpostene var lite nyttig for meg. Jeg fikk ikke så mange svar på de utfordringene jeg har med feks hjelpemidler. Mange av mine spørsmål er jo også knyttet til hvordan behovet blir etter operasjon nr 2. Altså jeg var for “tidlig” ute med spørsmålene mine. Den eneste fordelen var at jeg fikk listet opp og strukturert en haug med spørsmål som jeg kan ta med meg videre i prosessen.

En programpost som var nyttig var “Utfordringer, forventninger og mestring” ved psykiater Hege Saltnes. Det var godt å stoppe opp og reflektere litt konkret rundt situasjonen jeg er i. Det ble tatt utgangspunkt i at pasienten som deltok på kurset nå skulle være “ferdig” med CI operasjon og være i tilvenning, noe vi alle var. Men de fleste av oss følte oss ikke ferdig. To av oss står konkret på venteliste for nr 2, og flere viste til at de ønsket nr 2 også. Da var det jo naturlig, hvertfall for meg, å reflektere rundt ventetid, forventninger og det å meste den livssituasjonen man er i. Noen fasit fikk jeg ikke, men jeg opplevde at arrangørene, personer ved Rikshospitalet og NSHP fikk mer innsikt i tanker og opplevelse av å vente og det å sitte fast i køen!

Et annet viktig tema som Saltnes tok opp var den kontinuerlige stressituasjonen som hørselshemmede er i. Hun viste til at mange av oss ikke er flinke til å ta høyde for når vi forventer hvordan vi skal fungere i et vanlig liv. Resultatet kan ofte få store konsekvenser for vår helse og våre liv. Det å lytte til kroppen og være bevisst på at vi naturlig er mer på “alerten” og derfor blir mer slitne er viktig. Trening, kosthold, avspenning, meditering m.m var ting hun pekte på som gode strategier! Dette var en viktig påminning og noe jeg alltid har prøvd å være bevisst, men det betyr ikke at det er lett å ta de hensynene. Det å måtte godta at man blir mer sliten og at det igjen kan ha konsekvenser er ikke en lett side ved det å høre dårlig!

Jeg dro hjem med flere spørsmål enn svar, på godt og vondt. Om jeg har lært så mye om å leve med CI kan jeg ikke si. Det var ikke så mye de hadde å tilføye meg med tanke på den situasjonen og den hørselsbakgrunnen jeg har. Innholdet var på et for lavt nivå ut i fra de behovene jeg har.

Men det var godt å stoppe opp litt, få oppmerksomhet fra behandlingsapparatet og en følelse av å være et mer synlig nummer i køen. Men køen står jeg fortsatt i…

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten. Logo.

Jeg er ikke uten videre veldig begeistret for kost-nytte analyser. Det har jeg gitt uttrykk for tidligere her inne og det står jeg for! Det har slått meg hvor utrolig få artikler om kost-nytte og et økonomisk perspektiv som finnes. Det er jo på en måte logisk da man skulle tro det er mest nyttig å se på den medisinske nytten og effekten for den som faktisk får operasjon. Men det økonomiske perspektivet kommer inn i når politiske prioriteringer skal tas.

Jeg har lett høyt og lavt etter kost-nytte analyser og fant omsider en “ny” artikkel fra mai 2008. Konklusjonen i artikkelen er ganske klar. Det ER lønnsomt å gi voksne bilateral CI!

Artikkelen Outcomes in bilateral cochlear implantation av Bradford G. Bichey og Richard T. Miyamoto (2008) stod på trykk i Otolaryngology- Head and Neck Surgey i mai-utgaven. Les mer om denne i denne bloggposten. Denne artikkelen er en tankevekker!

Hvorfor denne handlingslammelsen?

Man kan jo lure på hvorfor det ikke har skjedd noe i fagmiljøet og politikken da det er over et år siden den kom. Hvorfor har ikke saken kommet opp igjen i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering?

• De har ikke klart å gi ut de kriteriene for hvem som skal få bilateral CI.
• De har ikke satt i gang forskning for å finne ut om det er lønnsomt og medisinsk nyttig for voksne og få CI.
• Og de har ikke brukt denne artikkelen til å snu og evt få fortgang i denne prosessen.

Det er på tide at Helse- og omsorgsdepartementet opphever vedtaket om at voksne kun skal få en CI. Helsedirektoratet og Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har ikke klart å levere den kunnskapen og de riktige anbefalingene til departementet. Dette er alvorlig!

Rikshospitalet, Haukeland og St. Olavs må begynne å operere voksne bilateralt. Gi oss den helsehjelpen vi faktisk skal ha. Det er våre liv, vår livskvalitet og evne til samfunns- og arbeidsdeltakelse som blir satt på vent og dermed ødelagt!! Dette er ikke medisinsk-, etisk og økonomisk forsvarlig.

Jeg har per dags dato ventet i 3 år og 3 uker på å få den helsehjelpen jeg har behov for. Mitt liv går med til å sitte på et venteværelse. Det finner jeg meg ikke i. Jeg krever handling nå!