Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2?

Det mest konkrete jeg har fått sålangt er “du er nr 15“. Dette fikk jeg vite av pasientkoordinatorene på Riksen da jeg var innom der i begynnelsen av september. Det var det mest konkrete, men hva betyr nå det at man er nr 15? Gir det et svar på når jeg blir operert? Nei, ikke nødvendigvis. Nummeret kan endre seg om andre høyere prioriterte kommer på listen, og operasjonskapasiteten i høst og vinter vil også si mye.

Det var interessant å høre pasientkoordinatorenes ord da jeg var der. For meg var det en bekreftelse på at det er mange ulike aktører med ulikt utgangspunkt og vinkling. Noe som er rett og rimelig. Det var fraser som; ”Du må være takknemlig som er i køen“, “vi prøver å fordele rettferdig“,og  ”det er andre som også må vente lenge“. Budskapet er pakket inn i en trøstende tone preget av av omsorg for meg, men også behov for å personlig å få distanse til den konkrete avgjørelsen om når jeg skal få operasjon.

På kurset i regi av Lærings- og mestringssenteret var legenes og CI-teamets ord preget av et ønske om forståelse for en krevende ressurssituasjon og mangel på personell. “Vi har bare to operatører og en som er under opplæring“, “det er mangel på operasjonssaler“, “vi har ansatte som skal ut i permisjon“, “vi har en lang venteliste og må gjøre tøffe prioriteringer” og ”vi kan bare operere med kriterier gitt av politikerne og fagmyndigheter“.

Politikerne våre, da særlig representert ved vår Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen, har også noen ord. Riktig nok formidlet i avisa, men jeg tar de til meg slik andre borgere i dette landet også gjør. Hun viser til at det er uakseptabelt at så mange må vente så lenge. Nå er riktignok CI saken ikke så enkel at den bare kan plasseres inn i den konteksten som hun viser til her. Hun har ikke som minister gitt beskjed til sykehusene at de skal operere CI nr 2 og hun har ikke gitt noen tidsfrist. Arbeidet som ble bestilt av helsedirektoratet i 2008 er fortsatt ikke ferdig. Med andre ord, man kan si mye også når man ikke sier noe…

Så var det mine egne ord da. Jeg kommer til å nå 4 års milepælen. Jeg er ikke satt opp på operasjonsplanen som er lagt ut oktober. Det er det eneste jeg vet – og at jeg er nr 15 da (hva nå enn det betyr). Ordene jeg ofte bruker for å beskrive min situasjon er “føler at jeg sitter fast på et venteværelse”, “man kan pynte et venteværelse, men det er like fullt et venteværelse”.

“Du må leve mens du venter” er ord jeg ofte får høre fra venner, familie og andre som venter sammen med meg. Det er i teorien helt korrekt tenkt. Men av og til er ikke tankene nok. Noen ganger, særlig når vanskelige situasjoner varer lenge, da er det følelsene som dominerer. Slike ord kan ofte vende seg fra å være trøstende til å høres ut som tomme fraser. Jeg har heldigvis innsikt nok til å vite at det er vondt å si fraser man kanskje ikke helt tror på. Jeg ser omsorgen, selv om jeg ikke helt føler meg truffet av ordene.

Venting er en ekstremsport. Det krever innsikt, styrke, sårbarhet, åpenhet, mot og tålmodighet. “Det er tungt å spurte i mål når målstreken ennå ikke er tegnet opp”.  Den eneste fordelen med lang venting er at man blir god på det.. veldig god! Jeg har brukt masse energi og tid det siste året på å bli en ekspert i å vente.  Det er meningsløst å leve slik, men det valget er ikke mitt. Jeg må bare gjøre mitt beste. Enn så lenge har det gått bra.

Bare synd at slike ferdigheter og denne prestasjonen – kanskje en av de større i mitt liv – ikke kan skrives opp på CV`n!

Timene går. Foto: movale.no.

Konseptet å vente har inntatt en ny form de siste mnd. Den 23. februar i år fikk jeg den suverene nyheten om at jeg skulle få CI nr 2. Men de kunne dessverre ikke gi meg noen dato på operasjon. Nå er jo ikke venting et nytt konsept for meg. Er jo ekspert på det. Har jo stort sett levd med venting hele tiden i mange år.

Men NÅ begynner jeg å bli mektig lei. Ordentlig drittlei! Jeg er lei av å være tålmodig og forståelsesfull. At folk sier at jeg må være takknemlig, jeg skal jo tross alt få CI nr 2. Og ja, jeg skjønner veldig godt hva folk mener. Tro meg – jeg ER TAKKNEMLIG. Veldig takknemlig. Tårene kommer opp i øynene bare ved tanken på den følelsen jeg hadde inni meg da jeg fikk vite det. Fikk vite at “JAAA – jeg skal opereres”.

MEN, det hindrer meg ikke i å være drittlei. Lei av å vente! Neste uke har det gått 2 mnd siden jeg fikk den gode nyheten, men jeg har ennå ikke fått noen dato på operasjon. Jeg er rastløs. Det er vanskelig å planlegge ferie i sommer, samt å planlegge oppgaver på jobb og aktiviteter på fritid.

Det er alltid tungt å løpe den siste etappen, særlig når man ser målstreken. Det er tungt å gå, man blir selvsentrert og korttenkt. En situasjon jeg liker dårlig. Det nytter lite og er svært lite givende å bruke energi på frustrasjon. Men det er der jeg er nå, det må jeg bare godta! Jeg håper det snart er min tur. Kjenner på meg at det hadde hjulpet mye med en operasjonsdato!

Da kan jeg starte nedtellingen og fokusere på nye muligheter som skal komme!

Ting tar tid! Foto: movale

Ventetiden er ikke over, men en liten oppdatering har jeg likevel. Jeg har fått vite at ordningen “raskere tilbake” ikke kan brukes på å få CI nr 2. Selv ikke når det er fare for at jeg kan bli langtidssykemeldt og falle ut av arbeidslivet.

Jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at ordningen ikke kan brukes. Må innrømme at jeg lurer veldig på hvordan myndighetene kan forsvare en forskjellsbehandling av diagnoser (døv) mht å sikre arbeidsdeltakelse. Jeg registrerer at det ikke er viktig å sikre min arbeidsdeltakelse. Her er den kortsiktige kostnaden for sykehuset som kommer foran den langsiktige kostnaden for samfunnet (500.000,- for operasjon vs. langvarig sykemeldingspenger/uføretrygd). Forklar det den som kan..

Søknaden er ikke avgjort, men oversendt til øre-nese-halsavdelingen på St.Olavs for behandling. Så da spørs det om de tar samme standpunkt som Riksen og Haukeland. Jeg ser vel ikke uten videre noen grunn til enorm optimisme.

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

Ting tar tid! Foto:movale.

Ja, da har det gått tre år. Litt spesielt egentlig. Nå er det tre år siden jeg sendte søknad til Riksen om å få CI. Det tok 2 år før jeg fikk brev om at prosessen skulle igang, og operasjonen skjedde 2 1/2 år etter at søknaden ble sendt. Det gjør noe med en person å sitte så lenge på venteliste. En av de første bloggpostene mine handlet om nettopp det å takle ventetiden. Den andre bloggposten handlet om reaksjonen jeg fikk da jeg skulle igang. Ventetiden hadde satt spor.

Følelsen av å måtte skru av og jobbe med tålmodigheten var og er fortsatt en utfordring. For jeg er jo ikke ferdig. Jeg har snart hatt CI på venstre øre i 6 mnd. Audiopedagogen min bekrefter at det er ikke så mye mer å hente i min rehabilitering. Nå er det høyre øre jeg venter på.

Det snakkes ofte om ventelister når man diskuterer helsepolitikk i Norge. Som privatperson og som et av de individene som har sittet i en sånn kø nå i 3 år må jeg si at det har vært utrolig frustrerende å vente så lenge. Jeg har vært flink til å minimalisere konskevensene for meg selv. Jeg har skrudd av, ignorert prosessen og jobbet med å holde hodet over vannet. Jeg har klart å holde meg i jobb og jeg har klart å holde kontakten med en del nære venner.

Det er tøft å være vitne til mange andres skjebner uten å kunne gjøre noe. Det er sterkt å se unge mennesker falle ut av arbeidslivet, se de få psykiske problemer og se at familier blir ødelagt. Det er tøft å se hvor lite som skal til for å få snudd livet opp ned.

Det har gått tre år og jeg sitter fortsatt på venteværelset. Jeg har fortsatt et øre igjen. De siste tre årene har vært tøffe. Ting er litt lettere nå som jeg har fått en CI, men det har samtidig kommet nye utfordringer. Jeg vet lite om hvordan den ventetiden som ligger foran meg vil bli. Jeg må prøve å leve så “normalt” som mulig. Jeg må åpenbart være tålmodig!

Da jeg søkte CI nr 1 tippet jeg at det ville ta 3-4 år å få operasjon. Jeg tok feil, det tok “bare” 2-3 år. Jeg sitter med følelsen av at dette kan ta mange år. Jeg tør ikke å tippe, men jeg ønsker meg det veldig. Er det lov å håpe på 1-2 år? Det blir spennende å følge med…

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Etter mange uker med ferie, vel tilbake i Oslo, fikk jeg en telefon fra ØNH legen min. Han kunne fortelle at jeg hadde fått avslag fra Rikshospitalet. Big surprise! NOT! Jeg hadde en stygg følelse av at det ville skje, men ble skuffet allikevel.

Jeg fikk ny time, og i dag var jeg hos ØNH legen min. Han forklarte for meg at avslaget er basert på vedtaket fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, og at de hevder at jeg ikke har medisinsk grunnlag for å få CI nr. 2. Dette er jo litt merkelig siden det står på hjemmesidene deres at de jobber med å lage kriterier for å vurdere rettighetspasienter til nr. 2? Avviser de alle til kriteriene er ferdig? Eller er kriteriene ferdig men hemmelige?

Vi ble enige om at vi må prøve alle mulige løsninger. Vi er ikke enige i begrunnelsen og vil ha second opinion fra Haukeland. I løpet av timen skrev vi brevet og det er bare konstatere at dette vil ta tid, om det i det hele tatt går.

Jeg er veldig glad for hjelpen jeg får, og at jeg får hjelp, men det er utfordrende å holde på med en slik prosess. Jeg er så drittlei av den hørselen og skulle ønske jeg var ferdig med hele CI-prosessen. Men med dette avslaget er det jo mange ting som tyder på at dette vil ta tid, svært lang tid….

Nucleus Freedom. Foto: medisan.no

I dag var jeg på Rikshospitalet for kontroll av CI, og justering av lyden. Jeg måtte fortelle om mine erfaringer så langt. Vi gikk gjennom justering av programmene på CI-prosessoren, og fant ut at vi skulle prøve noen endringer.

De ble ikke akkurat overrasket da jeg fortalte dem at jeg søkte om CI nr. 2. Muntlig fikk jeg støtte fra dem og de håpet at ledelsen for ØNH avdelingen ville godkjenne det. Det er jo ikke logisk at unge mennesker som man har sterk mistanke om at vil få bedret hørsel med to ører, og som har en lang yrkeskarriere foran seg ikke skulle få to ører. Men de hadde sine tvil pga. vedtaket i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, samt dårlige budsjetter på sykehuset.

Jeg gikk hjem idag med en litt rar følelse, en følelse av å stange hue mot veggen. Det er ikke moro å føle seg så alene mot systemet. Det er overveldende å skulle prøve å overbevise om at jeg er berettiget å få den helsehjelpen jeg trenger. Det er ydmykende og helt håpløst å skulle stakkarsliggjøre seg selv for å få noe som alle, unntatt de bevilgende myndigheter, er enige om at jeg bør få. Det hjelper lite at folk sier at det sikkert vil komme noen endringer om noen år. Vel, det er dyrbare år av mitt liv! Jeg startet prosessen med å få CI for 3 år siden. Hvor mange flere år må jeg gå å vente….?

Jeg tenkte lenge, men etter et års tid med grubling fant jeg ut at jeg ikke ville klare å finne det ut selv.

Ting tar tid! Foto: movale

Jeg kunne like gjerne la legene få si sitt. Det verste som kunne skje var at jeg fikk nei! Eller ja? Ventetiden fikk jeg vite at var lang. Kanskje like greitt, siden jeg ikke visste? Jeg visste ikke hva jeg ville.

I september 2006 ble henvisningen til Rikshospitalet sendt. Da kom den. Den rare rastløsheten! Det skulle bli en lang ventetid. 3 år sa de! Jeg fikk brev om at jeg måtte regne med å vente inntil 3 år. Det er lenge det, lenge å vente på et svar om man kan operere. (Ler mer om ventelister her). I tillegg kommer ventetiden på selve operasjonen, deretter å få på lyd, samt påfølgende rehabilitetstid. Kalenderen min sa at dette kom til å ta minst 3-4 år. Det er lang tid det. Særlig når du ikke vet hva du vil, men samtidig innerst inne håper. Håper så inderlig på at dette kan være løsningen.