Om å sloss mot systemet

Ting tar tid! Foto: movale

Ting tar tid! Foto: movale

Hvordan kan man være glad når man samtidig er trist? Pendelen går frem og tilbake, i går var pendelen tilbake på trist. Jeg fikk avslag på søknad om second opinion på Haukeland! Umiddelbart kom klumpen i magen og idag har jeg bare gått rundt og prøvd å ikke kjenne på det. Måtte virkelig jobbe med å konsentrere meg på jobb, bare legge det til side.

Det er ikke lett å skulle forholde seg til en sånn beskjed. Sitter litt med en følelse av at hele prosessen har vært feil, at det kanskje skulle vært gjort annerledes. Hvis jeg hadde gjort og sagt noe annet, ville jeg da fått positivt svar? Svaret er nok nei, så jeg bør nok legge den fra meg. Men samtidig får jeg virkelig en følelse av at det er en katt og muslek med myndighetene. Og jeg føler at alle driver med skyggeboksing og ingen gjør noe reelt for å endre på situasjonen. Det blir bare tomme formelle fraser.

Det ambivalente er at jeg har jo fått et CI -apparat. Jeg opplever å høre mye mer nå enn for fire mnd siden. Jeg skal jo egentlig være veldig glad, men jeg klarer ikke å være glad akkurat nå. Det føles også ensomt med denne triste følelsen, for de fleste ser jo bare det utrolig fantastiske ved å ha fått en CI. Jeg er sikker på at noen til og med synes jeg er sutrete, og at jeg bare må forholde meg til realiteten. Men, de sitter ikke og skal se fremover og forestille seg et langt liv. Sånn som jeg må. Klart det går bra en kort stund fremover, men i lengden kommer ikke det til å gå med ett.

Det kommer ikke til å gå uten at det får konsekvenser. Og det er disse konsekvensene som plager meg. Kan jeg få til det jeg vil, og følge mine drømmer? Hvor langt må det gå før jeg kan få to CI? Må jeg sykemeldes og falle ut av arbeid? Hvor mye må jeg ydmyke meg selv og ødelegge min egen helse før jeg kan få CI på det andre øret også?

Ingen diskuterer om man skal operere ett eller to øyne for grå stær, ingen diskuterer en runde eller to runder med kreftbehandling eller en eller to hofteproteser. Ingen diskuterer om hørselshemmede skal få et eller to høreapparater, det er til og med enighet om at barn skal ha to. Er hørselen til barn og voksne så forskjellig? Hvorfor gjør vi det på CI?

Det eneste svaret jeg har funnet er: fordi noen er frekke nok og kan! Her er det lite penger på budsjettet, de prøver å spare og tar vilkårlig en gruppe og utsetter dem for en helt patetisk vurdering av økonomi opp mot helse. At ekstrakostnadene i tillegg er latterlig lave og vurderingen i tillegg ikke vurderer nytteeffekter (kvalikativt og kvantitativt) er det tragisk. Det oppleves som et overgrep. Noen byråkrater har definert hva som er god helse for meg. De samler alle voksne hørselshemmede i en gruppe og overlater til den enkelte å sloss mot systemet.

Og nå sitter jeg her og må sloss. Ikke har jeg lyst, ikke orker jeg og det virker som en uendelig stor oppgave. E-poster og hilsner fra andre, viser at andre ønsker at jeg skal vise vei. Ansvaret føles tungt og urettferdig. Det som er mest urettferdig er at jeg ikke en gang gis anledning til å være glad for at jeg har fått lyd!

~ movale ~

3 kommentarer til “Om å sloss mot systemet

  1. Berit Triumf

    Den skjønner jeg godt, selv om jeg har vært heldig og fått to. Men må likevel sloss mot de lokale myndighetene, noe som gjør at hele gleden med ci forsvinner. Tankene som kommer er: hadde jeg visst dette, så hadde jeg takket nei. Det bør ikke være slik for noen, i og med at rehabiliteringen med tilvenningen av ci kan være mer enn tøff nok! Men mitt inntrykk er at de som selv ikke føler det på kroppen, og lever med det, slik vi må – de skjønner ikke hvordan det er. Jeg tror neppe de samme myndighetspersoner selv, hadde tillatt at dette fortsatte, om det en dag gjaldt dem selv…. En kan jo lure…?

Det er stengt for kommentarer.