3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag – den lange ventetiden

Advent. Foto: msl.no.

Advent. Foto: msl.no.

Det er sesong for ventetid. Snart kommer adventstiden og hele landet går inn i en travel ventemodus og nedtelling til jul. De fleste gleder seg med forventning. Men det er også en velkjent sannhet at det å ventetid kan være svært slitsomt. Det er ikke få som uttaler at de synes førjulstid og adventstid som en svært så slitsom fase i året. Det er jo til og med de som gruer seg til alt stresset og maset og som uttaler høyt at de lurer på om alt maset er verdt det.

Jeg har litt ambivalente følelser til juletiden i år. Jeg opplever at jeg er litt utenfor. Det angår på en måte ikke meg. Eller mer presist, jeg klarer ikke å engasjere meg. Det rare er at jeg for en gangs skyld skulle ønske at jeg gledet meg til førjulstid og juleferie. Men i år som i fjor så er ventetiden før jul litt rar. I tillegg til å vente på jul skal jeg samtidig vente på å få vite om jeg får CI nr 2.

Jeg har ventet i mange år. I fjor skulle jeg inn til utredning for å få CI i januar og førjulstiden bar preg av det. Jeg var lettet fordi jeg skulle inn og endelig få et svar, men jeg var spent på resultatet. I år venter jeg på svar på om jeg kan komme inn på utredning for CI nr 2. Jeg vet at jeg kan opereres på begge ører og at det vil forbedre min hørsel og kommunikasjonsevne. Det fant de ut på første utredning og de har bekreftet det for meg flere ganger opp gjennom det siste året med kontroller og rehabilitering. Nå er spørsmålet om de prioriterer meg.

Det har aldri for meg vært noe alternativ å ikke kjempe for dette. Motvasjonen har vært stor og følelsen av at dette vil innebære en stor forbedring av min kommunikasjonsevne har vært tilstede hele tiden. Men det er minst like tungt å vente i år som i fjor, om det ikke er verre. Det tyngste er at jeg har vært i denne vedvarende venteperioden nå i 3 år 1 mnd 3 uker og 1 dag.

Intensiteten og belastningen med hensyn til ventetiden økte da jeg gikk inn for å søke om CI nr 2.  De som har fulgt meg lenge vet at jeg fikk avslag på første søknad om CI nr 2. Jeg fikk også avslag på second opinion. Det var tungt.

Ventetiden har vært lang. Det at den har vart i mange år gjør at slitasjen er ekstra stor. Det sliter på humør, på energi og på motivasjon for å kjempe. Å leve et vanlig liv med jobb og sosialt liv er tungt. Det er vanskelig å planlegge både på kort og lang sikt. Hva ønsker jeg å gjøre, og hva kan jeg gjøre i årene som kommer?

Denne høsten har  spørsmålet om når jeg kan få CI 2 ligget i bakhodet hele tiden. Noen sier at det selvsagt skal gå bra og mener jeg kanskje bekymrer meg unødig. På et eller annet tidspunkt vil jeg jo få det. Andre, særlig de som har fått CI 2 fordi de har flere medisinske forhold enn hørsel (syn, tinnitus eller mislykket nr 1)  sier at det ikke er sikkert at CI nr 2 blir så bra. De generaliserer sine erfaringer til å gjelde for meg.

De aller fleste viser stor medfølelse for den frustrasjonen jeg opplever ved at denne prosessen ikke har noen grenser eller tydelige rammer. Det er fantastisk å ha et sånt nettverk av familie og venner som så tydelig støtter en. Jeg hadde ikke klart meg uten! Men de kan ikke gi meg Ci nr 2.

Nå går jeg å venter på svar nr 3. Følelsen av å sitte fanget på et venteværelse er definitivt til stede. Ikke vet jeg om jeg vil få CI nr 2. Jeg vet heller ikke når jeg eventuelt vil få det. Det kan skje neste år eller mange år fremover.

Pulsen stiger hver dag når jeg skal gå hjem og sjekke postkassen. Har jeg fått svaret idag?

Så langt har jeg ikke fått noe svar. Alle gjetter og ingen vet sikkert. De som vet noe er unnvikende og vil ikke si noe om prosess og tidsrammer. Alt er usikkert.

Førjulstiden kommer uansett. Jeg håper inderlig at jeg får CI 2 og jeg håper at det skjer om ikke altfor lenge. Hvis jeg kunne fått et positivt svar før jul hadde det vært den største gave jeg kunne få. Bare så synd at jeg er voksen og ikke tror på julenissen…

~ movale ~