Kurs i å leve med CI

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får!

Det var en svært mangfoldig gruppe som møtte på kurs. Det var døvblitte som tidligere hadde hørt og som hadde talespråk som førstespråk. Det var barndomsdøve/-sterkt tunghørte som gradvis var blitt døve. Noen av de hadde tegnspråk som førstespråk og noen som meg, hadde tale som førstespråk. Med andre ord, mange forskjellige behov og synspunkter. Det var jo i og for seg spennende og flott at man fikk møte andre, men for meg var det lite nytt å hente ut av dette. Jeg har blitt kjent med disse forskjellene gjennom frivillige organisasjoner og privat nettverk opp gjennom oppveksten! Men det var en bekreftelse på hvor forskjellige folk med CI er! Våre behov er ulike, vår motivasjon for å opereres er ulikt og våre muligheter for resultater er ulike for å nevne noe.

Flere av programpostene var lite nyttig for meg. Jeg fikk ikke så mange svar på de utfordringene jeg har med feks hjelpemidler. Mange av mine spørsmål er jo også knyttet til hvordan behovet blir etter operasjon nr 2. Altså jeg var for «tidlig» ute med spørsmålene mine. Den eneste fordelen var at jeg fikk listet opp og strukturert en haug med spørsmål som jeg kan ta med meg videre i prosessen.

En programpost som var nyttig var «Utfordringer, forventninger og mestring» ved psykiater Hege Saltnes. Det var godt å stoppe opp og reflektere litt konkret rundt situasjonen jeg er i. Det ble tatt utgangspunkt i at pasienten som deltok på kurset nå skulle være «ferdig» med CI operasjon og være i tilvenning, noe vi alle var. Men de fleste av oss følte oss ikke ferdig. To av oss står konkret på venteliste for nr 2, og flere viste til at de ønsket nr 2 også. Da var det jo naturlig, hvertfall for meg, å reflektere rundt ventetid, forventninger og det å meste den livssituasjonen man er i. Noen fasit fikk jeg ikke, men jeg opplevde at arrangørene, personer ved Rikshospitalet og NSHP fikk mer innsikt i tanker og opplevelse av å vente og det å sitte fast i køen!

Et annet viktig tema som Saltnes tok opp var den kontinuerlige stressituasjonen som hørselshemmede er i. Hun viste til at mange av oss ikke er flinke til å ta høyde for når vi forventer hvordan vi skal fungere i et vanlig liv. Resultatet kan ofte få store konsekvenser for vår helse og våre liv. Det å lytte til kroppen og være bevisst på at vi naturlig er mer på «alerten» og derfor blir mer slitne er viktig. Trening, kosthold, avspenning, meditering m.m var ting hun pekte på som gode strategier! Dette var en viktig påminning og noe jeg alltid har prøvd å være bevisst, men det betyr ikke at det er lett å ta de hensynene. Det å måtte godta at man blir mer sliten og at det igjen kan ha konsekvenser er ikke en lett side ved det å høre dårlig!

Jeg dro hjem med flere spørsmål enn svar, på godt og vondt. Om jeg har lært så mye om å leve med CI kan jeg ikke si. Det var ikke så mye de hadde å tilføye meg med tanke på den situasjonen og den hørselsbakgrunnen jeg har. Innholdet var på et for lavt nivå ut i fra de behovene jeg har.

Men det var godt å stoppe opp litt, få oppmerksomhet fra behandlingsapparatet og en følelse av å være et mer synlig nummer i køen. Men køen står jeg fortsatt i…

~ movale ~