Kategoriarkiv: Cochlea Implantat

Ettårskontroll – wow!

I desember var det et år siden jeg fikk på lyd på øre nummer to. Det var jo derfor naturlig å gjennomføre en kontroll og en test. I slutten av november møtte jeg opp på Riksen. Hvordan har det gått?

Personlig har jeg hatt en klar formening om at jeg hører bedre. Jeg lytter mye mer uten munnavlesning. Får med meg tekster i enkelte sanger. Forstår engelske innslag på radioen. Telefon er sjelden et problem. Så at resultatene ville være bedre enn et halvt år før var jeg ikke i tvil om. Men hvor mye?

Tale i støy. Foto: movale.

Tale i støy. Foto: movale.

At resultatene skulle bli så bra gikk over mine forventninger. Som dere ser så scoret jeg minus 1 med to CI apparater. Det er rett i underkant av normalscore. Hadde jeg hatt en feil mindre da setningene ble lest opp hadde jeg ligget innenfor normalscore. For meg var den ganske heftig. At det var bra visste jeg jo, men så bra!

Men den store overraskelsen var høyre øre. Det har tatt igjen venstre øre. Så når jeg kun hører med høyre øre så fikk jeg null. Med kun venstre øre fikk jeg to. Selv om venstre øre er blitt forbigått er samtidig resultatene forbedret fra 3 til 2. Da jeg ble testet etter første operasjon hadde jeg i tillegg et støtteøre med høreapparat. Denne gangen måtte jeg høre med venstreøret alene.

Det er ikke unaturlig at det høyre øret har tatt igjen venstre. Jeg har for det første alltid hatt en subjektiv følelse av at høyre øre var mest dominerende og enklest å høre med. Videre har jeg bevisst hatt lyden lavere på venstre øre det siste året for å gi høyre øre en sjanse til å bli trent. Og det har fungert!

Jeg har en idag subjektiv opplevelse av at ørene er forskjellige når jeg hører med et øre av gangen. Med begge på samtidig så tenker jeg ikke over det. Men når jeg for eksempel skal høre med et og et øre av gangen så er alltid lydbildet i mitt venstre øre mye dypere i lyden enn i høyre. Dette gjør for eksempel at jeg foretrekker å høre med venstre når jeg skal høre med ett øre alene, feks i telefon.

Leser du fortsatt? Da må du være særlig interessert. Kanskje interessert nok til å lese denne powerpoint-presentasjonen som forklarer mer om selve testen.

Slike resultater som jeg viser til nå er veldig subjektive. Vi er alle forskjellige. Jeg har i tillegg bare hatt lyd på begge ører med CI i 1 år. Det er fortsatt mulig at min hjerne og min oppfattelsesevne vil bli bedre. Men jeg er fornøyd så langt.

Jeg vet også definitivt at det har vært verdt kampen!

Nå har jeg registrert meg på Bloggurat.

~ movale ~

Det er uverdig

Verdighet? Foto: rus.no.

Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

~ movale ~

Medisin eller økonomi?

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Jeg har fortsatt en del tanker etter studieturen til Danmark i regi av HLF. En ting som kom ganske tydelig frem i danskenes fortelling var at det var at det var den medisinske vurderingen av god helse som var satt foran den økonomiske. Et valg som er helt annerledes enn hva norske myndigheter har gjort. Mye av det som har vært skrevet på min blogg har handlet om økonomisk argumentasjon for å operere bilateralt. Eller rettere sagt, hva som er galt med myndighetenes vektlegging av økonomi foran helse. ( Hvorfor har vi to ører?, Evaluering av medisinske metoderForskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009), Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008), Det ER lønnsomt!, Den vanskelige debatten!, Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?) Les videre

~ movale ~

Testene avslører ikke de gode resultatene!

Litt småtrøtte, etter mange timer med diskusjoner og kurs for HLFs CI utvalg og CFI skulle Jesper Andersen fra Gentofte hospital (Danske Rikshospitalet) fortelle oss litt om deres erfaringer med bilaterale CI-operasjoner. Da han sa at prøvene ikke viser stor forskjell på 1 og 2, men brukerne forteller at det er dobbelt så godt. Da våknet vi og satt spente på hva som skulle komme nå. Hvordan forklarer vi det? Er ikke testene gode nok til å avsløre resultatet av CI nr 2?

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Andersen fortalte oss at når de måler og vurderer så kan 1 dB i støyforskjell gi opp til 15 % bedre diskrimineringsevne i støy. Husker du bloggposten jeg skrev for noen uker siden om min kontroll? Se her: Resultater av CI2 kontroll. I den testen som ble gjort av meg før sommeren (etter 6 mnd) så har jeg hatt en fremgang fra 3 dB til 1 dB. Det er jo på papiret ikke så mye som fremgangen fra 16 dB til 3 dB. Men med tallene til Andersen på 15 % pr 1 dB – da stemmer tallene mye bedre med min subjektive opplevelse av at CI nr 2 har vært verdt det. Nå skal vi jo ikke generalisere mine funn, men wow så spennende. Les videre

~ movale ~

Rehabilitering i Danmark

Vi reiste til Danmark for å høre om bilateral CI. Men at Danmark i forhold til Norge faktisk er et nirvana med tanke på rehabilitering var vi ikke helt forberedt på! Rehabiliteringstilbudet i Norge for CI opererte er ikke akkurat til å skryte av! Det var nesten sånn at jeg fikk stikk av misunnelse og ubehag når jeg hørte hva danskene fikk!

Mye av det jeg beskrev i bloggposten min drømmerehabilitering var reelt i Danmark! I Norge får en henvisning til audiopedagog stukket i hånden på sykehuset og beskjed om å finne en audiopedagog på egenhånd. Du kan være heldig å finne en dyktig audiopedagog slik jeg har gjort, men de fleste får ikke noe særlig hjelp. Om de får hjelp får de ofte hjelp lenge etter at lyden er satt på! I Danmark får du en egen individuell plan. Dersom du trenger opptrening til noe utover språklyder så defineres dette inn i planen!

Kirsten Worsøe

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten er en spennende dame. Hun skulle fortelle oss om rehabilitering av CI-opererte. Hun kunne fortelle at man tidligere jobbet med 1 CI eller 1 CI + HA. Noe som er situasjonen i Norge idag. Les videre

~ movale ~

Studietur Danmark CI 2 – møte med Karen

Oi, så var det plutselig blitt november og mitt ønske om å skrive om studieturen druknet i alt det andre. Mye spennende på jobb, et bad som skulle pusses opp, strikkeklubb og venner tar tid! Det er godt at tiden går raskere nå. Og det gjør den! Mye raskere enn da jeg satt og ventet og ventet. Rart det der.

Jeg skrev for litt siden at jeg skal skrive om studieturen som HLF sitt CI-utvalg hadde 24.-26. september i år. Jeg har tidligere skrevet om at jeg er leder for HLF sitt CI-utvalg. Det har jeg vært siden sommeren 2009. Vi har jobbet med flere saker, blant annet å styrke rehabiliteringstilbudet for CI-opererte. Men den kanskje største, tyngste og seigeste kampen har vært å sikre rett til bilateral CI for voksne som trenger det!

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

CIF Janni. Foto: Reidar Breistein

Danskene har fått det til, de har operert voksne døve i over et år. Så da var det jo selvsagt naturlig å dra til dem for å lære! Utvalget kombinerte et utvalgsmøte med en studietur og fikk en utrolig effektiv og flott helg sammen med våre danske venner. Lørdagen reiste vi ned og hadde utvalgsmøte samme dag! Cochlearimplant Foreningen – CIF  ved lederen Janni hadde laget et utrolig flott program til oss! På søndag møtte vi dem for erfaringsutveksling og de fortalte oss hvordan de hadde jobbet for å sikre at voksne døve skulle få to CI! Les videre

~ movale ~

Hjelpemider på arbeidsplass

Det er ikke så enkelt å få hjelpemidler på plass. Erfaringsmessig tar dette veldig lang tid! NAVs tilretteleggingsgaranti er ikke noe verdt. Brukerpass er ikke noe verdt. Det tar lang tid uansett. Jeg tenkte med meg selv da jeg startet at jeg kanskje ville være i mål med arbeidsplasstilretteleggingen på slutten av året 2011. Dessverre fikk jeg rett igjen!

Ny FM-mottaker. Foto:movale.

Ny FM-mottaker. Foto:movale.

I januar skrev jeg om tanker jeg hadde i forbindelse med bruk av FM. Nå har ganske mye skjedd siden januar. Først fikk jeg beskjed om at det ville komme en ny versjon av mottakere i april. I april kontaktet jeg leverandøren igjen. Etter mye om og men, kontakt med hjelpemiddelsentralen, så fikk jeg utlevert de nye FM-mottakerne. Da skulle man jo tro jeg skulle begynne å nærme meg mål! Neida! Les videre

~ movale ~

Resultater av CI 2 – kontroll

Lydtett rom. Foto:movale.

Lydtett rom. Foto:movale.

Det er en stund siden jeg har skrevet om hvordan det går med rehabiliteringen etter CI nr 2.  Jeg var inne til en liten kontroll på Riksen idag. Ikke noen stor kontroll, men bare sjekk av batteribruk og om alt var bra. Noe det er.

Vi snakket en del om sist kontroll som var i juli. Da tok jeg en 6- mnd- etter- operasjon- lydtest. Jeg kunne fortelle at jeg tror at jeg ville fått bedre score om jeg ble testet idag. Jeg har nemlig en subjektiv opplevelse av at jeg de to siste mnd hører bedre enn før sommeren. Men jeg vet jo ikke sikkert. 

Vi tok ikke noen lydtest idag, men ble enige om at når jeg har hatt lyd på begge ørene i et år så skal vi ta en større test. Blant annet en test av om jeg har hørselsrest igjen uten CI-apparat. Lydtesten før sommeren viste at jeg hører bedre med to CI enn med en CI og høreapparat.

Jeg var veldig fornøyd med resultatet da, særlig med tanke på at jeg ikke har drevet med like mye aktiv lydtrening på øre nr 2. Slik jeg gjorde på øre nr 1. Da blir det jo ennå mer spennende å se hva resultatet blir i desember – januar.

En skjematisk oversikt over mine resultater fra CI utredningen i januar 2009 og frem til juli 2011 ser dere her:

Testresultater. Foto: movale

Testresultater. Foto: movale

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

~ movale ~

En søndag i oktober

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Høst. Foto: oslopuls.aftenposten.no

Det er høst. Oktober. Jeg hører regnet tromme på vinduet (!) Det er småkjølig. På tide å få på sentralfyren. Det er snart en mnd siden valget. Travelt har det vært. Det er ikke feil å si at det meste av mitt fokus har vært på jobb. Jeg jobber nå. Er ferdig med operasjon, rehabilitering og sykemelding. Er ikke helt ferdig  med rehabiliteringen, men jeg har kommet langt. Nå er det liksom hverdagsrehabilitering. Rehabiliteringen og opptreningen skjer gjennom at jeg prøver å leve normalt.

Jeg har ikke skrevet så mye. Helgene har vært travle og hverdagene likeså. Men denne helgen. Har hatt to dager med ro og mulighet til å skrive. Har hatt lyst til å skrive, men hvor skal man starte? Det er så mange ting å skrive tenker jeg. Men hvor begynner jeg og hva ønsker jeg å skrive om?

Jeg var i København med HLF sitt CI utvalg siste helgen i september. Det var en studietur for å finne ut hvordan danskene har klart å sikre at dansker får to CI. På den turen møtte jeg mange mennesker som inspirerte meg, som har gitt meg sitater og ord som jeg gjentar inni meg. Sterke møter. Dette vil jeg skrive om.

Selv har jeg ikke skrevet om min egen rehabiliteringsprosess på lenge. Jeg vet at mange er nysgjerrige på dette. Men jeg må tenke litt over hva jeg vil formidle. Noe kommer nok. Må bare få det litt på avstand! Det er ikke alltid så lett å skrive om ting man står midt oppe i.

Gi meg gjerne tips og tilbakemeldinger på hva dere vil lese! Jeg har fått ønsker om å skrive om sosial hørsel/ retningshørsel. Er det andre ting?

Som sagt er det søndag idag. En typisk høstdag. Denne bloggposten får bli oppvarmingen til det som skal komme…

~ movale ~

Mandag – en deilig dag på jobb

Deltagelse. Foto: bi.no.

Deltagelse. Foto: bi.no.

Jeg hadde aldri trodd at det skulle bli deilig å gå på jobb på en mandag. Du skjønner jeg er egentlig b-menneske. Og da er sjelden mandager en god dag. Det er den dagen du er trøttere en trøttest og det tar tid å få helgen ut av kroppen. Først litt ut på formiddagen får du hodet og hele maskineriet i gang og oppgavene føles som en del av deg selv.

Men det er ikke sånn idag. Igår kveld så tenkte jeg at det var synd helgen var over, men det gjorde ikke noe. Jeg skulle på jobb!

Jeg har vært en del innom jobb siden mai. Jeg har måttet ta det gradvis gjennom sommeren. Først var jeg aktiv sykemeldt, deretter jobbet jeg 20 %, så ble det 40% i juli.  I august begynte jeg å jobbe 80%. Fra idag jobber jeg 100%.  Nå jobber jeg på ordentlig. Jeg er blitt friskmeldt!

Les videre

~ movale ~