Kategoriarkiv: CI nr 2

Ettårskontroll – wow!

I desember var det et år siden jeg fikk på lyd på øre nummer to. Det var jo derfor naturlig å gjennomføre en kontroll og en test. I slutten av november møtte jeg opp på Riksen. Hvordan har det gått?

Personlig har jeg hatt en klar formening om at jeg hører bedre. Jeg lytter mye mer uten munnavlesning. Får med meg tekster i enkelte sanger. Forstår engelske innslag på radioen. Telefon er sjelden et problem. Så at resultatene ville være bedre enn et halvt år før var jeg ikke i tvil om. Men hvor mye?

Tale i støy. Foto: movale.

Tale i støy. Foto: movale.

At resultatene skulle bli så bra gikk over mine forventninger. Som dere ser så scoret jeg minus 1 med to CI apparater. Det er rett i underkant av normalscore. Hadde jeg hatt en feil mindre da setningene ble lest opp hadde jeg ligget innenfor normalscore. For meg var den ganske heftig. At det var bra visste jeg jo, men så bra!

Men den store overraskelsen var høyre øre. Det har tatt igjen venstre øre. Så når jeg kun hører med høyre øre så fikk jeg null. Med kun venstre øre fikk jeg to. Selv om venstre øre er blitt forbigått er samtidig resultatene forbedret fra 3 til 2. Da jeg ble testet etter første operasjon hadde jeg i tillegg et støtteøre med høreapparat. Denne gangen måtte jeg høre med venstreøret alene.

Det er ikke unaturlig at det høyre øret har tatt igjen venstre. Jeg har for det første alltid hatt en subjektiv følelse av at høyre øre var mest dominerende og enklest å høre med. Videre har jeg bevisst hatt lyden lavere på venstre øre det siste året for å gi høyre øre en sjanse til å bli trent. Og det har fungert!

Jeg har en idag subjektiv opplevelse av at ørene er forskjellige når jeg hører med et øre av gangen. Med begge på samtidig så tenker jeg ikke over det. Men når jeg for eksempel skal høre med et og et øre av gangen så er alltid lydbildet i mitt venstre øre mye dypere i lyden enn i høyre. Dette gjør for eksempel at jeg foretrekker å høre med venstre når jeg skal høre med ett øre alene, feks i telefon.

Leser du fortsatt? Da må du være særlig interessert. Kanskje interessert nok til å lese denne powerpoint-presentasjonen som forklarer mer om selve testen.

Slike resultater som jeg viser til nå er veldig subjektive. Vi er alle forskjellige. Jeg har i tillegg bare hatt lyd på begge ører med CI i 1 år. Det er fortsatt mulig at min hjerne og min oppfattelsesevne vil bli bedre. Men jeg er fornøyd så langt.

Jeg vet også definitivt at det har vært verdt kampen!

Nå har jeg registrert meg på Bloggurat.

~ movale ~

Det er uverdig

Verdighet? Foto: rus.no.

Verdighet? Foto: rus.no.

Du har kanskje lest de siste bloggpostene om den fine studieturen vi hadde til Danmark? Om du ikke har gjort det anbefaler jeg deg å lese de nå!

Det var mange tanker og følelser som rørte seg i meg da jeg satt og hørte på våre danske venner fortelle om sitt liv. Mye var gjenkjenbart, men små stikk av misunnelse og fortvilelse over hvor kort vi har kommet i Norge kom opp til overflaten innimellom.

Et av utvalgsmedlemmene sa det så utrolig bra.  Vi snakket om situasjonen i Norge og sammenlignet den med situasjonen i Danmark. Jeg stiller meg 100 prosent bak uttalelsen! Den trenger ingen ytterligere forklaring.

Jeg synes det er en uverdig diskusjon. Et forvaklet menneskesyn fra myndighetenes side. Her er det mulig å gi mennesker et bedre liv med 2 CI.  Jeg kan ikke bevise at jeg har vokst som menneske [.. etter at jeg fikk CI..]. Men jeg vet at jeg har det bedre. Det er en skam for vårt velferdssamfunn.

~ movale ~

Medisin eller økonomi?

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Økonomi eller medisin? Foto: movale.no

Jeg har fortsatt en del tanker etter studieturen til Danmark i regi av HLF. En ting som kom ganske tydelig frem i danskenes fortelling var at det var at det var den medisinske vurderingen av god helse som var satt foran den økonomiske. Et valg som er helt annerledes enn hva norske myndigheter har gjort. Mye av det som har vært skrevet på min blogg har handlet om økonomisk argumentasjon for å operere bilateralt. Eller rettere sagt, hva som er galt med myndighetenes vektlegging av økonomi foran helse. ( Hvorfor har vi to ører?, Evaluering av medisinske metoderForskningsartikkel: Eapen og Buchman (2009), Forskningsartikkel: Outcomes in bilateral cochlear implantation (2008), Det ER lønnsomt!, Den vanskelige debatten!, Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?) Les videre

~ movale ~

Testene avslører ikke de gode resultatene!

Litt småtrøtte, etter mange timer med diskusjoner og kurs for HLFs CI utvalg og CFI skulle Jesper Andersen fra Gentofte hospital (Danske Rikshospitalet) fortelle oss litt om deres erfaringer med bilaterale CI-operasjoner. Da han sa at prøvene ikke viser stor forskjell på 1 og 2, men brukerne forteller at det er dobbelt så godt. Da våknet vi og satt spente på hva som skulle komme nå. Hvordan forklarer vi det? Er ikke testene gode nok til å avsløre resultatet av CI nr 2?

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Jesper Andersen. Foto: Reidar Breistein.

Andersen fortalte oss at når de måler og vurderer så kan 1 dB i støyforskjell gi opp til 15 % bedre diskrimineringsevne i støy. Husker du bloggposten jeg skrev for noen uker siden om min kontroll? Se her: Resultater av CI2 kontroll. I den testen som ble gjort av meg før sommeren (etter 6 mnd) så har jeg hatt en fremgang fra 3 dB til 1 dB. Det er jo på papiret ikke så mye som fremgangen fra 16 dB til 3 dB. Men med tallene til Andersen på 15 % pr 1 dB – da stemmer tallene mye bedre med min subjektive opplevelse av at CI nr 2 har vært verdt det. Nå skal vi jo ikke generalisere mine funn, men wow så spennende. Les videre

~ movale ~

Rehabilitering i Danmark

Vi reiste til Danmark for å høre om bilateral CI. Men at Danmark i forhold til Norge faktisk er et nirvana med tanke på rehabilitering var vi ikke helt forberedt på! Rehabiliteringstilbudet i Norge for CI opererte er ikke akkurat til å skryte av! Det var nesten sånn at jeg fikk stikk av misunnelse og ubehag når jeg hørte hva danskene fikk!

Mye av det jeg beskrev i bloggposten min drømmerehabilitering var reelt i Danmark! I Norge får en henvisning til audiopedagog stukket i hånden på sykehuset og beskjed om å finne en audiopedagog på egenhånd. Du kan være heldig å finne en dyktig audiopedagog slik jeg har gjort, men de fleste får ikke noe særlig hjelp. Om de får hjelp får de ofte hjelp lenge etter at lyden er satt på! I Danmark får du en egen individuell plan. Dersom du trenger opptrening til noe utover språklyder så defineres dette inn i planen!

Kirsten Worsøe

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten Worsøe. Foto: movale.

Kirsten er en spennende dame. Hun skulle fortelle oss om rehabilitering av CI-opererte. Hun kunne fortelle at man tidligere jobbet med 1 CI eller 1 CI + HA. Noe som er situasjonen i Norge idag. Les videre

~ movale ~

Resultater av CI 2 – kontroll

Lydtett rom. Foto:movale.

Lydtett rom. Foto:movale.

Det er en stund siden jeg har skrevet om hvordan det går med rehabiliteringen etter CI nr 2.  Jeg var inne til en liten kontroll på Riksen idag. Ikke noen stor kontroll, men bare sjekk av batteribruk og om alt var bra. Noe det er.

Vi snakket en del om sist kontroll som var i juli. Da tok jeg en 6- mnd- etter- operasjon- lydtest. Jeg kunne fortelle at jeg tror at jeg ville fått bedre score om jeg ble testet idag. Jeg har nemlig en subjektiv opplevelse av at jeg de to siste mnd hører bedre enn før sommeren. Men jeg vet jo ikke sikkert. 

Vi tok ikke noen lydtest idag, men ble enige om at når jeg har hatt lyd på begge ørene i et år så skal vi ta en større test. Blant annet en test av om jeg har hørselsrest igjen uten CI-apparat. Lydtesten før sommeren viste at jeg hører bedre med to CI enn med en CI og høreapparat.

Jeg var veldig fornøyd med resultatet da, særlig med tanke på at jeg ikke har drevet med like mye aktiv lydtrening på øre nr 2. Slik jeg gjorde på øre nr 1. Da blir det jo ennå mer spennende å se hva resultatet blir i desember – januar.

En skjematisk oversikt over mine resultater fra CI utredningen i januar 2009 og frem til juli 2011 ser dere her:

Testresultater. Foto: movale

Testresultater. Foto: movale

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

~ movale ~

Telefonskrekk!!

Fienden - les: telefonen! Illustrasjonsfoto av movale.

Fienden - les: telefonen! Illustrasjonsfoto av movale

Mååå viii? Finnes det iiingen utvei? Du vet reklamen? Mmm, det smaker jo sitron! Denne bloggposten skal ikke handle om den sunne «drikken» som man får mange voksenpoeng for å ta. Nei den skal handle om å gjøre noe veldig skummelt. Så skummelt at man alltid prøver å komme seg unna. Selv når det er selvvalgt. Les videre

~ movale ~

Et eksperiment – en tur på kafe

Kafé. Foto: movale.no

Kafé. Foto: movale.no

Det er vanskelig å kommunisere på kafe for hørselshemmede. Jeg har hørt et rykte om at selv folk som hører normalt kan slite med å kommunisere på kafe 😉 Selv synes jeg at lydmiljøet på kafeer nesten alltid er en utfordring!

I opptreningsfasen etter CI-operasjonene har det vært en milepæl å klare akkurat dette. Mitt første mål har vært å takle lydnivået uten å bli alt for lydsensitiv. Ja, selv bare det å sitte alene og drikke en kopp kaffe kan være krevende. Les videre

~ movale ~

Avspenning

Avslappet. Foto: movale.no

I veldig mange år har jeg gått til fysikalsk behandling. Jeg begynte med fysioterapi da jeg begynte i arbeidslivet. Da var smertene ganske intense. Dette var også de årene hvor hørselen virkelig begynte å tikke nedover og jeg trengte mer tilrettelegging (kontortolk) på jobb.

Men allerede fra tidlige tenåringsår har jeg slitt med anspent nakke og rygg. Hodepinen har fulgt meg i mange år. Men da det var først da jeg skulle begynne i arbeidslivet at jeg måtte ty til forsøk på å gjøre noe med muskulaturen. Et år gikk jeg til en fysioterapaut og fikk knadd på triggerpunkter. Jeg kan egentlig ikke si at det hjalp veldig. Litt lindring ble det, og jeg sluttet etter et år. Les videre

~ movale ~