Kategoriarkiv: Søknad CI nr. 2

Var det verdt det å kjempe for to ører?

Verdt det? Foto: movale.no

Verdt det? Foto: movale.no

Jeg har påstått ganske kraftig mange ganger i denne bloggen at det er en grunn til at vi mennesker har to ører og at det er en selvfølge at man skal få to ører dersom man kan opereres. Men jeg har jo aldri visst helt sikkert, før nå.

Hva vet jeg nå som jeg har hørsel på to ører? Les videre

~ movale ~

Den snikende dårlige samvittigheten

Uro. Foto: www.freefoto.com.

Uro. Foto: www.freefoto.com.

Jeg vifter den bort, den dårlige samvittigheten. Den kommer på besøk av og til. Den er irrasjonell, ja jeg vet det. Men likevel kan jeg ikke fri meg. Fra følelsen av å ha sneket i køen.

Rasjonelt vet jeg jo at jeg er absolutt berettighet til å få denne operasjon nr 2. Men all argumentasjon og kamp mot dårlige argumenter og håpløse politiske vedtak har blitt en kilde. En kilde til en tvil, en uro og dårlig samvittighet. Les videre

~ movale ~

Gledestårer!

Sprett flaska! movale.no

Sprett flaska! Foto: movale.no

Det er lørdag formiddag, den 25. september 2010. Det er 4 år og 2 dager siden jeg begynte prosessen med å søke om CI. Jeg sitter med brevet i hånden. Leser det sikkert for femtende gang. «Du skal få utført operasjon 26/10-2010».

Igår var en merkelig dag. Sms fra bror tikket inn! Lille junior, min nevø, har kommet til verden. Alt er bra med mor, barn og far! Helt fantastisk. Jeg smiler meg gjennom dagen! På kvelden er det jubileumsmiddag i Oslo Arbeiderparti! En ekstrem kommunikasjonssituasjon- som går bra takket være fantastiske partifeller som stiller opp og hjelper meg!

Kl 2350 er jeg hjemme. Glad og fornøyd! Åpner postkassen. Brev fra Riksen. Jaja, tenker jeg. Sikkert bare en innkalling til kontroll eller informasjon om kurset jeg var på tidligere i september. Hvor mange ganger har jeg ikke revet opp brevet før jeg har kommet inn, dypt skuffet over at det ikke var innkalling til operasjon. Jeg tenker, nei denne gangen skal de ikke lure meg! Jeg skal gå inn sivilisert, henge av meg klærne og så åpne brevet.

Jeg åpner brevet. Mens jeg sitter i sofaen hopper hjertet ut av brystet. Tårene triller, jeg gisper. Næh, det kan ikke være sant?

Du skal få utført operasjon 26/10-2010.

Jeg ler og gråter samtidig. Er så glad, så forvirret, plutselig stresset. Passer datoen? Jo, det gjør det. Alt passer perfekt. De planer som evt må flyttes, kan faktisk flyttes! Så deilig – så lettet!

Klokken er kvart over 12, natt til lørdag. Jeg sitter helt alene. Må bare snakke med noen. Vet at mamma og pappa sikkert sover – utmattet av glede over å ha blitt besteforeldre for første gang. Klarer de en god nyhet til? Vel, samma det. Jeg trenger å snakke med noen!!

Pappa svarer søvnig. Hei pappa sier jeg, beklager at jeg vekker deg. Jeg må bare fortelle deg noe veldig hyggelig. Jeg skal opereres! Han er så myk og god i stemmen. Næh, SKAL du opereres? Ja, sier jeg.. det er helt utrolig. Jeg måtte bare dele det med noen. Når da sier pappa litt oppkavet? 26 oktober! Det passer fint med alle planer! Vi småprater litt – må jo gratulere han med å ha blitt farfar!

Etterpå sitter jeg stum i sofaen! Legger ut nyheten på facebook og hilsnene strømmer inn (åpenbart mange nattmennesker der ute!). Det er så godt. Så utrolig godt, men jeg skjønner det ikke helt…

~ movale ~

Nummer 15

Nr. 15. Foto: movale.no

Nr. 15. Foto: movale.no

På en rask tur innom pasientkoordinatorene på Riksen får jeg beskjeden: du er nr 15 i køen.

Jeg har fått mange ulike beskjeder, budskap, tanker og meninger formidlet fra ulike aktører rundt meg i denne ventetiden. Alle de ulike aktørene har ulike synsvinkler og deres ord er ofte preget av dette. Naturligvis! Det er ikke alltid så lett å forstå hva folk mener. Det de sier er ikke nødvendigvis det de mener og omvendt.

For å illustrere dette vil jeg prøve å formidle kompleksiteten i budskapet fra folk rundt meg. Spørsmålet er enkelt: når er det min tur til å få operasjon nr 2? Les videre

~ movale ~

Kurs i å leve med CI

Rikshospitalet. Foto: rikshospitalet.no

Den 1.- og 2. september var jeg på kurs i regi av lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet. Det var et kurs i samarbeid med CI-teamet på Rikshospitalet (RH) og Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse (NSHP). Ulf tipset meg om kurset og jeg tok kontakt. Jeg lurte jo selvsagt på hvorfor jeg ikke var invitert, men fikk som svar at dette var et helt nytt tilbud og fordi jeg var operert for over et år siden så var jeg ikke prioritert denne gangen.

Men jeg fikk plass. Jeg hadde ikke de store forventningene, men i mangel av tilbud fra sykehuset etter operasjon så må man ta det man får! Les videre

~ movale ~

«Har du hørt noe fra Riksen?»

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Skyer. Foto: www.freefoto.com.

Et spørsmål som går igjen for tiden fra folk rundt meg er: Har du hørt noe fra Riksen?

Det er kanskje ikke så rart at folk lurer. De ønsker meg vel og vet at jeg har ventet lenge. Men spørsmålet er vanskelig å svare på. Det er ikke vanskelig å fort si: Nei, jeg har ikke hørt noe.

Men det er vanskelig å svare fordi skuffelsen, frustrasjonen og utålmodigheten ligger og dirrer i stemmen.
Les videre

~ movale ~

Er det mulig å diskutere en rettferdig helseøkonomi?

Økonomi. Foto: movale.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen gikk ut og dro opp diskusjonen om helseprioriteringer 4. juni 2010. Professor Per Fugelli kastet seg også inn i diskusjonen og rettet blant annet pekefingeren mot politikere og deres manglende ryggrad. Mange har kastet seg inn i debatten, men jeg undrer: er det mulig å diskutere rettferdighet, menneskeverd og helseøkonomi samtidig? Les videre

~ movale ~

Den vanskelige debatten!

Anne-Grete Strøm-Erichsen og Bjørn-Inge Larsen. Kilde: regjeringen.no og helsedirektoratet.no.

Jeg har i lengre tid, sammen med andre som trenger CI-operasjon på to ører kjent helsevesenets prioriteringer på kroppen. Som en av de sterke tok jeg kampen og har nå fått tilsagn på operasjon nr 2. Selvsagt er det for meg en enorm seier, men seieren har bismak. Mange av mine venner lever fortsatt med vedtaket fra Nasjonale rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, om at voksne ikke skal få 2 CI fordi det er for dyrt! Les videre

~ movale ~

JA, sprett flaska – JAAAAAA!!!!

Så skjedde det, akkurat når jeg minst ventet det. En rask titt i e-postboksen mellom to møter. I full fart. Der lå den. E-posten fra Rikshospitalet. To veldig små setninger lyste opp mot meg og jeg datt ned i stolen.

Søknaden er sett på og du får tilbud om operasjon på det andre øret. Vi kan ikke gi noe tidspunkt nå.

Sprett flaska! movale.no

Sprett flaska! Foto: movale.no

Jeg er tatt ut av den uprioriterte listen og tatt inn i køen og varmen igjen!!! Jeg skal få CI nr 2! Det er helt ubeskrivelig. Så fantastisk.

Hodet spinner fort videre. Når når?? De skriver at de ikke vet når, men det er bare et stort spørsmål som skriker inni hodet mitt. NÅR? Når skal jeg får operasjon??

Jeg vet det ikke nytter å rope det spørsmålet. Hadde de hatt et svar så ville jeg fått vite det med en gang. Jeg får ringe en annen dag og fiske litt mer. Men, åh.. herregud! Det er sant! Det er virkelig sant! Jeg skal opereres.

Uansett når det skjer – det skal skje!

~ movale ~

En statusoppdatering på CI nr 2

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

En lang og krokete sti. Foto: movale.no.

Siste nytt i forhold til søknad om CI nr 2 er at jeg nå har fått brev fra St.Olavs. De bekrefter det jeg fikk høre i høst om min søknad  om operasjon innen ordningen «raskere tilbake».  De bekrefter at de ved CI-kirurgi ikke tar hensyn til «raskere tilbake» eller «fritt sykehusvalg». De sender søknaden i retur og vil at jeg skal følges opp av øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet.

De viser videre til at alle de tre sykehusene som opererer CI i Norge har samme holdning til CI nr 2. Dette er jo heller ikke nytt. Nå har jeg fått mitt tredje negative svar! Politikken er at voksne får en CI, og de som ønsker nr 2 settes på en uprioritert venteliste. Les videre

~ movale ~